Le patologie croniche, vera emergenza del terzo millennio

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La telemedicina è uno strumento che rivoluziona i modelli organizzativi in sanità, aprendo nuove possibilità per pazienti ed operatori. 10 anni di esperienza che hanno visto in prima fila l’Istituto Scientifico di Gussago prima, e ora di Lumezzane. Esperienza che ha permesso di ampliare l’ambito di applicazione: dalla cardiologia si è passati alla pneumologia, alla neurologia (in particolare per pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica) senza tralasciare la psicologia e ancora le consulenze in Dermatologia, Reumatologia, Diabetologia solo per citarne alcune; è stata poi estesa la modalità di erogazione della consulenza alla teleassistenza domiciliare dei pazienti ed alla telediagnosi rendendo disponibile la rete di applicazioni a tutti gli istituti della Fondazione. “Operare sull’intera rete Fondazione ha il significato di poter disporre della massa critica per validare procedure e processi - prosegue la dottoressa Scalvini -. Per questo è importante rafforzare ulteriormente i collegamenti tra i centri e sfruttare al meglio le potenzialità delle tecnologie utilizzate”. “In telemedicina - spiega il dottor Fulvio Glisenti, presidente di HTN - è fondamentale il continuo, assiduo aggiornamento sulle nuove tecnologie ICT; oggi i nostri sforzi sono concentrati sugli oggetti wireless che consentono il monitoraggio h24 del paziente. Facciamo riferimento a “devices intelligenti”, con allarmi pre-impostati, che sono in fase di sperimentazione ed ottimizzazione, in grado di trasferire autonomamente i dati biologici del paziente in mobilità. Ma non si deve cadere nell’equivoco - continua - di pensare che la T-Med sia un modo diverso di fare medicina. Interpretiamola, viceversa, come una nuova modalità di “condividere informazioni in tempo reale” e quindi fornire prestazioni sanitarie dislocate al di fuori della struttura medica contribuendo a creare quella continuità ospedale-territorio di cui il sistema sanitario nazionale sente fortemente il bisogno”. Il fine cui tendere, il futuro che probabilmente spetta alla telemedicina, è proprio lo studio di nuovi e più complessi modelli di integrazione ospedale-territorio, in grado di 36 EUROPE 10-12 MARZO SERVIZI PER LA PNEUMOLOGIA seguire, su base telematica, al domicilio e/o in mobilità, 37 i pazienti con cronicità (associate o meno a comorbidità). Se è vero, infatti, che il paziente entra nelle modalità di assistenza della Telemedicina per una patologia principale, è altrettanto vero che il modello gestionale, centrato sul ruolo dell’infermiere tutor con competenze multispecialistiche, permette di cogliere sul nascere bisogni inespressi e latenti in un circolo virtuoso che già in numerosi progetti pilota ha dato prova di efficacia. “L’obiettivo - conclude la dottoressa Scalvini - è prendersi cura del paziente in toto, in un’azione che trascende la sua patologia principale attraverso un modello nurse- oriented. Dobbiamo capitalizzare e fare tesoro del fatto che l’infermiere, opportunamente formato (advanced nurse), è anche il clinico più vicino al paziente, in grado di seguirlo nella sua globalità anche per problemi connessi alle comorbidità tipiche delle patologie croniche. 