14.01.2019 Views

Rondom NU

Een verzameling van alle artikelen over Nieuw Unicum in de Rondom MS

Een verzameling van alle artikelen over Nieuw Unicum in de Rondom MS

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

ondom<br />

uniek in zorg voor mensen<br />

met multiple sclerose<br />

nieuw unicum<br />

Een verzameling artikelen uit <strong>Rondom</strong> MS van Stichting MS Research


RONDOM<br />

INHOUD<br />

3 Een instelling met een<br />

bijzondere instelling<br />

Bewondering<br />

Wie ziek is, wil beter worden. Maar wat als je weet dat je niet meer beter kunt worden?<br />

Niet meer kunt genezen van een letterlijk en figuurlijk zenuwslopende ziekte, omdat daar<br />

helaas nog geen oplossing voor is? Dan hoop je dat je kwaliteit van leven beter wordt.<br />

Zo optimaal mogelijk. Kijken naar wat er nog wel kan. En hoe dat kan. Ondanks je ziek<br />

zijn. Je wilt namelijk niet dat het gegeven ‘ziek zijn’ uitsluitend je leven bepaalt. ‘Ziek’ is<br />

namelijk niet je ‘zijn’, niet dat wat maakt wie je bent.<br />

6 ‘Dichtbij als het kan<br />

en op afstand als het<br />

moet’<br />

9 Expertise is een<br />

‘werkwoord’<br />

13 Nieuw Unicum<br />

faciliteert langer thuis<br />

blijven wonen<br />

Vanuit die gedachte werken onze collega’s van Nieuw Unicum. Gepassioneerd.<br />

Betrokken. Warm. Naast dat gevoel staat expertise centraal. Vanuit jarenlange ervaring<br />

met mensen met progressieve MS en andere aandoeningen, zetten zij hun kennis<br />

optimaal en innovatief in ten behoeve van iedereen. Voor mensen die daar verblijven,<br />

maar ook voor hen die vanuit de thuissituatie behandeld worden.<br />

Daartoe werken de professionals van Nieuw Unicum nauw samen met allerlei<br />

zorgverleners in het land. Tevens worden behandelwijzen wetenschappelijk onderzocht<br />

om weer tot nieuwe, verbeterde kennis te komen die alle mensen met MS dient.<br />

Niemand wil ziek zijn. Niemand wil ziek worden. Niemand wil afhankelijk zijn van<br />

behandeling. Ook ik niet. Maar mocht iets dergelijks me treffen dan weet ik wel waar ik<br />

‘ziek’ wil ‘zijn’. Bij Nieuw Unicum. En dus gezien worden als mens.<br />

Ik heb groot respect en grote bewondering voor de mensen die daar verblijven en voor<br />

hen die daar werken.<br />

Dorinda Roos<br />

Directeur Stichting MS Research<br />

COLOFON<br />

Deze eenmalige uitgave van <strong>Rondom</strong><br />

Nieuw Unicum is tot stand gekomen<br />

met dank aan Stichting MS Research.<br />

Het is een bundeling van de artikelen<br />

over Nieuw Unicum die verschenen<br />

zijn in de <strong>Rondom</strong> MS, het periodiek<br />

van Stichting MS Research.<br />

Oplage: 8.000 exemplaren<br />

Vormgeving: Pre Press Buro Booij,<br />

Maarsbergen<br />

Productie: Regalis, Zeist<br />

Fotografie: archief Stichting<br />

MS Research en Nieuw Unicum<br />

Contact:<br />

Zandvoortselaan 165<br />

2042 XK Zandvoort<br />

telefoon 023-5761212​<br />

www.nieuwunicum.nl<br />

info@nieuwunicum.nl<br />

Leidseweg 557-1<br />

Postbus 200, 2250 AE Voorschoten<br />

telefoon 071-5600500<br />

www.msresearch.nl<br />

info@msresearch.nl<br />

2<br />

Foto voorzijde: Ada en Maarten Boon.<br />

Maarten verblijft sinds 5 jaar in Nieuw Unicum.


Klaar Valkhoff krijgt looptraining<br />

onder begeleiding van fysiotherapeut<br />

Emilie Geers in de oefenzaal.<br />

Een instelling met een<br />

bijzondere instelling<br />

Zo soms, zo heel soms, kom je bij een zorginstelling waarbij direct duidelijk is dat het minder te<br />

doen is om de organisatie (een instelling), maar des te meer om de attitude; de instelling, in de<br />

