08.10.2019 Views

Rondom MS 63

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

Stichting MS Research

nummer 63, jaar 2019

Daan was 16 jaar toen

hij de diagnose MS

kreeg. Nu, 11 jaar later,

is hij getrouwd met de

vrouw van zijn dromen

en wordt hij binnenkort

vader.


RONDOM

Voorwoord

“Alles is mogelijk...

(zolang het mogelijk is)”

In het dagelijkse leven is veel mogelijk.

Met de hedendaagse, veelal technische

ontwikkelingen kunnen we veel. En elke

keer blijkt dat we nog meer kunnen.

Deze zomer was het exact 50 jaar geleden

dat ‘we’ de eerste voet op de maan zetten.

Wereldwijd volgden 450 miljoen mensen

dit historische moment op de radio en 530

miljoen op de tv; een dergelijke verhouding

tussen radioluisteraars en tv-kijkers bij zo’n

gebeurtenis lijkt nu onmogelijk. Om maar

aan te geven hoe techniek en welvaart van

invloed zijn en waren op onze toegang tot,

in dit geval, verschillende media.

“That’s one small step for a man, one

giant leap for mankind” sprak Armstrong.

Met zijn eerste stappen op de maan leek

het universum binnen handbereik. De tijd

heeft geleerd dat dit niet zo eenvoudig

blijkt. Onlangs mislukte nog een Indiase

poging om op de maan te landen.

De laatste decennia lijkt het dat ‘alles

mogelijk is’, soms zaken waar we

zelfs niet eens meer van op kijken.

Gelukkig zijn ook in de medische wereld

grote stappen gemaakt. Slimme en

gepassioneerde wetenschappers hebben

ervoor gezorgd dat (met behulp van

geavanceerde apparatuur) diagnoses

sneller en betrouwbaarder kunnen worden

gesteld en dat bepaalde ziektes niet

meer levensbedreigend en zelfs goed te

behandelen zijn.

Helaas kunnen we nog niet alles: genezen

van MS bijvoorbeeld. Behandelen gelukkig

vaak wel, maar genezen nog niet. 2,5

miljoen mensen wereldwijd wachten op

de doorbraak, waardoor in hun leven weer

meer mogelijk wordt.

‘Alles is mogelijk’… dit was het

levensmotto van professor Rogier

Hintzen, oprichter en hoofd van het

ErasMS MS Centrum in Rotterdam en

het Nationaal Kinder MS Centrum. Zeer

bedreven in zowel de patiëntenzorg als de

fundamentele wetenschap, een gouden

combinatie die we zelden zien. In zijn

denken was alles mogelijk echter… slechts

zolang het mogelijk was. In het voorjaar

werd hij ziek en snel daarna overleed hij.

Veel te vroeg. Vanzelfsprekend gedenken

wij Rogier in deze Rondom MS.

“Welke belangrijke vraag is nog nooit aan u

gesteld?” vroeg een fan decennia later aan

Armstrong. “De vraag naar de geur op de

maan”, antwoordde hij. “Toen we, eenmaal

weer binnen ons pak uittrokken zat er

maanstof op en die rook naar houtskool.

Zo ruikt het dus op de maan. De geur geeft

belangrijke informatie over processen op

de maan.”

Welke belangrijke vraag is binnen het

MS-onderzoek nog nooit gesteld? En aan

wie moet die vraag gesteld worden? Aan

de mensen met MS? Hun omgeving? De

onderzoeker? De arts? De behandelaar? Of

aan allemaal? Wie kijken op een andere

manier naar het MS-onderzoek, net als

Rogier dat deed?

Stappen zijn gezet, op de maan en

binnen het MS-onderzoek. Bijna 385.000

kilometers werden op weg naar de maan

overbrugd en na vele succesvolle stappen

binnen het MS-onderzoek, kunnen we nu

sprongen maken. Dat er veel mogelijk is

leest u ook in deze Rondom MS. Binnen

grenzen, dat wel. Want alles is mogelijk...

zolang het mogelijk is.

Dorinda Roos

Directeur Stichting MS Research

2


RONDOM

Inhoud

4

In memoriam Rogier Hintzen

8

Judith

10

Poeptransplantatie

12

MS-fellowship - Gijs Kooij

15

Zorg voor mantelzorgers

19

Tessa

22

Het is gelukt - Inge Werkman

24

Activiteiten januari - juli 2019

29

Twee professoren - Joep Killestein en

Inge Huitinga

35

Joost Smolders

36

Daan

38

Drie vragen aan vier MS-betrokkenen

41

Rondom vragen - Stamceltherapie

44

Ingeborg

46

Donateurs aan het woord

Colofon

Rondom MS is een periodiek met als doel

het zo breed mogelijk informatie bieden over

multiple sclerose.

Eindredactie:

Dorinda Roos,

directeur Stichting MS Research,

directie@msresearch.nl

Redactie:

Nieske Brouwer

Mignon de Goeij

Annette van der Goes

Kirstin Heutinck

Karin Smits

Fotografie:

Archief Stichting MS Research, Hein Athmer,

André Bakker, Menno Bausch, Roy Beusker,

Ilse Bosschaart, Bart Harmsen, Arjo Frank

Kievits, Michelle Muus, Pareltjes fotografie,

Gea Schenk, Arjen Schippers, Paul Voorham,

Levien Willemse

Vormgeving:

Pre Press Buro Booij, Wapenveld

Productie:

Regalis - Zeist

Oplage: 55.000

Incassodata 2019:

25 oktober 2019

27 november 2019

27 december 2019

Contact:

Stichting MS Research

Leidseweg 557-1

Postbus 200

2250 AE Voorschoten

Telefoon 071 5 600 500

www.msresearch.nl

info@msresearch.nl

NL 17 INGB 0000006989

NL 24 ABNA 0707070376

ISSN 1574-9215

48

Kelly

3


In memoriam

Rogier Hintzen

(1963 - 2019)

“Alles is

mogelijk”

Levensmotto van Rogier

4


RONDOM Mensen

In memoriam

Het is eind november, 2018.

We zijn met de leiders van de

drie academische MS Centra

en de Hersenbank voor MS bij elkaar

in Nieuwegein om te praten over de

gezamenlijke thema’s binnen het

MS-onderzoek in Nederland. Het overleg

geeft me hoop. Het onderstreept de

waarde van de Nederlandse inbreng

wereldwijd en laat eens te meer zien hoe

complementair de centra ten opzichte van

elkaar zijn. Ambitie en plannen worden

besproken, kansen worden verkend.

Als ‘operationeel puntje tot slot’ benoemen

we de ‘Dag voor MenSen met MS

het jaar daarop met aansluitend de

onderzoeksdagen, mei 2019. Iedereen

noteert het in zijn agenda en zal er zijn.

Iedereen kan, wat een wonder! Weer

een mooie gelegenheid om zowel de

individuele speerpunten te laten zien, als

het inhoudelijk aanvullend zijn op elkaar.

Rogier Q. Hintzen – kort CV

Het wordt januari 2019, 16 januari om

precies te zijn. Ik ben op het ErasMS voor

de uitreiking van de Tichelaar Award aan

Karim Kreft. Rogier houdt als altijd een

bevlogen betoog over de waarde en positie

van zijn centrum aan de toehoorders.

Gepassioneerd vertelt hij o.a. over zijn

verwachting dat neurofilament light als

biomarker een belangrijke rol gaat spelen

voor mensen met MS. Dat er een ton nodig

is om daar de juiste apparatuur voor te

1994 Promotie (cum laude) onderzoek T-cel activatie.

1999 Neuroloog en immunoloog ErasmusMC.

2002 Medeoprichter en hoofd ErasMS MS Centrum Rotterdam.

2009 Hoogleraar ‘Multiple Sclerose en neuro immunologie van het centrale

zenuwstelsel’ aan het Erasmus MC.

2012 Medeoprichter en hoofd Nationaal Kinder MS Centrum.

2019 200e wetenschappelijke publicatie

Focus onderzoek: Biologische factoren in het ontstaan en beloop van MS.

(Bestuurlijke) functies binnen de Nederlandse Vereniging voor Neurologie,

wetenschappelijke Raad Stichting MS Research (2001-2005), ECTRIMS,

International MS Genetics Consortium, International Pediatric MS Study

group, European School for Neuroimmunology (ESNI), International Society of

Neuroimmunology (ISNI).

krijgen. Dat… dat… dat… Hij is trots op

Karim, onderzoeker uit zijn groep, die toch

maar mooi de Tichelaar Award binnen

heeft gesleept.

“We kunnen het niet geloven.

Willen dat ook niet. We realiseren

ons dat Rogier in mei niet bij ons in

Groningen zal zijn.”

We eten met elkaar in het door hem

uitgekozen restaurant op Katendrecht. En

we hebben het alweer over de volgende

aanvraag, een extra projectaanvraag bij de

VriendenLoterij dit keer, die we met elkaar

gaan vormgeven; “T-tijd”, over de cruciale

rol van T-cellen binnen MS. Een project

dat Marvin van Luijn, zijn rechterhand, bij

toekenning vorm zal gaan geven.

Lopend naar de auto mopperen we

nog even over het parkeerbeleid op

Katendrecht en zeggen elkaar te zien in

mei.

Noodkreet

Het is 16 april. We krijgen een mail van

Rogier. De mail waarin hij vertelt dat hij

ziek is, ernstig ziek. De mail ademt warmte

richting zijn gezin, maar ook hoop. Tevens

is het een gepassioneerde noodkreet. Een

noodkreet om zijn groep te helpen. Hij

schrijft: “Het MS Centrum Rotterdam staat

voldoende op de rails om ook zonder mij

voortgezet te worden. Een paar punten van

stroomlijn en focus waar we net mee bezig

waren zijn internationaal uniek, zo ook de

cohorten, en de combinatie met NMO.

5


RONDOM Mensen

In memoriam

Rogier Hintzen en zijn team van het ErasMS MS Centrum - Kinder MS Centrum Rotterdam.

Ik hoop dat tijd en energie mij gegund

is daar verder de lijnen voor uit te zetten

met Peter Sillevis Smitt. De wil is er. De

mogelijkheden ook.”

Die tekst doet ons het ergste vermoeden.

We kunnen het niet geloven. Willen dat

ook niet. We realiseren ons dat Rogier

in mei niet bij ons in Groningen zal zijn.

We troosten onszelf met de gedachte dat

hij optimaal toegang zal hebben tot de

medicatie en behandeling die hij nodig

heeft. En zijn collega’s zullen zo mogelijk

nog meer de schouders eronder zetten om

hem waar te nemen.

Hij stuurt ons nog wat hij noemt ‘een

inspiratiedocument’, ter ondersteuning

van de aanvraag bij de VriendenLoterij. En

daarna wordt het stil, heel stil.

Battle...

Het is 15 mei, ‘Dag voor MenSen met MS

en we zijn in Groningen. Marvin neemt de

presentatie van Rogier over en neemt de

bezoekers mee in het ontstaan en beloop

van MS naar de inzichten van het ErasMS.

Hij noemt Rogier bij naam en enkelen die

op de hoogte zijn van de reden van Rogiers

afwezigheid voelen wat dat betekent.

We praten met elkaar over de situatie en

de wederzijdse zorgen om Rogier. Ook

blikken we vooruit naar morgen, de eerste

van twee onderzoeksdagen, waarop de

prijsuitreiking van ‘Battle of the Labs’

plaatsvindt. In deze competitie (onderdeel

van de internationale campagne Kiss

Goodbye to MS) worden onderzoekers

uitgedaagd hun MS-onderzoek dichtbij

het publiek brengen. Het is namelijk al

duidelijk dat het filmpje uit Rotterdam

de meeste stemmen heeft gekregen en

daarmee zeker 1 van de 2 prijzen zal

winnen.

’s Avonds eten we, moe maar voldaan, met

de collega’s. We blikken terug op de dag

en kijken vooruit naar morgen. Er komt een

bericht binnen van Peter (Sillevis Smitt) dat

vertelt dat het onverwacht heel slecht gaat

met Rogier. We schrikken. In het bericht

staat: “Wij zijn ervan overtuigd dat het de

wens is van Rogier dat de presentaties

en de prijsuitreiking door gaan, wellicht

meer ingetogen dan anders het geval was

geweest. Voorbeeld: toen Rogier hoorde

dat er 1000 stemmen op het filmpje waren

moest hij juichen in bed.”

6


RONDOM Mensen

In memoriam

Weer zijn we stil. Het lijkt onmogelijk het

filmpje waarin Rogier zo vol leven en

enthousiasme te zien is te tonen. Ik besluit

Peter te bellen om te overleggen.

Ik hoor de telefoon niet eens over gaan,

want Peter neemt direct op. “Het is

vreselijk Dorinda maar Rogier is vanavond

om zes uur overleden.”

Verslagenheid

Woorden schieten dan te kort en kunnen

nooit de juiste zijn.

Rogier, boegbeeld en voor velen een

inspirator binnen het MS-veld. Steun

en toeverlaat voor zijn patiënten. Als

oprichter en directeur van het ErasMS

MS Centrum Rotterdam en hoofd van het

Nationaal Kinder MS Centrum heeft hij

een onuitwisbare bijdrage geleverd aan het

MS-onderzoek wereldwijd. Zijn oprechte

betrokkenheid bij de zorg en behandeling

van zijn patiënten hebben bijgedragen aan

een betere kwaliteit van hun leven.

Rogier, bevlogen, ambitieus, betrokken,

trots op de eenheid binnen zijn team.

Het is donderdagmorgen, 16 mei.

Collega’s van het ErasMS komen één

voor één binnen en zien elkaar voor

het eerst na het verpletterende bericht.

De verslagenheid is groot, gevoelens

nauwelijks te beschrijven.

Maar wat zou Rogier trots zijn op dit

team. Ze staan er, en hoe. Eerst als

dagopening, met woorden die Rogier op

waardige en eervolle manier herdenken.

Met elkaar staan we op voor Rogier en

zijn een minuut stil. Ook alle aanwezigen

voelen zich verslagen. Jon Laman

leest het gedicht “Weet je nog hoe het

water droomde …” van Aleksandr Blok

“Zijn oprechte betrokkenheid bij

de zorg en behandeling van zijn

patiënten hebben bijgedragen aan

een betere kwaliteit van hun leven.”

voor. Daarna staat team Rotterdam er

weer, in de presentaties. Ze staan er.

Vooral voor hem. Met verdriet, trots en

vastberadenheid op hun gezicht.

Het werd vrijdag en in de geest van Rogier

reiken we de prijzen uit. Prijzen in meervoud,

want ook de jury heeft het filmpje

van Rotterdam als ‘beste’ betiteld. In

gedachten heb je meegejuicht Rogier, dat

weten we zeker. Wij allen zullen zijn bevlogenheid

voor onderzoek en zorg enorm

missen en onze gedachten zijn vooral bij

zijn gezin, familie, vrienden en collega’s.

De zomer gaat voorbij en de afwezigheid

van Rogier is voelbaar aanwezig. Het blijft

onwerkelijk. Al tijdens de afscheidsdienst

gaf het ErasmusMC aan dat het werk van

Rogier in zijn geest voortgezet moest en

ging worden. Inmiddels weten we dat

zijn bevlogen team, samen met Joost

Smolders, hier vorm aan gaat geven.

(zie pagina 35).

Als Stichting zullen wij Rogier als persoon

en zijn inzet voor mensen met MS en

het onderzoek niet vergeten. Ook bij de

volgende onderzoeksdagen, zullen wij zijn

bijzondere bijdrage aan het MS-onderzoek

op passende wijze eren.

Rogier in gesprek met mensen met MS en hun naasten tijdens de Dag voor mensen met MS in 2017.

Dorinda Roos rw

7


RONDOM Mensen

Jarenlang werkte

Judith van Leeuwen-

Jans (41) als

wijkverpleegkundige.

Ze verzorgde onder

andere mensen met

MS, tótdat ze zelf MS

kreeg en de rollen

werden omgedraaid.

Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx

Judith zorgde

tót ze zelf MS

RONDOM portret

8


RONDOM Mensen

Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx

voor MS-patiënten

kreeg

wijkverpleegkundige weet ik als geen ander wat

MS is en wat het voor je toekomst kan betekenen.

