14.04.2020 Views

Help MS de wereld uit

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

Nikki, 53 jaar, kreeg MS toen ze 48 was

“mijn verhaal

heeft verdrietige

en grappige

delen, maar het

is wie ik ben,

nog steeds nikki”

1980 - 2020

Veerkrachtig

Leven met onzichtbare MS

“Ik heb het meeste last van mijn geheugen en pijnlijke

krampen in mijn rechterbeen en voet. Ik vergeet veel

‘dagelijkse dingen’, zoals namen van mensen die ik

goed ken, verjaardagen en ‘must-do activiteiten’. Dat

gebeurt niet één, maar meerdere keren per dag. Ik heb

ook ‘ruimtes’ in de zinnen die ik uitspreek, omdat de

woorden ineens helemaal verdwijnen!

Gelukkig is mijn werkgever briljant en kan ik gebruik

maken van flexibele arbeidstijden. Naast mijn werk

loop ik met mijn hond, doe aan Pilates en lees veel.

Alles om mijn lichaam en geest actief te houden.

Over de diagnose

Ik moest verschillende tests ondergaan om uit te vinden

wat het probleem was. Ik was bang voor MS vanwege

mijn familiegeschiedenis, mijn moeder had het ook.

Op de MRI-scan verschenen mijn hersenen. Door mijn

klachten zochten ze naar meerdere actieve laesies, zichtbaar

als heldere gebieden. …Het leek wel kerstver lichting.

Bij sommige mensen duurt het jaren voordat er een

diagnose is. Na het zien van mijn resultaten werd ik meteen

naar een MS-neuroloog verwezen; de diagnose was

relapsing remitting MS. De MS-verpleegkundige hielp

me daarna door het mijnenveld van de medicatie opties,

beantwoordde al mijn vragen en droogde mijn tranen…”


Glyn, 46 jaar, kreeg MS toen hij 30 was

“onze relatie

is alles wat

we hebben

om ms te

overleven”

1980 - 2020

Veerkrachtig

Mijn diagnose MS kwam als een schok

“In mijn lichaam voelde ik ‘speldenprikken’, tot aan

mijn navel. Daarna was ik ineens mijn evenwicht

kwijt. Een maand later en diverse artsen verder

was de diagnose MS een feit…In het begin was het

gemakkelijk om mijn MS te verbergen, lichamelijk zag

je weinig.

Cognitief begonnen de problemen al, maar dat had

ik zelf nog niet door. Ik ging door en negeerde de

symptomen, mensen zagen aan de buitenkant immers

niets aan mij. Ik was heel sociaal, speelde rugby en

wilde niet bezig zijn met ziek zijn…

Wat ik niet kan accepteren…

is als er niets zou zijn dat mijn MS stopt, terwijl

wetenschappers zo dichtbij zijn. Ik zit inmiddels in

een elektrische rolstoel en ben volledig afhankelijk

van verzorging. MS beperkt me enorm in mijn sociale

leven, want wie heeft er nou een invalidentoilet thuis?

Ik kan bij niemand op bezoek. Het is ongelooflijk om je

te realiseren dat het stoppen van MS binnen bereik is

en andere mensen deze ellende misschien niet meer

hoeven mee te maken. Niemand weet wat er om de

hoek staat te wachten, maar als ik een beetje zekerheid

zou kunnen hebben dat de progressie van mijn MS

gestopt kan worden, zou dat fenomenaal zijn!”


Mama, 58 jaar, kreeg MS toen ze 46 was

1980 - 2020

Veerkrachtig

“Het is een

vreemd

gevoel

letterlijk en

figuurlijk

niet op

eigen benen

te kunnen

staan”

Dronken?

Jacqueline: “Ik zal het nooit vergeten. Op een ochtend

in 2008 werd ik wakker en dacht dat ik ‘dronken’

was. Terwijl ik naar kantoor reed, leek de weg zich

in tweeën te splitsen. Op mijn computer zag ik alles

dubbel. Ik bedacht me dat ik snel naar een opticien

moest. Die vertelde me dat ik een oogzenuwontsteking

had. Niet iedereen die dit heeft, krijgt MS trouwens.

Bij een bezoek aan de neuroloog, liet de MRI-scan

van mijn hersenen laesies zien. Later realiseerde ik

me dat ik jaren hiervoor al de eerste symptomen van

MS had gehad…

Mijn zus heeft ook MS

Mijn oudere zus Yolanda en ik schelen 18 maanden.