10 anni di lavoro, ricerca ed attività clinica attraverso la telemedicina ci hanno consentito di avvicinarci all’obiettivo della cura del paziente e non della malattia”. 4TH ANNUAL WORLD HEALTH CARE CONGRESS 2008 BERLIN, GERMANY UN RICONOSCIMENTO DI PRESTIGIO PER IL SERVIZIO TELEMEDICINA DI FONDAZIONE MAUGERI, CHE SARÀ RAPPRESENTATO IL PROSSIMO 12 MARZO DALLA DOTTORESSA SCALVINI AL FIANCO DEL MINISTRO DELLA SALUTE ITALIANO, AL 4° CONGRESSO MONDIALE DEDICATO ALL’HEALTH CARE. UNA PLATEA DI MINISTRI, ADDETTI AI LAVORI, OPINION MAKER, IN CUI SI DIBATTERANNO I TEMI PIÙ ATTUALI IN MATERIA SANITARIA. I SERVIZI PER IL PAZIENTE LA TELECARDIOLOGIA PER: PAZIENTI CON PATOLOGIE CARDIACHE CRONICHE (CARDIOPATIA ISCHEMICA AD ALTO RISCHIO DI EVENTI, SCOMPENSO CARDIACO CRONICO, ECC.) LA TELECARDIOLOGIA DIAGNOSTICA PER: PAZIENTI CON EVENTI ARITMICI (FIBRILLAZIONE ATRIALE, CARDIOPALMO, ECC.) LA TELEPNEUMOLOGIA PER: PAZIENTI CON PATOLOGIE PNEUMOLOGICHE CRONICHE (BRONCOPNEUMOPATIA CRONICA OSTRUTTIVA, OSSIGENOTERAPIA DOMICILIARE, INSUFFICIENZA RESPIRATORIA CRONICA, VENTILOTERAPIA, ECC.) LA TELENEUROLOGIA PER: PAZIENTI CON SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA I SERVIZI PER IL MEDICO E LO SPECIALISTA SECOND OPINION MULTISPECIALISTICA PER IL MMG “OUTSOURCING” PER LE STRUTTURE OSPEDALIERE LA DIMISSIONE PROTETTA PER: PAZIENTI CON PATOLOGIE CRONICHE, TELEASSISTENZA E TELEMONITORAGGIO SERVIZI PER LA CARDIOLOGIA TELESORVEGLIANZA DOMICILIARE PER LO SCOMPENSO CARDIACO MEDIO-GRAVE OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE POST CARDIOCHIRURGIA DIAGNOSTICA PER IL CARDIOPALMO ACCESSIONALE DIMISSIONE PROTETTA POST RICOVERO RIABILITATIVO TELESORVEGLIANZA DOMICILIARE PER IL PAZIENTE PNEUMOPATICO TELESORVEGLIANZA DOMICILIARE PER PAZIENTI VENTILATI A DOMICILIO SERVIZI PER LA NEUROLOGIA TELESORVEGLIANZA DOMICILIARE PER IL PAZIENTE CON SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA SERVIZIO DI TELEPSICOLOGIA SERVIZIO DI TELEDIAGNOSI ATTIVITÀ DI FORMAZIONE Il Centro Servizi Health Telematic Network NOTIZIE FSM NOTIZIE FSM
TecHnologie Comunicare... ad ogni costo IL TERMINE COMUNICAZIONE AUMENTATIVA E ALTERNATIVA (CAA) DESCRIVE TUTTE LE MODALITÀ DI COMUNICAZIONE CHE POSSONO FACILITARE E MIGLIORARE LA COMUNICAZIONE DELLE PERSONE CHE HANNO DIFFICOLTÀ AD UTILIZZARE I PIÙ COMUNI CANALI COMUNICATIVI, SOPRATTUTTO IL LINGUAGGIO ORALE E LA SCRITTURA, POTENZIANDO LE CAPACITÀ COMUNICATIVE RESIDUE DEL SOGGETTO. NASCE DALL’ESIGENZA DI RIDARE VOCE A CHI L’HA PERDUTA A SEGUITO DI UN TRAUMA O DI UNA MALATTIA. SI DEFINISCE AUMENTATIVA PERCHÉ NON SOSTITUISCE MA INCREMENTA LE POSSIBILITÀ COMUNICATIVE NATURALI DELLA PERSONA. SI DEFINISCE ALTERNATIVA PERCHÉ UTILIZZA MODALITÀ DI COMUNICAZIONE ALTERNATIVE E DIVERSE DA QUELLE TRADIZIONALI. 