“Als

Maar toch kwam mijn diagnose in 2016 als een

donderslag bij heldere hemel. Ik wilde het niet geloven.”

Spijkertjes in mijn huid

“Ik werkte 32 uur per week als wijkverpleegkundige en volgde

daarnaast een hbo-studie. Ik was wel vaak moe, maar dat

heeft iedereen weleens. Dacht ik. Op een gegeven moment

voelde ik ook allerlei tintelingen aan de rechterkant van mijn

lichaam. Het voelde alsof er spijkertjes in mijn huid werden

geslagen. Ik dacht dat dat wel over zou gaan, maar later kreeg

ik krachtverlies in mijn rechterbeen. Ik voelde steeds minder

en kreeg zelfs uitval. Mijn zicht werd trouwens ook steeds

minder. Uiteindelijk ben ik toen naar het ziekenhuis gebracht

en al vrij snel volgde de diagnose multiple sclerose.”

Rolstoel

“In totaal ben ik 2 weken opgenomen geweest in het

ziekenhuis. Ik ging enorm snel achteruit en door de uitval

in mijn benen en doordat ik enorm ziek was kwam ik in een

rolstoel. De 5 maanden na de opname heb ik veel in die

rolstoel gezeten. Maar dankzij het revalideren en de steun en

hulp van vrienden en familie kan ik de rolstoel sinds begin dit

jaar aan de kant zetten. Maar dit is gevaarlijk met MS, want je

weet nooit wanneer je ‘m weer nodig hebt.”

Grenzen aangeven

“Grenzen aangeven vond ik één van de moeilijkste dingen en dat

moest ik ook echt leren. Ik wist dat ik op de rem moest. Voorheen

kon ik alles aan, maar dat veranderde sinds de diagnose. Ik ben

altijd een doorpakker geweest en werkte ontzettend hard, maar

ineens red je dat niet meer en moet je op tijd stoppen. Je moet je

grenzen durven én leren aan te geven. Dat vond ik erg lastig, maar

dat is wel iets wat MS met zich meebrengt.”

Blijven dromen

“Maar dat betekent niet dat ik sinds de diagnose stil heb

gezeten. Ik blijf dromen en mijn droom is nu om met de uit

eigen ervaring opgedane kennis interne opleidingen te gaan

verzorgen voor verschillende zorgorganisaties. MS heeft mijn keus

voor deze richting versneld. Ik heb jarenlang met veel liefde als

wijkverpleegkundige gewerkt, maar als je bijna niet meer voor jezelf

kunt zorgen dan kun je anderen ook niet meer verzorgen. Dat gaat

dan gewoon niet, al ben je nog zo gemotiveerd. Mijn toekomst gaat

er anders uitzien.”

Geniet van de kleine dingen

“Iedereen met MS hoopt beter te worden. Nu kan dat helaas nog

niet en dat is heftig. Je krijgt een ziekte waarvan je weet dat je nooit

meer beter wordt. Het kan eigenlijk alleen maar slechter worden. Dat

is heftig, maar gelukkig heb ik door deze ziekte wel geleerd om ook

van alle kleine dingen te genieten en dat vind ik heel belangrijk.” rw

Bron: Libelle, mei 2019

Voor het hele artikel:

https://www.libelle.nl/mensen/

wijkverpleegkundige-judith-ms/

9


RONDOM

Onderzoek

Toekenningen

Poeptransplantatie bij MS;

Vies? Nee hoor!

Poeptransplantatie klinkt raar en wellicht ook vies, maar dat is het zeker niet. Bij een

poeptransplantatie wordt een waterige oplossing van de ontlasting van een gezonde persoon

via een slangetje ingebracht in de dunne darm van een patiënt. De patiënt ruikt hier niets van.

Bij darmziekten wordt een dergelijk onderzoek al uitgevoerd, met veelal positieve resultaten.

Dankzij de donateurs van Stichting MS Research start nu een pilotonderzoek naar het effect

van poeptransplantatie bij MS. Dit verkennende onderzoek wordt uitgevoerd in het MS Centrum

Amsterdam door neuroloog Bob van Oosten en arts-onderzoeker Rogier Ooijevaar. 1

Darmflora

In de darmen leven veel verschillende

bacteriën en andere micro-organismen,

samen ook wel darmflora genoemd.

Gezonde mensen hebben een

evenwichtige samenstelling van hun

darmflora. Hierdoor krijgen schadelijke

bacteriën geen kans om zich te vestigen

en vermenigvuldigen. Bij verschillende

darmziekten en ook andere aandoeningen

zien we echter een verstoorde darmflora.

Een poeptransplantatie blijkt de darmflora

van mensen met een darmziekte te

kunnen herstellen. MS is geen darmziekte,

waarom dan nu toch deze pilot bij mensen

met MS? Bob van Oosten: “Veel mensen

met MS hebben een verstoorde darmflora.

In het buitenland is een studie gedaan in

een model voor MS. Een darmflora die lijkt

op die van mensen met MS bleek samen

te gaan met een ernstiger ziekteverloop.

Terwijl een ‘gezonde’ darmflora zorgt voor

“Wij vragen ons daarom af wat er

gebeurt als je de darmflora van

mensen met MS vervangt door die

van een gezonde persoon.”

een mildere ziekte. Wij vragen ons daarom

af wat er gebeurt als je de darmflora van

mensen met MS vervangt door die van een

gezonde persoon.”

Poepbank

De ontlasting van de gezonde persoon

hoef je als deelnemer aan het onderzoek

uiteraard niet zelf te regelen.

In Nederland is er sinds 2015 een

zogenaamde poepbank, de Nederlandse

Donor Feces Bank (NDFB). Dit is een

samen werking van de universitair

medische centra in Leiden, Rotterdam,

Wageningen en Amsterdam. Deze bank

heeft al ruim 150 poep transplantaties

uitgevoerd voor uiteenlopende

aandoeningen. Hoe het mechanisme

bij poeptransplantatie precies werkt,

is nog niet bekend. Wel weten we dat

ongeveer 70% van het immuunsysteem

in het spijsverteringskanaal ligt. Er zijn

aanwijzingen dat een verstoorde darmflora,

die veel mensen met MS hebben, het

immuunsysteem ontregelt en dat dit dus

mogelijk kan verbeteren als de darmflora

wordt hersteld.

Goede resultaten, maar ook risico’s

Rogier Ooijevaar: ”Op dit moment

wordt een poeptransplantatie alleen

als behandeling gegeven bij een

specifieke infectieziekte van de dikke

darm. Deze darmziekte kan ontstaan als

10


RONDOM

Onderzoek

Toekenningen

Dr. Rogier Ooijevaar (l) en dr. Bob van Oosten (r)

patiënten antibiotica hebben gebruikt.

De poeptransplantatie is voor deze

patiënten een zeer effectieve en veilige

behandeling.”

Bob van Oosten vult aan: “Voor MS is er

nog geen wetenschappelijk bewijs dat

poeptransplantatie effect heeft. Van enkele

patiënten zijn er berichten dat zij na een

poeptransplantatie jarenlang stabiel bleven

en zelfs verbeterden. Deze berichten zijn

erg summier, roepen vooral veel vragen

op en gelden niet als wetenschappelijk

bewijs. Er zijn ook risico’s van een

poeptransplantatie. In de Verenigde

Staten werden twee patiënten erg ziek na

een poeptransplantatie, van wie er één

overleed. De poep bleek een gevaarlijke

bacterie te bevatten. In ons onderzoek

nemen we daarom strenge maatregelen

om dit soort complicaties te voorkomen.”

MS-Pilot

In het huidige onderzoek krijgen tien

mensen met MS twee poeptransplantaties.

De deelnemers krijgen voor en zes

maanden na de behandeling een aantal

testen: MRI-scans en onderzoek van

bloed en ontlasting. Voorafgaand aan de

poeptransplantatie krijgen deelnemers

een antibioticakuur en worden de darmen

leeggemaakt met een sterk laxeermiddel.

Daarna krijgen ze twee poeptransplantaties,

twee weken na elkaar. Er wordt in eerste

instantie gekeken naar de veiligheid van

de behandeling. De onderzoekers hopen

ook te zien dat er een gunstig effect op het

immuunsysteem is. Als de behandeling

goed verdragen wordt en er een gunstig

effect op het immuunsysteem wordt

gevonden, hopen Van Oosten en Ooijevaar

deze behandeling op grotere schaal te gaan

onderzoeken. Dat weten ze hopelijk in de

loop van 2020. rw

1

Rogier Ooijevaar is arts-onderzoeker bij de afdeling

Maag-, Darm- en Leverziekten van het Amsterdam

UMC, locatie VUmc en lid van de werkgroep van

de Nederlandse Donor Feces Bank gevestigd in het

LUMC.

11


RONDOM

Onderzoek

MS-fellowship

Lichaam zelf aan het werk tegen MS

Een innovatief idee, veel doorzettingsvermogen en samenwerking met de juiste mensen,

brachten dr. Gijs Kooij een eigen en unieke plek binnen het MS-onderzoek. Deze talentvolle

neurowetenschapper benadert de behandeling van MS van een andere kant dan de meeste

collega’s. “Ik wil MS stoppen door het lichaam zelf het werk te laten doen.” Gijs ontving onlangs

een MS-fellowship en gaat nu zijn bevindingen vertalen naar daadwerkelijke toepassingen voor

mensen met MS. MS Research is trots op deze 8e MS-fellow, die nu dankzij het Fellowship

binnen het MS Centrum Amsterdam zijn eigen onderzoeksgroep opricht.

Sinds 2005 is Gijs Kooij werkzaam

binnen het MS-onderzoek: “Ik koos

de master neurowetenschappen

omdat er destijds nog weinig bekend was

op het gebied van hersenen. Tijdens mijn

stages deed ik voor het eerst onderzoek

naar MS. Rond die tijd, kwam ik ook

privé in aanraking met MS. Een goede

vriendin kreeg de diagnose MS. Wij zijn

praktisch even oud, dat vond ik heftig.

De combinatie van wetenschappelijke

interesse plus het zien van de gevolgen

van MS in mijn persoonlijke omgeving,

maakte dat ik verder wilde in deze

richting.”

Ontsteking in toom

“We zien bij MS dat de ontstekingen in

de hersenen en het ruggenmerg blijven

aanhouden en dus chronisch worden.

Het weefsel heeft hierdoor niet meer de

kans om goed te herstellen. Maar hoe

krijgt een ontsteking nou zo’n chronisch

karakter? Tijdens mijn promotieonderzoek

intrigeerde deze vraag mij al enorm. Ik

ben simpelweg in de literatuur gedoken

om antwoorden te vinden. Zo kwam

ik uit bij het resolutie systeem. Dat is

een lichaamseigen herstelsysteem

dat ontstekingen in toom houdt. Dit

‘beheersbaar houden’ wordt gedaan door

12


RONDOM

Onderzoek

MS-fellowship

zogenaamde lipiden. Deze vetachtige

stoffen zijn pas recent ontdekt. Daardoor

is er nog maar weinig bekend over dit

herstelsysteem in de hersenen.”

Weg naar succes

Gijs heeft zijn eigen onderzoekslijn vanaf

het begin opgebouwd. Met steun van

Stichting MS Research vertrok hij eerder

naar het buitenland met zijn vrouw en twee

jonge kinderen, om kennis en expertise

op te doen. Gijs verruilde zijn geboorte- en

woonplaats Alkmaar voor de Amerikaanse

stad Boston: “Ik klopte aan bij professor

Charles Serhan, de ontdekker van het

resolutiesysteem. Ik vertelde hem mijn

vermoeden dat dit systeem bij mensen

met MS niet goed werkte. Hij was het

volkomen met mij eens en nodigde mij

uit om te komen werken in het meest

prestigieuze onderzoeksinstituut ter wereld

(Harvard). Geweldig! Tijdens mijn eerste

experimenten vond ik meteen bepaalde

vetachtige stoffen in het brein. Serhan

had die al eerder ontdekt, maar wist niet

waar in het lichaam ze hun werk deden.

We hadden vanaf dag één een geweldige

match en die is er nu nog steeds. Charles

is een charismatische man met ontzettend

veel kennis. Hij was en blijft mijn mentor

en ik kan hem altijd bellen voor advies.”

Onderzoek

“Harvard beschikt over de beste

apparatuur van de wereld om lipiden te

meten. Daarmee kon ik aantonen dat bij

mensen met MS het resolutiesysteem

verstoord is. We weten helaas nog niet

wat er precies mis gaat bij mensen met

MS en hoe we dit herstelsysteem kunnen

“Het MS-fellowship wordt niet zo

vaak toegekend, dat maakt het

bijzonder.”

MS-fellowship

Het MS-fellowship is een subsidie voor excellente MS-onderzoekers in Nederland en bedoeld om toptalent in en uit Nederland

te behouden voor MS-onderzoek. De subsidie van € 465.000,- voor 4 jaar, biedt een MS-fellow de middelen om een eigen

onderzoeksgroep op te richten. Alleen de allerbesten binnen hun onderzoeksgebied komen in aanmerking. Precies 20 jaar

geleden honoreerde Stichting MS Research de eerste twee MS-fellowships. Gijs Kooij ontving in mei 2019 als 8e deze bijzondere

persoonlijke beurs.

13


RONDOM

Onderzoek

MS-fellowship

beïnvloeden. Nu heb ik gelukkig de ruimte

om dit verder uit te zoeken met mijn eigen

team van onderzoekers.

Ik ga bij een grote groep mensen met MS

bepalen welke lipiden aan- en/of afwezig

zijn in hersenvloeistof en bloed. Daarbij

kijk ik van zo vroeg mogelijk na de eerste

aanval tot aan vergevorderde MS. Ik

verwacht dat veranderingen in de lipiden

voorspellend zijn voor het ziektebeloop.”

In zijn onderzoek richt Gijs zich ook op het

“Persoonlijk

denk ik dat niet

de oorzaak het

probleem vormt

bij MS, maar juist

de reactie van het

lichaam op deze

oorzaak.”

Zo kan het weefsel zich sneller herstellen

en heb je minder hersenschade. Dat is

toekomstmuziek, maar daar wil ik wel naar

toewerken.”

Bijna alles mogelijk

Nog geen week na het MS-fellowship

ontving Gijs Kooij ook de zeer prestigieuze

VIDI subsidie van NWO. Met het

bijbehorende extra budget is nu (bijna)

alles mogelijk. “Het is fantastisch. Het

slagingspercentage voor beide beurzen

is laag. Dat je ze allebei binnenhaalt is

niet alleen een gigantische boost voor mij,

maar ook voor het MS-onderzoek en dus

uiteindelijk voor mensen met MS! Ik heb

nu de ruimte om naast de vraagstukken

over MS, ook fundamenteel onderzoek naar

de werking van het resolutiesysteem in de

hersenen van gezonde mensen en mensen

met andere aandoeningen uit te voeren. Zo

profiteren beide projecten van elkaar.”

Vette vis

Gijs sluit af met een advies voor

mensen met MS: “De lipiden van het

resolutiesysteem worden gemaakt uit

omega 3-vetzuren. Wat ik mensen met MS

kan meegeven is om vooral veel omega

3-rijke producten te eten, zoals vette vis of

het innemen van capsules. Baat het niet

dan schaadt het niet. Ik weet nog niet of

mensen met MS deze vetzuren wel goed

kunnen omzetten in de juiste lipiden. Dan

heeft extra innemen namelijk niet het

gewenste effect. Maar ik geloof erin dat als

je dit systeem een beetje onderhoudt, dit al

enorm scheelt!” rw

ontwikkelen van een nieuwe therapie: “De

huidige MS-medicatie is vooral gericht op

het remmen van het afweersysteem. Ik

ben ervan overtuigd dat het afweersysteem

bij mensen met MS niet zomaar actief

is. Er is iets in de hersenen, bijvoorbeeld

een virus, wat opgeruimd moet worden.

Maar deze afweerreactie moet wel goed

gecoördineerd worden om te voorkomen

dat de ontsteking doorgaat terwijl het virus

al is opgeruimd. Door het resolutiesysteem

te herstellen wil ik op een lichaamseigen

manier de ontstekingen bij MS aanpakken.