andere betekenis van het woord.<br />

Nieuw Unicum, verscholen in de<br />

duinen van Zandvoort, nabij de<br />

statige huizen van Aerdenhout<br />

en Bentveld en buur van de exclusieve<br />

Kennemer Golf & Country Club, is niet<br />

alleen een zórginstelling maar heeft ook<br />

een zorg-ínstelling.<br />

Begeleiding bij patiënten in een latere<br />

fase<br />

Nieuw Unicum heeft oog voor mensen bij<br />

wie beperkingen een steeds grotere rol<br />

spelen. Nieuw Unicum ziet het als haar<br />

missie om mensen die het stadium van<br />

de beginnende beperkingen gepasseerd<br />

zijn, te bieden dat waar ze op dat moment<br />

behoefte aan hebben.<br />

Nieuw Unicum biedt professionele ondersteuning<br />

aan mensen met complexe<br />

lichamelijke beperkingen, o.a. ten gevolge<br />

van neurologische aandoeningen (multiple<br />

sclerose, ziekte van Parkinson, beroerte/<br />

CVA). Op het gebied van MS, met name<br />

gevorderde MS, is Nieuw Unicum een<br />

expertisecentrum gespecialiseerd in<br />

klachten o.a. op het gebied van cognitie-,<br />

spreek- en slikstoornissen en spasticiteit.<br />

Vanuit jarenlange ervaring van behandeling<br />

van mensen met MS weten zij wat er allemaal<br />

nog wél mogelijk is. Ook wanneer MS<br />

met medicatie niet meer te behandelen is.<br />

Verblijven op de hoofdlocatie …<br />

De centrale activiteiten die Nieuw Unicum<br />

aan haar cliënten biedt zijn behoorlijk<br />

uitgebreid:<br />

3


RONDOM<br />

Kent u iemand met<br />

MS voor wie MS<br />

zorg op afstand een<br />

uitkomst zou kunnen<br />

zijn? Meer informatie<br />

is te vinden op:<br />

nieuwunicum.nl/<br />

mszorgopafstand<br />

• verblijf met intramurale 24-uurs zorg<br />

(dus eigenlijk huisvesting op indicatie);<br />

• (para) medische behandeling;<br />

• (neuro) psychologische behandeling en<br />

begeleiding;<br />

• arbeidsmatige, educatieve en<br />

recreatieve dagbesteding.<br />

Cliënten krijgen hun zorg, dienstverlening<br />

en dagbesteding op basis van individuele<br />

ondersteuningsplannen. Op de<br />

hoofdlocatie, aan de Zandvoortselaan<br />

in Zandvoort, wordt zorg verleend aan<br />

mensen met een lichamelijke en/of<br />

cognitieve beperking waarvoor 24 uur<br />

intramuraal verblijf noodzakelijk is. Het<br />

gaat hierbij om een groep van bijna 250<br />

mensen, waarvan momenteel 130 met MS.<br />

erop en eraan, op het terrein van de<br />

hoofdlocatie met alle faciliteiten. Maar ook<br />

met de zekerheid van 24 uurs-zorg als dat<br />

nodig is. Een soort “aanleunwoningen” op<br />

maat.<br />

“Even bijtanken” in Zandvoort<br />

De zorg voor een partner met MS kan<br />

voor de mantelzorger behoorlijk intensief<br />

zijn. Soms voelt dat “allemaal even iets<br />

te teveel”. Dit kan gelden voor zowel de<br />

patiënt als ook voor de mantelzorger. Dan<br />

is het ideaal om een paar keer per jaar één<br />

tot enkele weken te kunnen komen naar<br />

deze mooie locatie in de duinen. Dat heet<br />

dan kortdurend verblijf. Om “even bij te<br />

tanken”, zoals ze het zelf mooi zeggen.<br />

Het blijkt een ideale combinatie te<br />

zijn; een adempauze voor cliënt én<br />

mantelzorger. Tevens kan de cliënt in een<br />

korte tijdspanne gebruik maken van al<br />

de verschillende expertises. En dit samen<br />

ontlast de mantelzorger, zodat beide<br />

partijen hierna er weer prettig “tegenaan”<br />

kunnen.<br />

Persoonlijk contact met u thuis<br />

Ook voor de ruim 6.000 mensen met<br />

gevorderde MS elders in het land wil<br />

Nieuw Unicum haar expertise toegankelijk<br />

maken. Voor hen is regelmatig langskomen<br />

onhandig of zelfs onmogelijk. Terwijl<br />

ze het wel prettig zouden vinden<br />

om een gespecialiseerde en ervaren<br />

MS-verpleegkundige of een andere<br />

professional te kunnen spreken. Voor<br />

deze doelgroep biedt Nieuw Unicum de<br />

dienst MS zorg op afstand, een online<br />

coachingsprogramma dat zich primair<br />

richt op mensen met MS die thuiswonend<br />

zijn. Via internet is er een beveiligde<br />

skypeverbinding en men spreekt en ziet<br />

elkaar zoals in een persoonlijk gesprek.<br />

Het blijkt een ideale aanvulling op de<br />

reguliere behandeling en zorg. De<br />

patiënt heeft een open gesprek met een<br />

… of daar vlakbij<br />

Patiënten die minder ondersteuning nodig<br />

hebben, kunnen ook prima wonen op één<br />

van de drie nevenlocaties in Zandvoort<br />

en Haarlem. En een mooie tussenvorm<br />

is “Union”; zelfstandig wonen in een<br />

compleet aangepaste woning met alles<br />

Via MS zorg op afstand heeft een thuiswonende MS-patiënt live contact met de professionals van Nieuw<br />

Unicum.<br />

4


RONDOM<br />

Als zelfstandig buiten fietsen niet meer mogelijk is, biedt de interactieve fietsroute uitkomst.<br />

