14.01.2019 Views

Rondom NU

Een verzameling van alle artikelen over Nieuw Unicum in de Rondom MS

Een verzameling van alle artikelen over Nieuw Unicum in de Rondom MS

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

ondom

uniek in zorg voor mensen

met multiple sclerose

nieuw unicum

Een verzameling artikelen uit Rondom MS van Stichting MS Research


RONDOM

INHOUD

3 Een instelling met een

bijzondere instelling

Bewondering

Wie ziek is, wil beter worden. Maar wat als je weet dat je niet meer beter kunt worden?

Niet meer kunt genezen van een letterlijk en figuurlijk zenuwslopende ziekte, omdat daar

helaas nog geen oplossing voor is? Dan hoop je dat je kwaliteit van leven beter wordt.

Zo optimaal mogelijk. Kijken naar wat er nog wel kan. En hoe dat kan. Ondanks je ziek

zijn. Je wilt namelijk niet dat het gegeven ‘ziek zijn’ uitsluitend je leven bepaalt. ‘Ziek’ is

namelijk niet je ‘zijn’, niet dat wat maakt wie je bent.

6 ‘Dichtbij als het kan

en op afstand als het

moet’

9 Expertise is een

‘werkwoord’

13 Nieuw Unicum

faciliteert langer thuis

blijven wonen

Vanuit die gedachte werken onze collega’s van Nieuw Unicum. Gepassioneerd.

Betrokken. Warm. Naast dat gevoel staat expertise centraal. Vanuit jarenlange ervaring

met mensen met progressieve MS en andere aandoeningen, zetten zij hun kennis

optimaal en innovatief in ten behoeve van iedereen. Voor mensen die daar verblijven,

maar ook voor hen die vanuit de thuissituatie behandeld worden.

Daartoe werken de professionals van Nieuw Unicum nauw samen met allerlei

zorgverleners in het land. Tevens worden behandelwijzen wetenschappelijk onderzocht

om weer tot nieuwe, verbeterde kennis te komen die alle mensen met MS dient.

Niemand wil ziek zijn. Niemand wil ziek worden. Niemand wil afhankelijk zijn van

behandeling. Ook ik niet. Maar mocht iets dergelijks me treffen dan weet ik wel waar ik

‘ziek’ wil ‘zijn’. Bij Nieuw Unicum. En dus gezien worden als mens.

Ik heb groot respect en grote bewondering voor de mensen die daar verblijven en voor

hen die daar werken.

Dorinda Roos

Directeur Stichting MS Research

COLOFON

Deze eenmalige uitgave van Rondom

Nieuw Unicum is tot stand gekomen

met dank aan Stichting MS Research.

Het is een bundeling van de artikelen

over Nieuw Unicum die verschenen

zijn in de Rondom MS, het periodiek

van Stichting MS Research.

Oplage: 8.000 exemplaren

Vormgeving: Pre Press Buro Booij,

Maarsbergen

Productie: Regalis, Zeist

Fotografie: archief Stichting

MS Research en Nieuw Unicum

Contact:

Zandvoortselaan 165

2042 XK Zandvoort

telefoon 023-5761212​

www.nieuwunicum.nl

info@nieuwunicum.nl

Leidseweg 557-1

Postbus 200, 2250 AE Voorschoten

telefoon 071-5600500

www.msresearch.nl

info@msresearch.nl

2

Foto voorzijde: Ada en Maarten Boon.

Maarten verblijft sinds 5 jaar in Nieuw Unicum.


Klaar Valkhoff krijgt looptraining

onder begeleiding van fysiotherapeut

Emilie Geers in de oefenzaal.

Een instelling met een

bijzondere instelling

Zo soms, zo heel soms, kom je bij een zorginstelling waarbij direct duidelijk is dat het minder te

doen is om de organisatie (een instelling), maar des te meer om de attitude; de instelling, in de

andere betekenis van het woord.

Nieuw Unicum, verscholen in de

duinen van Zandvoort, nabij de

statige huizen van Aerdenhout

en Bentveld en buur van de exclusieve

Kennemer Golf & Country Club, is niet

alleen een zórginstelling maar heeft ook

een zorg-ínstelling.

Begeleiding bij patiënten in een latere

fase

Nieuw Unicum heeft oog voor mensen bij

wie beperkingen een steeds grotere rol

spelen. Nieuw Unicum ziet het als haar

missie om mensen die het stadium van

de beginnende beperkingen gepasseerd

zijn, te bieden dat waar ze op dat moment

behoefte aan hebben.

Nieuw Unicum biedt professionele ondersteuning

aan mensen met complexe

lichamelijke beperkingen, o.a. ten gevolge

van neurologische aandoeningen (multiple

sclerose, ziekte van Parkinson, beroerte/

CVA). Op het gebied van MS, met name

gevorderde MS, is Nieuw Unicum een

expertisecentrum gespecialiseerd in

klachten o.a. op het gebied van cognitie-,

spreek- en slikstoornissen en spasticiteit.