Gijs Kooij ontvangt uit handen van bestuurslid Su Yin Timp het MS-fellowship.

14


RONDOM Zorg

Mantelzorgproject

Zorg voor mantelzorgers

MS heb je niet alleen

Met subsidie van Stichting MS Research ontwikkelt Nieuw Unicum

een training toegespitst op mantelzorgers bij MS.

In Nederland zijn 4 miljoen mantelzorgers

van wie er meer dan 600.000 hulp

bieden voor een langere periode. Van die

intensieve mantelzorgers voelt 25% zich

zwaarbelast. Er is dan ook veel aandacht

voor begeleiding en trainingsprogramma’s

om de zware mentale, fysieke en

sociale gevolgen van overbelasting

bij mantelzorgers zoveel mogelijk te

voorkomen. Deze overbelasting hangt

uiteraard sterk af van de omstandigheid

van de patiënt, maar ook van de impact

die de ziekte heeft op het gezin en de

directe omgeving.

Maar… voor mantelzorgers van mensen

met MS is er nog geen trainingsprogramma

op maat. De aanleiding voor MS-Expertisecentrum

Nieuw Unicum (MSEC) om

juist hier vol op in te zetten. Een initiatief

dat Stichting MS Research dankzij haar

donateurs steunt met een subsidie van

€ 50.000.

“In de dagelijkse praktijk merken wij dat de

aanwezigheid van cognitieve problematiek,

geheugen- en concentratieproblemen bij

de patiënt een belangrijke extra trigger

is voor het ontstaan van een gevoel

van overbelasting bij de mantelzorger”,

zegt Liesbeth Kooij, manager bij MSEC

Nieuw Unicum. Bij MS komt cognitieve

problematiek bij 43 tot 65% van de

patiënten in meer of mindere mate voor.

Daarom is de training specifiek gericht

op het herkennen van en omgaan met

Miranda Smit (MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum) neemt namens Liesbeth Kooij de cheque in ontvangst.

cognitieve problemen. Hiermee kunnen

bijvoorbeeld ernstige relatieproblemen

worden voorkomen, waardoor patiënten

langer thuis kunnen blijven wonen en

patiënten/mantelzorgers minder snel in

een sociaal isolement terechtkomen.

Intussen hebben de eerste gesprekken

plaatsgevonden met een aantal

patiënten die nog thuis wonen en met

hun mantelzorgers. Doel hiervan is

om te inventariseren waar de behoefte

ligt, van zowel de patiënt als de

mantelzorger, qua inhoud en vorm van

een mantelzorgtraining. Melloney Schenk,

onderzoeker bij Nieuw Unicum: “De

betrokkenen vertelden onder meer waar

ze tegenaan lopen. Onzekerheid speelt

een grote rol in hun dagelijks leven.

Want: hoe en hoe snel ontwikkelt deze

onvoorspelbare ziekte zich? Hoe bereid

je je daar samen op voor? Waar kun je

terecht als je hulp nodig hebt? Al die

zaken willen we in de training terug laten

komen. Uiteindelijk willen we met de

training de kwaliteit van leven van zowel

de mensen met MS als de mantelzorgers

verbeteren.” rw

Wilt u meer weten over het onderzoek

of over de training? Stuur dan een mail

naar projectleider Melloney Schenk via

mschenk@nieuwunicum.nl.

15


RONDOM Zorg

Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx

Paul en Bettina Leendertse

16


RONDOM Zorg

Mantelzorgproject

Mogelijkheden in plaats

van onmogelijkheden

Op Wereld MS Dag schoof Paul Leendertse, samen met Liesbeth Kooij en onze ambassadeur

Wolter Kroes, aan bij RTL Koffietijd. (Uitzending terugzien? Ga naar: koffietijd.nl/de_

onzichtbare_symptonen_van_ms). Paul sprak openhartig over zijn MS en de rol van zijn

partner Bettina als mantelzorger in zijn leven. Sinds een half jaar woont Paul niet meer

thuis en verblijft nu permanent bij MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum. Hiermee wordt

Bettina ontlast en kan zij weer een deel van haar eigen leven oppakken. Bettina bezoekt Paul

minimaal twee keer per week en op zondag komt Paul naar huis. Onlangs zochten we Bettina

op en zij vertelde ons haar verhaal.

Ze waren nog niet officieel een stel

toen ze te horen kregen dat Paul

MS bleek te hebben. Daarna gingen

ze vol voor elkaar. Bettina Leendertse is

vanaf het begin van Paul zijn diagnose

mantelzorger. Momenteel gaat het niet zo

goed met hem. Hij gaat behoorlijk achteruit

op meerdere vlakken. Bettina vertelt haar

verhaal hoe het is om mantelzorger te zijn

voor haar grote liefde.

Foute boel

“Het was 16 april 2008. Paul belde me

op mijn werk en vertelde dat het niet zo

lekker ging met zijn gezondheid en dat hij

binnenkort een hersenscan zou krijgen. Ik

schrok me te pletter en dacht: “O jee, dit

is foute boel.” Ik had naslagwerk gedaan

en de klachten wezen op MS óf een

hersentumor. Het klink heel gek maar

ik hoopte op MS, omdat dat naar mijn

idee niet levensbedreigend was en een

hersentumor mogelijk wel! De uitslag bleek

inderdaad MS.”

Achteruitgang

“Het moeilijkste vind ik om Paul zo achteruit

te zien gaan. Hij heeft de primair progressieve

vorm van MS, wat inhoudt dat hij

eigenlijk permanente achteruitgang boekt

met kleine maar ook grote dingen. Hij is nu

permanent gebonden aan een rolstoel en

heeft 24/7 zorg nodig. Tot juli 2018 hebben

we het samen thuis kunnen redden. Dat

ging niet zonder slag of stoot. Het besef dat

het thuis niet meer haalbaar ging worden,

kwam vanaf eind 2017. Zowel Paul als ik

merkte dat de achteruitgang dusdanig was

dat er professionele zorg aan te pas moest

komen. We waren beiden zwaar over onze

grenzen bezig. Aanmodderen en roeien

met de riemen die we hebben. Toch knokten

we door om bij elkaar te blijven in ons

huis.”

Falen

“Na de zoveelste keer 112 te hebben

gebeld, werd Paul afgevoerd naar het

ziekenhuis… Dit bleek het moment te zijn

“Ik vind het moeilijk om hem zo

achteruit te zien gaan”

Bettina

van definitief niet meer thuis te kunnen

wonen. Het feit niet meer voor mijn man

te kunnen zorgen, voelde als falen. Ik

was er kapot van, maar het 24/7 voor

iemand zorgen en beseffen het niet meer

vol te kunnen houden, het niet begrepen

worden als mantelzorger maakte me

verdrietig. MS is een spookziekte. Ik

17


RONDOM Zorg

Mantelzorgproject

Life isn’t about

waiting for the

storm to pass,

it’s learning how to

dance in the rain.

In het kader van het mantelzorgproject was Paul, samen met Liesbeth Kooij en ambassadeur Wolter

Kroes, te gast bij RTL Koffietijd.

liep als mantelzorger tegen muren op ik blijf ook gewoon mantelzorgen. Zo

en had het idee alleen te staan in een maak ik elke dag een verse maaltijd voor

medisch doolhof, waar niemand me de hem.”

weg kon wijzen. Tot het moment dat “Ik ben heel blij met de ontwikkeling van

Paul in Nieuw Unicum in Zandvoort het trainingsprogramma om mantelzorgers

Liefde is de kracht

“Door deze gebeurtenis ben ik anders in

het leven gaan staan. Ik geniet samen met

Paul van de dingen die nog wél kunnen.

Hij is een geweldige vent en erg positief

ingesteld. Dat is zijn karakter. Ik ben super

trots op hem. Ik zou willen dat iedereen

er zo in zou kunnen staan als Paul en

ik. We hebben enorm veel lol en begrijpen

elkaars humor. Lachen ontspant maar de

gesprekken met inhoud, het verdriet delen,

en samen genieten van een goed glas wijn

op z’n tijd, maken het prime time. Onze

liefde wederzijds is onze motor met kracht

van boven!”

“Bij Nieuw Unicum focus ik me op

de mogelijkheden in plaats van de

onmogelijk heden.”

werd opgenomen. Daar kwamen Paul

en ik erachter dat ze daar wél de route

wisten. De vragen én hulp bij alle takken

van MS bleek daar wel bespreekbaar te

zijn. Paul krijgt daar geweldige zorg maar

Paul

van MS-patiënten te ondersteunen.

Wat kijk ik daarnaar uit! Dit zal heel wat

mantelzorgers lucht gaan geven door beter

om te kunnen gaan met deze slopende

ziekte en alle bijkomende zaken.”

Motto

“Wat ik geleerd heb in het leven is om

energie in dingen te steken waar je die

energie uit terug krijgt. Er is veel ellende

in de wereld, ellende veroorzaakt door

mensen, jaloezie, ruzies, haat, noem

maar op. Ik focus me op positieve dingen

en krijg daar energie van, daardoor

kan ik mijn taak als mantelzorger beter

volbrengen. Ik kreeg een prachtige tekst

van mijn dochter. Life isn’t about waiting

for the storm to pass, it’s learning how to

dance in the rain. En zo is het.” rw

Bron: WendyOnline

18


RONDOM Mensen

Wild

Druk

en

hoeft niet

meer

Tessa was pas 28 toen ze

de diagnose MS kreeg.

Vastbesloten om haar passie

voor fietsen en hang naar

avontuur niet op te geven,

beklom ze maar liefst vijf

keer de Mont Ventoux. Maar

nu, 13 jaar ouder, hoeft

het van haar niet meer zo

druk en wild. “Mezelf iedere

dag weer aanpassen aan

de grillen van de ziekte

en daarbinnen iets moois

beleven; dat is nu mijn

uitdaging.”

RONDOM portret

19


RONDOM Mensen

Tessa is patiënten-ambassadeur

van Stichting MS Research. Ze

merkt nog dagelijks dat er veel

onwetendheid is over wat de ziekte MS

precies inhoudt…

“Veel mensen denken bij MS vooral

aan een rolstoel”, legt ze uit. “Maar MS

betekent veel meer dan dat… ’n Rolstoel

heb ik ook, maar die staat gelukkig al ’n

tijdje stil. Ik ben blij dat ik nog zo wendbaar

ben, al moet ik daardoor wel constant

uitleggen dat er toch iets met me aan de

hand is. Waarom ik niet kan staan in de

bus bijvoorbeeld of waarom ik de lift nodig

heb in plaats van de trap. Mensen hebben

snel hun oordeel klaar. Als ik wankel loop

dan hoor ik iemand achter me bijvoorbeeld

zeggen: “Kijk, die is zeker dronken.”

Geen wedstrijd

Ze kan het meestal niet laten om op zo’n

moment uit te leggen waaróm ze zo slecht

loopt. “Dat zie ik ook een beetje als mijn

taak: mensen ervan bewust maken dat MS

duizend gezichten heeft. De één kan een

fulltime baan hebben, de ander is alleen

maar moe.”

Monsterzege

“Ik heb de Mont Ventoux vijf jaar

beklommen om geld in te zamelen voor

MS-onderzoek en dat waren allemaal

onvergetelijke ervaringen. Het is heerlijk

als je zo’n monsterzege uit je lijf kan

persen. Het heeft me vertrouwen gegeven

in datgene waar ik juist niet op kan

bouwen: dat gekke lijf dat me soms

zomaar in de steek laat. Maar voor mij

is het nu klaar. Ik ben er telkens zonder

terugval vanaf gekomen, je moet het lot

niet blijven tarten. Wat ik nu doe voor

onderzoek naar MS ligt veel dichterbij

huis. Mensen vertellen over MS, daar haal

ik nu voldoening uit.”

20


RONDOM Mensen

Tessa wil vooral uitdragen hoe MS het

dagelijks leven beïnvloedt, en dat het veel

meer is dan wat je aan de buitenkant

ziet. Bij haar zijn concentratieproblemen

bijvoorbeeld één van de grootste klachten.

“Koken en tegelijkertijd met iemand praten

gaat niet. Als ik mijn fiets ergens parkeer,

moet ik een foto maken, anders vergeet ik

waar hij staat. En als een vriendin opbelt

om bij te kletsen, houd ik er stiekem

vaak een aantekeningenboekje bij. Het

kan anders zomaar gebeuren dat ik de

draad kwijtraak in het verhaal. “Wat voor

een ander een gezellig gesprek is, is voor

mij dus keihard werken. Maar ik vind

het wel belangrijk om in die contacten te

investeren. Als je chronisch ziek bent, ben

je afhankelijk van je netwerk. Ik wil niet

afgeschreven worden voor het leven.”

Bron: Telegraaf/Vrouw, mei 2019

Voor het hele artikel: vrouw.nl/artikel/

verhalen-achter-het-nieuws/60770/tessa-

41-over-grillen-van-ziekte-ms-ik-wil-niet

Wilt u meer lezen over Tessa, lees dan

ook het artikel in Viva op Viva.nl.

Haalbaar dromen

De dromen die ze als 28-jarige had, heeft

ze wel moeten bijstellen. Wilde ze na haar

studie journalistiek nog het liefst Afrikacorrespondent

worden, nu vervult ze haar

passie voor schrijven door te bloggen.

Leven met MS is leven in constante

onzekerheid, benadrukt ze. “Ik weet niet

hoe ik morgen of overmorgen ben. Of

en wanneer er lichaamsfuncties uit gaan

vallen en of die weer geheel of gedeeltelijk

zullen herstellen. Die onzekerheid is voor

veel mensen met MS en hun omgeving

moeilijk te verkroppen, daarom is

onderzoek, wat Stichting MS Research

financiert, zo hard nodig!

Of het voor mij op tijd gaat komen, weet

ik niet. Ik hoop het, voor mij en al die 17

duizend anderen. Tot die tijd ben ik blij dat

het mij lukt mijn dromen iedere dag weer

aan te passen aan wat mijn lichaam wél

kan.” rw

21


RONDOM

Onderzoek

Het is gelukt!

Inge Werkman is trots op het resultaat van haar promotieonderzoek: “Het is gelukt om een stukje

van de puzzel naar de oorzaken voor het uitblijven van myeline-herstel op te lossen.” Na een

rondreis van 3 maanden door Midden-Amerika begint Inge Werkman aan de laatste loodjes van haar

promotie onderzoek. Naast het afronden van haar proefschrift werkt ze een aantal dagen per week in

een restaurant, want er moet brood op de plank. Zes jaar geleden begon ze aan haar promotietraject

bij het UMCG op de afdeling Celbiologie en af en toe zat het behoorlijk tegen, maar het blijkt dat

Inge een doorzetter is, met een zeer persoonlijke drijfveer.

Inge Werkman kreeg tijdens haar

studie Life Sciences & Technology

in Groningen een college over

hersenonderzoek en de ziekte MS.

Vlak daarna werd bij haar moeder de

diagnose MS gesteld. Deze samenloop

van omstandigheden dreef Inge richting

het MS-onderzoek. In 2013 begon ze aan

haar promotieonderzoek in de groep van

Wia Baron binnen MS Centrum Noord

Nederland. Haar onderzoek naar het

herstel van myeline is deels gefinancierd

door de Stichting MS Research. “Mijn

onderzoek is gericht op het ontwikkelen

van nieuwe en innovatieve strategieën

voor behandelingen die het afgebroken

myeline kunnen herstellen. Eén van

mijn eerste projecten was het afronden

van enkele experimenten van een

vertrekkende collega. De resultaten van

die ‘laatste’ experimenten riepen echter

weer nieuwe vragen op én vervolgens

nieuwe experimenten. Het werd een ware

zoektocht naar het werkingsmechanisme

22


RONDOM

Onderzoek

Inge Werkman

van fibronectine 1 klontering.” Inge heeft

pas kortgeleden hierover een publicatie

afgerond en is trots op het eindresultaat.

Een aantal grote persoonlijke tegenslagen

tijdens haar promotietraject, waaronder

het plotselinge overlijden van haar moeder,

hebben ervoor gezorgd dat het traject

langer duurde dan normaal.

