Rondom MS 66

n
r
6
6
j
a
a
r
2
0
2
2
“Dankzij donateurs
ben ik dichterbij
een effectieve
behandeling voor
progressieve MS”

4
Maarten Witte, MS Centrum Amsterdam
Verlies van zenuwcellen bij progressieve MS
12
Begrijpen hoe MS verloopt, MS centrum ErasMS
Hoe klachten van mensen met MS veranderen
26
Inge Huitinga, Hersenbank voor MS
Meten van zenuwschade en ontstekingsactiviteit bij MS
29
Promotie-onderzoek Anneke Miedema,
MS Centrum Noord Nederland
De kracht van samenwerken
EN VERDER
8 Willeke Heijbroek-de Clercq blikt terug 15 Hersenlab voor kinderen met MS
17 Zoé van Kempen - MS en covid 20 Een bekend en een nieuw gezicht
23 Saskia Risseeuw - Leven met MS 32 Wia Baron - Remyelinisatie-onderzoek
COLOFON
Rondom MS is
een periodiek van
Stichting MS Research
Redactie
Kirstin Heutinck
Dorinda Roos (eindredactie)
Karin Smits
Coördinatoren academische
MS Centra
Fotografie
Frank Ruiter
Aernout Steegstra
Stichting MS Research
Vormgeving
PPBB, Wapenveld
Productie: Regalis, Zeist
Oplage: 30.000
Contact
Stichting MS Research
Postbus 200
2250 AE Voorschoten
telefoon 071 5 600 500
www.msresearch.nl
info@msresearch.nl
NL 17 INGB 0000006989
NL 24 ABNA 0707070376
ISSN 1574-9215
Cover
Maarten Witte –
MS Centrum Amsterdam
2

Voorwoord
Vertrouwen
Alhoewel ik hoop dat mijn voorwoord altijd ‘iets
persoonlijks ademt’, is deze versie éénmalig
“bovengemiddeld persoonlijk”. Om meerdere
redenen…
Willeke Heijbroek-de Clercq heeft het
voorzittersstokje overgedragen. Haar visie, brede
ervaring, kennis en kunde, inzet en betrokkenheid
zijn van grote waarde geweest voor de doelen van
onze Stichting. Doelen die wij dankzij dierbare
giften mogen realiseren. Uiteraard hebben
wij als voorzitter en directeur heel nauw met
elkaar samengewerkt. Omdat wij verschillend
en complementair zijn, had deze samenwerking
veel meerwaarde. Verschillend op inhoud en
achtergrond, verschillend als mens.
Nóg belangrijker voor mij persoonlijk, was echter
de basis die daaronder lag en absoluut niet
verschilde: de basis van volledig vertrouwen en
identieke normen en waarden. Als die basis er is,
wordt alles mogelijk. En zo was het. Overbodig te
zeggen dat ik terugkijk op een prachtige periode,
waar ik Willeke heel dankbaar voor ben.
“Er zit geen lucht tussen jullie”. Zo typeerde onze
nieuwe voorzitter, Brenda Mark- van Haarst, onze
samenwerking. Wij zijn blij met haar komst en
heten haar van harte welkom bij onze Stichting.
Vanaf nu zullen haar waardevolle achtergrond
en inzichten samen met een ‘verfrissende wind’
die altijd met een wisseling voorbij komt, onze
Stichting ongetwijfeld wéér verder brengen.
Door persoonlijke omstandigheden ben ik helaas
voor een langere periode heel beperkt inzetbaar.
Omdat ik het werk met veel passie doe, is dat
moeilijk. Des te fijner is het om te weten dat naast
het bestuur, ons bureau samen met collega Kirstin
er daar waar mogelijk extra stappen bij zetten.
En ook dat alles geeft vertrouwen. Of zoals het
spreekwoord zegt ‘met een goed geloof en een
kurken ziel drijft men de zee over’. Vrij vertaald:
met vertrouwen en optimisme kan men alles aan.
Vertrouwen wens ik iedereen toe… niet in de laatste
plaats de onderzoekers; om te blijven, blijven,
blijven zoeken naar de puzzel van oorzaak van en
oplossing voor MS!
Dorinda Roos
Directeur
directie@msresearch.nl
3

Maarten
Witte
“In het lab kun je een ziekte wel 1000 keer
genezen, maar de vraag blijft altijd: werkt het
ook in de praktijk, bij de mens?”
Waarom gaat de ene MS-patiënt veel sneller
achteruit dan de andere? Waarom ontstaat er
zoveel schade aan zenuwcellen bij mensen met
progressieve MS? Het zijn vragen die Maarten
Witte al jaren bezighouden. “Als we dit kunnen
ontrafelen is een effectieve behandeling voor
progressieve MS binnen handbereik.” Het
MS-fellowship - een persoonlijke subsidie,
waarmee hij de komende vier jaar zijn eigen
onderzoeksgroep rondom progressieve MS kan
starten - dat hij onlangs dankzij een bijzondere
donatie via onze Stichting ontving, brengt dat een
stap dichterbij.
“MS
is niet alleen een heel nare
ziekte voor de mensen die
het treft, maar ook een
heel moeilijke ziekte om te bestuderen. Nog altijd
4

weten we niet goed hoe de ziekte ontstaat.” Aan
het woord is Maarten Witte (38), wetenschapper
bij het MS Centrum Amsterdam. “Primair vanuit
wetenschappelijk oogpunt houdt me dat bezig.
En door de jaren heen heb ik via patiënten-dagen
mensen met MS en hun naasten ontmoet en
kunnen zien en horen hoe ingrijpend deze ziekte
voor hen is. Af en toe krijg ik mailtjes van hen met
vragen over mijn onderzoek. Ik vind het belangrijk
om dat contact te hebben en het is erg stimulerend
te merken hoe betrokken zij bij het onderzoek zijn.
Voor ons als onderzoekers is het ook leerzaam om
te zien waar zij tegenaan lopen, wat voor invloed
het heeft op hun leven en dat van hun naasten.
Dat maakt dit onderzoek heel urgent, maar ook
dankbaar om te doen.”
Vasthoudendheid
Wetenschappelijk onderzoek is als het leggen
van een complexe puzzel. Je weet hoe het
eindresultaat eruit moet zien, maar de weg ernaar
toe is lang en ingewikkeld. Met onderweg ook
veel niet passende puzzelstukjes. Soms denk je
het juiste stukje in handen te hebben. Tot toch
blijkt dat dat niet het geval is. “Elke onderzoeker
herkent dit en heeft dit meegemaakt”, vertelt
Maarten. “Wetenschappelijk onderzoek vergt
geduld. Maar je hebt ook doorzettingsvermogen
nodig. En vasthoudendheid. Want uiteindelijk kom
je wel een passend stukje tegen. Zodat je beetje bij
beetje meer gaat begrijpen – in mijn geval van het
ziektemechanisme van MS.” Deze eigenschappen
komen Maarten ook privé goed van pas. “Als
trotse vader van twee jonge kinderen weet ik dat
het opvoeden soms ook het nodige geduld en
doorzettingsvermogen vraagt, zoals iedere ouder
wel zal herkennen…”
Intrinsieke drive
Eigenschappen die volgens Maarten minstens
zo belangrijk zijn voor wetenschappers, zijn een
intrinsieke drive om iets tot op de bodem uit te
zoeken, en fascinatie voor het onderwerp. Bij hem
werd de kiem veertien jaar geleden gelegd, in
2007. Na zijn studie Biomedische Wetenschappen
Het MS-fellowship stelt ons
in staat om de oorzaken
van hersenschade bij
mensen met progressieve
MS tot in detail te
onderzoeken. Hopelijk
leidt dit uiteindelijk tot een
effectieve therapie die de
progressie van MS stopt.
kreeg hij de mogelijkheid om promotieonderzoek
te doen onder begeleiding van Jack van Horssen
bij het MS Centrum Amsterdam. De focus van dit
onderzoek was de rol van slecht functionerende
mitochondriën bij MS.
Energiefabriekjes
“Mitochondriën zijn een cruciaal onderdeel
van onze lichaamscellen. Ze hebben een heel
belangrijke functie en je kunt ze zien als een soort
energiefabriekjes. Ons lichaam heeft energie nodig
om goed te kunnen functioneren. De hersenen
hebben bijvoorbeeld energie nodig om te kunnen
denken en spieren gebruiken energie om te
bewegen. De voedingsstoffen die we binnenkrijgen,
worden in de mitochondriën omgezet in energie
die ons lichaam kan gebruiken.” Gedurende zijn
5

