Help MS de wereld uit

Nikki, 53 jaar, kreeg MS toen ze 48 was
“mijn verhaal
heeft verdrietige
en grappige
delen, maar het
is wie ik ben,
nog steeds nikki”
1980 - 2020
Veerkrachtig
Leven met onzichtbare MS
“Ik heb het meeste last van mijn geheugen en pijnlijke
krampen in mijn rechterbeen en voet. Ik vergeet veel
‘dagelijkse dingen’, zoals namen van mensen die ik
goed ken, verjaardagen en ‘must-do activiteiten’. Dat
gebeurt niet één, maar meerdere keren per dag. Ik heb
ook ‘ruimtes’ in de zinnen die ik uitspreek, omdat de
woorden ineens helemaal verdwijnen!
Gelukkig is mijn werkgever briljant en kan ik gebruik
maken van flexibele arbeidstijden. Naast mijn werk
loop ik met mijn hond, doe aan Pilates en lees veel.
Alles om mijn lichaam en geest actief te houden.
Over de diagnose
Ik moest verschillende tests ondergaan om uit te vinden
wat het probleem was. Ik was bang voor MS vanwege
mijn familiegeschiedenis, mijn moeder had het ook.
Op de MRI-scan verschenen mijn hersenen. Door mijn
klachten zochten ze naar meerdere actieve laesies, zichtbaar
als heldere gebieden. …Het leek wel kerstver lichting.
Bij sommige mensen duurt het jaren voordat er een
diagnose is. Na het zien van mijn resultaten werd ik meteen
naar een MS-neuroloog verwezen; de diagnose was
relapsing remitting MS. De MS-verpleegkundige hielp
me daarna door het mijnenveld van de medicatie opties,
beantwoordde al mijn vragen en droogde mijn tranen…”

Glyn, 46 jaar, kreeg MS toen hij 30 was
“onze relatie
is alles wat
we hebben
om ms te
overleven”
1980 - 2020
Veerkrachtig
Mijn diagnose MS kwam als een schok
“In mijn lichaam voelde ik ‘speldenprikken’, tot aan
mijn navel. Daarna was ik ineens mijn evenwicht
kwijt. Een maand later en diverse artsen verder
was de diagnose MS een feit…In het begin was het
gemakkelijk om mijn MS te verbergen, lichamelijk zag
je weinig.
Cognitief begonnen de problemen al, maar dat had
ik zelf nog niet door. Ik ging door en negeerde de
symptomen, mensen zagen aan de buitenkant immers
niets aan mij. Ik was heel sociaal, speelde rugby en
wilde niet bezig zijn met ziek zijn…
Wat ik niet kan accepteren…
is als er niets zou zijn dat mijn MS stopt, terwijl
wetenschappers zo dichtbij zijn. Ik zit inmiddels in
een elektrische rolstoel en ben volledig afhankelijk
van verzorging. MS beperkt me enorm in mijn sociale
leven, want wie heeft er nou een invalidentoilet thuis?
Ik kan bij niemand op bezoek. Het is ongelooflijk om je
te realiseren dat het stoppen van MS binnen bereik is
en andere mensen deze ellende misschien niet meer
hoeven mee te maken. Niemand weet wat er om de
hoek staat te wachten, maar als ik een beetje zekerheid
zou kunnen hebben dat de progressie van mijn MS
gestopt kan worden, zou dat fenomenaal zijn!”

Mama, 58 jaar, kreeg MS toen ze 46 was
1980 - 2020
Veerkrachtig
“Het is een
vreemd
gevoel
letterlijk en
figuurlijk
niet op
eigen benen
te kunnen
staan”
Dronken?
Jacqueline: “Ik zal het nooit vergeten. Op een ochtend
in 2008 werd ik wakker en dacht dat ik ‘dronken’
was. Terwijl ik naar kantoor reed, leek de weg zich
in tweeën te splitsen. Op mijn computer zag ik alles
dubbel. Ik bedacht me dat ik snel naar een opticien
moest. Die vertelde me dat ik een oogzenuwontsteking
had. Niet iedereen die dit heeft, krijgt MS trouwens.
Bij een bezoek aan de neuroloog, liet de MRI-scan
van mijn hersenen laesies zien. Later realiseerde ik
me dat ik jaren hiervoor al de eerste symptomen van
MS had gehad…
Mijn zus heeft ook MS
Mijn oudere zus Yolanda en ik schelen 18 maanden.
Ook zij kreeg zes jaar geleden (primaire progressieve)
MS… Het beloop bij haar was heel anders, sneller. Zij
maakt nu al gebruik van een rolstoel. MS zit niet in
onze familiegeschiedenis en wij vroegen ons af of dit
toeval was. We lazen dat er eigenlijk meer kans is op
het winnen van de loterij, dan dit! Het hebben van MS
heeft ons dichter bij elkaar gebracht en we steunen
elkaar in hoogte- en dieptepunten. Net als mijn man
en kinderen overigens. Het geeft ons hoop dat zoveel
briljante wetenschappers dagelijks aan het werk zijn
om MS een halt toe te roepen.”

