Informatie - Stofwisselingsziekten

Mijn verhaal vertellen voor meer onderzoek
naar stofwisselingsziekten
Marike Groenendijk is moeder van drie kinderen met de stofwisselingsziekte OTC-deficiëntie. Haar verhaal
zet ze in voor meer bekendheid en onderzoek voor stofwisselingsziekten.
Damian en Sebastiaan
In de overtuiging drie gezonde
kinderen te hebben, maakten wij als
gezin plannen voor de toekomst.
Dat het leven niet te plannen valt,
bleek wel toen in februari 2007 onze
zoon van 9 jaar plotseling allerlei
neurologische uitvalverschijnselen
kreeg en in coma raakte. Pas maanden
later volgde de diagnose en bleek dat
niet alleen Aaron, maar alledrie onze
kinderen de levensbedreigende stofwisselingsziekte
OTC-deficiëntie
hebben. De wanhoop, de machteloosheid
en het verdriet van ons als
ouders gedurende de periode dat
Aaron zo ziek in het ziekenhuis lag,
blijven mij altijd bij.
Gelukkig gaat het nu goed met
alledrie, dankzij een eiwitbeperkt dieët
en voor de jongens heel veel medicijnen
(bijna 30 pillen per dag).
Nu wint de hoop het van de angst en
zien wij de toekomst weer positief.
Vrijwilliger
Het geluk dat wij hebben gehad,
gun ik alle ouders van kinderen met
een stofwisselingsziekte.
Daarom besteed ik als vrijwilliger een
dag in de week aan fondsenwerving
voor Metakids. Tot nu toe met succes
en veel plezier. Zo heb ik, als fervent
hardloper, de deelname van Metakids
aan de Dam tot Damloop georganiseerd.
Dit is het grootste hardloopevenement
van Nederland en
Metakids was voor het eerst officieel
een van de goede doelen in het
Goede Doelenproject! Ongeveer 50
lopers liepen in het oranje van Metakids
en hebben hun prestatie laten
sponsoren door vrienden, collega’s en
familie. Ook Damian, een vriendje
van mijn jongste zoon Sebastiaan
deed mee met een eigen actie in de
Minidamloop. Samen haalden ze het
Jeugdjournaal en verschillende kranten
met hun verhaal. Het resultaat
van de Dam tot Damloop actie overtrof
iedere verwachting! Volgend jaar
doen we zeker weer mee.
Maar eerst staat op 11 april 2010 de
Ingezonden
Door acties meer bekendheid voor VKS en Metakids
marathon van Rotterdam op het
programma. Ook daar worden we
officieel een van de goede doelen.
Ook organiseerde ik samen met een
bevriend dirigent een benefietconcert
voor Metakids op een zonnige
Pinksterdag. Twee jeugdorkesten
speelden op het bordes van het
gemeentehuis van Bloemendaal en
gingen na afloop voor ons met de pet
rond.
Geld is nodig
Daarnaast vind ik het fijn om met
mijn persoonlijke verhaal mensen
te vertellen over stofwisselingsziekten
en de noodzaak van geld voor
onderzoek.
Zo stond ik in een informatiestand
van Metakids tijdens een grote
spinningactie in het Gelredome
stadion in Arnhem en tijdens een
architectuurworkshop voor kinderen
in het Amsterdamse Westerpark.
Mijn zoon Aaron gaat graag mee en
vindt het vooral erg leuk om
Metakids flyers uit te delen.
Ik hoop dat jullie met je eigen
Nu wint de hoop het van de angst en zien wij de toekomst weer positief.
verhaal ook meer bekendheid geven
aan stofwisselingsziekten door met
acties geld en bekendheid te
verwerven voor het werk van zowel
VKS als Metakids.
Voor meer informatie, kunt u contact
opnemen met de redactie.
Marike Groenendijk
Metakids werft fondsen voor onderzoek
naar stofwisselingsziekten en
wil meer zichtbaarheid van
stofwisselingsziekten.
De stichting is voortgekomen uit
VKS. Allebei streven ze naar een
wereld zonder stofwisselingsziekten!
19