38 La possibilità di comunicare come diritto di espressione e attuazione della libertà di parola. Ma anche come necessità fondamentale di una vita di relazione che viene minacciata, in particolare, da alcune patologie invalidanti, come la Sclerosi Laterale Amiotrofica, la Distrofia Muscolare, la Sclerosi Multipla o i traumi encefalici. Il computer in molti casi riesce a sopperire alle difficoltà comunicative e relazionali dovute alla malattia, permettendo di riaprire una finestra sul mondo esterno. Nel progredire di queste patologie, si giunge però a fasi in cui la disabilità limita o addirittura impedisce non solo la comunicazione verbale ma anche la capacità di scrittura al PC. Di questo si è accorto nel suo lavoro quotidiano Marco Caligari, fisioterapista e responsabile del laboratorio per la Comunicazione Alternativa all’Istituto di Veruno della Fondazione Maugeri. I bisogni del paziente in condizione di fragilità, ed in particolare nel caso della disabilità, si riferiscono alla gestione di un forte disagio emozionale, al superamento di difficoltà quotidiane e ad un forte bisogno di comunicare. Se la tecnologia può fornire un ponte tra il malato e il suo mondo, è anche vero che ad un’analisi attenta, basata sull’empatia con le persone e su una grande creatività, Caligari si è accorto che i software e le tecnologie esistenti non rispondevano in pieno alle necessità e ai problemi di comunicazione dei pazienti. Con il supporto operativo di tutta la Direzione dell’Istituto e dell’AISLA Onlus (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Marco Caligari ha dunque messo a punto il software Multicom, una suite di applicazioni che utilizzano metodiche di scrittura differenti, così da consentire al paziente di sfruttare al meglio le abilità residue, utilizzando la modalità che più si adatta alle proprie condizioni. Semplice da utilizzare, Multicom non richiede specifiche competenze informatiche ed è quindi adatto anche a pazienti con minor familiarità con la tecnologia. Alcuni moduli della suite, distribuiti gratuitamente ai pazienti della Fondazione Maugeri e dall’AISLA possono essere integrati a dispositivi fisici che aiutano il paziente ad usare un mouse o che ne sostituiscono il movimento, utilizzando anche parti diverse del corpo per azionare i comandi del PC, come le gambe o il mento. All’interno di Multicom troviamo Domoticom, una piccola-grande rivoluzione nella gestione del controllo ambientale, basato su un software che permette al disabile di controllare in prima persona l’ambiente domestico, azionando in autonomia elettrodomestici, climatizzatore, luci e tutti i dispositivi elettronici dotati di telecomando NELL’AMBIENTE DOMESTICO. a raggi infrarossi come TV, DVD, CD, Stereo. Il software richiede soltanto l’uso di un PC con sistema Windows XP e funziona in abbinamento ad un telecomando a raggi infrarossi collegato tramite porta USB. Il sistema è versatile e si adatta anche a pazienti con gravi disabilità motorie, che attraverso la modalità “a scansione” possono attivarlo con un unico pulsante. Il paziente può così gestire in autonomia i propri apparecchi domestici anche tramite il solo millimetrico movimento della testa, di un piede o di un dito. Ma non è finita: Domoticom può essere utilizzato anche