You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
nummer <strong>63</strong>, jaar 2019<br />
Daan was 16 jaar toen<br />
hij de diagnose <strong>MS</strong><br />
kreeg. Nu, 11 jaar later,<br />
is hij getrouwd met de<br />
vrouw van zijn dromen<br />
en wordt hij binnenkort<br />
vader.
RONDOM<br />
Voorwoord<br />
“Alles is mogelijk...<br />
(zolang het mogelijk is)”<br />
In het dagelijkse leven is veel mogelijk.<br />
Met de hedendaagse, veelal technische<br />
ontwikkelingen kunnen we veel. En elke<br />
keer blijkt dat we nog meer kunnen.<br />
Deze zomer was het exact 50 jaar geleden<br />
dat ‘we’ de eerste voet op de maan zetten.<br />
Wereldwijd volgden 450 miljoen mensen<br />
dit historische moment op de radio en 530<br />
miljoen op de tv; een dergelijke verhouding<br />
tussen radioluisteraars en tv-kijkers bij zo’n<br />
gebeurtenis lijkt nu onmogelijk. Om maar<br />
aan te geven hoe techniek en welvaart van<br />
invloed zijn en waren op onze toegang tot,<br />
in dit geval, verschillende media.<br />
“That’s one small step for a man, one<br />
giant leap for mankind” sprak Armstrong.<br />
Met zijn eerste stappen op de maan leek<br />
het universum binnen handbereik. De tijd<br />
heeft geleerd dat dit niet zo eenvoudig<br />
blijkt. Onlangs mislukte nog een Indiase<br />
poging om op de maan te landen.<br />
De laatste decennia lijkt het dat ‘alles<br />
mogelijk is’, soms zaken waar we<br />
zelfs niet eens meer van op kijken.<br />
Gelukkig zijn ook in de medische wereld<br />
grote stappen gemaakt. Slimme en<br />
gepassioneerde wetenschappers hebben<br />
ervoor gezorgd dat (met behulp van<br />
geavanceerde apparatuur) diagnoses<br />
sneller en betrouwbaarder kunnen worden<br />
gesteld en dat bepaalde ziektes niet<br />
meer levensbedreigend en zelfs goed te<br />
behandelen zijn.<br />
Helaas kunnen we nog niet alles: genezen<br />
van <strong>MS</strong> bijvoorbeeld. Behandelen gelukkig<br />
vaak wel, maar genezen nog niet. 2,5<br />
miljoen mensen wereldwijd wachten op<br />
de doorbraak, waardoor in hun leven weer<br />
meer mogelijk wordt.<br />
‘Alles is mogelijk’… dit was het<br />
levensmotto van professor Rogier<br />
Hintzen, oprichter en hoofd van het<br />
Eras<strong>MS</strong> <strong>MS</strong> Centrum in Rotterdam en<br />
het Nationaal Kinder <strong>MS</strong> Centrum. Zeer<br />
bedreven in zowel de patiëntenzorg als de<br />
fundamentele wetenschap, een gouden<br />
combinatie die we zelden zien. In zijn<br />
denken was alles mogelijk echter… slechts<br />
zolang het mogelijk was. In het voorjaar<br />
werd hij ziek en snel daarna overleed hij.<br />
Veel te vroeg. Vanzelfsprekend gedenken<br />
wij Rogier in deze <strong>Rondom</strong> <strong>MS</strong>.<br />
“Welke belangrijke vraag is nog nooit aan u<br />
gesteld?” vroeg een fan decennia later aan<br />
Armstrong. “De vraag naar de geur op de<br />
maan”, antwoordde hij. “Toen we, eenmaal<br />
weer binnen ons pak uittrokken zat er<br />
maanstof op en die rook naar houtskool.<br />
Zo ruikt het dus op de maan. De geur geeft<br />
belangrijke informatie over processen op<br />
de maan.”<br />
Welke belangrijke vraag is binnen het<br />
<strong>MS</strong>-onderzoek nog nooit gesteld? En aan<br />
wie moet die vraag gesteld worden? Aan<br />
de mensen met <strong>MS</strong>? Hun omgeving? De<br />
onderzoeker? De arts? De behandelaar? Of<br />
aan allemaal? Wie kijken op een andere<br />
manier naar het <strong>MS</strong>-onderzoek, net als<br />
Rogier dat deed?<br />
Stappen zijn gezet, op de maan en<br />
binnen het <strong>MS</strong>-onderzoek. Bijna 385.000<br />
kilometers werden op weg naar de maan<br />
overbrugd en na vele succesvolle stappen<br />
binnen het <strong>MS</strong>-onderzoek, kunnen we nu<br />
sprongen maken. Dat er veel mogelijk is<br />
leest u ook in deze <strong>Rondom</strong> <strong>MS</strong>. Binnen<br />
grenzen, dat wel. Want alles is mogelijk...<br />
zolang het mogelijk is.<br />
Dorinda Roos<br />
Directeur Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
2
RONDOM<br />
Inhoud<br />
4<br />
In memoriam Rogier Hintzen<br />
8<br />
Judith<br />
10<br />
Poeptransplantatie<br />
12<br />
<strong>MS</strong>-fellowship - Gijs Kooij<br />
15<br />
Zorg voor mantelzorgers<br />
19<br />
Tessa<br />
22<br />
Het is gelukt - Inge Werkman<br />
24<br />
Activiteiten januari - juli 2019<br />
29<br />
Twee professoren - Joep Killestein en<br />
Inge Huitinga<br />
35<br />
Joost Smolders<br />
36<br />
Daan<br />
38<br />
Drie vragen aan vier <strong>MS</strong>-betrokkenen<br />
41<br />
<strong>Rondom</strong> vragen - Stamceltherapie<br />
44<br />
Ingeborg<br />
46<br />
Donateurs aan het woord<br />
Colofon<br />
<strong>Rondom</strong> <strong>MS</strong> is een periodiek met als doel<br />
het zo breed mogelijk informatie bieden over<br />
multiple sclerose.<br />
Eindredactie:<br />
Dorinda Roos,<br />
directeur Stichting <strong>MS</strong> Research,<br />
directie@msresearch.nl<br />
Redactie:<br />
Nieske Brouwer<br />
Mignon de Goeij<br />
Annette van der Goes<br />
Kirstin Heutinck<br />
Karin Smits<br />
Fotografie:<br />
Archief Stichting <strong>MS</strong> Research, Hein Athmer,<br />
André Bakker, Menno Bausch, Roy Beusker,<br />
Ilse Bosschaart, Bart Harmsen, Arjo Frank<br />
Kievits, Michelle Muus, Pareltjes fotografie,<br />
Gea Schenk, Arjen Schippers, Paul Voorham,<br />
