05.04.2022 Views

Rondom MS 66

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

n

r

6

6

j

a

a

r

2

0

2

2

“Dankzij donateurs

ben ik dichterbij

een effectieve

behandeling voor

progressieve MS


4

Maarten Witte, MS Centrum Amsterdam

Verlies van zenuwcellen bij progressieve MS

12

Begrijpen hoe MS verloopt, MS centrum ErasMS

Hoe klachten van mensen met MS veranderen

26

Inge Huitinga, Hersenbank voor MS

Meten van zenuwschade en ontstekingsactiviteit bij MS

29

Promotie-onderzoek Anneke Miedema,

MS Centrum Noord Nederland

De kracht van samenwerken

EN VERDER

8 Willeke Heijbroek-de Clercq blikt terug 15 Hersenlab voor kinderen met MS

17 Zoé van Kempen - MS en covid 20 Een bekend en een nieuw gezicht

23 Saskia Risseeuw - Leven met MS 32 Wia Baron - Remyelinisatie-onderzoek

COLOFON

Rondom MS is

een periodiek van

Stichting MS Research

Redactie

Kirstin Heutinck

Dorinda Roos (eindredactie)

Karin Smits

Coördinatoren academische

MS Centra

Fotografie

Frank Ruiter

Aernout Steegstra

Stichting MS Research

Vormgeving

PPBB, Wapenveld

Productie: Regalis, Zeist

Oplage: 30.000

Contact

Stichting MS Research

Postbus 200

2250 AE Voorschoten

telefoon 071 5 600 500

www.msresearch.nl

info@msresearch.nl

NL 17 INGB 0000006989

NL 24 ABNA 0707070376

ISSN 1574-9215

Cover

Maarten Witte –

MS Centrum Amsterdam

2


Voorwoord

Vertrouwen

Alhoewel ik hoop dat mijn voorwoord altijd ‘iets

persoonlijks ademt’, is deze versie éénmalig

“bovengemiddeld persoonlijk”. Om meerdere

redenen…

Willeke Heijbroek-de Clercq heeft het

voorzittersstokje overgedragen. Haar visie, brede

ervaring, kennis en kunde, inzet en betrokkenheid

zijn van grote waarde geweest voor de doelen van

onze Stichting. Doelen die wij dankzij dierbare

giften mogen realiseren. Uiteraard hebben

wij als voorzitter en directeur heel nauw met

elkaar samengewerkt. Omdat wij verschillend

en complementair zijn, had deze samenwerking

veel meerwaarde. Verschillend op inhoud en

achtergrond, verschillend als mens.

Nóg belangrijker voor mij persoonlijk, was echter

de basis die daaronder lag en absoluut niet

verschilde: de basis van volledig vertrouwen en

identieke normen en waarden. Als die basis er is,

wordt alles mogelijk. En zo was het. Overbodig te

zeggen dat ik terugkijk op een prachtige periode,

waar ik Willeke heel dankbaar voor ben.

“Er zit geen lucht tussen jullie”. Zo typeerde onze

nieuwe voorzitter, Brenda Mark- van Haarst, onze

samenwerking. Wij zijn blij met haar komst en

heten haar van harte welkom bij onze Stichting.

Vanaf nu zullen haar waardevolle achtergrond

en inzichten samen met een ‘verfrissende wind’

die altijd met een wisseling voorbij komt, onze

Stichting ongetwijfeld wéér verder brengen.

Door persoonlijke omstandigheden ben ik helaas

voor een langere periode heel beperkt inzetbaar.

Omdat ik het werk met veel passie doe, is dat

moeilijk. Des te fijner is het om te weten dat naast

het bestuur, ons bureau samen met collega Kirstin

er daar waar mogelijk extra stappen bij zetten.

En ook dat alles geeft vertrouwen. Of zoals het

spreekwoord zegt ‘met een goed geloof en een

kurken ziel drijft men de zee over’. Vrij vertaald:

met vertrouwen en optimisme kan men alles aan.

Vertrouwen wens ik iedereen toe… niet in de laatste

plaats de onderzoekers; om te blijven, blijven,

blijven zoeken naar de puzzel van oorzaak van en

oplossing voor MS!

Dorinda Roos

Directeur

directie@msresearch.nl

3


Maarten

Witte

“In het lab kun je een ziekte wel 1000 keer

genezen, maar de vraag blijft altijd: werkt het

ook in de praktijk, bij de mens?”

Waarom gaat de ene MS-patiënt veel sneller

achteruit dan de andere? Waarom ontstaat er

zoveel schade aan zenuwcellen bij mensen met

progressieve MS? Het zijn vragen die Maarten

Witte al jaren bezighouden. “Als we dit kunnen

ontrafelen is een effectieve behandeling voor

progressieve MS binnen handbereik.” Het

MS-fellowship - een persoonlijke subsidie,

waarmee hij de komende vier jaar zijn eigen

onderzoeksgroep rondom progressieve MS kan

starten - dat hij onlangs dankzij een bijzondere

donatie via onze Stichting ontving, brengt dat een

stap dichterbij.

MS

is niet alleen een heel nare

ziekte voor de mensen die

het treft, maar ook een

heel moeilijke ziekte om te bestuderen. Nog altijd

4


weten we niet goed hoe de ziekte ontstaat.” Aan

het woord is Maarten Witte (38), wetenschapper

bij het MS Centrum Amsterdam. “Primair vanuit

wetenschappelijk oogpunt houdt me dat bezig.

En door de jaren heen heb ik via patiënten-dagen

mensen met MS en hun naasten ontmoet en

kunnen zien en horen hoe ingrijpend deze ziekte

voor hen is. Af en toe krijg ik mailtjes van hen met

vragen over mijn onderzoek. Ik vind het belangrijk

om dat contact te hebben en het is erg stimulerend

te merken hoe betrokken zij bij het onderzoek zijn.

Voor ons als onderzoekers is het ook leerzaam om

te zien waar zij tegenaan lopen, wat voor invloed

het heeft op hun leven en dat van hun naasten.

Dat maakt dit onderzoek heel urgent, maar ook

dankbaar om te doen.”

Vasthoudendheid

Wetenschappelijk onderzoek is als het leggen

van een complexe puzzel. Je weet hoe het

eindresultaat eruit moet zien, maar de weg ernaar

toe is lang en ingewikkeld. Met onderweg ook

veel niet passende puzzelstukjes. Soms denk je

het juiste stukje in handen te hebben. Tot toch

blijkt dat dat niet het geval is. “Elke onderzoeker

herkent dit en heeft dit meegemaakt”, vertelt

Maarten. “Wetenschappelijk onderzoek vergt

geduld. Maar je hebt ook doorzettingsvermogen

nodig. En vasthoudendheid. Want uiteindelijk kom

je wel een passend stukje tegen. Zodat je beetje bij

beetje meer gaat begrijpen – in mijn geval van het

ziektemechanisme van MS.” Deze eigenschappen

komen Maarten ook privé goed van pas. “Als

trotse vader van twee jonge kinderen weet ik dat

het opvoeden soms ook het nodige geduld en

doorzettingsvermogen vraagt, zoals iedere ouder

wel zal herkennen…”

Intrinsieke drive

Eigenschappen die volgens Maarten minstens

zo belangrijk zijn voor wetenschappers, zijn een

intrinsieke drive om iets tot op de bodem uit te

zoeken, en fascinatie voor het onderwerp. Bij hem

werd de kiem veertien jaar geleden gelegd, in

2007. Na zijn studie Biomedische Wetenschappen

Het MS-fellowship stelt ons

in staat om de oorzaken

van hersenschade bij

mensen met progressieve

MS tot in detail te

onderzoeken. Hopelijk

leidt dit uiteindelijk tot een

effectieve therapie die de

progressie van MS stopt.

kreeg hij de mogelijkheid om promotieonderzoek

te doen onder begeleiding van Jack van Horssen

bij het MS Centrum Amsterdam. De focus van dit

onderzoek was de rol van slecht functionerende

mitochondriën bij MS.

Energiefabriekjes

“Mitochondriën zijn een cruciaal onderdeel

van onze lichaamscellen. Ze hebben een heel

belangrijke functie en je kunt ze zien als een soort

energiefabriekjes. Ons lichaam heeft energie nodig

om goed te kunnen functioneren. De hersenen

hebben bijvoorbeeld energie nodig om te kunnen

denken en spieren gebruiken energie om te

bewegen. De voedingsstoffen die we binnenkrijgen,

worden in de mitochondriën omgezet in energie

die ons lichaam kan gebruiken.” Gedurende zijn

5


promotieonderzoek ging Maarten zich steeds meer

focussen op slecht werkende ‘energiefabriekjes’

bij progressieve MS. “Wij zagen dat die

energiefabriekjes niet goed meer werkten, en dat

dat een belangrijke invloed heeft op de progressie

van de ziekte.”

