LA POST-POLIO - Polio Place

...vlllCOME GESTIRE LA POST-POLIOriuscire a fare quasi tutto, anche a diventare il presidente degli StatiUniti, come Franklin Delano Roosevelt.Sono passati ormai quasi vent'anni da quando il termine sindromepost-polio (SPP) 6 entrato nella nostra vita. Sebbene l'insorgenza,parecchi decenni dopo la poliomielite acuta, di nuova debolezza edi altri sintomi fosse letteratura rnedica, la nostra esperienza con questasintomatolopa era nuova e inattesa. Per molti di noi il duto eraancora intatto e ci6 rendeva la comprensione e l'accettazione deinuovi cambiamenti ancora pih difficili. Non appena abbiamo incominciatoa riconoscere il fatto di essere disabili siamo stati sopraffattida una sensazione di rabbia, di amarezza e di disperazione.Per fortuna i sentimenti non si sono fermati li. La consapevolezzae la capaciti di sapere non solo sopportare ma anche vincere,per parafrasare Faulkner, erano ancora intatte. La nostra storiacomune di riuscire a superare le awersiti ci ha portati a darci dafare e questo, ancora una volta, ha ribaltato la nostra vita e ci hafatti sentire orgogliosi di venire chiamati "soprawissuti". Un passoP stato quello di convincere la comunith rnedica a prendere sulserio i nostri nuovi problemi di salute. Nel corso degli anni questoha portato ad un aumento significativo dell'attenzione data allapolio da parte di ricercatori e clinici, giungendo ad una definizionepih precisa della SPP, ad una migliore comprensione delle probabilicause e all'elaborazione di strategic pih razionali ed efficaciper gestirla.Un altro passo 6 stato quello di mettersi in contatto con gli altri,precisamente con quelli che avevano avuto la polio e che si trovavan0alle prese con gli stessi nuovi problemi. Ma non P stato perincontrare altri che centinaia di gruppi di sostegno sono spuntatidal nulla nottetempo. E stato, cosa pih importante, parte di uncammino di autoscoperta. Nel mio caso, P stato solo dopo esserediventato membro di un gruppo locale di sostegno e dopo aver iniziatoa parlare con altri soprawissuti alla polio, che ho incominciatoa rattristarmi per il corpo che avevo perduto pih di trent'anni fa.Anche se non ho ancora fatto pace con il mio handicap - cosa cheprobabilmente non far6 mai - riesco meglio ad incorporarlo nellamia vita e nella persona che sono. Uno dei motivi per cui mi P difficiletrovare questa pace 6 che la mia disabilith continua a cambiare:mentre invecchio, mentre mi vengono altri acciacchi, mentreavanza.