promotieonderzoek ging Maarten zich steeds meer
focussen op slecht werkende ‘energiefabriekjes’
bij progressieve MS. “Wij zagen dat die
energiefabriekjes niet goed meer werkten, en dat
dat een belangrijke invloed heeft op de progressie
van de ziekte.”
Verlies van zenuwweefsel
Dankzij dat onderzoek weten we dat slecht
werkende mitochondriën, specifiek in zenuwcellen,
bijdragen aan het verlies van zenuwweefsel, wat
mede de progressie van MS veroorzaakt. “Maar
waaróm gaan ze slecht functioneren? Hoe komt
het nou? Die vragen hielden mij toen, maar ook nu
nog altijd bezig.”
Ontsteking in de hersenen
In zijn huidige onderzoek is de rol van de
‘energiefabriekjes’ in zenuwcellen nog steeds een
onderdeel, maar Maarten trekt het nu breder. “Bij
veel mensen met progressieve MS zien we een
bijzondere ontsteking ontstaan in de vliezen die
6

ondom de hersenen zitten. Het vermoeden is dat
deze ontsteking van de hersenvliezen in belangrijke
mate bijdraagt aan hersenschade, waaronder aan
mitochondriën en daarmee aan de progressie van
de ziekte. Die ontsteking in het hersenvlies probeer
ik te verklaren door de onderliggende, schadelijke
mechanismen te bestuderen en te begrijpen.”
Bijzondere biomedische
techniek
Maarten werkt met zijn eigen onderzoeksgroep,
maar ook met MS-onderzoekers elders in
Nederland en ook internationaal. “Het meeste
onderzoek vindt plaats in het laboratorium in
Amsterdam, maar soms hebben we expertise nodig
van buitenaf. Om erachter te komen wat er gebeurt
in de hersenen van mensen met progressieve
MS, gaat mijn onderzoeksgroep gebruik maken
van een bijzondere techniek, de zgn. Single Cell
RNA sequencing. Met deze techniek kunnen we
individuele cellen bestuderen uit hersenplakjes
van overleden hersendonoren met progressieve
MS en deze cellen tot in detail karakteriseren en
de interactie tussen cellen bestuderen. Dit doen
we samen met MS-onderzoekers in MS Centrum
Noord Nederland, die gespecialiseerd zijn in deze
techniek. Op deze manier proberen we bloot te
leggen wat er op celniveau misgaat en de ‘foute’
moleculen te identificeren en aan te pakken. Dat is
stap 1 in mijn onderzoek.”
Hersenontsteking
“Vervolgens kijken we naar wat de ontsteking
van de vliezen rondom de hersenen veroorzaakt
in de hersenen zelf. Ons recente onderzoek laat
zien dat een bepaald type cellen die in het brein
zitten, de zgn. microglia, geactiveerd worden door
de hersenvliesontsteking. En we vermoeden dat
dit weer leidt tot problemen in de zenuwcellen,
waaronder de ‘energiefabriekjes’, die slecht gaan
werken.”
‘Schuldige’ cellen en moleculen
aanwijzen
De Single Cell RNA sequencing techniek kan
Maarten informatie geven over welke specifieke
cellen en moleculen betrokken zijn bij progressieve
MS. “Over vier jaar hoop ik dat we dan ook echt
bewezen hebben welke cellen en moleculen
betrokken zijn bij de beschadiging van zenuwen.
Die ‘schuldigen’ moeten we dan aanpakken, willen
we de progressie van MS verminderen. Als dat lukt,
dan kunnen we hopelijk progressieve MS gericht
behandelen met nieuwe medicatie.”
Kandidaat therapieën
Of hij hoopt op een doorbraak? Gaat zijn onderzoek
een doorslaggevende rol spelen? “Ik ben altijd heel
terughoudend als ik denk iets gevonden te hebben.
In een lab kun je een ziekte wel 1000 keer genezen,
maar de vraag blijft altijd: werkt het ook in de
praktijk, bij de mens?” Al denkt hij er heus wel eens
aan dat hij straks misschien aan de basis staat van
een nieuw medicijn. Dat hij de stap kan maken van
onderzoek naar klinische trials. “Ik doe dit samen
met mijn onderzoeksgroep, maar eigenlijk met alle
MS-onderzoekers ter wereld. Ons onderzoek levert
hopelijk een belangrijke bijdrage aan hoe we in de
toekomst progressieve MS kunnen voorkomen,
remmen of zelfs schade kunnen herstellen. Ik ben
dan ook zeer hoopvol dat we over een paar jaar ons
doel hebben bereikt: een aantal goede kandidaattherapieën
en uiteindelijk nieuwe medicijnen die
effect hebben op de progressieve fase.”
7

Willeke
Heijbroek-de Clercq
“Jonge, ambitieuze onderzoekers,
dat inspireert me enorm…”
Decennia lang was ze meer dan betrokken bij
onze Stichting, waarvan jaren als voorzitter van
het bestuur: Willeke Heijbroek-de Clercq, geboren
in Velsen en via Leiden, Delft en Oegstgeest
momenteel woonachtig in Laren. Wilde
oorspronkelijk medicijnen studeren. “Maar dan
moest ik te hard werken en te vroeg m’n bed uit,
daar was ik toen nog niet aan toe...”
Jonge jaren
En zo werd het een studie rechten met in eerste
instantie afstuderen in de criminologie en
vervolgens de Mr. titel halen. “De criminologie
boeide vooral vanwege vakken zoals methodologie
en psychologie. Ik heb me georiënteerd op het
gevangeniswezen, maar tijdens mijn studie
kwam ik op het Ministerie van Volksgezondheid
8

als wetgevingsjurist terecht. Vervolgens werd ik
secretaris bij de orde van advocaten en daarna
gevraagd het Integraal Kankercentrum Amsterdam
op te zetten. Dat begon als een stichting met
budget, een paar medewerkers en een bestuur.
Contacten leggen, bij iedereen langsgaan, mensen
meenemen en samenbrengen; dat was een
belangrijk onderdeel van mijn werk.”
Integraal Kankercentrum
“In de regio Amsterdam hebben we in de
tachtiger jaren de oncologische consultdiensten,
de kankerregistratie en tal van nascholingsprogramma’s
opgezet, met budget van VWS.
Medisch specialisten uit de VU, het AMC en het
AVL gingen naar de algemene ziekenhuizen om
patiënten te spreken en hun kennis uit deze centra
over te brengen naar de periferie. Het doel was om
optimale oncologische zorg zo dicht mogelijk bij
huis te krijgen. Deze dienstverlening hebben we
later ook opgezet in de Stedendriehoek en Twente.
In regionale en landelijke tumorwerkgroepen
bespraken onderzoekers en clinici de recente
ontwikkelingen. Er waren ook groepen actief voor
verpleegkundigen en paramedici. Preventie werd
een speerpunt met de opzet en organisatie van
de bevolkingsonderzoeken op borstkanker en
darmkanker.”
Eigen regie
“Binnen de organisatie van mijn werk vind ik
het prettig om regie te hebben. Ik vond het
stimulerend om samen met een grote groep
veelal gedreven professionals iets te bereiken. Ik
was in hun midden een relatieve buitenstaander.
De combinatie wetenschap en praktijk vond ik
boeiend. En de wisselwerking tussen kliniek en
universiteit zeer uitdagend. In de negentiger jaren,
werd de palliatieve zorg pas een echt speerpunt.”
Vrijwilligerswerk
Mijn vrijwilligerswerk begon in de Rechtswinkel
in Delft waar we laagdrempelig gratis rechtshulp
gaven. Tijdens mijn werk bij het Ministerie kwam
ik in contact met de initiatiefnemers voor de
oprichting van een Hospice in Amsterdam en
belandde zo in het bestuur van de Stichting
De bezoeken van de
Koningin, het gala met
Carreras, het Global Dinner
met de ambassadeurs, het
zijn net als 12 provincies op
Wereld MS Dag, prachtige
evenementen waar ik op
terugkijk.
Terminale Zorg Amsterdam. Via die weg kwam
ik op het spoor van het Integraal Kankercentrum
Amsterdam. De jaren daarop heb ik in tal van
besturen als secretaris, penningmeester of
voorzitter gefunctioneerd. Via een goede vriend
kwam ik bij de Stichting MS Research.”
Stichting MS Research
“Mijn ervaringen in de oncologie bleken nuttig om
wegwijs te raken in het besturen van de Stichting.
Ik vond het opvallend dat er voor de ziekte kanker
zoveel meer aandacht en geld is dan voor MS.
Natuurlijk gaat het om minder mensen. Maar MS
treft de mensen vaak op jonge leeftijd, met een
9