Levien Willemse<br />
Vormgeving:<br />
Pre Press Buro Booij, Wapenveld<br />
Productie:<br />
Regalis - Zeist<br />
Oplage: 55.000<br />
Incassodata 2019:<br />
25 oktober 2019<br />
27 november 2019<br />
27 december 2019<br />
Contact:<br />
Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
Leidseweg 557-1<br />
Postbus 200<br />
2250 AE Voorschoten<br />
Telefoon 071 5 600 500<br />
www.msresearch.nl<br />
info@msresearch.nl<br />
NL 17 INGB 0000006989<br />
NL 24 ABNA 0707070376<br />
ISSN 1574-9215<br />
48<br />
Kelly<br />
3
In memoriam<br />
Rogier Hintzen<br />
(19<strong>63</strong> - 2019)<br />
“Alles is<br />
mogelijk”<br />
Levensmotto van Rogier<br />
4
RONDOM Mensen<br />
In memoriam<br />
Het is eind november, 2018.<br />
We zijn met de leiders van de<br />
drie academische <strong>MS</strong> Centra<br />
en de Hersenbank voor <strong>MS</strong> bij elkaar<br />
in Nieuwegein om te praten over de<br />
gezamenlijke thema’s binnen het<br />
<strong>MS</strong>-onderzoek in Nederland. Het overleg<br />
geeft me hoop. Het onderstreept de<br />
waarde van de Nederlandse inbreng<br />
wereldwijd en laat eens te meer zien hoe<br />
complementair de centra ten opzichte van<br />
elkaar zijn. Ambitie en plannen worden<br />
besproken, kansen worden verkend.<br />
Als ‘operationeel puntje tot slot’ benoemen<br />
we de ‘Dag voor MenSen met <strong>MS</strong>’<br />
het jaar daarop met aansluitend de<br />
onderzoeksdagen, mei 2019. Iedereen<br />
noteert het in zijn agenda en zal er zijn.<br />
Iedereen kan, wat een wonder! Weer<br />
een mooie gelegenheid om zowel de<br />
individuele speerpunten te laten zien, als<br />
het inhoudelijk aanvullend zijn op elkaar.<br />
Rogier Q. Hintzen – kort CV<br />
Het wordt januari 2019, 16 januari om<br />
precies te zijn. Ik ben op het Eras<strong>MS</strong> voor<br />
de uitreiking van de Tichelaar Award aan<br />
Karim Kreft. Rogier houdt als altijd een<br />
bevlogen betoog over de waarde en positie<br />
van zijn centrum aan de toehoorders.<br />
Gepassioneerd vertelt hij o.a. over zijn<br />
verwachting dat neurofilament light als<br />
biomarker een belangrijke rol gaat spelen<br />
voor mensen met <strong>MS</strong>. Dat er een ton nodig<br />
is om daar de juiste apparatuur voor te<br />
1994 Promotie (cum laude) onderzoek T-cel activatie.<br />
1999 Neuroloog en immunoloog ErasmusMC.<br />
2002 Medeoprichter en hoofd Eras<strong>MS</strong> <strong>MS</strong> Centrum Rotterdam.<br />
2009 Hoogleraar ‘Multiple Sclerose en neuro immunologie van het centrale<br />
zenuwstelsel’ aan het Erasmus MC.<br />
2012 Medeoprichter en hoofd Nationaal Kinder <strong>MS</strong> Centrum.<br />
2019 200e wetenschappelijke publicatie<br />
Focus onderzoek: Biologische factoren in het ontstaan en beloop van <strong>MS</strong>.<br />
(Bestuurlijke) functies binnen de Nederlandse Vereniging voor Neurologie,<br />
wetenschappelijke Raad Stichting <strong>MS</strong> Research (2001-2005), ECTRI<strong>MS</strong>,<br />
International <strong>MS</strong> Genetics Consortium, International Pediatric <strong>MS</strong> Study<br />
group, European School for Neuroimmunology (ESNI), International Society of<br />
Neuroimmunology (ISNI).<br />
krijgen. Dat… dat… dat… Hij is trots op<br />
Karim, onderzoeker uit zijn groep, die toch<br />
maar mooi de Tichelaar Award binnen<br />
heeft gesleept.<br />
“We kunnen het niet geloven.<br />
Willen dat ook niet. We realiseren<br />
ons dat Rogier in mei niet bij ons in<br />
Groningen zal zijn.”<br />
We eten met elkaar in het door hem<br />
uitgekozen restaurant op Katendrecht. En<br />
we hebben het alweer over de volgende<br />
aanvraag, een extra projectaanvraag bij de<br />
VriendenLoterij dit keer, die we met elkaar<br />
gaan vormgeven; “T-tijd”, over de cruciale<br />
rol van T-cellen binnen <strong>MS</strong>. Een project<br />
dat Marvin van Luijn, zijn rechterhand, bij<br />
toekenning vorm zal gaan geven.<br />
Lopend naar de auto mopperen we<br />
nog even over het parkeerbeleid op<br />
Katendrecht en zeggen elkaar te zien in<br />
mei.<br />
Noodkreet<br />
Het is 16 april. We krijgen een mail van<br />
Rogier. De mail waarin hij vertelt dat hij<br />
ziek is, ernstig ziek. De mail ademt warmte<br />
richting zijn gezin, maar ook hoop. Tevens<br />
is het een gepassioneerde noodkreet. Een<br />
noodkreet om zijn groep te helpen. Hij<br />
schrijft: “Het <strong>MS</strong> Centrum Rotterdam staat<br />
voldoende op de rails om ook zonder mij<br />
voortgezet te worden. Een paar punten van<br />
stroomlijn en focus waar we net mee bezig<br />
waren zijn internationaal uniek, zo ook de<br />
cohorten, en de combinatie met NMO.<br />
5
RONDOM Mensen<br />
In memoriam<br />
Rogier Hintzen en zijn team van het Eras<strong>MS</strong> <strong>MS</strong> Centrum - Kinder <strong>MS</strong> Centrum Rotterdam.<br />
Ik hoop dat tijd en energie mij gegund<br />
is daar verder de lijnen voor uit te zetten<br />
met Peter Sillevis Smitt. De wil is er. De<br />
mogelijkheden ook.”<br />
Die tekst doet ons het ergste vermoeden.<br />
We kunnen het niet geloven. Willen dat<br />
ook niet. We realiseren ons dat Rogier<br />
in mei niet bij ons in Groningen zal zijn.<br />
We troosten onszelf met de gedachte dat<br />
hij optimaal toegang zal hebben tot de<br />
medicatie en behandeling die hij nodig<br />