Verlies van zenuwweefsel

Dankzij dat onderzoek weten we dat slecht

werkende mitochondriën, specifiek in zenuwcellen,

bijdragen aan het verlies van zenuwweefsel, wat

mede de progressie van MS veroorzaakt. “Maar

waaróm gaan ze slecht functioneren? Hoe komt

het nou? Die vragen hielden mij toen, maar ook nu

nog altijd bezig.”

Ontsteking in de hersenen

In zijn huidige onderzoek is de rol van de

‘energiefabriekjes’ in zenuwcellen nog steeds een

onderdeel, maar Maarten trekt het nu breder. “Bij

veel mensen met progressieve MS zien we een

bijzondere ontsteking ontstaan in de vliezen die

6


ondom de hersenen zitten. Het vermoeden is dat

deze ontsteking van de hersenvliezen in belangrijke

mate bijdraagt aan hersenschade, waaronder aan

mitochondriën en daarmee aan de progressie van

de ziekte. Die ontsteking in het hersenvlies probeer

ik te verklaren door de onderliggende, schadelijke

mechanismen te bestuderen en te begrijpen.”

Bijzondere biomedische

techniek

Maarten werkt met zijn eigen onderzoeksgroep,

maar ook met MS-onderzoekers elders in

Nederland en ook internationaal. “Het meeste

onderzoek vindt plaats in het laboratorium in

Amsterdam, maar soms hebben we expertise nodig

van buitenaf. Om erachter te komen wat er gebeurt

in de hersenen van mensen met progressieve

MS, gaat mijn onderzoeksgroep gebruik maken

van een bijzondere techniek, de zgn. Single Cell

RNA sequencing. Met deze techniek kunnen we

individuele cellen bestuderen uit hersenplakjes

van overleden hersendonoren met progressieve

MS en deze cellen tot in detail karakteriseren en

de interactie tussen cellen bestuderen. Dit doen

we samen met MS-onderzoekers in MS Centrum

Noord Nederland, die gespecialiseerd zijn in deze

techniek. Op deze manier proberen we bloot te

leggen wat er op celniveau misgaat en de ‘foute’

moleculen te identificeren en aan te pakken. Dat is

stap 1 in mijn onderzoek.”

Hersenontsteking

“Vervolgens kijken we naar wat de ontsteking

van de vliezen rondom de hersenen veroorzaakt

in de hersenen zelf. Ons recente onderzoek laat

zien dat een bepaald type cellen die in het brein

zitten, de zgn. microglia, geactiveerd worden door

de hersenvliesontsteking. En we vermoeden dat

dit weer leidt tot problemen in de zenuwcellen,

waaronder de ‘energiefabriekjes’, die slecht gaan

werken.”

‘Schuldige’ cellen en moleculen

aanwijzen

De Single Cell RNA sequencing techniek kan

Maarten informatie geven over welke specifieke

cellen en moleculen betrokken zijn bij progressieve

MS. “Over vier jaar hoop ik dat we dan ook echt

bewezen hebben welke cellen en moleculen

betrokken zijn bij de beschadiging van zenuwen.

Die ‘schuldigen’ moeten we dan aanpakken, willen

we de progressie van MS verminderen. Als dat lukt,

dan kunnen we hopelijk progressieve MS gericht

behandelen met nieuwe medicatie.”

Kandidaat therapieën

Of hij hoopt op een doorbraak? Gaat zijn onderzoek

een doorslaggevende rol spelen? “Ik ben altijd heel

terughoudend als ik denk iets gevonden te hebben.

In een lab kun je een ziekte wel 1000 keer genezen,

maar de vraag blijft altijd: werkt het ook in de

praktijk, bij de mens?” Al denkt hij er heus wel eens

aan dat hij straks misschien aan de basis staat van

een nieuw medicijn. Dat hij de stap kan maken van

onderzoek naar klinische trials. “Ik doe dit samen

met mijn onderzoeksgroep, maar eigenlijk met alle

MS-onderzoekers ter wereld. Ons onderzoek levert

hopelijk een belangrijke bijdrage aan hoe we in de

toekomst progressieve MS kunnen voorkomen,

remmen of zelfs schade kunnen herstellen. Ik ben

dan ook zeer hoopvol dat we over een paar jaar ons

doel hebben bereikt: een aantal goede kandidaattherapieën

en uiteindelijk nieuwe medicijnen die

effect hebben op de progressieve fase.”

7


Willeke

Heijbroek-de Clercq

“Jonge, ambitieuze onderzoekers,

dat inspireert me enorm…”

Decennia lang was ze meer dan betrokken bij

onze Stichting, waarvan jaren als voorzitter van

het bestuur: Willeke Heijbroek-de Clercq, geboren

in Velsen en via Leiden, Delft en Oegstgeest

momenteel woonachtig in Laren. Wilde

oorspronkelijk medicijnen studeren. “Maar dan

moest ik te hard werken en te vroeg m’n bed uit,

daar was ik toen nog niet aan toe...”

Jonge jaren

En zo werd het een studie rechten met in eerste

instantie afstuderen in de criminologie en

vervolgens de Mr. titel halen. “De criminologie

boeide vooral vanwege vakken zoals methodologie

en psychologie. Ik heb me georiënteerd op het

gevangeniswezen, maar tijdens mijn studie

kwam ik op het Ministerie van Volksgezondheid

8


als wetgevingsjurist terecht. Vervolgens werd ik

secretaris bij de orde van advocaten en daarna

gevraagd het Integraal Kankercentrum Amsterdam

op te zetten. Dat begon als een stichting met

budget, een paar medewerkers en een bestuur.

Contacten leggen, bij iedereen langsgaan, mensen

meenemen en samenbrengen; dat was een

belangrijk onderdeel van mijn werk.”

Integraal Kankercentrum

“In de regio Amsterdam hebben we in de

tachtiger jaren de oncologische consultdiensten,

de kankerregistratie en tal van nascholingsprogramma’s

opgezet, met budget van VWS.

Medisch specialisten uit de VU, het AMC en het

AVL gingen naar de algemene ziekenhuizen om

patiënten te spreken en hun kennis uit deze centra

over te brengen naar de periferie. Het doel was om

optimale oncologische zorg zo dicht mogelijk bij

huis te krijgen. Deze dienstverlening hebben we

later ook opgezet in de Stedendriehoek en Twente.

In regionale en landelijke tumorwerkgroepen

bespraken onderzoekers en clinici de recente

ontwikkelingen. Er waren ook groepen actief voor

verpleegkundigen en paramedici. Preventie werd

een speerpunt met de opzet en organisatie van

de bevolkingsonderzoeken op borstkanker en

darmkanker.”

Eigen regie

“Binnen de organisatie van mijn werk vind ik

het prettig om regie te hebben. Ik vond het

stimulerend om samen met een grote groep

veelal gedreven professionals iets te bereiken. Ik

was in hun midden een relatieve buitenstaander.

De combinatie wetenschap en praktijk vond ik

boeiend. En de wisselwerking tussen kliniek en

universiteit zeer uitdagend. In de negentiger jaren,

werd de palliatieve zorg pas een echt speerpunt.”

Vrijwilligerswerk

Mijn vrijwilligerswerk begon in de Rechtswinkel

in Delft waar we laagdrempelig gratis rechtshulp

gaven. Tijdens mijn werk bij het Ministerie kwam

ik in contact met de initiatiefnemers voor de

oprichting van een Hospice in Amsterdam en

belandde zo in het bestuur van de Stichting

De bezoeken van de

Koningin, het gala met

Carreras, het Global Dinner

met de ambassadeurs, het

zijn net als 12 provincies op

Wereld MS Dag, prachtige

evenementen waar ik op

terugkijk.

Terminale Zorg Amsterdam. Via die weg kwam

ik op het spoor van het Integraal Kankercentrum

Amsterdam. De jaren daarop heb ik in tal van

besturen als secretaris, penningmeester of

voorzitter gefunctioneerd. Via een goede vriend

kwam ik bij de Stichting MS Research.”

Stichting MS Research

“Mijn ervaringen in de oncologie bleken nuttig om

wegwijs te raken in het besturen van de Stichting.

Ik vond het opvallend dat er voor de ziekte kanker

zoveel meer aandacht en geld is dan voor MS.

Natuurlijk gaat het om minder mensen. Maar MS

treft de mensen vaak op jonge leeftijd, met een

9


ongewisse toekomst, waarbij het ook nog eens

heel heftig is. Samenwerken in diverse gremia,

zoals binnen het bureau en het bestuur, maar ook

contacten met gedreven onderzoekers, mensen

die er echt voor gaan, dat boeit en motiveert me.

Hun ontdekkingen en de wijze waarop zij hierover

rapporteren vind ik spannend. Steeds nieuwe

dingen ontwikkelen, prachtige innovatie. Met

heel veel plezier heb ik altijd de centra en ook de

wetenschapsdagen bezocht. Heel knap hoe jonge

mensen, ook voor een leek als ik, hun resultaten

begrijpelijk bespreken.”

