Herfst 2010 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

nummer 112 | herfst 2010
TSC Contact
Epilepsie
Vakantiedagboek: fietstocht van Ter Apel-Skagen |
Vroeg beginnen met medicijnen? Of juist niet? |
Epilepsie en hormonen |
Busvervoer, zaak van de Nationale Ombudsman |
20
30
31
38
www.stsn.nl

Dagelijks bestuur STSN
Hans Ploegmakers, voorzitter
Marlies van Zuilen, secretaris
Theo Rijkelijkhuizen, penningmeester
Secretariaat STSN
Marlies van Zuilen
Telefoon: 030-7070554
Couwenhoven 53-09, 3703 ES Zeist
E-mailadres: info@stsn.nl
Website: www.stsn.nl
Redactie
Haike Doornbos
Corinne Kijl
Cora Moret
Vormgeving
Mieke Kroondijk
E-mailadres: invorm@casema.nl
Adres TSC Contact
Hoogstraat 20, 4285 AH Woudrichem
E-mailadres: redactie@stsn.nl
TSC-Poli UMC Utrecht
Polikliniek Interne Geneeskunde:
Telefoon: 088-7555555
Dr. B.A. Zonnenberg:
Telefoon: 088-7553232, zoemer 1154
TSC-Poli: elke week op afspraak
Telefoon: 088-7553232
Sylvia Tóth Centrum Utrecht
Wilhelmina Kinderziekenhuis
Secretariaat telefoon: 088-7553898
Klinische Genetica
Erasmus MC, Rotterdam
Dr. Anneke Maat-Kievit
Telefoon: 010-4636915
(maandag, dinsdag en donderdag)
Multidisciplinaire
TSC polikliniek voor kinderen
Erasmus MC, Sophia Kinderziekenhuis,
Rotterdam
Drs. M.C.Y. de Wit, kinderneuroloog
Drs. G.C.B. de Heus, kinderarts
E-mail: tubereuzesclerose@erasmusmc.nl
Telefoon: 010-7036341
(polikliniek kinderneurologie)
TSC-poli maandelijks op afspraak
Bank
Rabobank rekeningnummer: 11.89.41.127
ABN-AMRO Bank
rekeningnummer: 56.84.43.640
Voor België:
KBC Bank Turnhout
rekeningnummer: 730-1401238-69,
t.n.v. STSN
inhoud
4 | Bestuursmededelingen
6 | Lotgenotenrubriek
11 | Sponsor de STSN
12 | Interview Gert van der Vlist
14 | CG-raad
16 | Het ketogeen dieet
17 | Column Lara
20 | Vakantiedagboek:
fietstocht Ter Apel-Skagen
25 | Nieuws van het UMCU
26 | Artikel: ‘Gevecht tegen beschermings-
mechanismen van het brein’
28 | Epilepsie en de tandarts
30 | Artikel: ‘Vroeg beginnen met medicijnen?
Of juist niet?’
31 | Epilepsie en hormonen
33 | STSN-er in beeld
36 | Column vliegende reporter
38 | Busvervoer, zaak van de
Nationale Ombudsman
40 | Boeken in het daglicht
42 | Mijn verhaal
44 | Tip en truc hoek
herfst 2010 | TSC Contact

van de redactie
Beste lezers,
Afgelopen zomer overkwam het ons; voordat we
met onze zeilboot het Kattegat overstaken,
checkten we het weer via verschillende weer-stations.
Deze gaven goede vooruitzichten.
We verlieten de haven en plotseling, midden op
zee, stak er een storm op. Geen uitwijk mogelijk.
Maar één mogelijkheid: koers houden en doorgaan.
Wat voel je je als mens dan nietig, midden
tussen het natuurgeweld. Teneinde het evenwicht
te behouden, helpt het wanneer je het geweld
om je heen kunt aanschouwen en rust in je hoofd
en lijf kunt behouden.
Meegesleurd worden in een storm; dat gebeurt
er wanneer je een epileptische aanval hebt.
De controle over hoofd en lijf is zoek. Het is zeer
vermoeiend. Je kunt geen energie putten uit de
omgeving, want die neem je even niet meer waar.
Het evenwicht is zoek. Epilepsie kan van invloed
zijn op vele facetten van het leven: het gezin,
vrienden, school, werk, mobiliteit, noem maar op.
Mensen zijn altijd op zoek naar evenwicht en dus
ook naar mogelijkheden om mensen die last hebben
van epilepsie zo goed mogelijk te behandelen.
Gelukkig wordt er steeds meer onderzoek gedaan
naar de werking van onze hersenen en de invloed
van medicijnen daarop. Er is veel informatie verkrijgbaar
over ‘hoe om te gaan met.’ Natuurlijk is
het schrikken wanneer er een aanval optreedt,
maar wanneer de omgeving zich niet laat beïnvloeden
door de storm, keert de rust terug en fiets je
vrolijk verder naar Skagen. In dit nummer leest u
alles over dit bijzondere fietsavontuur. Daarnaast
veel informatie, bijzondere verhalen en prachtige
columns.
Weet u wat ons afgelopen zomer, naast rust in
hoofd en lijf, ook heeft geholpen de storm te trotseren?
Twee andere schepen. Zij zeilden dezelfde
koers en waren voor ons als twee bakens midden
op zee.
Dat is nu wat wij ook graag voor u willen zijn: een
baken, een lichtpunt, een bron van herkenning,
iets om naar uit te kijken;
rust in de storm en rust rondom de storm.
Namens de redactie,
Haike Doornbos
112
ISSN 1570 - 5145 | jaargang 28 | nummer 112 | herfst 2010
TSC Contact | herfst 2010 3

4
bestuursmededelingen
Nieuwe datum voor het TSC symposium:
28 oktober 2011
De definitieve datum voor het TSC
Lustrumsymposium is vrijdag 28 oktober 2011.
We hebben van de Raad van Bestuur van het UMC
Utrecht weer medewerking toegezegd gekregen om
het te organiseren in het UMC Utrecht gebouw.
We willen naast medische en gedragsspecialisten en
onderzoekers uit Nederland en België ook een flink
aantal plekken voor betrokken STSN-leden inruimen.
Dus misschien handig om deze datum alvast te
noteren. Voorzitter van de programmacommissie is
prof. D. Lindhout. De eerste spreker is inmiddels
bekend, nl. prof. Petrus de Vries van de Universiteit
van Cambridge. Op het vorige symposium in 2006
was hij goed voor een zeer interessante lezing, dus
we zijn blij met zijn komst. In 2011 zal de jaarlijkse
contactdag voor een keer worden overgeslagen:
naast het TSC symposium wordt er dan nog een feestelijke
gezinsdag georganiseerd.
De STSN gezinsdag
De STSN gezinsdag in juni in de Beekse Bergen in
Hilvarenbeek was weer een groot succes. Een goede
opkomst, lekker buitenweer, een prachtige omgeving,
een goede organisatie, veel contacten, veel
blije gezichten en de overhandiging van een mooie
check aan de STSN. Zie hier wat ingrediënten voor
een geslaagde dag. Elders vindt u een verslag van
deze dag. Het bestuur heeft inmiddels besloten volgend
jaar weer te gaan voor een gezinsdag en die
zal in verband met het 30-jarig bestaan nog wat
grootser van opzet zijn, zodat nog meer STSN-ers
kunnen meedoen. Benieuwd waar we na het
Dierenpark Amersfoort, het Dolfinarium, de
Apenheul, Avifauna en de Beekse Bergen volgend
jaar terecht zullen komen.
De nieuwe DVD ‘Wij hebben TSC…’
Aan onze reeks filmpjes die ook op de website te
zien zijn ontbrak nog een heel belangrijke.
Die hebben we nu laten maken om TSC beter
bespreekbaar te krijgen. Tubereuze Sclerose
Complex: wat is het en wat betekent het voor degene
die het heeft en voor de directe omgeving zoals
het gezin, school, opvang, werk. Het beeld van de
aandoening is niet altijd hetzelfde; soms juist heel
verschillend. In welke mate heeft het gevolgen voor
tekst Hans Ploegmakers
het gedrag en het leervermogen. Wat moet je weten
als je iemand met TSC tegenkomt als leerkracht,
werkgever, begeleider, huisarts of betrokkene.
Ook op deze plaats de complimenten aan Inge Tol
die haar passie, vakmanschap en ervaringsdeskundigheid
heeft ingezet om tot dit geweldige resultaat
te kunnen komen. De DVD is te koop bij ons secretariaat.
Van harte aanbevolen!
De STSN contactdag
Op het moment van verschijnen van dit blad is de
contactdag van 9 oktober alweer voorbij. De aanwezigen
zijn o.a. getuige geweest van de première van
de nieuwe DVD ‘Wij hebben TSC…’. En er zijn al
heel wat exemplaren over de toonbank gegaan die
dag. In het volgende nummer zult u een verslag van
deze dag aantreffen.
Belpunt STSN van start
Het Belpunt STSN gaat van start! Voor alle vragen
over (omgaan met) TSC. Drie STSN-leden zijn voor
deze functie geselecteerd: Marlies van Zuylen,
Gerdie Rooyakkers en Bauke Maassen. Meer hierover
elders in dit blad.
Comité van Aanbeveling
Onlangs is het Comité van Aanbeveling voor de eerste
keer bij elkaar geweest in Bodegraven om met
elkaar en met een afvaardiging uit het bestuur kennis
te maken. Het Comité bestaat op dit moment uit
Monique Velzeboer, Tim Noortman, Geert Blijham
en Gert van der Vlist. Een interessante bijeenkomst
waar verschillende interessante ideeën op tafel
kwamen.
Nieuwe vrijwilligers gezocht
De STSN-mensen vergeten dat wel eens is een organisatie
die geheel en al draait op vrijwilligers. Dat
geldt voor het bestuur, maar ook voor alle andere
mensen die betrokken zijn bij de organisatie van
de diverse activiteiten van de STSN. Denk aan de
contact- en gezinsdagen, alles wat met lotgenotencontact
te maken heeft, de deelname aan beurzen,
het TSC Contact, de website, onze voorlichtingsproducten,
belangenbehartiging enz. Voor al deze activiteiten
hebben we dringend behoefte aan uitbreiding
met nieuwe vrijwilligers, omdat vele handen nu
eenmaal licht werk maken en omdat we door nieuw-
herfst 2010 | TSC Contact

komers ook nieuwe ideeën en nieuwe mogelijkheden
binnen halen. Liefhebbers worden van harte uitgenodigd
om contact op te nemen met de voorzitter,
of een van de andere bestuursleden.
Vrijwilligersbijeenkomst
op zaterdag 6 november
Op zaterdagmiddag 6 november a.s. komen
de STSN vrijwilligers bijeen voor hun jaarlijkse
meeting. Hier wordt het nuttige en het aangename
gecombineerd. Eerst wordt een inhoudelijk onderwerp
bij de kop gevat (dit jaar zal het m.n. over
contactdag en gezinsdag gaan) en daarna wordt
samen gegeten. De mensen die al actief zijn voor
de STSN krijgen hiervoor een uitnodiging, maar
overweegt u toe te treden tot de groep vrijwilligers,
dan is dit een uitstekende gelegenheid om kennis te
maken en u verder te oriënteren. Graag tevoren
even melden bij Hans Ploegmakers.
Huisartsenbrochure
In de serie ‘Informatie voor de huisarts’ verscheen
afgelopen najaar de brochure over Tubereuze
Kerstkaarten
Wederom een fundraising actie met de
mogelijkheid het werk van de STSN te steunen;
kerstkaarten. Voor en door de STSN.
Hiernaast ziet u een afbeelding van de
kerstkaarten, die u bij de STSN kunt
bestellen: ‘Madonna met het kind’ door
Marte Streefkerk en ‘De oude Synagoge’
van Dylise Buter. De afmeting van de
kaarten is: 10 x 15 cm. De tekst aan de
binnenkant van de kaart luidt: ‘Prettige
kerstdagen en een gelukkig nieuwjaar’.
De kaarten worden in setjes van 10 stuks
aangeleverd (5 stuks van elke kaart)
inclusief envelop, exclusief portokosten
voor verzending voor € 5,00 per setje.
Bestelling via de webshop: www.stsn.nl;
of via het secretariaat: Marlies van Zuilen,
Couwenhoven 53-09, 3703 ES Zeist.
Sclerose Complex. Belangrijk om de huisarts snel en
effectief te informeren over een van die aandoeningen
die zij of hij maar weinig tegenkomt in de eigen
praktijk. Het is natuurlijk een prima idee om er op
deze manier zelf aan bij te dragen dat je huisarts
goed op de hoogte raakt of blijft van TSC. Wij horen
van steeds meer mensen dat zij de
brochure inderdaad meegenomen hebben naar hun
huisarts en gelukkig wordt deze meestal met dank
ontvangen. Extra exemplaren kun je opvragen
bij het secretariaat. Op www.stsn.nl is de
brochure ook terug te vinden.
Tenslotte een verzoek van de penningmeester
Mocht u op een of andere manier uw bijdrage 2010
nog niet betaald hebben, doe dat dan a.u.b.
onmiddellijk nog. Er kan altijd een keer wat mis
gaan, maar als er na een vriendelijk rappel van onze
penningmeester weer geen reactie komt...
Wij hebben al onze leden hard nodig om ons werk
goed te kunnen blijven doen. ■
‘Madonna met het kind’
door Marte Streefkerk
‘De oude Synagoge’
van Dylise Butter
TSC Contact | herfst 2010 5

6
lotgenotenrubriek
LBO contactdag:
Serieus en gezellig - praten en bowlen in Baarn
De LBO contactdag was dit jaar op een nieuwe plaats. De vaste deelnemers wilden wel eens verandering,
dus in overleg met hen hebben we dat geregeld. Deze keer waren we in het bowlingcentrum ‘Onder de
Linden’ in Baarn. Het was dus spannend hoe het zou bevallen.
Er hadden zich acht personen opgegeven, waaronder
zeven vaste deelnemers en één nieuwe.
Ze konden het allemaal op tijd vinden. Sommigen
kwamen met de auto, anderen met de trein, alleen
of samen, of gebracht door ouders of broer.
In de ochtend vertelde iedereen hoe het het afgelopen
jaar gegaan was, en of er veranderingen
waren geweest op het gebied van gezondheid,
wonen, werk en contacten. Ieder jaar zijn er weer
belangrijke veranderingen, soms leuk, soms moeilijk.
Een aantal voorbeelden: Twee deelnemers zijn
op het werk gevraagd om verantwoordelijker werk
te gaan doen, ze worden meewerkend voorman.
Een deelnemer is op haar 40 e uit huis gegaan, naar
een begeleid wonen project. Dat was en is moeilijk,
maar het gaat heel goed. Iemand heeft een
expositie gehad van haar schilderijen. Sommigen
hebben forse zorgen om hun gezondheid, TSC
blijft complex. Een ander heeft een vast contract
gekregen, in het bedrijf van een familielid. Met
ondersteuning van de jobcoach gaat het prima.
tekst Edda Kammenga | foto’s Cora Moret
De middag stond grotendeels in het teken van de
ontspanning. Eerst heerlijk lunchen in het restaurant
van ‘Onder de Linden’. Er was een lekker
broodbuffet klaargezet, en dat ging er bij iedereen
goed in.
Na de lunch hadden we het over spanningen, piekeren,
drukte in je hoofd. Vrijwel iedereen herkende
dit. De spanning kan erg oplopen om veel redenen.
Bv. omdat anderen je niet begrijpen, je het
aan de buitenkant niet ziet en mensen denken dat
je meer aankunt, je je zorgen maakt over je eigen
leven en toekomst, anderen je niet als volwaardig
beschouwen. En dat uit zich dan in een vol hoofd,
wat uit kan barsten in boosheid, verdriet, je heel
ongelukkig voelen.
We vroegen tips over hoe je je hoofd weer rustiger
kunt krijgen. Wat helpt bij jou? Misschien helpt het
ook bij een ander. Misschien helpt het ook niet,
maar het is de moeite waard om een tip uit te proberen.
Edda legt uit WK koorts de winnaars
herfst 2010 | TSC Contact

- Ik moet er niet mee in mijn hoofd blijven rondlopen.
Ik praat erover met iemand die ik vertrouw,
dat lucht me erg op.
- Ik zet de knop om door met mijn hobby bezig te
gaan of met iets leuks, ook al heb daar eerst niet
altijd zin in. Het helpt om me rustig te maken,
het geeft afleiding.
- Ik zet muziek op, waar ik me goed bij voel.
- Ik weet dat ik nooit moet liegen, want dan krijg
ik enorme spanningen. Dus ik zeg altijd de waarheid.
- Ik probeer heel bewust om negatieve gedachten
om te zetten in positieve gedachten. Dat is niet
altijd makkelijk, maar het helpt me wel om me
weer beter te voelen.
...praten en praten
Maar na dit zware onderwerp gooiden we ons helemaal
los. De bowlingballen gingen alle kanten van de
baan op. De goede kant, maar ook vaak in de goot.
Het maakte niet uit, we hadden grote lol met elkaar.
Na een afsluitend ijsje in het centrum van Baarn en
na de groepsfoto namen we weer afscheid van
elkaar. Het was een gezellige dag geweest, en iedereen
wil volgend jaar wel weer naar dezelfde plek.
De dag erna kreeg ik een mailtje van één van de deelnemers.
Ze had het heel leuk gevonden. En het praten
over spanningen vond ze heel herkenbaar. Ik wil
eindigen met de laatste zin uit haar mailtje: “En na
zo'n dag besef je altijd maar weer goed:
Je bent niet alleen.” ■
tot volgend jaar...
TSC Contact | herfst 2010 7

STSN gezinsdag 2010
Zaterdag 12 juni was voor de vijfde keer de STSN gezinsdag. Dit keer in Brabant, in het Safaripark Beekse
Bergen te Hilvarenbeek. Er waren weer veel aanmeldingen. In verband met de locatie van de lunch waren
wij gebonden aan een maximum. Hierdoor ontstond er zelfs een wachtlijst. Gelukkig konden de mensen die
op de wachtlijst stonden toch allemaal komen. Ook was het spannend of het weer ons goed gezind zou zijn,
want er was regen voorspeld. Maar ook dit kwam helemaal goed, want het was prachtig weer.
Bij de ontvangsttafel van de STSN kregen de kinderen
een kleine attentie en ieder gezin kreeg een
STSN-tasje, zodat wij ook herkenbaar waren voor
elkaar.
Ruim 130 STSN-ers, jong en oud, genoten van het
prachtige park met heel veel wilde dieren en ook
minder wilde dieren in de kinderboerderij. Je kon
de dieren op verschillende manieren bezichtigen:
met de safaribus, de safariboot en natuurlijk ook
gewoon met de benenwagen.
Op verschillende plekken van het park stonden
rangers die je allerlei beestachtig interessante
weetjes konden vertellen. Er was ook een prachtige
roofvogelshow. Voor sommigen best een beetje
eng als zo’n grote vogel vlak boven je hoofd komt
8
tekst Jacquelien van der Ploeg | foto’s Jacquelien van der Ploeg, Inge Tol
vliegen. De lunch was weer het moment om elkaar
te ontmoeten en te spreken. Deze vond plaats in
het safarirestaurant, waar wij heerlijk gegeten
hebben. Na de lunch vond de uitreiking plaats
van een cheque van de loopploeg van STSN-er
Dirk Verdoes. Hierover kunt u meer lezen elders
in het contactblad. Na de uitreiking ging iedereen
weer het park in, want er was nog genoeg te zien
en te beleven.
Wij kunnen weer terug kijken op een geslaagde
gezinsdag. Voor volgend jaar wordt er, vanwege
het lustrumjaar, een bijzondere gezinsdag georganiseerd.
De datum is nog niet bekend, maar houd
de website in de gaten. ■
herfst 2010 | TSC Contact

