Audit communication et information du patient en Soins ... - JIQHS

Ce protocole d’évaluation a été rédigé par le Dr Catherine Pourin et Mme Sandrine Domecq (CCECQA), le DrCatherine Bruneau et le Dr Patrick Lepault (Maison des Dames du Calvaire).SommaireINTRODUCTION...................................................................................................................................................3JUSTIFICATION ....................................................................................................................................................3OBJECTIFS D’EVALUATION DES PRATIQUES ......................................................................................................4TEXTES DE REFERENCES ......................................................................................................................................5SUPPORT UTILISE.................................................................................................................................................5COMPOSITION DU GROUPE DE TRAVAIL REGIONAL........................................................................................5PROFESSIONNELS DES ETABLISSEMENTS EXPERIMENTATEURS........................... ERREUR ! SIGNET NON DEFINI.METHODE.............................................................................................................................................................7METHODE D’EVALUATION DES PRATIQUES .....................................................................................................................................7ÉTABLISSEMENTS ET SERVICES CONCERNES.....................................................................................................................................7ORGANISATION DE L’AUTO-EVALUATION......................................................................................................................................7RESPONSABLE AU SEIN DE L'ETABLISSEMENT...................................................................................................................................7DEROULEMENT DE LA DEMARCHE...................................................................................................................................................8ANALYSE DES DONNEES ET RETOUR D’INFORMATION.....................................................................................................................9ANALYSE DE SCENARIO (EN DETAIL) .............................................................................................................. 10PRINCIPE ....................................................................................................................................................................................10DEROULEMENT DE L’ANALYSE DU SCENARIO ................................................................................................................................10PRESENTATION DES SCENARII ......................................................................................................................................................11AUDIT ORGANISATIONNEL (EN DETAIL)......................................................................................................... 13PRESENTATION ...........................................................................................................................................................................13JUSTIFICATION DES CRITERES D’EVALUATION................................................................................................................................13ANNEXES ............................................................................................................................................................................ 16Annexe 1 : Liste des scenarii ....................................................................................................................................................................... 17Annexe 2 : Eléments d’aide à l’identification des dysfonctionnements (réservés à l’animateur).................................................... 19Annexe 3 : Les grands principes de communication et d’information.................................................................................................. 22Annexe 4 : Grille d’analyse du scénario .................................................................................................................................................. 25Annexe 5 : Grille d’audit organisationnel ................................................................................................................................................ 28Annexe 6 : Fiche de commentaires............................................................................................................................................................. 33Annexe 7 : Liste des participants................................................................................................................................................................ 35Annexe 8 : Bon de commande du DVD L’accompagnement pas à pas.............................................................................................. 37

IntroductionLe CCECQA, dans le cadre du développement de ses activités relatives à « l’amélioration des pratiquesprofessionnelles » développe depuis 2004 des protocoles d’Evaluation des Pratiques Professionnelles (EPP). Cetteactivité s’appuie notamment sur 16 groupes de travail constitués autour des disciplines médico-chirurgicales.Chaque groupe est composé d'une dizaine de praticiens investis et leaders dans leur discipline, issusd’établissements de santé publics et privés de la région Aquitaine.Le principe de ces évaluations, pour une thématique donnée, consiste en l’analyse comparée des pratiquesprofessionnelles observées à celles considérées comme optimales au travers de référentiels ou recommandationsprofessionnelles. L’objectif est d’identifier les pratiques à améliorer et de définir les actions permettant deparvenir à cette amélioration. Des mesures successives doivent permettre de suivre l’évolution de la qualité despratiques professionnelles considérées.Chaque protocole comprend, une méthode d’évaluation spécifique et les outils permettant sa réalisation. Leurscibles sont les professionnels médecins et soignants des établissements de santé de la région aquitaine.Ce document présente la méthode et les outils permettant de mener une évaluation concernant la thématique del’évaluation des modalités de l’information aux patients requérant des soins palliatifs, aux familles et entreprofessionnels.JustificationToute personne a le droit d’être informée sur son état de santé 1 . En soins palliatifs, on s’approche toujours de lavérité transmise au patient.On évite toujours de lui mentir, mais on n’assène pas une vérité qu’il peut ne pas être prêt à entendre.L’information « loyale, claire et appropriée » 2 , « accessible et loyale » 3 se module au fur et à mesure ducheminement du patient. Il ne s’agit pas tant de dire la vérité au patient que de le laisser venir à sa vérité.En soins palliatifs, on pense souvent qu’il y a beaucoup de relationnel et peu de soins techniques. En fait, les soinstechniques sont nombreux car les patients sont souvent porteurs de dispositifs médicaux et peuvent présenter desplaies. Les soins d’hygiène et de nursing sont prédominants car la plupart des patients sont totalement1 Article L 1111-2 du code de la santé publique.2 Article 35 du code de déontologie (article R.4127-35 du code de la santé publique( : Le médecin doit à la personne qu'ilexamine, qu'il soigne ou qu'il conseille une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soinsqu'il lui propose. Tout au long de la maladie, il tient compte de la personnalité du patient dans ses explications et veille à leurcompréhension. Toutefois, sous réserve des dispositions de l'article L. 1111-7, dans l'intérêt du malade et pour des raisonslégitimes que le praticien apprécie en conscience, un malade peut être tenu dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronosticgraves, sauf dans les cas où l'affection dont il est atteint expose les tiers à un risque de contamination. Un pronostic fatal nedoit être révélé qu'avec circonspection, mais les proches doivent en être prévenus, sauf exception ou si le malade apréalablement interdit cette révélation ou désigné les tiers auxquels elle doit être faite.3 Charte de la personne hospitalisée. Mars 2006. Point 3 : l’information donnée au patient doit être accessible et loyale.

dépendants. Le temps passé auprès des patients lors des soins est l’occasion de nombreux échanges et participeà l’accompagnement.L’accompagnement de la personne en fin de vie est une démarche dynamique et participative qui engagedifférents partenaires dans un projet cohérent global et pluridisciplinaire au service de la personne en institutionou au domicile. Il relève d’initiatives et de procédures adaptées aux attentes et besoins de la personne, soucieuxde son intimité et de ses valeurs et croyances ainsi que de ses proches. Il justifie des dispositifs d’écoute, deconcertation, d’analyse, de négociation qui favorisent une évaluation des options envisagées. La qualité del’accueil, de l’information, de la communication et des relations qui s’établissent contribuent à l’anticipation desprises de décisions dans les soins nécessaires dans l’intérêt du patient à vivre le mieux possible jusqu’au bout.L’accompagnement en fin de vie ne se limite pas à l’approche spécifique de la phase terminale, mais il concernela continuité du cheminement de la personne et de ses proches dans la maladie et ses symptômes.La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et ses décrets d’application relatifs auxdirectives anticipées et à la procédure collégiale 4 ; (en complément de la loi du 4 mars 2002) reconnaissantl’existence d’un droit aux soins palliatifs pour tous ceux dont l’état le requiert ; conforte la démarche des soinspalliatifs, son éthique et ses pratiques en donnant la parole aux malades et aux familles au travers de lapersonne de confiance.Objectifs d’évaluation des pratiques• Analyser, entre des professionnels d’un service, les stratégies mises en place et leur efficacité afin d’éviter undéfaut d’information• Comprendre les difficultés rencontrées dans la mise en œuvre de la stratégie d’information• Mettre en place des actions d’améliorationLe but ainsi recherché est de tester à partir de l’analyse d’une situation, la capacité du service à mettre en œuvreune stratégie d’information et à l’appliquer.4 Cette loi modifie le code de déontologie médicale. Lorsque la personne n’est pas en état d’exprimer sa volonté, laresponsabilité de la limitation de traitement incombe au praticien en charge du patient. Ce praticien a obligation de respecterune procédure collégiale, précisée par l’article 37 du Code de déontologie médicale.

