Herfst 2010 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

dingsgesprekken met de diëtist. Mogelijke bijwerkingen
zijn stoornissen van het maag-darmkanaal,
zowel diarree als verstopping, nierstenen, misselijkheid,
braken en uitdrogingsverschijnselen.
Kinderen krijgen te weinig vitamines en calcium
binnen. Dit wordt via preparaten aangevuld.
Het dieet is niet voor iedereen een geaccepteerde
behandelwijze. Ouders moeten zich realiseren dat
er veel praktische bezwaren aan dit dieet kunnen
vastzitten. Het sociale aspect van het eten wordt
totaal opzij gezet en emotioneel kan het een
zware belasting zijn. Omwille van de weinige
nevenwerkingen en de verbetering van de alertheid
en het gedrag, kan het ketogeen dieet toch een
aantrekkelijk alternatief zijn bij de behandeling
van kinderen met een moeilijk instelbare epilepsie.
Belangrijk voor succes zijn: goed geïnformeerde
en gemotiveerde ouders en kinderen, een nauwkeurige
medische opvolging en een optimale begeleiding
en samenwerking met een dieetspecialist.
18
[advertentie]
"Wat we niet weten
kunnen we niet genezen"
Stichting Michelle (partner van de STSN)
steunt projecten die één of meer
van de volgende doelstellingen nastreven:
| de diagnostiek van TSC verbeteren
| het TSC-ziekteproces leren kennen
en doorgronden
| gerichte behandeling van de
aandoening
www.stichtingmichelle.nl
Uit eigen ervaring kan ik het volgende aangeven.
Jochem heeft 1 jaar het MCT ketogeendieet volgehouden.
We zijn hiervoor begeleid door de diëtiste
van het WKZ te Utrecht. Ik heb het volgen van het
dieet niet als heel ingewikkeld ervaren. Het is even
wennen en kost meer tijd, maar m.b.v. een rekenprogramma
(Excel) is het mogelijk om een lekkere
maaltijd neer te zetten. Ik gebruikte voor Jochem
dezelfde ingrediënten, die wij ook aten alleen dan
in de juiste verhouding. Ook op het medisch kinderdagverblijf
was het geen probleem. Ik maakte
de avond ervoor de vetemulsie, maaltijden en tussendoortjes
klaar (half uur werk). Vervolgens gaf ik
de bakjes met voeding mee met daarop de juiste
tijden waarop het toegediend moest worden. Als
er getrakteerd werd, dan kreeg Jochem wat extra
nootjes en daar had hij vrede mee. Het voordeel
was dat Jochem nog niet gewend was aan snoep
en ook niet besefte dat hij anders at dan anderen.
De vingerprik deed ik elke avond, maar Jochem gaf
geen kick en vond het prima.
Jochem had tijdens het volgen van het dieet minder
aanvallen en had meer energie en duimde niet
meer. Hij is zelfs 3 weken aanvalsvrij geweest. Als
bijwerking had Jochem last van obstipatie, gaf hij
wel eens over en is hij die periode weinig gegroeid
en zelfs afgevallen. Hiervoor kreeg hij later extra
eiwitpoeder en meer vet toegediend. Helaas weigerde
hij na 8 maanden de vetemulsies en werd
het een echte strijd om al het eten naar binnen te
krijgen. Uiteindelijk hebben we na 12 maanden
moeten besluiten te stoppen met het dieet. Hij
kreeg na het stoppen meer aanvallen, begon weer
te duimen en was erg moe. Maar dit kan ook te
maken hebben met het feit dat we in dezelfde
periode gestopt zijn met frisium en taloxa hebben
opgebouwd. Na enkele weken zit hij weer op
dezelfde frequentie aanvallen als tijdens het dieet.
Algemeen ben ik zeer positief over het dieet. Het
vraagt creativiteit en tijd, maar ik ben blij dat ik dit
kon doen voor Jochem. We hebben het geprobeerd,
aangezien we niet veel andere keuzes hebben
om de dagelijkse epilepsie aanvallen te verminderen.
■
herfst 2010 | TSC Contact