Scarica il PDF - Settimanale Tempi

INTERNI MA QUALE DOLCE MORTE
Un esercito
invisibile
di guerrieri
Libertà è scegliere come morire o lottare per vivere?
La storia del battagliero Bruno e quelle di altri
malati come lui. “Vegetali” capaci di commuovere
anche la più accanita delle platee pro eutanasia
Domenica 16 gennaio presso il Teatro
Filodrammatici di Milano si è svolto
un happening teatrale disegnato
attorno al “Testamento biologico”. L’appuntamento,
organizzato dal Dipartimento
diritti del Pd, ha visto salire sul palco il
senatore Ignazio Marino, Beppino Englaro e
molti esponenti dell’establishment milanese
del Partito democratico.
Un evento creato con l’intento di portare
in scena testimonianze e voci a sostegno
dell’esigenza di legiferare sul fine vita.
“Libertà” è stato il termine che con più insistenza
è stato ripetuto, sotto forma di rappresentazione
artistica, sul palco del teatro.
Libertà di scegliere la “dolce e calda morte”,
possibilità di farsi protagonisti della propria
dipartita, necessità di esercitare la propria
autodeterminazione.
Non è stato facile, per chi, come il sottoscritto,
è andato per mesi a incontrare
uomini e donne, che pur in condizioni
“limite” hanno deciso di lottare quotidianamente
per il rispetto del loro diritto di vivere,
ritrovarsi immerso in una rappresentazione
sorretta da un’idea ma drammaticamente
svincolata dalla realtà. Superare
l’ostacolo di quella pretesa astratta, è stato
come percorrere un sentiero su un terreno
irreale. Due ore di spettacolo, centoventi
minuti, dove l’immagine più emblematica
è sembrata dispiegarsi nella disperazione di
chi vuole sfuggire dal dolore, dalla sofferenza,
dalla fatica di vivere in questo mondo.
Va dato atto, al regista dell’evento, di
aver voluto con ostinata insistenza, farmi
salire sul palco per portare una narrazione
differente. Così, dentro una raffigurazione
dove il diritto di scegliere “la fine” sem-
20 | 2 febbraio 2011 | |
brava l’unica interpretazione possibile, hanno
fatto breccia le parole di Daniela, affetta
da locked-in syndrome, raccontata nel mio
libro Vivi (Lindau), che per sei mesi è stata
erroneamente considerata in stato vegetativo,
quando invece sentiva, percepiva, ascoltava
ogni cosa. «Sono viva, voglio vivere»,
parole che appartengono alla più naturale
volontà umana, ma che in quel contesto
sembravano parole aliene dentro un mondo
sospeso in un’altra dimensione, quella
dei princìpi e delle buone idee.
Ho sentito un applauso vero al termine
della mia narrazione anche da parte di
quei militanti piddini che avevano affollato
il teatro per rivendicare un diritto negato.
Dopo parole e parole, seppur edulcorate
dal verbo “scegliere”, che riconducono al
concetto di “morte”, gli uomini hanno bisogno
di segnali di speranza, di un viso lieto
nella lotta, di persone che combattono per
la vita. Tutti gli uomini, di destra o sinistra,
credenti o meno. Coloro che si fermano alla
soglia non sono le persone reali, ma la casta
dei poteri, i professionisti dell’astrazione.
Con le parole di Daniela ho portato sul
palco con me tutte le storie che sto cercando
di far conoscere. La forza di Massimiliano
risvegliatosi dopo dieci anni in cui è stato
considerato un “tronco morto”, la fatica
e l’ostinazione di Claudio affetto da Sla, di
Giulia e Giovanni che non dovevano neppure
nascere, di Egle colpita da una malattia
Sono loro gli anticonformisti, coloro che hanno
bisogno di essere sostenuti nella lotta
per la rivendicazione di un diritto formalmente
già garantito, ma inapplicato: quello alla cura
rarissima e di Oscar che, da quindici anni,
vive a casa in stato vegetativo curato da
un’indomita madre. Uomini e donne, vive
nonostante condizioni estremamente invalidanti.
Narrazioni che non possono lasciare
indifferenti perché rifuggono dalle facili
conclusioni televisive, dal già sentito e
visto. Sono loro gli anticonformisti, coloro
che hanno bisogno di essere sostenuti nella
lotta per la rivendicazione di un diritto che
formalmente è già garantito, ma inapplicato:
quello alla cura.
Il diritto di cittadinanza
Assistenza domiciliare, accesso a tutti gli
ausili disponibili, abbattimento della burocrazia,
sono oggi i veri diritti negati.
Mi piace chiamarlo diritto di cittadinanza.
Per condurre la lotta, però, è necessario
uscire da quel limbo suggestivo ma
fittizio in cui una certa coltura dominante
vuole cacciarci. In verità, al cospetto del
reale l’astrazione soccombe, perde la sua
seduzione dialettica. Possiamo discutere
per ore, elaborare la miglior sintesi possibile,
ma al cospetto della narrazione quotidiana,
nulla possono fare tesi e antitesi.
«La stanza di un ammalato è uno dei
posti più belli al mondo», così mi aveva
detto Tiziana Lai moglie di un uomo
affetto da Sla, che ho raccontato nel mio
libro. Nel mese di dicembre sono andato
a trovarlo a Sanluri, un piccolo centro del
Medio Campidano in Sarde-
gna. Bruno Leanza oggi vive
a casa, grazie a un ventilatore
meccanico e a un sondino
che gli permette di alimentarsi.
Muove solo gli occhi,
Foto: AP/LaPresse