heeft. En zijn collega’s zullen zo mogelijk<br />
nog meer de schouders eronder zetten om<br />
hem waar te nemen.<br />
Hij stuurt ons nog wat hij noemt ‘een<br />
inspiratiedocument’, ter ondersteuning<br />
van de aanvraag bij de VriendenLoterij. En<br />
daarna wordt het stil, heel stil.<br />
Battle...<br />
Het is 15 mei, ‘Dag voor MenSen met <strong>MS</strong>’<br />
en we zijn in Groningen. Marvin neemt de<br />
presentatie van Rogier over en neemt de<br />
bezoekers mee in het ontstaan en beloop<br />
van <strong>MS</strong> naar de inzichten van het Eras<strong>MS</strong>.<br />
Hij noemt Rogier bij naam en enkelen die<br />
op de hoogte zijn van de reden van Rogiers<br />
afwezigheid voelen wat dat betekent.<br />
We praten met elkaar over de situatie en<br />
de wederzijdse zorgen om Rogier. Ook<br />
blikken we vooruit naar morgen, de eerste<br />
van twee onderzoeksdagen, waarop de<br />
prijsuitreiking van ‘Battle of the Labs’<br />
plaatsvindt. In deze competitie (onderdeel<br />
van de internationale campagne Kiss<br />
Goodbye to <strong>MS</strong>) worden onderzoekers<br />
uitgedaagd hun <strong>MS</strong>-onderzoek dichtbij<br />
het publiek brengen. Het is namelijk al<br />
duidelijk dat het filmpje uit Rotterdam<br />
de meeste stemmen heeft gekregen en<br />
daarmee zeker 1 van de 2 prijzen zal<br />
winnen.<br />
’s Avonds eten we, moe maar voldaan, met<br />
de collega’s. We blikken terug op de dag<br />
en kijken vooruit naar morgen. Er komt een<br />
bericht binnen van Peter (Sillevis Smitt) dat<br />
vertelt dat het onverwacht heel slecht gaat<br />
met Rogier. We schrikken. In het bericht<br />
staat: “Wij zijn ervan overtuigd dat het de<br />
wens is van Rogier dat de presentaties<br />
en de prijsuitreiking door gaan, wellicht<br />
meer ingetogen dan anders het geval was<br />
geweest. Voorbeeld: toen Rogier hoorde<br />
dat er 1000 stemmen op het filmpje waren<br />
moest hij juichen in bed.”<br />
6
RONDOM Mensen<br />
In memoriam<br />
Weer zijn we stil. Het lijkt onmogelijk het<br />
filmpje waarin Rogier zo vol leven en<br />
enthousiasme te zien is te tonen. Ik besluit<br />
Peter te bellen om te overleggen.<br />
Ik hoor de telefoon niet eens over gaan,<br />
want Peter neemt direct op. “Het is<br />
vreselijk Dorinda maar Rogier is vanavond<br />
om zes uur overleden.”<br />
Verslagenheid<br />
Woorden schieten dan te kort en kunnen<br />
nooit de juiste zijn.<br />
Rogier, boegbeeld en voor velen een<br />
inspirator binnen het <strong>MS</strong>-veld. Steun<br />
en toeverlaat voor zijn patiënten. Als<br />
oprichter en directeur van het Eras<strong>MS</strong><br />
<strong>MS</strong> Centrum Rotterdam en hoofd van het<br />
Nationaal Kinder <strong>MS</strong> Centrum heeft hij<br />
een onuitwisbare bijdrage geleverd aan het<br />
<strong>MS</strong>-onderzoek wereldwijd. Zijn oprechte<br />
betrokkenheid bij de zorg en behandeling<br />
van zijn patiënten hebben bijgedragen aan<br />
een betere kwaliteit van hun leven.<br />
Rogier, bevlogen, ambitieus, betrokken,<br />
trots op de eenheid binnen zijn team.<br />
Het is donderdagmorgen, 16 mei.<br />
Collega’s van het Eras<strong>MS</strong> komen één<br />
voor één binnen en zien elkaar voor<br />
het eerst na het verpletterende bericht.<br />
De verslagenheid is groot, gevoelens<br />
nauwelijks te beschrijven.<br />
Maar wat zou Rogier trots zijn op dit<br />
team. Ze staan er, en hoe. Eerst als<br />
dagopening, met woorden die Rogier op<br />
waardige en eervolle manier herdenken.<br />
Met elkaar staan we op voor Rogier en<br />
zijn een minuut stil. Ook alle aanwezigen<br />
voelen zich verslagen. Jon Laman<br />
leest het gedicht “Weet je nog hoe het<br />
water droomde …” van Aleksandr Blok<br />
“Zijn oprechte betrokkenheid bij<br />
de zorg en behandeling van zijn<br />
patiënten hebben bijgedragen aan<br />
een betere kwaliteit van hun leven.”<br />
voor. Daarna staat team Rotterdam er<br />
weer, in de presentaties. Ze staan er.<br />
Vooral voor hem. Met verdriet, trots en<br />
vastberadenheid op hun gezicht.<br />
Het werd vrijdag en in de geest van Rogier<br />
reiken we de prijzen uit. Prijzen in meervoud,<br />
want ook de jury heeft het filmpje<br />
van Rotterdam als ‘beste’ betiteld. In<br />
gedachten heb je meegejuicht Rogier, dat<br />
weten we zeker. Wij allen zullen zijn bevlogenheid<br />
voor onderzoek en zorg enorm<br />
missen en onze gedachten zijn vooral bij<br />
zijn gezin, familie, vrienden en collega’s.<br />
De zomer gaat voorbij en de afwezigheid<br />
van Rogier is voelbaar aanwezig. Het blijft<br />
onwerkelijk. Al tijdens de afscheidsdienst<br />
gaf het ErasmusMC aan dat het werk van<br />
Rogier in zijn geest voortgezet moest en<br />
ging worden. Inmiddels weten we dat<br />
zijn bevlogen team, samen met Joost<br />
Smolders, hier vorm aan gaat geven.<br />
(zie pagina 35).<br />
Als Stichting zullen wij Rogier als persoon<br />
en zijn inzet voor mensen met <strong>MS</strong> en<br />
het onderzoek niet vergeten. Ook bij de<br />
volgende onderzoeksdagen, zullen wij zijn<br />
bijzondere bijdrage aan het <strong>MS</strong>-onderzoek<br />
op passende wijze eren.<br />
Rogier in gesprek met mensen met <strong>MS</strong> en hun naasten tijdens de Dag voor mensen met <strong>MS</strong> in 2017.<br />
Dorinda Roos rw<br />
7
RONDOM Mensen<br />
Jarenlang werkte<br />