Donna, 34 jaar, kreeg MS toen ze 17 was
“Geen enkele
tiener mag zich
zo eenzaam
voelen,
stop MS!”
1980 - 2020
Veerkrachtig
Opluchting
“Ik was jong toen ik de diagnose kreeg en eerst was
MS ‘nog geen big deal’. Ik voelde van alles, maar
vooral opluchting: eindelijk een verklaring voor wat er
gaande was met mij! Ik wist toen nog niets over MS en
had helemaal niet het gevoel dat het mijn leven zo zou
beïnvloeden. Ik was ontzettend moe, maar toch actief
en leefde mijn leven. Ik was in een ontkenningsfase
en MS mocht geen invloed op mijn leven hebben.
Maar MS had andere plannen met mij …
Mijn MS-reis begon met een klapvoet… al snel gevolgd
door het trillen van mijn rechterhand. Soms zag ik
dubbel. Ik kreeg een onduidelijke spraak en vond het
moeilijk om informatie te verwerken. Het werd zelfs
moeilijk voor mij om in een kamer met veel mensen
te zijn. Ik kreeg een kruk, daarna twee krukken en al
snel kwam de scootmobiel. Ik wilde niet langer over
mijn situatie praten en werd daardoor erg eenzaam…
De verandering kwam toen ik naar een bijeenkomst
voor jonge mensen met MS ging. De energie was
overweldigend, ‘elektrisch’! Ik voelde me er weer
bij horen. Sindsdien realiseer ik me dat ook ik weer
anderen kan helpen met mijn ervaringen. Door
anderen te helpen, help ik ook mezelf. Dat helpt mij
om veerkracht te blijven tonen en door te gaan!”

Onderzoek naar problemen met praten en slikken
Door MS raakt de aansturing van mond en keel verstoord
Om te kunnen spreken moeten verschillende onderdelen van je lichaam samenwerken zoals je mond,
neus, keel, stembanden en luchtwegen. Spreken vraagt om een zeer fijne aansturing vanuit de hersenen.
Wanneer er door MS bij één van deze onderdelen problemen ontstaan
heeft dat direct gevolgen. Ongeveer de helft van alle mensen met MS
heeft net als Donna spraakproblemen. Daardoor spreken zij bijvoorbeeld
trager of zijn minder goed verstaanbaar. Communicatie verloopt stroever
en is extra vermoeiend.
Dr. Jean-Martin Charcot, ontdekker van de ziekte MS, benoemde al in 1886
spraakproblemen als één van de drie kenmerken van MS. Desondanks
was er jarenlang (te) weinig aandacht voor deze klachten. Door onderzoek
begrijpen we inmiddels beter waardoor problemen met spraak en ook
slikken ontstaan. Zo is bij MS de spierspanning en de coördinatie van
de spieren in het mond- en keelgebied verstoord. Ook zijn er therapieën
en praktische oplossingen om klachten te verminderen. Door giften van
donateurs kan Stichting MS Research onderzoek
naar behandelingen van spraak- en slikproblemen
voortzetten.
5936
dagen MS
Don’t stop
Onderzoek naar cognitie
MS leidt vaak tot geheugenproblemen
De gevolgen van MS werden lang gezien als puur lichamelijke klachten. Pas vanaf de jaren 80 kwam er
voorzichtig meer aandacht voor cognitieve problemen. Inmiddels weten we dat ongeveer 65% procent
van de mensen met MS net als Nikki cognitieve klachten ervaart. Zij hebben problemen op het gebied
van aandacht, snelheid van denken, plannen & organiseren en/of het
geheugen. En dit heeft een grote invloed op hun dagelijkse leven.
De afgelopen 10 jaar heeft het onderzoek een inhaalslag gemaakt. Zo is
inmiddels bekend dat cognitieve problemen onafhankelijk zijn van de duur
en ernst van de ziekte. Ook groeit onze kennis over het ontstaan van deze
klachten. Zo spelen het verlies van hersenweefsel en veranderingen in het
hersennetwerk een rol. Ondanks de groeiende kennis, is de behandeling
van MS nog steeds primair gericht op lichamelijke klachten. De reden
is eenvoudig; er zijn nog nauwelijks behandelopties voor cognitieve
problemen. Met steun van vele donateurs is in 2017 het ‘expertisecentrum
cognitie bij MS’ geopend. Dit centrum combineert gespecialiseerde zorg
met onderzoek. Stichting MS Research investeert in cognitie-onderzoek
zodat we cognitieve problemen in de toekomst kunnen verminderen of
zelfs voorkomen.
1649
dagen MS

