Le patologie croniche, vera emergenza del terzo millennio

Un abbraccio
famigliare
Lo studio…
qualche numero
11 unità respiratorie
168 pazienti presi in esame
Caregiver:
nel 62% dei casi il compagno/a del malato;
nel restante 38% i figli o i genitori
ospedale; viceversa, la gestione autonoma
delle problematiche, mediche, tecniche o di
assistenza, ha portato a rimanere nell’ambiente
domestico, dove è avvenuto poi il decesso.
Allo stesso tempo questo gruppo di pazienti
era anche il più preparato nel decidere di non
accettare interventi di prolungamento della
vita.
Tutti i pazienti presentavano severa Insufficienza respiratoria cronica
con 5 principali categorie patologiche indagate: BPCO - Sclerosi
Laterale Amiotrofica - Patologie Restrittive della gabbia toracica -
Pur tenendo conto dei limiti dello studio, dovuti
da un lato alla tipologia delle aree indagate,
alla impossibilità di generalizzare i risultati,
Patologie Neuromuscolari - Miscellanea di diagnosi all’affidabilità delle fonti delle risposte ovvero
Items indagati:
controllo del dolore e dei sintomi, consapevolezza e controllo della
i caregiver, la conclusione dimostra che un
consistente gruppo di pazienti non riceve
malattia, “carico” assistenziale per la famiglia, percorso verso la
morte, visite e ospedalizzazione, gestione e problemi del ventilatore
adeguato supporto, assistenza e cura negli
ultimi mesi di vita affidando o meglio lasciando
gran parte del carico all’intraprendenza
Un campo fino ad ora inesplorato quello dei
della rete famigliare. Tutto questo obbliga il
nostro sistema sanitario, per quanto attento
all’aspetto sociale, ad una riflessione sul ruolo
Attività e...
programmi di cura per questi pazienti, che in che esso deve svolgere in un momento così
Italia, per la tipologia dell’assistenza, presenta delicato della vita, sulle modalità con cui si
caratteristiche peculiari, in positivo e in negativo deve concretizzare e attraverso quali strumenti.
rispetto ad altre realtà occidentali.
“Parlare di cure di fine vita - conclude il dottor
Lo studio retrospettivo multicentrico, basato su Vitacca - costringe poi noi operatori sanitari a
un questionario messo a punto da un’équipe misurare l’umanità delle nostre azioni e delle
formata da medici, psicologi, infermieri, terapisti, nostre parole con com-passione cioè con un
pneumologi, pazienti e caregivers, ha coinvolto rapporto di condivisione con chi soffre perché
Dal primo studio multicentrico italiano, coordinato da
168 pazienti, omogeneamente distribuiti nel spesso “i malati non vogliono guarire, vogliono
Fondazione Maugeri, emerge la complessità dell’assistenza di
territorio italiano, deceduti nell’arco di 5 anni, curarsi” (Georges Simenon, “Lettera al mio
fine vita, il ruolo dei caregiver e le debolezze del sistema
dal 2000 al 2005: ne è emerso un inedito punto di Giudice”).
Dr. Michele Vitacca
vista legato all’assistenza di fine vita al domicilio,
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Nel caso della fase avanzata
di molte malattie croniche il
problema principale diventa
quello di assicurare al malato la
migliore qualità di vita compatibile
con la malattia e, quando la fine si
Occorrono pertanto conoscenze e strategie adeguate e specifiche
per le patologie croniche, per accompagnare il paziente in questo
importante e drammatico momento dell’esistenza.
”Il paziente non dovrebbe mai sentirsi abbandonato, tanto meno
in un momento così delicato - afferma il dottor Michele Vitacca,
ambito inusuale e mai indagato prima.
Ai famigliari dei pazienti, dopo pochi mesi dalla
morte di questi, sono state rivolte 35 domande,
suddivise in sei aree, quattro delle quali afferenti
alle cure negli ultimi tre mesi di vita del proprio
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annuncia inevitabile, di ricercare Responsabile della Divisione di Pneumologia Riabilitativa dell’Istituto
congiunto (controllo del dolore e dei sintomi,
una morte il più possibile serena. Scientifico di Lumezzane -; l’assistenza deve, pertanto, essere tale da
consapevolezza e controllo della malattia, “carico”
Le cure di fine vita seguono perciò poter offrire sempre e comunque il massimo comfort soprattutto dal
assistenziale per la famiglia, percorso verso la
un approccio globale alla cura che punto di vista delle relazioni e dell’empatia. Quello che viene chiesto
morte), altre due attinenti a problemi medici
include aspetti psicologici, sociali all’équipe medica è il massimo rispetto per la persona, intesa in senso
(necessità di visite e ospedalizzazione) e presenza
e spirituali della condizione del globale. È necessario capirne i desideri, che spesso sono di ordine
di seri problemi tecnici legati alle difficoltà
malato e che si basa sugli stessi relazionale e spirituale. I malati chiedono tempo per riscoprire il loro
nell’uso del ventilatore.