Judith van Leeuwen-<br />
Jans (41) als<br />
wijkverpleegkundige.<br />
Ze verzorgde onder<br />
andere mensen met<br />
<strong>MS</strong>, tótdat ze zelf <strong>MS</strong><br />
kreeg en de rollen<br />
werden omgedraaid.<br />
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx<br />
Judith zorgde<br />
tót ze zelf <strong>MS</strong><br />
RONDOM portret<br />
8
RONDOM Mensen<br />
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx<br />
voor <strong>MS</strong>-patiënten<br />
kreeg<br />
wijkverpleegkundige weet ik als geen ander wat<br />
<strong>MS</strong> is en wat het voor je toekomst kan betekenen.<br />
“Als<br />
Maar toch kwam mijn diagnose in 2016 als een<br />
donderslag bij heldere hemel. Ik wilde het niet geloven.”<br />
Spijkertjes in mijn huid<br />
“Ik werkte 32 uur per week als wijkverpleegkundige en volgde<br />
daarnaast een hbo-studie. Ik was wel vaak moe, maar dat<br />
heeft iedereen weleens. Dacht ik. Op een gegeven moment<br />
voelde ik ook allerlei tintelingen aan de rechterkant van mijn<br />
lichaam. Het voelde alsof er spijkertjes in mijn huid werden<br />
geslagen. Ik dacht dat dat wel over zou gaan, maar later kreeg<br />
ik krachtverlies in mijn rechterbeen. Ik voelde steeds minder<br />
en kreeg zelfs uitval. Mijn zicht werd trouwens ook steeds<br />
minder. Uiteindelijk ben ik toen naar het ziekenhuis gebracht<br />
en al vrij snel volgde de diagnose multiple sclerose.”<br />
Rolstoel<br />
“In totaal ben ik 2 weken opgenomen geweest in het<br />
ziekenhuis. Ik ging enorm snel achteruit en door de uitval<br />
in mijn benen en doordat ik enorm ziek was kwam ik in een<br />
rolstoel. De 5 maanden na de opname heb ik veel in die<br />
rolstoel gezeten. Maar dankzij het revalideren en de steun en<br />
hulp van vrienden en familie kan ik de rolstoel sinds begin dit<br />
jaar aan de kant zetten. Maar dit is gevaarlijk met <strong>MS</strong>, want je<br />
weet nooit wanneer je ‘m weer nodig hebt.”<br />
Grenzen aangeven<br />
“Grenzen aangeven vond ik één van de moeilijkste dingen en dat<br />
moest ik ook echt leren. Ik wist dat ik op de rem moest. Voorheen<br />
kon ik alles aan, maar dat veranderde sinds de diagnose. Ik ben<br />
altijd een doorpakker geweest en werkte ontzettend hard, maar<br />
ineens red je dat niet meer en moet je op tijd stoppen. Je moet je<br />
grenzen durven én leren aan te geven. Dat vond ik erg lastig, maar<br />
dat is wel iets wat <strong>MS</strong> met zich meebrengt.”<br />
Blijven dromen<br />
“Maar dat betekent niet dat ik sinds de diagnose stil heb<br />
gezeten. Ik blijf dromen en mijn droom is nu om met de uit<br />
eigen ervaring opgedane kennis interne opleidingen te gaan<br />
verzorgen voor verschillende zorgorganisaties. <strong>MS</strong> heeft mijn keus<br />
voor deze richting versneld. Ik heb jarenlang met veel liefde als<br />
wijkverpleegkundige gewerkt, maar als je bijna niet meer voor jezelf<br />
kunt zorgen dan kun je anderen ook niet meer verzorgen. Dat gaat<br />
dan gewoon niet, al ben je nog zo gemotiveerd. Mijn toekomst gaat<br />
er anders uitzien.”<br />
Geniet van de kleine dingen<br />
“Iedereen met <strong>MS</strong> hoopt beter te worden. Nu kan dat helaas nog<br />
niet en dat is heftig. Je krijgt een ziekte waarvan je weet dat je nooit<br />
meer beter wordt. Het kan eigenlijk alleen maar slechter worden. Dat<br />
is heftig, maar gelukkig heb ik door deze ziekte wel geleerd om ook<br />
van alle kleine dingen te genieten en dat vind ik heel belangrijk.” rw<br />
Bron: Libelle, mei 2019<br />
Voor het hele artikel:<br />
https://www.libelle.nl/mensen/<br />
wijkverpleegkundige-judith-ms/<br />
9
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Toekenningen<br />
Poeptransplantatie bij <strong>MS</strong>;<br />
Vies? Nee hoor!<br />
Poeptransplantatie klinkt raar en wellicht ook vies, maar dat is het zeker niet. Bij een<br />
poeptransplantatie wordt een waterige oplossing van de ontlasting van een gezonde persoon<br />
via een slangetje ingebracht in de dunne darm van een patiënt. De patiënt ruikt hier niets van.<br />
Bij darmziekten wordt een dergelijk onderzoek al uitgevoerd, met veelal positieve resultaten.<br />
Dankzij de donateurs van Stichting <strong>MS</strong> Research start nu een pilotonderzoek naar het effect<br />
van poeptransplantatie bij <strong>MS</strong>. Dit verkennende onderzoek wordt uitgevoerd in het <strong>MS</strong> Centrum<br />
Amsterdam door neuroloog Bob van Oosten en arts-onderzoeker Rogier Ooijevaar. 1<br />
Darmflora<br />
In de darmen leven veel verschillende<br />
bacteriën en andere micro-organismen,<br />
samen ook wel darmflora genoemd.<br />
Gezonde mensen hebben een<br />
evenwichtige samenstelling van hun<br />
darmflora. Hierdoor krijgen schadelijke<br />
bacteriën geen kans om zich te vestigen<br />
en vermenigvuldigen. Bij verschillende<br />
darmziekten en ook andere aandoeningen<br />
zien we echter een verstoorde darmflora.<br />
Een poeptransplantatie blijkt de darmflora<br />
van mensen met een darmziekte te<br />
kunnen herstellen. <strong>MS</strong> is geen darmziekte,<br />
waarom dan nu toch deze pilot bij mensen<br />
met <strong>MS</strong>? Bob van Oosten: “Veel mensen<br />
met <strong>MS</strong> hebben een verstoorde darmflora.<br />
In het buitenland is een studie gedaan in<br />
een model voor <strong>MS</strong>. Een darmflora die lijkt<br />
