Informatie - Stofwisselingsziekten

werkt, dan bij de ander. Het kan te
maken hebben met therapietrouw of
met de soort ziekte. Bij de ene ziekte
zal meer te bereiken zijn dan bij de
andere ziekte, maar daar moeten we
nog wel meer inzicht in krijgen.’
Peters: ‘Dat is het lastige in deze fase,
want ouders willen weten wat ze ervoor
terugkrijgen. Ze stoppen immers
veel energie in een trainingsplan.
Daarnaast kunnen objectieve
metingen wel verbetering laten zien,
maar voelt het voor ouders en kind
niet zo. Kinderen worden namelijk
ouder en er worden steeds meer
eisen gesteld, door henzelf en door
hun omgeving. Daardoor gaan ze in
relatie tot leeftijdsgenootjes wel uit
de pas lopen. Ook moeten wij goed
doorvragen en helder krijgen wat
ouders bedoelen als ze zeggen dat
hun kind achteruitgaat. Bedoelen ze
het ziektebeeld of gaat het kind achteruit
ten aanzien van de eisen die er
gesteld worden? Wij moeten het als
professionals in de therapeutische
interactie wel over hetzelfde hebben
als de ouders.’
Het bewegen stopt vaak als kinderen
in een rolstoel moeten. Peters: ‘Het
is funest om niks te doen. Er zijn veel
leuke alternatieven om te bewegen.
Wat dacht je van de Wii, tennissen
vanuit de rolstoel en rolstoelsporten?’
Nijhuis: ‘Wij zoeken naar manieren
om bewegen toch mogelijk te
maken en geven adviezen mee.’
Onderzoek voor “recept”
Peters en Nijhuis zijn dus druk op
zoek naar regels en schema’s om de
dosering van activiteiten te kunnen
bepalen. Ze zijn bezig een onderzoek
voor kinderen op te zetten en financiering
te zoeken. Van belang is, dat
het haalbaar is om uit te voeren en
dat de kinderen zo min mogelijk belast
worden. Het onderzoek gaat
waarschijnlijk volgend jaar van start
met een groep patiënten met mitochondriële
aandoeningen. Nijhuis:
‘Het is een lastige groep, omdat er
grote variatie in het ziektebeeld is en
geen twee patiënten hetzelfde zijn.
Bij de een is het darmstelsel aangedaan,
bij een ander niet. Soms zijn er
coördinatieproblemen of zijn de
cognitieve vermogens anders. Dan
worden er andere eisen aan de training
gesteld. Ook kan het een tijd
goed gaan met de training en kun je
na een ziekteperiode soms weer van
voor af aan beginnen.’ De bedoeling
is dat kinderen minimaal een jaar
trainen en het onderzoek zal 2-4 jaar
duren. Kinderen zullen dan thuis
trainen met behulp van een fysiotherapeut
in de buurt en op controle
komen in het UMC Radboud.
De kinderen krijgen de therapie van
een kinderfysiotherapeut uit de buurt
of op school. Dat is makkelijker voor
de ouders en voor de uitvoering van
de therapie. Peters: ‘Als het beeld duidelijk
is, dan geven we advies en dragen
we het kind over aan een
kinderfysiotherapeut in de buurt. Zij
trainen 1 tot 2 keer per week met de
kinderen. Bij ons komen ze een keer
per half jaar voor de controle. Onze
taak is het coachen en monitoren van
de patiënt en de therapeut.’ Peters en
Nijhuis krijgen veel vragen van revalidatiecentra
en kinderfysiotherapeuten.
Peters: ‘We hebben al veel
Informatie
Tips van Ria Nijhuis en Gera Peters voor ouders:
- Schrijf je vragen op een briefje als je op consult gaat.
- Meld concrete situaties waar je tegenaan loopt en noem het beestje bij
de naam.
- Zeg hardop waar je bang voor bent.
- Geef aan als je niks kunt met de tips, want het is de bedoeling om samen
een oplossing te bedenken.
- Therapeutische beslissingen moeten van beide kanten gedragen worden.
- Tot slot als je vragen hebt op het gebied van wat je kind wel en niet kan
wat betreft bewegen, ga dan naar een kinderfysiotherapeut.
kinderen met stofwisselingsziekten
gezien, maar het is niet zo dat wij
betweters zijn. We doen aan professionele
uitwisseling.’ In 2007 is Peters
gestart met videoteleconsultatie (Telefysiek).
Door dit project zijn korte
lijnen met collega’s in het land mogelijk
en kan expertise snel worden
‘Wij zoeken naar manieren om bewegen toch mogelijk te maken
en geven adviezen mee.’
gedeeld. Peters: ‘Het voordeel van
een videoteleconsult is dat wij de patiënten
kunnen zien, op video op een
beveiligde website, zonder dat ze helemaal
naar het ziekenhuis hoeven te
komen. En daarnaast is videoteleconsultatie
handig, omdat kinderen
in het ziekenhuis vaak niet laten zien
wat ze kunnen. Op basis van de videobeelden
kunnen we ook advies aan
collega’s geven.’
Tot slot zegt Nijhuis: ‘Als onderzoek
aangetoond heeft hoe en hoeveel
kinderen moeten bewegen, dan kunnen
we de protocollen landelijk aanpassen.
Op dit moment kunnen we
helaas nog geen “recept”meegeven.’
Marjolein van der Burgt
17