Ook zij kreeg zes jaar geleden (primaire progressieve)

MS… Het beloop bij haar was heel anders, sneller. Zij

maakt nu al gebruik van een rolstoel. MS zit niet in

onze familiegeschiedenis en wij vroegen ons af of dit

toeval was. We lazen dat er eigenlijk meer kans is op

het winnen van de loterij, dan dit! Het hebben van MS

heeft ons dichter bij elkaar gebracht en we steunen

elkaar in hoogte- en dieptepunten. Net als mijn man

en kinderen overigens. Het geeft ons hoop dat zoveel

briljante wetenschappers dagelijks aan het werk zijn

om MS een halt toe te roepen.”


Donna, 34 jaar, kreeg MS toen ze 17 was

“Geen enkele

tiener mag zich

zo eenzaam

voelen,

stop MS!”

1980 - 2020

Veerkrachtig

Opluchting

“Ik was jong toen ik de diagnose kreeg en eerst was

MS ‘nog geen big deal’. Ik voelde van alles, maar

vooral opluchting: eindelijk een verklaring voor wat er

gaande was met mij! Ik wist toen nog niets over MS en

had helemaal niet het gevoel dat het mijn leven zo zou

beïnvloeden. Ik was ontzettend moe, maar toch actief

en leefde mijn leven. Ik was in een ontkenningsfase

en MS mocht geen invloed op mijn leven hebben.

Maar MS had andere plannen met mij …

Mijn MS-reis begon met een klapvoet… al snel gevolgd

door het trillen van mijn rechterhand. Soms zag ik

dubbel. Ik kreeg een onduidelijke spraak en vond het

moeilijk om informatie te verwerken. Het werd zelfs

moeilijk voor mij om in een kamer met veel mensen

te zijn. Ik kreeg een kruk, daarna twee krukken en al

snel kwam de scootmobiel. Ik wilde niet langer over

mijn situatie praten en werd daardoor erg eenzaam…

De verandering kwam toen ik naar een bijeenkomst

voor jonge mensen met MS ging. De energie was

overweldigend, ‘elektrisch’! Ik voelde me er weer

bij horen. Sindsdien realiseer ik me dat ook ik weer

anderen kan helpen met mijn ervaringen. Door

anderen te helpen, help ik ook mezelf. Dat helpt mij

om veerkracht te blijven tonen en door te gaan!”


Onderzoek naar problemen met praten en slikken

Door MS raakt de aansturing van mond en keel verstoord

Om te kunnen spreken moeten verschillende onderdelen van je lichaam samenwerken zoals je mond,

neus, keel, stembanden en luchtwegen. Spreken vraagt om een zeer fijne aansturing vanuit de hersenen.

Wanneer er door MS bij één van deze onderdelen problemen ontstaan

heeft dat direct gevolgen. Ongeveer de helft van alle mensen met MS

heeft net als Donna spraakproblemen. Daardoor spreken zij bijvoorbeeld

trager of zijn minder goed verstaanbaar. Communicatie verloopt stroever

en is extra vermoeiend.

Dr. Jean-Martin Charcot, ontdekker van de ziekte MS, benoemde al in 1886

spraakproblemen als één van de drie kenmerken van MS. Desondanks

was er jarenlang (te) weinig aandacht voor deze klachten. Door onderzoek

begrijpen we inmiddels beter waardoor problemen met spraak en ook

slikken ontstaan. Zo is bij MS de spierspanning en de coördinatie van

de spieren in het mond- en keelgebied verstoord. Ook zijn er therapieën

en praktische oplossingen om klachten te verminderen. Door giften van

donateurs kan Stichting MS Research onderzoek

naar behandelingen van spraak- en slikproblemen

voortzetten.

5936

dagen MS

Don’t stop

Onderzoek naar cognitie

MS leidt vaak tot geheugenproblemen

De gevolgen van MS werden lang gezien als puur lichamelijke klachten. Pas vanaf de jaren 80 kwam er

voorzichtig meer aandacht voor cognitieve problemen. Inmiddels weten we dat ongeveer 65% procent

van de mensen met MS net als Nikki cognitieve klachten ervaart. Zij hebben problemen op het gebied

van aandacht, snelheid van denken, plannen & organiseren en/of het

geheugen. En dit heeft een grote invloed op hun dagelijkse leven.