Vanuit jarenlange ervaring van behandeling

van mensen met MS weten zij wat er allemaal

nog wél mogelijk is. Ook wanneer MS

met medicatie niet meer te behandelen is.

Verblijven op de hoofdlocatie …

De centrale activiteiten die Nieuw Unicum

aan haar cliënten biedt zijn behoorlijk

uitgebreid:

3


RONDOM

Kent u iemand met

MS voor wie MS

zorg op afstand een

uitkomst zou kunnen

zijn? Meer informatie

is te vinden op:

nieuwunicum.nl/

mszorgopafstand

• verblijf met intramurale 24-uurs zorg

(dus eigenlijk huisvesting op indicatie);

• (para) medische behandeling;

• (neuro) psychologische behandeling en

begeleiding;

• arbeidsmatige, educatieve en

recreatieve dagbesteding.

Cliënten krijgen hun zorg, dienstverlening

en dagbesteding op basis van individuele

ondersteuningsplannen. Op de

hoofdlocatie, aan de Zandvoortselaan

in Zandvoort, wordt zorg verleend aan

mensen met een lichamelijke en/of

cognitieve beperking waarvoor 24 uur

intramuraal verblijf noodzakelijk is. Het

gaat hierbij om een groep van bijna 250

mensen, waarvan momenteel 130 met MS.

erop en eraan, op het terrein van de

hoofdlocatie met alle faciliteiten. Maar ook

met de zekerheid van 24 uurs-zorg als dat

nodig is. Een soort “aanleunwoningen” op

maat.

“Even bijtanken” in Zandvoort

De zorg voor een partner met MS kan

voor de mantelzorger behoorlijk intensief

zijn. Soms voelt dat “allemaal even iets

te teveel”. Dit kan gelden voor zowel de

patiënt als ook voor de mantelzorger. Dan

is het ideaal om een paar keer per jaar één

tot enkele weken te kunnen komen naar

deze mooie locatie in de duinen. Dat heet

dan kortdurend verblijf. Om “even bij te

tanken”, zoals ze het zelf mooi zeggen.

Het blijkt een ideale combinatie te

zijn; een adempauze voor cliënt én

mantelzorger. Tevens kan de cliënt in een

korte tijdspanne gebruik maken van al

de verschillende expertises. En dit samen

ontlast de mantelzorger, zodat beide

partijen hierna er weer prettig “tegenaan”

kunnen.

Persoonlijk contact met u thuis

Ook voor de ruim 6.000 mensen met

gevorderde MS elders in het land wil

Nieuw Unicum haar expertise toegankelijk

maken. Voor hen is regelmatig langskomen

onhandig of zelfs onmogelijk. Terwijl

ze het wel prettig zouden vinden

om een gespecialiseerde en ervaren

MS-verpleegkundige of een andere

professional te kunnen spreken. Voor

deze doelgroep biedt Nieuw Unicum de

dienst MS zorg op afstand, een online

coachingsprogramma dat zich primair

richt op mensen met MS die thuiswonend

zijn. Via internet is er een beveiligde

skypeverbinding en men spreekt en ziet

elkaar zoals in een persoonlijk gesprek.

Het blijkt een ideale aanvulling op de

reguliere behandeling en zorg. De

patiënt heeft een open gesprek met een

… of daar vlakbij

Patiënten die minder ondersteuning nodig

hebben, kunnen ook prima wonen op één

van de drie nevenlocaties in Zandvoort

en Haarlem. En een mooie tussenvorm

is “Union”; zelfstandig wonen in een

compleet aangepaste woning met alles

Via MS zorg op afstand heeft een thuiswonende MS-patiënt live contact met de professionals van Nieuw

Unicum.

4


RONDOM

Als zelfstandig buiten fietsen niet meer mogelijk is, biedt de interactieve fietsroute uitkomst.

deskundige, op een handig tijdstip en

zonder alle moeite van vervoer.

Maar achter deze officiële woorden

gaat een wereld schuil van aandacht,

begeleiding, hulp en zorg, bedoeld om aan

een zeer kwetsbare groep Nederlanders

een menswaardig bestaan te geven.

MS zorg op afstand kan beschouwd

worden als een voldragen consult met

een plus. Die plus wordt gemaakt door

de schriftelijke voorbereiding aan de

hand van een door de cliënt ingevulde

vragenlijst. En de uitkomsten van die lijst

en de gespreksadviezen zijn voor de cliënt

in zijn/haar persoonlijk dossier online te

raadplegen. Met de hierdoor beschikbare

informatie is de cliënt eenvoudiger in

staat de regie over het eigen leven te

behouden.

Een duidelijke missie

Nieuw Unicum is op weg naar haar

50-jarig jubileum en heeft ondertussen een

verscheidenheid aan kennis en ervaring

opgebouwd. Nieuw Unicum mag voluit, en

zij is daarin zelf bescheiden, een specialist

genoemd worden.

