Herfst 2010 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

STSN-er in beeld
Zou jij je aan de lezers willen voorstellen?
Hallo, ik ben Yasmara Olyslag. Ik ben 9 jaar
getrouwd met Rogier en samen hebben we 2
zonen; Sebastiaan, 6 jaar en Jochem, 3 jaar. We
wonen in Apeldoorn en hebben het daar erg naar
ons zin. Toen Jochem 15 maanden was, is TSC
geconstateerd doordat de epilepsie zich openbaarde
en hij grote witte vlekken heeft op zijn
lichaam. Op zich ontwikkelde Jochem zich als een
normaal kindje, maar ik heb altijd gevoeld dat er
iets niet aan hem klopt. Helaas is dat toen in juli
2008 waarheid geworden. In december 2008 heeft
Jochem een heel zware aanval gehad waardoor hij
een week in het ziekenhuis moest verblijven. Deze
aanval heeft veel kapot gemaakt. Gelukkig kan hij
sinds maart 2010 weer los lopen, maar zijn
geestelijke ontwikkeling (ongeveer 10 maanden)
staat zo goed als stil. Gelukkig is het een heerlijk
mannetje en kunnen we, naast de zware zorg, erg
van hem genieten.
Kun je jezelf in vier woorden omschrijven?
Spontaan, dienstbaar, leergierig en controlefreak.
Deze laatste eigenschap heb ik sinds de ziekte van
Jochem moeten leren los laten. De diverse spoedopnames
en de dagelijkse verandering van
Jochems toestand, hebben mij geleerd dingen los
te laten. Maar makkelijk is dat niet. Ik houd graag
van overzicht en plannen.
Wat is je relatie met de STSN?
Twee jaar geleden hebben wij te horen gekregen
dat Jochem TSC heeft. Ik had direct de behoefte
om veel over de ziekte te weten te komen en ook
om contact te hebben met andere ouders met een
kind met TSC. Ik heb direct op de website gekeken
en me later aangemeld bij het forum. Ook gaan
Rogier en ik graag naar de STSN-dagen.
Werk je ook en hoe geef je daar invulling
aan?
Ik heb 14 jaar als personeelsfunctionaris gewerkt
bij een papiergroothandel in Zutphen en ben sinds
juni 2010 gestopt met werken. Dit was niet helemaal
vrijwillig, maar ik ben er nu heel blij mee.
Aangezien de afgelopen jaren erg zwaar zijn
Yasmara en Jochem
interview
geweest door Jochems ziekte, wilde ik iets minder
gaan werken en ouderschapsverlof opnemen (van
3 naar 2 dagen). Mijn nieuwe manager, die nog
geen gevoel had met mijn situatie, zag dat niet zitten
en toen hebben we besloten de arbeidsovereenkomst
te ontbinden. Het heeft mij in eerste
instantie veel verdriet gedaan, want mijn werk is
altijd heel belangrijk voor mij geweest en ik deed
het ook met veel plezier. Maar gezien onze thuissituatie
is het beter om nu even thuis te zijn en
later het werk weer op te pakken als we ons in
rustiger vaarwater bevinden.
Heb je nog tijd voor hobby's?
Echte hobby’s heb ik niet, tenminste ik neem er de
tijd niet voor. Kinderen zijn mijn hobby, maar om
eerlijk te zeggen, zie ik de situatie met Jochem
niet echt meer als een hobby. Continu die contacten
met al die specialisten ben ik wel een beetje
zat. Op dit moment hebben we met 14 specialisten
te maken, aangezien hij naast de TSC ook
nog een oogafwijking, astma en naar binnen zakkende
voetjes heeft. Maar nu ik meer tijd heb voor
mezelf, wil ik vanaf september weer gaan sporten,
lid worden van een toneelvereniging en me meer
toeleggen op het schrijven.
Hoe breng je het liefst de vakantie door?
Rogier en ik maakten, voordat de kinderen er
waren, graag rondreizen in verschillende werelddelen.
Dit willen we ook weer oppakken als de kinderen
ouder zijn, maar ik weet niet of dat nu wel
gaat lukken. Nu hebben we een caravan en trekken
daarmee door Europa, maar we hebben ook een
TSC Contact | herfst 2010 33