Le patologie croniche, vera emergenza del terzo millennio

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Parola di... A colloquio con il Ministro della Salute Il Ministro della Salute, Sen. Livia Turco, ha accolto con favore la richiesta della redazione di inaugurare la rubrica Parola di… all’interno di NOTIZIE FSM e di approfondire alcune tematiche che toccano da vicino l’attività quotidiana di un IRCSS come la Fondazione Maugeri che si occupa, da ormai quarant’anni, di Medicina del Lavoro e Riabilitazione, sia dal punto di vista clinico sia della ricerca, con un fil rouge comune rappresentato dall’attività di prevenzione. Ministro Turco, una sede tutta nuova per il Ministero della Salute. Una finanziaria pre-natalizia che ha recepito gran parte delle richieste avanzate per il settore. Tanti sono i provvedimenti migliorativi alcuni dei quali riguardano il tema delicato della prevenzione. Vanno in questo senso, ad esempio, i finanziamenti per la salute e la sicurezza dei lavoratori. Ci può illustrare, brevemente, in che cosa consistono questi interventi? 24 sono tanti e, in parte, anche nuovi, e comunque ancora MILIARDI 25 Si certo. Sono stati stanziati ulteriori 50 milioni di euro per il potenziamento delle attività di prevenzione e contrasto degli incidenti e delle malattie professionali sui luoghi di lavoro. Questi fondi andranno a finanziare i nuovi programmi di formazione e prevenzione previsti dalla nuova legge delega sulla salute e la sicurezza del lavoro, approvata nell’agosto scorso. E si inseriscono, ovviamente, su un terreno di azioni che hanno puntato, voglio ricordarlo, a recuperare centralità alla prevenzione degli incidenti sul lavoro, anche attraverso un significativo rafforzamento dei controlli. Lei diceva che l’anno è cominciato bene, citando, tra l’altro, i provvedimenti varati con la approvazione della legge di bilancio, ed è senz’altro così. Peccato che la crisi di governo sopravvenuta abbia interrotto i nostri sforzi e non ci consenta di proseguire proprio ora che si incominciava a delineare un profilo più netto e definito, nel complesso, delle nostre politiche e si potevano raccogliere i frutti di ciò che si è seminato, poco o tanto che lo si consideri, in questi mesi. In questi interventi non sfugge poi il contributo (250 milioni di euro) nei confronti degli hospice e delle cure palliative da un lato e delle Unità di Risveglio dall’altro. Per queste ultime Fondazione Maugeri porta avanti da tempo un lavoro importante mutuando gli interventi di Alta Specializzazione che le sono consoni; il trattamento di questi pazienti è strettamente correlato al dopo, ovvero al “chi si prende cura di loro” una volta esaurito il periodo di riabilitazione, nel caso di un non risveglio. Quali misure avete previsto per rispondere a questo tipo di bisogni? Intanto ci siamo preoccupati di riportare al centro delle politiche sanitarie l’attenzione per questi temi. Gli stanziamenti che lei ha citato sono un segnale di questa volontà, che cerca di garantire che gli interventi strutturali necessari possano disporre di qualche risorsa. Mi riferisco, in particolare, alle unità di risveglio, che sappiamo essere presenti ancora in maniera assai disomogenea nel nostro Paese. Abbiamo cercato di sostenere, in questi mesi, tutti i differenti percorsi che le diverse capacità professionali e l’affetto e la determinazione di parenti e organizzazioni di volontariato hanno contribuito a far consolidare come saperi assistenziali in tutti questi anni. C’è ancora molto da fare, si tratta di uno dei settori nei quali contavamo di lavorare intensamente perché i bisogni largamente non soddisfatti. Mi consola, tuttavia, l’idea che i professionisti e il volontariato che operano in questo settore hanno dalla loro motivazioni fortissime e grande senso della cura del bene comune e per quanto mi riguarda spero vivamente di sostenerli e aiutarli anche da altre postazioni che non siano necessariamente quelle che ho ricoperto sino ad oggi al dicastero che ho diretto. In una sua recente tappa a Pavia, in occasione del Convegno Nazionale sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha avuto l’opportunità di visitare la sede principale della Fondazione Maugeri, attraversare le Unità Operative, parlare con i pazienti e il personale. Che impressione ne ha avuto? Un’ottima impressione, e non avrebbe potuto essere diversamente. Posso dire che, al di là di quanto ho già affermato nel corso del