Informatie - Stofwisselingsziekten

Op het bureau van VKS werken vijf part-time medewerkers die
de dagelijkse gang van zaken verzorgen.
Bij de namen horen gezichten, zodat u weet met wie u te maken heeft,
wanneer u met VKS contact heeft.
Hanka Meutgeert
Functie: Directeur
Verantwoordelijk voor: Contact met het AB
en DB, financiële verslaglegging, contacten
met professionals, woordvoering belangenbehartiging,
beantwoording ziekte-inhoudelijke
vragen, uitvoering bestuursbeleid,
eindverantwoording kantoorzaken.
Henriëtte Norder
Functie: Bureaumanager
Verantwoordelijk voor: Bijhouden ledenadministratie,
organisatie evenementen,
organisatie ledenbijeenkomsten, verzorgen
van inkomende en uitgaande post, debiteurenen
crediteurenadministratie, agendabeheer,
coördinatie ”één op één” lotgenotencontact.
Inge ter Horst
Functie: Medewerker Kwaliteit van zorg
Verantwoordelijk voor: Uitvoering van
activiteiten rondom kwaliteit van zorg.
Bureau VKS
De dienstverlening van VKS Bestuur VKS
Lotgenotencontact
• Regioavonden voor contact met VKS
leden bij u in de buurt. U ontvangt
hiervoor automatisch een uitnodiging.
• Landelijke bijeenkomsten van de
diverse diagnosegroepen. Alle leden
met een bepaalde diagnose worden
automatisch uitgenodigd.
• Vindt u geen lotgenoot via een regioof
diagnosegroep? Of zijn er geen
bijeenkomsten bij u in de buurt?
Het bureau kan u meestal één op één
met een lotgenoot in contact brengen.
Voorlichting
Bij het bureau kunt u terecht voor:
• Ziekte-informatie in het Nederlands
over veel ziekten;
• Algemene informatiefolders over
stofwisselingsziekten en erfelijkheid;
• Hulp bij het vinden van wetenschappelijke
artikelen of informatie over
specifieke aspecten van stofwisselingsziekten;
• Het boekje “Karlijn en de kleine energiefabriek”,
voor kinderen vanaf groep 8.
Belangenbehartiging
VKS zet zich in voor goede zorg aan patiënten
met stofwisselingsziekten. (Tijdige)
diagnose, adequate follow-up en kwalitatief
goede behandeling zijn belangrijk.
Ondervindt u problemen of heeft u juist
goede ervaringen, laat het ons weten.
Wij concentreren ons ook op:
• Meer bekendheid bij andere hulpverleners;
• Lobby voor speciale maatregelen
rondom zeldzame ziekten;
• Ethische dilemma’s rond de screening
op stofwisselingsziekten;
• Vergoeding van (dure) nieuwe
behandelmethoden.
Voor behartiging van uw persoonlijke belangen op het gebied van (zorg)
verzekeringen, werk en verstrekkingen zoals de WVG, is VKS aangesloten bij
het juridisch steunpunt. Hierdoor kunt u, als lid van VKS, gratis advies krijgen.
VKS tot uw dienst
José Lut
Functie: Coördinator contactpersonen
Verantwoordelijk voor: Werving en
selectie van vrijwilligers, begeleiding en
ondersteuning van contactpersonen,
organisatie van bijeenkomsten voor
lotgenoten in regio- en diagnosegroepen.
Marjolein van der Burgt
Functie: Wetenschappelijk redacteur /
communicatiemedewerker
Verantwoordelijk voor: De ziekteinformatiedatabase,
bijhouden van de
website en de redactie van Wisselstof.
Het bestuur van VKS:
Dirk Willems
Voorzitter
Vacature
Secretaris
Ed van den Engel
Alg. bestuurslid
Piet Bolhuis
Penningmeester
Coby Wijnen
Alg. bestuurslid
Petra Bak Meilink
Alg. bestuurslid
23