ongewisse toekomst, waarbij het ook nog eens
heel heftig is. Samenwerken in diverse gremia,
zoals binnen het bureau en het bestuur, maar ook
contacten met gedreven onderzoekers, mensen
die er echt voor gaan, dat boeit en motiveert me.
Hun ontdekkingen en de wijze waarop zij hierover
rapporteren vind ik spannend. Steeds nieuwe
dingen ontwikkelen, prachtige innovatie. Met
heel veel plezier heb ik altijd de centra en ook de
wetenschapsdagen bezocht. Heel knap hoe jonge
mensen, ook voor een leek als ik, hun resultaten
begrijpelijk bespreken.”
Ontwikkelingen
Bij mijn aantreden als bestuurslid lag er een
mooi advies van bureau Anderson, Elfers & Felix
waarin geschetst werd op welke wijze de Stichting
financiering zou kunnen inzetten om een beperkt
Ik vond het opvallend dat
er voor de ziekte kanker
zoveel meer aandacht en
geld is dan voor MS.
aantal complementaire MS Centra te laten groeien.
In de loop der jaren heeft dit geresulteerd in
structurele programmafinanciering van het MS
Centrum Amsterdam, MS centrum ErasMS, MS
Centrum Noord Nederland en de Nederlandse
Hersenbank voor MS. Het fellowship-programma is
daarbij voor jong talent een geweldige mogelijkheid
om een eigen onderzoekslijn op te zetten. Een
bestuur van een organisatie die onderzoek
financiert kan niet zonder een bekwame en
onafhankelijke wetenschappelijke raad. Gelukkig
heeft de Stichting altijd mensen van diverse
disciplines gevonden om te helpen de programma’s
en projecten te beoordelen.”
Resultaten
“Fascinerende ontwikkelingen zijn er geweest in
al die jaren. Zoals de MRI en de diagnose criteria.
Het MS-onderzoek is, net als het hersenonderzoek
in het algemeen, in een grote versnelling gekomen.
De enorme gedrevenheid binnen de centra, mensen
die ieder weekend in schaaltjes kijken en meten, ik
zou het zelf nooit kunnen of willen, maar heb wel
diepe bewondering voor deze wetenschappers.
Maar gelukkig ook op het vlak van behandeling en
zorg zijn grote stappen gemaakt.”
Donateurs
“Geen MS-onderzoek zonder donateurs. Zo simpel
en tegelijkertijd zo gecompliceerd is het. Het blijft
heel bijzonder dat mensen bereid zijn zo trouw
en binnen hun eigen mogelijkheden met elkaar
de continuïteit van het onderzoek door hun gift
mogelijk te maken. Dat is dierbaar en maakt
dankbaar. Op weg naar de oplossing, dat moeten
we met elkaar blijven. Iedere gift helpt daarbij en
ieder doet dat naar eigen draagkracht. In al die
10

Uitreiking van een project subsidie
tijdens Wereld MS Dag 2014 aan
prof.dr. Jack van Horssen,
MS Centrum Amsterdam
Met bestuur, bureau
en alle betrokkenen
samen vormgeven aan
de doelstellingen, dat
inspireert.
jaren zijn er ook prachtige events geweest. Die
hadden niet alleen tot doel fondsen te werven,
maar ook om MS beter op de kaart te zetten. De
bezoeken van H.M. Koningin Máxima hebben
daar zeker een grote rol bij gespeeld. Maar ook
onze ambassadeurs zoals Maartje van Weegen
en Wolter Kroes zijn goud waard. De Beursgong,
Wereld MS Dag, het zijn dingen die ik niet snel zal
vergeten.”
Dank en groet aan allen
“Zonder de steun en plezierige samenwerking met
de directie en medewerkers van het bureau was het
niet mogelijk geweest om zo lang enthousiast voor
dit goede doel te blijven werken.
Helaas was de laatste periode door Corona wel
heel erg op afstand, vandaar langs deze weg veel
dank voor de samenwerking, een hartelijke groet,
en veel succes gewenst met jullie mooie werk.”
11

Begrijpen
Joost Smolders (l) en
Rinze Neuteboom (r)
MS centrum ErasMS
hoe MS verloopt
“Omdat iedere persoon met MS anders is,
leren we van iedere patiënt weer.”
De klachten van mensen met MS veranderen
gedurende het leven. Waar bij jonge mensen met
MS aanvallen met neurologische uitval en daarna
herstel op de voorgrond staan, ondervinden
mensen met MS op latere leeftijd vaker een
geleidelijke achteruitgang in loopfunctie. Het team
van MS centrum ErasMS wil deze ontwikkeling
begrijpen, door mensen met MS van alle leeftijden
te bestuderen.
zowel mensen met als zonder
MS is leeftijd van grote invloed op
“Voor
het functioneren van het lichaam”,
zegt Joost Smolders, neuroloog en hoofd van
MS centrum ErasMS. “In hersenen van kinderen
en jongvolwassenen zie je volop ontwikkeling en
uitrijping tot een leeftijd van 25-30 jaar. Hierna
beginnen we allemaal hersenweefsel in te leveren.
Ook het afweersysteem komt een heleboel nieuwe
12

ziekteverwekkers tegen op kinderleeftijd en is er
volledig op gericht zich hiertegen te trainen. Op
oudere leeftijd wordt ons afweersysteem steeds
minder flexibel en hangt op sommige fronten ook
echt uitgeput in de touwen.”
Deze factoren zijn waarschijnlijk ook belangrijk
voor het beloop van het ziekteproces van MS.
Op de kinderleeftijd en jongvolwassen leeftijd
komen aanvallen van neurologische uitval het
meest voor als uitingsvorm van MS. Op oudere
leeftijd wordt vaker langzame achteruitgang
gezien. “We denken dat op zichzelf staand
normale veranderingen in veroudering van
afweersysteem en hersenweefsel van grote
invloed zijn op het beloop van MS.” Een actueel
voorbeeld is blootstelling aan het Epstein Barr
Virus (EBV). Hoewel 90% van de mensen dit
virus bij zich draagt, worden afweerstoffen tegen
dit virus in vrijwel alle mensen met MS terug
gevonden. Met name het krijgen van een eerste
blootstelling aan EBV op oudere leeftijd hangt
samen met een groter risico op de ontwikkeling
van MS. EBV heeft als hangplek specifieke witte
bloedcellen van het afweersysteem (B-cellen),
die eerder werk van MS centrum ErasMS ook
in verband heeft gebracht met het beloop van
MS. Interessant genoeg nemen deze cellen
ook met toenemende leeftijd toe. Stichting MS
Research ondersteunt een onderzoeksproject
binnen MS centrum ErasMS (aan dr. Marvin van
Luijn, immunoloog) om de rol van deze cellen
in MS nog beter te begrijpen. Smolders: “Dit
is superspannend onderzoek, waarbij we het
hele verhaal van een persoon met MS vanaf de
eerste klacht tot aan een meer vergevorderd
ziekteproces proberen te begrijpen. De
opbouw van het MS centrum geeft een unieke
mogelijkheid om dit stap voor stap in kaart te
brengen.”
MS centrum ErasMS huist in het Nationaal
kinder MS centrum (dr. Rinze Neuteboom,
kinderneuroloog) en kan dus mensen
met MS vanaf jonge kinderleeftijd tot aan
senioren bestuderen. Verder zijn er binnen het
onderzoeksprogramma speciale programma’s
om volwassenen met een eerste aanval van MS,
maar ook meer gevorderde en progressieve MS
te bestuderen. “We werken intensief samen met
partners binnen en buiten de regio om zoveel
mogelijk mensen met MS bij dit onderzoek te
Op oudere leeftijd wordt
ons afweersysteem steeds
minder flexibel.
betrekken. Omdat iedere persoon met MS anders
is, leren we van iedere patiënt weer andere
dingen.” Aanvullend wordt in samenwerking
met de Hersenbank voor MS ook hersenweefsel
van mensen met MS na overlijden bestudeerd.
“Op deze manier hebben we mensen met MS
van alle leeftijden in beeld, en kunnen we naar
overeenkomsten maar ook verschillen zoeken
tussen deze mensen,” licht Smolders toe. Als
uitkomsten bestudeert het team van ErasMS
vooral de klachten van patiënten, afwijkingen
op MRI en functie van het afweersysteem,
maar vooral ook de invloed van genen en
omgevingsfactoren hierop.
13

“Het kloppend hart van MS centrum ErasMS is de
intensieve samenwerking tussen zorgverleners,
Het kloppend hart van
MS centrum ErasMS is de
intensieve samenwerking
van vele partijen.
klinisch onderzoekers en laboratoriumonderzoekers
binnen de afdelingen neurologie,
immunologie en het Sophia Kinderziekenhuis van
het Erasmus MC.” MS centrum ErasMS werd in
2005 opgericht door neuroloog Rogier Q. Hintzen
(overleden in 2019). “In deze zin was Rogier
echt een visionair, en bouwen we constructief
verder op zijn visie dat we vooral meer over
MS kunnen leren door goed naar mensen met
MS te kijken en te luisteren. Met fundamenteel
en translationeel wetenschappelijk onderzoek
proberen we het ziektebeloop zoals deze geldt
voor de individuele persoon met MS te begrijpen,
zowel op de kinder- als op de oudere leeftijd.” De
programmasubsidie van Stichting MS Research
draagt bij aan de mogelijkheid om het volledige
onderzoeksprogramma over de gehele levensloop
vorm te geven.
Joost Smolders (l) en Marvin van Luijn (r)
MS centrum ErasMS
14