deskundige, op een handig tijdstip en<br />

zonder alle moeite van vervoer.<br />

Maar achter deze officiële woorden<br />

gaat een wereld schuil van aandacht,<br />

begeleiding, hulp en zorg, bedoeld om aan<br />

een zeer kwetsbare groep Nederlanders<br />

een menswaardig bestaan te geven.<br />

MS zorg op afstand kan beschouwd<br />

worden als een voldragen consult met<br />

een plus. Die plus wordt gemaakt door<br />

de schriftelijke voorbereiding aan de<br />

hand van een door de cliënt ingevulde<br />

vragenlijst. En de uitkomsten van die lijst<br />

en de gespreksadviezen zijn voor de cliënt<br />

in zijn/haar persoonlijk dossier online te<br />

raadplegen. Met de hierdoor beschikbare<br />

informatie is de cliënt eenvoudiger in<br />

staat de regie over het eigen leven te<br />

behouden.<br />

Een duidelijke missie<br />

Nieuw Unicum is op weg naar haar<br />

50-jarig jubileum en heeft ondertussen een<br />

verscheidenheid aan kennis en ervaring<br />

opgebouwd. Nieuw Unicum mag voluit, en<br />

zij is daarin zelf bescheiden, een specialist<br />

genoemd worden.<br />

Wie kent de gevorderde MS-patiënt<br />

werkelijk?<br />

Wie herkent een kuchje, en nog één, na<br />

het eten, als een slikklacht? Wie begrijpt dat<br />

mensen met, naar het lijkt, een redelijk vol<br />

gezicht toch ondervoed kunnen zijn? Wie<br />

signaleert dat mensen tussen de middag<br />

warm eten omdat het energieniveau in de<br />

loop van de dag zodanig daalt dat iemand<br />

‘s avonds niet meer aan een warme<br />

maaltijd toe kan komen?<br />

Die herkenning gebeurt door de<br />

professionals van Nieuw Unicum. Zij<br />

vinden dat betrekkelijk gewoon, maar dat<br />

is het natuurlijk niet.<br />

Mensen met MS werkelijk zien; mensen<br />

met MS werkelijk begrijpen; mensen met<br />

MS werkelijk kunnen verstaan in wat zij<br />

zeggen – het is een specialistisch ‘vak’ dat<br />

Nieuw Unicum verstaat. rw<br />

Bent u benieuwd of Nieuw Unicum ook iets<br />

voor u kan betekenen? Neem contact op met<br />

Fred de Wit via fdewit@nieuwunicum.nl of<br />

023 – 576 11 39. Hij kan u ook uitleg geven<br />

over de benodigde verwijzing, indicaties<br />

en vergoedingen door de zorgverzekeraar.<br />

Zie ook pag. 15 voor meer informatie over<br />

Nieuw Unicum.<br />

5


Rolstoelkantelplateau in de tandartspraktijk:<br />

mensen die rolstoelgebonden zijn hoeven nu niet<br />

de vermoeiende overstap naar de tandartsstoel te<br />

maken maar worden in hun rolstoel behandeld.<br />

Kennis delen, zorgkwaliteit vermenigvuldigen<br />

‘Dichtbij als het kan en op<br />

afstand als het moet’<br />

Een organisatie in ontwikkeling<br />

Constante ontwikkeling is het beeld dat<br />

past bij Nieuw Unicum: bekwaam, bewust,<br />

capabel, leergierig en weloverwogen in<br />

transitie. In transitie van een klassieke,<br />

locoregionaal werkende instelling voor<br />

zorg voor en begeleiding van mensen<br />

met ernstige, blijvende lichamelijke<br />

en geestelijke beperkingen tot een<br />

expertisecentrum dat ook is ingericht<br />

op delen van specifieke kennis,<br />

deskundigheid en vaardigheden.<br />

Expertise<br />

In Nederland leven circa 6.000 mensen<br />

met een zeer progressieve vorm van<br />

multiple sclerose die nog geen passende,<br />

dat wil zeggen multidisciplinaire zorg<br />

krijgen, oftewel zorg vanuit meerdere<br />

specialisaties. Het is de groep waaraan<br />

neurologen en revalidatieartsen vaak geen<br />

toegevoegde waarde meer kunnen leveren,<br />

met andere woorden deze mensen zijn<br />

veelal uitbehandeld. Dat betekent niet<br />

dat deze mensen niet dezelfde eisen<br />

aan de kwaliteit van leven stellen als<br />

ieder ander. Of het nu gaat om wonen,<br />

werken, leren, ontspanning, gezondheid,<br />

belangenbehartiging, sociale relaties,<br />

rechten en plichten. De specialisatie van<br />

Nieuw Unicum richt zich met name op<br />

deze groep en Nieuw Unicum weet als<br />

geen ander op welke wijze deze wensen bij<br />

mensen met MS maximaal vervuld kunnen<br />

worden. Die expertise past Nieuw Unicum<br />

niet alleen toe voor patiënten op haar<br />

thuisbasis Zandvoort, maar deelt dit ook<br />

6


RONDOM<br />

Participatie is één van de speerpunten van Nieuw<br />

Unicum.<br />

met haar collega’s in het land. Hiermee<br />

krijgt die grote groep van zesduizend<br />

mensen toegang tot betere hulpverlening<br />

wat bijdraagt aan een waardig en<br />

autonoom leven.<br />

Specifieke zorg<br />

De kern is dat Nieuw Unicum haar<br />

bijdrage wil leveren aan minder<br />

versnippering; want versnipperd, dat<br />

is de zorg en begeleiding voor mensen<br />

met MS. Nieuw Unicum ziet als een van<br />

de oorzaken van die versnippering, dat<br />

onvoldoende herkend wordt dat MS-zorg,<br />

zeker voor deze progressieve fase, zeer<br />

specifieke zorg is. En specifieke zorg vraagt<br />

om specialistische kennis.<br />

complexe problemen door een veelzijdig<br />

samengesteld team van Nieuw Unicum<br />

gezien worden. Vaak op één dag waardoor<br />

de (reis)belasting zo beperkt mogelijk<br />

gehouden wordt, of tijdens een tijdelijk<br />

verblijf in Nieuw Unicum. De opbrengst<br />

is – juist door de gezamenlijke aanpak –<br />