STSN
Gezinsdag
2010
TSC Contact | herfst 2010 9

10
Belteam STSN
Een luisterend oor en antwoord op uw vragen
TSC is een complexe aandoening. De ernst van de ziekte kan geweldig variëren. Sommige patiënten hebben geen of weinig symptomen, anderen
zijn van kinds af aan ernstig gehandicapt. Sommigen leven hun leven met TSC zonder daar al te veel bij stil te staan en anderen ondervinden
dagelijks last van TSC. Voor vragen, klein en groot, op het gebied van behandeling, belangenbehartiging en lotgenotencontact kunt
vanaf 1 november 2010 terecht bij het nieuwe belteam van de STSN!
0900 - 0400022
Marlies van Zuilen
Het belteam is te bereiken op maandagavond van 20.00 – 22.00 uur. Via e-mail is het belteam iedere dag te bereiken: belteam@stsn.nl
Het belteam bestaat uit drie STSN leden: Marlies van Zuilen, Gerdie Rooijakkers en Bauke Maassen. Zij stellen zich aan u voor:
Ik ben Marlies van Zuilen en lid van de STSN
sinds 1997. Een jaar daarvoor werd bij onze
jongste dochter (Sophie, nu 14 jaar) en mijn
man TSC gediagnosticeerd. Daarnaast hebben
we nog een dochter (18 jaar) en zoon
(16 jaar). Inmiddels ben ik al weer 10 jaar
bestuurslid en de secretaris van de STSN.
Vanuit deze functie heb ik vaak contact met
lotgenoten en ben ik meestal het eerste contact
voor (ouders van) patiënten, die voor het
eerst te maken krijgen met TSC. Hoewel
informatie over TSC meestal van onze site
gehaald wordt, blijven er toch vaak vragen
over en/of wil men zijn/haar verhaal kwijt en
word ik hiervoor gebeld.
In het dagelijks leven ben ik medisch
secretaresse en werk ik parttime binnen de
gezondheidszorg. Buiten het werk om tennis
ik graag. Ook probeer ik regelmatig een
boek te lezen, een stuk te fietsen of te wandelen
en de tuin te onderhouden, wat helaas
niet altijd lukt door alle wekelijkse beslommeringen.
Gerdie Rooijakkers
Mijn naam is Gerdie Rooijackers, 33 jaar en
getrouwd met Fred. Samen hebben wij een
zoon Ties van 2,5 jaar; Ties heeft TSC en wij
verwachten rond half januari ons tweede
kindje. Ties is onlangs geopereerd voor de
epilepsie in Utrecht. Wij hebben daarbij veel
steun ontvangen van leden van de STSN.
Omdat ik graag wat weer wil betekenen voor
de patiëntenvereniging heb ik meteen ja
gezegd op de vraag of ik wil deelnemen aan
het belteam. Nog wat achtergrondinformatie;
wij wonen in Brabant, vlak bij Eindhoven en
ik werk al ruim 12 jaar in de apotheek.
Eerst als apothekersassistente en sinds zes
jaar als farmaceutisch manager. Ik hoop
door deel te nemen aan het belteam anderen
te kunnen helpen met hun vragen of een
luisterend oor te zijn.
Bauke Maassen
Mijn naam is Bauke Maassen-Tielens. Ik ben
46 jaar oud en getrouwd met Bas. We hebben
3 zonen: Daan (17), Luc (16) en Jaap
(14). Jaap is bekend met TSC.
We wonen in een dorpje in het midden van
het land dat aan de rivier de Vecht ligt.
In mijn vrije tijd zeil en lees ik graag.
Ook tennissen en koken doe ik met heel veel
plezier. Ik vind het goed dat er een belteam
komt. Zelf heb ik, toen bij Jaap de diagnose
TSC werd gesteld, veel gehad aan een
telefoontje naar het toenmalige secretariaat
van onze vereniging. Mijn bezorgdheid over
wat Jaap nou precies had en hoe nu verder
werd een stukje weggenomen. Daarom vind
ik het fijn om deel te nemen in het belteam.
herfst 2010 | TSC Contact

Sponsor de STSN
sponsoring
tekst Hans Ploegmakers | foto Inge Tol
In dit nummer van het TSC Contact zoals gebruikelijk de rubriek ‘Sponsor de STSN’.
Marathon van Wenen: een geweldig
initiatief met een geweldig resultaat!
Eerder dit jaar werd door ‘het team Dirk’ de
Marathon van Wenen gelopen: het hoogtepunt van
een reeks activiteiten voor de STSN. Op 12 juni,
tijdens de STSN gezinsdag werd het eindresultaat
bekend gemaakt met het uitreiken van een cheque
van € 8325,-. Kort daarna kwam er nog € 500,- bij
door een nagekomen gift, zodat het totale bedrag
liefst € 8825,- werd.
Een geweldig initiatief met een geweldig resultaat!
uitreiking cheque van € 8325,-
Leuk initiatief
Wij ontvingen van een familie uit Amersfoort
€ 100,- met als vermelding ‘Opbrengst kindermarkt
Koninginnedag’. Wordt zeer gewaardeerd!
Op zoek naar adverteerders in het
TSC Contact
Wij zoeken nog steeds geschikte adverteerders
voor het TSC Contact. Mocht u een idee hebben
over een geschikt bedrijf en product, laat dat dan
even weten bij de redactie van dit blad. Wij kunnen
dan een brief sturen met daarin de mogelijkheden
en het kostenplaatje. Vanaf € 500,- per jaar is al
een advertentie mogelijk. Met zo’n advertentie
wordt de aandacht van onze lezers (blad én website)
gevestigd op bedrijf en product en wordt
tevens het werk van de STSN ondersteund.
Sponsoring lustrum
In 2011 viert de STSN haar zesde lustrum. Voor
onze lustrumactiviteiten hebben we dringend nog
meer sponsoren nodig. Vandaar mijn oproep: hebt
u een idee of een ingang bij een potentiële sponsor,
laat het dan even weten aan het bestuur: het
telefoonnummer van het secretariaat vindt u op de
kaft. Graag uw hulp!
Cadeautip:
Sterke portretten nu voor slechts 5 euro!
Geef ons laatste jubileumboek ‘Sterke portretten.
Wij hebben TSC’ cadeau aan familieleden, vrienden,
bekenden, buren, leerkrachten, begeleiders
enz. Te bestellen bij ons secretariaat en via de site
www.stsn.nl. Onze voorraad moet er nu uit: nu
voor slechts € 5,-!
In onze webwinkel kunt u natuurlijk nog veel meer
interessants vinden.
Periodieke schenking
Aan de STSN een schenking doen kan een interessant
fiscaal voordeel voor u betekenen. Omdat de
STSN door de Belastingdienst wordt erkend (de
ANBI-status), kunt u in één klap de STSN blij
maken en tegelijk zelf een fiscaal voordeel hebben.
Dat kunt u bijvoorbeeld via een akte van
schenking bij de notaris regelen. Voor informatie
kunt u altijd contact opnemen met onze penningmeester
Theo Rijkelijkhuizen ...help ons helpen.
Nieuwe ideeën en initiatieven voor sponsoring blijven
welkom! ■
TSC Contact | herfst 2010 11

12
interview
Nieuw lid voor comité van aanbeveling
Een nieuw lid voor ons comité van aanbeveling. Voor een aantal onder ons geen onbekende.
Kinderarts Gert van der Vlist stelt zich voor.
Kinderarts Gert van der Vlist
Zou u zich aan onze lezers willen
voorstellen?
Mijn naam is Gert van der Vlist. Ik ben geboren in
Rotterdam (1948) en opgegroeid in Middelburg.
Na de middelbare school ben ik medicijnen gaan
studeren in Utrecht. Van 1974-1978 heb ik de
opleiding kindergeneeskunde in het WKZ
(Wilhelmina kinderziekenhuis) gevolgd.
Vervolgens ben ik 8 jaar werkzaam geweest als
algemeen kinderarts in het Carolusziekenhuis
Den Bosch om daarna weer terug te keren naar
het WKZ op de afdeling intensive care algemene
kindergeneeskunde.
Sinds 1988 ben ik weer werkzaam als algemeen
kinderarts, in het Diakonessenhuis in Utrecht,
Zeist en Doorn. Ik ben gespecialiseerd in de zorg
voor kinderen/jongeren met diabetes mellitus
(suikerziekte red.) en ook in de zorg voor kinderen/jongeren
met ADHD, voor de lezers waarschijnlijk
geen onbekend verschijnsel.
Ik ben getrouwd, heb drie kinderen en ben de
tekst Corinne Kijl | foto Gert van der Vlist
trotse opa van vier kleinkinderen. Mijn hobby’s
zijn wandelen, fietsen, tennis, bridge, tuinieren en
lezen.
Waarom hebt u voor kindergeneeskunde
gekozen?
Kindergeneeskunde is heel breed en mensgericht.
De combinatie van de lichamelijke problemen bij
kinderen, steeds gekleurd door de ontwikkelingsfase,
met de consequenties die dat vaak ook heeft
voor de andere gezinsleden, ook in psychosociaal
opzicht, maakt het een heel boeiend, mooi en
dankbaar vak.
De zorg voor patiënten met een chronische ziekte,
tijdens de groei van kind naar volwassene, vereist
steeds aanpassing aan de veranderende omstandigheden
en dat maakt het werk van een kinderarts
óók heel aantrekkelijk en leuk. Neonatologie
(de zorg voor pasgeborenen) is daarnaast een heel
apart maar ook zeer aantrekkelijk onderdeel van
het vak met een hoop medisch technische aspecten
en een heel eigen palet aan ziektebeelden.
Wanneer bent u voor het eerst echt
geconfronteerd met TSC en de problematiek
rondom deze aandoening?
Kunt u zich nog herinneren wat u toen van
deze aandoening vond?
Mijn eerste confrontatie met TSC was in 1986 of
1987. Ik was toen werkzaam op de intensive care
afdeling algemene kindergeneeskunde in het WKZ,
waar een jongen met TSC na een grote operatieve
ingreep op mijn afdeling werd opgenomen.
Ik werd getroffen door de complexiteit van het
ziektebeeld en de consequenties die het ziektebeeld
vaak heeft. Later heb ik een aantal malen de
diagnose TSC moeten stellen naar aanleiding van
epileptische aanvallen bij nog jonge kinderen en
sindsdien ben ik betrokken bij de zorg voor die
kinderen.
herfst 2010 | TSC Contact

Hoe bent u bekend geworden met onze
stichting en wat vindt u ervan?
Bekendheid met de stichting kreeg ik via ouders.
Ik ben onder de indruk van het werk dat door een
flinke groep mensen wordt gedaan waarbij veel
aandacht is voor de kwalitatieve aspecten van het
leven van mensen met TSC.
Kunt u al wat zeggen over uw rol binnen het
comité van aanbeveling?
Ik heb recentelijk mijn eerste bijeenkomst met het
bestuur gehad. Mijn rol binnen het comité van
aanbeveling moet zich nog uitkristalliseren. Ik
denk een rol te kunnen spelen als trait d’union
(bemiddelaar red.) tussen de zorgverleners in de
(academische) ziekenhuizen en de STSN. Misschien
kan ik ook een rol spelen in de vertaling van de
Ieder huisje heeft een kruisje.
In ieder huisje, hangt een kruisje.
Bij ons is dat TSC.
Van buiten zie je niet zoveel.
Als wat pigmentvlekjes en plekjes in het gezicht.
Maar van binnen woekert het door.
consequenties van bepaalde wetenschappelijke
ontwikkelingen voor de praktijk van alledag van
TSC-patiënten.
In de hersenen, ogen, nieren, hart en waar al niet meer.
Het kan zoveel veroorzaken.
Hoe gaat u de stichting onder de aandacht
brengen en wat kan dat dan betekenen voor
onze stichting?
Daarover hebben we laatst met het bestuur zitten
delibereren. Het is nog niet helemaal duidelijk hoe
je dat het beste kunt aanpakken en welke doelen
je moet nastreven.
Wilt u nog iets toevoegen of zeggen?
Ik hoop dat ik iets kan toevoegen aan het werk van
de STSN. ■
Epilepsie, nieren die niet goed meer werken, zicht wat niet meer optimaal is.
Symptomen die regelmatig onderzocht moeten worden.
Vele onderzoeken en wat denk je van het gedrag.
TSC doet zoveel.
Maar aan de buitenkant zie je niet zoveel.
Maar kijk je naar de persoon, dan zie je een vrolijk en puur individu.
die leeft met zijn ziekte, er soms geen weet van heeft.
Maar wel het zonnestraaltje is.
In dat huisje met dat kruisje.
TSC Contact | herfst 2010 13
door Lisette Allaart

14
CG-raad
Het Wtcg-geld komt eraan
Veel mensen komen in aanmerking voor een tegemoetkoming via de Wet tegemoetkoming chronisch zieken
en gehandicapten (Wtcg). Zij ontvangen deze tegemoetkoming in december 2010 voor de eerste keer. Het
gaat om een bedrag van 150, 300, 350 of 500 euro. De hoogte hangt af van het zorggebruik en de leeftijd.
Iedereen die voor de algemene tegemoetkoming in
aanmerking komt, ontvangt tussen 1 oktober en
1 november automatisch een beschikking van het
Centraal Administratie Kantoor (CAK). Het gaat dit
jaar om ongeveer 1,8 miljoen mensen. Om te
bepalen wie geld krijgt, maakt het CAK gebruik
van gegevens van het CIZ, de zorgverzekeraar en
van het CAK zelf (eigen bijdrage Wmo). Als u wilt
weten of u dit jaar een tegemoetkoming krijgt, dan
kunt u de Wtcg-test doen. Zie daarvoor de banner
op www.cg-raad.nl.
Als u volgens de uitkomst van de test recht hebt
op een tegemoetkoming, maar toch geen beschikking
ontvangt, dan kunt u zich na 1 november
melden bij het CAK via www.hetcak.nl of via telefoonnummer
0800 - 0300.
Als u wilt weten welke gegevens het CAK gebruikt
om uw tegemoetkoming te berekenen dan kunt u
hierover meer aan de weet komen via www.hetcak.nl.
U kunt ook telefonisch nadere informatie
inwinnen via nummer 0800 – 0300.
Een brief schrijven met vragen en/of opmerkingen
over de Wtcg tegemoetkoming kan ook: CAK,
Antwoordnummer 93085, 2509 VB Den Haag.
Meld uzelf aan!
Van bepaalde groepen zorggebruikers zijn bij het
CAK geen gegevens bekend. Hierdoor kunnen zij
de tegemoetkoming mislopen, terwijl ze er wel
recht op hebben. U behoort tot deze groepen als
u:
• verblijft in een mannenopvang of vrouwenopvang
• jonger bent dan 18 jaar en hulp krijgt via de
Wmo
• een geldige AWBZ-indicatie hebt, die is afgegeven
voor 2005 (een indicatie voor onbepaalde
tijd).
Als u tot een van deze groepen behoort, dan kunt
u tot 1 november een aanvraag indienen voor de
algemene tegemoetkoming. Dit kan via de website
van het CAK: www.hetcak.nl of telefonisch via
nummer 0800 – 0300.
Verbeterde criteria vanaf 2011
Vanaf het jaar 2011 komen veel meer mensen in
aanmerking voor een algemene tegemoetkoming.
Een stevige lobby van de Chronisch zieken en
Gehandicapten Raad (CG-Raad) heeft hieraan bijgedragen.
De normen om in aanmerking te komen
zijn uitgebreid:
• De medicijnlijst die wordt gebruikt, is verbeterd
en toegespitst op medicijngebruikers die meerkosten
maken.
• Om in aanmerking te komen voor de tegemoetkoming
moet een medicijngebruiker een
bepaalde dagdosering (hoeveelheid per dag)
geneesmiddelen gebruiken. De norm van de
dagdosering is verbeterd.
• Bij ziekenhuisopnames worden vaak zogeheten
Diagnose Behandel Combinaties (DBC’s) toegepast.
Het aantal DBC’s dat recht geeft op een
tegemoetkoming is uitgebreid.
• Mensen die een rolstoel hebben gekregen via
de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo),
komen in aanmerking voor een tegemoetkoming.
• Mensen die gebruik maken van een persoonsgebonden
budget (pgb) voor huishoudelijke
zorg in het kader van de Wmo, komen voortaan
in aanmerking voor een algemene tegemoetkoming.
• AWBZ-indicaties voor verschillende vormen van
zorg mogen bij elkaar worden opgeteld.
• Indicaties voor AWBZ-zorg die zijn afgegeven
door Bureaus Jeugdzorg (BJZ) tellen als norm
voor een tegemoetkoming.
• Mensen die (meerdere jaren) gebruik maken
van een hulpmiddel of meerdere hulpmiddelen
herfst 2010 | TSC Contact

