Le patologie croniche, vera emergenza del terzo millennio

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Il caso Professionalità, tenacia, pazienza, ma soprattutto strutture. Tasselli fondamentali per raggiungere non soltanto il risveglio, ma anche l’obiettivo di una vita possibile per i caregiver I progressi della medicina d’emergenza-urgenza danno sempre maggiori chance di sopravvivenza, con una progressiva diminuzione di mortalità in eventi patologici gravissimi come lesioni cerebrali da grave trauma cranico, emorragia cerebrale o ipossia. Si salva la vita, ma poi è necessario garantire una qualità per la “nuova vita” delle persone sopravvissute. Ogni caso è un caso a sé, unico, così come la storia clinica, l’esito delle terapie e il percorso che attende ogni paziente. Bisogni che appartengono a tutta la famiglia che ri-accoglie e si prende cura di una persona in coma. È proprio a partire da questa premessa che i medici dicono di aver dovuto “reinventare una coscienza professionale”, in una “alleanza terapeutica” con le famiglie dei pazienti, fatta di coinvolgimento emotivo e di oggettività medica. “Dal punto di vista clinico si tratta di pazienti molto instabili - spiega la dottoressa Caterina Pistarini, primario dell’Unità di Risveglio e dell’Unità di Neuroriabilitazione dell’Istituto Per un risveglio possibile Scientifico di Pavia - che necessitano di una sorveglianza continua. Per questo è cruciale poter disporre non soltanto di strutture adeguate ma anche di tecnologie di tele-monitoraggio che attraverso una diagnostica più accurata permettono un controllo costante del paziente, con la possibilità di poter rilevare ogni segnale di risveglio, seppur piccolo. Grazie ad esse saranno ottimizzate la cura e la presa in carico dei pazienti il cui numero è, purtroppo, in continua crescita”. E i numeri sono presto detti: in Italia sono 1500 i nuovi casi ogni anno e si contano tra le 7 e 10 mila persone in coma. In particolare, negli ultimi 28 mesi l’Unità di Risveglio della Fondazione ha seguito 151 persone. Di queste, 49 si sono risvegliate, iniziando un percorso di neuroriabilitazione dedicato, 64 sono decedute, 30 hanno trovato posto nelle strutture definitive, specificamente dedicate e solo 8 sono state portate a casa. Il percorso è faticoso. Per tutti: riprendere la vita dopo il risveglio dal coma è un processo di lenta riabilitazione, fatto di piccoli ma significativi traguardi, in cui si riacquisiscono abilità tanto semplici quanto preziose. Chi invece rimane in coma inizia un iter lungo e spesso accidentato. “I problemi più scottanti, dal punto di vista clinico - prosegue la dottoressa Pistarini - sono rappresentati, da una parte dalla scarsità di strutture di cura in grado di accogliere, dopo il periodo post intensivo, anche i pazienti con diagnosi meno favorevole, dall’altra dalla mancanza di omogeneità dei criteri con cui i pazienti vengono dimessi dalle strutture per acuti nelle diverse regioni d’Italia. La nostra Unità accoglie persone da tutto il Paese, ma i percorsi successivi sono differenti e poco adeguati ad accogliere pazienti con prognosi definitiva. Si aggiunga il fatto che in Italia sono poche le Unità di Risveglio come la nostra, per cui i pazienti vi rimangono anche oltre i tempi previsti, in attesa di essere accolti nelle cosiddette strutture a valle (vedere tabella a fianco ndr). Casa dei Risvegli “Luca De Nigris” L’Unità di Risveglio si occupa della presa in carico del paziente in coma preparandolo, in un arco di tempo di circa sei mesi, e in mancanza di risveglio, al passaggio alla fase post-acuta, presso le cosiddette case di sollievo, preziose realtà che offrono una risposta alternativa al domicilio, per periodi, appunto, di sollievo per le famiglie. Un esempio di queste strutture è la Casa dei Risvegli “Luca De Nigris”, inserita nella rete ospedaliera della AUSL di Bologna, attraverso una sperimentazione assistenziale regionale tra la stessa