een echt geïntegreerd en actueel zorg-,<br />

begeleidings- en/of behandeladvies voor de<br />

reguliere behandelaar waardoor de patiënt<br />

in zijn eigen omgeving behandeld kan<br />

blijven worden.<br />

Ook dit aanbod stelt iemand met MS<br />

in staat zijn of haar dagelijkse leven<br />

thuis te handhaven. Nieuw Unicum<br />

ziet de Multidisciplinaire Screening als<br />

mogelijkheid om bij te dragen aan de<br />

handhaving van de onafhankelijkheid<br />

van de patiënt; dichtbij als het kan en op<br />

afstand als het moet.<br />

Ook op afstand bereikbaar<br />

Met MS zorg op afstand maakt Nieuw<br />

Unicum het mogelijk dat specifieke<br />

kennis direct, permanent en landelijk<br />

ter beschikking staat. Het betreft een<br />

online-dienst, steeds bereikbaar tijdens<br />

werkdagen en open voor hen die op<br />

maat, gericht MS-advies nodig hebben.<br />

MS zorg op afstand is een eigentijdse<br />

Yorick van der Vlugt oefent op de loopbrug.<br />

dienst en dient het gemak van de mens<br />

(met MS). Cliënten hebben contact met<br />

Nieuw Unicum vanachter hun computer of<br />

mobile device, zoals een tablet of mobiele<br />

telefoon, en hoeven dus niet de deur uit –<br />

een nauwelijks voorstelbaar voordeel voor<br />

mensen die niet weten welke belasting MS<br />

met zich meebrengt. MS zorg op afstand is<br />

bij Nieuw Unicum zodanig georganiseerd<br />

dat de cliënt online steeds met een vaste<br />

MS-verpleegkundige contact heeft terwijl<br />

een multidisciplinair team stand-by is.<br />

MS zorg op afstand is dus specialistische<br />

zorg thuis – efficiënt en effectief voor alle<br />

betrokken partijen.<br />

‘APK’ met advies aan mensen met MS:<br />

Multidisciplinaire Screening (MdS)<br />

MS manifesteert zich op onvoorspelbare<br />

wijze, in allerlei gedaantes bij alle denkbare<br />

lichaamsfuncties. Geen andere dan een<br />

multidisciplinaire aanpak is dus vereist. Bij<br />

Nieuw Unicum kan een door de huisarts<br />

of specialist verwezen MS-patiënt met<br />

<strong>Rondom</strong> de gebouwen van Nieuw Unicum zijn toegankelijke terrassen en tuinen aangelegd.<br />

Hier genieten v.l.n.r. Thijs Möller, Mariska Bot, Herman Duiven en Yorick van der Vlugt van het zonnetje.<br />

7


RONDOM<br />

Het MS-loket: de weg van vraag naar<br />

antwoord<br />

Vanuit een gezamenlijke verantwoording<br />

om mensen met MS verder te helpen<br />

heeft Nieuw Unicum samen met de<br />

MS Vereniging Nederland en met<br />

ondersteuning van Stichting MS<br />

Research het initiatief genomen voor<br />

de ontwikkeling en realisatie van een<br />

telefonische hulpdienst, het MS-loket.<br />

Het MS-loket biedt een centrale plek<br />

die ervoor zorgt dat mensen met MS<br />

en hun naasten op een laagdrempelige<br />

manier antwoord kunnen krijgen op<br />

al hun vragen over leven met MS.<br />

Internet biedt veel informatie, maar de<br />

mogelijkheid van snel persoonlijk contact<br />

met een medisch deskundige, dan wel<br />

een ervaringsdeskundige, is juist bij een<br />

ingrijpende ziekte als MS erg prettig.<br />

Door bij te dragen aan de ontwikkeling en<br />

implementatie van deze dienst laat Nieuw<br />

Unicum wederom de betrokkenheid zien<br />

om mensen met MS te ondersteunen en<br />

verder te helpen.<br />

Neuromusculaire elektrostimulatie (NMES) als therapie bij slikproblemen.<br />

Deskundigheidsbevordering<br />

Met het expertisecentrum wil Nieuw<br />

Unicum graag bijdragen aan deskundigheids<br />

bevordering door ook buiten de<br />

muren van de eigen instelling kennis<br />

intercollegiaal te delen.<br />

Een goed voorbeeld hiervan is de<br />

geaccrediteerde scholing over de<br />

‘Multi disciplinaire behandeling van de<br />

gevolgen van MS’ die Nieuw Unicum<br />

organiseert voor professionals. Artsen,<br />

Professionals krijgen tijdens de MS-scholing concrete handvatten aangereikt die toepasbaar zijn in de<br />

dagelijkse praktijk. Voor meer informatie over de MS-scholing zie: nieuwunicum.nl/ms-scholing.<br />

verpleegkundigen, neurologen, paramedici,<br />

psychologen, maatschappelijk<br />

werkers; alle zorgdisciplines die bijdragen<br />

aan de kwaliteit van leven van mensen<br />

met MS maar door de afstand geen directe<br />

toegang tot Nieuw Unicum hebben,<br />

kunnen deelnemen. De professionals<br />

krijgen in een dag kennis aangereikt over<br />

alle domeinen die bij MS een rol spelen<br />

waarmee zij behandelstrategieën voor<br />

hun patiënten kunnen optimaliseren. Met<br />

het delen van kennis wil Nieuw Unicum<br />

expertise vermenigvuldigen.<br />

Specialistisch zorgcentrum<br />

Zo ontwikkelt Nieuw Unicum zich van<br />

stand alone zorgcentrum in de Haarlemse<br />

regio tot nationaal MS-platform, in<br />

aanvulling op en in samenwerking met<br />

eerste- en tweedelijnsvoorzieningen. rw<br />

Benieuwd hoe Nieuw Unicum eruit<br />

ziet? U bent van harte welkom voor een<br />

vrijblijvende rondleiding. Neem contact op<br />

met Fred de Wit via fdewit@nieuwunicum.nl<br />

of 023 – 576 11 39. Zie ook pag. 15 voor<br />

meer informatie over Nieuw Unicum.<br />

8


Job Cohen, bestuursvoorzitter van MS Nederland en lid van het comité van aanbeveling van Stichting MS Research, krijgt uitleg over het FEES-slikonderzoek<br />