De afgelopen 10 jaar heeft het onderzoek een inhaalslag gemaakt. Zo is

inmiddels bekend dat cognitieve problemen onafhankelijk zijn van de duur

en ernst van de ziekte. Ook groeit onze kennis over het ontstaan van deze

klachten. Zo spelen het verlies van hersenweefsel en veranderingen in het

hersennetwerk een rol. Ondanks de groeiende kennis, is de behandeling

van MS nog steeds primair gericht op lichamelijke klachten. De reden

is eenvoudig; er zijn nog nauwelijks behandelopties voor cognitieve

problemen. Met steun van vele donateurs is in 2017 het ‘expertisecentrum

cognitie bij MS’ geopend. Dit centrum combineert gespecialiseerde zorg

met onderzoek. Stichting MS Research investeert in cognitie-onderzoek

zodat we cognitieve problemen in de toekomst kunnen verminderen of

zelfs voorkomen.

1649

dagen MS


THINking

Heeft u de nieuwe TV-commercial al gezien?

‘Stop MS’ motiveert, inspireert, verbaast en vraagt om actie. Het toont de veerkracht van mensen met MS,

die elke dag voor nieuwe uitdagingen staan. Ook Stichting MS Research staat voor grote uitdagingen…


ABOut

We zijn dichtbij behandelingen voor iedereen. Multiple sclerose is meedogenloos, pijnlijk en vermoeiend. U kunt daar

iets aan doen. Onderzoek helpt MS de wereld uit. Ga voor meer informatie en de commercial naar msonderzoek.nl

Help nu alstublieft, door meer onderzoek mogelijk te maken!


Onderzoek naar de progressie van MS

Naarmate de ziekte vordert raken zenuwen blijvend beschadigd

Mensen met MS krijgen in de loop van de tijd steeds meer lichamelijke en mentale klachten. Waarom gaan zij

steeds verder achteruit? Hoe kan de progressie van de ziekte gestopt worden? Door onderzoek weten we al veel

meer over hoe de ziekte ‘werkt’. Bij mensen met MS is het afweersysteem

ontregeld. Er ontstaan ontstekingen in het centrale zenuwstelsel en de

isolatielaag rondom zenuwen (myeline) raakt beschadigd. Signalen

uit de hersenen bereiken hierdoor het lichaam minder goed of zelfs

helemaal niet. Op den duur leiden deze ontstekingen tot permanente

schade aan de zenuwcellen en kan blijvende invaliditeit ontstaan.

In 1995 was in Nederland het eerste medicijn tegen MS beschikbaar,

inmiddels zijn dit er meer dan een dozijn. Pas sinds 2018 is er een

medicijn voor progressieve MS. Medicatie kan de achteruitgang van

MS vertragen en aanvallen verminderen. Hierdoor is de levenskwaliteit

van veel mensen met MS aanzienlijk verbeterd. Maar we kunnen de

achteruitgang nog niet stoppen en we kunnen kapotte zenuwen niet

repareren. Het verhaal van Glyn laat zien dat er nog niet voor iedereen

een behandeling is en uw gift voor onderzoek onveranderd heel hard

nodig is.

5672

dagen MS

TOMORROw...

Onderzoek naar erfelijkheid

Meer dan 230 genen dragen bij aan het ontwikkelen van MS

De exacte oorzaak van MS is nog niet bekend. Wel weten we dat meerdere factoren van invloed zijn op

het ontwikkelen van MS, zoals vrouw of man zijn, vitamine D en infectie met het Epstein-Barr virus. Ook

erfelijke factoren, onze genen, dragen bij. Zo kregen Jacqueline en haar zus Yolanda beiden MS, een kans

van slechts 2 procent.

Onderzoek bij eeneiige tweelingen uit de jaren 80, liet zien dat genen

een rol spelen. MS wordt echter niet veroorzaakt door één gen. Sterker

nog, er zijn inmiddels 233 erfelijke factoren gevonden die verband

houden met MS. Hoe meer van deze risico-genen aanwezig zijn,

hoe groter de kans op het ontwikkelen van MS. De meeste genen

beïnvloeden de werking van het afweersysteem. Zowel afweercellen

in het bloed als afweercellen in de hersenen zijn betrokken bij dit

proces. Onderzoek naar erfelijke factoren leidt dus ook tot nieuwe

inzichten over het ziektemechanisme. Van alle subsidies

die Stichting MS Research toekent, is ongeveer de helft

voor onderzoek naar de oorzaken van MS. Zo dragen

donateurs bij aan het vinden van alle oorzaken van MS.

4215

dagen MS

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!