op die van mensen met <strong>MS</strong> bleek samen<br />
te gaan met een ernstiger ziekteverloop.<br />
Terwijl een ‘gezonde’ darmflora zorgt voor<br />
“Wij vragen ons daarom af wat er<br />
gebeurt als je de darmflora van<br />
mensen met <strong>MS</strong> vervangt door die<br />
van een gezonde persoon.”<br />
een mildere ziekte. Wij vragen ons daarom<br />
af wat er gebeurt als je de darmflora van<br />
mensen met <strong>MS</strong> vervangt door die van een<br />
gezonde persoon.”<br />
Poepbank<br />
De ontlasting van de gezonde persoon<br />
hoef je als deelnemer aan het onderzoek<br />
uiteraard niet zelf te regelen.<br />
In Nederland is er sinds 2015 een<br />
zogenaamde poepbank, de Nederlandse<br />
Donor Feces Bank (NDFB). Dit is een<br />
samen werking van de universitair<br />
medische centra in Leiden, Rotterdam,<br />
Wageningen en Amsterdam. Deze bank<br />
heeft al ruim 150 poep transplantaties<br />
uitgevoerd voor uiteenlopende<br />
aandoeningen. Hoe het mechanisme<br />
bij poeptransplantatie precies werkt,<br />
is nog niet bekend. Wel weten we dat<br />
ongeveer 70% van het immuunsysteem<br />
in het spijsverteringskanaal ligt. Er zijn<br />
aanwijzingen dat een verstoorde darmflora,<br />
die veel mensen met <strong>MS</strong> hebben, het<br />
immuunsysteem ontregelt en dat dit dus<br />
mogelijk kan verbeteren als de darmflora<br />
wordt hersteld.<br />
Goede resultaten, maar ook risico’s<br />
Rogier Ooijevaar: ”Op dit moment<br />
wordt een poeptransplantatie alleen<br />
als behandeling gegeven bij een<br />
specifieke infectieziekte van de dikke<br />
darm. Deze darmziekte kan ontstaan als<br />
10
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Toekenningen<br />
Dr. Rogier Ooijevaar (l) en dr. Bob van Oosten (r)<br />
patiënten antibiotica hebben gebruikt.<br />
De poeptransplantatie is voor deze<br />
patiënten een zeer effectieve en veilige<br />
behandeling.”<br />
Bob van Oosten vult aan: “Voor <strong>MS</strong> is er<br />
nog geen wetenschappelijk bewijs dat<br />
poeptransplantatie effect heeft. Van enkele<br />
patiënten zijn er berichten dat zij na een<br />
poeptransplantatie jarenlang stabiel bleven<br />
en zelfs verbeterden. Deze berichten zijn<br />
erg summier, roepen vooral veel vragen<br />
op en gelden niet als wetenschappelijk<br />
bewijs. Er zijn ook risico’s van een<br />
poeptransplantatie. In de Verenigde<br />
Staten werden twee patiënten erg ziek na<br />
een poeptransplantatie, van wie er één<br />
overleed. De poep bleek een gevaarlijke<br />
bacterie te bevatten. In ons onderzoek<br />
nemen we daarom strenge maatregelen<br />
om dit soort complicaties te voorkomen.”<br />
<strong>MS</strong>-Pilot<br />
In het huidige onderzoek krijgen tien<br />
mensen met <strong>MS</strong> twee poeptransplantaties.<br />
De deelnemers krijgen voor en zes<br />
maanden na de behandeling een aantal<br />
testen: MRI-scans en onderzoek van<br />
bloed en ontlasting. Voorafgaand aan de<br />
poeptransplantatie krijgen deelnemers<br />
een antibioticakuur en worden de darmen<br />
leeggemaakt met een sterk laxeermiddel.<br />
Daarna krijgen ze twee poeptransplantaties,<br />
twee weken na elkaar. Er wordt in eerste<br />
instantie gekeken naar de veiligheid van<br />
de behandeling. De onderzoekers hopen<br />
ook te zien dat er een gunstig effect op het<br />
immuunsysteem is. Als de behandeling<br />
goed verdragen wordt en er een gunstig<br />
effect op het immuunsysteem wordt<br />
gevonden, hopen Van Oosten en Ooijevaar<br />
deze behandeling op grotere schaal te gaan<br />
onderzoeken. Dat weten ze hopelijk in de<br />
loop van 2020. rw<br />
1<br />
Rogier Ooijevaar is arts-onderzoeker bij de afdeling<br />
Maag-, Darm- en Leverziekten van het Amsterdam<br />
UMC, locatie VUmc en lid van de werkgroep van<br />
de Nederlandse Donor Feces Bank gevestigd in het<br />
LUMC.<br />
11
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
<strong>MS</strong>-fellowship<br />
Lichaam zelf aan het werk tegen <strong>MS</strong><br />
Een innovatief idee, veel doorzettingsvermogen en samenwerking met de juiste mensen,<br />
brachten dr. Gijs Kooij een eigen en unieke plek binnen het <strong>MS</strong>-onderzoek. Deze talentvolle<br />
neurowetenschapper benadert de behandeling van <strong>MS</strong> van een andere kant dan de meeste<br />
collega’s. “Ik wil <strong>MS</strong> stoppen door het lichaam zelf het werk te laten doen.” Gijs ontving onlangs<br />
een <strong>MS</strong>-fellowship en gaat nu zijn bevindingen vertalen naar daadwerkelijke toepassingen voor<br />
mensen met <strong>MS</strong>. <strong>MS</strong> Research is trots op deze 8e <strong>MS</strong>-fellow, die nu dankzij het Fellowship<br />
binnen het <strong>MS</strong> Centrum Amsterdam zijn eigen onderzoeksgroep opricht.<br />
Sinds 2005 is Gijs Kooij werkzaam<br />
binnen het <strong>MS</strong>-onderzoek: “Ik koos<br />
de master neurowetenschappen<br />
omdat er destijds nog weinig bekend was<br />
op het gebied van hersenen. Tijdens mijn<br />
stages deed ik voor het eerst onderzoek<br />
naar <strong>MS</strong>. Rond die tijd, kwam ik ook<br />
privé in aanraking met <strong>MS</strong>. Een goede<br />
vriendin kreeg de diagnose <strong>MS</strong>. Wij zijn<br />
praktisch even oud, dat vond ik heftig.<br />
De combinatie van wetenschappelijke<br />
interesse plus het zien van de gevolgen<br />