(uit de Zorgverzekeringswet ZVW) komen in
aanmerking voor de algemene tegemoetkoming.
Problemen
Een aantal chronisch zieken en gehandicapten
wordt te laat gevonden of zal helaas ook in 2011
nog buiten de boot vallen van de algemene tegemoetkoming.
Het gaat vooral om de volgende
groepen: blinden, slechtzienden, slechthorenden,
prothesedragers en mensen met een zeldzame
aandoening. De CG-Raad bepleit een speciaal
meldpunt, waar mensen uit deze groepen zich
kunnen melden. Daarnaast heeft de CG-Raad een
warm pleidooi gehouden voor het uitkeren van een
tegemoetkoming met terugwerkende kracht. De
Overzicht: waar vind ik welke informatie over de Wtcg?
vorige staatssecretaris (Bussemaker) stond hier
positief tegenover. Maar het demissionair kabinet
heeft vervolgens afgezien van deze verbeteringen.
Het geld dat hiervoor was gereserveerd, is nu ingezet
voor het dichten van gaten in de VWS-begroting.
De CG-Raad blijft zich inspannen voor een
structurele verbetering van de Wtcg, die dit soort
problemen voor altijd uit de wereld helpt.
Naar verwachting wordt een rapport van TNO over
verbetering van de Wtcg op grond van de ICF
tegen het einde van 2010 verstuurd aan de
Tweede Kamer. Dan wordt duidelijk op welke punten
verbeteringen in de afbakening noodzakelijk
zijn. ■
Welke informatie Wie, welke instantie Telefoonnummer Website
Informatie over de Het Centraal Administratie 0800 – 0300 www.hetcak.nl
algemene tegemoetkoming Kantoor (CAK) bereikbaar van maandag
tot en met vrijdag
van 8.00 tot 18.00 uur
Informatie over uw recht op een Ministerie van Volksgezondheid, 0800 - 0300 Doe de test via www.wtcg.info
algemene tegemoetkoming Welzijn en Sport (VWS)
Informatie over korting op eigen Het Centraal Administratie Over zorg met verblijf www.hetcak.nl
bijdragen AWBZ en Wmo Kantoor (CAK) (intramuraal wonen met zorg)
0800 - 0087
Over zorg zonder verblijf
en/of Wmo
0800 - 1925
Informatie over de Wet Postbus 51 0800 - 8051 www.rijksoverheid.nl
tegemoetkoming chronisch zieken
en gehandicapten(Wtcg)
Informatie over de Het UWV 0900 - 9294 www.uwv.nl
tegemoetkoming voor
arbeidsongeschikten
Informatie over de Belastingdienst 0800 - 0543 www.belastingdienst.nl
fiscale regeling voor
specifieke zorgkosten
TSC Contact | herfst 2010 15

16
voeding
Het ketogeendieet
Het ketogeendieet is een dieet waarbij de voeding voornamelijk bestaat uit vetten en maar voor een klein
deel uit koolhydraten (zetmeel en suikers) en eiwitten. Het is een op maat gemaakt dieet. Het doel van het
dieet is om de ernst en de frequentie van de epilepsieaanvallen te verminderen.
Het ketogeendieet bestaat al heel lang. Doordat de
ontwikkeling van medicijnen bij epilepsie toenam
in de jaren ’70 en ’80, raakte het dieet op de
achtergrond, maar ook omdat het als onsmakelijk
en onpraktisch werd beschouwd. De laatste jaren
staat het ketogeendieet in toenemende belangstelling.
Zowel in Nederland als in de rest van de
wereld wordt het dieet erkend als een volwaardige
behandelmethode bij therapieresistente epilepsie
en bepaalde stofwisselingsziekten.
In de Romeinse tijd wist men al dat door langdurig
vasten, de epilepsieaanvallen afnemen. Omdat
langdurig vasten praktisch niet haalbaar is, heeft
met gezocht naar een manier om het vasten na te
bootsen. Dit heeft sinds 1929 geleid tot het ketogeendieet.
Bij een dergelijk dieet mist het lichaam
de koolhydraten en moet het op zoek naar een
andere energiebron. Het schakelt over op een vetverbranding.
Door het gebrek aan glucose kan het
vet niet volledig worden verbrand met als gevolg
dat er een reststof overblijft; ketonen. Het lichaam
gaat in “ketose” en men krijgt een ‘acidose’, een
ophoping van zuren in het bloed en de urine.
Hierdoor verandert de stofwisseling in de hersenen.
Deze ketonen zouden een rol spelen bij de
aanvalsvermindering. Hoe de ketonen dit doen, is
nog niet precies bekend. Het is onduidelijk of het
ligt aan de ketonen, aan de veranderde zuurgraad
en zouten in het bloed, of een combinatie van
deze mogelijkheden.
Het dieet wordt voornamelijk bij jonge kinderen
toegepast. Hun hersenen zijn nog in volle ontwikkeling
en het dieet kan dan ook het meeste
invloed hebben. Bij heel jonge kinderen kan de
voeding ook nog veel nauwkeuriger gevolgd worden.
Bij oudere kinderen en volwassenen is dat
moeilijker, maar niet onmogelijk. Bij 20 tot 30%
tekst Yasmara Olyslag
van de kinderen met epilepsie zijn de aanvallen
met anti-epileptica niet of onvoldoende onder controle
te krijgen of ze hebben zoveel bijwerkingen
van deze medicijnen dat hun leven daardoor in
kwaliteit aanzienlijk wordt verminderd. Deze kinderen
kunnen, naast hersenchirurgie of het aanbrengen
van een NVS, in aanmerking komen voor
de behandeling met het ketogeendieet.
Er bestaan 4 varianten van het ketogeendieet.
De eerste twee worden in Nederland het meeste
toegepast. Per kind en per gezin wordt bekeken
met een diëtist welk dieet het best bij hen past.
1. het klassieke dieet, waarbij vetrijke voeding
wordt gegeten. Hierbij wordt zo veel mogelijk
uitgegaan van normale voedingsmiddelen. De
maaltijden bestaan voor 90% uit vet, 5% uit
koolhydraten en 5% uit eiwitten. Producten als
boter, margarine, olie, slagroom en mayonaise
komen dagelijks in de maaltijden terug. Een
dagvoeding bestaat uit 3 hoofdmaaltijden en 2
tussendoortjes. Vanwege de ingewikkelde verhouding
en de beperkingen wordt elke maaltijd
tot op de gram nauwkeurig berekend en afgewogen.
De maaltijden worden precies aangepast
aan het individuele dieetadvies. Het dieet
bevat een normale hoeveelheid energie, dus je
komt er niet van aan. Voedingsmiddelen zoals
aardappels, brood, rijst en zoete tussendoortjes
kunnen nauwelijks genuttigd worden.
2. het MCT dieet, waarbij het vet voornamelijk uit
een vetdrankje wordt gehaald (Liquigen ©) dat
rijk is aan medium chain triglyceriden (MCT).
Deze middellange keten vetzuren komen niet in
onze normale voedingsmiddelen voor. De
Liquigen © wordt gemengd met optimel en
slagroom en verdeeld in vijf tot zes porties
over de dag. De rest van de voeding lijkt meer
herfst 2010 | TSC Contact

dan bij het klassieke dieet op normale voeding.
De maaltijden in combinatie met de vetemulsie
bestaan voor 70% uit vet, 20% uit koolhydraten
en 10% uit eiwitten. De hoeveelheid energie
wordt individueel bepaald. Ook in dit dieet
wordt elke maaltijd zeer nauwkeurig berekend
en afgewogen. Aanvulling van vitamines en
mineralen is noodzakelijk.
3. het Modified Atkins dieet, waarbij er wel een
beperking in het aantal grammen koolhydraten
per dag bestaat, maar waarbij de hoeveelheid
vetten en eiwitten vrij is. Hierdoor is het in vergelijking
met de eerste twee diëten minder
streng, omdat de voeding niet gewogen hoeft
te worden, maar d.m.v. een tabel wordt
bepaald. Een dagvoeding bestaat uit 3 hoofdmaaltijden
en 2 tussendoortjes.
4. het Low Glycemic Index therapie, waarbij de
stijging van de bloedsuikerspiegel na de maaltijd
beperkt wordt door het gebruik van koolhydraat
bevattende voedingsmiddelen met een
lage glycemische index. Het dieet is ontwikkeld
omdat het makkelijker uitvoerbaar zou zijn dan
de eerste twee diëten. Een dagvoeding bestaat
uit 3 hoofdmaaltijden en 2 tussendoortjes. De
portiegrootte wordt bepaald met behulp van
een koolhydraattabel zoals ook voor diabetespatiënten
wordt gebruikt.
Uit diverse studies is gebleken dat het klassieke en
MCT dieet 30% van de kinderen aanvalsvrij maakt.
Ongeveer 30% heeft een duidelijke vermindering
van de aanvallen (50-90%) en bij de resterende kinderen
heeft het dieet geen effect. Om een zo ingewikkeld
dieet goed te kunnen starten is een ziekenhuisopname
of een opname in een epilepsieinstituut
noodzakelijk. De medisch specialisten en
de diëtist kunnen het kind dan het beste begeleiden
en op deze manier kunnen eventuele problemen
(bijvoorbeeld een daling van de bloedsuiker,
omdat het moeite kost om op vetten over te schakelen)
tijdig worden behandeld. Opname duurt
meestal niet langer dan 10 dagen en daarna wordt
het dieet thuis voortgezet. Om te oordelen of het
ketogeendieet effect heeft moet men het 3 tot 6
maanden volhouden. Indien na 3 maanden nog
geen positief effect merkbaar is, kan men stoppen
met het dieet. In geval van bijwerkingen zoals ernstige
diarree of braken moet het eveneens worden
gestopt. Als blijkt dat het dieet effect heeft is het
zinvol om het 2 jaar vol te houden. Daarna kan
geleidelijk, onder begeleiding, worden afgebouwd.
Tijdens het volgen van het dieet kan het zijn dat
de behandeling met anti-epileptica moet worden
bijgesteld, doordat het lichaam van het kind een
andere stofwisseling heeft. Het ketogeen dieet zou
vooral een gunstig effect hebben bij absences,
myoclonische aanvallen, infantile spasmen, atonische/akinetische
aanvallen (valaanvallen) en de
gemengde aanvallen bij het Lennox-Gastaut syndroom.
De kinderen zouden ook alerter en helderder
zijn.
Het ketogeen dieet volgen vraagt veel inspanning
en doorzettingsvermogen voor zowel het kind als
de ouders/opvoeders. Het kind moet wennen aan
een voeding, die anders is dan het gewend was en
alles moet opgegeten worden. Het kan op school
en thuis niet ‘gewoon’ meedoen met de anderen
wat betreft eten. De ouders moeten het kind motiveren
en alle maaltijden nauwkeurig berekenen en
afwegen. Ook willen kinderen variaties in hun
maaltijden en vraagt het creativiteit van de ouders
naast de andere maaltijden voor de rest van het
gezin. Daarnaast moeten de kinderen regelmatig
gevingerprikt worden om de ketose te bepalen aan
de hand van ketosticks (in het begin dagelijks,
later om de week). Verder moet wekelijks de urine
gecontroleerd worden op nierstenen m.b.v. speciale
strips, administratie bijhouden, het regelmatig
wegen van het kind en het volgen van de begelei-
?
TSC Contact | herfst 2010 17

dingsgesprekken met de diëtist. Mogelijke bijwerkingen
zijn stoornissen van het maag-darmkanaal,
zowel diarree als verstopping, nierstenen, misselijkheid,
braken en uitdrogingsverschijnselen.
Kinderen krijgen te weinig vitamines en calcium
binnen. Dit wordt via preparaten aangevuld.
Het dieet is niet voor iedereen een geaccepteerde
behandelwijze. Ouders moeten zich realiseren dat
er veel praktische bezwaren aan dit dieet kunnen
vastzitten. Het sociale aspect van het eten wordt
totaal opzij gezet en emotioneel kan het een
zware belasting zijn. Omwille van de weinige
nevenwerkingen en de verbetering van de alertheid
en het gedrag, kan het ketogeen dieet toch een
aantrekkelijk alternatief zijn bij de behandeling
van kinderen met een moeilijk instelbare epilepsie.
Belangrijk voor succes zijn: goed geïnformeerde
en gemotiveerde ouders en kinderen, een nauwkeurige
medische opvolging en een optimale begeleiding
en samenwerking met een dieetspecialist.
18
[advertentie]
"Wat we niet weten
kunnen we niet genezen"
Stichting Michelle (partner van de STSN)
steunt projecten die één of meer
van de volgende doelstellingen nastreven:
| de diagnostiek van TSC verbeteren
| het TSC-ziekteproces leren kennen
en doorgronden
| gerichte behandeling van de
aandoening
www.stichtingmichelle.nl
Uit eigen ervaring kan ik het volgende aangeven.
Jochem heeft 1 jaar het MCT ketogeendieet volgehouden.
We zijn hiervoor begeleid door de diëtiste
van het WKZ te Utrecht. Ik heb het volgen van het
dieet niet als heel ingewikkeld ervaren. Het is even
wennen en kost meer tijd, maar m.b.v. een rekenprogramma
(Excel) is het mogelijk om een lekkere
maaltijd neer te zetten. Ik gebruikte voor Jochem
dezelfde ingrediënten, die wij ook aten alleen dan
in de juiste verhouding. Ook op het medisch kinderdagverblijf
was het geen probleem. Ik maakte
de avond ervoor de vetemulsie, maaltijden en tussendoortjes
klaar (half uur werk). Vervolgens gaf ik
de bakjes met voeding mee met daarop de juiste
tijden waarop het toegediend moest worden. Als
er getrakteerd werd, dan kreeg Jochem wat extra
nootjes en daar had hij vrede mee. Het voordeel
was dat Jochem nog niet gewend was aan snoep
en ook niet besefte dat hij anders at dan anderen.
De vingerprik deed ik elke avond, maar Jochem gaf
geen kick en vond het prima.
Jochem had tijdens het volgen van het dieet minder
aanvallen en had meer energie en duimde niet
meer. Hij is zelfs 3 weken aanvalsvrij geweest. Als
bijwerking had Jochem last van obstipatie, gaf hij
wel eens over en is hij die periode weinig gegroeid
en zelfs afgevallen. Hiervoor kreeg hij later extra
eiwitpoeder en meer vet toegediend. Helaas weigerde
hij na 8 maanden de vetemulsies en werd
het een echte strijd om al het eten naar binnen te
krijgen. Uiteindelijk hebben we na 12 maanden
moeten besluiten te stoppen met het dieet. Hij
kreeg na het stoppen meer aanvallen, begon weer
te duimen en was erg moe. Maar dit kan ook te
maken hebben met het feit dat we in dezelfde
periode gestopt zijn met frisium en taloxa hebben
opgebouwd. Na enkele weken zit hij weer op
dezelfde frequentie aanvallen als tijdens het dieet.
Algemeen ben ik zeer positief over het dieet. Het
vraagt creativiteit en tijd, maar ik ben blij dat ik dit
kon doen voor Jochem. We hebben het geprobeerd,
aangezien we niet veel andere keuzes hebben
om de dagelijkse epilepsie aanvallen te verminderen.
■
herfst 2010 | TSC Contact

Lara
Geschreven door Sandra Visch, getrouwd met
Marlon en mama van Lara (4 jaar, over twee
maandjes 5!) en Tessa (1,5 jaar). Lara heeft TSC.
tekst en foto Sandra Visch
Goede dagen, slechte dagen
Het lijkt wel de titel van een soap. En soms lijkt
ons leven ook net een soap, met veel drama, tranen,
boosheid en explosies. Maar ook met liefde,
plezier en geluk! En de hoofdrol in deze soap
wordt gespeeld door Lara. Op een goede dag is
Lara vrolijk, zingt ze liedjes, kan ze even alleen
spelen, reageert ze enthousiast en huilt ze weinig.
Op een slechte dag is ze boos, niemand mag zingen,
zegt ze: “Ik kan niet spelen!”, werkt ze totaal
niet mee, wil ze niks doen, duwt en slaat ze iedereen
die in de buurt komt en huilt ze steeds om
kleine dingen. Meestal luistert Lara erg slecht,
maar op een slechte dag luistert ze totaal niet!
Ook heeft ze meer driftbuien op een slechte dag,
echt niet te filmen... Net als bij veel kinderen met
TSC kunnen haar driftbuien heel heftig zijn. De
aanleiding voor zo'n explosie is vaak iets kleins,
maar niet in Lara's ogen. Als een favoriet vriendinnetje
bij ons gespeeld heeft en weggaat, is dat al
voldoende reden voor Lara om helemaal overstuur
te raken. Iedere keer weer. Soms kunnen we al na
slechts 5 of 10 minuten weer iets anders gaan
doen, maar regelmatig schiet ze door en gaat ze
zeker een half uur door het lint. Vooral als je op
het punt staat om weg te gaan, kan dat enorm
lastig zijn. Zoals laatst toen we ergens (voor het
eerst!) op bezoek waren geweest, waar ze het erg
naar haar zin had, en Lara pas na een half uur
drama eindelijk in het fietszitje zat... Ik denk niet
dat we daar nog een keer op de thee hoeven te
komen. Mensen komen vaak met goedbedoelde
tips, zoals afleiden met iets lekkers of een leuke
activiteit voorstellen. Helaas werkt geen enkele
truc als ze aan het exploderen is. Wat kan er toch
veel boosheid en kracht in zo'n klein meisje zitten.
Ik denk al een paar jaar dat het vast anders/makkelijker
wordt als ze ouder is en dingen beter
snapt en daar hoop ik nog steeds op.
column
Anouk en Lara
Lara heeft niet vaak speelafspraakjes en dat is
eigenlijk maar goed ook, want het drama dat erbij
kan komen is echt teveel voor haar en voor mij.
Maar Lara wil wel graag met andere kindjes spelen.
Gelukkig vooral met haar vriendinnetje Anouk
en dat durf ik wel aan omdat haar moeder (een
vriendin van mij) Lara al vanaf haar geboorte kent.
Zij schrikt niet van haar buien en weet hoe ze met
haar om moet gaan. Misschien dat Lara binnenkort
ook andere speelafspraakjes wil maken met een
kindje uit haar nieuwe klas en dat gaan we dan
gewoon proberen. Ze zit nu op “De Regenboog”,
Speciaal Basisonderwijs. Ik schreef in mijn vorige
column over de lange procedure en gelukkig hebben
we uiteindelijk, na een hoorzitting, positief
bericht gehad! Ze zit er nu een paar weken op en
het gaat redelijk. Ze heeft vaak een boze “ik-wilniet-naar-school”
bui, voordat we weggaan. Maar
eenmaal op school gaat het best goed, soms huilt
ze even bij het afscheid, maar verder lijkt ze zich
daar wel te vermaken. Die eerste week leverde veel
spanning op bij Lara, ze kreeg meer last van haar
epilepsie en ze sliep ineens elke nacht ontzettend
slecht. Het slapen is in de loop van de 2de week
beter geworden, ze wordt nu weer gewoon zo'n 2
á 3x per nacht wakker. De epilepsie is ook weer
rustiger, dus de moeilijke startfase zijn we denk ik
voorbij. En nu is het afwachten of ze haar draai
gaat vinden in de klas. Ik heb er een goed gevoel
over! ■
TSC Contact | herfst 2010 19