Ontwikkelingen

Bij mijn aantreden als bestuurslid lag er een

mooi advies van bureau Anderson, Elfers & Felix

waarin geschetst werd op welke wijze de Stichting

financiering zou kunnen inzetten om een beperkt

Ik vond het opvallend dat

er voor de ziekte kanker

zoveel meer aandacht en

geld is dan voor MS.

aantal complementaire MS Centra te laten groeien.

In de loop der jaren heeft dit geresulteerd in

structurele programmafinanciering van het MS

Centrum Amsterdam, MS centrum ErasMS, MS

Centrum Noord Nederland en de Nederlandse

Hersenbank voor MS. Het fellowship-programma is

daarbij voor jong talent een geweldige mogelijkheid

om een eigen onderzoekslijn op te zetten. Een

bestuur van een organisatie die onderzoek

financiert kan niet zonder een bekwame en

onafhankelijke wetenschappelijke raad. Gelukkig

heeft de Stichting altijd mensen van diverse

disciplines gevonden om te helpen de programma’s

en projecten te beoordelen.”

Resultaten

“Fascinerende ontwikkelingen zijn er geweest in

al die jaren. Zoals de MRI en de diagnose criteria.

Het MS-onderzoek is, net als het hersenonderzoek

in het algemeen, in een grote versnelling gekomen.

De enorme gedrevenheid binnen de centra, mensen

die ieder weekend in schaaltjes kijken en meten, ik

zou het zelf nooit kunnen of willen, maar heb wel

diepe bewondering voor deze wetenschappers.

Maar gelukkig ook op het vlak van behandeling en

zorg zijn grote stappen gemaakt.”

Donateurs

“Geen MS-onderzoek zonder donateurs. Zo simpel

en tegelijkertijd zo gecompliceerd is het. Het blijft

heel bijzonder dat mensen bereid zijn zo trouw

en binnen hun eigen mogelijkheden met elkaar

de continuïteit van het onderzoek door hun gift

mogelijk te maken. Dat is dierbaar en maakt

dankbaar. Op weg naar de oplossing, dat moeten

we met elkaar blijven. Iedere gift helpt daarbij en

ieder doet dat naar eigen draagkracht. In al die

10


Uitreiking van een project subsidie

tijdens Wereld MS Dag 2014 aan

prof.dr. Jack van Horssen,

MS Centrum Amsterdam

Met bestuur, bureau

en alle betrokkenen

samen vormgeven aan

de doelstellingen, dat

inspireert.

jaren zijn er ook prachtige events geweest. Die

hadden niet alleen tot doel fondsen te werven,

maar ook om MS beter op de kaart te zetten. De

bezoeken van H.M. Koningin Máxima hebben

daar zeker een grote rol bij gespeeld. Maar ook

onze ambassadeurs zoals Maartje van Weegen

en Wolter Kroes zijn goud waard. De Beursgong,

Wereld MS Dag, het zijn dingen die ik niet snel zal

vergeten.”

Dank en groet aan allen

“Zonder de steun en plezierige samenwerking met

de directie en medewerkers van het bureau was het

niet mogelijk geweest om zo lang enthousiast voor

dit goede doel te blijven werken.

Helaas was de laatste periode door Corona wel

heel erg op afstand, vandaar langs deze weg veel

dank voor de samenwerking, een hartelijke groet,

en veel succes gewenst met jullie mooie werk.”

11


Begrijpen

Joost Smolders (l) en

Rinze Neuteboom (r)

MS centrum ErasMS

hoe MS verloopt

“Omdat iedere persoon met MS anders is,

leren we van iedere patiënt weer.”

De klachten van mensen met MS veranderen

gedurende het leven. Waar bij jonge mensen met

MS aanvallen met neurologische uitval en daarna

herstel op de voorgrond staan, ondervinden

mensen met MS op latere leeftijd vaker een

geleidelijke achteruitgang in loopfunctie. Het team

van MS centrum ErasMS wil deze ontwikkeling

begrijpen, door mensen met MS van alle leeftijden

te bestuderen.

zowel mensen met als zonder

MS is leeftijd van grote invloed op

“Voor

het functioneren van het lichaam”,

zegt Joost Smolders, neuroloog en hoofd van

MS centrum ErasMS. “In hersenen van kinderen

en jongvolwassenen zie je volop ontwikkeling en

uitrijping tot een leeftijd van 25-30 jaar. Hierna

beginnen we allemaal hersenweefsel in te leveren.

Ook het afweersysteem komt een heleboel nieuwe

12


ziekteverwekkers tegen op kinderleeftijd en is er

volledig op gericht zich hiertegen te trainen. Op

oudere leeftijd wordt ons afweersysteem steeds

minder flexibel en hangt op sommige fronten ook

echt uitgeput in de touwen.”

Deze factoren zijn waarschijnlijk ook belangrijk

voor het beloop van het ziekteproces van MS.

Op de kinderleeftijd en jongvolwassen leeftijd

komen aanvallen van neurologische uitval het

meest voor als uitingsvorm van MS. Op oudere

leeftijd wordt vaker langzame achteruitgang

gezien. “We denken dat op zichzelf staand

normale veranderingen in veroudering van

afweersysteem en hersenweefsel van grote

invloed zijn op het beloop van MS.” Een actueel

voorbeeld is blootstelling aan het Epstein Barr

Virus (EBV). Hoewel 90% van de mensen dit

virus bij zich draagt, worden afweerstoffen tegen

dit virus in vrijwel alle mensen met MS terug

gevonden. Met name het krijgen van een eerste

blootstelling aan EBV op oudere leeftijd hangt

samen met een groter risico op de ontwikkeling

van MS. EBV heeft als hangplek specifieke witte

bloedcellen van het afweersysteem (B-cellen),

die eerder werk van MS centrum ErasMS ook

in verband heeft gebracht met het beloop van

MS. Interessant genoeg nemen deze cellen

ook met toenemende leeftijd toe. Stichting MS

Research ondersteunt een onderzoeksproject

binnen MS centrum ErasMS (aan dr. Marvin van

Luijn, immunoloog) om de rol van deze cellen

in MS nog beter te begrijpen. Smolders: “Dit

is superspannend onderzoek, waarbij we het

hele verhaal van een persoon met MS vanaf de

eerste klacht tot aan een meer vergevorderd

ziekteproces proberen te begrijpen. De

opbouw van het MS centrum geeft een unieke

mogelijkheid om dit stap voor stap in kaart te

brengen.”

MS centrum ErasMS huist in het Nationaal

kinder MS centrum (dr. Rinze Neuteboom,

kinderneuroloog) en kan dus mensen

met MS vanaf jonge kinderleeftijd tot aan

senioren bestuderen. Verder zijn er binnen het

onderzoeksprogramma speciale programma’s

om volwassenen met een eerste aanval van MS,

maar ook meer gevorderde en progressieve MS

te bestuderen. “We werken intensief samen met

partners binnen en buiten de regio om zoveel

mogelijk mensen met MS bij dit onderzoek te

Op oudere leeftijd wordt

ons afweersysteem steeds

minder flexibel.

betrekken. Omdat iedere persoon met MS anders

is, leren we van iedere patiënt weer andere

dingen.” Aanvullend wordt in samenwerking

met de Hersenbank voor MS ook hersenweefsel

van mensen met MS na overlijden bestudeerd.

“Op deze manier hebben we mensen met MS

van alle leeftijden in beeld, en kunnen we naar

overeenkomsten maar ook verschillen zoeken

tussen deze mensen,” licht Smolders toe. Als

uitkomsten bestudeert het team van ErasMS

vooral de klachten van patiënten, afwijkingen

op MRI en functie van het afweersysteem,

maar vooral ook de invloed van genen en

omgevingsfactoren hierop.

13


“Het kloppend hart van MS centrum ErasMS is de

intensieve samenwerking tussen zorgverleners,

Het kloppend hart van

MS centrum ErasMS is de

intensieve samenwerking

van vele partijen.

klinisch onderzoekers en laboratoriumonderzoekers

binnen de afdelingen neurologie,

immunologie en het Sophia Kinderziekenhuis van

het Erasmus MC.” MS centrum ErasMS werd in

2005 opgericht door neuroloog Rogier Q. Hintzen

(overleden in 2019). “In deze zin was Rogier

echt een visionair, en bouwen we constructief

verder op zijn visie dat we vooral meer over

MS kunnen leren door goed naar mensen met

MS te kijken en te luisteren. Met fundamenteel

en translationeel wetenschappelijk onderzoek

proberen we het ziektebeloop zoals deze geldt

voor de individuele persoon met MS te begrijpen,

zowel op de kinder- als op de oudere leeftijd.” De

programmasubsidie van Stichting MS Research

draagt bij aan de mogelijkheid om het volledige

onderzoeksprogramma over de gehele levensloop

vorm te geven.