“De diagnose MS bij mijn moeder was

vreemd genoeg een soort van opluchting:

al haar klachten kregen na 25 jaar

eindelijk een naam. Mijn moeder kon

goed leven met de lichamelijke klachten

en ze gebruikte haar humor om hier mee

om te gaan, maar bijkomende mentale

klachten vond ze lastiger. Ik sprak ook

met haar over mijn onderzoek.” Inge

vervolgt: “De zoektocht naar het herstel

van myelineschade is zeer interessant,

maar helaas nog lang niet volbracht. Ik ben

realistisch en zet zelfs vraagtekens bij de

“Kom eens uit het lab en zoek

contact met de mensen waarvoor

je het doet.”

slogan ‘werken aan een MS vrije wereld’,

omdat de ziekte zoveel verschillende

vormen en oorzaken heeft.”

Inge benadrukt dat haar onderzoek,

gericht op het herstel van myeline-schade,

zeer nuttig is voor álle mensen met MS:

“De resultaten kunnen het leven van de

mensen met MS uiteindelijk verzachten.

Wanneer we medicijnen of behandelingen

vinden die ervoor kunnen zorgen dat er

minder symptomen ontstaan of dat de

mensen met MS minder last ondervinden

van de symptomen. Dan is MS nog steeds

de wereld niet uit, maar het zou wel een

groot verschil maken.” Inge weet dat als

geen ander.

Een mooie ervaring was de ontmoeting

met de leden van MiSsie Peru. Vorig

jaar liepen vijf kanjers met MS de Inca

Trail naar Machu Picchu en haalden

daarmee geld op voor het onderzoek

van het MS Centrum Noord Nederland.

Tijdens het chequemoment, waarbij Inge

en haar collega’s € 30.000 overhandigd

kregen, vonden de lopers met MS en de

MS-onderzoekers elkaar. De lopers waren

zeer geïnteresseerd in het onderzoek en de

onderzoekers wilden meer weten over de

voettocht. “Juist deze momenten tijdens

het promotietraject zijn zeer waardevol

en motiverend. Wat ik tegen mijn collega

MS-onderzoekers wil zeggen is: Kom eens

uit het lab en zoek contact met de mensen

waarvoor je het doet.”

Inge kijkt positief naar de toekomst.

“Binnenkort hoop ik klaar te zijn met mijn

proefschrift en dan ga ik op zoek naar een

baan als MS-onderzoeker in binnen- of

buitenland.” rw

MiSsie Peru haalde geld op voor MS-onderzoek aan het MS Centrum Noord Nederland.

1

Fibronectine is een eiwit dat een rol speelt in

het vermenigvuldigen van myeline vormende

cellen in de hersenen. Bij gezonde mensen

verdwijnt dit eiwit op het moment dat myeline

opnieuw wordt aangemaakt. Bij mensen met

MS hoopt het eiwit echter op en ontstaan eiwit

klonten. Onderzoek van Inge en haar collega’s

laat zien hoe deze klonten het herstel van

myeline belemmeren en op welke wijze deze

belemmering kan worden opgeheven.

23


RONDOM

Hoogtepunten

Overzicht van activiteiten

Heeft u iets gemist…?

Bekijk hier wat er gebeurde in het eerste half jaar van 2019!

Januari – april 2019

Heel Holland Zorgt

“Ik heb ervaren wat het is om mensen met

MS te laten bewegen en te laten staan door

ze even los te halen uit die stoel…”

Uitzending bekijken: ga naar

heelhollandzorgt.nl/heel-holland-zorgtaflevering-3

Wolter Kroes, ambassadeur Stichting

MS Research

Goed Geld Gala

“Dankzij de deelnemers van de VriendenLoterij mocht onze Stichting ook dit jaar weer een mooi

bedrag in ontvangst nemen voor onderzoek naar MS.”

Ook geoormerkt meespelen voor MS-onderzoek? Ga naar Vriendenloterij.nl/mee-spelen.htm

Rosa Douw en Karin Smits, Stichting MS Research

Nieuwe programmasubsidie

MS Centrum Amsterdam

Rokjesdagloop

“Wij willen alle mensen met MS steunen en met name onze vriendin Alex die

hier mee te dealen heeft.”

Team Pharos

“Dankzij de donateurs van Stichting MS Research weten we al

veel meer over het geleidelijke achteruitgaan van mensen met

MS. Met deze nieuwe subsidie zullen wij de resultaten van de

afgelopen jaren gebruiken om de progressie bij MS te stoppen.”

Bernard Uitdehaag, directeur MS Centrum Amsterdam

24


RONDOM

Hoogtepunten

Overzicht van activiteiten

mei ms maand

Motortourtocht

Dag voor mensen met MS

“Het was de eerste keer dat ik een Dag voor mensen met MS bijwoonde en ik ben hoopvol

gestemd naar huis gegaan. En de actie Kiss Goodbye to MS vond ik een heel mooie actie

gebracht vanuit een positieve manier,

super!!!”

Deelnemer Dag voor mensen met MS

Groningen

MS-onderzoeksdagen

“Duidelijke presentatie, makkelijk te volgen

en excellente discussie.” (jury-oordeel)

Lynn van Olst, onderzoeker MS

Centrum Amsterdam ontving de prijs

voor beste presentatie.

“Aan het eind van de Motortourtocht

waren weer vele blije gezichten te zien

en beleefden velen deze dag als ‘een dag

zonder MS’.”

Volgend jaar ook meerijden met of helpen

bij de Motortourtocht? Neem contact

op met Jolanda Verbooy via contact@

msresearch.nl of 071- 5 600 503

Anja Berends, organisator van de

Motortourtocht

Koffietijd

“De onzichtbare symptomen van MS

hebben enorme consequenties. Niet alleen

voor de mensen met MS zelf, maar ook

zeker voor hun directe naasten. Nieuw

Unicum ontwikkelt daarom voor deze groep

mantelzorgers een speciale training voor het

herkennen van en omgaan met cognitieve

problemen bij mensen met MS. Dankzij de

subsidie van Stichting MS Research kunnen

wij dit nu vormgeven.” (zie ook pag. 18)

Liesbeth Kooij, manager MS-

Expertisecentrum Nieuw Unicum

Speel geoormerkt mee voor

Stichting MS Research

Ga naar https://www.vriendenloterij.nl/

mee-spelen.htm

25


RONDOM

Hoogtepunten

Overzicht van activiteiten

subsidies voor ms-onderzoek

De ogen vertellen

het verhaal

Met een oogscan (OCT) kan een arts de

unieke structuur van de zenuwcellen

in het netvlies bekijken. Mogelijk kan

schade aan zenuwcellen in het oog

gebruikt worden als een maat voor

schade aan de zenuwcellen in de rest

van de hersenen.

Op maat doseren

van natalizumab

Prof.dr. Joep Killestein

en dr. Zoé van Kempen

(MS Centrum Amsterdam)

Mogelijk gemaakt door de

Hersenstichting en Stichting MS

Research dankzij een nalatenschap.

Zie pagina 35.

Lisanne Balk

“Het meten van schade in de hersenen

is belangrijk. Zo kunnen we het

mechanisme achter het ontstaan van

blijvende beschadigingen begrijpen en

medicatie ontwikkelen die gericht is op

de progressieve fase van MS.”

Prof.dr. Bernard Uitdehaag en

dr. Lisanne Balk (MS Centrum

Amsterdam)

€ 270.040,- voor 3 jaar

€ 235.751,- voor 4 jaar

Wordt MS door een

virus veroorzaakt?

Prof.dr. Inge Huitinga en

dr. Matthew Mason (De Nederlandse

Hersenbank voor MS).

Zie pagina 34.

€ 280,000,- voor 3 jaar

Computertechnologie maakt

geavanceerde MRI breed beschikbaar

Afwijkingen in de hersenschors hangen bij mensen met MS samen met

fysieke en cognitieve klachten. Deze afwijkingen zijn alleen goed in beeld te

brengen met geavanceerde MRI-technieken, die vaak niet beschikbaar zijn.

Hierdoor worden deze afwijkingen nauwelijks meegenomen in onderzoek en

kliniek: een gemiste kans.

“Dankzij nieuwe computertechnologie kunnen we beelden genereren uit

‘normale’ klinische scans, en zijn de voordelen van de geavanceerde MRItechnieken

voor iedereen beschikbaar.” Piet Bouman

Prof.dr. Jeroen Geurts en drs. Piet Bouman (MS Centrum

Amsterdam)

€ 58.655,- voor 1 jaar

Piet Bouman

Lees verder op msresearch.nl/toekenningen

26


RONDOM

Hoogtepunten

Overzicht van activiteiten

Voorspellen van effect

behandeling met

‘radiomics’

Door gebruik te maken van een innovatieve

methode om MRI-beelden te analyseren,

genaamd “radiomics”, streven wij ernaar

om het effect van behandelingen snel

te kunnen inschatten. Wij geloven dat

veranderingen op korte termijn de effectiviteit

van behandelingen voor MS op lange termijn

voorspellen.

“Hoe sneller personen met MS de juiste

behandeling krijgen, hoe meer hun ziekte

vertraagd kan worden.” Liesbet Peeters

Prof.dr. Philippe Lambin (Universiteit

Maastricht) en dr.ir. Liesbet Peeters

(BIOMED, Universiteit Hasselt)

€ 59.958,- voor 1 jaar

Liesbet Peeters

Met lichaamseigen

herstelsysteem MS

aanpakken

Dr. Gijs Kooij (MS Centrum

Amsterdam)

Zie pagina 12.

€ 465.000,- voor 4 jaar

Accuraat hersenkrimp meten

Informatie over het krimpen van de hersenen is

relevant voor de behandeling van MS. Met MRI is het

hersenvolume te meten. Echter, de uitkomst van deze

meting hangt af van de scanner en de meetinstellingen.

Om metingen tussen verschillende scanners en

instellingen gelijk te trekken ontwikkelen we speciale

standaard-objecten, zogenaamde ‘fantomen’.

Poeptransplantatie

bij MS

Dr. Bob van Oosten en

dr. Rogier Ooijevaar

(MS Centrum Amsterdam)

Zie pagina 10.

€ 65.000,- voor 1 jaar

“Als deze methode werkt, kunnen artsen de veranderingen

van het hersenvolume meewegen in beslissingen over de

behandeling van mensen met MS.” Hugo Vrenken

Dr.ir. Hugo Vrenken (MS Centrum Amsterdam)

€ 150.000,- voor 4 jaar

Mogelijk gemaakt door cofinanciering van ZonMw.

Hugo Vrenken

Lees verder op msresearch.nl/toekenningen

27


RONDOM

Hoogtepunten

Overzicht van activiteiten

juni – juli 2019

Klimmen tegen

MS

“Ik trap door. Op karakter. Ik

kijk omhoog, ik zie de toren,

ik hoor Minke, Geurt, Ine en

Elise joelen. Nog één bocht.

Ik beun door. In de laatste

bocht ga ik staan. Op mijn

tandvlees - ik haal het. Een

zucht van ontlading, een zucht

van opluchting en een zucht

van emotie. Minke omhelst me.

Geurt en Ine juichen. Elise is in

tranen. Ik pak haar stevig vast.

Zij pakt mij stevig vast. Dit is

voor haar zusje.”

Mieke van Rooijen,

deelnemer Klimmen tegen

MS

Nijmeegse Vierdaagse

District Jongeren

Koor Leiden

“We vinden het belangrijk om

iets voor een ander te doen,

daarom wilden we graag geld

ophalen voor een goed doel.

Aangezien drie leden van het

koor een moeder met MS hebben,

besloten we een deel van het

opgehaalde geld aan Stichting

MS Research te doneren.”

Pieter Bakker en Margot de

Bruin, koorleden District

Jongeren Koor Leiden

“Bij het jaarlijks afsluiten van mijn Vierdaagse actiepagina hoop ik altijd dat het deze keer voor de

laatste maal is geweest. Deze hoop laat ik niet los. Ook al weet ik dat ik volgend jaar misschien

weer de stoute schoenen moet aantrekken en opnieuw een actiepagina zal gaan starten. Mijn

voeten kunnen het wel........”

Ineke de Haas, voor de 9e maal deelnemer Vierdaagse voor MS

Carla de Waal met

pensioen

“Na 45 jaar in het basisonderwijs

werkzaam te zijn geweest ga ik met

pensioen. Als afscheidscadeau heb ik

geld gevraagd voor Stichting MS Research

omdat mijn schoonzusje de strijd met MS

dagelijks aangaat. Hier heb ik veel respect

voor. Ik ben blij dat ik het mooie bedrag

van € 550,-- kon overmaken.”

Carla de Waal

Yoga aan zee

“In totaal heb ik zes yogalessen aan

zee verzorgd, het was heerlijk om deze

lessen te mogen doen. De deelnemers

waren enthousiast en hebben genoten van

de lessen aan zee. In totaal hebben we

€ 460,60 euro bij elkaar ‘ge-yogaad’ voor

Stichting MS Research.”

Lydia de Rooze – Voet, Yoga docent

28


RONDOM

Professoren

Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx

Twee professoren

met een hart voor

mensen met MS

29


RONDOM

Professoren

Joep Killestein en Inge Huitinga

Het MS-onderzoek is twee professoren rijker; Joep Killestein en Inge Huitinga. Wat

betreft focus van hun onderzoek zien we twee uitersten: het verbeteren van behandeling

voor mensen met MS (Joep) en de afweer in de hersenen bij MS (Inge). Voor beiden

staat echter de mens met MS centraal. Joep en Inge zijn ervan overtuigd dat er een

MS-vrije wereld komt, al is er nog een lange weg te gaan. Een dubbel-interview met Joep

Killestein en Inge Huitinga over hun onderzoek, inspiratie, ambities en hun persoonlijke

kijk op de toekomst van mensen met MS.

Joep Killestein, op 1 juli 2018 benoemd

tot hoogleraar multiple sclerose, is werkzaam

als neuroloog en onderzoeker in

het MS Centrum Amsterdam, Amsterdam

UMC. Bedachtzaam, intelligent, indringende

blauwe ogen en gedreven om het

verschil te kunnen maken voor mensen met

MS. “De combinatie van wetenschappelijk

onderzoek en patiëntenzorg blijft een drijvende

factor. De onderzoeksvragen ontstaan

in de spreekkamer tijdens mijn gesprekken

met mensen met MS. Dat blijft interessant.

Bijvoorbeeld: als mensen met relapsingremitting

MS langdurig stabiel blijven onder

eerstelijnstherapie, moet je dan nog wel

doorgaan met deze medicatie?”

Inge Huitinga combineert sinds 1 april

2019 haar drukke baan als directeur

van de Nederlandse Hersenbank,

en leider van de neuroimmunologie

onderzoeksgroep van het Nederlands

Instituut voor Neurowetenschappen, met

het hoogleraarschap mogelijk gemaakt

door donateurs van onze Stichting. Haar

leerstoel ‘Neuroimmunologie, in het

bijzonder de pathologie van multiple

sclerose’ sluit naadloos aan bij haar

onderzoek en passie. Haar ogen gaan

stralen zodra haar onderzoek naar het

ontstaan van MS, het onderwerp van

gesprek is. Tomeloze energie, gedreven en

nationaal en internationaal de hersenbank

expert. “Ik wist niet dat mensen mij dit zo

gunden. De erkenning van het onderzoek

dat ik doe en van de Hersenbank lijkt

groter, of ik zie het nu beter. Daarnaast

is de agenda nog voller, maar dat is mooi

wanneer er leuke dingen in komen te

staan.”

Interesse in de werking van de hersenen is voor

beide professoren een sterke basis voor hun

betrokkenheid bij het MS-onderzoek. Waarom

kozen jullie specifiek voor de ziekte MS?

Inge Huitinga

Inge: “Als student heb ik onderzoek

gedaan op het gebied van neurobiologie

en immunologie. Beide gebieden vond

ik fantastisch, en de combinatie nog

mooier. De afweer in de hersenen is over

het algemeen niet zo duidelijk te zien en

goed onder controle, behalve bij sommige

hersenziektes zoals MS. Daarom is MS een

zeer interessante ziekte om in te duiken. Ik

denk ook dat als we meer leren over MS en

hier oplossingen voor vinden, dit ons veel

leert over andere hersenziektes.”