Wie kent de gevorderde MS-patiënt

werkelijk?

Wie herkent een kuchje, en nog één, na

het eten, als een slikklacht? Wie begrijpt dat

mensen met, naar het lijkt, een redelijk vol

gezicht toch ondervoed kunnen zijn? Wie

signaleert dat mensen tussen de middag

warm eten omdat het energieniveau in de

loop van de dag zodanig daalt dat iemand

‘s avonds niet meer aan een warme

maaltijd toe kan komen?

Die herkenning gebeurt door de

professionals van Nieuw Unicum. Zij

vinden dat betrekkelijk gewoon, maar dat

is het natuurlijk niet.

Mensen met MS werkelijk zien; mensen

met MS werkelijk begrijpen; mensen met

MS werkelijk kunnen verstaan in wat zij

zeggen – het is een specialistisch ‘vak’ dat

Nieuw Unicum verstaat. rw

Bent u benieuwd of Nieuw Unicum ook iets

voor u kan betekenen? Neem contact op met

Fred de Wit via fdewit@nieuwunicum.nl of

023 – 576 11 39. Hij kan u ook uitleg geven

over de benodigde verwijzing, indicaties

en vergoedingen door de zorgverzekeraar.

Zie ook pag. 15 voor meer informatie over

Nieuw Unicum.

5


Rolstoelkantelplateau in de tandartspraktijk:

mensen die rolstoelgebonden zijn hoeven nu niet

de vermoeiende overstap naar de tandartsstoel te

maken maar worden in hun rolstoel behandeld.

Kennis delen, zorgkwaliteit vermenigvuldigen

‘Dichtbij als het kan en op

afstand als het moet’

Een organisatie in ontwikkeling

Constante ontwikkeling is het beeld dat

past bij Nieuw Unicum: bekwaam, bewust,

capabel, leergierig en weloverwogen in

transitie. In transitie van een klassieke,

locoregionaal werkende instelling voor

zorg voor en begeleiding van mensen

met ernstige, blijvende lichamelijke

en geestelijke beperkingen tot een

expertisecentrum dat ook is ingericht

op delen van specifieke kennis,

deskundigheid en vaardigheden.

Expertise

In Nederland leven circa 6.000 mensen

met een zeer progressieve vorm van

multiple sclerose die nog geen passende,

dat wil zeggen multidisciplinaire zorg

krijgen, oftewel zorg vanuit meerdere

specialisaties. Het is de groep waaraan

neurologen en revalidatieartsen vaak geen

toegevoegde waarde meer kunnen leveren,

met andere woorden deze mensen zijn

veelal uitbehandeld. Dat betekent niet

dat deze mensen niet dezelfde eisen

aan de kwaliteit van leven stellen als

ieder ander. Of het nu gaat om wonen,

werken, leren, ontspanning, gezondheid,

belangenbehartiging, sociale relaties,

rechten en plichten. De specialisatie van

Nieuw Unicum richt zich met name op

deze groep en Nieuw Unicum weet als

geen ander op welke wijze deze wensen bij

mensen met MS maximaal vervuld kunnen

worden. Die expertise past Nieuw Unicum

niet alleen toe voor patiënten op haar

thuisbasis Zandvoort, maar deelt dit ook

6


RONDOM

Participatie is één van de speerpunten van Nieuw

Unicum.

met haar collega’s in het land. Hiermee

krijgt die grote groep van zesduizend

mensen toegang tot betere hulpverlening

wat bijdraagt aan een waardig en

autonoom leven.

Specifieke zorg

De kern is dat Nieuw Unicum haar

bijdrage wil leveren aan minder

versnippering; want versnipperd, dat

is de zorg en begeleiding voor mensen

met MS. Nieuw Unicum ziet als een van

de oorzaken van die versnippering, dat

onvoldoende herkend wordt dat MS-zorg,

zeker voor deze progressieve fase, zeer

specifieke zorg is. En specifieke zorg vraagt

om specialistische kennis.

complexe problemen door een veelzijdig

samengesteld team van Nieuw Unicum

gezien worden. Vaak op één dag waardoor

de (reis)belasting zo beperkt mogelijk

gehouden wordt, of tijdens een tijdelijk

verblijf in Nieuw Unicum. De opbrengst

is – juist door de gezamenlijke aanpak –

een echt geïntegreerd en actueel zorg-,

begeleidings- en/of behandeladvies voor de

reguliere behandelaar waardoor de patiënt

in zijn eigen omgeving behandeld kan

blijven worden.

Ook dit aanbod stelt iemand met MS

in staat zijn of haar dagelijkse leven

thuis te handhaven. Nieuw Unicum

ziet de Multidisciplinaire Screening als

mogelijkheid om bij te dragen aan de

handhaving van de onafhankelijkheid

van de patiënt; dichtbij als het kan en op

afstand als het moet.