AUSL e l’Associazione Onlus “Gli Amici di Luca”. Ne parliamo perché rappresenta, nell’ambito delle strutture a valle, un modello innovativo di accoglienza, in cui il famigliare è preparato e coinvolto all’assunzione graduale delle funzioni di caregiver. Il progetto riabilitativo è basato, infatti, sulla residenzialità temporanea in moduli abitativi autonomi, 10 mini-alloggi individuali con spazi giorno e notte che si integrano con ampie aree comuni di soggiorno, attività di socializzazione, laboratori diagnostici, sale terapeutiche (per attività motoria, occupazionale, cognitivo/espressiva). “A livello nazionale le problematiche delle famiglie sono diverse - spiega Fulvio De Nigris, direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma di Bologna e tra i fondatori dell’associazione ‘Gli amici di Luca’. - Tutte però rivendicano un diritto paritario all’assistenza, a poter trovare centri di riferimento che siano collegati ed in rete tra di loro. Non è facile, oggi, entrare in contatto con realtà di eccellenza per il trattamento della fase post-acuta delle persone che non si risvegliano. Il ‘sistema del coma’, in Italia, purtroppo presenta molte lacune che impediscono ai pazienti e ai famigliari di essere accompagnati adeguatamente al momento del ritorno a casa sotto molti punti di vista: quello pratico ma anche psicologico. Anche su questo aspetto opera la nostra associazione, seguendo le persone a casa, anche dopo l’uscita dalla Casa dei Risvegli, per un periodo che va da 6 a 12 mesi”. L’UNITÀ DI RISVEGLIO, REALIZZATA NEL 2006 ALL’INTERNO DEL REPARTO GIÀ ESISTENTE DI RIABILITAZIONE NEUROLOGICA DELL’ISTITUTO DI PAVIA DELLA FONDAZIONE SALVATORE MAUGERI, E DIRETTA DALLA DOTTORESSA CATERINA PISTARINI, È ORGANIZZATA PER ACCOGLIERE PAZIENTI IN COMA, CHE VENGONO ASSISTITI CON MODALITÀ INTENSIVE, STIMOLANDONE IL RECUPERO MOTORIO, COGNITIVO, RELAZIONALE, OCCUPAZIONALE E NUTRIZIONALE. L’OBIETTIVO È IL RISVEGLIO DAL COMA, PRIMA FASE DI UN PERCORSO DI RECUPERO CHE SI SVILUPPA SECONDO PROGETTI RIABILITATIVI INDIVIDUALI CHE PREVEDONO UN’INTEGRAZIONE DI VARIE COMPETENZE SPECIALISTICHE E DI MOLTEPLICI ATTIVITÀ: RIANIMATORIA, NEUROLOGICA, PSICOLOGICA, NUTRIZIONALE ADERENTI AL COORDINAMENTO NAZIONALE DELL’ASSOCIAZIONE TRAUMA CRANICO Nome Associazione Città Arco92 - Associazione per la riabilitazione del comatoso Roma Associazione Traumi Lecco Lecco Associazione Amici dei Traumatizzati Cranici c/o Centro Rianimazione Ospedale di Gorizia Gorizia Rinascita Vita Genova Associazione Nazionale Genitori de “La Nostra Famiglia” Centro Formazione Città del ragazzo 44 45 NOTIZIE FSM Dallo spettacolo ‘Ritorno’ della compagnia ‘Gli amici di Luca’. Foto Gin Angri Associazione Risveglio c/o ospedale S. Giovanni Battista Associazione Traumi Cranici Toscani “A.TRA.C.TO” Ponte Lambro (Co) Ferrara Roma Arezzo BRAIN Vicenza Brain Sud Catania Fase 3 Verona Genesis - Associazione per il Recupero dell’Handicap psicomotorio Associazione Itaca Milano Associazione Traumi Cranici Parma S. Pellegrino Terme (Bg) Associazione Marchigiana TC “Andrea” Porto Potenza Picena (Mc) Associazione Rivivere Caerano di San Marco (Tv) Associazione Traumatizzati Cranici Brescia Associazione Sarda Traumi Cranici Alghero Amici Traumatizzati Cranici Bergamo Associazione Traumi Cranici Correggio Associazione Amici di Oscar Torino Associazione Traumi Encefalici Torino Associazione Rivivere Treviso Associazione Per Andare Oltre Varese NOTIZIE FSM