Textes de références- Lienhart A, Puybasset L, Beloucif S et Boulard G, pour le groupe réflexion éthique de la Société Françaised’Anesthésie et de Réanimation (SFAR). Recommandations de bonnes pratiques concernant l’application de laloi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. 2006 Elsevier MassonInformation- Formation- Décret N° 2006-119 du 6 février 2006 relatif aux directives anticipées prévues par la loi n° 2005-370 du22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et modifiant le code de la santé publique- Décret N° 2006-120 du 6 février 2006 relatif à la procédure collégiale prévue par la loi n° 2005-370 du22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et modifiant le code de la santé publique- Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie - Journal Officiel de laRépublique Française, 23 avril 2005 :- ANAES-SFAP. L’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches. Conférence de consensus2004- Circulaire DHOS/O2 n°2004-257 du 9 juin 2004 relative à la diffusion du guide de bonnes pratiques d’unedémarche palliative en établissements. Ministère de la santé et de la protection sociale. Comité de suivi soinspalliatifs et accompagnements avril 2004.- ANAES. Recommandations pour la pratique clinique. Accès aux informations concernant la santé d’unepersonne. Modalités pratiques et accompagnements. Février 2004- Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du Système de santé.Journal Officiel de la République Française, 5 mars 2002 : 4118-59- Anaes. Modalité de prise en charge de l'adulte nécessitant des soins palliatifs. 2002- Normes en matière de soins palliatifs pédiatriques. La direction des communications du ministère de la Santéet des Services Sociaux, Québec, 2006. www.msss.gouv.qc.ca (section Documentation, rubrique Publication).Support utiliséDesfosses Gilbert, Rabier Gil, Zender Catherine. L’accompagnement pas à pas. DVD Little Bear, 2006.Il s’agit d’un support audiovisuel de formation, réalisé par l’équipe du Groupe Hospitalier Diaconesses etl’Association ANCRE.Nous remercions le Dr DESFOSSES pour avoir donné son accord afin que ce support audiovisuel soit cité dans cedocument et soit intégré dans ce protocole d’évaluation des pratiques.Ce DVD est à commander auprès de l’association L’ANCRE (cf. bon de commande en annexe 8, 20l’exemplaire).Composition du groupe de travail régional soins palliatifs* Sous groupe informationDocteur Patrick BANDON MSP Bordeaux Bagatelle* Madame Marie-Antoinette BANOS Chargée de mission régionale pour l'Evaluation (HAS)* Docteur Maïté BECERRO-HALLARD CH de Mont de MarsanDocteur Pierre BRILLAXIS CH de la Côte Basque

* Docteur Catherine BRUNEAU Maison des Dames du CalvaireDocteur Benoît BURUCOA Centre Régional d'Accompagnement et de Soins PalliatifsDocteur Anne COUSTETS (Santé Service Bayonne et Région)Docteur François DE LA FOURNIERE Centre Hospitalier de Pau* Docteur Marie-Françoise DELZOR JACQUEMIN Centre Médical du Château de Bassy* Madame Véronique GIRAUD Maison des Dames du Calvaire* Docteur Patrick LEPAULT Maison des Dames du CalvaireDocteur Philippe RIGAUD Clinique Annie EniaMadame Betty BRIOLE CH de Mont de MarsanDocteur Olivier DAHAN Clinique de Bordeaux NordMadame Denise DEBORDES CH de Mont de Marsan* Madame Mireille FERREOL Centre Régional d'Accompagnement et de Soins Palliatifs* Madame Madeleine FLORIT Centre Régional d'Accompagnement et de Soins PalliatifsMadame Nadine GERVAIS CH de PérigueuxMadame Delphine GRELOT Institut BergoniéDocteur Gérard GUESDON Institut Bergonié* Monsieur Pierre GURTLER Consultation Médico-psychologiqueDocteur Jean-Michel RATE Centre Hospitalier de DaxMadame Marie-Pierre TACHOIRES Centre Hospitalier de Dax

MéthodeMéthode d’évaluation des pratiquesDeux approches méthodologiques sont proposées :- L’analyse de scénari,- L’audit organisationnel.L’analyse de scénario adaptée et proposée ne nécessite pas de recueil de données ad hoc ou extrait du dossiermédical. Elle permet dans cette évaluation d’analyser une problématique dont la traçabilité est peu habituelle ouincomplète car reposant sur une pratique principalement orale et relationnelle. Cette méthode déductive permetd’analyser des événements complexes et sensibles. Toutes les causes doivent être soigneusement envisagées etanalysées. Les causes principales (absence de certaines barrières ou barrières non opérationnelles) doivent êtreidentifiées et prouvées. Des solutions ciblées sur les causes principales peuvent alors être envisagées, testées puismises en œuvre. Un suivi permet de s’assurer de la disparition du problème.Cette approche méthodologique comporte plusieurs avantages. C’est une démarche participative, anticipative,déculpabilisante puisqu’elle consiste à analyser un événement survenu dans un autre établissement, et est peucontraignante pour les professionnels en terme de disponibilité. Cette approche a le mérite d’aller à la rencontredes professionnels, d’être à leur écoute, de les impliquer, de faciliter la communication entre les différents acteurs.Enfin, elle est très proche de l’habitude de travail en équipe et de concertation des services en soins palliatifs.L’audit organisationnel proposé en complément de cette analyse permet de réaliser le transfert de cette pratiquedans le service en recherchant une réponse consensuelle à chacun des critères proposés.Établissements et services concernésTout établissement de santé prenant en charge des patients requérant des soins palliatifs.Tous les services prenant en charge des patients requérant des soins palliatifs :• les services d’hospitalisation (court séjour, SSR, SLD)• les services ayant des lits identifiés en soins palliatifs• les services d’hospitalisation à domicile• Les unités de Soins Palliatifs (U.S.P)Organisation de l’auto-évaluationLa démarche EPP est fondée sur une auto-évaluation par les professionnels eux-mêmes.La démarche est conduite avec l’accord de la direction et du responsable médical du ou des services concernés.Responsable au sein de l'établissementUn groupe de travail ad hoc impliquant les différents types de professionnels et les différents types de servicesen relation est à mettre en place au sein de l’établissement. Un (ou des) chef(s) de projet est (sont) désigné(s).