Ook op afstand bereikbaar

Met MS zorg op afstand maakt Nieuw

Unicum het mogelijk dat specifieke

kennis direct, permanent en landelijk

ter beschikking staat. Het betreft een

online-dienst, steeds bereikbaar tijdens

werkdagen en open voor hen die op

maat, gericht MS-advies nodig hebben.

MS zorg op afstand is een eigentijdse

Yorick van der Vlugt oefent op de loopbrug.

dienst en dient het gemak van de mens

(met MS). Cliënten hebben contact met

Nieuw Unicum vanachter hun computer of

mobile device, zoals een tablet of mobiele

telefoon, en hoeven dus niet de deur uit –

een nauwelijks voorstelbaar voordeel voor

mensen die niet weten welke belasting MS

met zich meebrengt. MS zorg op afstand is

bij Nieuw Unicum zodanig georganiseerd

dat de cliënt online steeds met een vaste

MS-verpleegkundige contact heeft terwijl

een multidisciplinair team stand-by is.

MS zorg op afstand is dus specialistische

zorg thuis – efficiënt en effectief voor alle

betrokken partijen.

‘APK’ met advies aan mensen met MS:

Multidisciplinaire Screening (MdS)

MS manifesteert zich op onvoorspelbare

wijze, in allerlei gedaantes bij alle denkbare

lichaamsfuncties. Geen andere dan een

multidisciplinaire aanpak is dus vereist. Bij

Nieuw Unicum kan een door de huisarts

of specialist verwezen MS-patiënt met

Rondom de gebouwen van Nieuw Unicum zijn toegankelijke terrassen en tuinen aangelegd.

Hier genieten v.l.n.r. Thijs Möller, Mariska Bot, Herman Duiven en Yorick van der Vlugt van het zonnetje.

7


RONDOM

Het MS-loket: de weg van vraag naar

antwoord

Vanuit een gezamenlijke verantwoording

om mensen met MS verder te helpen

heeft Nieuw Unicum samen met de

MS Vereniging Nederland en met

ondersteuning van Stichting MS

Research het initiatief genomen voor

de ontwikkeling en realisatie van een

telefonische hulpdienst, het MS-loket.

Het MS-loket biedt een centrale plek

die ervoor zorgt dat mensen met MS

en hun naasten op een laagdrempelige

manier antwoord kunnen krijgen op

al hun vragen over leven met MS.

Internet biedt veel informatie, maar de

mogelijkheid van snel persoonlijk contact

met een medisch deskundige, dan wel

een ervaringsdeskundige, is juist bij een

ingrijpende ziekte als MS erg prettig.

Door bij te dragen aan de ontwikkeling en

implementatie van deze dienst laat Nieuw

Unicum wederom de betrokkenheid zien

om mensen met MS te ondersteunen en

verder te helpen.

Neuromusculaire elektrostimulatie (NMES) als therapie bij slikproblemen.

Deskundigheidsbevordering

Met het expertisecentrum wil Nieuw

Unicum graag bijdragen aan deskundigheids

bevordering door ook buiten de

muren van de eigen instelling kennis

intercollegiaal te delen.

Een goed voorbeeld hiervan is de

geaccrediteerde scholing over de

‘Multi disciplinaire behandeling van de

gevolgen van MS’ die Nieuw Unicum

organiseert voor professionals. Artsen,

Professionals krijgen tijdens de MS-scholing concrete handvatten aangereikt die toepasbaar zijn in de

dagelijkse praktijk. Voor meer informatie over de MS-scholing zie: nieuwunicum.nl/ms-scholing.

verpleegkundigen, neurologen, paramedici,

psychologen, maatschappelijk

werkers; alle zorgdisciplines die bijdragen

aan de kwaliteit van leven van mensen

met MS maar door de afstand geen directe

toegang tot Nieuw Unicum hebben,

kunnen deelnemen. De professionals

krijgen in een dag kennis aangereikt over

alle domeinen die bij MS een rol spelen

waarmee zij behandelstrategieën voor

hun patiënten kunnen optimaliseren. Met

het delen van kennis wil Nieuw Unicum

expertise vermenigvuldigen.

Specialistisch zorgcentrum

Zo ontwikkelt Nieuw Unicum zich van

stand alone zorgcentrum in de Haarlemse

regio tot nationaal MS-platform, in

aanvulling op en in samenwerking met

eerste- en tweedelijnsvoorzieningen. rw

Benieuwd hoe Nieuw Unicum eruit

ziet? U bent van harte welkom voor een

vrijblijvende rondleiding. Neem contact op

met Fred de Wit via fdewit@nieuwunicum.nl

of 023 – 576 11 39. Zie ook pag. 15 voor

meer informatie over Nieuw Unicum.

8


Job Cohen, bestuursvoorzitter van MS Nederland en lid van het comité van aanbeveling van Stichting MS Research, krijgt uitleg over het FEES-slikonderzoek

door Caroline Bruggeman, logopediste Nieuw Unicum. De heer Cohen is nauw betrokken bij de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek naar en

behandeling van MS; expertises die in Nieuw Unicum samenkomen.