van <strong>MS</strong> in mijn persoonlijke omgeving,<br />
maakte dat ik verder wilde in deze<br />
richting.”<br />
Ontsteking in toom<br />
“We zien bij <strong>MS</strong> dat de ontstekingen in<br />
de hersenen en het ruggenmerg blijven<br />
aanhouden en dus chronisch worden.<br />
Het weefsel heeft hierdoor niet meer de<br />
kans om goed te herstellen. Maar hoe<br />
krijgt een ontsteking nou zo’n chronisch<br />
karakter? Tijdens mijn promotieonderzoek<br />
intrigeerde deze vraag mij al enorm. Ik<br />
ben simpelweg in de literatuur gedoken<br />
om antwoorden te vinden. Zo kwam<br />
ik uit bij het resolutie systeem. Dat is<br />
een lichaamseigen herstelsysteem<br />
dat ontstekingen in toom houdt. Dit<br />
‘beheersbaar houden’ wordt gedaan door<br />
12
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
<strong>MS</strong>-fellowship<br />
zogenaamde lipiden. Deze vetachtige<br />
stoffen zijn pas recent ontdekt. Daardoor<br />
is er nog maar weinig bekend over dit<br />
herstelsysteem in de hersenen.”<br />
Weg naar succes<br />
Gijs heeft zijn eigen onderzoekslijn vanaf<br />
het begin opgebouwd. Met steun van<br />
Stichting <strong>MS</strong> Research vertrok hij eerder<br />
naar het buitenland met zijn vrouw en twee<br />
jonge kinderen, om kennis en expertise<br />
op te doen. Gijs verruilde zijn geboorte- en<br />
woonplaats Alkmaar voor de Amerikaanse<br />
stad Boston: “Ik klopte aan bij professor<br />
Charles Serhan, de ontdekker van het<br />
resolutiesysteem. Ik vertelde hem mijn<br />
vermoeden dat dit systeem bij mensen<br />
met <strong>MS</strong> niet goed werkte. Hij was het<br />
volkomen met mij eens en nodigde mij<br />
uit om te komen werken in het meest<br />
prestigieuze onderzoeksinstituut ter wereld<br />
(Harvard). Geweldig! Tijdens mijn eerste<br />
experimenten vond ik meteen bepaalde<br />
vetachtige stoffen in het brein. Serhan<br />
had die al eerder ontdekt, maar wist niet<br />
waar in het lichaam ze hun werk deden.<br />
We hadden vanaf dag één een geweldige<br />
match en die is er nu nog steeds. Charles<br />
is een charismatische man met ontzettend<br />
veel kennis. Hij was en blijft mijn mentor<br />
en ik kan hem altijd bellen voor advies.”<br />
Onderzoek<br />
“Harvard beschikt over de beste<br />
apparatuur van de wereld om lipiden te<br />
meten. Daarmee kon ik aantonen dat bij<br />
mensen met <strong>MS</strong> het resolutiesysteem<br />
verstoord is. We weten helaas nog niet<br />
wat er precies mis gaat bij mensen met<br />
<strong>MS</strong> en hoe we dit herstelsysteem kunnen<br />
“Het <strong>MS</strong>-fellowship wordt niet zo<br />
vaak toegekend, dat maakt het<br />
bijzonder.”<br />
<strong>MS</strong>-fellowship<br />
Het <strong>MS</strong>-fellowship is een subsidie voor excellente <strong>MS</strong>-onderzoekers in Nederland en bedoeld om toptalent in en uit Nederland<br />
te behouden voor <strong>MS</strong>-onderzoek. De subsidie van € 465.000,- voor 4 jaar, biedt een <strong>MS</strong>-fellow de middelen om een eigen<br />
onderzoeksgroep op te richten. Alleen de allerbesten binnen hun onderzoeksgebied komen in aanmerking. Precies 20 jaar<br />
geleden honoreerde Stichting <strong>MS</strong> Research de eerste twee <strong>MS</strong>-fellowships. Gijs Kooij ontving in mei 2019 als 8e deze bijzondere<br />
persoonlijke beurs.<br />
13
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
<strong>MS</strong>-fellowship<br />
beïnvloeden. Nu heb ik gelukkig de ruimte<br />
om dit verder uit te zoeken met mijn eigen<br />
team van onderzoekers.<br />
Ik ga bij een grote groep mensen met <strong>MS</strong><br />
bepalen welke lipiden aan- en/of afwezig<br />
zijn in hersenvloeistof en bloed. Daarbij<br />
kijk ik van zo vroeg mogelijk na de eerste<br />
aanval tot aan vergevorderde <strong>MS</strong>. Ik<br />
verwacht dat veranderingen in de lipiden<br />
voorspellend zijn voor het ziektebeloop.”<br />
In zijn onderzoek richt Gijs zich ook op het<br />
“Persoonlijk<br />
denk ik dat niet<br />
de oorzaak het<br />
probleem vormt<br />
bij <strong>MS</strong>, maar juist<br />
de reactie van het<br />
lichaam op deze<br />
oorzaak.”<br />
Zo kan het weefsel zich sneller herstellen<br />
en heb je minder hersenschade. Dat is<br />
toekomstmuziek, maar daar wil ik wel naar<br />
toewerken.”<br />
Bijna alles mogelijk<br />
Nog geen week na het <strong>MS</strong>-fellowship<br />
ontving Gijs Kooij ook de zeer prestigieuze<br />
VIDI subsidie van NWO. Met het<br />
bijbehorende extra budget is nu (bijna)<br />
alles mogelijk. “Het is fantastisch. Het<br />
slagingspercentage voor beide beurzen<br />
is laag. Dat je ze allebei binnenhaalt is<br />
niet alleen een gigantische boost voor mij,<br />
maar ook voor het <strong>MS</strong>-onderzoek en dus<br />
uiteindelijk voor mensen met <strong>MS</strong>! Ik heb<br />
nu de ruimte om naast de vraagstukken<br />
over <strong>MS</strong>, ook fundamenteel onderzoek naar<br />
de werking van het resolutiesysteem in de<br />
hersenen van gezonde mensen en mensen<br />
met andere aandoeningen uit te voeren. Zo<br />
profiteren beide projecten van elkaar.”<br />
Vette vis<br />
Gijs sluit af met een advies voor<br />
mensen met <strong>MS</strong>: “De lipiden van het<br />
resolutiesysteem worden gemaakt uit<br />
omega 3-vetzuren. Wat ik mensen met <strong>MS</strong><br />