20
verslag
Vakantiedagboek fietstocht Ter Apel-Skagen
Deze zomer maakten wij, Pim Ruoff en Cora Moret, met onze dochter Fieneke een trektocht naar het noorde-
lijkste puntje van Denemarken, een afstand van ruim 1000 kilometer. Fieneke is 22 jaar, heeft TSC met een
ernstige verstandelijke beperking en epilepsie, daarnaast is zij vrijwel blind. Sinds we een Pino tandem heb-
ben, fietsten we o.a. door Frankrijk en Ierland. Maar nog niet eerder maakten we zo’n lange trektocht waar-
bij we onze eigen bagage meenamen.
Zondag 1 augustus rijden we in de middag naar
Hotel Boszicht in Ter Apel, ons startpunt. We
besluiten toch nog spullen in de auto achter te
laten om zo min mogelijk bagage mee te hebben.
Maandag 2: Ter Apel – Sedelsberg, 68 km
Spannend hoe het fietsen gaat zo’n eerste dag.
Het voelt niet te zwaar, Fien trapt wisselend mee
en als ze zin heeft schieten we vooruit. Ze laat
zich graag aanmoedigen en maakt daar een soort
spel van. Het landschap is ruim en stil, Fieneke
ruikt ‘de boerderij’. Onze eerste overnachting is
bij een aardig Nederlands echtpaar, die een klein
Bed & Breakfast hebben aan de route.
Dinsdag 3: Sedelsberg – Overgönne, 82 km
Na een vroeg ontbijt buiten vertrekken we met zon
en blauwe lucht. Verkeerd rijden kost veel tijd.
Dan wachten we een bui af in een bomenrijk laantje.
Het ruikt heerlijk als we weer verder gaan. Het
landschap is vriendelijker dan gisteren. Echt boe-
vertrek uit Ter Apel
tekst en foto’s Cora Moret
renland, in de dorpjes fiets je tussen de stallen
door. Fien komt helemaal in het fietsritme: 1 à
anderhalf uur fietsen > pauze > fietsen > lunch >
fietsen > pauze > fietsen > hotel > “en dán gaan
we lekker eten...in een restaurant”. Door eindspurt
(bij het commando ‘racen’ knalt Fien) van een uur
komen we toch nog op de afgesproken tijd aan en
worden zeer hartelijk ontvangen.
Woensdag 4: Overgönne – Lamstedt, 79 km.
We nemen de pont, de Weserfähre, over de Weser.
Verbazing wanneer de pontenbaas ons vraagt
“Haben Sie einen Ausweis?” Pim haalt onze paspoorten
tevoorschijn hoewel we toch nog lang niet
bij de grens zijn. In Duitsland hebben blinden en
gehandicapten blijkbaar een pasje waarmee ze
gratis van bepaalde voorzieningen gebruik mogen
maken met hun begeleiders. Wat aardig dat we
zonder Ausweis toch gratis over mogen. Het fietsen
begint moeizaam, ook Fien heeft weinig zin
Chillen! uitzicht op Overgønne
herfst 2010 | TSC Contact

om mee te trappen. Pas na de koffie komt de vaart
er in. Het landschap aan de andere kant van de
Weser is drassig en polderachtig. Voor de derde
dag hebben we wind mee en is het droog en zonnig.
Na de picknick fietsen we wel zo heerlijk tussen
Großenhain en Armstorf, het geeft een geweldig
gevoel van vrijheid. Als we een bos uit fietsen,
schiet er ineens een ree voor ons langs. Lamstedt
is een streekcentrum. Er is werkelijk niets te beleven,
we eten pizza in een Turkse snack, de enige
eetgelegenheid.
Donderdag 5: Lamstedt – Beldorf, 86 km
Dag van het boerenambacht met als bekroning slapen
in het stro. Ondanks slechte weersvoorspelling
wordt het een droge dag met in de middag ook
zon. We steken met een grote pont de Elbe over,
een brede rivier. Fien is gestrest. We fietsen aan de
andere kant buiten de dijk langs het water. Tussen
de schapen. Dan volgen we de Stör, een zijrivier,
tot Itzehoe. Erg mooi. Bij Oldenbüttel steken we
alweer met een pont het Nord-Ostsee kanaal over.
We volgen het fietspad wat er langs loopt een kilometer
of 6, bijzondere ervaring. Enorme schepen
varen hier doorheen, ook veel pleziervaart. Onze
Heu-Herberge ligt 5 km ten westen van de route.
In Duitsland is de hooiherberg een begrip, voor
ons een hele nieuwe belevenis en zeker voor
Fieneke. We krijgen een rondleiding van de boerin.
Over dit concept is goed nagedacht. Op de hooizolder
hangen klimtouwen en schommels aan de
balken. De slaapzalen zijn goed afgesloten, we
komen er geen vlieg tegen. In elke zaal is een aantal
compartimenten met hooi waar je met z’n vieren
in kan slapen. Midden in de nacht moet Fien
wachten op de Weserfähre
naar de wc, dat is even een gedoe. Terug in de
slaapzak is dé lepel kwijt, die heeft ze altijd bij
zich, bovendien een enig exemplaar. Ai!! Dat
wordt lang zoeken zonder resultaat. Hij lijkt letterlijk
als speld in de hooiberg verdwenen. De volgende
ochtend vinden we het ding gelukkig toch,
maar niet nadat ik die hele bak overhoop hebben
gehaald. Genoeg hooi gezien voorlopig en vooral
geroken. We krijgen van de boerin ieder een
gelukssteentje mee voor onderweg.
Vrijdag 6: Beldorf – Schleswig, 77 km
Zonnig weer met stapelwolken, een prachtige dag.
“Dit is wat je je voorstelt van fietsen door
Denemarken” zegt Pim. Daar zijn we nog niet,
maar hopen toch morgen over de grens te trappen.
Fien had vanochtend goede benen, ’s middags
minder. Al fietsend heb je steeds contact met
haar. Ze daagt je voortdurend uit. Door niet of half
mee te fietsen bijvoorbeeld. Ze wacht dan ‘stiekem’
af tot het protest komt: “kom op Fien, fietsen,
trappen met die benen, héé duwen, ahhhh
wat doe jij nou ??....niks???” Daar zit ze dan om te
grinniken. Als we met z’n tweeën gas geven kan
de man ons niet meer bij houden. Na aankomst
slenteren we wat door Schleswig, een charmante
stad aan een meer. Alle inspanningen beginnen
hun tol te eisen, we kunnen eigenlijk geen pap
meer zeggen.
Zaterdag 7: Schleswig – Abenraa, 88 km
6e achtereenvolgende dag in het zadel! Stralend
weer. Bij Padborg gaan we de grens over. Daarna
‘mountainbiken’ door een natuurgebied richting
Abenraa wat we van ver aan het fjord zien liggen.
We breken bijna alle records (afstand, fiets- en
Fien moe na aanval Stoere tandem
TSC Contact | herfst 2010 21
Onderweg n

opstaptijd). Wat een beloning om aan het eind een
frisse duik in zee te nemen. Fien houdt het bij
pootje baden. Borrel en pizza op het strand: helemaal
vakantiegevoel. We slapen in een
Danskhostel, soort Stayokay voor het zoveelvoudige
van de prijs en moeten met een lakenpakket
ons bed opmaken. Welkom in Denemarken!
Zondag 8: rustdag. Uitslapen, kleren wassen en
vooral niet fietsen. Het regent vrijwel de hele dag.
Maandag 9: Abenraa – Vejen, 81 km
Het eerst stuk naar Rode Kro gaat stijl omhoog,
een pittig begin van de dag. We fietsen over
‘Heerenwegen’, in het Deens ‘Haervejen’, wegen
die de Vikingen gebruikten voor de handel, al dan
niet geroofd. Er moet behoorlijk geklommen worden.
Fien is opgewekt. Ze praat veel over Orion (de
dagbesteding) en het orkest, “eerst pianospelen en
dan Amadou” (haar lievelingsmuziek). Verder herhalen
we eindeloos ‘slapen in een hotel, maar
eeeerst ga je lekker eten in een restaurant’.
Dinsdag 10: Vejen – Nørre Snede, 75 km
Iets voorbij Braekke ligt tegen een heuvel een graf
in de vorm van een schip. Opnieuw een prachtige
dag, wat boffen we toch, de regenpakken zijn nog
nauwelijks uit de tas geweest. We gaan door mooi
natuurgebied en uitgestrekte graanvelden. Bij aankomst
blijkt dat we de enige gasten zijn in de Kro
(historische herberg) van Nørre Snede. De ontvangst
is zeer hartelijk, de inrichting volstrekt
authentiek. We krijgen een heerlijke Deense maaltijd
met stoofvlees en gekookte aardappelen. Onze
kamer is de bruidssuite, de douche staat middenin
de kamer, een soort bouwpakket waarvan je ieder
moment verwacht dat de wandjes uit elkaar klap-
Onderweg naar Løvel
22
van fietsen krijg je trek
pen. Voor Fien is een matras op de grond gelegd.
We hebben een soort Fawlty Towersgevoel en
genieten.
Woensdag 11: Nørre Snede – Silkeborg, 45km
Bij vertrek krijgen we van onze gastvrouw van alles
toegestopt voor onderweg: fruit, flesjes water,
chocola. Lief. Met regenpakken aan stappen we op
de fiets waarna verder de dag een variatie is op
‘petje op petje af’, dus jasje aan jasje uit. We
schuilen in een dorp onder een groot rond afdak
tijdens al te harde regen, waar vervolgens ook een
voltallige senioren fietsclub neerstrijkt. Veel aandacht
voor De Fiets. Via een oude spoorlijn, nu
fietspad, dalen we af richting Silkeborg, waar we
om 2 uur arriveren. We hebben de middag om de
stad en het Kunstmuseum te bekijken, waar werk
te zien is van Asger Jorn, een bekende Cobra kunstenaar.
Snelheidsrecord: 52.1 km/u!!
Donderdag 12: Silkeborg – Løvel, 70 km
Vroeg op weg richting Viborg. Het kost wat moeite
de overnachting te regelen, we kunnen terecht in
een vakantiehuis. Het fietspad volgt de oude
spoorlijn door een natuurgebied. Viborg is één van
de oudste steden van Denemarken. We bekijken er
de domkerk met zeer fraaie muurschilderingen uit
1913 van Joakim Skovgaard. Een hoogtepunt! In de
regen gaan we verder over wat saaie weg naar
Røding gevolgd door een mooi stuk naar Løvel,
een klein dorp maar wel met De Spar, waar we
boodschappen voor de maaltijd doen.
Vrijdag 13: Løvel – Aalborg, 91 km
Fien heeft die ochtend een aanval. Ze slaapt uit.
Wij bedenken of we ons plan moeten aanpassen.
Als Fien moe is halen we Aalborg waarschijnlijk
Fien in zee Stran
herfst 2010 | TSC Contact

d bij Lønstrup
niet. We genieten van het rustige ontbijt en langzaam
aan ontwaakt ook Fien zodat we toch nog
om 11 uur kunnen vertrekken. Bij het afrekenen
hebben we een gesprek met onze gastheer en
vrouw, ouders van een zoon van 36 met Down
syndroom. Ze hebben bewondering voor de manier
waarop wij met Fien reizen. Hij werkt met mensen
met autisme. Uit de manier waarop hij Fieneke had
begroet, was ons al wel opgevallen hoe vriendelijk
en vaardig dat ging. Een leuke ontmoeting.
We racen naar beneden door een glooiend rivierdal
en beginnen de zee te ruiken. Het is prachtig
weer, hoewel hier en daar ook wat donkere wolken
hangen. Mooiste tocht tot nu toe! Pas na aankomst
in Aalborg begint het te regenen. We vinden het
een geweldige prestatie dat Fien de hele dag heeft
meegedaan al was het een beetje voor spek en
bonen. We doen nog een snelle ronde langs de
highlights van Aalborg. Heerlijk geslapen, geen
onrust in ‘Villa Rosa’ ondanks dat Aalborg dé uitgaansstad
van Jutland is. Efficiënt ontbijtje staat al
klaar in de ijskast in plastic folie gepakt plus eitje
om zelf te koken in eierkoker. Op z’n Deens.
Zaterdag 14: Aalborg – Lønstrup, 72 km
Papbenen! De dag van gisteren wreekt zich. Het
zitten valt ook niet mee. Een wat saai en vlak traject,
voor het eerst ook behoorlijk wat tegenwind.
Pim manifesteert zich als meesterknecht door ons
af en toe bergopwaarts een stukje voort te duwen
dan wel uit de wind te houden. We hebben ons
voortgesleept tot Lønstrup en o wat zitten we daar
heerlijk aan het strand met bier, cola en chippies.
Ik kan nog net even zwemmen en morgen absoluut
rustdag. Lønstrup is een typische badplaats
Racen!
met gallerietjes, restaurantjes, verstrooid liggende
huizen. Hotel ligt centraal en ook vlak bij de zee.
Zondag 15: rustdag in Lønstrup
Stralend weer, ideaal voor een stranddag. Zee en
strand zijn stil en schoon. Als je om je heen kijkt
zie je nog geen 10 mensen. De duinen gaan stijl
omhoog. Er staat een stevige wind, we vinden achter
een stuk duin en plek in de luwte. Fien en ik
zwemmen, de golven zijn wild. Wel koud, Fien wil
er na een poosje uit. Er valt niet tegen de stroom
op te zwemmen. Aan het eind van de middag gaan
we terug. We zitten wat op een bankje bij de
strandopgang en zien het weer veranderen. Het
gaat nog harder waaien en er komen donkere wolken.
Morgen een spannende dag. De tassen zijn al
gepakt, als het lukt een opstaprecord.
Maandag 16: Lønstrup – Skagen, 82 km
De laatste etappe. Het weer ziet er niet goed uit,
het regent en de lucht is volkomen grijs. Als het
even opklaart, vertrekken we. Ook de wind is
ongunstig uit het oosten, precies de richting die
we de hele dag op zullen fietsen. Het bos biedt
beschutting. Om 10 uur begint het opnieuw te
regenen. In de stromende regen komen we
Hirsthals binnen. Navigeren is lastig met natte bril
(glazen -10) en nat kaartenboekje. Hier loopt
gelukkig ook de North Sea cycle route die aangegeven
is met bordjes. De route gaat eindeloos over
grintpaden wat met regen erg zwaar fietsen is. Het
buiswater van het voorwiel spat recht in mijn
schoenen. In Tvisted doen we wat inkopen voor de
lunch. We ploegen verder door het grint. Midden
op de hei vinden we een schuilhut. Het wordt
zowaar droog. Fien en Pim zijn ijskoud en nat
Regen(k)leed
schuilen op de hei
TSC Contact | herfst 2010 23

ondanks waterdichte kleding. We trekken droge
kleren aan. Gelukkig krijgen we daarna geen echte
regen meer. We fietsen tegen een stevige wind in
afwisselend door bossen en open vlaktes. De hei
bloeit. Het laatste stuk is erg mooi. Ja en dan fietsen
we Skagen binnen! Fotosessie bij het bord. Op
de hotelkamerkamer vieren we het bereiken van
Skagen. Alle natte kleren, jassen, schoenen, etc
worden verspreid door de hele kamer uitgehangen.
Heerlijke douche met heerlijke zeep, alles
ruikt beter dan onze fietskleding.
Dinsdag 17: Het overwinningsgevoel overheerst
en Fieneke lijkt daar helemaal in mee te gaan. Ze
straalt. We kopen T-shirts met ‘SKAGEN’ op de
borst. Fien kan de letters voelen en lijkt helemaal
gebiologeerd. We moeten vandaag ook onze terugreis
met de trein regelen. Dat blijkt niet zo eenvoudig.
We hebben dat bewust niet al vanuit
Nederland gedaan, om de mogelijkheid te hebben
eerder of vanuit een andere plaats terug te gaan.
We blijven bij ons oorspronkelijk plan om door te
fietsen naar Frederikshavn en daar de treinkaartjes
te kopen en te overnachten. Een paar kilometer
boven Skagen is de punt van Jutland waar het
Skagenrak en Kattegat in elkaar stromen. Het laatste
stuk lopen we in de stormachtige wind. Het
water bruist tegen elkaar in, een woest en geweldig
schouwspel.
Woensdag 18: Skagen – Frederikshavn, 60 km
We jassen door deze dag, zijn toch wel wat
gespannen over de treinreis. Alleen bij een uitzichtpunt
stappen we af om aan beide kanten de
Skagen bereikt!
24
bij de punt van Jutland
zee te zien en zelfs in de verte de Zweedse kust.
Bij het binnenfietsen van Frederikshavn doen we
Fien en onszelf een groot plezier met een stop bij
MacDonalds. Het station heeft geen loket, allen
een kiosk met een gratis telefoon om internationale
tickets te kopen. Dat gesprek duurt anderhalf
uur. Het grote probleem is onze fietsen mee te
krijgen, steeds lukt dat op een traject niet en moet
alles weer van voren af aan. Dankbaar zijn we met
alle hulp en dat het uiteindelijk toch lukt.
In twee dagen boemelen we terug. Fien is geen
ervaren treinreiziger, het in en uitstappen is voor
haar lastig, ze moet een grote stap nemen. 1 keer
komt ze er wat ongelukkig tussen, de schade valt
mee. Een bikkel die Fien! De eerste dag krijgen we
leuk gezelschap van een collega uit Emmen, die
veel door Scandinavië heeft gefietst, o.a. naar de
noordkaap van Finland. Met nogal wat overstappen
verloopt deze dag toch heel relaxed. Alleen het
instappen de volgende dag in Hamburg is vervelend.
Er is maar 1 wagon waar de fietsen in mogen
en we staan precies verkeerd. Rennen over een
druk perron. Gelukkig biedt iemand hulp door tussen
de deur te gaan staan en met Pim de hele
bedoening naar binnen te hijsen. Na nog eens
twee keer overstappen, gaan we eruit in het Duitse
Haren. Het is dan nog zo’n 25 kilometer naar Ter
Apel. Mooi om fietsend Hotel Boschzicht te bereiken
waar we op het terras trots en een beetje weemoedig
op de goede afloop drinken. ■
Samenspraak
herfst 2010 | TSC Contact