Expertise is een

‘werkwoord’

Nieuw Unicum is ervan doordrongen

dat de status van Expertisecentrum

niet alleen mogelijkheden biedt,

maar ook opdrachten inhoudt. Nieuwe

mogelijkheden in de vorm van diensten

voor een grotere groep van mensen met

MS. Niet alleen degenen in een verder

gevorderd stadium, maar met name

ook voor hen in het stadium daar net

voor, die door de fysieke afstand geen

toegang hebben tot de specialistische

dienstverlening van Nieuw Unicum. Nieuw

Unicum deelt kennis en expertise met de

behandelaars in het hele land zodat de

hulpverlening aan mensen met MS de

grenzen van Zandvoort overstijgt. En…

last but not least, nieuwe opdrachten

in de vorm van het vergaren en delen

van kennis en ervaring, zowel intern en

zelfstandig, als via nieuwe verbindingen

met onderzoeksinstellingen en collegaorganisaties.

Samenwerking met VUmc MS Centrum

Amsterdam (MSCA)

Nieuw Unicum heeft een schat aan

ervaring opgebouwd. De instelling

scoort hoog op de leercurve, die iets

uitdrukt over ‘best practices’ op het

gebied van behandeling en begeleiding

van mensen met progressieve MS en

hun naasten; alsook de diagnostiek van

cognitieve stoornissen bij progressieve

MS. Onderzoek naar progressieve MS

9


RONDOM

en cognitie zijn beide thema’s die in

het volle licht van de (internationale)

onderzoeksgemeenschap staan,

verbonden binnen de zgn. ‘Progressive

MS Alliance’. Zo ook heeft het MSCA

uitgebreide deskundigheid met

betrekking tot het opzetten en uitvoeren

van wetenschappelijk onderzoek naar

cognitieve stoornissen bij mensen met MS.

Een reeds langer lopend onderzoek,

geïnitieerd vanuit Nieuw Unicum zelf,

is de neuropsychologische screening.

Deze screening is op te vatten als een

thermometer van de cognitieve toestand

van een patiënt. Door standaard een

neuropsychologisch onderzoek af te

nemen bij mensen met MS ontstaat

een beter beeld van de beperkingen en

mogelijkheden van cliënten. In andere

instellingen, waaronder ziekenhuizen,

wordt bij MS veel minder snel een

Een samenwerking tussen Nieuw

Unicum en het MSCA lag dan ook voor

de hand. De intentie is een langdurige

samenwerking. Stichting MS Research

faciliteerde de start d.m.v. een subsidie.

Zo is er een start gemaakt met het in kaart

brengen van de zogeheten cognitieve

profielen van mensen met progressieve

MS. Dit onderzoeksteam wordt geleid

wordt door prof.dr. Jeroen Geurts.

Hiermee is een prachtige basis gelegd

voor grootschaliger vervolgonderzoeken,

steeds gericht op het begrijpen en

behandelen van cognitieve stoornissen

bij mensen met progressieve MS. Het

is een gegeven dat Nieuw Unicum met

haar bijzondere cliëntengroep ‘een

stille reserve’ heeft, die het onderzoek

naar MS en vooral de behandeling van

mensen met MS wezenlijk vooruit kan

helpen. De cliënten van Nieuw Unicum,

de wetenschappers van het MSCA en

het behandelteam van de instelling zelf,

vormen met elkaar dus een bijzondere

bundeling van krachten. Binnen deze

waardevolle samenwerking wordt er ook

onderzoek gedaan naar de meerwaarde

voor de patiënt van de multidisciplinaire

aanpak en naar slikproblemen bij MS.

Prof.dr. Bernard Uitdehaag en prof.dr.

Vincent de Groot begeleiden deze

onderzoeken vanuit het MSCA.

Dr. Helga Harsay, psycholoog in Nieuw Unicum en cliënt mevrouw Josine Fonderie.

Fysiotherapeute Barbara van Marle samen met cliënt mevrouw Truus Borst.

10


RONDOM

Juist cognitieve

problemen en

stemmingsproblemen

zijn

veelal onzichtbaar

en worden

daardoor over het

hoofd gezien

dergelijk onderzoek verricht, waardoor

problemen op dit vlak vaak pas erg laat

aan het licht komen. Juist cognitieve

problemen en stemmingsproblemen zijn

veelal onzichtbaar en worden daardoor

eerder over het hoofd gezien, zowel door

de persoon zelf als door de professionals.

In Nieuw Unicum daarentegen is men er

juist snel bij. Door de juiste aandacht is

er een betrouwbare basis voor specifieke

zorgverlening.