Déroulement de la démarcheQui ?L’analyse des scénarii et l’audit organisationnel doivent faire l’objet d’une réunion pluridisciplinaire, animée par lechef de projet (désigné par la suite comme « animateur »).Sont invités à participer les professionnels du service présents et disponibles avec, si possible :- un représentant de l’encadrement,- un représentant de chaque catégorie professionnelle (par exemple : médecin, infirmier, interne,aide-soignant, psychologue, kinésithérapeute, bénévoles, brancardier, etc.)- un représentant de chaque équipe (matin, après-midi, nuit).La présence du ou des correspondants en soins palliatifs est souhaitable.La traçabilité de l’identité des participants et leur niveau d’implication sont importants dans la procédureréglementaire de validation des EPP.Où ?Cette réunion doit être effectuée dans une salle réservée.Quand ?Elle doit être programmée à l’avance pour que chaque professionnel puisse se rendre disponible, à un horairefavorable pour les différents professionnels concernés par la stratégie d’information : encadrement, médecins,internes, infirmiers, aides-soignants, kinésithérapeutes, etc.Comment ?Introduction : l’animateur présente les objectifs de la réunion et de ce qu’il l’attend des participants (Liste desparticipants : annexe 7)Analyse de scénario1. Objectifs [5 minutes]2. Présentation et visionnage du scénario [10minutes] (annexe 6)3. Analyse du scénario visionné [10 minutes]4. Analyse des difficultés et des stratégies mises en place dans l’unité de soins [15 minutes]5. Discussion - Proposition d’actions d’amélioration [20 minutes]Audit organisationnel1. Objectifs [5 minutes]2. Présentation de la grille d’audit organisationnel [5 minutes] (annexe 5)3. Evaluation des critères de conformité [15 minutes]4. Discussion - Proposition d’actions d’amélioration [20 minutes]Clôture : une cohérence entre les discussions et actions d’amélioration proposées des deux temps est recherchée,l’animateur fait une synthèse et clôture la séance en remerciant les participants. (Fiche de commentaires : annexe6)

Support de collecte des données ?Les données collectées pendant l’analyse de scénario et l’audit organisationnel seront notées par l’animateur oumieux par un de ses collaborateurs sur les supports appropriés (Annexes 4, 5, 6 et 7).Quelques consignes pour l’animateurA faire• Retenir un scénario pertinent pour l’activité,• Laisser s’exprimer chaque participant,• Guider la recherche des défauts d’information, en reprenant chaque point clé de la stratégied’information et les actions successives des différents acteurs,• Insister sur la pluralité des dysfonctionnements et leur enchaînement,• Faire une synthèse des enseignements issus de l’analyse de ce scénario (analyse des dysfonctionnements etrecherche des solutions),• Conclure en rappelant l’intérêt du partage d’expériences.A éviter• Avoir un nombre de participants supérieur à 15,• Débuter la lecture du scénario sans rappeler les objectifs et le déroulement de l’analyse des scénarios,• Donner le choix du scénario aux professionnels du service,• Rechercher des détails inutiles pour l’analyse du scénario, se disperser,• Questionner de façon directive et trop précise,• Laisser un leader monopoliser la parole,• Eviter de rechercher des responsables, des coupables,• Discussion de cas du service différents de celui du scénario,• Recherche de solutions sans analyse des erreurs et des facteurs contributifs,• Faire des commentaires négatifs sur les situations de défaut d’information dans le service.Analyse des données et retour d’informationCette étape doit permettre d’examiner les données recueillies lors de la réunion (analyse de scenarii et auditorganisationnel) et de guider la réflexion vers la recherche d’améliorations possibles.Les écarts entre la pratique réelle et les référence sont ainsi identifiés et leurs causes analysées. Celles-ci peuventêtre d’origine professionnelle, organisationnelle ou institutionnelle.Un retour d’information vers l’ensemble des professionnels impliqués dans cette thématique doit être envisagé parle chef de projet.

Analyse de scénario (en détail)PrincipeIl s’agit d’une approche par problème 5 qui consiste à analyser un problème ou un dysfonctionnement afin demettre en place des actions visant à éviter sa répétition. Un problème est défini comme la différence entre lasituation existante et la situation attendue.L’analyse classique de scénario repose sur l’analyse de problèmes survenus lors de la prise en charge du patient.Les supports utilisés sont le plus souvent des cas cliniques. Pour rendre l’approche ici plus interactive, le supportaudiovisuel est proposé. Ceci a pour conséquence d’illustrer des principes d’information et de communication etnon pas de présenter des problèmes d’information.Cette méthode déductive permet d’analyser des processus complexes. Toutes les causes de difficultés rencontréesdans le processus d’information et de communication doivent être envisagées et analysées. Les causes principalesdoivent être identifiées et prouvées. Des solutions ciblées sur les causes principales peuvent alors être envisagées,testées puis mises en œuvre. Un suivi permet de s’assurer de la disparition des difficultés rencontrées.Cette approche méthodologique comporte plusieurs avantages. C’est une démarche participative, anticipative,déculpabilisante puisqu’elle consiste à analyser des difficultés survenues dans un autre établissement, et est peucontraignante pour les professionnels en terme de disponibilité. Cette approche a le mérite d’aller à la rencontredes professionnels, d’être à leur écoute, de les impliquer dans une démarche de gestion des risques, de faciliter lacommunication entre les différents acteurs et d’avoir une bonne réactivité.Par contre, elle a pour inconvénient d’étudier et de se préparer pour un nombre limité de situations prévisibles,mais pas forcément celles qui se réaliseront dans le futur.Déroulement de l’analyse du scénario1. Objectifs [5 minutes] L’animateur présente les objectifs de cette partie de la réunion.Les objectifs sont de :- Identifier les difficultés dans le processus d’information et de communication rencontrées dans lescénario étudié et des facteurs ayant contribué à la survenue de ces défauts,- Identifier les stratégies d’information présentes,- Identifier les stratégies d’information absentes,- Identifier les solutions pour améliorer le processus d’information et de communication dansl’unité de soins. L’animateur rappelle l’importance des difficultés dans le processus d’information et de communication dansl’application des mesures recommandées et de leurs conséquences (extraits de texte de loi).2. Présentation et visionnage du scénario [10 minutes] Le scénario le mieux adapté au contexte local et le plus intéressant en matière d’apport d’informations pourl’action est sélectionné par l’animateur. Support utilisé par l’animateur : annexe 1 Le contexte du scénario à visionner est présenté par l’animateur.5 HAS. L’évaluation des pratiques professionnelles dans le cadre de l’accréditation, juin 2005.ANAES. Méthodes et outils des démarches qualité pour les établissements de santé. Paris : ANAES, 2000