30


RONDOM

Professoren

Joep Killestein en Inge Huitinga

Joep Killestein

“Uiteindelijk

is de grootste

uitdaging om

mensen met MS

zo goed mogelijk

te helpen.”

Joep Killestein

Joep: “Naast interesse in de werking van

de hersenen, ben ik ook geïnteresseerd

in wat mensen beroert. Ik had achteraf

ook psycholoog of psychiater kunnen

worden. Ik ben in 1997 begonnen als

arts-onderzoeker bij de afdeling neurologie

van VUmc. Mijn onderzoek ging over de

rol van specifieke ontstekingscellen bij

MS. De rode draad van mijn onderzoek is

de verbetering van de behandeling met

medicijnen voor mensen met MS.

MS is een heel spannend ziektebeeld.

Rond de diagnose betreft het vaak jonge

mensen, met onvoorspelbare en totaal

uiteenlopende uitvalverschijnselen. Na

de diagnose volgt enorme onzekerheid:

kan ik blijven lopen, zien, voelen en zelfs

nadenken? Het is helemaal niet moeilijk

je in de onzekerheid van MS-patiënten te

verplaatsen. Ik kreeg tijdens mijn studie al

de behoefte om veel voor deze mensen te

doen.”

Beide professoren hebben een bijzondere relatie

met mensen met MS. Welke rol spelen mensen

met MS in jullie werkzaamheden?

Joep: “Omdat MS een chronische ziekte

is, heb je een lange relatie met hen. Er

zijn patiënten die ik al ken sinds ik twintig

jaar geleden met mijn onderzoek begon.

Zij voelen alsof ze bij mijn persoonlijke

kring horen. Bij sommigen hebben we de

ziekte stilgelegd, precies zoals we twintig

jaar geleden hoopten. Maar er zijn ook

mensen die, ondanks pogingen onderweg,

keihard achteruit zijn gegaan. Dat raakt

me elke keer. Ik wil meer kunnen doen.

Ik vraag vaak één van mijn patiënten

mee naar colleges aan studenten, de

toekomstige artsen, om samen over

hun therapieverleden te vertellen. Dat

maakt het werk van een neuroloog in de

spreekkamer veel inzichtelijker.”

Inge: “In het begin was er louter de

wetenschappelijke drijfveer, totdat ik

Hanneke Douw leerde kennen. Samen

met haar heb ik achter de microscoop

gezeten. Dit was mijn eerste ervaring met

praten over het ziekteproces van MS met

iemand bij wie dit daadwerkelijk gaande

was. Dit heeft mij de ziekte op een heel

andere manier doen zien. Later heb ik

meer mensen met MS leren kennen en

sommigen daarvan zijn dierbare vrienden

geworden. Het geeft me ook meer inzicht

in de symptomen en het klinische beloop,

wat belangrijk is als je de veranderingen in

het hersenweefsel onderzoekt. Het contact

met mensen met MS heeft mij verrijkt,

zowel wetenschappelijk als persoonlijk. “

Joep vervolgt: “De ziektegeschiedenis

van één van mijn patiënten, Rutger,

staat symbool voor de rode draad van

mijn ontwikkeling als MS-neuroloog en

onderzoeker. Op het moment van zijn

diagnose was hij professioneel saxofonist.

We begonnen met een mild medicijn.

Op zijn hersenscan was ziekteactiviteit

te zien. Maar in die tijd, ruim tien jaar

geleden, schaalden we zonder klachten

nog niet op. Ik twijfelde wel over het

switchen naar het enige net beschikbaar

31


RONDOM

Professoren

Joep Killestein en Inge Huitinga

“Het contact met mensen met

MS heeft mij verrijkt, zowel

wetenschappelijk als persoonlijk.”

gekomen tweedelijns middel, natalizumab,

alleen was er ook een kans op ernstige

bijwerkingen. Hij ging op vakantie en

daarna ik ook. Op vakantie kreeg hij een

aanval waardoor het gevoel uit zijn handen

verdween. We hebben hem alsnog op

natalizumab gezet. Sindsdien heeft nooit

meer nieuwe klachten gekregen. Maar hij

heeft ook nooit meer kunnen optreden. Ik

had het zo graag anders gewild voor hem.”

Het hoogleraarschap is een bijzondere erkenning

voor jullie bijdrage aan het MS-onderzoek. Wat

betekent het hoogleraarschap voor jullie?

Joep: “Mijn hoogleraarschap biedt de

kans om mijn onderzoek versneld, verder

uit te breiden. Ik merk in mijn eerste

jaar als hoogleraar dat het deuren opent

die voorheen gesloten bleven. Het feit

dat het Amsterdam UMC mij naar voren

heeft geschoven, maakt indruk op de

buitenwereld. Het dragen van meer

verantwoordelijkheid stimuleert ook om

er nog harder aan te trekken. Ik verwacht

overigens geen snelle grote doorbraken op

het gebied van MS-onderzoek. Wat niet

wegneemt dat kleine stappen ook heel

essentieel kunnen zijn.”

Inge: “Ik heb heel veel felicitaties

ontvangen, wat ik niet had verwacht en

die me nog steeds erg blij maken. Ik word

nu veel vaker uitgenodigd om lezingen te

geven en om bij promoties in de oppositie

Inge Huitinga

te zitten. Dit zijn allemaal promoties op het

gebied van de neuroimmunologie (afweer

van de hersenen), dus het laat mooi zien

dat de leerstoel een vakgebied bestrijkt dat

grote populariteit geniet.”

Wat kenmerkt jou als persoon en hoe draagt dit

bij aan je succes in het MS-onderzoek?

Inge: “Eigenlijk zit ik al vrij ver in mijn

carrière en komt de benoeming vrij laat.

Dit laat zien dat ik hier niet zo op gejaagd

heb. Daarnaast is het belangrijk om

goed onderzoek te kunnen combineren

met netwerken en met een strategische

aanpak. Misschien kenmerken die

eigenschappen mij wel. Naast mijn

Neurologen en arts-onderzoekers MS Centrum Amsterdam.

onderzoeksgroep leid ik de Nederlandse

Hersenbank en daarbij zet ik me in voor

een betere diagnose nadat een persoon

met een hersenaandoening is overleden.

Wanneer we de hersenen van donoren na

overlijden bestuderen, zien we namelijk

dat er soms sprake is van een andere

aandoening dan de diagnose die is

gesteld toen de donor leefde. Bij sommige

aandoeningen, zoals bij de ziekte van

Parkinson, geldt dit voor 15% van de

donoren. Dit is natuurlijk belangrijk om

te weten voor de nabestaanden, maar

ook om in de toekomst de diagnose bij

leven nog beter te kunnen stellen. Bij MS

ligt het percentage van donoren waarbij

na overlijden een andere diagnose wordt

gesteld trouwens beduidend lager, 5 tot

8%. Overigens denk ik dat de benoeming

ook een verkapt compliment is aan de

Hersenbank.”

Joep: “Ik kom uit een vrij en artistiek

milieu. Ik ben vrijwel het enige familielid

met een degelijk beroep als arts. Ik

ben absoluut niet creatief als het gaat

om uitingen van kunst, maar wel in

het bedenken van patiëntgebonden

32


RONDOM

Professoren

Joep Killestein en Inge Huitinga

onderzoeksvragen. Dat gaat ook vrijwel

vanzelf als je begaan bent met patiënten.”

Inge en Joep ontvingen beiden recent een

aanvullende subsidie van Stichting MS Research.

Waar gaat dit onderzoek over?

Joep: “Ik heb samen met Zoé van Kempen

een onderzoek gedaan naar de dosering

van natalizumab, één van de effectiefste

ziekte-remmende medicijnen voor MS.

Uit dat onderzoek blijkt dat bij ruim 80

procent van de mensen met MS een

behandeling met minder natalizumabinfusen

even effectief is. De behandeling

van MS is al jaren gestandaardiseerd voor

alle patiënten. Met dit nieuwe onderzoek

willen we de volgende stap zetten in het

behandelen van deze ziekte. We willen

toewerken naar een gepersonaliseerd

behandelingstraject om het leven van

mensen met MS te verbeteren. Tijdens

de studie wordt er op basis van de

hoeveelheid medicijn in het bloed gekeken

of de patiënt op het standaard vierwekenschema

moet blijven, of dat iemand

mag verlengen naar een vijf-, zes-, zevenof

achtwekenschema. In het onderzoek

zullen de komende vier jaar hopelijk 500

van de 600 patiënten die natalizumab

gebruiken gevolgd worden.”

Dit onderzoek wordt gezamenlijk gefinancierd

door Stichting MS Research en de

Hersenstichting, dankzij een ontvangen

nalatenschap. Wat hebben mensen met MS aan

dit onderzoek?

Joep vervolgt: “Er zijn aanwijzingen dat

wanneer iemand op maat - gemiddeld

minder - medicatie krijgt toegediend, de

kans op bijwerkingen en complicaties

wordt verkleind. De patiënten hoeven ook

minder vaak naar het ziekenhuis te komen.

De onderzoeksgroep van Inge Huitinga.

Ook een voordeel is dat de zorg efficiënter

ingezet wordt. Als alle patiënten in

Nederland een op maat gedoseerd schema

krijgen kan er jaarlijks zes miljoen euro

op dagbehandelings- en medicatiekosten

worden bespaard.”

Inge: “Wij hebben recent in hersen weef sel

van overleden donoren met MS aanwijzingen

gevonden dat in de aangedane

gebieden het afweer systeem actief is tegen

een virus. Deze bevinding suggereert

dat één of meerdere virussen aanwezig

zijn of zijn geweest in de hersenen van

mensen met MS. Zowel de virussen zelf

als de afweerreactie die nodig is om het

virus op te ruimen, kunnen schadelijk

zijn. Wij gaan nu de afweerreactie tegen

virussen opsporen in hersenweefsel

van hersendonoren met MS. Deze

afweerreactie leidt ons naar de cellen

die zijn geïnfecteerd met een virus.

Vervolgens gaan we in deze cellen bekijken

welke virussen aanwezig zijn. Hierbij

gebruiken wij een techniek waarmee we

alle, zelfs ‘rustende’ virussen die niet

actief aan het vermenigvuldigen zijn,

kunnen vinden. Op deze manier willen

we meer duidelijkheid krijgen over de rol

van virussen bij het ontstaan van MS. Ik

verwacht dat als we inderdaad virussen

vinden, dit een grote impact zal hebben

op het onderzoek naar oorzaak van en

oplossingen voor MS.”

Waarom is er ondanks jarenlang onderzoek nog

steeds geen oplossing voor mensen met MS?

Joep: “MS is een complexe ziekte. We

weten niet wat de ziekte veroorzaakt en

ook niet waarom de ziekte verergert.

Toch weten we al veel meer dan 20 jaar

geleden en kunnen we veel meer doen

voor mensen met MS. Maar vooralsnog

ontstaan bij elk beantwoorde vraag, weer

tien nieuwe vragen.”

Inge vult aan: “Er wordt te weinig

onderzoek gedaan met hersenweefsel

van mensen met MS. Naar mijn inzichten

ligt de oorzaak van MS in de hersenen.

Gelukkig neemt het aantal mensen

met MS dat zich registreert als donor

bij de Nederlandse Hersenbank 1 toe.

33


RONDOM

Professoren

Joep Killestein en Inge Huitinga

Hierdoor komt er uiteindelijk meer weefsel

beschikbaar om onderzoek mogelijk te

maken. Het aantal donoren moet nog

wel verder stijgen. Zo kunnen we nog

verder graven naar de oorzaak van MS en

daarmee naar de oplossing.”

Stel je voor alles is mogelijk. Jullie krijgen “een

grote zak met geld”, aan welk onderzoek zouden

jullie dit besteden?

Inge: “Ik zou inzetten op drie benaderingen.

Ten eerste zou ik in hersenweefsel

van overleden hersendonoren

op zoek gaan naar de oorzaak van MS.

We denken dat het een virus kan zijn,

dus ik zou op zoek gaan naar dat virus,

door te kijken of er erfelijk materiaal van

een virus aanwezig is in de hersenen.

Dit onderzoek gaan we nu snel uitvoeren

dankzij een recente subsidie. Ten tweede

weten we sinds kort dat er in de hersenen

ook bepaalde afweercellen, T-cellen,

zitten. Deze afweercellen kunnen specifiek

‘iets’ opruimen. Wij vermoeden dat deze

cellen aanwezig zijn in de hersenen

om een virus op te ruimen. Ik wil deze

T-cellen vangen om te onderzoeken hoe

we deze afweercellen kunnen remmen.

Deze afweercellen veroorzaken namelijk

zeer waarschijnlijk meer schade dan het

virus zelf en kunnen zo MS-ontstekingen

veroorzaken. Tot slot zou ik die enorme

zak met florijnen willen inzetten om de

littekens in het brein te lijf te gaan en de

groei van zenuwuitlopers en de aanmaak

van myeline daar omheen beiden te

bevorderen met de meest geavanceerde

technieken. Dus aan de ene kant zou ik op

zoek willen naar de oorzaak van MS, aan

de andere kant naar het herstel.”

Joep: “De juiste medicatie op het juiste

moment bij de juiste persoon is wat we

nodig hebben om mensen met MS beter te

kunnen helpen. We lopen daarin achter op

de oncologie, waar men bijvoorbeeld DNAen

RNA-profielen gebruikt om de beste

behandelstrategie bij kanker te kiezen.

Het MS-veld is op zoek naar geschikte

biomarkers Testen, zoals bepalingen in het

bloed, die ons de weg kunnen wijzen bij de

behandeling van MS. Het gaat bij MS niet

alleen biomarkers 2 die in het hersenvocht

of bloed te meten zijn, maar ook om

biomarkers die we met MRI-scans kunnen

meten. Daarnaast kijken we ook naar

oogmetingen, bijvoorbeeld de dikte van de

zenuwlaag van het netvlies, middels OCT.

Aan het onderzoek naar welke biomarker

correct voorspelt welke therapie het

meest effectief zal zijn is nog veel werk te

verrichten. Maar ik verwacht daar wel ooit

te komen.”

Tot slot de laatste vraag, welk advies hebben

jullie voor onderzoekers die nog aan het begin

staan van een carrière in het MS-onderzoek?

Inge: “Zoek een goede onderzoeksgroep,

met goed MS-onderzoek en goede

technieken. Ga stage lopen bij zo’n groep

en als het je bevalt, kom dan met een

voorstel voor een project of kijk of er een

promotieplek is binnen die groep. Als je

daar eenmaal zit, volg dan je eigen ideeën

en je intuïtie. Als je echt verder wilt, moet

je zelf de lead nemen. Maar eerst leren,

in een goede omgeving. Overigens kan

het ook geen kwaad om even naar het

buitenland te gaan.”

Joep: “Zoek binnen de ruimte die je krijgt

als onderzoeker een vraagstelling die

aansluit bij wat je echt interesseert en

voor jou zelf uitdagend is. Blijf contacten

met patiënten benutten - ook als je een

“Het is mede dankzij de donateurs

van Stichting MS Research dat het

Nederlandse MS-onderzoek zo’n

hoog niveau heeft.”

basale onderzoeker bent - om te toetsen of

je onderzoek aansluit bij de behoefte van

mensen met MS. Niets is zo motiverend

als uiteindelijk bijdragen aan een betere

kwaliteit van leven van mensen met een

akelige aandoening als MS.”

Beide professoren sluiten af met het

belang van donaties. Inge: “Het is mede

dankzij de donateurs van Stichting

MS Research dat het Nederlandse

MS-onderzoek zo’n hoog niveau heeft.”

Joep vult aan: “Onmisbaar, zij maken heel

veel van ons onderzoek mogelijk.” rw

1

Voor meer informatie over hersendonatie en het

registreren als hersendonor bezoek

www.hersenbank.nl

2

Een biomarker is een meetbare factor, bijvoorbeeld

een stof in het bloed, die informatie geeft over de

vorm, de activiteit en/of verloop van de ziekte.