Mensen met MS kennen vaak een complex

en divers klachtenbeeld. Moeilijkheden

met slikken bijvoorbeeld. Bij Nieuw

Unicum zijn logopedisten werkzaam, niet

alleen om zich in te spannen om de directe

klachten van de cliënten te verhelpen of

te verzachten, of handvatten voor andere

communicatievormen zoals bijv. een

spraakcomputer aan te reiken, maar ook

om onderzoek te doen. Met name dat type

onderzoek, dat direct leidt tot verbetering

van kwaliteit van leven.

Op het gebied van logopedisch onderzoek werken MS-Centrum Amsterdam VUmc en Nieuw Unicum

nauw samen. Vlnr dr. Joke Geytenbeek, prof. dr. Vincent de Groot (beiden VUmc) en dr. Leonie Ruhaak

(Nieuw Unicum).

Zo wordt ter verbetering van bestaande over welke voedingsmiddelen het beste

diagnostiek vanuit Nieuw Unicum op dit wel of niet gemalen kunnen worden. Voor

moment gewerkt aan de vertaling van de de kwaliteit van leven kunnen dergelijke

Engelstalige slikvragenlijst ‘DYMUS’. Deze adviezen precies het verschil uitmaken.

lijst kan ingezet worden in geval van (een Het vergelijken en ‘bij elkaar brengen’ van

vermoeden van) slikproblemen bij mensen de meerwaarde vanuit beide methodieken

met MS. De uitkomsten van de vragenlijst zal uiteindelijk leiden tot – nog – betere

worden vergeleken met het zogenaamde adviezen aan de cliënt. Bovendien

FEES-onderzoek: Flexibele Endoscopische worden mogelijke complicaties zoals

Evaluatie van het Slikken. Met dit laatste longontstekingen, als gevolg van een

onderzoek kan precies in beeld gebracht slikstoornis, voorkomen. Ook dit onderzoek

worden hoe het slikken verloopt bij

vindt plaats met wetenschappelijke

verschillende soorten vocht en voeding. In ondersteuning vanuit MSCA in de persoon

de praktijk blijkt nu dat de uitkomsten van van prof.dr. Vincent de Groot. Samen wordt

juist dit onderzoek, veel meer informatie er gekeken naar mogelijke vervolgstudies

geven. Die samengevoegde informatie op het gebied van communicatie en

leidt tot een gerichter advies op maat slikken bij MS.

11


RONDOM

Nieuw Unicum is er niet alleen voor

mensen met MS, maar evenzeer voor

hun mantelzorgers. Dat komt o.a. tot

uitdrukking door aanbieding van de dienst

‘tijdelijk verblijf’. Dit is speciaal bedoeld

voor mensen met MS, in een gevorderd

of progressief stadium van de ziekte; om

gedurende een periode van één tot acht

weken (intern) te verblijven bij Nieuw

Unicum. Jarenlange ervaring wijst uit

dat zowel de cliënt als zijn omgeving hier

baat bij heeft. De cliënten zelf worden

op alle wenselijke en nodige fronten

multidisciplinair gescreend en ontvangen

vaak simpele, doch zeer nuttige adviezen.

Hun mantelzorgers worden tegelijkertijd

voor een periode ontzien en kunnen

even bijkomen van hun zorgtaken. Met

de uitkomsten van de screening en de

adviezen gaat de cliënt weer terug naar de

eigen omgeving en kan de eerstelijnszorg

met de resultaten uit de screening (alle

disciplines, multidisciplinair) optimaal door

begeleiden en behandelen.

Ambassadeur van Stichting MS Research Wolter

Kroes samen met Thijs Möller. Thijs verblijft bij

Nieuw Unicum op basis van langdurig verblijf.

Veel cliënten maken eerst gebruik van het tijdelijk verblijf voordat zij daadwerkelijk naar Nieuw Unicum

verhuizen. Zo ook Rob van West, in gesprek met Joke Zwijnenburg, verpleegkundig consulent MS.​

Nieuw Unicum ervaart dagelijks dat haar

zorg uniek is en van grote waarde voor de

mensen met MS.

Deze positieve ervaringen willen ze graag

objectief onderbouwen door middel van

een promotieonderzoek. Een eerste stap

voor het verkrijgen van objectief bewijs

dat de multidisciplinaire aanpak van

Nieuw Unicum meerwaarde heeft. Dat

bijvoorbeeld een tijdelijke opname zodanig

bijdraagt aan de kwaliteit van leven van

de cliënten en hun mantelzorgers, dat

de cliënten mogelijk langer thuis kunnen

blijven wonen.

Nederlandse (MS) Hersenbank (NHB)

In het kader van onderzoek werkt

Nieuw Unicum ook samen met de

Nederlandse Hersenbank. De NHB is

opgericht met het doel oorzaken van en

oplossingen te vinden voor neurologische

en psychiatrische hersenziekten. Door

wetenschappelijk onderzoek en uitgifte

van hersenweefsel aan onderzoeksgroepen

over de hele wereld wordt permanent

gewerkt om dat doel dichterbij te brengen.