Hersenlab
voor kinderen met MS wordt realiteit
“Een droom die uitkomt en een grote stap voor
een betere toekomst voor kinderen met MS.”
Dankzij de deelnemers van de Postcode
Loterij heeft onze Stichting MS Research een
prachtige bijdrage van € 660.000 ontvangen.
Dit is ongelofelijk waardevol voor alle kinderen
en families die worden geraakt door MS.
Onderzoekers kunnen in het Kinderhersenlab de
lichamelijke en mentale gevolgen van MS veel
beter in beeld brengen zonder deze kwetsbare
kinderen extra te belasten. “Een droom die uitkomt
en een grote stap voor een betere toekomst voor
kinderen met MS”, aldus dr. Rinze Neuteboom.
Alle zorg op één plek
MS komt steeds vaker voor bij kinderen.
De verschijnselen zijn dezelfde als bij
volwassenen. Maar de ziekte heeft helaas bij
kinderen, omdat zij nog in ontwikkeling zijn, een
veel sneller en heftiger verloop. Er zijn gelukkig
medicijnen die de ziekte kunnen afremmen,
maar de geleidelijke achteruitgang kunnen we
helaas nog niet stoppen of voorkomen. MS
brengt het leven van kinderen dus blijvend uit
balans.
15

Nationaal Kinder MS Centrum
Al sinds 2012 is dankzij een extra bijdrage van
de VriendenLoterij de zorg voor kinderen met
MS gecentraliseerd in het Nationaal Kinder MS
Centrum van het ErasMC Rotterdam. Het doel
van dit gespecialiseerde centrum is de kennis
over kinderen met MS te vergroten, waardoor het
mogelijk wordt de specifieke zorg en het welzijn
van deze kinderen te verbeteren.
Het Kinderhersenlab
In het enige Kinderhersencentrum van Nederland,
in het Erasmus MC, zullen kinderen met MS
onderzocht worden in het Kinderhersenlab. Met
deze speciaal voor kinderen ontwikkelde methode
kunnen we ontdekken waarom het afweersysteem
en de hersenen bij kinderen met MS uit balans raakt.
Het functioneren van hun hersenen wordt onderzocht
door een neuropsychologisch onderzoek,
een bewegingsanalyse, een oogonderzoek en een
geavanceerd electrografisch onderzoek, zonder dat
de kwaliteit van hun hersennetwerken meet.
De testen en metingen die in het hersenlab worden
uitgevoerd zijn stuk voor stuk aangepast op
kinderen. Een voorbeeld hiervan is een speciaal
voor kinderen ontwikkelde ‘hersencap’, waarmee
hersennetwerken in kaart kunnen worden gebracht:
een goed alternatief voor de klassieke MRI-scan,
die veel kinderen heel begrijpelijk als belastend en
eng ervaren.
Bij de samenstelling en uitvoering van de
testen staat centraal inzicht te krijgen in het
ziekteproces, met zomin mogelijk belasting voor
het kind. Onderzoekers verwachten met deze
niet belastende aanpak, veel beter dan vroeger,
te kunnen zien wanneer de grillige ziekte actiever
wordt en er aanpassing van de behandeling nodig
is. Hier zullen de kinderen direct van profiteren!
Stichting MS Research en het Nationaal Kinder
MS Centrum zijn de deelnemers van de Postcode
Loterij daarom bijzonder dankbaar dat zij dit mooie
onderzoek mogelijk maken.
16

Neuroloog
Zoé van Kempen
over
MS en covid
“Met de kennis van nu, kunnen mensen met
MS dus veilig gevaccineerd worden.”
Zoé van Kempen, neuroloog bij het MS Centrum
Amsterdam, is een van de MS-wetenschappers die
zich bezighoudt met het beantwoorden van vragen
rondom corona en MS. We hebben haar gevraagd
wat meer achtergrond te geven bij de veelgestelde
vragen van de afgelopen twee jaar.
Hebben mensen met MS meer
kans op covid of een ernstig
beloop daarvan?
“Het percentage mensen met MS dat covid krijgt,
is vergelijkbaar met wat we zien in de overige
populatie. MS op zich is geen risicofactor voor
een ernstiger beloop van covid, alhoewel er wel
risicofactoren zijn binnen de groep mensen met
MS, zoals progressieve MS, meer invaliditeit
en gebruik van medicijnen, zoals ocrelizumab.
Natuurlijk gelden ook de algemene risicofactoren
voor een ernstiger beloop van covid, zoals hogere
leeftijd, obesitas en hartklachten.”
Leidt een besmetting met het
coronavirus of een vaccinatie
tegen covid tot meer MSklachten?
“Ziek worden van een bacterie of een virus geeft
bij mensen met MS een iets verhoogd risico op
een MS-aanval (schub) en covid lijkt daar geen
17

uitzondering op. Dit risico is lager als mensen met
MS medicijnen gebruiken om MS-aanvallen te
voorkomen. Daarnaast geldt voor een besmetting
met het coronavirus hetzelfde als voor alle
besmettingen met bacteriën en virussen bij
mensen met MS, namelijk oude klachten kunnen
tijdelijk erger worden. De MS-klachten door covid
gaan meestal weer weg, al kan dat wel een tijdje
duren.
Er is ondertussen nationaal en internationaal
veel onderzoek gedaan naar de veiligheid
van vaccinaties bij mensen met MS. We zien
geen toename van MS aanvallen (schubs) na
vaccinaties. Als we naar grote groepen mensen
met MS kijken, hebben we tot nu toe geen blijvende
nadelige effecten gezien na vaccinaties. Met de
kennis van nu, kunnen mensen met MS dus veilig
gevaccineerd worden.”
Zijn er verschillen tussen de
vaccins voor covid?
“Op de buitenkant van het coronavirus zitten
eiwitten, één daarvan is het spike eiwit. Deze
spikes zorgen ervoor dat het virus aan een
menselijke cel hecht en dat het virus naar binnen
kan. De spikes wordt ook gebruikt om te testen
op covid. De vaccins die in Nederland gebruikt
zijn, zijn onder te verdelen in twee groepen.
De vectorvaccins (Janssen en AstraZeneca)
en de mRNA-vaccins (Moderna en Pfizer). De
vectorvaccins zijn iets minder effectief en hebben
Over het algemeen
verloopt covid bij mensen
met MS niet anders dan
bij andere mensen.
18

Stichting MS Research heeft het COMS-19 onderzoek
van Zoé van Kempen gesteund met een pilotgrant. In
dit onderzoek zijn bij 546 deelnemers de antilichamen
tegen het coronavirus gemeten. Resultaten zijn in
april 2021 gepubliceerd in het wetenschappelijk
tijdschrift JAMA Neurol. Een samenvatting van
deze onderzoeksresultaten en andere informatie
over corona en MS zijn te vinden op www.vumc.nl/
msencorona
meer ernstige bijwerkingen (hoewel zeldzaam)
en worden daarom minder gebruikt. Het doel
van alle vaccinaties is hetzelfde, namelijk dat je
lichaam een heel klein deeltje, de spikes, van het
coronavirus gaat namaken. Als we die spikes
hebben gemaakt, dan reageert ons afweersysteem
en kan het sneller reageren als we besmet raken
met het coronavirus.”
Hoe zit het met immuniteit
tegen covid en MS?
“Immuniteit is een lastig begrip. Door vaccinaties
tegen covid of een infectie met het coronavirus
wordt ons afweersysteem getraind. Onze afweer
tegen het coronavirus bestaat uit veel verschillende
onderdelen. In de hele coronapandemie wordt veel
gesproken over antilichamen (antistoffen) tegen
corona. Antilichamen spelen een belangrijke rol in
ons afweersysteem, maar zonder antilichamen kan
je alsnog een goede afweerreactie tegen een virus
hebben.
We kunnen dus niet zo gemakkelijk meten of
iemand immuun is tegen het virus. Daarbij
verandert onze eigen immuniteit tegen het virus
ook continue in de tijd. Wat we wel weten is
dat mensen met MS vergelijkbare immuniteit
kunnen ontwikkelen tegen het coronavirus als
mensen zonder MS. Bij het gebruik van sommige
MS-medicijnen zien we dat de afweerreactie na
vaccinatie of infectie deels wordt gedempt. Wat dit
nu daadwerkelijk betekent voor het krijgen van het
krijgen van covid is nog niet goed bekend.”
Sommige MS-medicaties
zorgen ervoor dat er minder
antilichamen (antistoffen)
tegen het coronavirus worden
gemaakt. Is dat erg?
“Antilichamen worden gemaakt door uitgerijpte
B-cellen. Medicijnen zoals ocrelizumab zorgen
ervoor dat er minder B-cellen in het bloed circuleren.
Dus dat er dan ook minder antilichamen in het bloed
zitten, lijkt een logisch gevolg. We zien dat mensen
met MS die ocrelizumab krijgen een iets hoger risico
hebben op een ernstig beloop van covid. Echter
zien we veel minder problemen in deze groep dan
waar we in het begin bang voor waren. Dat komt
omdat mensen die ocrelizumab gebruiken wel goed
werkende T-cellen in hun bloed hebben. T-cellen zijn
ook zeer belangrijk bij een afweerreactie en deze
cellen zorgen er waarschijnlijk voor dat de mensen
die ocrelizumab krijgen toch het virus kunnen
uitschakelen. Tevens worden mensen met MS op
ocrelizumab nu minder ziek doordat veel mensen
gevaccineerd zijn en ook doordat de huidige
omikronvariant minder ziekmakend is.
Mensen met MS die middelen als fingolimod,
ozanimod of siponimod gebruiken hebben ook
minder B-cellen, maar ook minder T-cellen in hun
bloed. Toch zien we dat als deze mensen covid
krijgen, de ziekte niet ernstiger verloopt dan
bij mensen met MS zonder MS-medicatie. Dit
intrigeert mij zeer. We kunnen dus niet alles vanuit
het bloed zomaar vertalen naar de praktijk. We
willen hier graag nog verder onderzoek naar doen.”
19