Joost Smolders (l) en Marvin van Luijn (r)

MS centrum ErasMS

14


Hersenlab

voor kinderen met MS wordt realiteit

“Een droom die uitkomt en een grote stap voor

een betere toekomst voor kinderen met MS.”

Dankzij de deelnemers van de Postcode

Loterij heeft onze Stichting MS Research een

prachtige bijdrage van € 660.000 ontvangen.

Dit is ongelofelijk waardevol voor alle kinderen

en families die worden geraakt door MS.

Onderzoekers kunnen in het Kinderhersenlab de

lichamelijke en mentale gevolgen van MS veel

beter in beeld brengen zonder deze kwetsbare

kinderen extra te belasten. “Een droom die uitkomt

en een grote stap voor een betere toekomst voor

kinderen met MS”, aldus dr. Rinze Neuteboom.

Alle zorg op één plek

MS komt steeds vaker voor bij kinderen.

De verschijnselen zijn dezelfde als bij

volwassenen. Maar de ziekte heeft helaas bij

kinderen, omdat zij nog in ontwikkeling zijn, een

veel sneller en heftiger verloop. Er zijn gelukkig

medicijnen die de ziekte kunnen afremmen,

maar de geleidelijke achteruitgang kunnen we

helaas nog niet stoppen of voorkomen. MS

brengt het leven van kinderen dus blijvend uit

balans.

15


Nationaal Kinder MS Centrum

Al sinds 2012 is dankzij een extra bijdrage van

de VriendenLoterij de zorg voor kinderen met

MS gecentraliseerd in het Nationaal Kinder MS

Centrum van het ErasMC Rotterdam. Het doel

van dit gespecialiseerde centrum is de kennis

over kinderen met MS te vergroten, waardoor het

mogelijk wordt de specifieke zorg en het welzijn

van deze kinderen te verbeteren.

Het Kinderhersenlab

In het enige Kinderhersencentrum van Nederland,

in het Erasmus MC, zullen kinderen met MS

onderzocht worden in het Kinderhersenlab. Met

deze speciaal voor kinderen ontwikkelde methode

kunnen we ontdekken waarom het afweersysteem

en de hersenen bij kinderen met MS uit balans raakt.

Het functioneren van hun hersenen wordt onderzocht

door een neuropsychologisch onderzoek,

een bewegingsanalyse, een oogonderzoek en een

geavanceerd electrografisch onderzoek, zonder dat

de kwaliteit van hun hersennetwerken meet.

De testen en metingen die in het hersenlab worden

uitgevoerd zijn stuk voor stuk aangepast op

kinderen. Een voorbeeld hiervan is een speciaal

voor kinderen ontwikkelde ‘hersencap’, waarmee

hersennetwerken in kaart kunnen worden gebracht:

een goed alternatief voor de klassieke MRI-scan,

die veel kinderen heel begrijpelijk als belastend en

eng ervaren.

Bij de samenstelling en uitvoering van de

testen staat centraal inzicht te krijgen in het

ziekteproces, met zomin mogelijk belasting voor

het kind. Onderzoekers verwachten met deze

niet belastende aanpak, veel beter dan vroeger,

te kunnen zien wanneer de grillige ziekte actiever

wordt en er aanpassing van de behandeling nodig

is. Hier zullen de kinderen direct van profiteren!

Stichting MS Research en het Nationaal Kinder

MS Centrum zijn de deelnemers van de Postcode

Loterij daarom bijzonder dankbaar dat zij dit mooie

onderzoek mogelijk maken.

16


Neuroloog

Zoé van Kempen

over

MS en covid

“Met de kennis van nu, kunnen mensen met

MS dus veilig gevaccineerd worden.”

Zoé van Kempen, neuroloog bij het MS Centrum

Amsterdam, is een van de MS-wetenschappers die

zich bezighoudt met het beantwoorden van vragen

rondom corona en MS. We hebben haar gevraagd

wat meer achtergrond te geven bij de veelgestelde

vragen van de afgelopen twee jaar.

Hebben mensen met MS meer

kans op covid of een ernstig

beloop daarvan?

“Het percentage mensen met MS dat covid krijgt,

is vergelijkbaar met wat we zien in de overige

populatie. MS op zich is geen risicofactor voor

een ernstiger beloop van covid, alhoewel er wel

risicofactoren zijn binnen de groep mensen met

MS, zoals progressieve MS, meer invaliditeit

en gebruik van medicijnen, zoals ocrelizumab.

Natuurlijk gelden ook de algemene risicofactoren

voor een ernstiger beloop van covid, zoals hogere

leeftijd, obesitas en hartklachten.”

Leidt een besmetting met het

coronavirus of een vaccinatie

tegen covid tot meer MSklachten?

“Ziek worden van een bacterie of een virus geeft

bij mensen met MS een iets verhoogd risico op

een MS-aanval (schub) en covid lijkt daar geen

17


uitzondering op. Dit risico is lager als mensen met

MS medicijnen gebruiken om MS-aanvallen te

voorkomen. Daarnaast geldt voor een besmetting

met het coronavirus hetzelfde als voor alle

besmettingen met bacteriën en virussen bij

mensen met MS, namelijk oude klachten kunnen

tijdelijk erger worden. De MS-klachten door covid

gaan meestal weer weg, al kan dat wel een tijdje

duren.

Er is ondertussen nationaal en internationaal

veel onderzoek gedaan naar de veiligheid

van vaccinaties bij mensen met MS. We zien

geen toename van MS aanvallen (schubs) na

vaccinaties. Als we naar grote groepen mensen

met MS kijken, hebben we tot nu toe geen blijvende

nadelige effecten gezien na vaccinaties. Met de

kennis van nu, kunnen mensen met MS dus veilig

gevaccineerd worden.”

Zijn er verschillen tussen de

vaccins voor covid?

“Op de buitenkant van het coronavirus zitten

eiwitten, één daarvan is het spike eiwit. Deze

spikes zorgen ervoor dat het virus aan een

menselijke cel hecht en dat het virus naar binnen

kan. De spikes wordt ook gebruikt om te testen

op covid. De vaccins die in Nederland gebruikt

zijn, zijn onder te verdelen in twee groepen.

De vectorvaccins (Janssen en AstraZeneca)

en de mRNA-vaccins (Moderna en Pfizer). De

vectorvaccins zijn iets minder effectief en hebben

Over het algemeen

verloopt covid bij mensen

met MS niet anders dan

bij andere mensen.

18


Stichting MS Research heeft het COMS-19 onderzoek

van Zoé van Kempen gesteund met een pilotgrant. In

dit onderzoek zijn bij 546 deelnemers de antilichamen

tegen het coronavirus gemeten. Resultaten zijn in

april 2021 gepubliceerd in het wetenschappelijk

tijdschrift JAMA Neurol. Een samenvatting van

deze onderzoeksresultaten en andere informatie

over corona en MS zijn te vinden op www.vumc.nl/

msencorona

meer ernstige bijwerkingen (hoewel zeldzaam)

en worden daarom minder gebruikt. Het doel

van alle vaccinaties is hetzelfde, namelijk dat je

lichaam een heel klein deeltje, de spikes, van het

coronavirus gaat namaken. Als we die spikes

hebben gemaakt, dan reageert ons afweersysteem

en kan het sneller reageren als we besmet raken

met het coronavirus.”

Hoe zit het met immuniteit

tegen covid en MS?

“Immuniteit is een lastig begrip. Door vaccinaties

tegen covid of een infectie met het coronavirus

wordt ons afweersysteem getraind. Onze afweer

tegen het coronavirus bestaat uit veel verschillende

onderdelen. In de hele coronapandemie wordt veel

gesproken over antilichamen (antistoffen) tegen

corona. Antilichamen spelen een belangrijke rol in

ons afweersysteem, maar zonder antilichamen kan

je alsnog een goede afweerreactie tegen een virus

hebben.

We kunnen dus niet zo gemakkelijk meten of

iemand immuun is tegen het virus. Daarbij

verandert onze eigen immuniteit tegen het virus

ook continue in de tijd. Wat we wel weten is

dat mensen met MS vergelijkbare immuniteit

kunnen ontwikkelen tegen het coronavirus als

mensen zonder MS. Bij het gebruik van sommige

MS-medicijnen zien we dat de afweerreactie na

vaccinatie of infectie deels wordt gedempt. Wat dit

nu daadwerkelijk betekent voor het krijgen van het

krijgen van covid is nog niet goed bekend.”

Sommige MS-medicaties

zorgen ervoor dat er minder

antilichamen (antistoffen)

tegen het coronavirus worden

gemaakt. Is dat erg?

“Antilichamen worden gemaakt door uitgerijpte

B-cellen. Medicijnen zoals ocrelizumab zorgen

ervoor dat er minder B-cellen in het bloed circuleren.