3. Analyse du scénario visionné [15 minutes] Support de collecte : annexe 4 Après le visionnage du scénario, l’animateur souligne l’importance d’une analyse précise des causes afind’apporter des actions correctives efficaces : la recherche des causes doit être méthodique, elle doit permettred’identifier les différentes difficultés dans la mise en œuvre du processus d’information et de communication. La séquence peut être évaluée selon les grands principes de communication et d’information auprès de lapersonne malade et de sa famille. Support utilisé par l’animateur : annexe 3 L’animateur pose ensuite les questions suivantes aux participants :- Y a t’il eu des défauts d’information ou des difficultés rencontrées ? Si oui, quel est le défaut principal ?Quels sont les autres défauts d’information ?- Quels sont les dysfonctionnements qui ont contribué à ces défauts ? Des facteurs liés au patientpouvaient-ils en être la cause ?- Cette situation était-elle évitable ?- Quelles étaient les stratégies d’information existantes ?- Quelles étaient les stratégies d’information qui n’existaient pas et qui auraient pu améliorer l’informationtransmise ? Les différents types de défauts d’information et de stratégies possibles pour ce scénario peuvent êtrerecherchés par remue-méninges avec l’aide de l’animateur s’il le juge nécessaire. Support utilisé par l’animateur :annexe 24. Analyse des difficultés et des stratégies dans l’unité de soins [15 minutes] Support de collecte : annexe 4 L’animateur propose ensuite aux participants d’étudier la situation d’un tel scénario dans le service, en posantles questions suivantes :- Ces types de difficultés ont-elles déjà été rencontrées dans le service ? Si c’est le cas, quelles actionscorrectrices ont été proposées ?- Si ces types de difficultés ne se sont pas produites, le risque de survenue dans le service est-il probable,rare, extrêmement rare ou extrêmement improbable ?- Quelles sont les stratégies d’information existantes actuellement, susceptibles d’éviter ces difficultés misen évidence dans le scénario ?- Quelles sont les stratégies complémentaires qui pourraient améliorer le processus d’information ? Est-ilpossible de les mettre en œuvre ?5. Discussion - Proposition d’actions d’amélioration [10 minutes] Support de collecte : annexe 4 Les actions d’amélioration envisagées sont discutées et formalisées. Une procédure de mise en place de cesactions est réfléchie et un calendrier est envisagé. L’animateur fait une synthèse des discussions en rappelant les leçons tirées de ce scénario.Présentation des scénariiTrois scenarii sont proposés au choix de l’animateur.Ils se présentent sous forme de séquences filmées, extraites du support audiovisuel de formation réalisé parl’équipe du Groupe Hospitalier Diaconesses et de l’association L’ANCRE : Gilbert Desfosses, Gil Rabier, CatherineZender. L’accompagnement pas à pas. DVD Little Bear, 2006.

Les scénarios proposés concernent :• L’accueil du patient et des ses proches• L’adaptation du projet de soins aux désirs du patient• L’obstination déraisonnable perçue par les prochesScénario n° 1 : L’accueil du patient et des ses proches (durée totale : 9’55)Deux séquences constituent ce scénario :- Entretien d’entrée d’un patient. Il s’agit d’un entretien au lit de Monsieur F à son arrivée par le Dr ThierryParmentier et Mme Dominique Mirguet (IDE). Il se déroule sous forme d’interrogatoire au cours duquel lepatient exprime sa peur de mourir étouffé.Référence : L’accompagnement pas à pas. Partie 1. Que sont les soins palliatifs ? L’accueil du patient et de ses proches. Entretien d’entréed’un patient (durée : 4’25)- Entretien d’accueil de la famille. Le Dr Thierry Parmentier et Mme Dominique Mirguet (IDE) s’entretiennentavec l’épouse de Monsieur F. Des explications sur la prise en charge en soins palliatifs sont fournies.Référence : L’accompagnement pas à pas. Partie 1. Que sont les soins palliatifs ? L’accueil du patient et de ses proches. Entretien d’accueil dela famille (durée : 5’30)Scénario n° 2 : L’adaptation du projet de soins aux désirs du patient (durée totale : 9’25)Trois séquences composent ce scénario :- Petit déjeuner douloureux. Cette séquence met en scène deux soignantes, Mme Marie-Agnès Cartier (IDE) etMme Michèle Cautheron (aide-soignante). Elles tentent d’installer Madame A afin qu’elle puisse prendre sonpetit déjeuner. Celle-ci est très douloureuse.Référence : L’accompagnement pas à pas. Partie 2 .Le patient. Le projet de Madame A. Petit déjeuner douloureux (durée : 3’25)- Soutenir le désir. Dans le couloir, trois membres de l’équipe, Dr Gilbert Desfosses, Mme Linda Lachambre(psychologue), M Alain Buhat (kinésithérapeute) discutent au sujet des désirs de Madame A.Référence : L’accompagnement pas à pas. Partie 2 .Le patient. Le projet de Madame A. Soutenir le désir (durée : 2’00)- Une petite réussite. Avec l’aide de M Alain Buhat (kinésithérapeute), Madame A tente son premier leverRéférence : L’accompagnement pas à pas. Partie 2 .Le patient. Le projet de Madame A. Une petite réussite (durée : 4’00)Scénario n° 3 : L’obstination déraisonnable perçue par les proches (durée totale : 9’30)Trois séquences composent le scénario :- Point de vue des filles. Le Dr Gilbert Desfosses s’entretient avec les filles de Monsieur D. Elles expriment leurscraintes de voir souffrir leur père inutilement.Référence : L’accompagnement pas à pas. Partie 6. Questions éthiques. Le cas de Monsieur D .Point de vue des filles. (durée : 5’15)- Point de vue des médecins. Le Dr Gilbert Desfosses et le Dr Marie-Françoise Laplante échangent sur lasituation de Monsieur D et mènent une réflexion sur le fait d’arrêter l’alimentation par voie intraveineuse aurisque de provoquer une situation extrême chez ce patient dans le cas contraire.Référence : L’accompagnement pas à pas. Partie 6. Questions éthiques. Le cas de Monsieur D .Point de vue des médecins. (durée : 2’10)- Point de vue d’une infirmière. Mme Dominique Mirguet (IDE) s’exprime sur sa communication avec Monsieur Det son avis sur un éventuel acharnement thérapeutique chez ce patient.Référence : L’accompagnement pas à pas. Partie 6. Questions éthiques. Le cas de Monsieur D .Point de vue des filles. (durée : 2’05)

Audit organisationnel (en détail)PrésentationLa grille d’audit organisationnel est à remplir dans un second temps, au cours de la réunion pluridisciplinaire.Un consensus doit être obtenu au sein des participants pour statuer sur la conformité ou la non-conformité descritères dans le service.Cette grille comporte au total 26 critères, centrés sur la communication et l’information.Le renseignement de chaque critère organisationnel doit reposer sur des éléments de preuve, le recueil nécessitedonc de relever ces éléments (recherche des supports informatifs, les protocoles, renseignements auprès de ladirection ou des affaires médicales…) et ils doivent être disponibles pour la réunion. Un temps de recensementde ces éléments doit être prévu.Chacun d’eux est à évaluer à l’aide d’une échelle à 4 modalités de réponse de façon consensuelle par lesparticipants. La cotation des critères est la suivante :• 4 : conformité totale (si le service satisfait totalement aux exigences du critère)• 3 : conformité en grande partie (si le service satisfait en grande partie aux exigences du critère)• 2 : peu conforme ou conformité partielle (si le service ne satisfait que partiellement aux exigences ducritère)• 1 : non conforme (si le service ne satisfait pas aux exigences du critère).Des éléments d’aide à la cotation sont listés dans la colonne « propositions éléments d’évaluation à discuter et àvérifier par l’équipe ». Ils permettent d’orienter les discussions aux cours des échanges. Ils ne constituent pas deséléments de preuve à fournir.Enfin la grille comporte une colonne « axe d’amélioration » permettant d’identifier les orientations d’améliorationenvisagées au vu de la cotation des critères de la grille. Cela constitue une étape préalable à la mise en placedes actions d’amélioration.Support de collecte : annexe 5Justification des critères d’évaluationUne évaluation complète des besoins du patient et de sa famille est effectuée1. L’évaluation des besoins couvre ceux du patient et de la famille. Les besoins particuliers notamment desenfants, adolescents et personnes au grand âge sont pris en considération, de même que les différentesphases de la maladie, telle la phase terminale2. Une procédure est mise en place pour que l’évaluation soit coordonnée de façon à éviter la répétitiondes mêmes questions et des mêmes examens3. Les membres de la famille sont identifiés et leurs coordonnées consignées dans le dossier du patient4. La personne de confiance est identifiée et ses coordonnées consignées dans le dossier du patient