Nieuws vanuit het UMCU
Angiomyolipomen buiten de nieren
Een uiting van Tubereuze Sclerose Complex (TSC)
is het ontstaan van angiomyolipomen in de nieren.
Angiomyolipomen zijn gezwellen die onder de
microscoop blijken te bestaan uit bloedvaten,
spierweefsel en vetweefsel. Deze afwijkingen ontstaan
uit cellen die bij TSC niet ophouden met
delen. Maar buiten de nieren komen deze angiomyolipomen
ook voor. Relatief vaak worden deze
afwijkingen gezien in de lymfeklieren rond de nieren.
Maar ook worden ze op de CT-scan gezien in
de eierstokken en bij de baarmoeder bij vrouwen
met TSC.
Door de abnormale opbouw uit vaten en spierweefsel
zijn angiomyolipomen zeer goed doorbloed.
Ook zijn angiomyolipomen erg kwetsbaar.
Angiomyolipomen kunnen heftig bloeden en dit is
duidelijk anders dan de meer gebruikelijke vleesbomen
(ook wel myomen genoemd). Elk jaar moeten
er wel enkele vrouwen met TSC in Nederland
door de gynaecoloog geopereerd worden voor
groeiende angiomyolipomen bij de baarmoeder.
Belangrijk is dat de gynaecoloog weet dat bij
vrouwen met TSC deze angiomyolipomen voorkomen
en dat deze voorzorgen neemt om grote
bloedingen te voorkomen. Soms is het verstandig
nieuws
tekst Dr. B.A. Zonnenberg, internist-oncoloog
niet tot operatie over te gaan nadat eerst de vaten
die naar het angiomyolipoom lopen zijn afgesloten
door middel van een embolisatie.
Ook de patholoog die het weefsel na afloop onderzoekt
moet weten dat de vrouw die geopereerd is
lijdt aan TSC. Onder de microscoop zien de afwijkingen
er zeer afwijkend uit en gezien de zeldzaamheid
zal de gemiddelde patholoog er een
probleem mee hebben om de goede diagnose te
stellen.
In het algemeen worden bij vrouwen met TSC
regelmatig CT-scans gemaakt en dan kan tijdig
gewaarschuwd worden voordat er grote afwijkingen
zijn ontstaan. ■
Hersenen: een hoofdzaak!
Eén op de vijf Nederlanders wordt in zijn leven geconfronteerd
met een hersenaandoening. Een beroerte,
dementie, hersenletsel, schizofrenie: het dagelijks leven
wordt in de war geschopt door neurologische of psychiatrische
aandoeningen. De problemen met bijvoorbeeld
denken, planning en geheugen zijn groot, maar vaak
onzichtbaar aan de buitenkant.
Alleen wetenschappelijk onderzoek kan èchte oplossingen
bieden. Daarom financiert de Hersenstichting Nederland
het hersenonderzoek. Ook goede voorlichting over
[advertentie]
hersenaandoeningen is belangrijk. Laat de hersenen ook
úw zorg zijn. Word donateur, help mee met de collecte of
maak een gift over.
Koediefstraat 5, 2511 CG Den Haag
telefoon 070-360 48 16 - giro 860
info@hersenstichting.nl
www.hersenstichting.nl
TSC Contact | herfst 2010 25

26
artikel
Gevecht tegen de beschermingsmechanismen
van het brein
Hoe komt het dat medicijnen tegen epilepsie niet werken bij drie van de tien patiënten? De afgelopen jaren
onderzocht neurobioloog Erwin van Vliet die vraag en hij kwam met heldere, innovatieve antwoorden, zoals
cellulaire pompen die medicijnen terug de bloedbaan in pompen. Voor zijn proefschrift over dit onderzoek
kreeg hij de Harry Meinardiprijs, die dit jaar voor het eerst werd uitgereikt.
Aan het begin van zijn promotieonderzoek aan de
Universiteit van Amsterdam, stelde Erwin van Vliet
een vraag die uitblonk in eenvoud. ‘Ik wilde weten
waarom je bij ongeveer dertig procent van de epilepsiepatiënten
de aanvallen niet met medicijnen
onder controle krijgt’, zegt hij. ‘Bij zeventig procent
lukt dat wel. Waarom bij die dertig procent
dan niet? Wat is het verschil tussen beide groepen?’
Van Vliet beseft dat hij het antwoord alleen
kan vinden als hij de ontstaansgeschiedenis van de
epilepsie in de hersenen op de voet kan volgen.
Dat lukt niet bij de mens; die meldt zich pas bij de
huisarts of specialist als hij een eerste aanval heeft
gehad. ‘Daarom ben ik met ratten gaan werken’,
zegt Van Vliet. ‘Bij deze dieren kun je die geschiedenis
wel vanaf het begin volgen. Want in feite
zocht ik naar veranderingen in de hersenen die
konden verklaren waarom medicatie niet werkt.’
Twee hypotheses
Medicijnen tegen epilepsie gaan via de bloedbaan
naar de hersenen. Daar passeren ze de zogeheten
bloedhersenbarrière, een verdedigingswal waarmee
de hersenen zichzelf extra goed tegen ongewenste
en giftige stoffen beschermen. Is het medicijn
die barrière eenmaal gepasseerd, dan kan het
zijn werk gaan doen in de hersencellen. ‘Toen ik
aan mijn onderzoek begon, waren er grofweg twee
verklaringen voor die medicijnresistentie’, zegt van
Vliet. ‘De targethypothese, die stelt dat de aangrijpingspunten
op de zenuwcellen zijn veranderd.
Zonder aangrijpingspunten kan een medicijn zijn
werk niet doen. En daarnaast de transporterhypo-
tekst Pieter Lomans | foto’s Frank van Dam
bron Episcoop, jaargang 18, september 2010, nummer 3
these, die stelt dat de medicijnen die zenuwcellen
niet eens bereiken omdat ze zeer effectief door
transporters in de bloedhersenbarrière weer in de
bloedbaan terug worden gepompt. Ik heb vooral
deze laatste hypothese onderzocht.’
Medicijnpompen
De bloedhersenbarrière bestaat eigenlijk uit de
vaatwand, de grens tussen bloed en hersenen. Die
barrière beschikt over verschillende ‘wapens’ om
gevaarlijke stoffen buiten te houden. Een van die
wapens zijn de transporters. Ze pompen ongewenste
stoffen die al zijn doorgedrongen in de cellen
van de vaatwand alsnog naar buiten, weer terug
het bloed in. ‘Transporters vormen een heel effectief
verdedigingsmechanisme van het brein’, zegt
van Vliet. ‘En mogelijk beginnen ze harder te werken
als andere onderdelen in dat mechanisme niet
goed meer functioneren.’
Die laatste opmerking baseert van Vliet op eigen
onderzoek. Hij ziet in het rattenmodel dat bij epilepsie
de bloedvaten in de hersenen ‘lek’ raken; er
kruipen ineens meer en grotere stoffen door de
bloedhersenbarrière. Van Vliet: ‘Bovendien treedt
er ook nog een ontstekingsreactie op, die de werking
van de bloedvaten verder aantast.
Ik dacht: misschien maken de cellen in de vaatwand
in zo’n situatie veel meer transporters aan,
die de potentieel gevaarlijke stoffen alsnog naar
buiten moeten werken. En laten we niet vergeten:
medicijnen tegen epilepsie worden door de bloedhersenbarrière
beschouwd als potentieel gevaarlijk.’
herfst 2010 | TSC Contact

Meer transporters
Van Vliet test zijn hypothese in het diermodel. En
inderdaad: bij ratten zonder epilepsie dringen
medicijnen beter door in de hersenen dan bij de
ratten met epilepsie. Bij ratten met (een beginnende)
epilepsie gebeurt dat veel slechter. Het grote
verschil? De laatste groep ratten bezit veel meer
transporters. Van Vliet; ‘Medicijnresistentie lijkt
hier geen reactie op de medicijnen – wat vaak
wordt gedacht – maar de resistentie ontstaat door
de epilepsie zelf, die lekkende vaten en een ontstekingsreactie
veroorzaakt.’
Tijdelijk effect
Nadat van Vliet dit principe heeft opgehelderd, is
hij klaar voor de volgende stap. ‘Voor een werkzame
therapie moeten gewoon meer medicijnen de
hersenen kunnen bereiken’, zegt hij. ‘Dus is de
eerste gedachte: laten we eens proberen om de
activiteit van die transporters te remmen.’ Van
Vliet probeert dat uit in het rattenmodel met een
stof die heel specifieke transporters remt. En
inderdaad, de activiteit van de transporters neemt
dan af. Als gevolg daarvan neemt ook de concentratie
van het medicijn in de hersenen weer toe.
Van Vliet: ‘Het grote probleem is dat dit effect
maar enkele dagen duurt. Hoe dat komt weten we
niet precies. Misschien dat de hersencellen, onder
invloed van een hogere dosis medicijnen, de aangrijpingspunten
voor het medicijn snel veranderen.
Die verandering valt onder het mechanisme waar
ik het eerder over had, de targethypothese. Die
heb ik niet verder onderzocht.’
Voorzichtige conclusie
Maar er is nog een ander punt dat om aandacht
vraagt. Stel dat er een remmer is te vinden waarmee
de activiteit van de transporters wel langdurig
gedempt kan worden, zijn we dan klaar? ‘Nee,
zeker niet,’ zegt van Vliet. De transporters in de
bloedhersenbarrière hebben een beschermende
functie. Rem je de transporters, dan rem je de
bescherming. Waarschijnlijk zet je met zo’n remmer
de deur ook ver open voor allerlei andere
nadelige of gevaarlijke stoffen. En we hebben nog
geen idee wat de langetermijneffecten van zo’n
remmer zullen zijn. Voorzichtigheid is dus geboden.’
Ontstekingsremmers
Van Vliet sloeg nog een andere onderzoeksweg in.
Erwin van Vliet
Uitreiking Harry Meinardiprijs
Want je kunt de activiteit van het toegenomen
aantal transporters proberen te remmen. Maar je
kunt natuurlijk ook proberen om op de eerste
plaats te voorkomen dat het aantal transporters
sowieso toeneemt. Van Vliet: ‘De extra aanmaak
van transporters is een gevolg van de lekke vaten
en het ontstekingsproces. Die processen roepen
die extra aanmaak op. Je kunt dus ook proberen
om dat hele ontstekingsproces zo snel en effectief
mogelijk te remmen.’ Dat idee heeft hij met een
COX2-remmer, een bekende ontstekingsremmer,
bij ratten getest. De eerste resultaten wijzen uit
dat het middel niet erg effectief is. ‘Maar ontstekingsprocessen
zijn bijzonder complex’, zegt van
Vliet, ‘dus is het mogelijk dat we met een ander
middel betere resultaten behalen. Zo zijn we
inmiddels aan het kijken naar heel specifieke ontstekingsremmers
die met enig succes bij patiënten
met multiple sclerose (MS) worden gebruikt.
Natuurlijk is MS geen epilepsie, maar de kennis is
misschien wel toepasbaar. Daar draait het toch
om?’ ■
TSC Contact | herfst 2010 27

Moet een tandarts van tevoren weten dat je
epilepsie hebt?
“Bij ons op SEIN is van tevoren duidelijk dat mensen
epilepsie hebben. Ze worden behandeld
binnen het epilepsiecentrum of worden naar ons
doorverwezen door een tandarts die zelf de behandeling
niet wil of kan doen. Maar een reguliere
tandarts vraagt bij een nieuwe inschrijving ook
altijd naar de medische achtergrond. Dan behoor
je te vertellen dat je epilepsie hebt.”
Wat heeft een tandarts eraan om te weten
dat je epilepsie hebt?
“Voor een tandarts is het goed om van tevoren te
weten dat iemand een aanval kan krijgen. Ik benadruk
kan, want in de praktijk gebeurd het niet
vaak dat iemand een aanval in de stoel krijgt.
Dat gebeurt eerder erna, als de spanning na het
tandartsbezoek afneemt. Als iemand in de stoel
een aanval krijgt, is het voor de tandarts belangrijk
even rustig te kijken hoe iemand zich na de aanval
voelt. Vaak kunnen we na een lichte absence
gewoon verder met de behandeling.
Anderen voelen zich na een zwaardere aanval bijvoorbeeld
helemaal niet goed. Dan kun je beter
een nieuwe afspraak maken.”
28
tandarts
Epilepsie en de tandarts
Waarmee moet je rekening houden als je epilepsie hebt en naar de tandarts gaat?. We vroegen het aan tand-
artsassistente Liesbeth Ketting. Zij werkt in de tandartspraktijk op het terrein van SEIN.
tekst Nelly Dijkstra | bron Episcoop
Kun je zelf ook nog iets doen, voor een tandartsbezoek?
“Het kan prettig zijn als je iemand meeneemt die
jou goed kent. Dit kan geruststellend werken.
Hij of zij ziet de aanval misschien aankomen, en
weet wat nodig is als je een aanval krijgt.”
Zijn er consequenties verbonden aan een
verdoving?
“Nee, dit heeft geen invloed op aanvallen of medicijngebruik.”
Kun je tanden en/of kronen eindeloos repareren
als iemand veel valt?
“Als iemand zijn tanden of kiezen beschadigt,
krijgt de persoon vaak een porseleinen kapje over
de kapotte tand of kies, zodat deze weer mooi is
en weer goed kan functioneren.
Wanneer door een val de tand of kies zo beschadigd
is ( meestal voortanden ) dat er niets meer op
te maken is, wordt deze tand vervangen door een
tandheelkundig implantaat. Deze titanium kunstwortel
groeit vast in de kaak en hierop kunnen
weer mooie kronen worden gemaakt. Er bestaat
een gevaar dat mensen met epilepsie op zo’n
kunstwortel kunnen vallen en dus deze kunstwortel
onherstelbaar beschadigen. Daarom heeft tandarts
Strooker, die één dag in de week werkt bij
SEIN, implantaten ontwikkeld met een tussenstukje
( breukzone) tussen de kunstwortel en kroon zelf.
Als iemand dan op de kroon valt, voorkomt het
tussenstukje dat ook de (kunst)wortel breekt. Dat
doen we al sinds begin jaren negentig en we zien
dat mensen die door hun epilepsie regelmatig vallen,
daardoor veel minder grote beschadigingen
hebben.
Zijn er tandvleesproblemen door specifieke
anti-epileptica?
“Tandvleesproblemen kunnen ontstaan bij gebruik
van het anti-epilepticum diphantoïne (woekering
herfst 2010 | TSC Contact

van het tandvlees). Een goede mondhygiëne kan
dan helpen om de mond en de tanden gezond te
houden. Vooral het gebruik van tandenstokers en
flosdraad is aan te bevelen. Soms is correctie van
het tandvlees nodig. Het is een vervelende bijwerking,
maar als iemand eenmaal is ingesteld, is aanvalsvrij
zijn vele malen belangrijker dan deze bijwerking.
Wij proberen op basis van dit feit zo
goed mogelijk voor de tanden te zorgen.”
Bij centra voor bijzondere tandheelkunde, vaak
aangesloten bij een academisch ziekenhuis, kun je
terecht als je een verstandelijke beperking hebt en
behandeling bij een reguliere tandarts niet lukt.
Ook als je extreem angstig bent kun je hier naar
toe, (meestal) met een verwijzing van je tandarts.
Stichting de Bijter, centrum voor bijzondere tandheelkunde
in Rotterdam is hier een voorbeeld van.
(red.) ■
nieuws
Chronisch zieken jongerenverzekering
Voor jongeren met een chronische aandoening is het soms moeilijk om een verzekering af te sluiten: hogere
premies, geen overlijdensrisicodekking of beperkte voorwaarden. Hoe bereiden zij zich voor op de toekomst?
Ernst Arens is financieel adviseur én heeft een
chronische aandoening. Hij ontwikkelde een speciaal
verzekeringsproduct voor kinderen en jongeren
met een chronische aandoening. De verzekeringsmaatschappij
stelt dat een kind een verzekering af
kan sluiten zonder gezondheidsvragen. Er is geen
sprake van premieverhoging of dekkingsbeperking.
Iedereen betaalt dezelfde premie, chronische
aandoening of niet. Kinderen en jongeren kunnen
dus tegen normale condities een spaar- en een
overlijdensverzekering afsluiten. De verzekering
wordt door een gerenommeerde en erkende verze-
keraar in Nederland gevoerd. De verzekering bevat
een spaar- en een overlijdensdeel. Het spaardeel is
bijvoorbeeld te gebruiken voor studiekosten of de
aanschaf van een auto. Het overlijdensdeel kan
gebruikt worden als onderpand voor een hypotheek
of lening.
Meer weten? Chronischziekenhypotheek;
Tel:. 0320-229675;
e-mail:info@chronischziekenhypotheek.nl.
www.chronischziekenhypotheek.nl ■
TSC Contact | herfst 2010 29

30
artikel
Vroeg beginnen met medicijn? Of juist niet?
Voor veel ouders is het nogal een stap om hun kind medicijnen te geven als de diagnose epilepsie is gesteld.
Hoe belangrijk is het eigenlijk om meteen met anti-epileptica te starten? Professor Brouwer, kinderneuroloog
uit Groningen, geeft antwoord.
tekst Corry van Dalen | bron Episcoop, jaargang 18, september 2010, nummer 3
De vraag of het verstandig is wel of niet vroeg met
medicatie te starten, wordt altijd per kind beantwoord.
Verschillende factoren tellen in die afweging
mee. Hoe ernstig zijn de aanvallen? Zijn er vaak aanvallen?
Is er kans op een levensbedreigende aanval?
Doorslaggevend is uiteindelijk de prognose. Hoe
groot is de kans dat de aanvallen blijven terugkomen
en zijn ze van invloed op de ontwikkeling? Het komt
regelmatig voor dat een kind bijvoorbeeld één of
twee grote aanvallen heeft en daarna nooit meer een
aanval krijgt. Dan is het jammer als er meteen gestart
is met medicatie.
Goede informatie
Ook ouders spelen een rol in de keuze voor het starten
met medicatie. Sommige ouders zijn erg bang
voor een volgende aanval. Zij willen dat hun kind
meteen medicijnen krijgt. Andere ouders zien juist
erg tegen medicijngebruik op. Het is belangrijk dat
ouders goede informatie krijgen over het medicijngebruik,
maar ook over de aanvallen. Zodat ze bijvoorbeeld
weten hoe bedreigend de aanvallen wel of niet
zijn. Helaas is het niet zo dat een anti-epilepticum
altijd dé oplossing biedt. Soms houdt het kind
ondanks de medicatie toch aanvallen of heeft het veel
last van bijwerkingen.
Wel meteen starten
Bij sommige vormen van epilepsie moet je niet te
lang wachten met medicatie. Een voorbeeld is het
syndroom van West. Typerend voor de aanvallen is
een specifiek soort bewegingen dat het kind tijdens
de aanval maakt; de ‘salaamkrampen’. Maar die worden
soms pas herkend wanneer de ontwikkeling tot
stilstand komt en er verlies van oogcontact met het
kind is. De hersenen zijn dan al geruime tijd volstrekt
in de war. Bij dit syndroom is het belangrijk meteen
met medicatie te beginnen om te voorkomen dat het
erger wordt.
Ook bij absence-epilepsie heeft een snelle start met
medicijnen de voorkeur. Absences, waarbij het kind
een korte tijd het bewustzijn verliest, merkt de omgeving
niet altijd op. Maar meestal komen ze vaak voor
op een dag. Het kind mist daardoor veel informatie.
Met medicijnen zijn deze absences vaak goed te
behandelen. Bij juveniele myoclonus epilepsie, een
vorm die meestal in de puberteit begint, is de kans
dat de aanvallen zich herhalen groot. Ook dit is een
reden om niet te lang te wachten met het voorschrijven
van medicijnen. Bij deze vorm is een kleine dosis
anti-epileptica meestal voldoende om de aanvallen te
stoppen. De kans op bijwerkingen is dan ook kleiner.
Niet het EEG maar het kind behandelen
Bij sommige vormen van epilepsie kun je wachten
met het voorschrijven van medicijnen, daar is niets
op tegen. Mensen denken soms dat anti-epileptica de
hersenen rust geven en dat het daarom beter is snel
te starten. Maar dat is niet zo. Of er wel of geen verbetering
is, kun je ook niet altijd zien op het EEG. Bij
sommige vormen zie je wel een duidelijke verbetering
in het EEG. Als absences effectief behandeld zijn
ziet het EEG er goed uit. Bij het syndroom van West
verbetert het EEG ook als de medicijnen aanslaan.
Maar de verbetering is niet altijd zichtbaar. Soms blijven
de aanvallen weg en gaat het goed met het kind.
Toch blijkt het EEG dan niet veranderd te zijn. Een
EEG op zich vertelt dus niet altijd of het goed gaat. Je
behandelt immers niet het EEG, maar het kind. ■
herfst 2010 | TSC Contact