34


RONDOM

Onderzoek

Joost Smolders

Met nieuwe kracht vooruit

Sinds 1 oktober is neuroloog en

onderzoeker dr. Joost Smolders

toegevoegd aan het team van

ErasMS Rotterdam. Joost verhuist met

zijn vrouw en vier kinderen van Nijmegen,

de plek waar hij is opgeleid tot neuroloog,

naar Rotterdam: “Voor mij is er geen plan

B, hier ga ik vol voor.”

Met trots en gepaste nederigheid gaat

Joost aan het werk in het MS-centrum

zoals dat door Rogier Hintzen gevestigd

is. “Dit is een unieke kans om mij als

neuroloog verder te specialiseren in MS.

Rogier is voor mij een inspirator en het

is een grote eer om zijn onderzoek een

vervolg te mogen geven. Ik wil gebruik

maken van de kracht en kennis die in

het MS-centrum aanwezig is en daar

vervolgens mijn eigen kleur aan geven.”

Samen met MS-onderzoeker

dr. Marvin van Luijn gaat Joost het

Dr. Beatrijs Wokke (neuroloog), dr. Joost Smolders (neuroloog), dr. Naghmeh Jafari (neuroloog) en

dr. Marvin van Luijn (wetenschapper), ErasMS MS Centrum Rotterdam (afwezig dr. Rinze Neuteboom,

kinder-neuroloog).

onderzoeksprogramma van ErasMS

vormgeven. “Onze interesses in

afweercellen, virussen en MS sluiten goed

bij elkaar aan. Wat betreft onze invalshoek

en ervaring zijn Marvin en ik echt

complementair.” rw

Joost Smolders – kort CV

2007 Afgestudeerd in de geneeskunde (cum laude), Universiteit Maastricht

2011 Promotie-onderzoek Vitamine D in mensen met MS (cum laude), Maastricht Universitair Medisch Centrum

2011-2012 Onderzoeker binnen de Huitinga onderzoeksgroep Nederlands Herseninstituut Amsterdam.

2013-2019 Opleiding tot neuroloog, Canisius Wilhelmina Ziekenhuis, Nijmegen

2019 Neuroloog, Canisius Wilhelmina Ziekenhuis, Nijmegen

Joost Smolders combineert zijn klinische taken met klinisch en translationeel onderzoek. Sinds 2017 werkt hij 1 dag per week als

onderzoeker in de Huitinga-groep, Nederlands Herseninstituut.

Focus onderzoek: Klinische en immunologische aspecten van MS in het bijzonder de rol van T-cellen en virussen in MS.

35


RONDOM Mensen

RONDOM portret

Daan was 16 jaar toen hij de diagnose

MS kreeg. Nu, 11 jaar later is hij

onlangs getrouwd met de vrouw van

zijn dromen en wordt hij binnenkort

vader van een dochtertje.

Het vinden van andere

wegen naar geluk

36


RONDOM Mensen

Daan

is altijd goed te bedenken

dat er ook andere mensen zijn

“Het

met dezelfde ziekte.”

De dag dat hij besefte dat er iets aan de

hand was weet hij nog goed. “Ik stond

onder de douche en voelde overal warm

water, behalve op mijn linkerarm; daar

was het water koud.” Nadat er korte tijd

later ook uitval van een oogzenuw optrad,

ging Daan de molen in. De diagnose was

helder: MS. “Ik hield overal rekening mee,

maar misschien toch wel niet met MS. Ik

was een man en jong, de kans op MS was

niet zo groot volgens de neuroloog.”

Daan woonde op dat moment nog thuis,

samen met zijn moeder. “Ik voelde me

best wel goed, misschien stiekem ook

wel een beetje speciaal en ik vond dat

het allemaal wel meeviel. Omdat MS ook

voor mijn ouders redelijk onbekend was,

waren ze niet overmatig bezorgd. Ze zagen

een vrolijke en gelukkige jongen die goed

met ‘zijn ziekte’ omging en ik wilde er

zelf vooral niet al te veel bij stil staan en

mijn omgeving ermee belasten. Natuurlijk

was er alle ruimte om over te praten en

dat gebeurde dan ook wel, maar niet te

zwaar.”

Uitlaatklep

Op 18-jarige leeftijd ging Daan het huis uit

en stortte zich vol in het studentenleven

en liet MS een zo klein mogelijke rol in zijn

leven spelen.

Ondanks het feit dat Daan liever niet al

te veel over zijn ziekte wilde praten, had

hij toch een uitlaatklep nodig en ging

schrijven. In eerste instantie met het

doel andere mensen te informeren over

MS. Later bleek dat het wel degelijk een

emotionele uitlaatklep voor hemzelf was

en een manier om zichzelf te kunnen

begrijpen. “Ik las mijn eigen verhalen terug

en dan werd me duidelijk hoe ik mezelf

op dat moment echt voelde. Het heeft

me geholpen om mijn ziekte een meer

duurzame plek in mijn bestaan te geven.”

Dromen waarmaken

Waar het op papier zetten van zijn

gevoelens is begonnen als een persoonlijke

uitlaatklep, is het schrijven intussen

uitgemond in een serieuze bezigheid

waarin Daan zijn droom najaagt en zijn

toekomst ziet.

“Mijn ultieme droom is “de heilige

graal Carré” uitverkopen met een eigen

one-man show.” Daan kwam al jong

in aanraking met comedy wat hem erg

boeide. De combinatie met zijn liefde

voor schrijven heeft ervoor gezorgd dat

hij inmiddels al een paar keer lokaal

heeft opgetreden. Onlangs heeft hij zijn

bedrijfje ingeschreven bij de Kamer van

Koophandel. “Ik denk dat ik beter van uit

een ZZP rol mezelf kan ontwikkelen en

klussen kan aannemen op het moment dat

het voor mij uitkomt.”

Daan benadrukt dat hij in zijn verhalen

een duidelijk oog houdt voor MS. “Deze

ziekte zit in me en ik denk dat het mijn

persoonlijkheid beschrijft. Ik mag ook best

gezien worden als de man met MS op de

bühne. De ziekte maakt mij speciaal, dus

dan ben ik met mijn verhaal ook speciaal.”

Grenzen bepalen

“Inmiddels ben ik 27, getrouwd, er is een

kindje op komst en ik weet nu hoe ik met

mijn MS kan leven. Ik weet ook dat MS

een hoop moeilijk maakt, maar dat er ook

dromen zijn die ik maar beter kan najagen

en gaan beleven. Ik heb nu meer een

‘wanneer dan mentaliteit’. Op jonge leeftijd

werd ik geconfronteerd met sterfelijkheid

en ben ik ervan bewust geworden dat

het niet altijd zomaar goed met me gaat.

Daarom probeer ik van de momenten dat ik

me goed voel, het uiterste eruit te halen.”

Een dag aaneengesloten werken lukt

Daan niet. Na 3 uur moet hij gaan liggen.

Vermoeidheid is een gegeven waar hij veel

aandacht aan moet geven om zijn stappen

te kunnen bepalen. Binnenkort wordt hij

vader. Dit besluit blijkt weloverwogen.

“Het besluit voor het moment waarop wij

ouders wilden worden is weloverwogen

genomen. Het stond vast dat Lucía en ik

beiden graag kinderen willen. Voor mij kan

dit dan beter nu dan over 10 jaar. Ik wil er

voor mijn dochter zijn de komende jaren.

Hoe jonger ik er mee begin, hoe beter dus.”

De grootouders van beide kanten zullen in

de opvang een belangrijke rol spelen. In

combinatie met het ZZP bestaan van Daan

zal hij zelf ook een deel van de zorgtaak op

zich kunnen nemen en kan Luciá eventueel

ook nog een dag minder gaan werken.

Lucía is dé steun en toeverlaat voor Daan

en ze zijn nu 6 jaar samen. “Natuurlijk

is het ook voor haar niet altijd even

gemakkelijk. Het mooie is dat Lucía mijn

MS altijd buiten mijn persoon heeft gezien.

Dat zag zij eerder dan dat ik dat zelf zag.

Ik heb veel bewondering voor haar; we

hebben het ontzettend fijn samen.”

Geluk

MS heeft mij gedwongen op jonge leeftijd

andere wegen naar geluk te vinden,

ergens anders dan in geld of een carrière.

Relaties zijn voor mij heel belangrijk, ook

vriendschapsrelaties. Die koester ik en

onderhoud ik. Het verlies van mijn lijf kan

ik hierdoor beter dragen.” rw

37


RONDOM Mensen

Vragen rondom MS

Drie vragen aan

vier MS-betrokkenen

Wij vroegen vier mensen, die van dichtbij betrokken zijn bij MS,

een reactie op een drietal vragen rondom MS.

Wat betekent het om te

leven met MS?

v Ania Timmer (heeft MS)

Positief blijven. Niet toegeven

aan teleurstellingen, het gevoel

van falen. Uitkijken voor de

negatieve spiraal. Proberen (binnen de

grenzen) het mogelijke en het leukste uit

het leven te halen. Mèt MS leer je jezelf en

je grenzen beter en sneller kennen. Ook de

mensen om je heen. Het is hard (blijven)

werken aan jezelf, je herstelvermogen.

Masterclass. Een positieve instelling helpt

mij in ieder geval om mijn leven met MS

hanteerbaar te maken. En toch leuk te

houden, ondanks alles! Er is genoeg moois

om me heen waar ik dankbaar voor ben.

Voor mijn vrouw Ania heb ik

alleen maar diepe bewondering,

wat zij volbrengt in geest- en

wilskracht is topsport. Op bepaalde

vlakken zijn het twee wegen, die van haar

en die van mij. Ik merk dat ik voor de

ziekte MS minder interesse heb. Die

verdieping raakt mij te veel. Ania schrijft en

leest er veel over, ik ben al blij dat we

samen in ons ‘gewone’ leven enigszins op

de been blijven. De MS maakt dat ik

dikwijls een kort lontje heb. Ik ga er

richting Ania niet altijd goed mee om.

hDr. Karim Kreft (Immunoloog

en neuroloog in opleiding

ErasMS MS Centrum)

x Sandra George

(Zorgcoördinator

MS-Expertisecentrum

Nieuw

Unicum)

x Gerwin Timmer

(Partner en mantelzorger van Ania)

38


RONDOM Mensen

Vragen rondom MS

Achteraf baal ik daarvan, dan denk ik: “dat

wat we nu nog kunnen, dat moeten we

koesteren en van genieten”. Rust en vrije

tijd doen mij in dit alles erg goed.

Ik werk op een woonafdeling in

Nieuw Unicum, hier heeft

ongeveer 50% van de bewoners

MS. Wat ik hier regelmatig zie en hoor, is

dat het een geweldig grote impact kan

hebben op het leven van diegene met MS,

maar ook op de nabije omgeving ervan.

Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar

en geeft voor iedereen veel onzekerheid. Je

bent continue bezig met het verleggen van

grenzen. Naast de fysieke klachten kun je

ook klachten ervaren op cognitief gebied.

Hierdoor wordt er ook veel gevraagd van

de relatie tussen partner, kinderen en

vrienden/collega’s.

Dit is zeer lastig te

beantwoorden als je zelf geen

MS hebt. Aan de hand van mijn

ervaringen in de spreekkamer denk ik dat

het heel wisselend is wat patiënten

ervaren en waar ze tegen aanlopen. Dit

heeft deels te maken met de grote variatie

“Ik verwacht van mijn omgeving niet

het onmogelijke, maar wel een mate

van inlevingsvermogen.”

in klachten, schubfrequentie en

neurologische achteruitgang van MS. De

vermoeidheid is wel een belangrijk

terugkerend en zeer hinderlijk probleem.

Deze klacht kan, zeker indien er een

relatief mild beloop van de MS is zonder

zichtbare handicaps, leiden tot onbegrip

van de omgeving. Mensen zien immers

niet dat iemand ziek is. Dit lijkt mij heel

frustrerend. Daarnaast denk ik dat het

altijd weer in spanning zitten of en

wanneer de volgende schub zich

aandient, erg beangstigend en onzeker

moet zijn.

Ook mogen we nooit uit het oog verliezen,

wat het betekent voor partners, kinderen

en andere naasten van patiënten. Ook

hun leven verandert ineens door deze

chronische ziekte.

Ania

doorbraak. Mijn ziekte is helaas heel

progressief, wat geen goed teken is.

Dit ondanks steeds betere remmende

medicatie die beschikbaar is. Fingers

crossed dat die doorbraak op tijd komt,

ook voor mij!

Wat ik hierboven al zei is dat ik

me minder verdiep in MS dan

Ania. Ik hecht veel waarde aan

wat de artsen en onze MS-verpleeg kundigen

vertellen. Ieder z’n vak denk ik dan

maar en in hen heb ik vertrouwen. Er is

veel te lezen en te onderzoeken voor de

leek, maar MS is zo complex dat ik daarin

wegzak. Uit de losse pols zou ik wat

doorbraak betreft zeggen dat het komt uit

het onderzoek hoe ze de schade aan de

beschermlaag kunnen herstellen.

Wat is de grootste doorbraak geweest op

het gebied van MS?

Ik voel me sowieso heel erg

dankbaar voor de goede zorg,

medicijnen en het algemene

begrip voor MS als ziekte. Ik verwacht van

mijn omgeving niet het onmogelijke, maar

wel een mate van inlevingsvermogen. Dat

lukt heel vaak, maar niet altijd. De huidige

ontwikkelingen houd ik goed in de gaten,

zoals bijvoorbeeld aHSCT. Zinvolle

behandelingen zouden uiteindelijk

toegankelijk en betaalbaar moeten zijn voor

alle mensen met MS. Zo belangrijk om

gelijke kansen te hebben!

Persoonlijk wacht ik nog op de grootste

Ik denk dat de MRI een grote

doorbraak is geweest. Hiermee

worden actieve en niet-actieve

ontstekingen in de hersenen zichtbaar

gemaakt. Hierdoor kan er veel sneller

gestart worden met de juiste ontstekingsremmende

medicatie. Ook kunnen we

verschillende symptomen bestrijden.

Denk hierbij aan de inzet van

bijvoorbeeld de baclofenpomp tegen

spasticiteit en medicatie tegen

blaaskrampen. Ook de mogelijkheid om

weer continuïteit in de stoelgang te

39


RONDOM Mensen

Vragen rondom MS

krijgen met behulp van medicatie en

voeding zijn goede doorbraken.

Wat mij betreft is dat het nieuwe

remmende medicijn Ocrelizumab

(Ocrevus) voor (een deel van de)

mensen met primair progressieve MS.

Andere belangrijke doorbraken zijn het

steeds verder ontrafelen van de erfelijke

factoren die het risico op het krijgen van

MS vergroten. Inmiddels hebben we ruim

200 genen ontdekt (bij meer dan 47.000

MS-patiënten wereldwijd), die bijdragen

aan het ontwikkelen van MS. In

vergelijking; ongeveer 10 jaar geleden

hadden we maar 3 risicogenen die

geassocieerd waren met MS. De komende

jaren zullen we hier nog veel meer over

gaan leren. De verwachting is dat deze

nieuwe kennis ons inzicht geeft hoe deze

genen leiden tot het ontstaan van MS.

Hopelijk leidt deze kennis ook weer tot

nieuwe geneesmiddelen, die effectiever

zijn met minder bijwerkingen, doordat we

dan specifieke biologische afwijkingen in

MS met precisie kunnen behandelen.

Hoe lang denkt u dat het nog duurt voordat MS

de wereld uit is?

Ik heb een positieve blik op de

wereld en mijn toekomst. Een

positieve maar ook zeker een

realistische blik. MS is een zeer complexe

ziekte. De oplossing vinden zal zeker ook

complex worden. Er wordt met man en

macht gewerkt aan een remedie. Over de

hele wereld. Dat vind ik juist zò

hoopgevend. En hoe lang? Voor de ene is

10 jaar al te lang en anderen worden pas

over 10 jaar ziek... Maar een MS vrije

wereld komt er zeker aan! De wetenschap

staat nooit stil. En de mensen blijven zich

gemotiveerd, getalenteerd en

gepassioneerd inzetten. Komt goed!

Dankjewel! Enne...keep going.

Menselijkerwijs ziet het er voor

Ania met PPMS niet zo best uit.