L’équipe interdisciplinaire fait appel à la participation des patients et de la famille dans les décisionsimportantes à toutes les étapes des soins et des traitements. Le patient est informé de la situation et prendpart aux décisions touchant les soins et au plan de traitement prévus pour lui, selon son âge, son degré dematurité et ses préférences.5. La capacité des patients à prendre part aux décisions qui les concernent est évaluée de façonsystématique. Cette évaluation est consignée dans leur dossier6. L’équipe interdisciplinaire discute des décisions importantes à prendre avec le patient et sa famille. Lesdécisions prises avec ceux-ci sont consignées dans le dossier du patient. Les valeurs et les préférencesexprimées par le patient et par sa famille y sont clairement indiquées.7. Une procédure est mise en place de recherche et d'application des directives anticipéesUn plan d’intervention et de service répond à l’ensemble des besoins du patient et de la famille8. Les membres de l’équipe tiennent des réunions cliniques régulièrement pour planifier, réviser et évaluerles soins offerts aux patients et familles. Les décisions prises au cours de ces réunions sont inscrites audossier des patients.9. Les patients reçoivent l’information et le soutien nécessaire pour les accompagner dans leur fin de vie10. Les renseignements concernant l’information et le soutien donnés aux patients sont inscrits dans le dossiermédical11. La famille reçoit l’information et le soutien nécessaire pour les aider à soigner leur proche12. Les renseignements concernant l’information et le soutien donnés à la famille sont inscrits dans le dossiermédicalLes intervenants sont en mesure de communiquer aux patients et aux familles de l’information juste, avecclarté et sensibilité13. Les intervenants ont reçu une formation sur la façon de communiquer de mauvaises nouvelles aux patientset à leurs familles14. Les intervenants sont en mesure d’utiliser toute la gamme de moyens de communication verbale, nonverbale et symbolique pour communiquer, notamment avec les enfants, adolescents et personnes âgées15. Des interprètes sont disponibles pour les patients et les familles qui ne parlent pas la même langue queles intervenantsL’annonce d’une mauvaise nouvelle et les discussions entourant les décisions importantes ont lieu dans desconditions appropriées et sont faites avec respect, honnêteté, (en toute confidentialité)16. L’annonce d’une mauvaise nouvelle et les discussions entourant les décisions importantes sont planifiées17. La procédure collégiale est appliquée dans le service18. Il existe un protocole écrit de mise en oeuvre de la procédure collégiale19. Les éléments réglementaires de la procédure collégiale sont consignés dans le dossier médicalLe suivi du deuil est prévu dans le plan d’intervention et de service20. Lorsque le décès se rapproche, une évaluation systématique des besoins de la famille est effectuée etune liste des ressources pouvant répondre à des besoins est établie.21. Le suivi du deuil est proposé aux familles

Les patients et les familles ont accès à du matériel d’information adapté et gratuit concernant les soinspalliatifs et les services offerts.22. Les patients et les familles reçoivent de la documentation sur les soins palliatifs. Cette documentationinclut de l’information sur les dimensions physiques, psychologiques, sociales et spirituelles des soins.23. L’équipe interdisciplinaire fournit aux patients et aux familles du matériel d’information qui comprend,entre autres, de l’information sur les services offerts par l’équipe, les groupes d’entraide et lesorganismes, ainsi que sur les soins et les services à domicile.24. De l’information écrite concernant les aides sociales 6 est transmise aux familles.25. Le matériel d’information est adapté en fonction de l’âge26. Le matériel d’information est révisé régulièrement6 Congé d’accompagnement

Annexes

Annexe 1 :Liste des scenarii

Scénario n° 1 : L’accueil du patient et des ses prochesDurée totale : 9’55Deux séquences composent ce scénario :- Entretien d’entrée d’un patient. Il s’agit d’un entretien au lit de Monsieur F à son arrivée par le Dr ThierryParmentier et Mme Dominique Mirguet (IDE). Il se déroule sous forme d’interrogatoire au cours duquel lepatient exprime sa peur de mourir étouffé.Référence : L’accompagnement pas à pas. Partie 1. Que sont les soins palliatifs ? L’accueil du patient et de ses proches. Entretien d’entréed’un patient (durée : 4’25)- Entretien d’accueil de la famille. Le Dr Thierry Parmentier et Mme Dominique Mirguet (IDE) s’entretiennentavec l’épouse de Monsieur F. Des explications sur la prise en charge en soins palliatifs sont fournies.Référence : L’accompagnement pas à pas. Partie 1. Que sont les soins palliatifs ? L’accueil du patient et de ses proches. Entretien d’accueil dela famille (durée : 5’30)Scénario n° 2 : L’adaptation du projet de soins aux désirs du patientDurée totale : 9’25Trois séquences composent ce scénario :- Petit déjeuner douloureux. Cette séquence met en scène deux soignantes, Mme Marie-Agnès Cartier (IDE) etMme Michèle Cautheron (aide-soignante). Elles tentent d’installer Madame A afin qu’elle puisse prendre sonpetit déjeuner. Celle-ci est très douloureuse.Référence : L’accompagnement pas à pas. Partie 2 .Le patient. Le projet de Madame A. Petit déjeuner douloureux (durée : 3’25)- Soutenir le désir. Dans le couloir, trois membres de l’équipe, Dr Gilbert Desfosses, Mme Linda Lachambre(psychologue), M Alain Buhat (kinésithérapeute) discutent au sujet des désirs de Madame A.Référence : L’accompagnement pas à pas. Partie 2 .Le patient. Le projet de Madame A. Soutenir le désir (durée : 2’00)- Une petite réussite. Avec l’aide de M Alain Buhat (kinésithérapeute), Madame A tente son premier leverRéférence : L’accompagnement pas à pas. Partie 2 .Le patient. Le projet de Madame A. Une petite réussite (durée : 4’00)Scénario n° 3 : L’obstination déraisonnable perçue par les prochesDurée totale : 9’30Trois séquences composent le scénario :- Point de vue des filles. Le Dr Gilbert Desfosses s’entretient avec les filles de Monsieur D. Elles expriment leurscraintes de voir souffrir leur père inutilement.Référence : L’accompagnement pas à pas. Partie 6. Questions éthiques. Le cas de Monsieur D .Point de vue des filles. (durée : 5’15)- Point de vue des médecins. Le Dr Gilbert Desfosses et le Dr Marie-Françoise Laplante échangent sur lasituation de Monsieur D et mènent une réflexion sur le fait d’arrêter l’alimentation par voie intraveineuse aurisque de provoquer une situation extrême chez ce patient dans le cas contraire.Référence : L’accompagnement pas à pas. Partie 6. Questions éthiques. Le cas de Monsieur D .Point de vue des médecins. (durée : 2’10)- Point de vue d’une infirmière. Mme Dominique Mirguet (IDE) s’exprime sur sa communication avec Monsieur Det son avis sur un éventuel acharnement thérapeutique chez ce patient.Référence : L’accompagnement pas à pas. Partie 6. Questions éthiques. Le cas de Monsieur D .Point de vue des filles. (durée : 2’05)