kan meegeven is om vooral veel omega<br />
3-rijke producten te eten, zoals vette vis of<br />
het innemen van capsules. Baat het niet<br />
dan schaadt het niet. Ik weet nog niet of<br />
mensen met <strong>MS</strong> deze vetzuren wel goed<br />
kunnen omzetten in de juiste lipiden. Dan<br />
heeft extra innemen namelijk niet het<br />
gewenste effect. Maar ik geloof erin dat als<br />
je dit systeem een beetje onderhoudt, dit al<br />
enorm scheelt!” rw<br />
ontwikkelen van een nieuwe therapie: “De<br />
huidige <strong>MS</strong>-medicatie is vooral gericht op<br />
het remmen van het afweersysteem. Ik<br />
ben ervan overtuigd dat het afweersysteem<br />
bij mensen met <strong>MS</strong> niet zomaar actief<br />
is. Er is iets in de hersenen, bijvoorbeeld<br />
een virus, wat opgeruimd moet worden.<br />
Maar deze afweerreactie moet wel goed<br />
gecoördineerd worden om te voorkomen<br />
dat de ontsteking doorgaat terwijl het virus<br />
al is opgeruimd. Door het resolutiesysteem<br />
te herstellen wil ik op een lichaamseigen<br />
manier de ontstekingen bij <strong>MS</strong> aanpakken.<br />
Gijs Kooij ontvangt uit handen van bestuurslid Su Yin Timp het <strong>MS</strong>-fellowship.<br />
14
RONDOM Zorg<br />
Mantelzorgproject<br />
Zorg voor mantelzorgers<br />
<strong>MS</strong> heb je niet alleen<br />
Met subsidie van Stichting <strong>MS</strong> Research ontwikkelt Nieuw Unicum<br />
een training toegespitst op mantelzorgers bij <strong>MS</strong>.<br />
In Nederland zijn 4 miljoen mantelzorgers<br />
van wie er meer dan 600.000 hulp<br />
bieden voor een langere periode. Van die<br />
intensieve mantelzorgers voelt 25% zich<br />
zwaarbelast. Er is dan ook veel aandacht<br />
voor begeleiding en trainingsprogramma’s<br />
om de zware mentale, fysieke en<br />
sociale gevolgen van overbelasting<br />
bij mantelzorgers zoveel mogelijk te<br />
voorkomen. Deze overbelasting hangt<br />
uiteraard sterk af van de omstandigheid<br />
van de patiënt, maar ook van de impact<br />
die de ziekte heeft op het gezin en de<br />
directe omgeving.<br />
Maar… voor mantelzorgers van mensen<br />
met <strong>MS</strong> is er nog geen trainingsprogramma<br />
op maat. De aanleiding voor <strong>MS</strong>-Expertisecentrum<br />
Nieuw Unicum (<strong>MS</strong>EC) om<br />
juist hier vol op in te zetten. Een initiatief<br />
dat Stichting <strong>MS</strong> Research dankzij haar<br />
donateurs steunt met een subsidie van<br />
€ 50.000.<br />
“In de dagelijkse praktijk merken wij dat de<br />
aanwezigheid van cognitieve problematiek,<br />
geheugen- en concentratieproblemen bij<br />
de patiënt een belangrijke extra trigger<br />
is voor het ontstaan van een gevoel<br />
van overbelasting bij de mantelzorger”,<br />
zegt Liesbeth Kooij, manager bij <strong>MS</strong>EC<br />
Nieuw Unicum. Bij <strong>MS</strong> komt cognitieve<br />
problematiek bij 43 tot 65% van de<br />
patiënten in meer of mindere mate voor.<br />
Daarom is de training specifiek gericht<br />
op het herkennen van en omgaan met<br />
Miranda Smit (<strong>MS</strong>-Expertisecentrum Nieuw Unicum) neemt namens Liesbeth Kooij de cheque in ontvangst.<br />
cognitieve problemen. Hiermee kunnen<br />
bijvoorbeeld ernstige relatieproblemen<br />
worden voorkomen, waardoor patiënten<br />
langer thuis kunnen blijven wonen en<br />
patiënten/mantelzorgers minder snel in<br />
een sociaal isolement terechtkomen.<br />
Intussen hebben de eerste gesprekken<br />
plaatsgevonden met een aantal<br />
patiënten die nog thuis wonen en met<br />
hun mantelzorgers. Doel hiervan is<br />
om te inventariseren waar de behoefte<br />
ligt, van zowel de patiënt als de<br />
mantelzorger, qua inhoud en vorm van<br />
een mantelzorgtraining. Melloney Schenk,<br />
onderzoeker bij Nieuw Unicum: “De<br />
betrokkenen vertelden onder meer waar<br />
ze tegenaan lopen. Onzekerheid speelt<br />
een grote rol in hun dagelijks leven.<br />
Want: hoe en hoe snel ontwikkelt deze<br />
onvoorspelbare ziekte zich? Hoe bereid<br />
je je daar samen op voor? Waar kun je<br />
terecht als je hulp nodig hebt? Al die<br />
zaken willen we in de training terug laten<br />
komen. Uiteindelijk willen we met de<br />
training de kwaliteit van leven van zowel<br />
de mensen met <strong>MS</strong> als de mantelzorgers<br />
verbeteren.” rw<br />
Wilt u meer weten over het onderzoek<br />
of over de training? Stuur dan een mail<br />
naar projectleider Melloney Schenk via<br />
mschenk@nieuwunicum.nl.<br />
15
RONDOM Zorg<br />
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx<br />
Paul en Bettina Leendertse<br />
16
RONDOM Zorg<br />
Mantelzorgproject<br />
Mogelijkheden in plaats<br />
van onmogelijkheden<br />
Op Wereld <strong>MS</strong> Dag schoof Paul Leendertse, samen met Liesbeth Kooij en onze ambassadeur<br />
Wolter Kroes, aan bij RTL Koffietijd. (Uitzending terugzien? Ga naar: koffietijd.nl/de_<br />
onzichtbare_symptonen_van_ms). Paul sprak openhartig over zijn <strong>MS</strong> en de rol van zijn<br />
partner Bettina als mantelzorger in zijn leven. Sinds een half jaar woont Paul niet meer<br />
thuis en verblijft nu permanent bij <strong>MS</strong>-Expertisecentrum Nieuw Unicum. Hiermee wordt<br />
Bettina ontlast en kan zij weer een deel van haar eigen leven oppakken. Bettina bezoekt Paul<br />
minimaal twee keer per week en op zondag komt Paul naar huis. Onlangs zochten we Bettina<br />