Kirstin Heutinck,
interim-directeur
Stichting MS Research
bekend Een en een
nieuw gezicht
Bureau en bestuur zetten zich
onveranderd vol passie in.
Sinds 2015 is Kirstin Heutinck coördinator
onderzoek bij onze Stichting. Al in januari 2020
werd ze adjunct-directeur en eind vorig jaar werd
ze benoemd tot interim-directeur. Met recht een
bekend gezicht dus. Datzelfde najaar volgde
Brenda Mark-van Haarst Willeke Heijbroek-de
Clercq als voorzitter op. Tijd voor een nadere
kennismaking met beiden.
Kirstin
Geboren in Helden en opgegroeid in het Brabantse
Veldhoven samen met haar zus en broer, studeerde
Kirstin biomedische wetenschappen aan de
Universiteit van Amsterdam.
Over die tijd zegt ze: “Ik heb in die tijd veel geleerd
over het menselijk lichaam en de wetenschap.
Maar belangrijker is dat ik op eigen benen leerde
20

staan en ontdekte dat het onderzoek mij goed lag.”
Haar eerste baan kreeg ze bij de afdeling
experimentele immunologie van het AMC om
uiteindelijk bij de Nederlandse Hersenbank
afweercellen in de hersenen te onderzoeken.
“Ik blijf me verwonderen hoe ingenieus ons
immuunsysteem in elkaar steekt. Het past zich
continue aan, niet alleen aan de ziekteverwekkers
die wij tegenkomen, maar ook aan de locatie in
ons lichaam. Hersenweefsel is bijvoorbeeld erg
kwetsbaar en afweercellen kunnen hier veel schade
veroorzaken. Welke impact dit kan hebben merken
mensen met MS iedere dag. Alles draait om balans.
Het evenwicht tussen aan de ene kant bescherming
tegen indringers en aan de andere kant de
negatieve effecten van een overactieve afweer.”
Toen bij onze Stichting de vacature coördinator
onderzoek ontstond was ze direct enthousiast. “Ik
kreeg de kans om het onderzoek van de andere
kant te zien. De kant van subsidieverstrekker, maar
vooral het perspectief van de patiënt. Het heeft
zoveel meerwaarde om te weten aan welke kennis
echt behoefte is.”
Inmiddels zijn we een aantal jaar verder en is de
breedte van de Stichting haar werkterrein. “Ik leer
elke dag nieuwe dingen. De grootste uitdaging is
om de verschillende werelden bij elkaar te brengen.
Ik vind het belangrijk om te luisteren naar mensen.
Wat beweegt hen? Welke uitdagingen komen zij
tegen? Dit geeft richting aan wat wij als Stichting
doen en vooral ook op welke manier wij onze
doelen willen bereiken.”
Brenda
Brenda is geboren en getogen in Leiden, samen
met haar man en (bijna studerende) dochter.
Met haar vier zussen en broer vormt zij een
hechte familie, die allemaal werkzaam zijn in de
zorgsector. Dat was ook een belangrijke drijfveer
om naast haar studie (gezondheids)recht een
verpleegopleiding te volgen. Later kwam daar een
studie bestuurskunde bij.
De zorgsector heeft zij vanuit verschillende
perspectieven leren kennen: vanuit het ziekenhuis,
bij VWS, de zorgverzekeraar, als patiënt, bij het
Prinses Máxima centrum voor Kinderoncologie,
ZonMW en PGGM. De rode draad was en is steeds:
“samen bereik je altijd meer”. En daarom is de
verbinding van werelden zo ontzettend belangrijk.
“Stichting MS Research is een belangrijke
schakel voor de continuïteit van MS-onderzoek
binnen de centra. Wij subsidiëren en stimuleren
wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van
en oplossingen voor (leven met) MS. En daarbij is
iedere schakel – patiënt, donateur, onderzoeker
onmisbaar om oplossingen voor alle mensen met
MS te bereiken. Dat is een helder en verbindend
doel.”
Op het besturen van onze Stichting heeft ze zich
uitgebreid georiënteerd, o.a. door een tijd deel te
nemen aan de vergaderingen. Wat haar aansprak
was de betrokkenheid en professionaliteit. “De
Stichting heeft een klein bureau en bestuur dat al
decennia bergen werk verzet, de resultaten zijn er
dan ook naar. Het voelt goed om daar deel van uit
te mogen maken.”
Donateurs
Geen Stichting zonder onze trouwe donateurs; dat
staat voor beiden als een paal boven water. “Ik
vind het contact met donateurs heel inspirerend.
Of het nu gaat om inhoudelijke vragen over MS
als ziekte, of over resultaten van het onderzoek,
of over hoe een gift wordt besteed, een gesprek
21

met een donateur verbreedt altijd mijn blik”, aldus
Kirstin. “In de toekomst hoop ik meer tijd hiervoor
vrij te kunnen maken. Het is immers dankzij hen
dat er zicht blijft op een tijd waarin de oorzaken
van MS helemaal in kaart zijn gebracht en nog
betere behandelingen ontwikkeld kunnen worden
voor alle vormen van MS.” Brenda sluit zich daarbij
aan: “Ik zie er naar uit om in de komende tijd
kennis te maken met alle betrokkenen.”
Onderzoek
Hoe ziet de toekomst van MS-onderzoek eruit?
Kirstin: “Het MS-onderzoek in Nederland heeft
internationaal aanzien geworven dankzij koplopers
zoals bijvoorbeeld Rogier Hintzen. Het is mooi
om te zien dat er nu een nieuwe generatie
wetenschappers op staat. Onze Stichting steunt
dit aanstormende talent en daarmee de toekomst
van het MS-onderzoek, dat is heel dankbaar.”
Ambitie
Beiden kijken met vertrouwen naar de toekomst. Dat
ze daarbij zowel kansen als grote uitdagingen zien
lijkt vanzelfsprekend. Met grote bezieling hebben
Dorinda Roos en Willeke Heijbroek-de Clercq een
stevig fundament voor de toekomst gelegd en heeft
de Stichting het vertrouwen gewonnen van onze
trouwe donateurs. Daar past een diepe buiging en
het is een eer en een verantwoordelijkheid om verder
te bouwen. Wij wensen Dorinda een voorspoedig
herstel en zijn overtuigd dat we samen met haar
klaar zijn voor de uitdagingen die op ons pad gaan
komen. De grootste uitdaging is om bestaande
en nieuwe donateurs betrokken te houden in een
wereld waarbij ‘invloeden van buiten’ steeds meer en
meer het geefgedrag van mensen bepalen.
Het bureau en het bestuur zullen zich ook de
komende jaren onveranderd vol passie inzetten voor
oplossingen voor alle mensen met MS.
Ik zie er naar uit om
in de komende tijd
kennis te maken met
alle betrokkenen.
22
Brenda Mark-van Haarst,
voorzitter Stichting MS Research