Annexe 2 :Eléments d’aide à l’identification des dysfonctionnements(réservés à l’animateur)

Pour aider l’animateur à guider la réflexion quant à l’analyse des difficultés et des stratégies d’informationexistantes, des suggestions appropriées à chaque scénario sont proposées (d’après le DVD L’accompagnementpas à pas). Elles n’ont pas vocation à être exhaustive et à s’appliquer impérativement à toutes les unités de soins.Scénario n°1 : Accueil du patient et de ses prochesLe premier entretien dans le service avec un patientIl est réalisé par le médecin, si possible avec l’infirmière accompagnée parfois du psychologue. Il permet des’informer, en plus des éléments usuels ; de l’histoire de vie du patient, de son contexte socio-familial, de ce qu’il acompris de son état et de son évolution. L’équipe cherche à connaître les attentes du patient afin de construire unprojet de soins et d’accompagnement adapté. « Est-ce que ça vous convient ? Qu’en pensez vous ? »Le premier entretien dans le service avec la familleIl permet de s’informer de ce qu’elle sait de l’état du patient et de l’évolution prévisible de sa maladie. Ce qu’ellepense que le patient sait ou ignore, ce qu’elle croit connaître de ses désirs ou volontés. Il n’est pas rare d’observerun décalage entre les dires du patient et ceux des proches qui pensent parler en son nom. Il vaut donc mieux lesvoir séparément. Ce qu’ils peuvent transmettre sur les habitudes du patient, ses besoins actuels … tout élémentutile à sa prise en charge.Il donne aussi la possibilité de les informer de ce qui peut-être mis en œuvre pour le patient mais aussi des limitesde cette prise en charge et répondre à leurs questions. Etre attentif à leur ressenti en tant qu’accompagnant, àleur état de fatigue physique et morale, leur donner quelques recommandations, envisager si besoin des mesuresà prendre pour les aider. Leur montrer une écoute. Leur exprimer un soutien.Scénario n°2 : Adaptation du projet de soins aux désirs du patientMieux appréhender la douleurLa douleur fait barrage à la communication et à la relation, elle ne permet pas l’accompagnement. L’intensité dela douleur n’est pas proportionnelle à la gravité de l’atteinte physique, la sensibilité varie d’un individu à l’autre.L’entretien et l’écoute du patient sont indispensables pour comprendre la douleur et l’atténuer. Selon la culture,l’éducation, le caractère, tout le monde n’a pas la même façon d’exprimer la douleur. Il est essentiel de toujourscroire la parole du patient. Il convient de le questionner sur sa douleur « Quand a-t-elle commencé ? Pouvez-vousla décrire ? Précisez sa localisation, son intensité ? » Il faut l’encourager à signaler quand il a mal, prendre encompte sa plainte douloureuse et agir en conséquence. Il est donc important d’observer des signes éventuels dedouleurs et de rassurer le patient sur les traitements possibles. Il est souhaitable de mettre en commun lesobservations de tous les membres de l’équipe pour mieux la cerner et donc la traiter.Soin et relationLe soin est centré sur le patient en tant que sujet (et non objet). Il est nécessaire d’être attentif au patient et à cequ’il exprime de façon verbale ou non verbale et en tenir compte. Le prévenir de tout ce qu’on va faire au fur età mesure, expliquer, commenter. Lui demander son accord, le faire participer même de façon symbolique. Cesrecommandations restent valables pour un patient que n’est pas en mesure de parler. Les soins s’adaptent à l’étatdu patient. Eviter les gestes et actions systématiques et se questionner sur l’intérêt de ce qu’on fait pour le patient.

Scénario n°3 : Obstination déraisonnable perçuePrise de conscienceDans le contexte d’une fin de vie annoncée et avec l’assurance que le patient est entré dans une phase agonique,les soignants doivent faire preuve non plus de savoir-faire mais de savoir-être. Ils cumulent des fonctions demédiateur, contenant, garant et accompagnant d’un événement familial. Etre présent, écouter la peine plutôt quede chercher à consoler, respecter les silences.Réflexion éthiqueUne réflexion éthique repose sur deux principes : favoriser une concertation d’équipe ; se donner le temps de laréflexion. Il faut être attentif à respecter chaque opinion et identifier les aspects émotionnels et passionnels. Lestemps de réflexion peuvent se découper de la façon suivante : 1) analyse de la situation selon différents aspects,2) mener une réflexion d’équipe en envisageant plusieurs options possibles, 3) évaluer les bénéfices etinconvénients de chaque possibilité en tenant compte du dilemme famille/patient, des doutes, des positions, desrépercussions futures, 4) choisir la solution qui semble la plus adaptée au contexte général.