door Caroline Bruggeman, logopediste Nieuw Unicum. De heer Cohen is nauw betrokken bij de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek naar en<br />

behandeling van MS; expertises die in Nieuw Unicum samenkomen.<br />

Expertise is een<br />

‘werkwoord’<br />

Nieuw Unicum is ervan doordrongen<br />

dat de status van Expertisecentrum<br />

niet alleen mogelijkheden biedt,<br />

maar ook opdrachten inhoudt. Nieuwe<br />

mogelijkheden in de vorm van diensten<br />

voor een grotere groep van mensen met<br />

MS. Niet alleen degenen in een verder<br />

gevorderd stadium, maar met name<br />

ook voor hen in het stadium daar net<br />

voor, die door de fysieke afstand geen<br />

toegang hebben tot de specialistische<br />

dienstverlening van Nieuw Unicum. Nieuw<br />

Unicum deelt kennis en expertise met de<br />

behandelaars in het hele land zodat de<br />

hulpverlening aan mensen met MS de<br />

grenzen van Zandvoort overstijgt. En…<br />

last but not least, nieuwe opdrachten<br />

in de vorm van het vergaren en delen<br />

van kennis en ervaring, zowel intern en<br />

zelfstandig, als via nieuwe verbindingen<br />

met onderzoeksinstellingen en collegaorganisaties.<br />

Samenwerking met VUmc MS Centrum<br />

Amsterdam (MSCA)<br />

Nieuw Unicum heeft een schat aan<br />

ervaring opgebouwd. De instelling<br />

scoort hoog op de leercurve, die iets<br />

uitdrukt over ‘best practices’ op het<br />

gebied van behandeling en begeleiding<br />

van mensen met progressieve MS en<br />

hun naasten; alsook de diagnostiek van<br />

cognitieve stoornissen bij progressieve<br />

MS. Onderzoek naar progressieve MS<br />

9


RONDOM<br />

en cognitie zijn beide thema’s die in<br />

het volle licht van de (internationale)<br />

onderzoeksgemeenschap staan,<br />

verbonden binnen de zgn. ‘Progressive<br />

MS Alliance’. Zo ook heeft het MSCA<br />

uitgebreide deskundigheid met<br />

betrekking tot het opzetten en uitvoeren<br />

van wetenschappelijk onderzoek naar<br />

cognitieve stoornissen bij mensen met MS.<br />

Een reeds langer lopend onderzoek,<br />

geïnitieerd vanuit Nieuw Unicum zelf,<br />

is de neuropsychologische screening.<br />

Deze screening is op te vatten als een<br />

thermometer van de cognitieve toestand<br />

van een patiënt. Door standaard een<br />

neuropsychologisch onderzoek af te<br />

nemen bij mensen met MS ontstaat<br />

een beter beeld van de beperkingen en<br />

mogelijkheden van cliënten. In andere<br />

instellingen, waaronder ziekenhuizen,<br />

wordt bij MS veel minder snel een<br />

Een samenwerking tussen Nieuw<br />

Unicum en het MSCA lag dan ook voor<br />

de hand. De intentie is een langdurige<br />

samenwerking. Stichting MS Research<br />

faciliteerde de start d.m.v. een subsidie.<br />

Zo is er een start gemaakt met het in kaart<br />

brengen van de zogeheten cognitieve<br />

profielen van mensen met progressieve<br />

MS. Dit onderzoeksteam wordt geleid<br />

wordt door prof.dr. Jeroen Geurts.<br />

Hiermee is een prachtige basis gelegd<br />

voor grootschaliger vervolgonderzoeken,<br />

steeds gericht op het begrijpen en<br />

behandelen van cognitieve stoornissen<br />

bij mensen met progressieve MS. Het<br />

is een gegeven dat Nieuw Unicum met<br />

haar bijzondere cliëntengroep ‘een<br />

stille reserve’ heeft, die het onderzoek<br />

naar MS en vooral de behandeling van<br />

mensen met MS wezenlijk vooruit kan<br />

helpen. De cliënten van Nieuw Unicum,<br />

de wetenschappers van het MSCA en<br />

het behandelteam van de instelling zelf,<br />

vormen met elkaar dus een bijzondere<br />

bundeling van krachten. Binnen deze<br />

waardevolle samenwerking wordt er ook<br />

onderzoek gedaan naar de meerwaarde<br />

voor de patiënt van de multidisciplinaire<br />

aanpak en naar slikproblemen bij MS.<br />

Prof.dr. Bernard Uitdehaag en prof.dr.<br />

Vincent de Groot begeleiden deze<br />

onderzoeken vanuit het MSCA.<br />

Dr. Helga Harsay, psycholoog in Nieuw Unicum en cliënt mevrouw Josine Fonderie.<br />

Fysiotherapeute Barbara van Marle samen met cliënt mevrouw Truus Borst.<br />

10


RONDOM<br />

Juist cognitieve<br />

problemen en<br />

stemmingsproblemen<br />

zijn<br />

veelal onzichtbaar<br />

en worden<br />

daardoor over het<br />

hoofd gezien<br />

dergelijk onderzoek verricht, waardoor<br />

problemen op dit vlak vaak pas erg laat<br />

aan het licht komen. Juist cognitieve<br />

problemen en stemmingsproblemen zijn<br />

veelal onzichtbaar en worden daardoor<br />

eerder over het hoofd gezien, zowel door<br />

de persoon zelf als door de professionals.<br />

In Nieuw Unicum daarentegen is men er<br />

juist snel bij. Door de juiste aandacht is<br />

er een betrouwbare basis voor specifieke<br />

zorgverlening.<br />

Mensen met MS kennen vaak een complex<br />

en divers klachtenbeeld. Moeilijkheden<br />

met slikken bijvoorbeeld. Bij Nieuw<br />

Unicum zijn logopedisten werkzaam, niet<br />

alleen om zich in te spannen om de directe<br />

klachten van de cliënten te verhelpen of<br />

te verzachten, of handvatten voor andere<br />

communicatievormen zoals bijv. een<br />

spraakcomputer aan te reiken, maar ook<br />

om onderzoek te doen. Met name dat type<br />

onderzoek, dat direct leidt tot verbetering<br />

van kwaliteit van leven.<br />

Op het gebied van logopedisch onderzoek werken MS-Centrum Amsterdam VUmc en Nieuw Unicum<br />

nauw samen. Vlnr dr. Joke Geytenbeek, prof. dr. Vincent de Groot (beiden VUmc) en dr. Leonie Ruhaak<br />