Hormonen en epilepsie
‘Episcoop’ publiceerde een aantal artikelen omtrent het thema hormonen en epilepsie. Zij vroegen Geert
Brekelmans, neuroloog en klinisch neuro-fysioloog van het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg, naar de alge-
mene invloed van hormonen op epilepsie en vice versa.
Allereerst: hebben hormonen überhaupt
invloed op epilepsie?
‘Ja, hormonen hebben absoluut invloed op epileptische
aanvallen. Dit blijkt vooral uit ervaringen bij
sommige mensen met epilepsie bij wie hormonen
een belangrijke rol in het aanvalspatroon kunnen
spelen.’
Om welke hormonen gaat het?
‘De hormonen die de meeste invloed hebben op
aanvallen, zijn de geslachtshormonen: oestrogeen
en progesteron. Vooral de toename van oestrogeen,
rond de menstruatie en de eisprong, maakt
vrouwen gevoeliger voor epileptische aanvallen. Is
er daarentegen meer progesteron in het lichaam
aanwezig, in de tweede helft van de cyclus, dan
nemen de aanvallen veelal af. Er zijn vrouwen die
alleen aanvallen hebben tijdens de menstruatie;
die vorm van epilepsie noemen we catameniale
epilepsie. In deze uitzonderlijke gevallen is een
behandeling met progesteron, bijvoorbeeld door
de prikpil, te overwegen.’
Zijn er specifieke levensfasen waarin de
werking van geslachtshormonen dominanter
aanwezig is?
Denk aan puberteit, zwangerschap en overgang?
‘Als de epilepsie bij een vrouw wordt beïnvloed
door geslachtshormonen, zijn de puberteit en
overgang duidelijke momenten. Bij de puberteit
kan dan een toename van aanvallen rond de menstruatie
zichtbaar zijn; bij de overgang zie je vaak
een vermindering van aanvallen. De aanwezigheid
van oestrogene hormonen neemt dan tenslotte af.
Bij zwangerschap zijn er minder eenduidige uitspraken
te doen, omdat dan ook veel andere factoren
een rol spelen. De menstruele cyclus staat op
zo’n moment wel stil, maar een vrouw wordt ook
zwaarder, houdt meer vocht vast, gebruikt wellicht
hormonen
bron Episcoop, jaargang 16; september 2008; nummer 3
een lagere dosis anti-epileptica vanwege de
invloed van medicijnen op het kind. Bij ongeveer
de helft van de zwangere vrouwen met epilepsie
blijft het aantal aanvallen gelijk; bij een kwart
nemen de aanvallen toe en bij nog eens een kwart
nemen de aanvallen af.’
En mannelijke geslachtshormonen? Hebben
deze ook invloed op epilepsie?
‘Bij mannelijke geslachtshormonen is de relatie
anders. De epilepsie beïnvloedt juist de hormoonhuishouding;
door epilepsie, maar ook door de
medicijnen hebben mannen soms minder zin in
seks. Ook zie je dat sommige mannen minder
vruchtbaar zijn. Maar de relatie tussen epileptische
aanvallen en mannelijke geslachtshormonen is
minder sterk dan bij vrouwen.’
Zijn er ook nog andere hormonen die een
relatie hebben met epilepsie?
‘Ja, maar deze invloed start veelal bij de epilepsie
zelf, of beter gezegd, bij de epileptische haard in
de hersenen. Een korte uitleg. Epilepsiehaarden die
in de buurt van twee kleine klieren in de hersenen
liggen, de hypothalamus en hypofyse, kunnen
invloed hebben op de hormoonhuishouding. De
hypothalamus staat in verbinding met de hypofyse,
een klier die alle andere hormoonklieren reguleert.
Een lokalisatiegebonden epilepsie bij de
slaapkwab, in de buurt van de hypothalamus, kan
zo tijdens een aanval de werking van deze regelklier
in de hersenen verstoren en daarmee de hormoonproductie
van de overige klieren beïnvloeden.
Daardoor kan iemand te veel of te weinig van
het bijnierhormoon cortison aanmaken, waardoor
de suikerspiegel verandert of de menstruatiecyclus
in de war raakt. Toch zien artsen niet zo vaak
lichamelijk merkbare gevolgen van bijvoorbeeld
een teveel aan cortisonen.’
TSC Contact | herfst 2010 31

U gaf eerder aan dat anti-epileptica invloed
kunnen hebben op de mannelijke hormonen.
Kent u meer bijwerkingen van anti-epileptica
op het hormonale gestel?
‘De wat oudere anti-epileptica kunnen de werking
van de lever beïnvloeden. Zo kunnen ze het
afbraakproces van allerlei stoffen in het lichaam
versnellen en dus ook de afbraak van de anticonceptiepil.
Dit leidt niet alleen tot doorbraakbloedingen,
maar ook tot schommelingen in het
hormonale gestel. Artsen kiezen in die gevallen
eerder voor een behandeling met de wat nieuwere
anti-epileptica. Deze zijn vaak net zo effectief in
de behandeling van epilepsie, maar hebben niet
dergelijke bijwerkingen. Verder is van valproaat
bekend dat het invloed kan hebben op de eetlust
en daarmee indirect op de insulineproductie en het
gewicht. Van carbamazepine weten we dat het de
schildklierhormonen kan beïnvloeden. Maar bij
beide is er vervolgens geen uitgesproken effect op
het aanvalspatroon.’
Lotje&co
www.lotjeenco.nl
32
[advertentie]
voor wie
gezinnen met een
zorgintensief kind
wat
een ‘gewoon’ blad
voor een bijzondere
doelgroep
gaat over
de mogelijkheden en
niet de beperkingen
waarom
omdat dit tijdschrift uniek is
Worden hormonen wel eens ingezet bij
epilepsiebehandeling?
‘Zelden. Eigenlijk alleen bij catameniale epilepsie.
Dus ook bij vrouwen met epilepsie die hinder
ondervinden van hun hormonen focussen artsen
vooral op de behandeling van epilepsie. Als we de
epilepsie namelijk in bedwang krijgen, is de
invloed van epilepsie op de hormonen, en omgekeerd,
ook weer minder.’ ■
CG-raad
CG-Raad lanceert
campagne ‘Accepteer
geen uitsluiting’
Ben je buitengesloten vanwege je ziekte of handicap?
Accepteer het niet, maar meld je bij het
Meldpunt van de CG-Raad. Daarmee start de
CG-Raad een campagne om de discriminatie van
chronisch zieken en gehandicapten meer onder
de aandacht te brengen. Met de meldingen wil
zij in kaart brengen waar zich discriminatie voordoet.
Eventueel wordt dit gemeld bij de politiek,
maatschappelijke instanties of media. Melders
kunnen ook doorverwezen worden naar de
Commissie Gelijke Behandeling of het Juridisch
Steunpunt van de CG-Raad.
Het meldpunt is telefonisch bereikbaar van
dinsdag t/m vrijdag van 9.30 tot 12.30 uur via
030-297 04 04. U kunt ook een email sturen naar
meldpunt@cg-raad.nl. ■
herfst 2010 | TSC Contact

STSN-er in beeld
Zou jij je aan de lezers willen voorstellen?
Hallo, ik ben Yasmara Olyslag. Ik ben 9 jaar
getrouwd met Rogier en samen hebben we 2
zonen; Sebastiaan, 6 jaar en Jochem, 3 jaar. We
wonen in Apeldoorn en hebben het daar erg naar
ons zin. Toen Jochem 15 maanden was, is TSC
geconstateerd doordat de epilepsie zich openbaarde
en hij grote witte vlekken heeft op zijn
lichaam. Op zich ontwikkelde Jochem zich als een
normaal kindje, maar ik heb altijd gevoeld dat er
iets niet aan hem klopt. Helaas is dat toen in juli
2008 waarheid geworden. In december 2008 heeft
Jochem een heel zware aanval gehad waardoor hij
een week in het ziekenhuis moest verblijven. Deze
aanval heeft veel kapot gemaakt. Gelukkig kan hij
sinds maart 2010 weer los lopen, maar zijn
geestelijke ontwikkeling (ongeveer 10 maanden)
staat zo goed als stil. Gelukkig is het een heerlijk
mannetje en kunnen we, naast de zware zorg, erg
van hem genieten.
Kun je jezelf in vier woorden omschrijven?
Spontaan, dienstbaar, leergierig en controlefreak.
Deze laatste eigenschap heb ik sinds de ziekte van
Jochem moeten leren los laten. De diverse spoedopnames
en de dagelijkse verandering van
Jochems toestand, hebben mij geleerd dingen los
te laten. Maar makkelijk is dat niet. Ik houd graag
van overzicht en plannen.
Wat is je relatie met de STSN?
Twee jaar geleden hebben wij te horen gekregen
dat Jochem TSC heeft. Ik had direct de behoefte
om veel over de ziekte te weten te komen en ook
om contact te hebben met andere ouders met een
kind met TSC. Ik heb direct op de website gekeken
en me later aangemeld bij het forum. Ook gaan
Rogier en ik graag naar de STSN-dagen.
Werk je ook en hoe geef je daar invulling
aan?
Ik heb 14 jaar als personeelsfunctionaris gewerkt
bij een papiergroothandel in Zutphen en ben sinds
juni 2010 gestopt met werken. Dit was niet helemaal
vrijwillig, maar ik ben er nu heel blij mee.
Aangezien de afgelopen jaren erg zwaar zijn
Yasmara en Jochem
interview
geweest door Jochems ziekte, wilde ik iets minder
gaan werken en ouderschapsverlof opnemen (van
3 naar 2 dagen). Mijn nieuwe manager, die nog
geen gevoel had met mijn situatie, zag dat niet zitten
en toen hebben we besloten de arbeidsovereenkomst
te ontbinden. Het heeft mij in eerste
instantie veel verdriet gedaan, want mijn werk is
altijd heel belangrijk voor mij geweest en ik deed
het ook met veel plezier. Maar gezien onze thuissituatie
is het beter om nu even thuis te zijn en
later het werk weer op te pakken als we ons in
rustiger vaarwater bevinden.
Heb je nog tijd voor hobby's?
Echte hobby’s heb ik niet, tenminste ik neem er de
tijd niet voor. Kinderen zijn mijn hobby, maar om
eerlijk te zeggen, zie ik de situatie met Jochem
niet echt meer als een hobby. Continu die contacten
met al die specialisten ben ik wel een beetje
zat. Op dit moment hebben we met 14 specialisten
te maken, aangezien hij naast de TSC ook
nog een oogafwijking, astma en naar binnen zakkende
voetjes heeft. Maar nu ik meer tijd heb voor
mezelf, wil ik vanaf september weer gaan sporten,
lid worden van een toneelvereniging en me meer
toeleggen op het schrijven.
Hoe breng je het liefst de vakantie door?
Rogier en ik maakten, voordat de kinderen er
waren, graag rondreizen in verschillende werelddelen.
Dit willen we ook weer oppakken als de kinderen
ouder zijn, maar ik weet niet of dat nu wel
gaat lukken. Nu hebben we een caravan en trekken
daarmee door Europa, maar we hebben ook een
TSC Contact | herfst 2010 33

vaste plaats waar we af en toe een weekend verblijven.
Dit jaar zouden we naar Italië gaan, maar
na de eerste reisdag moesten we weer 450 km
terug rijden, want Rogier heeft erge rugklachten
(hernia) en was niet meer in staat de reis te voltooien.
Nu willen we later een weekje naar een all
inclusive hotel, want dan heeft een moeder ook
echt vakantie. Jochem zal dan in een kinderhospice
verblijven, wel spannend.
Wat was de aanleiding dat je je als vrijwilliger
aanmeldde bij de STSN?
Aangezien schrijven een hobby van mij is en ik
voor mijn werk ook deel uit maakte van de redactie
voor het bedrijfsblad, lijkt het me leuk om
onderdeel uit te maken van het STSN-contactblad.
Maar voor de vakantie waren er zo veel toestanden
met Jochem, dat ik nog niet de beslissing genomen
heb om het daadwerkelijk te doen.
34
nieuws
Ondercuratelestelling
Curatele is de meest vergaande beschermingsmaatregel,
waarmee uw kind zijn of haar handelingsbekwaamheid
verliest. Dit wil zeggen dat voor
de kleinste uitgave in principe toestemming moet
worden gevraagd aan de curator. Deze beschermingsmaatregel
houdt in dat aankopen gedaan
Hoe denk je over de STSN?
Ik vind het een zeer professionele patiëntenvereniging
en ik ben echt heel blij dat jullie bestaan. Het
geeft ons veel steun.
Wie zou je graag als volgende persoon willen
aanmelden voor deze rubriek en waarom?
Ik wil graag Esther Bekkernens aanmelden als volgend
persoon voor deze rubriek. Wij hebben
elkaar ontmoet op een STSN-dag voor ouders van
kinderen van 0-12 jaar. Daarna zagen we elkaar
ook een paar keer in het WKZ toen onze beide kinderen
opgenomen waren. Het klikt heel goed tussen
ons en we begrijpen elkaar, doordat we veel
hetzelfde meemaken met onze kinderen. Ik heb
veel steun aan haar en ik hoop zij ook aan mij.
Zij is net weer moeder geworden van een gezond
kindje en daar ben ik heel blij om. ■
Rechtsbeschermingsmaatregelen
Curatele, bewindvoering en mentorschap
Zodra uw kind 18 jaar wordt, is het in juridische zin volwassen. Men gaat er dan van uit dat het voortaan
zijn of haar belangen zelf kan vertegenwoordigen. Het ouderlijk gezag of de voogdij eindigt dan. Als echter
een meerderjarige door een psychiatrische stoornis, verstandelijke beperking en/of verslaving niet (meer)
goed in staat is om zijn of haar financiële of persoonlijke belangen te behartigen, dan kan een wettelijk ver-
tegenwoordiger zorgen voor ondersteuning. Daarvoor zijn drie mogelijkheden: curatele, bewindvoering of
mentorschap. Deze maatregelen zijn met name bedoeld als bescherming tegen misbruik door anderen.
tekst Henri Mandemaker | bron Engagement, nummer 4, september 2010
door betrokkene op verzoek van de curator weer
teruggedraaid kunnen worden door de kantonrechter.
Dit kan nuttig zijn wanneer iemand regelmatig
onverwacht hoge uitgaven doet. In de praktijk zal
de curator bewegingsvrijheid bieden aan de
betrokkene, voor zover hij dat verantwoord acht.
Curatele geldt namelijk voor zowel financiële als
herfst 2010 | TSC Contact

persoonlijke belangen. De curator is verantwoordelijk
voor het welzijn van de betrokkene. Hij dient
er voor te zorgen dat betrokkenen een zo goed
mogelijk leven kan leiden en zoveel mogelijk
wordt betrokken in beslissingen.
Ondercuratelestelling is een drastische maatregel
die nooit zomaar wordt genomen, er moeten
gegronde redenen zijn tot de noodzaak hiervoor
(zoals herhaaldelijke grote schulden). Laat u goed
informeren hierover door uw notaris.
Bewindvoering en mentorschap
Bij bewindvoering en mentorschap kan men op
maat bepalen welke zaken onder de maatregel vallen
en welke niet. Dit wil zeggen dat men rekening
kan houden met wat het kind zelf nog kan. Bij
bewindvoering en mentorschap houdt uw kind wel
zijn handelingsbekwaamheid, wat overigens ook
een risico inhoudt. Grote aankopen via telefoon of
internet kunnen vaak niet meer teruggedraaid worden.
Bij bewindvoering gaat het alleen om financiële
zaken, zoals geld en goederen. Bij mentorschap
gaat het om persoonlijke beslissingen op het vlak
van verzorging, verpleging, behandeling en begeleiding.
Veel ouders van mensen met autisme kiezen
voor bewindvoering of mentorschap of voor
een combinatie van beide. Voor welke belangenbehartiging
men kiest hangt af van de mate van
bescherming die de betrokken persoon nodig
heeft. Ook hier kan de notaris adviseren.
Benoeming tot curator, bewindvoerder of
mentor
Op dit moment kan iedere meerderjarige door de
kantonrechter tot curator, bewindvoerder of mentor
worden benoemd, tenzij er gegronde redenen
zijn om daarvan af te zien. Meestal neemt een
familielid deze taak op zich, maar dat kan ook een
professionele bewindvoerder zijn. Bijvoorbeeld een
stichting of natuurlijk persoon. De maatregel gaat
in meteen nadat de kantonrechter uitspraak heeft
gedaan of zodra uw kind 18 geworden is (indien u
al een aanvraag hebt gedaan toen het kind nog
minderjarig was). Op www.mentorschap.nl staat
informatie over stichtingen mentorschap die u
kunnen helpen bij het vinden, aanstellen en begeleiden
van een mentor.
Wetsvoorstel in de maak
Er is een nieuwe wet in de maak over deze rechtsbeschermingsmaatregelen.
Op dit moment gaat
het nog om een wetsvoorstel waar diverse belangenorganisaties
in meekijken. Naar verwachting
zal de aangepaste wet eind 2010 / begin 2011 van
kracht worden.
De veranderingen hebben betrekking op:
• Mogelijkheid meerdere curatoren en mentoren
te benoemen
• Kwaliteitseisen waar de professionele belangenbehartiger
aan moet voldoen om benoemd te
kunnen worden
• Mogelijkheid rechtspersonen – stichting,
vereniging, etc. – te benoemen als belangenbehartiger
(dus niet alleen personen)
• Beloningsregeling voor bewindvoerders,
mentoren, curatoren
• Opheffing bewind wordt mogelijk
• Ruimere taakopvatting bewindvoerder
• Instelling register van bewindvoerders, nu is
dat er alleen voor curatoren.
Meer informatie:
www.rijksoverheid.nl
(Ministerie van Justitie: brochure Curatele,
bewindvoering en mentorschap)
www.notaris.nl ■
TSC Contact | herfst 2010 35