46 News NOTIZIE FSM TRADATE LA TORRE CHE MANCAVA Dopo due anni completati i lavori per il nuovo corpo ascensori dell’Istituto di Tradate Se ne sentiva la necessità soprattutto nelle ore di punta d’ingresso dei visitatori e nelle fasi delicate del trasporto delle autolettighe lungo gli otto piani della struttura. Oggi, finalmente, si sta per aggiungere un importante tassello al corpo alto dell’Istituto scientifico di Tradate. Attraverso la nuova Torre ascensori, comprensiva di due nuove montalettighe, gli spostamenti saranno sicuramente più veloci, confortevoli e sicuri grazie alla normativa antincendio cui la nuova costruzione risponde. I lavori hanno richiesto due anni, necessari per il perfezionamento degli iter burocratici e delle opere vere e proprie di costruzione, per consegnare a quanti quotidianamente transitano o operano nell’Istituto i nuovi ascensori. “L’opera, dal punto di vista architettonico, si integra con il corpo centrale della struttura - afferma il dottor Stefano Boni Direttore Sanitario del Centro - e risponde pienamente alle esigenze di comfort, velocità di spostamento e sicurezza, nell’ottica di offrire un’accoglienza e un’operatività sempre ai massimi standard”. 5 X MILLE LA RICERCA PORTA ANCHE IL TUO NOME Basta una firma nell’apposito riquadro della dichiarazione dei redditi per diventare protagonisti…non di un reality ma di qualcosa di veramente concreto, in grado nel lungo termine, di cambiare la vita di qualcuno. È questo in sintesi il significato ultimo del cosiddetto “5 per mille” ovvero della quota dell’imposta sul reddito delle persone fisiche (Irpef) che è possibile destinare per il sostegno delle attività di enti non profit che si occupano di volontariato e promozione sociale, ricerca scientifica e università, ricerca sanitaria. Il contribuente diventa così parte attiva nell’amministrazione della ricchezza, vero decisore della destinazione di questi fondi. A lui spetta la valutazione degli enti che ritiene più meritevoli di essere sostenuti con le risorse pubbliche. Fondazione Salvatore Maugeri rientra nella categoria degli enti di ricerca sanitaria che beneficiano di questi fondi. Indicare questa struttura come destinatario del proprio 5 per mille significa mettere la propria firma su progetti di ricerca che la Fondazione realizza nell’ottica di una sinergia con l’attività clinica dei suoi dipartimenti. Il codice da utilizzare è: 00305700189. Lo strumento del 5 per mille rappresenta un caso di sussidiarietà fiscale che lascia una parte di sovranità al cittadino-contribuente, al quale viene attribuita una maggiore partecipazione al processo decisionale. Si affianca e non sostituisce l’8 per mille, è una forma di finanziamento delle organizzazioni non profit che non comporta oneri per il cittadino (la quota viene prelevata dall’IRPEF), mentre rappresenta un provvedimento di spesa per lo Stato. Questa normativa, nata con la legge finanziaria del 23 dicembre 2005 (n.266), ottiene subito un grande successo, fino ad arrivare, l’anno scorso a 15,8 milioni di firme, tanti sono gli italiani (oltre il 60 per cento) che hanno scelto di sostenere il terzo settore. Di qui la decisione dell’ultimo Governo di rifinanziare la misura del cinque per mille per il 2008, innalzando il tetto a quota 400 milioni di Euro. Tutti i modelli per la dichiarazione dei redditi - modello CUD, 730/1 e UNICO - anche quest’anno contengono dunque lo spazio dedicato al 5 per mille sotto il titolo “Scelta per la destinazione del 5 per mille dell’Irpef”. Operiamo da più di 40 anni nelle aree istituzionali della tutela della salute nel lavoro e della medicina riabilitativa, individuando e prevenendo i rischi legati ad attività produttive e recuperando le capacità funzionali dei portatori di menomazioni neuromotorie, cardiorespiratorie e di patologie croniche disabilitanti, con l’obiettivo di favorirne il reinserimento al lavoro e nella vita di tutti i giorni. I.R.C.C.S FONDAZIONE SALVATORE MAUGERI Ricerca e assistenza al servizio della salute Istituti Scientifici Pavia Cassano delle Murge (BA) Castel Goffredo (MN) Lumezzane (BS) Lissone (MI) Milano Montescano (PV) Nervi (GE) Torino Tradate (VA) Telese Terme e Campoli (BN) Veruno (NO) Torino Centri di Prevenzione Cassano delle Murge (BA) Pavia Padova Fondazione Salvatore Maugeri • Via Salvatore Maugeri, 4 - 27100 Pavia • Tel. 0382 592504 - Fax 0382 592576 - www.fsm.it
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