(Nieuw Unicum).<br />

Zo wordt ter verbetering van bestaande over welke voedingsmiddelen het beste<br />

diagnostiek vanuit Nieuw Unicum op dit wel of niet gemalen kunnen worden. Voor<br />

moment gewerkt aan de vertaling van de de kwaliteit van leven kunnen dergelijke<br />

Engelstalige slikvragenlijst ‘DYMUS’. Deze adviezen precies het verschil uitmaken.<br />

lijst kan ingezet worden in geval van (een Het vergelijken en ‘bij elkaar brengen’ van<br />

vermoeden van) slikproblemen bij mensen de meerwaarde vanuit beide methodieken<br />

met MS. De uitkomsten van de vragenlijst zal uiteindelijk leiden tot – nog – betere<br />

worden vergeleken met het zogenaamde adviezen aan de cliënt. Bovendien<br />

FEES-onderzoek: Flexibele Endoscopische worden mogelijke complicaties zoals<br />

Evaluatie van het Slikken. Met dit laatste longontstekingen, als gevolg van een<br />

onderzoek kan precies in beeld gebracht slikstoornis, voorkomen. Ook dit onderzoek<br />

worden hoe het slikken verloopt bij<br />

vindt plaats met wetenschappelijke<br />

verschillende soorten vocht en voeding. In ondersteuning vanuit MSCA in de persoon<br />

de praktijk blijkt nu dat de uitkomsten van van prof.dr. Vincent de Groot. Samen wordt<br />

juist dit onderzoek, veel meer informatie er gekeken naar mogelijke vervolgstudies<br />

geven. Die samengevoegde informatie op het gebied van communicatie en<br />

leidt tot een gerichter advies op maat slikken bij MS.<br />

11


RONDOM<br />

Nieuw Unicum is er niet alleen voor<br />

mensen met MS, maar evenzeer voor<br />

hun mantelzorgers. Dat komt o.a. tot<br />

uitdrukking door aanbieding van de dienst<br />

‘tijdelijk verblijf’. Dit is speciaal bedoeld<br />

voor mensen met MS, in een gevorderd<br />

of progressief stadium van de ziekte; om<br />

gedurende een periode van één tot acht<br />

weken (intern) te verblijven bij Nieuw<br />

Unicum. Jarenlange ervaring wijst uit<br />

dat zowel de cliënt als zijn omgeving hier<br />

baat bij heeft. De cliënten zelf worden<br />

op alle wenselijke en nodige fronten<br />

multidisciplinair gescreend en ontvangen<br />

vaak simpele, doch zeer nuttige adviezen.<br />

Hun mantelzorgers worden tegelijkertijd<br />

voor een periode ontzien en kunnen<br />

even bijkomen van hun zorgtaken. Met<br />

de uitkomsten van de screening en de<br />

adviezen gaat de cliënt weer terug naar de<br />

eigen omgeving en kan de eerstelijnszorg<br />

met de resultaten uit de screening (alle<br />

disciplines, multidisciplinair) optimaal door<br />

begeleiden en behandelen.<br />

Ambassadeur van Stichting MS Research Wolter<br />

Kroes samen met Thijs Möller. Thijs verblijft bij<br />

Nieuw Unicum op basis van langdurig verblijf.<br />

Veel cliënten maken eerst gebruik van het tijdelijk verblijf voordat zij daadwerkelijk naar Nieuw Unicum<br />

verhuizen. Zo ook Rob van West, in gesprek met Joke Zwijnenburg, verpleegkundig consulent MS.​<br />