principi generali dell’approccio passato, la propria fede, per dedicare ancora un po’ di attenzione alla
I risultati mostrano alcune importanti relazioni
palliativo, con un’attenzione
rivolta alla qualità della vita
piuttosto che alla malattia.
Uno dei problemi fondamentali
nelle cure di fine vita è senza
dubbio la comunicazione degli
operatori, siano essi medici,
infermieri, terapisti, con il paziente
e i famigliari. Spesso, purtroppo,
tale comunicazione risulta scarsa
o assente quindi non rispondente
alle necessità del paziente.
famiglia, alle persone che amano, chiedono di avere modo di dire
addio a quanti sono stati loro vicini”.
Parole che pesano e lasciano il segno ma che in qualche modo
fotografano la realtà dei sentimenti di chi si trova alla fine della propria
vita, e che trovano riscontro nelle testimonianze raccolte nel primo
studio italiano, coordinato da Fondazione Maugeri, in cui l’obiettivo
è stato di misurare la qualità delle cure di fine vita nei pazienti
con Insufficienza Respiratoria Cronica, bisognosi di ventilazione
meccanica al domicilio. Un lavoro che ha coinvolto ben 11 Unità
Operative di Pneumologia italiane, specializzate nell’erogazione di
programmi di ventilazione domiciliare, tra cui si evidenziano i centri di
Pavia, Montescano e Lumezzane della Fondazione, quest’ultimo come
centro coordinatore dell’intera ricerca.
tra le aree considerate: i pazienti che riuscivano
ad avere un buon controllo dei sintomi senza
ulteriori medicazioni erano quelli che non hanno
presentato problemi di gestione tecnica dei
ventilatori meccanici in uso. I malati consapevoli
della malattia, della sua progressione e del suo
esito erano in grado di mettere in atto procedure
di ’“auto-cura” ed era meno probabile che
richiedessero forme di assistenza domiciliare
erogate da altri e dal servizio infermieristico
domiciliare. Coloro che ricorrevano più spesso
a visite mediche o a interventi infermieristici
sono deceduti con maggior incidenza in
PROSSIMAMENTE PARLEREMO DI...
“VORREI REGALARGLI LA MIA VITA”:
PROGETTO DI SUPPORTO PSICOLOGICO
AI CAREGIVER DI PAZIENTI IN
RIABILITAZIONE NEUROMOTORIA
IL TEMA DEL CARICO ASSISTENZIALE, FISICO E
SOPRATTUTTO EMOTIVO È STATO OGGETTO DI
UN ALTRO STUDIO, IN QUESTO CASO SVOLTO
DAL SERVIZIO DI PSICOLOGIA E DALLA DIVISIONE
DI RECUPERO E RIEDUCAZIONE FUNZIONALE
DELL’ISTITUTO DI TRADATE. DEDICATO AI
PAZIENTI IN RIABILITAZIONE NEUROMOTORIA,
IN PARTICOLARE COLPITI DA ICTUS, LA RICERCA
HA POTUTO DIMOSTRARE I BENEFICI DI UN
SUPPORTO PSICOLOGICO E DI UNA PRESA
IN CARICO MULTIDISCIPLINARE DEDICATI AI
CAREGIVER. BENEFICI CHE SI CONCRETIZZANO
NON SOLTANTO IN TERMINI DI UNA GENERALE
RIDUZIONE DEL DISAGIO PSICOLOGICO MA
ANCHE NELLA POSSIBILITÀ DI INTERCETTARE
STATI DI DISAGIO SIGNIFICATIVI, I COSIDDETTI
“CAMPANELLI D’ALLARME” CHE PERMETTONO
DI ATTIVARE IN TEMPI UTILI GLI INTERVENTI PIÙ
IDONEI A RIPRISTINARE IL GIUSTO EQUILIBRIO
PSICO-FISICO DI CHI QUOTIDIANAMENTE ASSISTE
I PROPRI CARI.
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