Informatie - Stofwisselingsziekten

20
Ingezonden
Een moeder en haar kind
In dit verhaal verwoordt Sandra haar gevoelens over het leven met haar chronisch zieke kind.
Gezond kind versus ziek kind
Een moeder brengt haar kind voor het
eerst naar de peuterzaal. Spannend zo’n
eerste dag, de eerste van vele schooldagen
die nog gaan volgen. Van peuterzaal naar
kleuterschool, naar basisschool, misschien
ook nog voor/tussen of naschoolse opvang,
tot het kind naar het voortgezet onderwijs
gaat. Lekker dichtbij in eigen dorp, of een
stukje met de fiets. Een uitgestippeld traject.
Toch minstens tot het kind 16 is.
Een andere moeder is zoekende. Haar
kind is niet gezond geboren. Het
heeft beperkingen en kan daardoor
maar moeilijk in deze maatschappij
meedoen. Het reguliere onderwijs is
geen optie, maar wat dan wel? Ze
zoekt naar de mogelijkheden die er
zijn. Want voor haar kind is er géén
uitgestippeld traject. Dat blijkt al na
zijn geboorte als ze ziekenhuis in,
ziekenhuis uit gaan en uiteindelijk na
maanden zonder hulp met een ernstig
ziek kind thuiskomen. Ze krijgt maar
weinig handreikingen aangeboden en
staat er op dat moment ook nog niet
voor open. De emoties zijn nog te
overweldigend. Maar uiteindelijk gaat
ze zoeken, dichtbij en ver weg. Naar
mogelijkheden die geschikt zijn, die
goed zijn. Waar haar kind zichzelf mag
zijn, maar ook geholpen wordt zich
te ontwikkelen. Waar met liefde voor
het kind gezorgd wordt zonder dat
het aan de hoge verwachtingen van
deze maatschappij hoeft te voldoen.
Gelukkig zijn ze er wel, die plekken
en die mensen. Wat een verademing.
Maar helaas zijn ze niet zomaar
toegankelijk.
De moeder moet eerst een aanvraag
indienen en motiveren wat ze voor
haar kind wil en waarom. Ze moet
bewijzen dat haar kind ziek is en
bijzondere zorg nodig heeft. De dokter
moet het bevestigen, alsof ze zoiets
zou verzinnen! Ze stuurt de aanvraag
naar een logge instantie, waar iemand
de aanvraag onder ogen krijgt en er
een mening over vormt. Iemand die
haar kind niet kent, die haar kind
nooit gezien heeft. Iemand die niet
weet wat goed is voor haar kind. Maar
wel iemand die verstand heeft van regels
en budgetten. Want die zijn toch
minstens zo belangrijk als het kind,
vindt de instantie. En de moeder, die
blijft zoeken, aanvragen, motiveren,
bewijzen en verantwoorden tot ze
haar zin heeft. In het belang van haar
kind. Een heel ander traject.
Een moeder loopt met haar kind aan de
hand. Het kind zet de eerste stapjes. De
eerste stapjes op weg naar zelfstandigheid.
Al gauw loopt het kind vrolijk rond en
klimt en klautert er lustig op los. Het kind
gaat fietsen, heeft hobby’s en vriendjes, de
wereld ligt binnen handbereik en het kind
vliegt uit. Wat zijn ze toch snel groot, wat
gaat de tijd toch hard!
Een andere moeder loopt met haar
kind aan de hand. Het gaat moeizaam.
Dag in dag uit, blijven ze oefenen.
Speciale schoentjes, fysiotherapie en
Na jaren ziet ze ook hoe mooi haar kind eigenlijk is.
hulpmiddelen zijn nodig. De ziektekostenverzekering
wil weten of dat allemaal
echt wel nodig is, en vraagt
voor de zoveelste keer een medische
indicatie. Moeder houdt vol, ja, het is
nodig, net zoals medicatie, logopedie,
luiers en taxivervoer nodig zijn. En
eindelijk, na jaren, zet het kind zijn
eerste stapjes. De moeder is vol verwondering.
Kan er maar niet aan
wennen dat haar kind loopt. Dat ze
hem af en toe zomaar even los kan
laten, zonder dat hij omvalt. Wat een
vreemd gevoel, wat een gewaarwording.
Wat een trots!
Ook haar kind wordt snel groot.
Maar het vliegt niet uit. Het kind
blijft kind. Een grote jongen, waarmee
ze samen in de zandbak zit,
samen de glijbaan opklautert en
samen op de trampoline springt.
Samen blijven ze kijken naar Tiktak,
Teletubbies en Nijntje. Ze blijft luiers
verschonen, kinderliedjes zingen en
ze leert gebaren om met haar kind te
kunnen praten. Ze is zijn ogen, oren
en stem. Ze blijft ook zoeken naar zijn
mogelijkheden. Steeds weer. En het
kind helpt haar daarbij op zijn eigen
ondoorgrondelijke manier. Het gaat
zoals hij het wil, zoals hij het kan. De
grote wereld om zich heen, lijkt hij
niet te begrijpen. De wereld lijkt hem
niet te begrijpen. Dus die sluit hij
buiten. Want dat kan hij goed, zich
afsluiten voor iets wat hij niet begrijpt.
En de mensen... die zien alleen de
buitenkant. Een mooi jongetje. Ze
zien dat het goed gaat. Zeggen dat
ook: het gaat goed he?! “Ja hoor,” zegt
de moeder, “het gaat goed.” Voor de
buitenwereld gaat het prima en ze
heeft al lang geen puf meer om te
vertellen hoe het werkelijk gaat. Hoe
zwaar het soms is, hoeveel zorgen ze
zich maakt en hoe moe ze is. Ze ziet
de vertederende blikken die mensen
hem geven en ze vraagt zich af of ze
over 10 of 20 jaar nog zo vertederd
naar hem kijken. Andere mensen ziet
ze openlijk naar hem gapen. Tja, ’t is
toch ook wel een bezienswaardigheid,
zo’n groot kind dat niet praat, niet goed
loopt, gekke geluiden maakt en nog
met zijn moeder aan de hand loopt.
Het kind is haar leven. De rest is bijzaak
geworden. Het huishouden,
werk, een sociaal leven... het valt haar
niet mee dat erbij te doen. Mensen
haken af, het wereldje wordt klein,
want ze geeft zo weinig terug. Er staan