Dignità del morente e assistenza al malato grave - Ospedale di Udine

4. Le disposizioni anticipate dei pazienti e il ruolo dei familiari-tutori
In tema di decisione per il paziente critico, da tempo viene proposta la riflessione sul
significato delle volontà personali dei pazienti in proposito, trasmesse anticipatamente, ai medici o
ai familiari, attraverso la redazione di un documento scritto (testamento di vita) che includa
eventualmente anche la nomina di un tutore (o decisore sostituto). L’argomento è diventato
particolarmente attuale dopo che nel 1991 è entrata in vigore negli USA una disposizione di legge
(Patient Self-determination Act) 86 che obbliga tutti i pazienti ad esprimere le loro indicazioni circa
la fase finale della vita e/o a nominare un tutore che prenda decisioni in loro vece quando essi non
siano più in grado di farlo. Tale legislazione ha fatto seguito alle difficoltà che si incontrarono nel
ricostruire le volontà di Nancy Cruzan in merito all’alimentazione artificiale, nel caso giudiziario di
cui abbiamo già parlato. Ancora prima nel 1976 vi era stata, come è noto, l’introduzione nello stato
della California della legge (Natural Death Act) con la quale si introduceva la facoltà per i cittadini
di redigere dei living wills in cui esprimere le proprie volontà sui trattamenti di fine vita 87 .
In generale, si tratta di una risposta ai timori dell'opinione pubblica legati all'utilizzo delle
più innovative ed invasive tecnologie biomediche a scapito dell'autonomia e dignità della persona e
alla diffusione dell’idea - connessa con l’affermarsi del principio di autonomia a scapito di quello di
beneficialità - che sia più importante la questione del "chi decide" su quella ben più complessa di
giungere alla migliore decisione per il paziente.
Dunque, accanto alla comprensibile e legittima esigenza di riaffermare il diritto del paziente
di scegliere fra le diverse possibilità di cura disponibili, di fronte al rischio di essere fatto oggetto di
un inutile quanto deprecabile accanimento terapeutico, si fa strada la tendenza ad andare oltre
questa legittima aspettativa, fino a sostenere il diritto al rifiuto di ogni intervento medico, qualunque
significato abbia, o addirittura a chiedere la collaborazione degli operatori sanitari ad assistere il
paziente nella decisione di porre direttamente fine alla propria vita.
Effettivamente, quando il paziente ha il timore che la relazione con gli operatori sanitari non
abbia o non abbia più quell'elemento di fiduciarietà che doveva contraddistinguerla, dovrebbe poter
esplicitare, anche in un documento scritto, quale sia il valore che egli attribuisce allo sforzo medico
di intervenire nella sua patologia. Il problema etico cruciale che pone un documento che raccolga le
volontà del paziente non è, dunque, se egli possa o meno intervenire sul processo decisionale che
riguarda la propria malattia, quanto piuttosto che cosa può lecitamente essere oggetto della
espressione della sua volontà e quali siano le modalità ottimali per esprimerle. La rilevanza etica di
questi documenti, perciò, presenta differenze sostanziali sul piano delle prospettive in cui si
pongono, prospettive che possono costituire, dunque, diversi criteri di legittimità non solo sul piano
etico ma anche su quello giuridico e deontologico.
Elemento comune di tutti i documenti di questo tipo sono, dunque, una serie di disposizioni
sottoscritte dal paziente - prima che si trovi in una determinata situazione clinica - sulle eventuali
future cure e terapie mediche che egli vorrebbe o meno ricevere.
Destinatari di questi documenti sono sempre i familiari e i medici curanti, ai quali possono
aggiungersi l'avvocato, il notaio, il sacerdote e in generale tutti coloro che saranno coinvolti nella
assistenza. La sottoscrizione avviene davanti a un notaio o alla presenza di testimoni e per molti è
prevista la possibilità di revisione periodica del documento affinché vi sia una reale corrispondenza
con le volontà del soggetto nel tempo.
Le dichiarazioni spesso fanno riferimento al tipo di terapie e mezzi che si intendono
rifiutare, e quasi sempre esse vengono classificate come mezzi straordinari o sproporzionati. Altre
volte, tuttavia, vengono citati interventi specifici come la rianimazione cardio-polmonare, la
respirazione meccanica, l'alimentazione e l'idratazione artificiale, finanche la terapia antibiotica, le
emotrasfusioni, l'emodialisi. E’ evidente come questo tipo di interventi sopra elencati non possa
86 A Hastings Center Report Special Supplement, Practicing the PSDA, Hastings Center Report 1991; 21(5): S2-S16.
87 A. G. SPAGNOLO, Testamenti di vita. In: Bompiani A. (a cura di), Bioetica in medicina, CIC Edizioni
Internazionali: Roma 1996: 340-355.
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