Herfst 2010 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

Lara
Geschreven door Sandra Visch, getrouwd met
Marlon en mama van Lara (4 jaar, over twee
maandjes 5!) en Tessa (1,5 jaar). Lara heeft TSC.
tekst en foto Sandra Visch
Goede dagen, slechte dagen
Het lijkt wel de titel van een soap. En soms lijkt
ons leven ook net een soap, met veel drama, tranen,
boosheid en explosies. Maar ook met liefde,
plezier en geluk! En de hoofdrol in deze soap
wordt gespeeld door Lara. Op een goede dag is
Lara vrolijk, zingt ze liedjes, kan ze even alleen
spelen, reageert ze enthousiast en huilt ze weinig.
Op een slechte dag is ze boos, niemand mag zingen,
zegt ze: “Ik kan niet spelen!”, werkt ze totaal
niet mee, wil ze niks doen, duwt en slaat ze iedereen
die in de buurt komt en huilt ze steeds om
kleine dingen. Meestal luistert Lara erg slecht,
maar op een slechte dag luistert ze totaal niet!
Ook heeft ze meer driftbuien op een slechte dag,
echt niet te filmen... Net als bij veel kinderen met
TSC kunnen haar driftbuien heel heftig zijn. De
aanleiding voor zo'n explosie is vaak iets kleins,
maar niet in Lara's ogen. Als een favoriet vriendinnetje
bij ons gespeeld heeft en weggaat, is dat al
voldoende reden voor Lara om helemaal overstuur
te raken. Iedere keer weer. Soms kunnen we al na
slechts 5 of 10 minuten weer iets anders gaan
doen, maar regelmatig schiet ze door en gaat ze
zeker een half uur door het lint. Vooral als je op
het punt staat om weg te gaan, kan dat enorm
lastig zijn. Zoals laatst toen we ergens (voor het
eerst!) op bezoek waren geweest, waar ze het erg
naar haar zin had, en Lara pas na een half uur
drama eindelijk in het fietszitje zat... Ik denk niet
dat we daar nog een keer op de thee hoeven te
komen. Mensen komen vaak met goedbedoelde
tips, zoals afleiden met iets lekkers of een leuke
activiteit voorstellen. Helaas werkt geen enkele
truc als ze aan het exploderen is. Wat kan er toch
veel boosheid en kracht in zo'n klein meisje zitten.
Ik denk al een paar jaar dat het vast anders/makkelijker
wordt als ze ouder is en dingen beter
snapt en daar hoop ik nog steeds op.
column
Anouk en Lara
Lara heeft niet vaak speelafspraakjes en dat is
eigenlijk maar goed ook, want het drama dat erbij
kan komen is echt teveel voor haar en voor mij.
Maar Lara wil wel graag met andere kindjes spelen.
Gelukkig vooral met haar vriendinnetje Anouk
en dat durf ik wel aan omdat haar moeder (een
vriendin van mij) Lara al vanaf haar geboorte kent.
Zij schrikt niet van haar buien en weet hoe ze met
haar om moet gaan. Misschien dat Lara binnenkort
ook andere speelafspraakjes wil maken met een
kindje uit haar nieuwe klas en dat gaan we dan
gewoon proberen. Ze zit nu op “De Regenboog”,
Speciaal Basisonderwijs. Ik schreef in mijn vorige
column over de lange procedure en gelukkig hebben
we uiteindelijk, na een hoorzitting, positief
bericht gehad! Ze zit er nu een paar weken op en
het gaat redelijk. Ze heeft vaak een boze “ik-wilniet-naar-school”
bui, voordat we weggaan. Maar
eenmaal op school gaat het best goed, soms huilt
ze even bij het afscheid, maar verder lijkt ze zich
daar wel te vermaken. Die eerste week leverde veel
spanning op bij Lara, ze kreeg meer last van haar
epilepsie en ze sliep ineens elke nacht ontzettend
slecht. Het slapen is in de loop van de 2de week
beter geworden, ze wordt nu weer gewoon zo'n 2
á 3x per nacht wakker. De epilepsie is ook weer
rustiger, dus de moeilijke startfase zijn we denk ik
voorbij. En nu is het afwachten of ze haar draai
gaat vinden in de klas. Ik heb er een goed gevoel
over! ■
TSC Contact | herfst 2010 19