Saskia
Risseeuw
‘Maar je ziet er toch gezond uit?’
zie ik mensen denken...
Saskia Risseeuw (58) is fotografe. En lid van het
ervaringsdeskundigenpanel van onze Stichting.
Onder behandeling bij ErasMS. Haar interesse in
onderzoek is breed. Ooit deed ze zelf onderzoek
naar beeldvorming rondom mensen met MS. Haar
werk als fotografe weerspiegelt hoe zij omgaat
met MS. “Ik had heel lang, en misschien nog
steeds, het gevoel dat ik me moet verantwoorden.
Ik zie mensen denken ‘je ziet er gezond uit, en
toch zeg je dat je dingen niet kunt…’
zomer heb ik er even bij stil
gestaan. Het was toen dertig jaar
“Afgelopen
geleden dat ik de diagnose kreeg.
Ik was 28. Nu heb ik dus 30 jaar MS. Ik noem het
maar een mijlpaal. Je moet er uiteindelijk toch een
beetje een positieve draai aan proberen te geven,
vind je niet?”
Aan het woord is Saskia Risseeuw; sociologe en
o.a werkzaam bij het Opleidingsfonds voor de
Metaalbewerking. Een fonds dat bedoeld is voor
scholing van huidige en toekomstige technici.
“Ook voor MS zijn technici onmisbaar, denk aan
alle apparatuur die komt kijken bij onderzoeken
in ziekenhuizen en voor wetenschappelijk
onderzoek. “ Zeven jaar geleden moest ze,
vanwege MS, in combinatie met een andere
neurologische aandoening, stoppen met werken.
23

Leven met MS
“Tot op de dag van vandaag vind ik dat pijnlijk. Mijn
werk was een deel van mijn identiteit, ik deed het
altijd met ontzettend veel plezier. En hoewel dat
met ups en downs ging, heb ik zo hard geprobeerd
om het vol te houden. Ik leefde al zo lang met MS.
Er waren moeilijke periodes, maar ik heb ook veel
momenten gehad waarop ik er helemaal niks van
merkte.”
Teleurgesteld en opgelucht
tegelijk
“Maar op een gegeven moment kreeg ik er nog een
neurologische aandoening bij. De combinatie met
MS maakte dat ik tijdelijk mijn handen niet meer
kon gebruiken. Bewegen, vasthouden, het ging
niet en alles deed pijn. Aanvankelijk dacht ik ‘het
Vanaf 1991 leef ik met MS. In juli vorig jaar ben
ik afgestudeerd aan de Koninklijke Academie van
Beeldende Kunst in Den Haag. Dit deed ik met
een fotoserie over MS: ‘Negative Capability’, ofwel
het talent om te leven in onzekerheid en kracht te
putten uit beperkingen.
gaat vast snel over’. Maar mijn herstel duurde veel
langer dan ik had verwacht. Uiteindelijk ben ik twee
jaar bezig geweest met revalidatie. Dat maakte
dat ik op mijn tenen ging lopen. Ik wilde per se
doorgaan op de oude voet, maar het lukte niet en
het ging ook steeds slechter. Toen mijn artsen op
een gegeven moment zeiden dat het verstandiger
was om te stoppen en ik volledig werd afgekeurd,
voelde ik me teleurgesteld en opgelucht tegelijk.
Want ergens was het ook een soort verlossing.”
Fotografie
Vanaf dat moment stortte ze zich, als haar
gezondheid het toeliet, op haar fotografie. “Ik hield
altijd al van fotografie was daar in mijn vrije tijd
veel mee bezig. Niet lang nadat ik moest stoppen
met werken, liep ik langs het gebouw van de
Kunstacademie in Den Haag. Ik dacht ‘laat ik het
gewoon proberen, dan zie ik wel waar het schip
strandt’.”
Tot haar eigen verbazing kwam ze door de
selectierondes en werd ze aangenomen voor de
deeltijdopleiding. “Ik was natuurlijk de oudste van
de klas, vaak ook ouder dan de docenten. Dat
was wennen, maar aan de andere kant hielp mijn
levenservaring mij bij het creëren.”
MS als afstudeeropdracht
Als je iets begint, dan moet je het ook afmaken
– dat is altijd Saskia’s motto geweest. De
kunstacademie rondde ze dan ook met succes
af. Haar afstudeeropdracht ging over MS. “Al die
jaren ben ik dat onderwerp zorgvuldig uit de weg
gegaan. Aan de ene kant omdat ik een hekel heb
aan egodocumenten. Ik vind het vreselijk om
over mezelf te praten. Aan de andere kant vond
ik het ook ontzettend confronterend. Ik moest er
24

helemaal doorheen, heel dichtbij komen, bij iets
wat ik eigenlijk op afstand wil houden.”
MS gebruiken in kunst
Toch besloot ze, na lang aarzelen, om ‘haar’ MS
te gebruiken in haar kunst. “In het verleden heb ik
altijd kunstprojecten gedaan met maatschappelijk
engagement. Bijvoorbeeld over de voedselbank,
die de ongemakkelijke waarheid toont van
overvloed én armoede in onze samenleving. Of
over natuurtuinen die moeten wijken voor lelijke
gebouwen. Deze projecten gingen niet over mezelf,
maar indirect natuurlijk wel, omdat de onderwerpen
me raken. Datzelfde geldt voor MS.”
Hersenstructuren
Haar werk weerspiegelt hoe Saskia omgaat met
MS. De titel “Negative Capability” geeft dat goed
weer, “Negatief Talent,” of het vermogen om
te leven en werken in onzekerheden, twijfel en
mysteries, om kracht te putten uit beperkingen.
“Ik probeer te vangen hoe ik al dertig jaar met MS
heb te dealen. Het is ook een tijdlijn, met alle ups
en downs. Het idee begon toen mijn oog viel op
een blad van een boom. Ik zag er hersenstructuren
in. Fijnmazige netwerken, oneindig complex en
wonderlijk. Op een gegeven moment zie je het
overal. In andere blaadjes, in groente, fruit. Als je
het van dichtbij bekijkt, kun je jezelf erin verliezen.”
Verantwoorden
Dat is dan ook wat MS voor Saskia betekent. “Het
heeft te maken met je hersenen, het is complex, en
daarbij komt dat je het vaak niet kunt zien. Ik heb
heel lang, en misschien nog steeds wel, het gevoel
gehad dat ik me moet verantwoorden voor mijn
situatie. Ik zie mensen denken: Ik zie niks aan je,
je ziet er toch goed uit? En toch zeg je dat je dingen
niet kunt. Maar dat is het punt hè. Mensen zien
jou, maar ze zien niet hoeveel moeite het kost om
daar te staan. Of de prijs die je betaalt, als je een
activiteit hebt gedaan. De extreme vermoeidheid,
de uitputting – die zien ze niet. Dat maakt MS
verwarrend en moeilijk voor anderen om ermee om
te gaan.”
Ribbels en vlekjes
In de reeks gefotografeerde bloemen en bladeren
herkent Saskia zichzelf. “Geen dag zien ze er
hetzelfde uit. De ene dag kun je wel mee, maar de
andere dag plotseling niet. Een van mijn foto’s is
van een pompoen. Een met ribbels en vlekjes. Ik zie
er hersenen in. Met vlekjes, zoals die van mij. De
pompoen mag dan niet meer perfect zijn, hij is nog
steeds eetbaar en kan prima mee. Net zoals ik.”
Mensen aanzetten tot
nadenken en praten over MS
Met haar fotografie hoopt Saskia mensen met MS
te bereiken en te raken. En mensen zonder MS te
laten zien wat het voor iemand betekent om MS te
hebben. “Ik wil laten zien hoe naar het is om MS te
hebben. Maar ook dat het niet het einde hoeft te
betekenen. Er is nog veel mogelijk, misschien meer
dan je denkt. Hetzelfde geldt voor onderzoek naar
MS. Het is zo belangrijk dat dit gebeurt en dat het
doorgaat. Of ik de oplossing nog ga meemaken,
dat weet ik niet. Onderzoek maakt me hoopvol. En
ooit zal het ervan komen!”
Aan de reacties op haar fotografie merkt ze dat
iedereen er iets anders in ziet en er ook wat anders
uithaalt. “Dat is precies wat ik ermee wil bereiken.
Ik hoop anderen te inspireren en mensen aan te
zetten tot nadenken. En tot praten over MS.”
25