THINking
Heeft u de nieuwe TV-commercial al gezien?
‘Stop MS’ motiveert, inspireert, verbaast en vraagt om actie. Het toont de veerkracht van mensen met MS,
die elke dag voor nieuwe uitdagingen staan. Ook Stichting MS Research staat voor grote uitdagingen…

ABOut
We zijn dichtbij behandelingen voor iedereen. Multiple sclerose is meedogenloos, pijnlijk en vermoeiend. U kunt daar
iets aan doen. Onderzoek helpt MS de wereld uit. Ga voor meer informatie en de commercial naar msonderzoek.nl
Help nu alstublieft, door meer onderzoek mogelijk te maken!

Onderzoek naar de progressie van MS
Naarmate de ziekte vordert raken zenuwen blijvend beschadigd
Mensen met MS krijgen in de loop van de tijd steeds meer lichamelijke en mentale klachten. Waarom gaan zij
steeds verder achteruit? Hoe kan de progressie van de ziekte gestopt worden? Door onderzoek weten we al veel
meer over hoe de ziekte ‘werkt’. Bij mensen met MS is het afweersysteem
ontregeld. Er ontstaan ontstekingen in het centrale zenuwstelsel en de
isolatielaag rondom zenuwen (myeline) raakt beschadigd. Signalen
uit de hersenen bereiken hierdoor het lichaam minder goed of zelfs
helemaal niet. Op den duur leiden deze ontstekingen tot permanente
schade aan de zenuwcellen en kan blijvende invaliditeit ontstaan.
In 1995 was in Nederland het eerste medicijn tegen MS beschikbaar,
inmiddels zijn dit er meer dan een dozijn. Pas sinds 2018 is er een
medicijn voor progressieve MS. Medicatie kan de achteruitgang van
MS vertragen en aanvallen verminderen. Hierdoor is de levenskwaliteit
van veel mensen met MS aanzienlijk verbeterd. Maar we kunnen de
achteruitgang nog niet stoppen en we kunnen kapotte zenuwen niet
repareren. Het verhaal van Glyn laat zien dat er nog niet voor iedereen
een behandeling is en uw gift voor onderzoek onveranderd heel hard
nodig is.
5672
dagen MS
TOMORROw...
Onderzoek naar erfelijkheid
Meer dan 230 genen dragen bij aan het ontwikkelen van MS
De exacte oorzaak van MS is nog niet bekend. Wel weten we dat meerdere factoren van invloed zijn op
het ontwikkelen van MS, zoals vrouw of man zijn, vitamine D en infectie met het Epstein-Barr virus. Ook
erfelijke factoren, onze genen, dragen bij. Zo kregen Jacqueline en haar zus Yolanda beiden MS, een kans
van slechts 2 procent.
Onderzoek bij eeneiige tweelingen uit de jaren 80, liet zien dat genen
een rol spelen. MS wordt echter niet veroorzaakt door één gen. Sterker
nog, er zijn inmiddels 233 erfelijke factoren gevonden die verband
houden met MS. Hoe meer van deze risico-genen aanwezig zijn,
hoe groter de kans op het ontwikkelen van MS. De meeste genen
beïnvloeden de werking van het afweersysteem. Zowel afweercellen
in het bloed als afweercellen in de hersenen zijn betrokken bij dit
proces. Onderzoek naar erfelijke factoren leidt dus ook tot nieuwe
inzichten over het ziektemechanisme. Van alle subsidies
die Stichting MS Research toekent, is ongeveer de helft
voor onderzoek naar de oorzaken van MS. Zo dragen
donateurs bij aan het vinden van alle oorzaken van MS.
4215
dagen MS