Convegno al quale ho partecipato e nel corso della visita, ciò che mi colpisce di più quando sono messa di fronte a queste testimonianze di efficienza di pezzi del nostro Ssn è la sensazione che possiamo farcela a garantire in tutto il Paese standard di qualità, sicurezza ed innovazione in linea con quel nuovo bisogno di salute e di assistenza che dobbiamo sempre di più essere capaci di riconoscere e accompagnare. Senza nessuno spirito consolatorio, abbiamo sicuramente tanta strada da fare, ma possiamo contare su tecnologie, esperienza, capacità professionale, motivazioni che lasciano ben sperare sul successo finale di questa grande impresa collettiva che è la sanità pubblica. LEGGE FINANZIARIA E MANOVRA 2008 Alcuni momenti della visita del Ministro Sen. Livia Turco all’Istituto Scientifico di Pavia Foto MXP PHOTO IL PARLAMENTO HA VARATO LA LEGGE FINANZIARIA 2008 IN VIA DEFINITIVA IL 21 DICEMBRE 2007. ECCO LE MISURE PER LA SANITÀ: • CRESCE IL FONDO SANITARIO NAZIONALE CHE TOCCA QUOTA 101,457 • 3 MILIARDI PER GLI INVESTIMENTI PER L’EDILIZIA SANITARIA • ABOLITO IL TICKET SULLE RICETTE PER ANALISI E VISITE SPECIALISTICHE • STANZIATI 50 MILIONI DI EURO PER LA PREVENZIONE DEGLI INCIDENTI SUL LAVORO • FONDO ANNUO DI 180 MILIONI PER RISARCIRE I DANNEGGIATI DA TRASFUSIONI E VACCINI • NASCE L’ASSISTENZA ODONTOIATRICA INTEGRATIVA, IL 10% DEI FONDI PER LA RICERCA SANITARIA RISERVATO AI GIOVANI RICERCATORI ITALIANI, L’ASSISTENZA AI DETENUTI PASSA AL SSN • PIÙ RISORSE PER LE CURE PALLIATIVE A CASA E IN OSPEDALE • GRATIS IL VACCINO CONTRO IL CANCRO ALLA CERVICE UTERINA PER TUTTE LE DODICENNI • AL VIA L’AUTORITÀ NAZIONALE PER LA SICUREZZA ALIMENTARE (FONTE: MINISTERO DELLA SALUTE) NOTIZIE FSM NOTIZIE FSM
Plus Dr. Giorgio Bertolotti Dr. Mauro Carone Numerosi sono i questionari e i metodi scientifici che permettono di misurare parametri utili a valutare l’outcome riabilitativo, ovvero il risultato del trattamento di riabilitazione. Si tratta di strumenti di misura fondamentali per dimostrare la validità scientifica di un risultato. L’intento è rendere accessibile e chiaro, anche ai non addetti ai lavori, l’importanza di tali strumenti derivante dalla capacità che essi hanno di indagare e misurare abilità e disabilità, senza trascurare l’elemento fondamentale: capire se e come la malattia e il percorso riabilitativo hanno mutato la qualità della vita dei pazienti. Ed è proprio da qui che vogliamo partire. Il potere dei numeri Dalla traduzione per il nostro paese di un test anglosassone alla definizione di un questionario per misurare la qualità della vita in pazienti affetti da patologia respiratoria. Quando le collaborazioni interne e internazionali producono ottimi frutti. Il Maugeri Respiratory Failure Questionnaire Nel definire che cosa si intende per “qualità della vita” (QoL) si capisce come sia cruciale la componente legata al benessere fisico e psichico, ovvero della salute intesa in senso ampio. Per questo nel linguaggio scientifico si preferisce parlare di “Qualità della Vita in relazione allo stato di salute” (Health Related Quality of Life – HRQoL). Si misura così sia l’impatto fisico sia quello psicologico della patologia, oltre all’effetto del trattamento riabilitativo che ci si aspetta essere migliorativo della condizione del paziente e della percezione del proprio stato. La Qualità della vita deve essere quindi intesa come una delle tante misure di esito dell’intervento riabilitativo, ma forse, nella percezione del paziente, la più importante. “Valori considerati indicativi di esito positivo dal medico per l’efficacia del trattamento riabilitativo - afferma il dottor Giorgio Bertolotti, Responsabile del Servizio di Psicologia dell’Istituto di Tradate - possono non essere percepiti come tali o comunque, con la stessa rilevanza, dal paziente. Sono anche altri, dunque, gli elementi su cui puntare l’attenzione. Proprio per questo è opportuno che tale misura sia rilevata sia in fase di valutazione iniziale del paziente sia finale”. I questionari rappresentano lo strumento più idoneo per raggiungere questo obiettivo e si suddividono in due categorie: generici o specifici per la patologia (vedere box a lato). Hanno la peculiarità di indagare molteplici dimensioni, come ad esempio la possibilità di esercitare attività fisica e ricreativa, le dimensioni affettiva, emozionale e sociale. “Se da un lato - ci informa il dottor Carone co-autore del MRF-26 - i questionari generici