Richtlijn Downsyndroom - TNO

Early Intervention heeft, naast directe invloed op het kind, invloed op het hele gezin. Er
zijn zelfs specifieke programma’s die expliciet op de ouders en het hele gezin gericht
zijn. 436,437 Deze vormen van Early Intervention kunnen volgens Cunningham nuttiger zijn dan
programma’s gericht op alleen maar het eerder bereiken van ontwikkelingsmijlpalen van het
kind. 33 Pueschel wijst erop dat dergelijke hulp niet alleen een gunstige uitwerking heeft op
de ontwikkeling, maar dat het ook psychische problemen bij het kind kan voorkomen. 438 Rix
en Page‐Smith vonden in een onderzoek naar de ervaringen van ouders met Early
Intervention, 439 dat dit ook stress voor ouders kan opleveren. Ouders kunnen te veel het
gevoel krijgen te moeten presteren en goed voor de dag te moeten komen, in plaats van te
genieten van hun kind. Ouders kunnen ook bang zijn hun kind te kort te doen als zij niet een
programma zouden gebruiken.
Is Early Intervention werkzaam?
Bij DS is er al in de eerste levensjaren sprake van een toenemende vertraging in de
ontwikkeling bij afwezigheid van interventie. 440,441 Een interventieprogramma is effectief als
het leidt tot ontwikkelingsversnelling, maar feitelijk ook als het leidt tot het voorkomen van
de toename van vertraging die er zonder interventie optreedt. In verschillende
literatuuroverzichten wordt geconcludeerd dat er binnen de wetenschap redelijke consensus
bestaat ten aanzien van de conclusie dat de toepassing van Early Intervention programma’s
in het algemeen in ieder geval korte termijn effecten heeft op de ontwikkeling van kinderen
met DS. 435,440‐442 Een gestructureerde en planmatige aanpak waarbij beide ouders worden
betrokken heeft het meeste effect. Er is vooral ondersteuning voor korte termijn resultaten
op het gebied van fijne motoriek, adaptieve ontwikkeling en IQ, en de een vindt dat in
mindere mate voor de ontwikkeling van spraak en taal, grove motoriek en cognitie, terwijl
de ander daar wel genoeg ondersteuning voor vindt. 435,442 Er is echter minder optimisme
over de lange termijn effecten. Over lange termijn effecten kunnen echter nog geen
gefundeerde uitspraken worden gedaan, omdat er eenvoudigweg te weinig methodologisch
goed onderzoek naar is gedaan. Dat neemt niet weg dat er binnen de
ontwikkelingspsychologie algemeen aangenomen wordt dat Early Intervention de vroege
ontwikkeling verbetert en de ouders meer mogelijkheden biedt.
In Nederland vonden Fekkes et al dat een meerderheid (62%) van de kinderen met DS
meededen aan een Early Intervention programma (bij 90 procent betrof dit het Macquarie
programma, de voorloper van Kleine Stapjes). 443 De meerderheid van de ouders gebruikte
het programma niet strikt als voorgeschreven, maar wel als checklist. Het meedoen had op
korte termijn een positief effect op de health‐related quality of life (HRQOL) voor fijne‐ en
grove motoriek, zelfredzaamheid en sociale vaardigheid. In een andere studie maten van
Gennep et al. de effecten van hulp gebaseerd op de Early Intervention programma’s
Portage, Macquarie en Hellinckx. 444 Zij vonden geen significant positief effect op de
ontwikkeling van de kinderen. Wel was er een zeer bescheiden significant positief effect op
het gevoel van bekwaamheid van ouders betreffende de opvoeding. Eén van de
uitgangspunten van de studie van Van Gennep is dat de ontwikkeling van kinderen met een
verstandelijke belemmering lineair verloopt. Daarmee wordt binnen deze onderzoeksopzet
alleen een ontwikkelingsversnelling tijdens en na interventie als effect geaccepteerd. Dit
uitgangspunt is, zoals eerder vermeld, zeer discutabel.
90/125