Annexe 3 :Les grands principes de communication et d’information

Principe d’utilisationPour guider l’analyse du scénario, on vous propose d’évaluer le scénario selon les grands principes decommunication et d’information (d’après le DVD L’accompagnement pas à pas).Pour cela, chaque participant doit estimer le degré d’application dans le scénario visionné de chaque composante(décrite ci-après) sur une échelle numérique, de 0 à 10. Les réponses seront ensuite mises en commun afin demesurer les discordances et d’analyser les raisons de ces discordances.Cinq composantes ont été identifiées comme décrivant la communication et l’information auprès de la personnemalade, cinq autres pour décrire la communication et l’information auprès de la famille. Cette liste est nonexhaustive, chaque composante n’est pas systématiquement applicable aux trois scenarii proposés.Auprès de la personne maladeEcouterEtre prêt à écouter, il n’est pas nécessaire de répondre, favoriser l’expression du patient, soutenir lequestionnement qui permet l’élaboration de sa pensée et de calmer la souffrance. L’écoute fait partie dusoin.SavoirOù en est le patient : Que lui a-t-on dit ? Que demande t-il ? Qu’a-t-il retenu et qu’a-t-il compris ? Quesemble t-il ne pas vouloir savoir ?Favoriser le dialogueSe préparer à faire face à la réalité aussi difficile soit-elle pour pouvoir parler. S’asseoir auprès dupatient et se montrer disponible. Autoriser l’échange sur des sujets graves (question autour de la mort,demande d’euthanasie, organisation des obsèques).Informer le patientSe mettre à sa portée par un langage adapté. S’assurer qu’il a bien compris. Lui demander s’il a desquestions. Répéter l’information autant de fois que nécessaire (besoin de temps pour intégrer certainesréalités difficiles).S’adapterModuler ses dires en fonction du patient et de ses questions : Le patient pressent beaucoup de chose, il fauttoujours éviter de lui mentir sans pour autant asséner la vérité à quelqu’un qui n’est peut-être pas prêt àl’entendre. On peut répondre aux questions du patient par une attitude empathique et en poursuivant lequestionnement. Cela permet de mieux cerner sa demande, ses craintes, ses désirs et d’avancer à sonrythme dans un entretien avec lui en l’aidant à formuler ce qui le préoccupe, à confier ce qui lui pèse, àexprimer ses émotions, ses problèmes à l’approche de la mort : dénégation, déplacement, négociation,révolte, rancœur, peur, espoir, dépression, ambivalence, résignation, apaisement parfois. Les mécanismes dedéfense des soignants (évitement, fausse réassurance, mensonge, fuite en avant, rationalisation par undiscours hermétique) seront gérés au mieux afin de maintenir avec le patient une relation authentique. Lajuste distance dans la relation soignant-soigné est une adaptation de tous les instants. Des ressourcesinstitutionnelles protègent les soignants.

Auprès de la familleRépondre aux inquiétudes des famillesLes familles sont inquiètes, elles ont besoin d’explications. En informant les familles, on évite qu’ellesinterprètent à tort les évènements, ou qu’elles pensent qu’on les tient à l’écart de ce qui se passe.Anticiper leurs réactionsPrévenir d’un changement ou d’un arrêt de traitement qu’on envisage, aller au devant d’eux pour leurapporter des explications, confirmer l’aggravation de l’état du patient et préparer sa famille à une finprochaineInformer la familleL’information est essentielle à la compréhension de la situation et elle invite à l’échange. On donnel’occasion aux proches d’exprimer leurs peurs, leur souffrance, leurs souhaits. Il est alors possible d’en tenircompte.Déculpabiliser les prochesL’écoute et le soutien apporté aux proches permettent en général d’apaiser leur anxiété et de mieuxaccepter l’imprévisible. Ils sont ainsi plus aidants pour le patient. Des questions souvent exprimées par lesproches portent sur la nécessité de ne pas dire la vérité au patient, le maintient de l’alimentation ou del’hydratation, l’apparition de troubles cognitifs, une communication orale de plus en plus difficile, les effetssecondaires de la morphine, la durée de vie du patient et parfois l’accompagnement des enfants quiperdent un proche.Gérer l’agressivité (et les larmes) des familles vis-à-vis des soignantsCes personnes extériorisent leur détresse, doutes, révolte face à une situation qui leur est insupportable. Ilsprésentent des symptômes de souffrance auxquels il faut répondre avec calme et recul en apportant desexplications claires, loyales et objectives. Une attitude spontanée et des justifications ou des réponsesnégatives laissent place au vide alors que l’interlocuteur a besoin de « faire quelque chose ». Ainsi il estpréférable de reconnaître la souffrance de votre interlocuteur et faciliter son expression. Ce genred’entretien est difficile à mener et nécessite de prendre beaucoup sur soi pour ne pas être dans la réactionmais dans la relation. Il s’agit alors d’un véritable acte de soin d’accompagnement des proches dans lesépreuves qu’ils traversent

Annexe 4 :Grille d’analyse du scénario

Grille d’analyse du scénarioN° du scénario retenu └┴┘ Date de l’analyse :…………………………………………………Analyse des événements filmés dans un autre établissementQuel est l’environnement ?(lieu et personnes)Quelles sont les attentes exprimées par les acteursde la séquence?Quelle est la forme de la délivrance de l’information ?Quel est le contenu de l’information ?Principes de communication et d’information – Auprès de la personne maladeEcouter0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10Savoir0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10Favoriser0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10Informer0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10S’adapter0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10Principes de communication et d’information – Auprès de la familleRépondre0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10Anticiper0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10Informer0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10Déculpabiliser0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10Gérer0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Analyse dans l’unité de soinsNotre pratique quotidienne est-elle semblable ?Plutôt ouiPlutôt nonPrincipales stratégies d’information existantes ?Principales difficultés rencontrées ?Propositions d’améliorations ?

Annexe 5 :Grille d’audit organisationnel

Grille d’audit organisationnel – communication et information en soins palliatifsCritères à évaluer par l’équipe 4 : conformité totale, 3 : conformité en grande partie, 2 : peu conformeou conformité partielle, 1 : non conforme1. L’évaluation des besoins couvre ceux du patient et de lafamille. Les besoins particuliers notamment des enfantadolescents et personnes au grand âge sont pris enconsidération, de même que les différentes phases de lamaladie, telle la phase terminaleConformité Scorede 1 à 44 3 2 1 Proposition d’éléments d’évaluation à discuter et àvérifier par l’équipePropositions d’axe d’amélioration2. Une procédure est mise en place pour que l’évaluationsoit coordonnée de façon à éviter la répétition desmêmes questions et des mêmes examens 3. Les membres de la famille sont identifiés et leurscoordonnées consignées dans le dossier du patient 4. La personne de confiance est identifiée et sescoordonnées consignées dans le dossier du patient 5. La capacité des patients à prendre part aux décisionsqui les concernent est évaluée de façon systématique.Cette évaluation est consignée dans leur dossier 6. L’équipe interdisciplinaire discute des décisionsimportantes à prendre avec le patient et sa famille. Lesdécisions prises avec ceux-ci sont consignées dans ledossier du patient. Les valeurs et les préférencesexprimées par le patient et par sa famille y sontclairement indiquées. Une traçabilité de l’information délivrée au patient et à lafamille inscrite dans le dossier médical 7 et autres supportsConcernant les traitements 8 refusés ou demandés par le patientet que le médecin peut accepter :• la situation médicale du patient au moment del’expression de sa volonté ;• l’information fournie à celui-ci ;• les efforts entrepris pour tenter de le convaincred’accepter les soins jugés nécessaires, avec le nom du oudes médecins étant intervenus ;• la nature et la date de la demande du patient ;• la réitération de la demande ;• la nature et la date de la décision du médecin ;• les soins d’accompagnement7. Une procédure est mise en place de recherche etd'application des directives anticipées 7 Critères issus de la recommandation de bonnes pratiques cliniques concernant l’application de la loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Texte validé par le Conseil d’administration de la Sfar du 30 juin 2006.8 Ceci inclut la ventilation mécanique, la dialyse, l’alimentation ou l’hydratation artificielles.

