04.10.2018 Views

Jaarverslag 2016

lees in ons jaarverslag alles over activiteiten in het jaar 2016

lees in ons jaarverslag alles over activiteiten in het jaar 2016

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

69 | stichting ms research | jaarverslag <strong>2016</strong><br />

kennis ontstaat echter uit de daadwerkelijke<br />

praktijk, ervaring dus. Dit wordt “practice<br />

based” genoemd. Deze kennis is (nog) niet<br />

wetenschappelijk getoetst. Om zorg te kunnen<br />

(blijven) vergoeden, vragen overheid en<br />

zorgverzekeraars om bewezen effectieve<br />

behandelingen. Onze Stichting en Nieuw<br />

Unicum werken samen met aan de overheid<br />

verbonden instanties (ZiNL, NZA en VWS<br />

langdurige- en curatieve zorg) aan dit dossier.<br />

Parallel aan dit dossier is dit jaar binnen<br />

de samenwerking MS Centrum Amsterdam<br />

en Nieuw Unicum een promotieonderzoek<br />

gestart, dat de meerwaarde van de producten<br />

en diensten van Nieuw Unicum aan moet<br />

tonen, alsmede de uiteindelijk op langere<br />

faciliteert het opstellen hiervan. Diverse<br />

stakeholders uit het MS- veld zullen betrokken<br />

worden, waaronder de verschillende<br />

Actie<br />

Eggers Run for MS<br />

Opbrengst: € 6.756<br />

Vader Steven en Zoons Matthijs en Kim liepen de New<br />

York Marathon om geld op te halen voor MS Research.<br />

Ter nagedachtenis aan vader/opa Albert die MS had,<br />

renden zij de zware 42 km door ‘the big apple’. Met<br />

een bedrag ruim boven hun streefbedrag van € 5.000<br />

euro en alle drie binnen de 4 uur over de finish,<br />

mogen zij ontzettend trots zijn op deze prestatie!<br />

“MS is nog steeds niet te genezen en dat kunnen we<br />

niet accepteren.” Kim Eggers<br />

Meedoen aan sportieve uitdagingen wordt een steeds<br />

populairdere manier om geld op te halen voor goede<br />

doelen. Vorig jaar werd er bijvoorbeeld geld opgehaald<br />

termijn kosteneffectiviteit van deze aanpak.<br />

beroepsgroepen. Vanuit de inhoud zal de<br />

voor MS-onderzoek tijdens de Dam tot Damloop,<br />

Tot op de dag van vandaag is de financiering<br />

zorg zoals deze door Nieuw Unicum verleend<br />

de Rokjesdagloop, de Amsterdam Marathon, de<br />

voor de specialistische zorg die Nieuw<br />

wordt aan de mensen met progressieve MS<br />

Nijmeegse Vierdaagse, de Loop van Leeuwarden.. en<br />

Unicum biedt niet toereikend. Daarom<br />

maatgevend zijn.<br />

nog veel meer!<br />

stellen genoemde organisaties een<br />

overbruggingsregeling voor die begin 2017<br />

Goede zorg voor iedereen<br />

vorm moet krijgen.<br />

Door middel van diverse producten en<br />

Om in de toekomst deze specialistische<br />

diensten, zoals ‘MS Zorg op Afstand,<br />

zorg zowel kwalitatief voor alle mensen<br />

Verblijf Bepaalde Tijd en de Multidisciplinaire<br />

met MS in Nederland op gelijk niveau<br />

Screening’ kunnen mensen met MS uit het<br />

(‘gestandaardiseerd’) te krijgen, als ook<br />

hele land, gebruik maken van de kennis<br />

verzekerd en betaalbaar te houden, is<br />

binnen Nieuw Unicum. Om deze mogelijkheid<br />

besloten dat de zgn. ‘goede zorg’ beschreven<br />

aan de doelgroep bekend te maken, heeft<br />

moet worden in een zorgstandaard. VWS<br />

onze Stichting nauw met hen samengewerkt

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!