Maar ik blijf altijd hoop houden:

op een doorbraak en op een wonder. Ik

geloof in God, de grote Derde in ons leven.

Tweeëntwintig jaar geleden knielden we in

de Peperbus in Zwolle onder de handen

van de priester en hebben we elkaar

eeuwig trouw beloofd … in goede en

slechte tijden. En ja, dan hoop en bid ik

dat die doorbraak heel snel komt en

mensen, al was het in eerste instantie,

verlichting zullen krijgen.

Het is te hopen dat dit niet lang

meer op zich laat wachten. Er is

tegenwoordig zo veel meer

mogelijk op het gebied van onderzoeken

dat ik wel denk dat het eraan zit te komen.

Maar ik zou geen voorspelling durven

doen. De goede samenwerking van

organisaties over de hele wereld die zich

bezighouden met en zich verdiepen in MS,

maakt dat de oplossing steeds dichterbij

komt.

Uiteraard kan dit niet snel

genoeg gaan. Ik vind ook dat we

vanuit het onderzoeksveld hier

altijd eerlijk over moeten communiceren.

Helaas gebeurt het relatief vaak dat in de

media berichten opduiken dat de

genezing van MS voor de deur staat. Dit

geeft patiënten en naasten zeer veel

hoop, wat vaak weer leidt tot

teleurstelling.

Persoonlijk verwacht ik dat het helaas nog

zeer lang zal duren. Eerst moeten we de

oorzaak van het ziektebeeld achterhalen,

pas daarna kunnen we definitief gaan

nadenken over het voorkomen of het

genezen van MS. Dit is zeer uitdagend en

gecompliceerd onderzoek, omdat je op

zoek bent naar factoren die aanwezig zijn

voor het ontstaan van de eerste klachten

en diagnose. Een tijdspad hiervoor durf ik

daarom niet te geven. rw

“Voor mijn vrouw Ania heb ik alleen

maar diepe bewondering, wat zij

volbrengt in geest- en wilskracht is

topsport.”

Gerwin

40


RONDOM Vragen

Stamceltherapie

Stamceltherapie,

waarom (nog) niet in Nederland?

Wekelijks verschijnen berichten in de media over stamceltransplantatie en MS. Crowdfunding acties

worden gestart om geld in te zamelen voor een behandeling in het buitenland. Mensen zien de

behandeling vaak als laatste strohalm. En dus is het voor hen zowel onbegrijpelijk als onacceptabel dat

deze mogelijkheid niet in eigen land beschikbaar is. Natuurlijk ontvangen ook wij regelmatig vragen.

Stamceltherapie, wat houdt

deze behandeling eigenlijk

in? Bij mensen met MS is het

afweersysteem ontregeld waardoor

myeline, de isolatielaag rondom zenuwen,

beschadigd raakt. Stamceltherapie,

voluit ‘autologe hematopoietische

stamceltransplantatie’ (aHSCT), heeft

als doel dit verstoorde afweersysteem

te resetten. Het ‘nieuwe’ afweersysteem

wordt opgebouwd uit stamcellen van de

patiënt zelf. Deze stamcellen worden

uit het eigen bloed gehaald en tijdelijk

ingevroren. Vervolgens krijgt de patiënt

medicatie, onder andere chemotherapie,

om de bestaande afweercellen te

vernietigen. Daarna worden de

stamcellen ontdooid en via transplantatie

teruggegeven aan de patiënt. Uit deze

stamcellen ontstaat vervolgens een nieuw,

eigen afweersysteem.

Onderzoek nodig

Internationale onderzoeken laten zien

dat stamceltherapie bij sommige mensen

met MS de ziekte kan remmen of zelfs

stoppen. De behandeling is met name

41


RONDOM Vragen

Stamceltherapie

effectief bij jonge patiënten bij wie de

diagnose nog niet lang geleden gesteld

is en die veel ziekteactiviteit hebben.

Mogelijk is stamceltherapie effectiever

bij deze specifieke groep MS-patiënten

dan de huidige geregistreerde

MS-middelen. Experts stellen echter dat

er nog onvoldoende wetenschappelijk

bewijs is over de werking en veiligheid

van stamceltherapie ten opzichte van

bestaande MS-middelen. Of en voor wie

stamceltherapie de beste behandeling is,

is dus nog onduidelijk.

Binnen het Nederlandse zorgsysteem

wordt een behandeling of medicijn

alleen vergoed als daarvoor voldoende

wetenschappelijk bewijs is. Het is de

taak van het Zorginstituut Nederland

(ZIN) om te toetsen of er voldoende

bewijs is om de behandeling toe te

laten voor een specifieke ziekte. In deze

besluitvorming telt naast de wetenschap

ook praktijkervaring mee. Om toegelaten

te worden tot de basisverzekering moet

een behandeling namelijk noodzakelijk,

effectief, kosteneffectief en uitvoerbaar zijn.

Onderzoek in Nederland

MS Centrum Amsterdam (Amsterdam

UMC) wil deelnemen aan een internationaal

onderzoek met verschillende

Scandinavische landen. In dit onderzoek

wordt stamceltherapie vergeleken met

de drie meest effectieve beschikbare

tweedelijnsmiddelen. In totaal kunnen

100 mensen met zeer actieve Relapsing

Remitting MS (RRMS) deelnemen aan het

onderzoek. De helft krijgt stamceltherapie

en de andere helft een tweedelijns middel.

Na twee jaar worden de effectiviteit en

42


RONDOM Vragen

Stamceltherapie

veiligheid van de beide behandelingen

en de nazorg met elkaar vergeleken.

De deelnemers worden vervolgd tot

5 jaar na de start van de behandeling

om ook de langere termijn gevolgen

en uitkomsten in kaart te brengen. Dit

onderzoek geeft antwoord op de vraag

wat de beste behandeling is voor mensen

met agressieve RRMS; stamceltherapie of

bestaande tweedelijns medicijnen.

Dit onderzoek geeft antwoord op de

vraag wat de beste behandeling is

voor mensen met agressieve RRMS;

stamceltherapie of bestaande

tweedelijns medicijnen.

Financiële steun

Experts, waaronder de Nederlandse

Vereniging voor Neurologie, onderschrijven

de noodzaak voor een grootschalig

internationaal wetenschappelijk onderzoek

waarin stamceltherapie wordt vergeleken

met de beste alternatieve behandeling

tot op heden. Stichting MS Research

heeft geld gereserveerd, net als het

Nationaal MS Fonds om dit onderzoek

mogelijk te maken. Zo investeren wij in

meer helderheid over of stamceltherapie

de beste behandeloptie is en zo ja voor

wie. Bij een positieve uitkomst kunnen

de resultaten van dit onderzoek het

wetenschappelijk bewijs vormen dat nodig

is om tot vergoeding van de behandeling in

Nederland over te gaan.

Samen in gesprek

Wij volgen de ontwikkelingen voortdurend

en zien dat de kennis over de effectiviteit

en veiligheid van stamceltherapie als

behandeling voor MS groeit. Daarnaast

zien we dat ook de kennis over en

de ervaring met reeds beschikbare

medicamenteuze alternatieven groeit.

Samen met het Nationaal MS Fonds is en

blijft Stichting MS Research in gesprek

met de landelijke betrokken partijen.

Daarbij vinden wij het belangrijk dat er

aandacht is voor alle verschillende vormen

van MS, bijvoorbeeld mensen bij wie

tweedelijns MS-medicijnen geen effect

hebben. Wij vragen ons (telkens weer) af

of het verkregen bewijs uit onderzoeken

al aanleiding geeft om stamceltherapie

beschikbaar te maken voor een specifieke

groep personen met MS. Indien dit zo is,

zullen wij bij de autoriteiten gezamenlijk

kunnen aandringen om stamceltherapie

voor deze groep in Nederland als reguliere

behandeling beschikbaar te stellen en te

vergoeden. rw

Dit betreft algemene informatie over stamceltherapie bij

MS. Voor vragen over individuele behandeling dient u

altijd contact op te nemen met een arts.

Het is nog onbekend of en wanneer

het onderzoek naar stamceltherapie in

Nederland van start kan gaan. Mensen

met MS kunnen zich daarom nog niet

aanmelden voor deelname aan het

onderzoek. In verband met de productietijd

van dit blad, kunnen er in de tussentijd

belangrijke ontwikkelingen en/of besluiten

zijn geweest. Volg daarom de actualiteit

op msresearch.nl

43


RONDOM Mensen

Mijn ziekte

niet in de

Ingeborg is 47 jaar en

heeft MS. Ondanks haar

onzekere toekomst,

besloot ze toch moeder te

worden.

In 2002 kreeg ik gezichtsveldverlies. In

eerste instantie dacht ik dat het kwam

door migraine, maar toen de medicatie

die ik hiervoor had niet hielp en mijn

zicht per uur achteruitging, ben ik naar

het ziekenhuis gegaan. Daar werd al snel

duidelijk dat het iets ernstigs was. Ik was

net 30 toen ik de diagnose MS kreeg.

Het voelde heel dubbel. Ik was achteraf

gezien al jaren ziek. Ik had op mijn

achttiende de ziekte van Pfeiffer gehad en

was daar voor mijn gevoel nooit helemaal

van hersteld. Ik was vaak moe, had

regelmatig vage klachten. Het feit dat ik

vaak ziek was, heeft me in die tijd een

paar keer mijn baan gekost. Ik liep tegen

veel onbegrip aan en begon aan mezelf

te twijfelen. Ik begreep het zelf niet, dus

kon het ook lastig aan anderen uitleggen.

Daardoor ga je haast denken dat het

tussen je oren zit.

44

RONDOM portret

Bron: Margriet, april 2018

Voor het hele artikel: margriet.nl/

interviews/ingeborg-heeft-ms-mijnziekte-hield-mijn-kinderwens-niettegen-al-hebben-we-wel-evengetwijfeld

Onzekere toekomst

Een paar jaar voor de diagnose had

ik ook al een keer last gehad van

gezichtsveldverlies. Ik had er toen alleen

geen aandacht aan besteed, omdat de

klachten vrij snel weer over gingen. Aan

de ene kant was het een opluchting

dat ik na al die jaren van vage klachten

en problemen eindelijk wist wat de

oorzaak was. Maar tegelijkertijd werd de


RONDOM Mensen

Ingeborg

stond onze kinderwens

weg

grond onder mijn voeten weggevaagd

omdat niemand wist hoe de ziekte zich

zou uiten op lange termijn. Toen ik de

diagnose kreeg werkte ik drie dagen

als doktersassistente, maar eigenlijk

was dat veel te zwaar. Wanneer ik niet

werkte, kon ik niets anders dan slapen.

Na de diagnose ben ik dan ook volledig

afgekeurd. Ook dat was een behoorlijke

klap om te verwerken.

Kinderwens

MS is een ziekte die die van persoon

tot persoon een wisselend verloop

kent. Kenmerkend voor MS is dat de

verschijnselen in het begin in aanvallen

komen, ook wel ‘relapses’ of ‘schubs’

genoemd. Na een aanval is het lichaam

instaat zichzelf deels te herstellen, maar

er blijft altijd schade achter. Wanneer

de ziekte zich in de progressieve fase

bevindt, is herstel na een aanval niet meer

mogelijk. De arts raadde mij daarom aan

om zo snel mogelijk met MS-remmende

medicatie te beginnen. Toch heb ik dat

bewust afgehouden. Ik had al heel lang

een kinderwens en de medicijnen zijn zo

heftig, dat je daar absoluut niet zwanger bij

mag worden.

Hoewel we een grote kinderwens hadden,

hebben we wel even getwijfeld. Ik heb in

die periode veel contact gehad met andere

vrouwen die MS hadden. Met een paar

aanpassingen en voorbereidingen leek

het goed te doen. Die gesprekken gaven

uiteindelijk de doorslag. De kans dat ik

de ziekte zou overdragen was bovendien

behoorlijk klein. Wanneer één van de

ouders MS heeft, is de kans maar 2% dat

het kind de ziekte ook krijgt.

Zwangerschap

Toen ik zwanger probeerde te worden,

gebruikte ik morfine om de zenuwpijnen

die ik in mijn benen had, te onderdrukken.

Maar toen ik eenmaal zwanger was, voelde

ik me geweldig! Sterker nog, ik had me

sinds de periode voor ik Pfeiffer kreeg,

niet meer zo goed gevoeld. De eerste drie

maanden had ik een lage weerstand,

maar dat geldt voor iedere vrouw. Vanaf

4 maanden zwangerschap had ik super

veel energie en kon ik de morfine helemaal

afbouwen. Ik voelde me zo fit, dat ik zelfs

nog een laminaatvloer heb gelegd. In ons

eigen huis, maar ook bij mijn ouders! Het

is bekend dat veel vrouwen met MS zich

beter voelen tijdens een zwangerschap.

Onderzoekers vermoeden dat dat te maken

heeft met de hormoonbalans die tijdens

een zwangerschap verandert, maar de

precieze samenhang is nog niet duidelijk.

Na de bevalling kwamen de aanvallen

helaas weer terug. Ik heb veel zenuwpijnen

in mijn benen en kan daardoor moeilijk

lopen. Het voelt alsof er messen in mijn

benen snijden. Daarnaast ben ik snel

moe. Ik heb lange tijd last gehad van een

overactieve blaas. Dat heeft sociaal gezien

ook consequenties. Ik heb bovendien

een tijdje een katheter moeten dragen

waardoor ik twee keer en bacterie heb

opgelopen en in het ziekenhuis belandde.

MS niet altijd zichtbaar

Sinds anderhalf jaar werk ik als

vrijwilliger in een hospice. Daarnaast

doe ik vrijwilligerswerk voor Stichting MS

Research. Kleine huishoudelijke dingen

doe ik zoveel mogelijk zelf, maar voor

de grote klussen heb ik een één keer

in de week een vaste hulp. Ik heb een

scootmobiel en rijd nog auto. Ik heb een

invalideparkeerkaart, maar krijg regelmatig

commentaar van omstanders als ik die

gebruik. Dat is iets waar veel MS-patiënten

tegenaanlopen. Van buiten is het niet altijd

zichtbaar. Daardoor stuit je nog weleens op

onbegrip.

“Mama heeft een achtbaan”

Toen ik zwanger was hebben we bovendien

een traplift laten plaatsen. Ook hebben

we in de kinderkamer wat aanpassingen

gedaan zodat ik destijds makkelijker

zittend bij haar bedje en de commode kon.

Toen mijn dochter nog klein was, was het

fysiek soms lastig. Gelukkig kreeg ik veel

hulp van mijn ouders als het even wat

slechter ging. Mijn dochter is gewend aan

de situatie. Toen ik haar in het begin op

kwam halen in mijn scootmobiel, wilden

de kinderen op het schoolplein graag

meerijden. Ook de traplift wilden ze maar

al te graag uitproberen. “Mama heeft een

achtbaan in huis”, zei mijn dochter dan

tegen haar vriendinnetjes.

“Ik pluk de dag. Ik maak plannen voor de

toekomst, maar probeer ook per dag te

genieten. Ik heb nog steeds de hoop dat er

een medicijn komt dat de ziekte stopt en

kan genezen.” rw

45


RONDOM Mensen

Donateurs aan het woord

Het persoonlijke verhaal van twee donateurs

Een kijkje achter de

Wat beweegt iemand om donateur van onze Stichting te worden? Wij spraken

met twee trouwe donateurs die beiden, om geheel verschillende persoonlijke

redenen, het MS-onderzoek een meer dan warm hart toe dragen.

De heer (Jaap) van der Graaf is

sinds 2017 donateur. Vijf jaar

geleden kreeg zijn dochter (toen

37 jaar) de diagnose Progressieve MS.

Door aanpassingen aan haar huis en

de dagelijkse zorg van de thuiszorg is

zelfstandig wonen gelukkig nog mogelijk.

Tot op het moment van de diagnose was

de familie niet bekend met MS.

Een radiospot over MS, ingesproken

door onze ambassadeurs Ronald en

Michel Mulder, was aanleiding om zich

te verdiepen in onze activiteiten. Na het

lezen van het jaarverslag en een aantal

magazines, stond zijn keuze voor onze

organisatie vast. “Ik vind het belangrijk dat

een Stichting transparant is in wat ze doen

en dat helder is dat er zoveel mogelijk van

het opgehaalde geld daadwerkelijk naar

MS-onderzoek gaat.”