Nieuw Unicum ervaart dagelijks dat haar<br />

zorg uniek is en van grote waarde voor de<br />

mensen met MS.<br />

Deze positieve ervaringen willen ze graag<br />

objectief onderbouwen door middel van<br />

een promotieonderzoek. Een eerste stap<br />

voor het verkrijgen van objectief bewijs<br />

dat de multidisciplinaire aanpak van<br />

Nieuw Unicum meerwaarde heeft. Dat<br />

bijvoorbeeld een tijdelijke opname zodanig<br />

bijdraagt aan de kwaliteit van leven van<br />

de cliënten en hun mantelzorgers, dat<br />

de cliënten mogelijk langer thuis kunnen<br />

blijven wonen.<br />

Nederlandse (MS) Hersenbank (NHB)<br />

In het kader van onderzoek werkt<br />

Nieuw Unicum ook samen met de<br />

Nederlandse Hersenbank. De NHB is<br />

opgericht met het doel oorzaken van en<br />

oplossingen te vinden voor neurologische<br />

en psychiatrische hersenziekten. Door<br />

wetenschappelijk onderzoek en uitgifte<br />

van hersenweefsel aan onderzoeksgroepen<br />

over de hele wereld wordt permanent<br />

gewerkt om dat doel dichterbij te brengen.<br />

De NHB beschikt daartoe over een<br />

groeiende verzameling weefsels, in het<br />

bijzonder van mensen met MS.<br />

Om de mens<br />

Worden tot wat je nog meer maakt dan<br />

je al bent. Wanneer het daarom gaat<br />

kan met stelligheid gezegd worden<br />

dat Nieuw Unicum een landelijk<br />

MS-expertisecentrum is. Zij heeft zorg om<br />

de mens met MS; zij geeft zorg aan de<br />

mens met MS; zij wil onderzoekspartner<br />

zijn van de academische wereld en zij zal<br />

collegiale werkverbanden opzoeken met<br />

alle professionals die mensen met MS<br />

behandelen en begeleiden – alles rondom<br />

de mens met MS. rw<br />

Heeft u vragen of wilt u<br />

meer informatie over Nieuw<br />

Unicum? Op pagina 15 vindt<br />

u de gegevens.<br />

12


Ina Buijsman verblijft door de week in Nieuw Unicum en gaat in het weekend naar haar gezin in West-Friesland.<br />

Nieuw Unicum<br />

faciliteert langer thuis<br />

blijven wonen<br />

Het MS-expertisecentrum van Nieuw Unicum begeleidt en behandelt mensen met MS op eigen<br />

locatie en op nationaal niveau. Prof.dr. Alexander Rinnooy Kan, lid Comité van Aanbeveling van<br />

Stichting MS Research en Stichting Vrienden van Nieuw Unicum, en Liesbeth Kooij, manager<br />

MS-expertisecentrum Nieuw Unicum, over de zorgverlening aan mensen met progressieve MS,<br />

de politieke ontwikkelingen en de impact daarvan op de zorg.<br />

Dit artikel is overgenomen uit VOZ<br />

Magazine. De volledige uitgave is<br />

online te lezen op:<br />

nieuwunicum.nl, zoek op VOZ.<br />

Wat is de meerwaarde voor mensen<br />

met progressieve MS om gebruik<br />

te maken van de ervaring, kennis<br />

en kunde van Nieuw Unicum?<br />

Liesbeth: “MS is een complex ziektebeeld<br />

en kent verschillende vormen. Zo<br />

onderscheiden we relapsing-remitting MS<br />

en progressieve MS. Bij deze laatste vorm<br />

komen met name de beperkingen ten<br />

gevolge van MS op de voorgrond te staan.<br />

In totaal hebben in Nederland 17.000<br />

mensen MS en circa 6.000 mensen<br />

daarvan hebben de primair progressieve<br />

vorm. Wereldwijd is er weinig aandacht<br />

geweest voor deze vorm, terwijl het de<br />

meest invaliderende ziekte onder jonge<br />

mensen is. Bij Nieuw Unicum is juist<br />

veel aandacht en expertise opgebouwd<br />

rondom de zorg voor en behandeling<br />

van patiënten met deze vorm van<br />

MS. Een multidisciplinaire groep van<br />

bevlogen professionals is hier dagelijks bij<br />

betrokken.”<br />

Als u binnen de Nederlandse gezondheidszorg<br />

kijkt, wat vindt u dan echt<br />

onderscheidend aan Nieuw Unicum?<br />

Alexander: “Onderscheidend aan hen<br />

is wat mij betreft de combinatie tussen<br />

kliniek en wetenschap, in samenwerking<br />

met MS-Centrum Amsterdam, en de<br />

opgebouwde expertise op een complex<br />

stuk van de gezondheidszorg.”<br />

13


RONDOM<br />

MS-verpleegkundige Corina Donkers en Twan van de Kerkhoff (heeft MS) te gast bij RTL4 Koffietijd. Het<br />

fragment is nog terug te kijken via: koffietijd.nl/uitzendingen/ms-op-afstand/<br />