36
de vliegende reporter
Toedienen medicijnen in het leerlingenvervoer
Uit de gelederen kwam de vraag hoe het nu zit met het toedienen van medicijnen door de chauffeur van een
taxibusje in geval van een epilepsieaanval. Met daarbij het gerucht dat dit zelfs verboden zou zijn. Dat leek
raar: de chauffeur moet dat toch gewoon doen? De echte situatie was weer eens complexer. Onderstaand
artikel helpt u hopelijk om uw situatie eens door te denken en misschien opnieuw te regelen.
Francesco Dioguardi
Ikzelf heb geen ervaring met leerlingenvervoer en
dus maar eens links en rechts gevraagd en wat geinternet.
Dat leverde een scala van verhalen op.
Een chauffeur die de leerlingen ziet als “zijn” kinderen
en er echt voor ze is. Een hork die sowieso
liever helemaal geen passagiers heeft. Een chauffeuse
die niet op komt dagen en later uitlegt dat
twee maanden geen salaris toch te veel was.
Verhalen in de krant over slecht georganiseerde
bedrijven of gemeentes die wel erg lastig doen bij
het toekennen van vervoer. Maar ook cursussen
tekst en foto Francesco Dioguardi
voor chauffeurs in het omgaan met dit soort leerlingen
en cursussen levensreddend handelen.
Gemeenten die voor de leerlingen noodzakelijke
eisen opnemen in hun aanbesteding. Bedrijven die
het leerlingenvervoer echt serieus aanpakken,
inclusief hun chauffeurs. Ikzelf denk dat het langzaam
maar zeker goed komt met het leerlingenvervoer.
Terug naar het toedienen van medicijnen; in welke
cursus wordt dat dan uitgelegd? Hier blijken we
ons in grijs gebied te bevinden. Ik zal proberen dit
wat af te bakenen in de hoop dat u daarmee voor
uzelf kunt bepalen wat te doen voor uw kind.
Allereerst is er de wettelijke zorgplicht. U en ik
plegen een strafbaar feit door iemand in nood niet
te helpen. Voor zover wij in staat zijn om in te grijpen
gezien de omstandigheden. Zorgen dat er
hulp komt is echter wel het minste. Voor de chauffeur
geldt dit dus ook, maar welke actie helpt het
meest?
Het toedienen van medicijnen is niet verboden; er
is hier helemaal niets over geregeld. De chauffeur
zou dit dus kunnen doen. Maar is dat ook verstandig?
Of haalbaar? En wanneer is toedienen van
medicijnen tijdens de rit echt nodig? En wie moet
dit in gang zetten?
De primaire taak van de chauffeur is veilig vervoeren
oftewel opletten in het verkeer. Indien er in de
bus iets aan de hand is, zal er tijd genomen moeten
worden om eerst ergens veilig te stoppen. Dan
pas kan hij/zij zich bemoeien met de ruzie, of
assisteren bij ernstigere situaties.
Daarvoor moet de chauffeur wel de nodig informatie
hebben, bv. door middel van een instructiegesprek
met de ouders, maar ook door een instruc-
herfst 2010 | TSC Contact

tiekaart om deze informatie bij de hand te hebben.
Alles wat de chauffeur niet (kan) weten, zal hij/zij
niet afwegen in zijn beslissingen om welke actie te
ondernemen.
EHBO zal geen probleem zijn, maar toedienen van
medicijnen bij een epilepsieaanval wordt al wat
lastiger. Hoeveel moet worden toegediend en op
welke manier? Is die informatie duidelijk beschikbaar
op dat moment? Zal een chauffeur ook inderdaad
een zetpil willen toedienen? Hij/zij is tenslotte
geen geroutineerd verpleegster.
U wilt natuurlijk graag dat medicijnen zo snel
mogelijk worden toegediend, maar de vraag rijst
of dit onderweg écht nodig is. Mag het ook 20
minuten later bij aankomst op school? (En wie doet
het dan? Ziet de leraar dit als zijn taak? Of is er
daarom een verpleegster?)
En indien écht nodig, wat betekent dat dan voor
het handelen van de chauffeur en voor het vervoer?
Als acuut toedienen vereist is, wordt het risico
voor de leerling groot omdat de chauffeur nu
eenmaal allereerst veilig zal moeten stoppen. Als
de gewenste snelheid van handelen niet gegarandeerd
is, is het normale leerlingenvervoer dus
geen geschikte oplossing. Er zal begeleiding aanwezig
moeten zijn die wél meteen, nog rijdend, in
kan grijpen. Dergelijk vervoer is beschikbaar, maar
lastiger te verkrijgen. Het is dus zaak om de nood-
Proefschrift Marie-Claire de Wit
Marie-Claire de Wit, kinderneuroloog bij de TSCkliniek
in het Erasmus Medisch Centrum te
Rotterdam, promoveerde 10 september op haar
onderzoek naar aanlegstoornissen in de hersenen,
ook wel bekend als migratiestoornissen.
Titel van het proefschrift: ‘Malformations of the
Human Cerebral Cortex’; subtitel: ‘patterns and
causes’
zaak hiervan zo vroeg mogelijk en op een zo hoog
mogelijk nivo aan te melden. Eerst bij de gemeente,
via hen bij de vervoerder en uiteindelijk bij de
chauffeur en de begeleiding.
Mijn advies: gaat u eens goed de verschillende
aspecten in uw situatie na, bv. met uw dokter.
Hoeveel tijd mag er verstrijken voordat medicijnen
móeten worden toegediend? Welke mogelijke
acties zijn er voor de chauffeur in die tijd? En is
snel toedienen onderweg dan wel het meest effectief?
Lastig om dat zakelijk uit te werken, want het
is tenslotte wel uw kind. Maar juist daarom dus
nodig.
Eén voorbeeld sprak mij als pragmaticus erg aan
en geeft u een idee hoe hier over na te denken.
Het protocol dat afgesproken is met de chauffeur
bij een aanval: (veilig) dóórrijden. Naar de verpleegster(!)
op school, of gewoon terug naar huis,
wat maar dichterbij is. De maximale reistijd is in
dit geval blijkbaar medisch acceptabel; de medicijnen
worden nu zeker correct toegediend en de
leerling is al op een plek waar verdere goede zorg
meteen gegeven kan worden. En de chauffeur doet
waar hij/zij nou net goed in is: de leerling veilig
naar goede zorg vervoeren.
Ik hoop dat u allen nooit gaat weten of uw goed
doordachte plannen inderdaad goed zijn. ■
nieuws
TSC Contact | herfst 2010 37

38
vervoer
Busvervoer, zaak van de Nationale Ombudsman
“Zo, gaat jouw kind met een taxi naar school? Luxe! Dat is toch maar goed geregeld in Nederland”.
“Als mijn dochter maar nooit met het busje moet”, was mijn angst die ik had toen mijn dochter nog klein
was. Met tranen in mijn ogen zwaai ik haar de eerste dag uit, ik realiseer mij dat de rit naar de wereld van
de gehandicapten definitief is.
naar de bus...
Elke dag rijdt al jaren de bus bij ons voor met
Willem, Yvonne, Klaas, Henk, Ans, Mohammed,
Bjorn, Leo, of Murat. De tijd waarop het busje
komt varieert tussen 07.30 en 08.15 uur. Het is
niet te voorspellen, maar het lijkt regel te zijn dat
de bus te laat is als mijn dochter op tijd is en
andersom. Dit lijkt een detail, maar voor een
autistisch kind heeft dit grote gevolgen. Als de bus
te laat is gaat ze iets anders doen zoals een tekening
maken en als de bus dan voor de deur staat
kan zij niet stoppen met tekenen, eerst moet de
tekening af zijn en dan kan ze in de bus stappen.
Terwijl de chauffeur ongeduldig in de auto zit te
wachten samen met de andere kinderen, probeer
ik mijn dochter te dwingen haast te maken. Niet
tekst en foto Inge Tol
zelden eindigt dit in een kind dat boos het huis
verlaat. Hetzelfde gebeurt als de bus te vroeg is,
dan moet mijn dochter opschieten. Zij ziet daar de
noodzaak niet van in en raakt van streek als ik
haar te veel aanspoor op te schieten. Als ze dan in
de bus zit kan ze ook nog eens rekenen op een
humeurige chauffeur die er niets van begrijpt.
Chauffeurs kunnen hoop ik goed autorijden maar
hebben geen enkele scholing gehad om met deze
kinderen om te gaan, ze hebben zelfs geen EHBO
cursus gevolgd, laat staan dat ze weten wat ze
moeten doen bij een epileptische aanval. Ik geef
mijn kind elke dag op goed vertrouwen mee aan
een persoon waarvan ik alleen zijn 06 nummer
ken.
Ik zit op mijn werk als de telefoon gaat. De oppas
is ongerust omdat mijn dochter na een uur wachten
nog steeds niet thuis is. Ik schrik en bel
meteen de vervoersmaatschappij, zij hebben geen
antwoord en gaan het uitzoeken, Ik bel ondertussen
naar school, er wordt niet opgenomen, iedereen
is naar huis. Met hartkloppingen bel ik weer
de vervoersmaatschappij. Het duurt even als ze
hebben uitgevonden dat er een invaller op de bus
zit, maar ze hebben geen idee wie het is, laat
staan dat ze hem kunnen bellen. Mijn dochter is
kwijt en niemand kan me helpen. Een pakketje per
post is via internet op de minuut te volgen, maar
niemand weet waar mijn dochter is!
Een half uur later wordt mijn dochter thuis afgeleverd,
de oppas doet de deur open en ziet de bus
nog net om de hoek verdwijnen. Geen excuus,
geen toelichting, geen gezicht bij de persoon die
bijna 3 uur met mijn dochter in de bus heeft gezeten.
Geen reactie van de vervoersmaatschappij of
de gemeente op mijn brief die ik ze stuur. Ik klim
herfst 2010 | TSC Contact

in de telefoon.
Te weinig chauffeurs en veel zieken: “U moet hier
eens een dagje op de planning komen zitten
mevrouw, dan kunt u zien hoe ingewikkeld het is.
U reageert wel erg overstuur, u kunt onze chauffeurs
echt wel vertrouwen”. Dit voorval gebeurde
in de week dat een zwemleraar werd opgepakt
wegens seksueel misbruik, die ouders hadden ook
veel vertrouwen in hun toegewijde zwemleraar.
“Nu doet u wel heel dramatisch”, is het antwoord
aan de andere kant van de lijn.
Dit is een kleine greep uit een reeks van gebeurtenissen
die wij hebben meegemaakt. Als ik andere
ouders spreek weten zij deze reeks moeiteloos aan
te vullen. Ouders met een gehandicapt kind hebben
weinig tijd en energie over om hier tegen te
strijden. We zien elkaar niet op het schoolplein
waardoor het een individuele strijd blijft.
De Nationale ombudsman heeft eind november
een rapport met aanbevelingen uitgebracht om de
[advertentie]
situatie te verbeteren. De CG-Raad grijpt het rapport
aan om opnieuw te pleiten voor het verplicht
stellen van een adviesraad leerlingenvervoer in
elke gemeente.
Het is dus geen incident, maar een structureel probleem.
Het stelt me gerust dat ik niet de enige
‘overbezorgde’ ouder ben, maar we hebben er ook
een probleem bij. We kunnen onze verhalen bundelen
en deze aanbieden aan de CG-Raad. Ze kunnen
wellicht van ondersteuning zijn bij de campagne
die de CG-Raad voert in deze.
We zien uw reacties graag tegemoet:
Redactie TSC Contact,
Hoogstraat 20, 4285 AH Woudrichem
of: redactie@stsn.nl. ■
TSC Contact | herfst 2010 39

40
boekenhoek
Boeken in het daglicht
Epilepsie is vaak één van
de kenmerken van TSC.
Als ik aan epilepsie denk,
dan komen de volgende
woorden in mij op:
Epilepsie,
onverwacht treffend,
bewusteloosheid, schokken, schuim.
Zou het ooit ophouden?
Hoop.
Epilepsie heeft invloed op het gedrag; verwarring,
onzekerheid. Je kunt niet 100% op je lijf vertrouwen.
Je weet nooit wanneer een aanval zich voordoet, hoe
heftig zo’n aanval is en wanneer de volgende komt.
Soms ben ik getuige van zo’n aanval. De verslagenheid
na de aanval, omdat het er weer één was en de
teleurstelling daarover, raakt mij elke keer opnieuw.
Ook de vermoeidheid na de aanval, maakt diepe
indruk op mij. Wat als je meerdere aanvallen op een
dag hebt? Dat heeft wezenlijk invloed op je functioneren.
Het slikken van medicijnen heeft eveneens
invloed op het gedrag, aangezien veel medicijnen
gepaard gaan met bijwerkingen. Ik heb als boek
gekozen: kind en epilepsie van K. Oostrom,
A. Jennekes en H. van Teeseling; drie neuropsychologen.
Opzet van het boek: Het boek is opgezet in vraagen
antwoordvorm. De vragen worden gesteld vanuit
het perspectief van een kind met epilepsie. “Het boek
probeert een antwoord te geven op vragen waarmee
mensen die betrokken zijn bij kinderen met epilepsie,
maar ook de kinderen zelf, kunnen zitten", zegt
de inleiding van het boek.
Het boek begint met het antwoord geven op algemene
vragen over kinderen met epilepsie. Na de inleidende
hoofdstukken volgt eerst een aantal hoofdstukken
over kinderen met moeilijk behandelbare
epilepsie. Er wordt ingegaan op de behandelingsmogelijkheden,
leerproblemen, gedrag en consequenties
voor het dagelijks leven. In de hoofdstukken die daarop
volgen, worden deze onderwerpen nog eens
behandeld, maar dan voor kinderen met goed behandelbare
epilepsie. De tweedeling in moeilijk behandelbare
epilepsie en goed behandelbare epilepsie is,
tekst Carmen Scholtens
naar mijn mening, heel fijn, omdat het leven van kinderen
met epilepsie en hun omgeving wordt bepaald
door de ernst van de aandoening. Goed behandelbare
epilepsie hoeft maar weinig consequenties te hebben.
Bij moeilijk behandelbare epilepsie kunnen de
gevolgen zeer ingrijpend zijn. Tussen de vragen door
staan stukjes over de ziektegeschiedenis van vier epilepsiepatiënten.
Twee met moeilijk behandelbare epilepsie
en twee met goed behandelbare epilepsie.
Deze beschrijvingen geven een kijkje van hoe een
leven met epilepsie eruit kan zien en zorgen voor
herkenning. Verder staan er tussen de tekst overzichten,
schema's en soms een 'weetje'. Het boek is in
begrijpelijke taal geschreven waardoor het makkelijk
te lezen is. De medische termen worden tussen haakjes
achter het betreffende woord gezet. Zo raak je
bekend met de medische benamingen. Achterin het
boek is een verklarende woordenlijst opgenomen en
een bijlage met adressen van nuttige instanties.
Er wordt uitgelegd wat elke instantie te bieden heeft.
Heel handig voor ouders van een kind met epilepsie.
Het is belangrijk om te weten welke hulp er allemaal
bestaat en bij wie je moet zijn voor bepaalde hulp.
Onderwerpen: Het boek belicht epilepsie vanuit
heel veel kanten. Het vertelt over de werking van de
hersenen, over verschillende soorten aanvallen, over
aandoeningen die ten grondslag kunnen liggen aan
epilepsie, over behandelingen, enzovoorts.
Ook besteedt het boek aandacht aan de sociale
gevolgen van epilepsie. U kunt denken aan: leermoeilijkheden,
gedragsproblemen, zelfstandigheid, de
relatie tussen kind en ouders, het contact met vriendjes
en leerkrachten, de impact op het gezin, de
gevoelens van ouders, enzovoorts. Dit vond ik heel
interessant.
Kortom: 'Kind en epilepsie' geeft op een makkelijk
leesbare manier uitgebreid informatie over bijna alles
waarmee je als kind (of ouder van een kind) met epilepsie
te maken krijgt. Ik heb er veel van geleerd.
Bron: Kind en epilepsie, K. Oostrom, A.Jennekes,
H. van Teeseling. Vrij naar tekst: bijna compleet door
Katinka Kersting. ■
herfst 2010 | TSC Contact

Meldactie wachtlijst pgb:
Veel mensen krijgen nu géén zorg
Ruim de helft van de mensen die een persoonsgebonden
budget wil hebben, maar niet krijgt vanwege
de wachtlijst, krijgt nu géén zorg. De zorg die
zij nodig hebben is namelijk zonder persoonsgebonden
budget niet mogelijk. Dit blijkt uit de meldactie
van Per Saldo, de belangenvereniging van
mensen met een persoonsgebonden budget. Ruim
500 mensen deden hun verhaal aan Per Saldo.
Sinds 1 juli kunnen mensen met een beperking,
die langdurende zorg nodig hebben, geen persoonsgebonden
budget meer krijgen. Volgens
minister Klink van VWS is het geld op. Hij zei niet
te beschikken over financiële ruimte om de stop
op het persoonsgebonden budget te voorkomen.
Niet iedereen die een persoonsgebonden budget
wil en op de wachtlijst komt, zal ervoor kiezen om
dan de zorg van een instelling te ontvangen, zo
beargumenteerde hij dat de wachtlijst geld gaat
besparen. Mensen hechten aan persoonsgebonden
budget en gaan het zelf regelen met mantelzorg,
aldus Klink.
Maar heeft hij kunnen bevroeden dat zoveel mensen
geen zorg zouden aanvragen bij een instelling?
Per Saldo is erg geschrokken van de resultaten
van de meldactie die zij organiseert. 58 procent
heeft geen zorg bij een instelling aangevraagd
omdat de beschikbare instellingen niet de
juiste zorg kunnen leveren. Deze mensen zijn nu
allemaal in een problematische situatie terechtgekomen,
waarvoor geen goede oplossingen zijn.
Uit de meldactie blijkt dat 42 procent van de mensen
wel kiest voor het rechtstreeks zorg ontvangen
van een instelling, de zogenoemde zorg in natura.
Per Saldo ziet dat wanneer het om de zorg voor
kinderen gaat, vaker wel een beroep wordt gedaan
op zorg in natura. Wel geven deze melders aan
nog niet te weten of de juiste zorg beschikbaar is
en of deze aansluit bij hun wensen. Misschien is
de groep die niet bij instellingen terecht kan dus
nog wel veel groter.
Belangrijkste redenen die worden genoemd waarom
er onvoldoende zorg in natura beschikbaar is:
CG-raad
Een kind verblijft in een instelling. Zijn ouders
waren al maanden bezig met de voorbereidingen
om hem naar huis te laten komen. Hiervoor hebben
zij een persoonsgebonden budget nodig want
voor een instelling is het niet mogelijk de intensieve
zorg aan huis te leveren. Nu staat hun zoon op
de wachtlijst en kan hij niet naar huis.
Het gaat bijvoorbeeld ook om 24-uurszorg na een
ziekenhuisopname.
Uit andere verhalen blijkt dat mensen al een zorgaanbieder
hebben uitgekozen die precies aansluit
op de zorg die zij nodig hebben, maar die alleen
werkt met een persoonsgebonden budget. Deze
zorg wordt niet door een zorg in natura-aanbieder
geleverd. Om deze reden kiezen ze er niet voor
om zorg in natura aan te vragen.
Andere mensen melden dat het gaat om begeleiding
op maat thuis en in het weekend bij kinderen
met een psychiatrische problematiek; zorg die ook
niet beschikbaar is in natura.
Per Saldo hoort ook regelmatig dat mensen na
opname in een instelling juist kiezen om een
naaste thuis met een persoonsgebonden budget te
verzorgen. Op dit moment is dit door de wachtlijst
niet mogelijk. Per Saldo vindt het schrijnend om te
horen dat ouders zo niet de keuze kunnen maken
om zelf voor hun gehandicapte kind thuis te zorgen.
Een aantal mensen geeft aan dat zij zelf de benodigde
zorg gaat regelen en betalen.
Voor actuele info: www.persaldo.nl ■
TSC Contact | herfst 2010 41