attraverso sistemi di puntamento alternativi, come quello basato sui movimenti oculari, favorendo la gestione dei sistemi di controllo ambientale anche a persone immobilizzate. Gli operatori, che lavorano a stretto contatto con i disabili, sottolineano, in ogni caso, come questa sofisticata tecnologia debba essere considerata complementare ai vecchi strumenti, semplici ma efficaci, che permettono una comunicazione diretta. È questo il caso della Tavole di comunicazione alfabetiche e simboliche che, oltre a diventare strumento di interpretazione della volontà del malato, garantiscono il calore del contatto umano attraverso lo sguardo, primo e potente mezzo di comunicazione e di empatia tra le persone. 39 NOTIZIE FSM NOTIZIE FSM CAA DOMOTICA A BASSO COSTO L’AUTOMAZIONE DOMESTICA, O DOMOTICA, È LO STUDIO DEI SISTEMI PER AUTOMATIZZARE ALCUNE FUNZIONI DELLA CASA, E FACILITARE QUINDI L’ADEMPIMENTO DI MOLTE AZIONI CHE SI SVOLGONO QUOTIDIANAMENTE NEL CASO DI INVALIDITÀ, CONTINUARE A SVOLGERE QUESTE SEMPLICI MA IMPORTANTI OPERAZIONI DELLA VITA QUOTIDIANA PERMETTE DI CONSERVARE PARTE DELL’AUTONOMIA PERSONALE. DA UN SEMPLICE PANNELLO DI CONTROLLO SI COMANDA TUTTO L’AMBIENTE DOMESTICO: L’ACCENSIONE DELLE LUCI, IL FUNZIONAMENTO DEL CONDIZIONATORE, L’APERTURA DI PORTE E FINESTRE, IL SISTEMA DI IRRIGAZIONE O DI ALLARME, IL CONTROLLO DEL GAS E DEL FUNZIONAMENTO DELLA CALDAIA E COSÌ VIA. LA DOMOTICA PERMETTE, SOPRATTUTTO, UN’INTEGRAZIONE DI SISTEMI, CREANDO QUELLI CHE I TECNICI CHIAMANO “SCENARI”, CONTESTI GLOBALI RIFERITI AD ALCUNE FUNZIONI O SITUAZIONI, COME “NOTTE”, “GIORNO”; “LAVORO”, “HOME THEATRE”, IN CUI SONO PREVISTE TUTTE LE VARIABILI: DALLA LUCE ALLA TEMPERATURA, ALL’ATTIVAZIONE DI STRUMENTI SPECIFICI. FRUTTO DELLA TECNOLOGIA PIÙ AVANZATA, I SISTEMI DOMOTICI POSSONO AVERE, COME NEL CASO DI DOMOTICOM, UNA DECLINAZIONE MENO SOFISTICATA DAL PUNTO DI VISTA TECNICO E DEL DESIGN MA SICURAMENTE EFFICACE E A BASSO COSTO, GRAZIE ALL’UTILIZZO DEI TELECOMANDI A RAGGI INFRAROSSI CON CONNETTORE USB, IDEALI PER UN SEMPLICE COLLEGAMENTO AL PC MULTICOM MULTICOM È IL SOFTWARE STUDIATO PER CONSENTIRE UNA COMUNICAZIONE COMPLESSA A PERSONE IN UNA CONDIZIONE DI DISABILITÀ CHE LIMITA O IMPEDISCE LA COMUNICAZIONE VERBALE, CON GRAVI DIFFICOLTÀ NELLA SCRITTURA O NELL’USO DELLA NORMALE TASTIERA DI UN COMPUTER. IL PACCHETTO COMPRENDE 4 APPLICAZIONI (MULTISCAN, MULTICLICK, MULTIKEY, NEOMORSE) CHE CONSENTONO LA SCRITTURA DI TESTI, IL SALVATAGGIO AUTOMATICO, LA STAMPA, LA SINTESI VOCALE IN ITALIANO, LA PREDIZIONE DI PAROLA WPS (WORD PREDICTION SYSTEM) CON UN DIZIONARIO BASE DI OLTRE 80.000 PAROLE, L’APPRENDIMENTO AUTOMATICO E LA RIORGANIZZAZIONE DINAMICA DEL DIZIONARIO SECONDO LA FREQUENZA DI UTILIZZO (DYNAMIC DICTIONARY REORGANIZING), LA POSSIBILITÀ DI REGOLARE TUTTI I PARAMETRI (TIPO DI VOCE, VELOCITÀ E TONO, IMPOSTAZIONE TEMPO DI SCANSIONE E CLICK AUTOMATICO, REGOLAZIONE GRANDEZZA CARATTERI E PULSANTI). PREVEDE, INOLTRE, IL SOFTWARE DOMOTICOM, PER IL CONTROLLO DELL’AMBIENTE DOMESTICO. TUTTI I DETTAGLI SI TROVANO SUL SITO WWW.AUSILI.COM
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