Richtlijn Downsyndroom - TNO

Bronnen voor meer informatie over Downsyndroom
In het Nederlands:
Downsyndroom, alle medische problemen op een rij, van Marloes Vegelin, Paulette
Mostart, Lex Winkler, Michel Weijerman (2010), Artsen Voor Kinderen, Amsterdam,
ISBN 987‐90‐808521‐2‐9
Voor ouders die zelf actief alle medische ontwikkelingen of problemen willen volgen, zijn in
dit boek de meest voorkomende medische problemen bij kinderen met Downsyndroom,
uitgaande van de richtlijn, op een rij gezet. Vanaf de eerste levensmaand tot en met de
tienerjaren.
De informatie uit dit boek is ook beschikbaar als iPad app “Downsyndroom – Medisch op
weg”.
Syndroom van Down. Gids voor ouders, van C. Cunningham (1999).
Vijfde, ongewijzigde herdruk (1999), De Kern, Baarn, ISBN: 90 325 0675 7.
Veruit het beste en breedst georiënteerde boek in de Nederlandse taal over DS in het
algemeen. Aanwezig in alle grote bibliotheken, maar is helaas niet meer te koop.
Downsyndroom; Heb ik dat?, van I. Soffer, L. van der Heijden, V. Cijs en S. van Rossum
(2004), Artsen Voor Kinderen, ISBN 90‐808521‐1‐2, 57 blz.
Een schitterend uitgevoerd boek voor ouders, familie en vrienden die de weg willen vinden
in de nieuwe situatie waarin ze zijn geraakt. Aan de hand van korte, indringende teksten,
prachtig fotomateriaal, met praktische tips en suggesties, adressen en andere handige
informatie wordt geprobeerd een beeld te schetsen van hoe het leven met een kindje met
DS er uit kan zien.
Wat je moet weten over het syndroom van Down, van Kristina Routh (2004).
Uitgeverij Ars Scribendi. ISBN 90‐5495‐989‐4.
Een goed leesbaar, laagdrempelig boek. Doelgroep vanaf ongeveer 14 jaar.
Downsyndroom vademecum, van G. de Graaf en R. Borstlap (2009).
Uitgebreide up‐to‐date informatie over DS. Stichting Downsyndroom
Website Stichting Downsyndroom: www.downsyndroom.nl
In het Engels:
Down Syndrome. An introduction to parents and carers, van C. Cunningham (2003).
(Third ed. Revised and expanded) ISBN: 9780285636972
Down Syndrome. Visions for the 21 st century, van W.I. Cohen (2002). ISBN: 0‐471‐41815‐3
Websites van Engelse en Amerikaanse DS organisaties:
http://www.down‐syndrome.org/reviews/2079
http://www.ndss.org/
http://www.downs‐syndrome.org.uk/information.html
http://www.dsrf‐uk.org/
http://www.down‐syndrome.org/information/development/overview/
http://www.ndsccenter.org/resources/dsBrochure.pdf
87/125