Inge
Huitinga
“Het karakteriseren van het
MS-hersenweefsel is een van mijn missies.”
Dat er bij multiple sclerose (MS) sprake is
van ontstekingen in de hersenen weten we al
langer. Maar daar houdt het niet op. Naast de
ontstekingen ontstaat er ook schade aan de
zenuwen. Deze zenuwschade wordt momenteel
onderzocht door de onderzoeksgroep van Inge
Huitinga.
Drie jaar geleden werd Inge Huitinga
benoemd tot bijzonder hoogleraar in
de neuroimmunologie, in het bijzonder
de pathologie van multiple sclerose. Bij dit
hoogleraarschap hoorde ook een hoogleraarsgrant
van Stichting MS Research. Met deze subsidie kan
Inge met haar onderzoeksgroep in het Nederlands
Herseninstituut onderzoek doen naar het meten
van zenuwschade bij MS.
Wat is het doel van dit
onderzoek?
“De afgelopen jaren hebben we de collectie
hersenweefsels van mensen met MS in kaart
gebracht. We keken naar de activiteit van
ontstekingen in deze hersenweefsels en naar het
26

ziektebeloop bij deze hersendonoren. Nadat we de
ontstekingen in kaart hadden gebracht bleek dat
er onverwacht veel ontstekingsactiviteit was, ook
nog laat in de ziekte. Hoe meer van deze actieve
ontstekingen hoe ernstiger het beloop van de MS.
Daarna rees de grote vraag ‘hoe zit het dan met
de zenuwcellen zelf? Hoeveel schade is er aan
deze zenuwcellen, hoe hangt dat samen met de
ontstekingsactiviteit en met het ziektebeloop?’
Ons doel is om deze zenuwschade te meten. Zo
hebben we gevonden dat we in de hersenvloeistof
een stof kunnen meten genaamd neurofilamentlight.
Dit neurofilament komt in de hersenvloeistof
terecht wanneer zenuwcellen kapotgaan. In de
collectie weefsels van MS-donoren meten we nu
hoeveel neurofilament er in het hersenvloeistof zit
en hoeveel schade er is aan de zenuwcellen. Dan
weten we hoe de zenuwschade en de hoeveelheid
neurofilament zich tot elkaar verhouden.”
Waarom is dit belangrijk voor
mensen met MS?
“Omdat ontstekingen en zenuwschade bij MS
verschillende behandelingen behoeven. Door de
ontstekingen verdwijnt de beschermende myelinelaag
rondom zenuwcel-uitlopers en werkt de
zenuwcel niet goed meer. Ook als er zenuwschade
ontstaat, werkt de zenuwcel natuurlijk niet goed
meer. Dit zijn echter verschillende zaken. Tegen
de ontstekingen zijn er nu goede medicijnen zoals
natalizumab en ocrelizumab. Maar als je bij een
patiënt in de hersenvloeistof neurofilament kan
meten, kun je meten of er zenuwschade is en er
dus een andere behandeling nodig is. Dan is het
natuurlijk ook de bedoeling dat we manieren vinden
om de zenuwschade te voorkomen of te repareren.
Dus terwijl we het weefsel bekijken, zoeken we
ook naar de mechanismen die zenuwschade
veroorzaken en wat we ertegen kunnen doen.
Daarmee zouden we MS preciezer, en ook in de
latere fase van de ziekte kunnen behandelen.”
De subsidie voor dit
onderzoek kreeg je voor je
hoogleraarschap, maakt dat
het extra bijzonder?
“Ja, het karakteriseren van het MS-hersenweefsel
van de Nederlandse Hersenbank was een missie
die ik had. Dat was nog maar deels gelukt.
We hadden al naar de ontstekingen gekeken,
maar dit is het tweede deel namelijk ‘hoe is het
met de zenuwcellen in MS?’ Het is fantastisch
dat er zo steeds meer over dit hersenweefsel
boven water komt en daarmee ook verschillen
in veranderingen in de hersenen in relatie tot de
verschillen in beloop van MS tussen patiënten.
Dit is wereldwijd een unieke collectie van MSweefsel.
Het weefsel wordt dan ook gebruikt door
andere MS-onderzoekers in binnen- en buitenland.
Hoe meer we over het weefsel weten, hoe beter
het ook door anderen onderzocht kan worden.
Daarnaast past het ook naadloos bij het onderwerp
van mijn hoogleraarschap, dit is bij uitstek
neuroimmunologie, in het bijzonder de pathologie
van MS.”
Ontstekingen en
zenuwschade bij MS
behoeven verschillende
behandelingen.
27

Dit onderzoek is gestart aan
het begin van de coronapandemie.
Heeft dat voor extra
uitdagingen gezorgd?
“Jazeker. Gelukkig hadden we net veel gegevens
verzameld in het laboratorium over de hoeveelheid
neurofilament in de hersenvloeistof en de
hoeveelheid zenuwschade in het hersenweefsel.
Die gegevens konden we thuis analyseren. Ook
heeft de promovenda die dit onderzoek doet mijn
microscoop mee naar huis genomen. Die ging
meteen kapot, maar kon gelukkig weer gemaakt
worden.”
Inge wijst naar haar microscoop die nu weer
werkend en al op zijn gebruikelijke plek in haar
kantoor staat: “Deze is heel bijzonder. Hij is heel
oud maar werkt fantastisch. Hij stond ergens
in delen op een zolder. Paul (analist bij de NHB)
heeft hem toen weer in elkaar gezet en heeft er
een tweede oculair (het gedeelte waar je door
kijkt) voor me opgezet zodat ik samen met mijn
studenten tegelijk naar weefsels kan kijken.”
Mijn microscoop is heel
bijzonder. Hij is heel oud
maar werkt fantastisch. Hij
stond ergens in delen op
een zolder.
28

De kracht van
samenwerken
“We zochten de speld in de hooiberg.”
In 2017 werd dr. Susanne Kooistra van het MS
Centrum Noord Nederland gehonoreerd met een
MS-fellowship. Haar onderzoek naar microglia,
de immuuncellen van de hersenen, wordt gezien
als zeer veelbelovend voor het MS-onderzoek.
Samen met prof.dr. Bart Eggen brengt zij het
onderzoek naar deze interessante cellen in een
stroomversnelling.
Wat vooraf ging
Promotiestudent Anneke Miedema startte in
2018 met haar project over de rol van microglia
in MS. In datzelfde jaar startte haar kamergenoot
Emma Gerrits met een vergelijkbare studie, maar
dan in de ziekte van Alzheimer. Beiden waren ze
afhankelijk van hersenweefsel, afkomstig van
donoren van de Nederlandse Hersenbank. Mensen
overlijden op alle mogelijke tijdstippen van de dag
en daarom moeten de onderzoekers dag en nacht
bereikbaar zijn om het materiaal dat zij als donor
ter beschikking stellen te verwerken. Om die reden
werd de zogenaamde glia-telefoon in werking
gesteld, die rouleerde tussen Anneke en Emma
en nog vele andere collega’s. Niet alleen overdag,
maar ook ’s nachts moet er iemand bereikbaar
zijn om het weefsel in ontvangst te nemen. Uit dit
29

kostbare, menselijke materiaal, worden vervolgens
microglia geïsoleerd.
Microglia onderzoek toen en nu
Microglia onderzoek in het verleden maakte vaak
gebruik van een verzameling van vele duizenden
microglia-cellen. Afkomstig uit hersenen van
mensen met MS, Alzheimer of – ter controle –
mensen zonder hersenaandoening. Met een
speciale cel-isolatie-procedure konden we
microglia onderscheiden van andere hersencellen
en al die microglia-cellen van die ene donor werden
opgevangen, verwerkt en bestudeerd als één
monster.
Het gevolg is dat als slechts een klein deel van de
aanwezige cellen aangedaan is, deze informatie
verloren gaat in die enorme hoeveelheid cellen in
dat ene monster en het lastig is om verschillen te
ontdekken tussen microglia-cellen uit gezonde of
aangetaste hersenen.
Bij het MS Centrum Noord Nederland besloten ze
de cellen echt als individuele cellen te bestuderen.
Anneke vertelt: “We zochten de speld in de
hooiberg en met de door ons gebruikte techniek
was het mogelijk om de speld te vinden.” Emma
vult aan: “Met deze benadering vonden we
uiteindelijk dat kleine percentage aangetaste cellen
die we niet konden vinden wanneer we de cellen
als een grote verzameling bestuderen. Met deze
benadering zagen we zelfs in gezond uitziend
MS-hersenmateriaal microglia met een afwijkend
patroon.”
Anneke
Anneke en Emma hebben een heel verschillende
achtergrond. Anneke startte op het VMBO, ging
daarna na de HAVO, vervolgde met een HBO
laboratorium-opleiding en volgde daarna een
master in Biomedical Science op de universiteit.
Ze ging in eerste instantie aan de slag als analiste,
maar toen prof.dr. Bart Eggen haar vroeg voor een
promotieonderzoek bij het MS Centrum Noord
Nederland kon ze geen nee zeggen. “De hersenen
zijn ontzettend interessant om te bestuderen en
deze studie, waarbij gebruik wordt gemaakt van
de allernieuwste technieken, was een prachtige
uitdaging.”
Emma
Emma ging na het VWO een jaartje wiskunde
studeren, maar besloot te switchen naar de studie
biologie. Haar jaartje wiskunde zorgde er wel
voor dat de kracht van Emma kwam te liggen in
de Bioinformatica, een hele nuttige competentie
wanneer je microglia als individuele cellen wilt
bestuderen. De resultaten van deze experimenten
worden vaak weergegeven met behulp van een
tool die Seurat heet, genoemd naar de kunstenaar
Seurat die bekend is door zijn specifieke techniek,
het pointillisme. Deze Franse kunstenaar maakte
gebruik van een techniek waarbij hij kleurstippen
op het doek aanbracht. En dat is ook precies
hoe de analyse van duizenden microgliacellen
eruitziet. Waarbij de kleur van de stippen
aangeeft hoeveel de cellen op elkaar lijken: het
zijn allemaal microglia, maar ieder met een eigen
expressiepatroon.
Corona
De kamergenoten Anneke en Emma vulden
elkaar goed aan en hebben de afgelopen
4 jaar vele uren samen in het lab en achter het
computerscherm doorgebracht. Tijdens deze 4 jaar
hebben ze een enorme groei doorgemaakt op het
30