Dus dat er dan ook minder antilichamen in het bloed

zitten, lijkt een logisch gevolg. We zien dat mensen

met MS die ocrelizumab krijgen een iets hoger risico

hebben op een ernstig beloop van covid. Echter

zien we veel minder problemen in deze groep dan

waar we in het begin bang voor waren. Dat komt

omdat mensen die ocrelizumab gebruiken wel goed

werkende T-cellen in hun bloed hebben. T-cellen zijn

ook zeer belangrijk bij een afweerreactie en deze

cellen zorgen er waarschijnlijk voor dat de mensen

die ocrelizumab krijgen toch het virus kunnen

uitschakelen. Tevens worden mensen met MS op

ocrelizumab nu minder ziek doordat veel mensen

gevaccineerd zijn en ook doordat de huidige

omikronvariant minder ziekmakend is.

Mensen met MS die middelen als fingolimod,

ozanimod of siponimod gebruiken hebben ook

minder B-cellen, maar ook minder T-cellen in hun

bloed. Toch zien we dat als deze mensen covid

krijgen, de ziekte niet ernstiger verloopt dan

bij mensen met MS zonder MS-medicatie. Dit

intrigeert mij zeer. We kunnen dus niet alles vanuit

het bloed zomaar vertalen naar de praktijk. We

willen hier graag nog verder onderzoek naar doen.”

19


Kirstin Heutinck,

interim-directeur

Stichting MS Research

bekend Een en een

nieuw gezicht

Bureau en bestuur zetten zich

onveranderd vol passie in.

Sinds 2015 is Kirstin Heutinck coördinator

onderzoek bij onze Stichting. Al in januari 2020

werd ze adjunct-directeur en eind vorig jaar werd

ze benoemd tot interim-directeur. Met recht een

bekend gezicht dus. Datzelfde najaar volgde

Brenda Mark-van Haarst Willeke Heijbroek-de

Clercq als voorzitter op. Tijd voor een nadere

kennismaking met beiden.

Kirstin

Geboren in Helden en opgegroeid in het Brabantse

Veldhoven samen met haar zus en broer, studeerde

Kirstin biomedische wetenschappen aan de

Universiteit van Amsterdam.

Over die tijd zegt ze: “Ik heb in die tijd veel geleerd

over het menselijk lichaam en de wetenschap.

Maar belangrijker is dat ik op eigen benen leerde

20


staan en ontdekte dat het onderzoek mij goed lag.”

Haar eerste baan kreeg ze bij de afdeling

experimentele immunologie van het AMC om

uiteindelijk bij de Nederlandse Hersenbank

afweercellen in de hersenen te onderzoeken.

“Ik blijf me verwonderen hoe ingenieus ons

immuunsysteem in elkaar steekt. Het past zich

continue aan, niet alleen aan de ziekteverwekkers

die wij tegenkomen, maar ook aan de locatie in

ons lichaam. Hersenweefsel is bijvoorbeeld erg

kwetsbaar en afweercellen kunnen hier veel schade

veroorzaken. Welke impact dit kan hebben merken

mensen met MS iedere dag. Alles draait om balans.

Het evenwicht tussen aan de ene kant bescherming

tegen indringers en aan de andere kant de

negatieve effecten van een overactieve afweer.”

Toen bij onze Stichting de vacature coördinator

onderzoek ontstond was ze direct enthousiast. “Ik

kreeg de kans om het onderzoek van de andere

kant te zien. De kant van subsidieverstrekker, maar

vooral het perspectief van de patiënt. Het heeft

zoveel meerwaarde om te weten aan welke kennis

echt behoefte is.”

Inmiddels zijn we een aantal jaar verder en is de

breedte van de Stichting haar werkterrein. “Ik leer

elke dag nieuwe dingen. De grootste uitdaging is

om de verschillende werelden bij elkaar te brengen.

Ik vind het belangrijk om te luisteren naar mensen.

Wat beweegt hen? Welke uitdagingen komen zij

tegen? Dit geeft richting aan wat wij als Stichting

doen en vooral ook op welke manier wij onze

doelen willen bereiken.”

Brenda

Brenda is geboren en getogen in Leiden, samen

met haar man en (bijna studerende) dochter.

Met haar vier zussen en broer vormt zij een

hechte familie, die allemaal werkzaam zijn in de

zorgsector. Dat was ook een belangrijke drijfveer

om naast haar studie (gezondheids)recht een

verpleegopleiding te volgen. Later kwam daar een

studie bestuurskunde bij.

De zorgsector heeft zij vanuit verschillende

perspectieven leren kennen: vanuit het ziekenhuis,

bij VWS, de zorgverzekeraar, als patiënt, bij het

Prinses Máxima centrum voor Kinderoncologie,

ZonMW en PGGM. De rode draad was en is steeds:

“samen bereik je altijd meer”. En daarom is de

verbinding van werelden zo ontzettend belangrijk.

“Stichting MS Research is een belangrijke

schakel voor de continuïteit van MS-onderzoek

binnen de centra. Wij subsidiëren en stimuleren

wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van

en oplossingen voor (leven met) MS. En daarbij is

iedere schakel – patiënt, donateur, onderzoeker

onmisbaar om oplossingen voor alle mensen met

MS te bereiken. Dat is een helder en verbindend

doel.”

Op het besturen van onze Stichting heeft ze zich

uitgebreid georiënteerd, o.a. door een tijd deel te

nemen aan de vergaderingen. Wat haar aansprak

was de betrokkenheid en professionaliteit. “De

Stichting heeft een klein bureau en bestuur dat al

decennia bergen werk verzet, de resultaten zijn er

dan ook naar. Het voelt goed om daar deel van uit

te mogen maken.”

Donateurs

Geen Stichting zonder onze trouwe donateurs; dat

staat voor beiden als een paal boven water. “Ik

vind het contact met donateurs heel inspirerend.

Of het nu gaat om inhoudelijke vragen over MS

als ziekte, of over resultaten van het onderzoek,

of over hoe een gift wordt besteed, een gesprek

21


met een donateur verbreedt altijd mijn blik”, aldus

Kirstin. “In de toekomst hoop ik meer tijd hiervoor

vrij te kunnen maken. Het is immers dankzij hen

dat er zicht blijft op een tijd waarin de oorzaken

van MS helemaal in kaart zijn gebracht en nog

betere behandelingen ontwikkeld kunnen worden

voor alle vormen van MS.” Brenda sluit zich daarbij

aan: “Ik zie er naar uit om in de komende tijd

kennis te maken met alle betrokkenen.”

Onderzoek

Hoe ziet de toekomst van MS-onderzoek eruit?

Kirstin: “Het MS-onderzoek in Nederland heeft

internationaal aanzien geworven dankzij koplopers

zoals bijvoorbeeld Rogier Hintzen. Het is mooi

om te zien dat er nu een nieuwe generatie

wetenschappers op staat. Onze Stichting steunt

dit aanstormende talent en daarmee de toekomst

van het MS-onderzoek, dat is heel dankbaar.”

Ambitie

Beiden kijken met vertrouwen naar de toekomst. Dat

ze daarbij zowel kansen als grote uitdagingen zien

lijkt vanzelfsprekend. Met grote bezieling hebben

Dorinda Roos en Willeke Heijbroek-de Clercq een

stevig fundament voor de toekomst gelegd en heeft

de Stichting het vertrouwen gewonnen van onze

trouwe donateurs. Daar past een diepe buiging en

het is een eer en een verantwoordelijkheid om verder

te bouwen. Wij wensen Dorinda een voorspoedig

herstel en zijn overtuigd dat we samen met haar

klaar zijn voor de uitdagingen die op ons pad gaan

komen. De grootste uitdaging is om bestaande

en nieuwe donateurs betrokken te houden in een

wereld waarbij ‘invloeden van buiten’ steeds meer en

meer het geefgedrag van mensen bepalen.

Het bureau en het bestuur zullen zich ook de

komende jaren onveranderd vol passie inzetten voor

oplossingen voor alle mensen met MS.

Ik zie er naar uit om

in de komende tijd

kennis te maken met

alle betrokkenen.

22

Brenda Mark-van Haarst,

voorzitter Stichting MS Research


Saskia

Risseeuw

‘Maar je ziet er toch gezond uit?’

zie ik mensen denken...

Saskia Risseeuw (58) is fotografe. En lid van het

ervaringsdeskundigenpanel van onze Stichting.

Onder behandeling bij ErasMS. Haar interesse in

onderzoek is breed. Ooit deed ze zelf onderzoek

naar beeldvorming rondom mensen met MS. Haar

werk als fotografe weerspiegelt hoe zij omgaat

met MS. “Ik had heel lang, en misschien nog

steeds, het gevoel dat ik me moet verantwoorden.

