LA SINDROME DEL CRI DU CHAT - ASPETTI CARATTERISTICI E ...

e quello secondario che riesca ad addormentarsi da solo (vedi pag 8).
• Spogliarsi e vestirsi: precocemente già verso i due anni di età
possiamo chiedere la sua collaborazione in queste attività proponendo
compiti inizialmente facili e progressivamente più difficili (vedi
pag.9).
• Controllo sfinterico: la maggior parte dei bambini con SCDC raggiunge
il controllo sfinterico anche se i tempi sono piuttosto variabili.
Anche l’età in cui iniziare questo tipo di lavoro è variabile da bambino a
bambino.
• Andare in bagno: la cura della propria persona può essere insegnata
creando delle routines in cui il bambino prima viene accompagnato dal
genitore poi solo guidato verbalmente poi lasciato in autonomia.
4. Ricercare e partecipare ai programmi riabilitativi
Sia l’esperienza sul campo, sia numerosi studi e ricerche attestano
l’importanza della partecipazione della famiglia ai programmi educativi e
riabilitativi del figlio. per partecipazione si intende una partecipazione attiva
e non soltanto quella passiva che consiste nell’essere informati dei
fatti. Tralasciando le realtà, purtroppo ancora presenti, in cui la terapia
viene fatta a porte chiuse e il genitore sostanzialmente ignaro assume il
ruolo di tassista del figlio, nella maggior parte dei casi è presente una
condivisione con i genitori degli obiettivi e delle modalità di lavoro ma
spesso con un atteggiamento meramente informativo. Quello che invece
fa davvero la differenza è il proporre attività che il genitore possa svolgere
a casa. per poter apprendere è necessaria una certa ripetitività: devo
essere esposto più volte ad una stessa esperienza per poterla interiorizzare.
Il migliore esercizio fatto due volte la settimana non può quindi
essere sufficiente.
C’è poi la questione pratica, che il terapista ha diritto alle ferie, ai giorni di
malattia e alle riunioni, così come il bambino può ammalarsi o essere impossibilitato
a recarsi al luogo di terapia. Le occasioni di apprendimento si riducono
così ulteriormente. per queste ragioni, e non perchè il genitore diventi un
terapista, si consiglia ai genitori di ricercare la condivisione con l’equipe riabilitativa
della responsabilità dei trattamenti portando avanti il percorso riabilitativo
n parallelo.
5. prevenire e curare
Nella tabella seguente si riporta una sintesi delle possibili problematiche
mediche e le indicazioni a riguardo [cfr. 5]:
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