Hoe bereikt Nieuw Unicum de mensen met<br />

MS in het gehele land?<br />

Liesbeth: “Voor mensen met MS in het<br />

hele land hebben wij een online coaching<br />

programma ontwikkeld. Zij kunnen vragen<br />

stellen aan onze MS-verpleegkundige en zij<br />

krijgen direct antwoord. Het is een prachtig<br />

product. Via onze site nieuwunicum.nl,<br />

of telefonisch (023- 57 61 286), kunnen<br />

mensen zich aanmelden.”<br />

Per 1 januari 2015 is de financiering vanuit<br />

de AWBZ herverdeeld. Wat betekent dat<br />

voor mensen met MS?<br />

Liesbeth: “Het beleid van de overheid<br />

is erop gericht dat patiënten langer<br />

thuis moeten blijven. Gelukkig heeft<br />

Nieuw Unicum diensten en producten<br />

ontwikkeld, die het langer thuis wonen<br />

juist faciliteren. Deze kennen echter<br />

Wilt u meer informatie over MS<br />

zorg op afstand? Kijk dan op<br />

nieuwunicum.nl/mszorgopafstand of<br />

vraag de gratis DVD aan via<br />

administratie@msresearch.nl<br />

nog geen reguliere vergoeding. Voor een<br />

permanent verblijf in Nieuw Unicum heb<br />

je een verblijfsindicatie nodig van het CIZ<br />

(Centrum Indicatiestelling Zorg). Het CIZ is<br />

echter nog terughoudender geworden bij<br />

het afgeven hiervan. Alleen als je 24-uurs<br />

zorg van dichtbij nodig hebt, kom je<br />

hiervoor in aanmerking. Hierdoor raakt een<br />

belangrijke groep gedupeerd.”<br />

Alexander: “We leggen ons er niet bij<br />

neer, dat zaken nu nog niet op orde zijn.<br />

Patiënten moeten gehoord worden. De<br />

politiek is daar heel gevoelig voor. Ik kan<br />

het zeggen, want ik ben Eerste Kamerlid.”<br />

Wat heeft het nieuwe beleid voor invloed op<br />

zowel patiënt als mantelzorger?<br />

Liesbeth: “Wij zien dat het langer thuis<br />

blijven wonen nog niet gefaciliteerd<br />

wordt. Met name twee groepen patiënten<br />

raken daardoor tussen de wal en het<br />

schip. Enerzijds de patiënt, die vóór deze<br />

maatregel kortdurend opgenomen werd om<br />

de mantelzorger te ontlasten (respijtzorg).<br />

Deze mogelijkheid zorgde er destijds voor<br />

dat de situatie thuis houdbaar bleef. De<br />

Alexander Rinnooy Kan en Liesbeth Kooij.<br />

mantelzorger kon ‘bijtanken’ en blijven<br />

functioneren. Momenteel krijgt deze patiënt<br />

geen indicatie meer. Dit terwijl het langer<br />

thuis wonen juist blijvend gefaciliteerd<br />

zou kunnen worden door het ontlasten<br />

van de mantelzorger op gezette tijden.<br />

Anderzijds geldt hetzelfde voor mensen die<br />

opgenomen werden om gebruik te maken<br />

van onze expertise. Neem bijvoorbeeld<br />

de patiënt die tijdens een weekopname<br />

bij ons na het aanpassen van zijn rolstoel<br />

zich weer zelfstandig kon voortbewegen.<br />

Ook deze groep valt niet meer binnen het<br />

indicatiekader, terwijl ook bij hen geldt dat<br />

juist m.b.v. onze expertise langer thuis<br />

blijven wonen gefaciliteerd wordt.”<br />

Alexander: “Dit is merkwaardig, omdat<br />

Corina in een online coaching gesprek met Twan.<br />

14


RONDOM<br />

Film<br />

Stichting MS Research heeft<br />

een film over Nieuw Unicum<br />

gemaakt. De DVD is kosteloos<br />

te bestellen via e-mail:<br />

administratie@msresearch.nl<br />

of telefoonnummer:<br />

071 - 5 600 500<br />

door het ontzeggen van deze vormen<br />

van zorg juist onmogelijk wordt gemaakt<br />

wat door het beleid wordt voorgestaan,<br />

namelijk langer thuis blijven wonen.”<br />

Er wordt steeds meer een beroep gedaan op<br />

de mantelzorger, hoe zien jullie dat?<br />

Liesbeth: “Ik denk dat er een te groot<br />

beroep wordt gedaan op de mantelzorger<br />

bij deze complexe ziekte. Een opname is<br />

pas mogelijk als mantelzorgers omvallen.<br />

Je zou ‘blended mantelzorg’ moeten<br />

hebben, deels professionele zorg en deels<br />

mantelzorg. Waarom kan dat toch niet<br />

gefinancierd worden?”<br />

Hoe is de samenwerking tussen Nieuw<br />

Unicum en het MS-Centrum Amsterdam van<br />

het VUmc?<br />

Liesbeth: “Nieuw Unicum heeft veel<br />

ervaring met progressieve MS, maar we<br />

weten minder over de eerste fase en<br />

over hoe je de ziekte in die fase terug<br />

kunt dringen. Wij zijn complementair<br />

aan de reguliere MS-zorg, waar mensen<br />

in de beginfase van hun ziekte terecht<br />

komen. Nadat Nieuw Unicum jaren<br />

een intramurale instelling was, willen<br />

we nu meer de verbinding zoeken met<br />

de andere zorgorganisaties en met de<br />

academie in relatie tot wetenschappelijk<br />

onderzoek. In de samenwerking met het<br />

MS-Centrum Amsterdam van het VUmc<br />

gaat het bijvoorbeeld over de overgang<br />

voor de patiënt van de beginfase naar<br />

de progressieve vorm. Er wordt een<br />

gezamenlijk spreekuur gehouden, waarbij<br />

onze arts aansluit bij een collega van het<br />

VUmc. Wij leren van elkaar.<br />

Alexander: “Wat ik interessant vind is dat<br />

er een enorme meerwaarde zit tussen<br />

de onderzoekswereld en de wereld met<br />

veel praktijk ervaring en praktische<br />

vraagstukken. Precies zoals nu bij Nieuw<br />

Unicum en MS-Centrum Amsterdam<br />

gebeurt.” rw<br />

Meer informatie<br />

Heeft u vragen over de diensten van<br />

Nieuw Unicum, wilt u weten hoe u<br />

ondersteund kunt worden of wilt u<br />

een vrijblijvende rondleiding, neem<br />

dan contact op met Fred de Wit op<br />

telefoonnummer 023-5761139 of<br />

via e-mail: fdewit@nieuwunicum.nl.<br />

Om gebruik te maken van de<br />

diensten van Nieuw Unicum is een<br />

indicatie of verwijzing nodig. Fred<br />

de Wit kan u hierover inlichten.<br />

Er zijn diverse folders over de<br />

diensten van Nieuw Unicum met<br />

aanvullende informatie:<br />

• Kortdurend verblijf<br />

• Multidisciplinaire screening<br />

• MS zorg op afstand<br />

De folders zijn te downloaden via<br />

de website of opvraagbaar via:<br />

communicatie@nieuwunicum.nl<br />

Wilt u op de hoogte blijven van<br />

Nieuw Unicum, meldt u dan aan<br />

voor de digitale nieuwsbrief op<br />

hetzelfde mailadres. Op social<br />

media zijn wij te volgen op<br />

Het team van Nieuw Unicum werkt nauw samen met het MS-Centrum Amsterdam VUmc.<br />

15


Geef dit magazine door of laat het in de wachtkamer liggen voor andere lezers

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!