Ik zie mensen denken ‘je ziet er gezond uit, en

toch zeg je dat je dingen niet kunt…’

zomer heb ik er even bij stil

gestaan. Het was toen dertig jaar

“Afgelopen

geleden dat ik de diagnose kreeg.

Ik was 28. Nu heb ik dus 30 jaar MS. Ik noem het

maar een mijlpaal. Je moet er uiteindelijk toch een

beetje een positieve draai aan proberen te geven,

vind je niet?”

Aan het woord is Saskia Risseeuw; sociologe en

o.a werkzaam bij het Opleidingsfonds voor de

Metaalbewerking. Een fonds dat bedoeld is voor

scholing van huidige en toekomstige technici.

“Ook voor MS zijn technici onmisbaar, denk aan

alle apparatuur die komt kijken bij onderzoeken

in ziekenhuizen en voor wetenschappelijk

onderzoek. “ Zeven jaar geleden moest ze,

vanwege MS, in combinatie met een andere

neurologische aandoening, stoppen met werken.

23


Leven met MS

“Tot op de dag van vandaag vind ik dat pijnlijk. Mijn

werk was een deel van mijn identiteit, ik deed het

altijd met ontzettend veel plezier. En hoewel dat

met ups en downs ging, heb ik zo hard geprobeerd

om het vol te houden. Ik leefde al zo lang met MS.

Er waren moeilijke periodes, maar ik heb ook veel

momenten gehad waarop ik er helemaal niks van

merkte.”

Teleurgesteld en opgelucht

tegelijk

“Maar op een gegeven moment kreeg ik er nog een

neurologische aandoening bij. De combinatie met

MS maakte dat ik tijdelijk mijn handen niet meer

kon gebruiken. Bewegen, vasthouden, het ging

niet en alles deed pijn. Aanvankelijk dacht ik ‘het

Vanaf 1991 leef ik met MS. In juli vorig jaar ben

ik afgestudeerd aan de Koninklijke Academie van

Beeldende Kunst in Den Haag. Dit deed ik met

een fotoserie over MS: ‘Negative Capability’, ofwel

het talent om te leven in onzekerheid en kracht te

putten uit beperkingen.

gaat vast snel over’. Maar mijn herstel duurde veel

langer dan ik had verwacht. Uiteindelijk ben ik twee

jaar bezig geweest met revalidatie. Dat maakte

dat ik op mijn tenen ging lopen. Ik wilde per se

doorgaan op de oude voet, maar het lukte niet en

het ging ook steeds slechter. Toen mijn artsen op

een gegeven moment zeiden dat het verstandiger

was om te stoppen en ik volledig werd afgekeurd,

voelde ik me teleurgesteld en opgelucht tegelijk.

Want ergens was het ook een soort verlossing.”

Fotografie

Vanaf dat moment stortte ze zich, als haar

gezondheid het toeliet, op haar fotografie. “Ik hield

altijd al van fotografie was daar in mijn vrije tijd

veel mee bezig. Niet lang nadat ik moest stoppen

met werken, liep ik langs het gebouw van de

Kunstacademie in Den Haag. Ik dacht ‘laat ik het

gewoon proberen, dan zie ik wel waar het schip

strandt’.”

Tot haar eigen verbazing kwam ze door de

selectierondes en werd ze aangenomen voor de

deeltijdopleiding. “Ik was natuurlijk de oudste van

de klas, vaak ook ouder dan de docenten. Dat

was wennen, maar aan de andere kant hielp mijn

levenservaring mij bij het creëren.”

MS als afstudeeropdracht

Als je iets begint, dan moet je het ook afmaken

– dat is altijd Saskia’s motto geweest. De

kunstacademie rondde ze dan ook met succes

af. Haar afstudeeropdracht ging over MS. “Al die

jaren ben ik dat onderwerp zorgvuldig uit de weg

gegaan. Aan de ene kant omdat ik een hekel heb

aan egodocumenten. Ik vind het vreselijk om

over mezelf te praten. Aan de andere kant vond

ik het ook ontzettend confronterend. Ik moest er

24


helemaal doorheen, heel dichtbij komen, bij iets

wat ik eigenlijk op afstand wil houden.”

MS gebruiken in kunst

Toch besloot ze, na lang aarzelen, om ‘haar’ MS

te gebruiken in haar kunst. “In het verleden heb ik

altijd kunstprojecten gedaan met maatschappelijk

engagement. Bijvoorbeeld over de voedselbank,

die de ongemakkelijke waarheid toont van

overvloed én armoede in onze samenleving. Of

over natuurtuinen die moeten wijken voor lelijke

gebouwen. Deze projecten gingen niet over mezelf,

maar indirect natuurlijk wel, omdat de onderwerpen

me raken. Datzelfde geldt voor MS.”

Hersenstructuren

Haar werk weerspiegelt hoe Saskia omgaat met

MS. De titel “Negative Capability” geeft dat goed

weer, “Negatief Talent,” of het vermogen om

te leven en werken in onzekerheden, twijfel en

mysteries, om kracht te putten uit beperkingen.

“Ik probeer te vangen hoe ik al dertig jaar met MS

heb te dealen. Het is ook een tijdlijn, met alle ups

en downs. Het idee begon toen mijn oog viel op

een blad van een boom. Ik zag er hersenstructuren

in. Fijnmazige netwerken, oneindig complex en

wonderlijk. Op een gegeven moment zie je het

overal. In andere blaadjes, in groente, fruit. Als je

het van dichtbij bekijkt, kun je jezelf erin verliezen.”

Verantwoorden

Dat is dan ook wat MS voor Saskia betekent. “Het

heeft te maken met je hersenen, het is complex, en

daarbij komt dat je het vaak niet kunt zien. Ik heb

heel lang, en misschien nog steeds wel, het gevoel

gehad dat ik me moet verantwoorden voor mijn

situatie. Ik zie mensen denken: Ik zie niks aan je,

je ziet er toch goed uit? En toch zeg je dat je dingen

niet kunt. Maar dat is het punt hè. Mensen zien

jou, maar ze zien niet hoeveel moeite het kost om

daar te staan. Of de prijs die je betaalt, als je een

activiteit hebt gedaan. De extreme vermoeidheid,

de uitputting – die zien ze niet. Dat maakt MS

verwarrend en moeilijk voor anderen om ermee om

te gaan.”

Ribbels en vlekjes

In de reeks gefotografeerde bloemen en bladeren

herkent Saskia zichzelf. “Geen dag zien ze er

hetzelfde uit. De ene dag kun je wel mee, maar de

andere dag plotseling niet. Een van mijn foto’s is

van een pompoen. Een met ribbels en vlekjes. Ik zie

er hersenen in. Met vlekjes, zoals die van mij. De

pompoen mag dan niet meer perfect zijn, hij is nog

steeds eetbaar en kan prima mee. Net zoals ik.”

Mensen aanzetten tot

nadenken en praten over MS

Met haar fotografie hoopt Saskia mensen met MS

te bereiken en te raken. En mensen zonder MS te

laten zien wat het voor iemand betekent om MS te

hebben. “Ik wil laten zien hoe naar het is om MS te

hebben. Maar ook dat het niet het einde hoeft te

betekenen. Er is nog veel mogelijk, misschien meer

dan je denkt. Hetzelfde geldt voor onderzoek naar

MS. Het is zo belangrijk dat dit gebeurt en dat het

doorgaat. Of ik de oplossing nog ga meemaken,

dat weet ik niet. Onderzoek maakt me hoopvol. En

ooit zal het ervan komen!”

Aan de reacties op haar fotografie merkt ze dat

iedereen er iets anders in ziet en er ook wat anders

uithaalt. “Dat is precies wat ik ermee wil bereiken.

Ik hoop anderen te inspireren en mensen aan te

zetten tot nadenken. En tot praten over MS.”

25


Inge

Huitinga

“Het karakteriseren van het

MS-hersenweefsel is een van mijn missies.”

Dat er bij multiple sclerose (MS) sprake is

van ontstekingen in de hersenen weten we al

langer. Maar daar houdt het niet op. Naast de

ontstekingen ontstaat er ook schade aan de

zenuwen. Deze zenuwschade wordt momenteel

onderzocht door de onderzoeksgroep van Inge

Huitinga.

Drie jaar geleden werd Inge Huitinga

benoemd tot bijzonder hoogleraar in

de neuroimmunologie, in het bijzonder

de pathologie van multiple sclerose. Bij dit

hoogleraarschap hoorde ook een hoogleraarsgrant

van Stichting MS Research. Met deze subsidie kan

Inge met haar onderzoeksgroep in het Nederlands

Herseninstituut onderzoek doen naar het meten

van zenuwschade bij MS.

Wat is het doel van dit

onderzoek?

“De afgelopen jaren hebben we de collectie

hersenweefsels van mensen met MS in kaart

gebracht. We keken naar de activiteit van

ontstekingen in deze hersenweefsels en naar het

26


ziektebeloop bij deze hersendonoren. Nadat we de

ontstekingen in kaart hadden gebracht bleek dat

er onverwacht veel ontstekingsactiviteit was, ook

nog laat in de ziekte. Hoe meer van deze actieve

ontstekingen hoe ernstiger het beloop van de MS.