De NHB beschikt daartoe over een

groeiende verzameling weefsels, in het

bijzonder van mensen met MS.

Om de mens

Worden tot wat je nog meer maakt dan

je al bent. Wanneer het daarom gaat

kan met stelligheid gezegd worden

dat Nieuw Unicum een landelijk

MS-expertisecentrum is. Zij heeft zorg om

de mens met MS; zij geeft zorg aan de

mens met MS; zij wil onderzoekspartner

zijn van de academische wereld en zij zal

collegiale werkverbanden opzoeken met

alle professionals die mensen met MS

behandelen en begeleiden – alles rondom

de mens met MS. rw

Heeft u vragen of wilt u

meer informatie over Nieuw

Unicum? Op pagina 15 vindt

u de gegevens.

12


Ina Buijsman verblijft door de week in Nieuw Unicum en gaat in het weekend naar haar gezin in West-Friesland.

Nieuw Unicum

faciliteert langer thuis

blijven wonen

Het MS-expertisecentrum van Nieuw Unicum begeleidt en behandelt mensen met MS op eigen

locatie en op nationaal niveau. Prof.dr. Alexander Rinnooy Kan, lid Comité van Aanbeveling van

Stichting MS Research en Stichting Vrienden van Nieuw Unicum, en Liesbeth Kooij, manager

MS-expertisecentrum Nieuw Unicum, over de zorgverlening aan mensen met progressieve MS,

de politieke ontwikkelingen en de impact daarvan op de zorg.

Dit artikel is overgenomen uit VOZ

Magazine. De volledige uitgave is

online te lezen op:

nieuwunicum.nl, zoek op VOZ.

Wat is de meerwaarde voor mensen

met progressieve MS om gebruik

te maken van de ervaring, kennis

en kunde van Nieuw Unicum?

Liesbeth: “MS is een complex ziektebeeld

en kent verschillende vormen. Zo

onderscheiden we relapsing-remitting MS

en progressieve MS. Bij deze laatste vorm

komen met name de beperkingen ten

gevolge van MS op de voorgrond te staan.

In totaal hebben in Nederland 17.000

mensen MS en circa 6.000 mensen

daarvan hebben de primair progressieve

vorm. Wereldwijd is er weinig aandacht

geweest voor deze vorm, terwijl het de

meest invaliderende ziekte onder jonge

mensen is. Bij Nieuw Unicum is juist

veel aandacht en expertise opgebouwd

rondom de zorg voor en behandeling

van patiënten met deze vorm van

MS. Een multidisciplinaire groep van

bevlogen professionals is hier dagelijks bij

betrokken.”

Als u binnen de Nederlandse gezondheidszorg

kijkt, wat vindt u dan echt

onderscheidend aan Nieuw Unicum?

Alexander: “Onderscheidend aan hen

is wat mij betreft de combinatie tussen

kliniek en wetenschap, in samenwerking

met MS-Centrum Amsterdam, en de

opgebouwde expertise op een complex

stuk van de gezondheidszorg.”

13


RONDOM

MS-verpleegkundige Corina Donkers en Twan van de Kerkhoff (heeft MS) te gast bij RTL4 Koffietijd. Het

fragment is nog terug te kijken via: koffietijd.nl/uitzendingen/ms-op-afstand/

Hoe bereikt Nieuw Unicum de mensen met

MS in het gehele land?

Liesbeth: “Voor mensen met MS in het

hele land hebben wij een online coaching

programma ontwikkeld. Zij kunnen vragen

stellen aan onze MS-verpleegkundige en zij

krijgen direct antwoord. Het is een prachtig

product. Via onze site nieuwunicum.nl,

of telefonisch (023- 57 61 286), kunnen

mensen zich aanmelden.”

Per 1 januari 2015 is de financiering vanuit

de AWBZ herverdeeld. Wat betekent dat

voor mensen met MS?

Liesbeth: “Het beleid van de overheid

is erop gericht dat patiënten langer

thuis moeten blijven. Gelukkig heeft

Nieuw Unicum diensten en producten

ontwikkeld, die het langer thuis wonen

juist faciliteren. Deze kennen echter

Wilt u meer informatie over MS

zorg op afstand? Kijk dan op

nieuwunicum.nl/mszorgopafstand of

vraag de gratis DVD aan via

administratie@msresearch.nl

nog geen reguliere vergoeding. Voor een

permanent verblijf in Nieuw Unicum heb

je een verblijfsindicatie nodig van het CIZ

(Centrum Indicatiestelling Zorg). Het CIZ is

echter nog terughoudender geworden bij

het afgeven hiervan. Alleen als je 24-uurs

zorg van dichtbij nodig hebt, kom je

hiervoor in aanmerking. Hierdoor raakt een

belangrijke groep gedupeerd.”

Alexander: “We leggen ons er niet bij

neer, dat zaken nu nog niet op orde zijn.

Patiënten moeten gehoord worden. De

politiek is daar heel gevoelig voor. Ik kan

het zeggen, want ik ben Eerste Kamerlid.”