Grille d’audit organisationnel – communication et information en soins palliatifsCritères à évaluer par l’équipe 4 : conformité totale, 3 : conformité en grande partie, 2 : peu conformeou conformité partielle, 1 : non conforme8. Les membres de l’équipe tiennent des réunions cliniquesrégulièrement pour planifier, réviser et évaluer les soinsofferts aux patients et familles. Les décisions prises aucours de ces réunions sont inscrites au dossier despatients.Conformité Scorede 1 à 44 3 2 1 Proposition d’éléments d’évaluation à discuter et àvérifier par l’équipeLa démarche palliative nécessite une culture commune, unehabitude d’échanges de l’équipe soignante autour des patientsmais aussi des ses pratiques par la communication. Des espacesde paroles sont mis en places : réunions interdisciplinaires ou lesproblèmes médicaux, l’information donnée, les problèmespsychologiques ou éthiques sont abordés, réunionsinstitutionnelles de fonctionnement du service….Les membres de l’équipe ont accès à du soutient psychologiquesen fonction des besoins et des attentes : moments informels dediscussion, groupes de paroles…Propositions d’axe d’amélioration9. Les patients reçoivent l’information et le soutiennécessaire pour les accompagner dans leur fin de vie 10. Les renseignements concernant l’information et le soutiendonnés aux patients sont inscrits dans le dossier médical 11. La famille reçoit l’information et le soutien nécessairepour les aider à soigner leur proche 12. Les renseignements concernant l’information et le soutiendonnés à la famille sont inscrits dans le dossier médical 13. Les intervenants ont reçu une formation sur la façon decommuniquer de mauvaises nouvelles aux patients et àleurs familles 14. Les intervenants sont en mesure d’utiliser toute la gammede moyens de communication verbale, non verbale etsymbolique pour communiquer, notamment avec lesenfants, adolescents et personnes âgées 15. Des interprètes sont disponibles pour les patients et lesfamilles qui ne parlent pas la même langue que lesintervenants

Grille d’audit organisationnel – communication et information en soins palliatifsCritères à évaluer par l’équipe 4 : conformité totale, 3 : conformité en grande partie, 2 : peu conformeou conformité partielle, 1 : non conforme16. L’annonce d’une mauvaise nouvelle et les discussionsentourant les décisions importantes sont planifiées17. La procédure collégiale est appliquée dans le service18. Il existe un protocole écrit de mise en oeuvre de laprocédure collégialeConformité Scorede 1 à 44 3 2 1 Proposition d’éléments d’évaluation à discuter et àvérifier par l’équipeDans les cas prévus aux articles L. 1111-4 et L. 1111-13,lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté, lemédecin ne peut décider de limiter ou d'arrêter les traitementsdispensés sans avoir préalablement mis en oeuvre une procédurecollégiale dans les conditions suivantes :La décision est prise par le médecin en charge du patient, aprèsconcertation avec l'équipe de soins si elle existe et sur l'avismotivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant.Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre lemédecin en charge du patient et le consultant. L'avis motivé d'undeuxième consultant est demandé par ces médecins si l'un d'euxl'estime utile.La décision prend en compte les souhaits que le patient auraitantérieurement exprimés, en particulier dans des directivesanticipées, s'il en a rédigé, l'avis de la personne de confiancequ'il aurait désignée ainsi que celui de la famille ou, à défaut,celui d'un de ses proches.Lorsque la décision concerne un mineur ou un majeur protégé, lemédecin recueille en outre, selon les cas, l'avis des titulaires del'autorité parentale ou du tuteur, hormis les situations oùl'urgence rend impossible cette consultation.Propositions d’axe d’amélioration19. Les éléments réglementaires de la procédure collégialesont consignés dans le dossier médical Une traçabilité de l’information délivrée au patient et à lafamille inscrite dans le dossier médical 9 et autres supportsConcernant une décision de limitation ou d’arrêt de traitements :• l’argumentaire médical de la décision ;• la nature, la date et le résultat des examenscomplémentaires réalisés pour fixer le pronostic ;• la synthèse des entretiens au sein de l’équipe et avecl’entourage du patient ;• la mention des différentes étapes de la procédure ;• la nature de la décision ;• le nom du (des) consultant(s) avec son (leurs) avismotivé(s) ;• la date de la décision, ses motifs, et le nom dupraticien l’ayant prise.L’inscription dans le dossier du patient des consultationsauxquelles le médecin a procédé et des motifs de la décision estune obligation réglementaire 10. Elle est à ce titre une conditionindispensable à l’exonération de responsabilité pénale.9 Critères issus de la recommandation de bonnes pratiques cliniques concernant l’application de la loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Texte validé par le Conseil d’administration de la Sfar du 30 juin2006.10 Article R. 4127-37 du code de la santé publique, modifiant le code de déontologie médicale.

Grille d’audit organisationnel – communication et information en soins palliatifsCritères à évaluer par l’équipe 4 : conformité totale, 3 : conformité en grande partie, 2 : peu conformeou conformité partielle, 1 : non conforme20. Lorsque le décès se rapproche, une évaluationsystématique des besoins de la famille est effectuée etune liste des ressources pouvant répondre à des besoinsest établie.Conformité Scorede 1 à 44 3 2 1 Proposition d’éléments d’évaluation à discuter et àvérifier par l’équipePropositions d’axe d’amélioration21. Le suivi du deuil est proposé aux familles 22. Les patients et les familles reçoivent de la documentationsur les soins palliatifs. Cette documentation inclut del’information sur les dimensions physique, psychologique,sociale et spirituelle des soins. 23. L’équipe interdisciplinaire fournit aux patients et auxfamilles du matériel d’information qui comprend, entreautres, de l’information sur les services offerts parl’équipe, les groupes d’entraide et les organismes, ainsique sur les soins et les services à domicile. 24. De l’information écrite concernant les aides sociales 11est transmise aux familles. 25. Le matériel d’information est adapté en fonction del’âge 26. Le matériel d’information est révisé régulièrement 11 Congé d’accompagnement

Annexe 6 :Fiche de commentaires

Commentaires sur le déroulement de la réunion……………………………………………………………………………………………………………………………...……………………………………………………………………………………………………………………………...……………………………………………………………………………………………………………………………...……………………………………………………………………………………………………………………………...……………………………………………………………………………………………………………………………...……………………………………………………………………………………………………………………………...……………………………………………………………………………………………………………………………...……………………………………………………………………………………………………………………………...……………………………………………………………………………………………………………………………...……………………………………………………………………………………………………………………………...……………………………………………………………………………………………………………………………...……………………………………………………………………………………………………………………………...……………………………………………………………………………………………………………………………...……………………………………………………………………………………………………………………………...……………………………………………………………………………………………………………………………...……………………………………………………………………………………………………………………………...……………………………………………………………………………………………………………………………...……………………………………………………………………………………………………………………………...……………………………………………………………………………………………………………………………...……………………………………………………………………………………………………………………………...……………………………………………………………………………………………………………………………...……………………………………………………………………………………………………………………………...……………………………………………………………………………………………………………………………...……………………………………………………………………………………………………………………………...……………………………………………………………………………………………………………………………...……………………………………………………………………………………………………………………………...……………………………………………………………………………………………………………………………...……………………………………………………………………………………………………………………………...……………………………………………………………………………………………………………………………...

Annexe 7 :Liste des participants

Liste des participants (à faire passer lors de la réunion)nom prénom fonction unité signature

Annexe 8 :Bon de commande du DVDL’accompagnement pas à pas