Informatie - Stofwisselingsziekten

In ons ziekenhuis spendeer je veel
tijd in de lift. En daar vinden vele
verschillende gesprekken plaats.
Zomaar een dag deze week: de ochtend
begint met een ouder stel, die vlak na
het instappen gelijk vertelt over de
kanker van hem en hoeveel chemotherapieën
hij nog moet. En het
gebouw, sjonge jonge, wat is dat
toch groot. Eerst denk ik dat ze het
tegen mij hebben, dan realiseer ik
me dat ze niet tegen iemand in het
bijzonder praten, maar meer tegen
de hele lift. Later de ochtend: een
witte storm waait de lift in.
Acht co-assistenten, op weg naar
onderwijs. Met dit keer iemand die
in geuren en kleuren vertelt dat het
Column
De Lift
Gabor Linthorst is arts, in opleiding tot internist/endocrinoloog, in het AMC.
Hij wil zich graag verder specialiseren in stofwisselingsziekten bij volwassenen.
Omdat daar geen aparte opleiding voor is, loopt hij mee met de
poli voor stofwisselingsziekten in het AMC en besteedt hij zijn vrije tijd aan
het onderwerp. In Wisselstof schrijft hij over zijn ervaringen als dokter.
infuus prikken in 1x lukte. En hoe
zielig het is voor meneer de Boer,
omdat hij hoorde dat het toch kanker
was. Ze krijgt gelijk een reprimande
van een mede-co: in de lift hoort
geen privacy gevoelige informatie
besproken te worden. Ergens in de
middag. Ik sta in de lift met een collega-chirurg.
Er stappen twee mensen
in, die nog druk in bespreking zijn.
Aan hun badge te zien, werken ze
ook in het AMC. Ze hebben het over
processen, besluitvorming. Gedurende
de vele tussenstops, praten ze door,
ik hoor geen één keer het woord zorg,
of patiënt. De chirurg en ik stappen
uit en zuchten allebei: behoren zij
nu tot de beruchte tussenlaag van
(medisch?) managers die de ziekenhuizen
bevolken? Ik ben klaar met
werken, de groep die met mij instapt,
is duidelijk op bezoek geweest en
De dokter aan het woord
tijdens de tocht naar beneden evalueren
ze de gezondheidstoestand van
Oma. “Ze ziet er wel iets beter uit, hè?”
Die schaal met fruit was alleen niet
zo’n goed idee. Oma moest nuchter
blijven. Misschien dat dat de reden
was dat de hele familie in de lift
appels zat te eten? De appels die ze
voor Oma hadden meegenomen?
Er wordt veel en hard gelachen.
De lift stop op de Intensive Care.
Het lachen van de groep verstomt
snel als de deuren opengaan en drie
mensen met betraande gezichten
instappen. Ze huilen zachtjes het
laatste stukje. Beneden verlaat iedereen
aangeslagen de lift en gaat zijn
eigen weg. Ook ikzelf. Geluk en verdriet
vermengt zich vaak op de 6 m2
van een ziekenhuislift.
Gabor Linthorst
Ingezonden
Stofwisselingsziekte gaat de goede kant op
Dat niet alle stofwisselingsziekten progressief zijn, maakt dit verhaal over Niels duidelijk. Niels heeft een
carnitinedeficiëntie. Zijn moeder beschrijft kort hoe het Niels vergaan is door de jaren.
In 1990 is Niels geboren na een goede
zwangerschap en geboorte. Niels is de
jongste van drie kinderen, zijn zussen
Sanne en Elisa zijn geboren in 1987 en
in 1988. Al vlak na de geboorte "voelde"
Niels niet goed in mijn armen, ik vond
hem te slap en te afwezig. Na ongeveer
40 ziekenhuisbezoeken en onderzoeken
in het WKZ Utrecht, kwamen de
dokters erachter dat Niels een tekort
had aan carnitine en een te hoog
melkzuurgehalte. Daarom was Niels zo
slap in zijn spieren. Er werd een programma
opgesteld dat Niels carnitinetabletten
ging slikken.
Niels had het geluk, dat hij naar de
goede scholen ging met hele lieve
leerkrachten, die veel geduld en inzicht
hadden met hem. Heel langzaam leerde
Niels lopen en op zijn manier fietsen
en "meedoen" met alles om hem heen.
Toen Niels ouder werd, kreeg hij
steeds meer bezwaar tegen de ziekenhuisbezoeken
en om bloed te prikken.
Toen Niels 13 jaar was, vertelde
hij tegen de behandelende arts dat
hij niet meer onderzocht wilde worden
en geen tabletten meer ging gebruiken.
In overleg met de arts is met
Niels de afspraak gemaakt dat, indien
zijn gezondheid af zou nemen,
hij dat zelf zou aangeven.
Tot nu toe gaat het goed met Niels.
In het voorjaar van 2010 is Niels
klaar met zijn chauffeursopleiding en
gaat hij op een vrachtwagen rijden.
Ik vertel dit verhaal, omdat het ook een
andere kant op kan gaan als je kind
"ziek" is. Ik heb heel lang nagedacht om
dit te vertellen aan u en ik ga echt
niet voorbij aan uw zorgen om uw
kind en ik weet dat er veel kinderen
niet herstellen en nooit beter worden.
Ik sta open voor vragen over datgene
dat ik hier schreef.
Diana Mol
9