Wat heeft het nieuwe beleid voor invloed op

zowel patiënt als mantelzorger?

Liesbeth: “Wij zien dat het langer thuis

blijven wonen nog niet gefaciliteerd

wordt. Met name twee groepen patiënten

raken daardoor tussen de wal en het

schip. Enerzijds de patiënt, die vóór deze

maatregel kortdurend opgenomen werd om

de mantelzorger te ontlasten (respijtzorg).

Deze mogelijkheid zorgde er destijds voor

dat de situatie thuis houdbaar bleef. De

Alexander Rinnooy Kan en Liesbeth Kooij.

mantelzorger kon ‘bijtanken’ en blijven

functioneren. Momenteel krijgt deze patiënt

geen indicatie meer. Dit terwijl het langer

thuis wonen juist blijvend gefaciliteerd

zou kunnen worden door het ontlasten

van de mantelzorger op gezette tijden.

Anderzijds geldt hetzelfde voor mensen die

opgenomen werden om gebruik te maken

van onze expertise. Neem bijvoorbeeld

de patiënt die tijdens een weekopname

bij ons na het aanpassen van zijn rolstoel

zich weer zelfstandig kon voortbewegen.

Ook deze groep valt niet meer binnen het

indicatiekader, terwijl ook bij hen geldt dat

juist m.b.v. onze expertise langer thuis

blijven wonen gefaciliteerd wordt.”

Alexander: “Dit is merkwaardig, omdat

Corina in een online coaching gesprek met Twan.

14


RONDOM

Film

Stichting MS Research heeft

een film over Nieuw Unicum

gemaakt. De DVD is kosteloos

te bestellen via e-mail:

administratie@msresearch.nl

of telefoonnummer:

071 - 5 600 500

door het ontzeggen van deze vormen

van zorg juist onmogelijk wordt gemaakt

wat door het beleid wordt voorgestaan,

namelijk langer thuis blijven wonen.”

Er wordt steeds meer een beroep gedaan op

de mantelzorger, hoe zien jullie dat?

Liesbeth: “Ik denk dat er een te groot

beroep wordt gedaan op de mantelzorger

bij deze complexe ziekte. Een opname is

pas mogelijk als mantelzorgers omvallen.

Je zou ‘blended mantelzorg’ moeten

hebben, deels professionele zorg en deels

mantelzorg. Waarom kan dat toch niet

gefinancierd worden?”

Hoe is de samenwerking tussen Nieuw

Unicum en het MS-Centrum Amsterdam van

het VUmc?

Liesbeth: “Nieuw Unicum heeft veel

ervaring met progressieve MS, maar we

weten minder over de eerste fase en

over hoe je de ziekte in die fase terug

kunt dringen. Wij zijn complementair

aan de reguliere MS-zorg, waar mensen

in de beginfase van hun ziekte terecht

komen. Nadat Nieuw Unicum jaren

een intramurale instelling was, willen

we nu meer de verbinding zoeken met

de andere zorgorganisaties en met de

academie in relatie tot wetenschappelijk

onderzoek. In de samenwerking met het

MS-Centrum Amsterdam van het VUmc

gaat het bijvoorbeeld over de overgang

voor de patiënt van de beginfase naar

de progressieve vorm. Er wordt een

gezamenlijk spreekuur gehouden, waarbij

onze arts aansluit bij een collega van het

VUmc. Wij leren van elkaar.

Alexander: “Wat ik interessant vind is dat

er een enorme meerwaarde zit tussen

de onderzoekswereld en de wereld met

veel praktijk ervaring en praktische

vraagstukken. Precies zoals nu bij Nieuw

Unicum en MS-Centrum Amsterdam

gebeurt.” rw

Meer informatie

Heeft u vragen over de diensten van

Nieuw Unicum, wilt u weten hoe u

ondersteund kunt worden of wilt u

een vrijblijvende rondleiding, neem

dan contact op met Fred de Wit op

telefoonnummer 023-5761139 of

via e-mail: fdewit@nieuwunicum.nl.

Om gebruik te maken van de

diensten van Nieuw Unicum is een

indicatie of verwijzing nodig. Fred

de Wit kan u hierover inlichten.

Er zijn diverse folders over de

diensten van Nieuw Unicum met

aanvullende informatie:

• Kortdurend verblijf

• Multidisciplinaire screening

• MS zorg op afstand

De folders zijn te downloaden via

de website of opvraagbaar via:

communicatie@nieuwunicum.nl

Wilt u op de hoogte blijven van

Nieuw Unicum, meldt u dan aan

voor de digitale nieuwsbrief op

hetzelfde mailadres. Op social

media zijn wij te volgen op

Het team van Nieuw Unicum werkt nauw samen met het MS-Centrum Amsterdam VUmc.

15


Geef dit magazine door of laat het in de wachtkamer liggen voor andere lezers

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!