40 jaar veerkrachtig 4

“Aan een 4-jarig kind kun je
niet uitleggen wat MS is…”
1980 - 2020
Veerkrachtig
Anita van der Zwan, 50 jaar. Geboren in Sneek. Jaren
werkzaam als administratief medewerkster op een
school. Sinds 2 jaar fulltime mantelzorger voor dochter
Mikki (21), die sinds haar 4e MS heeft.
“Aan een 4-jarig kind kun je niet uitleggen wat MS
is en welke impact dat op je leven gaat hebben.
Bovendien was Mikki destijds het eerste en
jongste kind in Nederland met MS en moesten we
wereldwijd op zoek naar informatie. Behandeling
en medicatie was er toen alleen voor volwassenen.
Gelukkig is er voor kinderen die nu de diagnose
krijgen veel meer mogelijk. Mikki vindt het geweldig
om zich samen met Wolter Kroes in te zetten voor
Stichting MS Research. Onderzoek gaat namelijk
voor oplossingen zorgen. Positief zijn zit in Mik’s
DNA en in ons hele gezin. Er kan altijd meer wel
dan niet en je moet zelf de slingers ophangen.
Je kunt denken ‘wat erg dat je je baan opgezegd
hebt’, je kunt ook denken ‘wat fijn dat het al die
jaren daarvoor nog wel gelukt is’.
Bert, mijn man, was vroeger veel op reis vanwege
zijn werk bij de marine. Nu werkt hij alleen aan
wal. Dit jaar gaan we voor het eerst weer samen op
vakantie. Misschien verheugt Mik zich daar nog wel
het meest op … eindelijk zonder haar ouders die
altijd meekijken.”

DANKZIJ DONATEURS VAN STICHTING MS RESEARCH
ZIJN BELANGRIJKE RESULTATEN GEBOEKT!
Aantal mensen met MS wereldwijd: 2,8 miljoen Aantal mensen met MS in Nederland: 25.000
Prof.dr. Inge Huitinga:
“Het contact met mensen
met MS heeft mij verrijkt,
zowel wetenschappelijk als
persoonlijk. Als eerste MSfellow
en nu hoogleraar kan
ik met de MS-Hersenbank
significant bijdragen aan de
oplossingen voor MS.”
Prof.dr. Dick Hoekstra:
“Mijn MS-onderzoek voelde
nooit als ‘werk’, maar was
mijn lust en mijn leven.
Ik ben er trots op ooit de
eerste subsidie van Stichting
MS Research ontvangen
te hebben. Gepensioneerd
en wel ben ik nog steeds
nauw betrokken bij de
ontwikkelingen.”
Dr. Joost Smolders:
“Met trots en gepaste nederigheid zet ik samen
met mijn team het werk van Rogier Hintzen voort.
Voor mij is er geen plan B, ik ga er vol voor.”
Prof.dr. Bernard
Uitdehaag:
“Het uiteindelijke doel
is natuurlijk dat mensen
met MS een goede
kwaliteit van leven
behouden. Als centrum
willen wij de progressie
van de ziekte kunnen
stoppen.”

Dr. Rinze Neuteboom:
“Door kinderen met
‘vermeende’ MS vanaf de
eerste aanval te volgen,
krijgen wij inzicht in
het ontstaan en verloop
van de ziekte. Met ons
onderzoek zijn wij in
staat om de diagnose en
begeleiding van kinderen
met MS weer verder te
verbeteren.”
Joop Tichelaar en Conny Slotboom:
“Wij zijn er trots op donateurs te zijn van Stichting MS
Research. Onderzoekers staan aan de vooravond van
nieuwe inzichten en doorbraken. Met uw gift komen
we sneller dichterbij. Helpt u mee?”
Dr. Susanne Kooistra:
“Samen met mijn onderzoeksgroep moet en zal
ik een stap verder komen. Voor mensen met MS.
Gelukkig begrijpen donateurs van Stichting MS
Research dit. Zonder hen geen onderzoek.”
HM Koningin Máxima:
“Multidisciplinair werken is heel belangrijk bij
de behandeling van MS-patiënten. Net als de
samenwerking met onderzoek om te komen tot de
juiste behandeling van patiënten en allereerst het
vinden van de oorzaak.”
Annelies Conijn:
“De Koningin die bij me was, dat is zo groots. Het
is ‘once in a lifetime’ dat dat gebeurt!”

“Je weet pas hoe het je leven
beïnvloedt als de situatie daar is”
1980 - 2020
Veerkrachtig
Trudy van Veen, 67 jaar. Geboren in de Beemster en
getogen in Ter Aar. 48 jaar getrouwd met Henk, die
sinds 2001 progressieve MS heeft.
“Voor elk probleem is een oplossing, dat is
mijn grondhouding. Natuurlijk is dat niet altijd
eenvoudig en ook niet altijd helemaal waar. Maar
het geeft mijn koers aan. MS komt plotseling op
je pad en alles wat daar bij hoort wordt onderdeel
van je leven. Gelukkig is de ziekte bij Henk nu
‘onder controle’, maar hij heeft veel ingeleverd en
dat is blijvend.
Wij hebben er voor gekozen dat ik als mantelzorger
hem volledig verzorg. Mantelzorg wordt erg
onderschat en is vaak onzichtbaar voor de wereld.
Pas als je het zelf van dichtbij meemaakt, weet
je welk stuk leven en vrijheid je inlevert om het
leven van een ander mogelijk te maken. Basale
verzorging en met alles helpen. Vanzelfsprekend
doe ik dat en met liefde. Twee keer per jaar ga ik
een week weg, om er even uit te zijn.
MS begint subtiel, maar verandert voortdurend;
van stok naar rollator, naar scootmobiel, naar
rolstoel. In onze situatie althans. Ik vind het
dapper dat Henk na overlijden hersendonor wordt.
Wij zijn er namelijk van overtuigd dat onderzoek
via Stichting MS Research de oplossingen voor
MS gaat vinden!”