consentono di confrontare pazienti con patologie diverse, dall’altro perdono di efficacia nell’evidenziare le modificazioni della Qualità della vita nel tempo per patologie medio-gravi”. Peculiarità appannaggio, invece, dei questionari specifici per la malattia per cui la persona viene curata. In quest’ambito mancava però uno strumento efficace dedicato ai pazienti con patologia respiratoria grave come nel caso di BPCO (Bronco Pneumopatia Cronico Ostruttiva, ndr) severa. Esigenza messa in luce, in particolare, dal Servizio di Psicologia dell’Istituto Scientifico di Tradate e dalla Divisione di Pneumologia dell’Istituto Scientifico di Veruno, le quali hanno collaborato al fine di portare alla comunità scientifica italiana ed internazionale un questionario per la rilevazione della qualità della vita nei pazienti con Insufficienza Respiratoria Cronica, il Maugeri Respiratory Failure Questionnaire (MRF-26). L’MRF-26 è validato in Italia e riconosciuto tra i più importanti questionari specifici per malattia, insieme al Chronic Respiratory Questionnaire-CRQ, al Breathing Problem Questionnaire-BPQ ed al St. George’s Respiratory Questionnaire-SGRQ. Il MRF-26 permette, dunque, di quantificare le conseguenze soggettive imputabili al disturbo respiratorio grave (BPCO grave con Insufficienza Respiratoria Cronica). Il test consiste in 26 affermazioni, ecco spiegata la sigla MRF-26, a cui il paziente, opportunamente informato, risponde secondo lo schema “vero-falso”, valutando la propria condizione di vita in merito ai problemi respiratori, alle attività quotidiane, alle sue attitudini e credenze. Le domande, equamente suddivise in due sottoscale, (attività quotidiane e disabilità auto-percepita), si riferiscono, ad esempio, alla difficoltà causata dalla malattia nello svolgere attività quotidiane come lavarsi, vestirsi, svolgere faccende domestiche, giocare con i bambini. O ancora, collegate alla sensazione di invalidità, all’isolamento sociale causato dalla malattia, al senso di dipendenza da altri. Ad ogni risposta (ad esclusione di quelle cui non viene dato seguito) si assegna un punteggio, per cui il range finale andrà da 0 a 26 dove il valore più alto esprime una bassa qualità della vita complessiva. L’elaborazione e la validazione del questionario hanno coinvolto 317 pazienti (219 uomini e 98 donne) di età media di 66 anni. E alla fine del percorso ne è risultato uno strumento semplice, dalla facile comprensione e che necessita di pochi minuti di attenzione (da 5 a 7). Poche domande, dopo un lungo lavoro per una adeguata costruzione metrica e validazione, quindi, che permettono di svelare un ampio raggio di effetti dell’Insufficienza Respiratoria Cronica e che offrono importanti indicazioni nella definizione del trattamento riabilitativo e del suo successo. MAUGERI RESPIRATORY FAILURE IL MAUGERI RESPIRATORY FAILURE (MRF-26) È STATO PUBBLICATO SU “DISABILITY & REHABILITATION”, A FIRMA, TRA GLI ALTRI, DEL DOTTOR GIORGIO BERTOLOTTI, DEL DOTTOR MAURO CARONE E DEL PROF. PAUL W. JONES, DEL DIPARTIMENTO DI “PHYSIOLOGICAL MEDICINE” DELLA ST. GEORGE’S HOSPITAL MEDICAL SCHOOL DI LONDRA. QUESTA COLLABORAZIONE INTERNAZIONALE DERIVA DA UN PRECEDENTE INCONTRO DI BERTOLOTTI E CARONE CON IL PROF. JONES, AUTORE DEL ST. GEORGE’S RESPIRATORY QUESTIONNAIRE (SGRQ), DI CUI I DUE ESPERTI ITALIANI HANNO CURATO LA VERSIONE PER IL NOSTRO PAESE QoL: QUALITY of LIFE LA QUALITÀ DELLA VITA (QoL) È STATA DEFINITA DALLA WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO) COME “LA PERCEZIONE INDIVIDUALE DELLA PROPRIA POSIZIONE NELLA VITA NEL CONTESTO DELLA CULTURA E DEL SISTEMA DI VALORI NEI QUALI SI VIVE ED IN RELAZIONE AI PROPRI OBIETTIVI, ALLE PROPRIE ASPETTATIVE, AI MODELLI DI PARAGONE E PREOCCUPAZIONI“ 26 27 VALUTAZIONE DELLA QoL ESISTONO DUE FAMIGLIE DI QUESTIONARI PER VALUTARE LA QoL. GENERICI: STORICAMENTE PIÙ ANTICHI, MISURANO LO STATO DI QUALITÀ DELLA VITA NON SPECIFICO PER UN TIPO PREDEFINITO DI MALATTIA. PERMETTONO IL CONFRONTO TRA PAZIENTI CHE SOFFRONO DI MALATTIE DIVERSE TRA LORO MA NON HANNO GRANDE SENSIBILITÀ DI MISURA FINALIZZATA AD EVIDENZIARE LE MODIFICAZIONI DELLA QoL STESSA NEL TEMPO PER PATOLOGIE MEDIO- GRAVI. SPECIFICI: SVILUPPATI PER MISURARE LA QoL IN PAZIENTI AFFETTI DA UNA SPECIFICA PATOLOGIA, OFFRONO UNA MAGGIORE SENSIBILITÀ NELL’EVIDENZIARE GLI EVENTUALI MIGLIORAMENTI INDOTTI DAL TRATTAMENTO RIABILITATIVO NOTIZIE FSM NOTIZIE FSM
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