Daarna rees de grote vraag ‘hoe zit het dan met

de zenuwcellen zelf? Hoeveel schade is er aan

deze zenuwcellen, hoe hangt dat samen met de

ontstekingsactiviteit en met het ziektebeloop?’

Ons doel is om deze zenuwschade te meten. Zo

hebben we gevonden dat we in de hersenvloeistof

een stof kunnen meten genaamd neurofilamentlight.

Dit neurofilament komt in de hersenvloeistof

terecht wanneer zenuwcellen kapotgaan. In de

collectie weefsels van MS-donoren meten we nu

hoeveel neurofilament er in het hersenvloeistof zit

en hoeveel schade er is aan de zenuwcellen. Dan

weten we hoe de zenuwschade en de hoeveelheid

neurofilament zich tot elkaar verhouden.”

Waarom is dit belangrijk voor

mensen met MS?

“Omdat ontstekingen en zenuwschade bij MS

verschillende behandelingen behoeven. Door de

ontstekingen verdwijnt de beschermende myelinelaag

rondom zenuwcel-uitlopers en werkt de

zenuwcel niet goed meer. Ook als er zenuwschade

ontstaat, werkt de zenuwcel natuurlijk niet goed

meer. Dit zijn echter verschillende zaken. Tegen

de ontstekingen zijn er nu goede medicijnen zoals

natalizumab en ocrelizumab. Maar als je bij een

patiënt in de hersenvloeistof neurofilament kan

meten, kun je meten of er zenuwschade is en er

dus een andere behandeling nodig is. Dan is het

natuurlijk ook de bedoeling dat we manieren vinden

om de zenuwschade te voorkomen of te repareren.

Dus terwijl we het weefsel bekijken, zoeken we

ook naar de mechanismen die zenuwschade

veroorzaken en wat we ertegen kunnen doen.

Daarmee zouden we MS preciezer, en ook in de

latere fase van de ziekte kunnen behandelen.”

De subsidie voor dit

onderzoek kreeg je voor je

hoogleraarschap, maakt dat

het extra bijzonder?

“Ja, het karakteriseren van het MS-hersenweefsel

van de Nederlandse Hersenbank was een missie

die ik had. Dat was nog maar deels gelukt.

We hadden al naar de ontstekingen gekeken,

maar dit is het tweede deel namelijk ‘hoe is het

met de zenuwcellen in MS?’ Het is fantastisch

dat er zo steeds meer over dit hersenweefsel

boven water komt en daarmee ook verschillen

in veranderingen in de hersenen in relatie tot de

verschillen in beloop van MS tussen patiënten.

Dit is wereldwijd een unieke collectie van MSweefsel.

Het weefsel wordt dan ook gebruikt door

andere MS-onderzoekers in binnen- en buitenland.

Hoe meer we over het weefsel weten, hoe beter

het ook door anderen onderzocht kan worden.

Daarnaast past het ook naadloos bij het onderwerp

van mijn hoogleraarschap, dit is bij uitstek

neuroimmunologie, in het bijzonder de pathologie

van MS.”

Ontstekingen en

zenuwschade bij MS

behoeven verschillende

behandelingen.

27


Dit onderzoek is gestart aan

het begin van de coronapandemie.

Heeft dat voor extra

uitdagingen gezorgd?

“Jazeker. Gelukkig hadden we net veel gegevens

verzameld in het laboratorium over de hoeveelheid

neurofilament in de hersenvloeistof en de

hoeveelheid zenuwschade in het hersenweefsel.

Die gegevens konden we thuis analyseren. Ook

heeft de promovenda die dit onderzoek doet mijn

microscoop mee naar huis genomen. Die ging

meteen kapot, maar kon gelukkig weer gemaakt

worden.”

Inge wijst naar haar microscoop die nu weer

werkend en al op zijn gebruikelijke plek in haar

kantoor staat: “Deze is heel bijzonder. Hij is heel

oud maar werkt fantastisch. Hij stond ergens

in delen op een zolder. Paul (analist bij de NHB)

heeft hem toen weer in elkaar gezet en heeft er

een tweede oculair (het gedeelte waar je door

kijkt) voor me opgezet zodat ik samen met mijn

studenten tegelijk naar weefsels kan kijken.”

Mijn microscoop is heel

bijzonder. Hij is heel oud

maar werkt fantastisch. Hij

stond ergens in delen op

een zolder.

28


De kracht van

samenwerken

“We zochten de speld in de hooiberg.”

In 2017 werd dr. Susanne Kooistra van het MS

Centrum Noord Nederland gehonoreerd met een

MS-fellowship. Haar onderzoek naar microglia,

de immuuncellen van de hersenen, wordt gezien

als zeer veelbelovend voor het MS-onderzoek.

Samen met prof.dr. Bart Eggen brengt zij het

onderzoek naar deze interessante cellen in een

stroomversnelling.

Wat vooraf ging

Promotiestudent Anneke Miedema startte in

2018 met haar project over de rol van microglia

in MS. In datzelfde jaar startte haar kamergenoot

Emma Gerrits met een vergelijkbare studie, maar

dan in de ziekte van Alzheimer. Beiden waren ze

afhankelijk van hersenweefsel, afkomstig van

donoren van de Nederlandse Hersenbank. Mensen

overlijden op alle mogelijke tijdstippen van de dag

en daarom moeten de onderzoekers dag en nacht

bereikbaar zijn om het materiaal dat zij als donor

ter beschikking stellen te verwerken. Om die reden

werd de zogenaamde glia-telefoon in werking

gesteld, die rouleerde tussen Anneke en Emma

en nog vele andere collega’s. Niet alleen overdag,

maar ook ’s nachts moet er iemand bereikbaar

zijn om het weefsel in ontvangst te nemen. Uit dit

29


kostbare, menselijke materiaal, worden vervolgens

microglia geïsoleerd.

Microglia onderzoek toen en nu

Microglia onderzoek in het verleden maakte vaak

gebruik van een verzameling van vele duizenden

microglia-cellen. Afkomstig uit hersenen van

mensen met MS, Alzheimer of – ter controle –

mensen zonder hersenaandoening. Met een

speciale cel-isolatie-procedure konden we

microglia onderscheiden van andere hersencellen

en al die microglia-cellen van die ene donor werden

opgevangen, verwerkt en bestudeerd als één

monster.

Het gevolg is dat als slechts een klein deel van de

aanwezige cellen aangedaan is, deze informatie

verloren gaat in die enorme hoeveelheid cellen in

dat ene monster en het lastig is om verschillen te

ontdekken tussen microglia-cellen uit gezonde of

aangetaste hersenen.

Bij het MS Centrum Noord Nederland besloten ze

de cellen echt als individuele cellen te bestuderen.

Anneke vertelt: “We zochten de speld in de

hooiberg en met de door ons gebruikte techniek

was het mogelijk om de speld te vinden.” Emma

vult aan: “Met deze benadering vonden we

uiteindelijk dat kleine percentage aangetaste cellen

die we niet konden vinden wanneer we de cellen

als een grote verzameling bestuderen. Met deze

benadering zagen we zelfs in gezond uitziend

MS-hersenmateriaal microglia met een afwijkend

patroon.”

Anneke

Anneke en Emma hebben een heel verschillende

achtergrond. Anneke startte op het VMBO, ging

daarna na de HAVO, vervolgde met een HBO

laboratorium-opleiding en volgde daarna een

master in Biomedical Science op de universiteit.

Ze ging in eerste instantie aan de slag als analiste,

maar toen prof.dr. Bart Eggen haar vroeg voor een

promotieonderzoek bij het MS Centrum Noord

Nederland kon ze geen nee zeggen. “De hersenen

zijn ontzettend interessant om te bestuderen en

deze studie, waarbij gebruik wordt gemaakt van

de allernieuwste technieken, was een prachtige

uitdaging.”

Emma

Emma ging na het VWO een jaartje wiskunde

studeren, maar besloot te switchen naar de studie

biologie. Haar jaartje wiskunde zorgde er wel

voor dat de kracht van Emma kwam te liggen in

de Bioinformatica, een hele nuttige competentie

wanneer je microglia als individuele cellen wilt

bestuderen. De resultaten van deze experimenten

worden vaak weergegeven met behulp van een

tool die Seurat heet, genoemd naar de kunstenaar

Seurat die bekend is door zijn specifieke techniek,

het pointillisme. Deze Franse kunstenaar maakte

gebruik van een techniek waarbij hij kleurstippen

op het doek aanbracht. En dat is ook precies

hoe de analyse van duizenden microgliacellen

eruitziet. Waarbij de kleur van de stippen

aangeeft hoeveel de cellen op elkaar lijken: het

zijn allemaal microglia, maar ieder met een eigen

expressiepatroon.