42
mijn verhaal
Bijzondere aanleiding voor ‘Mijn verhaal’
Boris van Hattem
Mijn naam is Boris van Hattem en ik ben geboren
in Rotterdam op 5 juli 1974. Ik heb een broer die
twee jaar ouder is. Als baby was er bij mij weinig
te merken van TSC. Toen ik 9 maanden oud was
en epilepsie kreeg zijn mijn ouders, met mij, bij
dr. Zoethout terecht gekomen in het Sophia
Kinderziekenhuis in Rotterdam. Daar ben ik verder
behandeld door dr. Wolf en die maakte, middels
mijn epilepsie en mijn witte plekken op mijn huid,
de link naar TSC. Hij heeft mij steeds goed onder
controle gehouden. Mijn neuroloog was destijds,
in het Sophia Kinderziekenhuis, dr. Loonen.
Hij heeft toen de epilepsie goed onder controle
gekregen door de juiste hoeveelheid medicijnen te
geven. Ik slikte toen Tegretol. In de loop der jaren
kreeg ik steeds meer vlekken op mijn wangen en
onder mijn neus bij de neusvleugels. In 1986 is
dr. Van Oranje begonnen met laseren om de vlekjes
weg te halen. Na de laserbehandeling kreeg ik
korsten op de vlekjes die er van zelf afgingen. Een
aantal jaren heb ik de laserbehandelingen ondergaan.
Toen werd het lastig om steeds te gaan laseren;
school en later werk gingen voor.
Van de epilepsie heb ik geen last gehad, die was
goed onder controle. Jaren ging het goed tot in
1999 mijn nieren achteruit gingen. Ik had veel
angiomyolipomen op mijn nieren. Mijn nieren
werkten nog maar voor 5%. Er is toen, in 1999,
overgegaan tot niertransplantatie. Mijn broer heeft
één van zijn gezonde nieren afgestaan aan mij.
De transplantatie ging eigenlijk heel snel, de nier
van mijn broer deed het gelijk. Mijn broer heeft
Deze keer een bijzondere aanleiding tot het schrijven van de rubriek
‘Mijn verhaal’. Bij de redactie kwam enige tijd geleden een brief binnen van
mevrouw van Hattem. Zij had de allereerste uitnodiging bijgevoegd,
dd. 3 maart 1978, om als oudergroep van kinderen met TSC, bijeen te
komen in het Sophia Kinderziekenhuis. Ze schreef: ‘Misschien leuk voor uw
archief.’ We namen contact op met mevrouw van Hattem en vroegen hoe
het nu met haar zoon, Boris, gaat. ‘Heel goed’, zei ze. ‘Hij vindt het vast
leuk om zijn verhaal te vertellen.’
tekst en foto Boris van Hattem
4 dagen in het ziekenhuis gelegen toen mocht
hij al weer naar huis en ik heb 10 dagen in het
ziekenhuis gelegen. De nier is nog intact, doet het
prima! Mijn broer heeft er geen last van dat er een
nier is weggehaald; hij ondervindt geen beperkingen.
Op 13 juni 2009 hebben ze mijn andere zieke nier
weggehaald om bloedingen te voorkomen. Ik heb
in mijn leven veel ziekenhuizen van binnen gezien
en behandeling heeft veel tijd gekost. Toch denk
ik dat ik daar nu wel profijt van ondervind.
Mijn beroep is hovenier en ik werk al 15 jaar bij
hetzelfde hoveniersbedrijf. Ik doe eigenlijk alle
voorkomende werkzaamheden. Wel heb ik van
mijn werkgever wat aanpassingen gehad zodat ik
niet te zwaar hoef te tillen. Momenteel werk ik veel
in de groenvoorziening zoals wijkenonderhoud
snoeien en schoffelen. Ook onderhoud van de
tuinen van bedrijven en tankstations behoren tot
mijn werkzaamheden.
TSC (en epilepsie) is voor mij geen ziekte die mij
belemmert in alles wat ik doe. Van de epilepsie
heb ik geen last en ik heb een normaal leven.
Het enige wat mij aan TSC herinnert is nog de controle
om de 4 maanden bij dr. van Gelder in het
Erasmus MC. Maar ja, dat is te overzien! ■
herfst 2010 | TSC Contact

Vijf wetenschappelijke onderzoeken
krijgen subsidie in 2011
nieuws
Uit zeventien aanvragen heeft de Wetenschappelijke Adviesraad van het Nationaal Epilepsie Fonds (NEF) vijf
wetenschappelijke onderzoeksprojecten geselecteerd die vanaf 2011 door het fonds worden gefinancierd. In
totaal wordt € 707.385 aan subsidie verstrekt.
De Wetenschappelijke Adviesraad van het NEF
bestaat uit deskundigen van binnen en buiten de
epilepsiewereld. Zij beoordeelt jaarlijks de aanvragen
en adviseert het fonds in de subsidietoekenning
van onderzoeksprojecten die naar haar
mening de epilepsiebestrijding en -zorg het best
dienen. De volgende onderzoeksprojecten zullen
vanaf 2011 door het NEF worden gefinancierd:
Dr. J.A. Gorter, Universiteit van Amsterdam
Immune suppression as anti-eleptogenic strategy
in animal models of temporal lobe epilepsy
Rapamycine is een van de eerste geneesmiddelen
met overtuigende kwaliteiten om epilepsie te voorkomen.
In dit project wordt onderzocht of het antiepileptogene
effect van dit geneesmiddel samenhangt
met de remming van immuun- en ontstekingsprocessen.
Dit onderzoek kan helpen om
schade die als gevolg van aanvallen kan optreden
in de toekomst te voorkomen.
Toegekend: € 205.000
Prof. Dr. O.F. Brouwer, Universitair Medisch
Centrum Groningen
Biochemical implications of ketogenic diet in
children with epilepsy
Het ketogeen dieet kan sommige mensen met epilepsie
helpen om moeilijk behandelbare epilepsie
beter te controleren. Het dieet vormt echter een
zware belasting. In deze verkennende studie wordt
onderzocht of het mogelijk is om al in een vroeg
stadium te voorspellen of het dieet bij een patiënt
succesvol zal zijn.
Toegekend: € 17.750
Dr. F.S.S. Leijten, Universitair Medisch
Centrum Utrecht
FDG-PET and epileptiform cortical activity
FDG-PET is een methode waarbij hersenscanonderzoek
wordt gecombineerd met het gebruik van een
radioactieve stof. Dit project zoekt antwoord op de
vraag of de bron van de epileptische activiteit met
deze methodiek beter kan worden bepaald.
Toegekend: € 78.850
Dr. P.N.E. de Graan, Universitair Medisch
Centrum Utrecht
Identificatie van koortsconvulsiegenen bij muis en
mens
In eerder onderzoek van deze groep is bij muizen
een gen gevonden dat bijdraagt aan de gevoeligheid
voor koortsconvulsies. Het doel van dit project
is om na te gaan in hoeverre dit gen ook bijdraagt
aan koortsconvulsies bij mensen.
Toegekend: € 205.000
Drs. M. de Wit, Erasmus MC
Rapamycin in intractable epilepsy in infants and
children
Er zijn in de literatuur aanwijzingen dat rapamycine
een nieuwe vorm van behandeling kan zijn voor
bepaalde vormen van epilepsie. In dit onderzoek
wordt onderzocht of dit geneesmiddel effectief is
in de behandeling van kinderen met moeilijk
behandelbare epilepsie ten gevolge van de aandoening
Tubereuze Sclerose.
Toegekend: € 200.785 ■
TSC Contact | herfst 2010 43

44
rubriek
Iedere ouder en iedere TSC patiënt kent wel het gevoel telkens het wiel uit te moeten vinden. Deze rubriek is
in het leven geroepen om aan elkaar tips en trucs door te geven en om antwoord uit de praktijk te geven op
vragen die ons bezighouden.
www.OpEigenBenen.nu
www.OpEigenBenen.nu is een fijne, heldere website
voor jongeren met chronische aandoeningen
en lichamelijke beperkingen in de transitiefase,
ouders en professionals.
Magnetisch afsprakenbord en weekplanner
voor het hele gezin
Afspraken maken met (kleine) kinderen is heel
moeilijk. Zeker omdat ze niet alles onthouden en
een geschreven geheugensteuntje nog geen nut
heeft. Daarom is Rebels&Rules bedacht: een magneetbord
met een verzameling plaatjes die
gebruikt worden om gemaakte afspraken uit te
beelden. Met dit magneetbord creëer je samen de
spelregels die op dat moment relevant zijn voor je
gezin. Kinderen zoeken continu je grenzen op en
als opvoeder is het niet eenvoudig om consequent
grenzen te blijven stellen, zonder het gevoel te
hebben politieagent te spelen. Met dit bord en
magneten (afspraken, belonen en consequenties)
kan je het spitsuur op een speelse manier soepel
laten verlopen.
Voor meer informatie: www.rebelsenrules.nl
tekst Yasmara Olyslag
Draagsteun
Bij een aantal kinderen met TSC is de motorische
ontwikkeling wat trager. Dit houdt in dat ze later
gaan lopen en dat ze langer opgetild moeten worden.
Dit gaat vaak ten koste van je rug. Een hulp
hierbij kan de Hipseat van Hippychick zijn. Dit is
een rugsteungordel met een gepolsterd integraalschuim
zitje, waarop je kindje kan zitten. De gordel
zit strak om je middel, waardoor de belasting
verdeeld wordt over je hele middel. Je kan gewoon
recht blijven staan en toch je kind op je heup
(of buik) dragen, zonder dat het spanning in je rug
oplevert. Het dragen en vooral het traplopen is
hierdoor veel minder inspannend. Je kindje glijdt
niet meer van je heup af. De Hipseat is te koop bij
de betere babyzaken. Uit eigen ervaring kan ik
zeggen dat je een kind van 20 kilo nog kan dragen
met deze steun.
Voor meer informatie: zie www.Hippychick.com
herfst 2010 | TSC Contact

Alarminstructies bij aanval
Mensen die niet regelmatig te maken hebben met
epileptische aanvallen en wel op je kind willen passen,
voelen zich vaak onzeker hoe te handelen
i.g.v. een epileptische aanval. Het kan handig zijn
om een instructielijst in bijv. het keukenkastje te
hangen, hoe te handelen bij een epileptische aanval.
De oppas weet dan wat voor soorten aanvallen
hij kan verwachten, hoe hij moet handelen en wie
hij moet bellen.
Boekje voor kinderen met epilepsie
Een leuk boekje over epilepsievoorlichting voor
kinderen in de leeftijd van 4-10 jaar: SPIEDIE.
Het is niet alleen voor kinderen die epilepsie hebben,
maar ook voor de kinderen die ermee te
maken hebben, bijvoorbeeld broertjes, zusjes,
buurtkinderen en klasgenootjes. Het verhaal wordt
verteld door een hond genaamd Spiedie, wiens
kleine baasje epilepsie krijgt. Een erg leuk en
informatief boekje met humor, waarbij de boodschap
duidelijk over komt zonder dat er constant
nadruk wordt gelegd op de epilepsie. Het boekje is
te krijgen op de polikliniek voor epilepsie van het
SEIN te Rotterdam of te bestellen via www.meducatief.nl.
Het boekje kost € 3,50 incl. verzendkosten.
Hulpmiddelen voor thuis
Kinderen met epilepsie kunnen onverwachts een
aanval krijgen. Om te voorkomen dat je kind zich
bezeert, kan je hem zo veel mogelijk beschermen.
Hiervoor zijn diverse hulpmiddelen denkbaar.
Deze hulpmiddelen kunnen via goedkeuring van
een arts door de ziektekostenverzekering vergoed
worden. Een aantal zal ik kort toelichten.
- Helm. Om te voorkomen dat je kind zijn gezicht
en gebit beschadigt, kan een speciaal op maat
gemaakte helm vervaardigd worden. Zo kan er
een speciale kinbescherming gemaakt worden,
zodat het gezichtje volledig beschermd wordt als
en kindje met zijn gezicht op de vloer valt (foto
1). Deze kinbescherming kan er ook afgehaald
worden als je alleen het hoofd wil beschermen.
Maar er kan ook een helm met een verlengd
voorhoofdbescherming gemaakt worden, zodat
het gezicht enigszins beschermd wordt (foto 2)
foto 1 foto 2
- Douchestoel. Vaak krijgen kinderen een aanval
bij overgangen. Zo ook bij het douchen of in bad
gaan. Er zijn douchestoelen waar het kind veilig
vast in kan zitten en volledig ondersteund wordt.
Er kan tevens een po onder gehangen worden,
zodat je je kind veilig kan leren zindelijk te worden.
Bv. Flamingo van R82.
TSC Contact | herfst 2010 45

- Bedbox in slaapkamer. Een bedbox kan volledig
gepolsterd worden, zodat het kind zich niet
kan bezeren in geval van een epileptische aanval.
Deze bedden worden op maat gemaakt en
worden in verschillende hoogtes geleverd. Ook
kan het bed d.m.v. een motor omhoog en
omlaag worden gedaan. Dit is gemakkelijk met
het verzorgen van het kind. Bv. Atlas of Savi.
46
19 november
2010
- Bedbox in woonkamer. Ook deze bedbox kan
voorzien worden van polstering. Het kind kan
veilig in de box spelen en jij kan even naar
boven gaan. Ook kan het kind na een epileptische
aanval even bijkomen in de box en hoeft
dan niet naar bed te worden gebracht. Er kunnen
ook wielen onder en er zijn diverse mogelijkheden
qua maten.
redactie-adres STSN-Contactblad
Haike Doornbos
Hoogstraat 20
4285 AH Woudrichem
e-mailadres: redactie@stsn.nl
sluitingsdatum kopij nummer 113
herfst 2010 | TSC Contact

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland
De Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) is een landelijke, internationaal samenwerkende
organisatie van mensen met Tubereuze Sclerosis Complex (TSC), hun partners, ouders of verzorgers en
familieleden en van bij de STSN aangesloten deskundigen.
De STSN behartigt de belangen van alle mensen in
Nederland die te maken hebben met TSC en de
gevolgen daarvan. De STSN is een krachtige belangenbehartiger
en serviceorganisatie die mensen
met TSC informatie geeft en ondersteuning biedt
bij het vinden van zorg op maat en bij het omgaan
met de aandoening. En dat door:
• Belangenbehartiging;
• Voorlichting;
• Lotgenotencontact.
De kennis die hiervoor nodig is, verkrijgt de STSN
in de eerste plaats van mensen met TSC (zijn niet
altijd patiënten), hun ouders en verzorgers en
daarnaast van zorgverleners (artsen, gedragsdeskundigen)
en van wetenschappers. De STSN verzamelt
en bundelt deze kennis die het fundament
vormt van belangenbehartiging, voorlichting en
lotgenotencontact. De STSN wil de functie van landelijk
bekend 'marktplein' vervullen voor mensen
met TSC, hun ouders, verzorgers, partners en
andere betrokkenen zoals zorgverleners en wetenschappers.
Hier ontmoeten zij elkaar en vinden
direct betrokkenen informatie en ondersteuning.
De STSN behartigt de belangen van alle mensen
met TSC. Zo staat zij bij zorgaanbieders op de
bres voor kwaliteit van zorg door te pleiten voor
een gedifferentieerd en goed zorgaanbod dat uitgaat
van de vraag van de gebruiker. Aansluitend
daaraan streeft de STSN in haar contacten met
zorgverzekeraars naar een ideaal pakket van verzekerde
zorg. Samen met andere patiëntenorganisaties
voert de STSN een krachtig pleidooi voor de
belangen van mensen met TSC.
De STSN geeft voorlichting over de vele aspecten
van leven met TSC. Onder meer in goed leesbare
brochures, een eigen tijdschrift, of via de website.
Zodat betrokkenen beter in staat zijn zelfstandig
en bewust beslissingen te nemen.
De STSN organiseert lotgenotencontacten. Zo staat
niemand alleen en wordt bevorderd dat ervaringsdeskundigheid
wordt gebruikt bij het verbeteren
van de kwaliteit van zorg en van leven van mensen
met TSC. Samenwerken is voor de STSN van groot
belang. Voor haar partners is de STSN een waarde-
volle organisatie vanwege haar kennis van het
omgaan en leven met TSC. De STSN zoekt de
samenwerking, omdat door de bundeling van
krachten meer resultaten kunnen worden geboekt.
In samenwerking benutten partners over en weer
kennis, ervaring en relaties. Voor wat betreft overstijgende
vraagstukken zoals wachtlijsten of financiering
(persoonsgebonden budgetten) wordt
samengewerkt met organisaties die op deze
terreinen actief zijn. Zo werkt de STSN samen met
de Vereniging van Samenwerkende Ouder- en
Patiëntenorganisaties (VSOP), de Chronisch zieken
en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad) en
de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie
(NPCF). Organisaties die zich op landelijk niveau
richten op de bredere patiëntenbeweging als
geheel. Daarnaast wordt samengewerkt met patiëntenorganisaties
die actief zijn op verwante
terreinen, zoals de Epilepsievereniging Nederland
en de Nierpatiëntenvereniging.
De STSN zoekt ook de samenwerking met partners
zoals zorginstellingen, hulpverleners, zorgverzekeraars
en de wetenschappelijke wereld. Zo vervult
de STSN een rol bij de ontwikkeling van effectieve
zorg, medische- en sociale begeleiding of de
bevordering van betere voorlichting en van wetenschappelijk
onderzoek. En dat vereist goede
contacten met onder meer de desbetreffende
specialisten. Deze samenwerking had tot nu toe
onder andere tot resultaat de oprichting van een
polikliniek en van een expertiseteam ‘gedrag’,
onderzoek naar de genetische oorsprong van
TSC en gedragskundig onderzoek.
De STSN stelt zich vooral tot doel de realisatie van
een optimale kwaliteit van leven en van zorg voor
mensen met TSC, waarbij bovendien de verdere
overerving van TSC zo veel mogelijk kan worden
voorkomen. Hiertoe zijn nodig goede en volledige
informatie, snelle diagnose, tijdige behandeling,
zorg op maat en goede, persoonlijke begeleiding
en ondersteuning bij het leren omgaan met deze
aandoening. De STSN vindt verder dat mensen met
TSC zoveel als hun aandoening toestaat zelf de
regie in eigen hand moeten kunnen houden.

www.stsn.nl