Zijn standpunt is stellig in relatie tot

wel of niet geoormerkt doneren. “Niet

geoormerkt doneren is een zeer bewuste

keuze. Ik ben onvoldoende deskundig om

te bepalen naar welk onderzoek het geld

moet gaan. Wetenschappers weten het

beste wat er nodig is. Vervolgens toetst de

Wetenschappelijke Raad van de Stichting

zowel de kwaliteit als de relevantie, dat

lijkt me de enige juiste route. Daarbij geeft

de heer Van der Graaf aan meer dan

voldoende zicht te hebben op wat er met

zijn donatie gebeurt. “Ik ontvang ieder jaar

netjes het jaarverslag met een rapportage

van alle onderzoeksprojecten. Dit geeft mij

een goed beeld van de bestede gelden.

Daarnaast lees ik in het magazine Rondom

MS ook het nodige hierover.”

Verwachtingen binnen het MS-onderzoek

Zijn belangrijkste verwachting binnen het

MS-onderzoek is ‘De grote doorbraak’.

Op de vraag hoe het moment van deze

doorbraak eventueel zou kunnen worden

bespoedigd antwoordt hij: “Ik denk dat,

evenals bij ander wetenschappelijke

onderzoeken, ook het MS-onderzoek

nogal strak geprogrammeerd is. Het blijkt

echter dat wetenschappers ook behoefte

hebben aan vrij onderzoek; onderzoek

dat out of the box is. Ik pleit er dan ook

voor om voldoende geld te reserveren voor

onderzoek waarvan in eerste instantie

niet zo veel verwacht wordt, maar dat

misschien wel dé doorbraak kan geven.

Vanuit mijn eigen loopbaan heb ik ervaren

dat je heel pragmatisch en gericht

onderzoek kunt doen, maar je ook zo nu

en dan de weg van vrij onderzoek in kunt

slaan, waar je niet beperkt wordt door de

drang om resultaat te behalen.” rw

“Je weet pas wat MS is

als je het van heel nabij

meemaakt.”

46


RONDOM Mensen

Donateurs aan het woord

schermen…

doorbraken in het MS-onderzoek hebben

plaatsgevonden. Ik verwacht dat ik de

doorbraak niet meer zal meemaken, maar

hopelijk leidt het huidige onderzoek wel tot

de doorbraak voor de volgende generatie.”

De oom van Rita Zoetemelk had MS. Om deze reden waren de ouders

van mevrouw (Rita) Zoetemelk destijds trouwe donateur van het Prinses

Beatrixfonds voor spierziekten en (toen nog) MS. “Goed voorbeeld doet goed

volgen”, dus op het moment dat mevrouw Zoetemelk op zichzelf ging wonen,

werd ook zij donateur van dit fonds.

jaren later keek ik naar

een tv-uitzending met Ivo Niehe.

“Enkele

Hierin werd verteld over het

Prinses Beatrixfonds voor spierziekten.

Het viel me op dat MS niet meer genoemd

werd. Ik belde de volgende dag meteen met

het fonds en zij vertelden mij dat zij zich

sinds kort niet meer op MS richtten. De

activiteiten voor MS waren ondergebracht

bij Stichting MS Research. Omdat ik juist

voor MS wilde geven, ben ik vanaf dat

moment als donateur overgestapt naar

Stichting MS Research. Ik weet dat deze

organisatie wetenschappelijk onderzoek

behartigt, dus was de keuze eenvoudig.”

Extra gift voor myeline-herstel onderzoek

Mevrouw Zoetemelk doneert elk kwartaal

via een automatische incasso aan de

Stichting. Zij heeft gekozen voor “nietgeoormerkt

geven” omdat ze, zoals ze zelf

zegt, moeilijk kan kiezen voor één bepaald

MS-onderzoek. Wel heeft zij vorig jaar, naast

haar terugkerende bijdrage, een éénmalige

grote donatie gedaan voor myeline-herstel

onderzoek binnen het MS Centrum Noord

Nederland. “Ik las in het magazine Rondom

MS een artikel over dit onderzoek en

de mogelijkheid om de myeline-laag te

repareren. Dit artikel sprak mij héél erg aan.

Het genezen van MS is nog zo ver weg,

maar als dit onderzoek gaat lukken, dan

kan dit een soort van tussenoplossing zijn

om MS tot stilstand te brengen en hiermee

de kwaliteit van leven met MS te vergroten.”

“Ik was zeer vereerd dat de directeur van

de Stichting bij mij op de thee kwam om

mij persoonlijk te bedanken voor mijn

donatie.”

Het jaarverslag en de Rondom MS worden

met veel enthousiasme ontvangen en

gelezen. “Deze publicaties geven mij een

goed beeld en vertrouwen dat de gelden

goed besteed worden.”

Ook volgt mevrouw Zoetemelk de

Facebook-pagina van de Stichting. “Ik like

alle posts over donaties en acties met een

hartje en deel deze met mijn achterban.

In de mei MS maand vond ik de berichten

over de Kiss Goodbye to MS-campagne

erg leuk om te lezen en heb ik veel gehad

aan de ‘myth & truth’ posts die op mij van

toepassing zijn.”

Verwachtingen binnen het MS-onderzoek

“Geld speelt een belangrijke rol

binnen het MS-onderzoek.

Als alles mogelijk zou

zijn, ook financieel

gezien, dan zouden

er waarschijnlijk al

veel meer stappen

en misschien zelfs

Helden

Over haar helden of voorbeelden binnen

het MS-veld hoeft ze niet lang na te

denken: “Ik vind iedereen, die ook maar

iets doet wat met MS te maken heeft, een

held. Of dit een MS-onderzoeker is, een

donateur of de medewerkers van Stichting

MS Research of andere gerelateerde

organisaties. Van deze helden moet wij het

hebben!” rw

“Ik vind iedereen

die ook maar iets

doet wat met MS

te maken heeft,

een held.”

47


RONDOM Mensen

Ze is nog maar 22

jaar als ze ineens

door haar benen

zakt. De schrik zit er

goed in bij Kelly. Na

een bezoek aan de

neuroloog blijkt dat

ze MS heeft. “Thuis

tijdens het googlen

drong de ernst pas tot

me door: Ik word nooit

meer beter.”

RONDOM portret

“Afhankelijk zijn

van anderen,

dat lijkt mij het ergst”

48


RONDOM Mensen

Kelly

Toen het gebeurde stond ik nog

midden in het leven. Ik was

22, had een leuke baan als

onderwijsassistent. Mijn grote liefde Thijs

- inmiddels mijn man - en ik stonden op

het punt om te gaan samenwonen. We

waren flink in de weer met verhuisdozen

en de nodige klussen in ons nieuwe huis

en ik had zin om aan de slag te gaan. Het

irriteerde me dan ook toen ik merkte dat

mijn lichaam niet wilde meewerken. Ik

was snel moe en mijn voeten deden raar.

“Kom op”, zei ik tegen mezelf. “Stel je niet

zo aan.” We zaten in een drukke periode,

dus ik gooide het op oververmoeidheid.

Vanavond maar eens vroeg naar bed,

dacht ik. Dan gaat het morgen vast beter.

Maar het ging niet beter. De vermoeidheid

nam toe, ik kreeg last van ‘slapende’

voeten en ik begon een beetje te zwalken.

Het maakte me wel bang, maar aan mijn

omgeving liet ik nog niets merken. Het gaat

wel over, dacht ik. Maar een paar weken

later zakte ik op een ochtend zo maar

door mijn benen. Het ene moment stond

ik nog naast mijn auto om naar mijn werk

te gaan en het volgende moment lag ik op

de grond. Heel eng. Ik begon te huilen en

de angst dat er iets ergs aan de hand was,

nam toe. Thijs zei: “Dit is niet goed. Je

moet meteen naar de dokter.”

Mijn leven op zijn kop

De huisarts verwees me door naar de

fysiotherapeut. Deze maakte zich zorgen

en ik werd doorgestuurd naar een

neuroloog. Ik schrok. Een neuroloog?

Mijn hersenen? Een tumor? Behoorlijk

zenuwachtig kwam ik een paar weken later

met Thijs bij de neuroloog voor de uitslag

van de MRI-scan. Die stelde een duidelijke

diagnose: “U heeft MS.”

Thijs en ik waren eerder opgelucht dan

verontrust. “O, gelukkig”, dacht ik. Het

is maar MS. Ik ga niet dood. We hadden

niet echt door wat MS precies was. Een

spierziekte, dacht ik. Thuis tijdens het

googlen drong de ernst pas echt tot me

door: ik word nooit meer beter. Misschien

kom ik in een rolstoel terecht, word ik

incontinent en hulpbehoevend. Een

schrikbeeld. Daarna stond mijn hele leven

op zijn kop. Ik had willen doorstuderen

om als leerkracht voor de klas te kunnen

staan, maar dat zat er niet meer in. Ook

mijn baan als onderwijsassistent moest ik

opzeggen. Het lukte fysiek gewoon niet

meer. Dat maakte me verdrietig en boos.

Ik dacht: ik ben nog zo jong en ik heb

hiervoor geleerd. Waarom kan ik dat nu

niet meer?

Als uitvlucht deed ik alsof de ziekte niet

bestond. Ik stopte het weg. Op straat

liep ik bijvoorbeeld alleen maar korte

stukjes zodat niemand iets door had. Als

ik loop, gaat het namelijk zo’n 500 meter

goed. Daarna beginnen mijn benen te

knakken, gaat mijn voet slepen en begin

ik te zwalken. Ik schaamde me er ook

voor en dacht: straks denken mensen dat

ik dronken ben! Of ze denken dat ik me

aanstel, omdat het eerste stuk wel goed

ging. Soms ging ik de deur helemaal maar

niet meer uit. Ik was ook bang dat Thijs bij

me zou weggaan. Want ik had geen keus,

maar híj wel. En waarom zou hij kiezen

voor een vrouw met MS? Uit angst voor zijn

“Daarom probeer ik zoveel

mogelijk te genieten van wat

ik nog wel kan en waardeer ik

ook de kleine dingen.”

antwoord durfde ik mijn twijfels lange tijd

niet te uiten, maar toen ik dat uiteindelijk

wel deed, zei hij: “Ik kies voor jou. Met

of zonder MS. Samen slepen we ons hier

doorheen.” Dat vond ik zo mooi.

Mont Ventoux

Thijs en ik wilden allebei graag kinderen.

We twijfelden even of dat verstandig was,

maar omdat mijn ziektebeeld al heel lang

stabiel was - dat wil zeggen: het werd

niet erger, maar ook niet beter - en MS

vooralsnog niet aanwijsbaar erfelijk is,

besloten we de stap te zetten. Het was nog

wel even spannend, want ik moest tijdelijk

stoppen met mijn medicijnen, maar alles

ging goed. Tijdens de zwangerschap van

Teun voelde ik me zelfs beter dan ooit.

Bij Gijs was het wel wat zwaarder omdat

49


RONDOM Mensen

Kelly

ik Teun al had, maar ik kreeg veel steun

van vrienden en familie. Die steun uitte

zich indirect ook in de sponsoractie die

mijn schoonfamilie twee jaar geleden

opzette voor de Stichting MS Research.

Ze stelden voor om met de hele familie de

Mont Ventoux in Frankrijk te beklimmen

om geld in te zamelen voor MS. Dat vond

ik zó bijzonder. Zelfs de jongens droegen

hun steentje bij. Samen zamelden ze

lege statiegeldflessen in en Teun deed

mee aan de fietsdriedaagse in ons dorp.

“Thuis tijdens het

googlen drong

de ernst pas echt

tot me door: ik

word nooit meer

beter.”

Ik dacht: als zij dat allemaal willen doen

voor de ziekte die ik heb, dan kan ik niet

achterblijven. Zeven maanden lang trainde

ik om in ieder geval 10 van de 22 kilometer

van de weg naar de top van de berg af te

kunnen leggen. Het was zwaar en ik moest

elke dag mijn energie verdelen en kiezen.

Ga ik vandaag fietsen of stofzuigen? Maar

de dagen in Frankrijk waren onvergetelijk.

De sfeer was zo goed en werkte zo

motiverend dat ik uiteindelijk de hele 22

kilometer heb afgelegd. Weliswaar op een

elektrische fiets en in twee dagen, maar

toch! Het gevoel was magisch en ik ben er

super trots op dat het me is gelukt.

50


RONDOM Mensen

Kelly

“Als uitvlucht deed ik alsof de

ziekte niet bestond.”

Keerpunt

Ik ben nog steeds stabiel, maar ik weet niet

voor hoe lang. Het verloop van MS is erg

onvoorspelbaar en bij elke patiënt anders.

Het kan 20 jaar goed gaan en dan ineens

kan ik alsnog in die rolstoel terechtkomen.

Die onzekerheid over de toekomst vind

ik het ergste. Afhankelijk worden van

anderen lijkt me vreselijk. Ik kan nu nog

werken, zelf voor de kinderen zorgen, zelf

eten koken en zelf boodschappen doen.

Maar wat als ik dat allemaal niet meer kan?

Als ik voor alles om hulp moet vragen?

Laatst was ik ziek met hoge koorts en

kon ik twee dagen niet lopen. Thijs moest

mij zelfs ondersteunen om naar de wc

te gaan. Ik voelde me zo hopeloos. Toen

dacht ik: dit is het keerpunt. Dit was heel

beangstigend. Ik was zo blij dat ik na een

paar dagen weer opknapte en op mijn

oude niveau weer verder kon.

Genieten van wat nog kan

Op advies van de huisarts volg ik nu een

revalidatietraject met psychologische

hulp. Dat helpt. Daardoor realiseer ik me:

oké, ik heb MS. Dat is nu eenmaal zo

en beter word ik niet. Maar wegstoppen

van mijn ziekte heeft geen zin. Het helpt

om het te accepteren en de kracht te

vinden om eruit te halen wat erin zit.

Want ik vind het leven veel te leuk om bij

de pakken te gaan neerzitten. Daarom

probeer ik ook zoveel mogelijk te genieten

van wat ik nog wel kan en waardeer ik

ook de kleine dingen. De jongens die in

de tuin aan het ravotten zijn met elkaar,

spelen op mijn klarinet met de band, op

kampeervakantie met ons gezin - hoeveel

energie me dat ook kost - of Thijs die

zonder vragen zegt: “Maak jij even een

briefje? Dan haal ik de boodschappen.”

En ik ben heel blij met de baan bij de

gemeente die ik nu heb. Het is een

administratieve baan die ik prima kan

doen. Ik regel het leerlingenvervoer. Werk

ik toch nog met dezelfde doelgroep. Ik

heb mijn doelen verlegd. Nu ben ik al blij

als ik de hele week zelf de kinderen uit

school heb gehaald. En soms is dat een

dagtaak. Ik zou graag wat mobieler willen

worden. Ik bestel nu bijvoorbeeld al mijn

kleding online, maar ik zou ook wel weer

eens de stad in willen om te winkelen.

Dat zou kunnen met een rollator, maar

daar hik ik erg tegenaan. Dat ik zo’n ding

nodig heb op mijn leeftijd, vind ik heel

confronterend. Ik heb me er een tijdje

geleden eens in verdiept en op alle folders

die ik tegenkwam, stond een foto van

een bejaarde vrouw achter zo’n saai, grijs

apparaat. Niets voor mij. Maar laatst zag

ik dat er ook wel leukere modellen zijn.

Niet met zo’n suf mandje voorop, maar

in een leuke kleur en met een mooie

tas. Ik heb er nog steeds geen gekocht,

maar heb al wel een keer in een winkel

een proefrondje gemaakt. De eerste stap

is gezet. Nu alleen nog even doorzetten.

Gaat vast lukken.” rw

Bron: Flair,juni 2019

51


MS heeft mij gedwongen op

jonge leeftijd andere wegen

naar geluk te vinden.”

Geef dit magazine door aan

een ander zodat nog meer

mensen lezen over de activiteiten

van Stichting MS Research

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!