Corona

De kamergenoten Anneke en Emma vulden

elkaar goed aan en hebben de afgelopen

4 jaar vele uren samen in het lab en achter het

computerscherm doorgebracht. Tijdens deze 4 jaar

hebben ze een enorme groei doorgemaakt op het

30


Emma Gerrits (l) en

Anneke Miedema (r)

wetenschappelijk vlak. Helaas zijn de afgelopen

4 jaren te verdelen in 2 jaar voor corona en 2 jaar

tijdens corona en tijdens die laatste 2 jaar is er

vooral in sociaal opzicht veel veranderd. Veel

thuiswerken, minder sociale interactie in de

onderzoeksgroep, geen vrijdagmiddagborrels meer

en als dieptepunt de ‘uitgeklede promoties’, zonder

publiek, receptie en feest.

Inspiratie

Susanne is copromotor van de beide onderzoekers

en Emma en Anneke zijn zeer lovend over haar.

“Susanne is als begeleider zeer betrokken bij

het onderzoek, weet veel van de allernieuwste

technieken en publicaties en heeft daarnaast ook

nog oog voor onze persoonlijke struggles.”

Maar wat is nou eigenlijk het belang van die speld

in de hooiberg? Emma en Anneke dragen bij aan

zeer fundamenteel onderzoek, waarbij ze de speld

beschrijven in hun wetenschappelijk artikelen

die weer door vele andere onderzoekers worden

gelezen. En ook al laat deze nieuwe kennis zich

niet meteen vertalen naar gezondheidswinst voor

mensen met MS, op de lange termijn is het vergaren

van zoveel mogelijk kennis over het ziekteproces

wel van belang. Emma besluit: “Uiteindelijk kan die

speld een target blijken te zijn voor het ontwikkelen

van een nieuw medicijn tegen MS.”

31


Wia Baron, MS Centrum

Noord Nederland

Remyelinisatie

onderzoek belangrijk voor

mensen met MS

“Over een jaar willen we de situatie zoals

die is bij mensen met MS kunnen nabootsen.”

Bij MS Centrum Noord Nederland hebben ze een

variatie op de uitdrukking ‘er gaat niets boven

Groningen’, namelijk ‘er gaat niets boven het

myeline onderzoek in Groningen’.

Het verdwijnen van myeline in MS én het myeline

herstel zijn al 20 jaar een belangrijk thema.

Belangrijk

Myeline is de isolerende laag rondom de

uitlopers van zenuwcellen. Bij multiple sclerose

vindt afbraak van deze laag plaats, waardoor

zenuwprikkels niet meer goed kunnen worden

doorgegeven. Dit leidt tot allerlei klachten en

32


uiteindelijk tot verminderde kwaliteit van leven.

Gelukkig bezitten de hersenen de capaciteit om

de verdwenen myelinelaag weer te vervangen, dat

noemen we remyelinisatie. Dit is een ingewikkeld

proces, waarbij vele factoren een rol spelen,

bijvoorbeeld ‘fibronectine’. Maar helaas kan door

de MS-ontstekingsreactie fibronectine zich niet

goed ontvouwen en ontstaan er ‘klonten’. Deze

klonten blijken een obstakel te vormen voor het

remyelinisatie-proces, omdat het de rijping van

de cellen die myeline vormen (oligodendrocyten)

belemmert. Uit eerder onderzoek weten we dat

een zogenaamd chaperonne-eiwit (HSP90β) een

belangrijke functie heeft om fibronectine op de

Gelukkig bezitten de

hersenen de capaciteit

om de verdwenen

myelinelaag weer te

vervangen, dat noemen we

remyelinisatie.

juiste manier te laten (ont)vouwen. De groep van

dr. Wia Baron startte dit onderzoek naar aanleiding

van de resultaten van haar MS-fellowship dat zij

dankzij onze Stichting kreeg.

Promotiestudent Rianne Gorter uit deze groep van

V.l.n.r. Jolien Fledderus, Naomie Dijksman,

Rianne Gorter en Wia Baron

33


Wia, is al vanaf 2018 betrokken bij het ‘fibronectine

klonten onderzoek’ en verrichtte ‘haar eerste MSonderzoek’

al op de middelbare school. Samen

met een vriendin maakte ze een profielwerkstuk

over MS. De moeder van die vriendin had MS en

zo zag ze in haar directe omgeving de gevolgen

op het dagelijkse leven in het gezin van haar

vriendin en het ontbreken van een perspectief voor

mensen met MS. Gekscherend voegt ze eraan toe

‘als de moeder van mijn vriendin geen MS maar

Parkinson had gehad deed ik nu vast onderzoek

naar Parkinson’.

Het onderzoek van Wia en Rianne kreeg een

vervolg met het chaperonne-eiwit project ‘Nieuw

doelwit om falend myelineherstel te overwinnen’.

Postdoc Jolien Fledderus en analiste Naomi

Dijksman kwamen bij het team. Jolien vertelt:

“Mijn interesse en kracht ligt in het ontrafelen van

pathways. Een pathway is een aaneenschakeling

van reacties binnen een cel. Analiste Naomi

Dijksman’s onderwerp voor haar laatste

Dit onderzoek is zo duidelijk

gericht op mensen met

MS en dat werkt zeer

motiverend.

studieopdracht, het zogenaamde colloquium, was

‘de ziekte MS’. Waarom koos ze dit onderwerp?

“Na een college van Wia begreep ik dat MS een

zeer ingewikkelde ziekte is, maar vanuit moleculair

oogpunt ook een zeer interessante ziekte om te

bestuderen.” Ze hoefde niet lang na te denken toen

deze baan op haar pad kwam. Het gebruik van de

vele verschillende technieken die bij dit onderzoek

worden toegepast maakt het voor haar een

uitdagende en interessante baan.

Naomi en Jolien hebben inmiddels al vele uren

samen op het laboratorium doorgebracht en

tijdens de experimenten spreken ze over de

technieken die ze gebruiken en filosoferen ze over

Na een college van Wia

begreep ik dat MS een zeer

ingewikkelde ziekte is.

de experimenten die ze in de toekomst willen

uitvoeren. Beiden stellen: “Dit onderzoek is zo

duidelijk gericht op mensen met MS en dat werkt

zeer motiverend”.

Over een jaar willen ze een representatief en

reproduceerbaar model hebben, waarin ze

de situatie zoals die is bij mensen met MS

kunnen nabootsen. “Denk daarbij aan het verder

bestuderen van het ontstaan van de fibronectine

klonten, het ontrafelen van de verschillen

tussen HSP90β van mensen met en zonder

MS en bijvoorbeeld het effect van het wel/niet

toevoegen van het HSP90β eiwit op het vormen

van de klonten. Alles met als ultiem doel om

aangrijpingspunten te vinden in de processen die

kunnen leiden tot het ontwikkelen van medicijnen

die het remyelinisatie-proces bevorderen. “Want als

we dat kunnen dan zorgt dat voor een verbetering

van de levenskwaliteit voor mensen met MS en

daar doet onze groep het voor.”

34


“Niet alleen voor nu,

maar zeker ook voor later”

Toen er in de directe omgeving van Jos en Helma

(beiden zestigers) iemand overleed, realiseerden

ze zich dat zij zelf de regie over hun nalatenschap

wilden hebben. Zeker ook omdat zij geen kinderen

hebben. Lang hoefden ze niet te overleggen want

direct was helder dat hun nalatenschap naar een

MS-gerelateerd doel zou gaan, namelijk Stichting

MS Research.

Jos: “Het is ons helemaal duidelijk waar deze

Stichting voor staat. En om die reden was de

keuze snel gemaakt. Onderzoek is namelijk

cruciaal om uiteindelijk tot de oplossing voor MS

te komen. Wij hebben het absolute vertrouwen dat

zij in samenwerking met hun wetenschappelijke

raad met de besteding van de gelden zeer

verstandig omgaan. Uiteindelijk moeten alle

onderzoeksresultaten leiden tot de oplossing van

deze ziekte.”

In 1982, nog voordat zij hun eigen bedrijf in het

Brabantse Goirle startten, werd bij Helma de

diagnose MS vastgesteld. Jos en Helma wisten

van dichtbij wat MS betekent, want ook de

inmiddels overleden broer van Helma had MS.

“Als je in de omstandigheid bent nu iets te regelen,

doe het dan voordat het te laat is. Nu kun je het

allemaal nog zelf bepalen. Doe je dat niet, dan

zullen je uiteindelijke erfgenamen wellicht een

ander bestedingsdoel van je nalatenschap kiezen.

Kortom, regel je zaken, voordat het te laat is.”

35


“In het lab kun je een

ziekte wel 1000 keer

genezen, maar de

vraag blijft altijd:

werkt het ook in de

praktijk, bij de mens?”

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!