Emma Gerrits (l) en
Anneke Miedema (r)
wetenschappelijk vlak. Helaas zijn de afgelopen
4 jaren te verdelen in 2 jaar voor corona en 2 jaar
tijdens corona en tijdens die laatste 2 jaar is er
vooral in sociaal opzicht veel veranderd. Veel
thuiswerken, minder sociale interactie in de
onderzoeksgroep, geen vrijdagmiddagborrels meer
en als dieptepunt de ‘uitgeklede promoties’, zonder
publiek, receptie en feest.
Inspiratie
Susanne is copromotor van de beide onderzoekers
en Emma en Anneke zijn zeer lovend over haar.
“Susanne is als begeleider zeer betrokken bij
het onderzoek, weet veel van de allernieuwste
technieken en publicaties en heeft daarnaast ook
nog oog voor onze persoonlijke struggles.”
Maar wat is nou eigenlijk het belang van die speld
in de hooiberg? Emma en Anneke dragen bij aan
zeer fundamenteel onderzoek, waarbij ze de speld
beschrijven in hun wetenschappelijk artikelen
die weer door vele andere onderzoekers worden
gelezen. En ook al laat deze nieuwe kennis zich
niet meteen vertalen naar gezondheidswinst voor
mensen met MS, op de lange termijn is het vergaren
van zoveel mogelijk kennis over het ziekteproces
wel van belang. Emma besluit: “Uiteindelijk kan die
speld een target blijken te zijn voor het ontwikkelen
van een nieuw medicijn tegen MS.”
31

Wia Baron, MS Centrum
Noord Nederland
Remyelinisatie
onderzoek belangrijk voor
mensen met MS
“Over een jaar willen we de situatie zoals
die is bij mensen met MS kunnen nabootsen.”
Bij MS Centrum Noord Nederland hebben ze een
variatie op de uitdrukking ‘er gaat niets boven
Groningen’, namelijk ‘er gaat niets boven het
myeline onderzoek in Groningen’.
Het verdwijnen van myeline in MS én het myeline
herstel zijn al 20 jaar een belangrijk thema.
Belangrijk
Myeline is de isolerende laag rondom de
uitlopers van zenuwcellen. Bij multiple sclerose
vindt afbraak van deze laag plaats, waardoor
zenuwprikkels niet meer goed kunnen worden
doorgegeven. Dit leidt tot allerlei klachten en
32

uiteindelijk tot verminderde kwaliteit van leven.
Gelukkig bezitten de hersenen de capaciteit om
de verdwenen myelinelaag weer te vervangen, dat
noemen we remyelinisatie. Dit is een ingewikkeld
proces, waarbij vele factoren een rol spelen,
bijvoorbeeld ‘fibronectine’. Maar helaas kan door
de MS-ontstekingsreactie fibronectine zich niet
goed ontvouwen en ontstaan er ‘klonten’. Deze
klonten blijken een obstakel te vormen voor het
remyelinisatie-proces, omdat het de rijping van
de cellen die myeline vormen (oligodendrocyten)
belemmert. Uit eerder onderzoek weten we dat
een zogenaamd chaperonne-eiwit (HSP90β) een
belangrijke functie heeft om fibronectine op de
Gelukkig bezitten de
hersenen de capaciteit
om de verdwenen
myelinelaag weer te
vervangen, dat noemen we
remyelinisatie.
juiste manier te laten (ont)vouwen. De groep van
dr. Wia Baron startte dit onderzoek naar aanleiding
van de resultaten van haar MS-fellowship dat zij
dankzij onze Stichting kreeg.
Promotiestudent Rianne Gorter uit deze groep van
V.l.n.r. Jolien Fledderus, Naomie Dijksman,
Rianne Gorter en Wia Baron
33

Wia, is al vanaf 2018 betrokken bij het ‘fibronectine
klonten onderzoek’ en verrichtte ‘haar eerste MSonderzoek’
al op de middelbare school. Samen
met een vriendin maakte ze een profielwerkstuk
over MS. De moeder van die vriendin had MS en
zo zag ze in haar directe omgeving de gevolgen
op het dagelijkse leven in het gezin van haar
vriendin en het ontbreken van een perspectief voor
mensen met MS. Gekscherend voegt ze eraan toe
‘als de moeder van mijn vriendin geen MS maar
Parkinson had gehad deed ik nu vast onderzoek
naar Parkinson’.
Het onderzoek van Wia en Rianne kreeg een
vervolg met het chaperonne-eiwit project ‘Nieuw
doelwit om falend myelineherstel te overwinnen’.
Postdoc Jolien Fledderus en analiste Naomi
Dijksman kwamen bij het team. Jolien vertelt:
“Mijn interesse en kracht ligt in het ontrafelen van
pathways. Een pathway is een aaneenschakeling
van reacties binnen een cel. Analiste Naomi
Dijksman’s onderwerp voor haar laatste
Dit onderzoek is zo duidelijk
gericht op mensen met
MS en dat werkt zeer
motiverend.
studieopdracht, het zogenaamde colloquium, was
‘de ziekte MS’. Waarom koos ze dit onderwerp?
“Na een college van Wia begreep ik dat MS een
zeer ingewikkelde ziekte is, maar vanuit moleculair
oogpunt ook een zeer interessante ziekte om te
bestuderen.” Ze hoefde niet lang na te denken toen
deze baan op haar pad kwam. Het gebruik van de
vele verschillende technieken die bij dit onderzoek
worden toegepast maakt het voor haar een
uitdagende en interessante baan.
Naomi en Jolien hebben inmiddels al vele uren
samen op het laboratorium doorgebracht en
tijdens de experimenten spreken ze over de
technieken die ze gebruiken en filosoferen ze over
Na een college van Wia
begreep ik dat MS een zeer
ingewikkelde ziekte is.
de experimenten die ze in de toekomst willen
uitvoeren. Beiden stellen: “Dit onderzoek is zo
duidelijk gericht op mensen met MS en dat werkt
zeer motiverend”.
Over een jaar willen ze een representatief en
reproduceerbaar model hebben, waarin ze
de situatie zoals die is bij mensen met MS
kunnen nabootsen. “Denk daarbij aan het verder
bestuderen van het ontstaan van de fibronectine
klonten, het ontrafelen van de verschillen
tussen HSP90β van mensen met en zonder
MS en bijvoorbeeld het effect van het wel/niet
toevoegen van het HSP90β eiwit op het vormen
van de klonten. Alles met als ultiem doel om
aangrijpingspunten te vinden in de processen die
kunnen leiden tot het ontwikkelen van medicijnen
die het remyelinisatie-proces bevorderen. “Want als
we dat kunnen dan zorgt dat voor een verbetering
van de levenskwaliteit voor mensen met MS en
daar doet onze groep het voor.”
34

“Niet alleen voor nu,
maar zeker ook voor later”
Toen er in de directe omgeving van Jos en Helma
(beiden zestigers) iemand overleed, realiseerden
ze zich dat zij zelf de regie over hun nalatenschap
wilden hebben. Zeker ook omdat zij geen kinderen
hebben. Lang hoefden ze niet te overleggen want
direct was helder dat hun nalatenschap naar een
MS-gerelateerd doel zou gaan, namelijk Stichting
MS Research.
Jos: “Het is ons helemaal duidelijk waar deze
Stichting voor staat. En om die reden was de
keuze snel gemaakt. Onderzoek is namelijk
cruciaal om uiteindelijk tot de oplossing voor MS
te komen. Wij hebben het absolute vertrouwen dat
zij in samenwerking met hun wetenschappelijke
raad met de besteding van de gelden zeer
verstandig omgaan. Uiteindelijk moeten alle
onderzoeksresultaten leiden tot de oplossing van
deze ziekte.”
In 1982, nog voordat zij hun eigen bedrijf in het
Brabantse Goirle startten, werd bij Helma de
diagnose MS vastgesteld. Jos en Helma wisten
van dichtbij wat MS betekent, want ook de
inmiddels overleden broer van Helma had MS.
“Als je in de omstandigheid bent nu iets te regelen,
doe het dan voordat het te laat is. Nu kun je het
allemaal nog zelf bepalen. Doe je dat niet, dan
zullen je uiteindelijke erfgenamen wellicht een
ander bestedingsdoel van je nalatenschap kiezen.
Kortom, regel je zaken, voordat het te laat is.”
35

“In het lab kun je een
ziekte wel 1000 keer
genezen, maar de
vraag blijft altijd:
werkt het ook in de
praktijk, bij de mens?”