op en zij vertelde ons haar verhaal.<br />
Ze waren nog niet officieel een stel<br />
toen ze te horen kregen dat Paul<br />
<strong>MS</strong> bleek te hebben. Daarna gingen<br />
ze vol voor elkaar. Bettina Leendertse is<br />
vanaf het begin van Paul zijn diagnose<br />
mantelzorger. Momenteel gaat het niet zo<br />
goed met hem. Hij gaat behoorlijk achteruit<br />
op meerdere vlakken. Bettina vertelt haar<br />
verhaal hoe het is om mantelzorger te zijn<br />
voor haar grote liefde.<br />
Foute boel<br />
“Het was 16 april 2008. Paul belde me<br />
op mijn werk en vertelde dat het niet zo<br />
lekker ging met zijn gezondheid en dat hij<br />
binnenkort een hersenscan zou krijgen. Ik<br />
schrok me te pletter en dacht: “O jee, dit<br />
is foute boel.” Ik had naslagwerk gedaan<br />
en de klachten wezen op <strong>MS</strong> óf een<br />
hersentumor. Het klink heel gek maar<br />
ik hoopte op <strong>MS</strong>, omdat dat naar mijn<br />
idee niet levensbedreigend was en een<br />
hersentumor mogelijk wel! De uitslag bleek<br />
inderdaad <strong>MS</strong>.”<br />
Achteruitgang<br />
“Het moeilijkste vind ik om Paul zo achteruit<br />
te zien gaan. Hij heeft de primair progressieve<br />
vorm van <strong>MS</strong>, wat inhoudt dat hij<br />
eigenlijk permanente achteruitgang boekt<br />
met kleine maar ook grote dingen. Hij is nu<br />
permanent gebonden aan een rolstoel en<br />
heeft 24/7 zorg nodig. Tot juli 2018 hebben<br />
we het samen thuis kunnen redden. Dat<br />
ging niet zonder slag of stoot. Het besef dat<br />
het thuis niet meer haalbaar ging worden,<br />
kwam vanaf eind 2017. Zowel Paul als ik<br />
merkte dat de achteruitgang dusdanig was<br />
dat er professionele zorg aan te pas moest<br />
komen. We waren beiden zwaar over onze<br />
grenzen bezig. Aanmodderen en roeien<br />
met de riemen die we hebben. Toch knokten<br />
we door om bij elkaar te blijven in ons<br />
huis.”<br />
Falen<br />
“Na de zoveelste keer 112 te hebben<br />
gebeld, werd Paul afgevoerd naar het<br />
ziekenhuis… Dit bleek het moment te zijn<br />
“Ik vind het moeilijk om hem zo<br />
achteruit te zien gaan”<br />
Bettina<br />
van definitief niet meer thuis te kunnen<br />
wonen. Het feit niet meer voor mijn man<br />
te kunnen zorgen, voelde als falen. Ik<br />
was er kapot van, maar het 24/7 voor<br />
iemand zorgen en beseffen het niet meer<br />
vol te kunnen houden, het niet begrepen<br />
worden als mantelzorger maakte me<br />
verdrietig. <strong>MS</strong> is een spookziekte. Ik<br />
17
RONDOM Zorg<br />
Mantelzorgproject<br />
Life isn’t about<br />
waiting for the<br />
storm to pass,<br />
it’s learning how to<br />
dance in the rain.<br />
In het kader van het mantelzorgproject was Paul, samen met Liesbeth Kooij en ambassadeur Wolter<br />
Kroes, te gast bij RTL Koffietijd.<br />
liep als mantelzorger tegen muren op ik blijf ook gewoon mantelzorgen. Zo<br />
en had het idee alleen te staan in een maak ik elke dag een verse maaltijd voor<br />
medisch doolhof, waar niemand me de hem.”<br />
weg kon wijzen. Tot het moment dat “Ik ben heel blij met de ontwikkeling van<br />
Paul in Nieuw Unicum in Zandvoort het trainingsprogramma om mantelzorgers<br />
Liefde is de kracht<br />
“Door deze gebeurtenis ben ik anders in<br />
het leven gaan staan. Ik geniet samen met<br />
Paul van de dingen die nog wél kunnen.<br />
Hij is een geweldige vent en erg positief<br />
ingesteld. Dat is zijn karakter. Ik ben super<br />
trots op hem. Ik zou willen dat iedereen<br />
er zo in zou kunnen staan als Paul en<br />
ik. We hebben enorm veel lol en begrijpen<br />
elkaars humor. Lachen ontspant maar de<br />
gesprekken met inhoud, het verdriet delen,<br />
en samen genieten van een goed glas wijn<br />
op z’n tijd, maken het prime time. Onze<br />
liefde wederzijds is onze motor met kracht<br />
van boven!”<br />
“Bij Nieuw Unicum focus ik me op<br />
de mogelijkheden in plaats van de<br />
onmogelijk heden.”<br />
werd opgenomen. Daar kwamen Paul<br />
en ik erachter dat ze daar wél de route<br />
wisten. De vragen én hulp bij alle takken<br />
van <strong>MS</strong> bleek daar wel bespreekbaar te<br />
zijn. Paul krijgt daar geweldige zorg maar<br />
Paul<br />
van <strong>MS</strong>-patiënten te ondersteunen.<br />
Wat kijk ik daarnaar uit! Dit zal heel wat<br />
mantelzorgers lucht gaan geven door beter<br />
om te kunnen gaan met deze slopende<br />
ziekte en alle bijkomende zaken.”<br />
Motto<br />
“Wat ik geleerd heb in het leven is om<br />
energie in dingen te steken waar je die<br />
energie uit terug krijgt. Er is veel ellende<br />
in de wereld, ellende veroorzaakt door<br />
mensen, jaloezie, ruzies, haat, noem<br />
maar op. Ik focus me op positieve dingen<br />
en krijg daar energie van, daardoor<br />
kan ik mijn taak als mantelzorger beter<br />
volbrengen. Ik kreeg een prachtige tekst<br />
van mijn dochter. Life isn’t about waiting<br />
for the storm to pass, it’s learning how to<br />
dance in the rain. En zo is het.” rw<br />
Bron: WendyOnline<br />
18
RONDOM Mensen<br />
Wild<br />
Druk<br />
en<br />
hoeft niet<br />
meer<br />
Tessa was pas 28 toen ze<br />
de diagnose <strong>MS</strong> kreeg.<br />
Vastbesloten om haar passie<br />
voor fietsen en hang naar<br />
avontuur niet op te geven,<br />
beklom ze maar liefst vijf<br />
keer de Mont Ventoux. Maar<br />
nu, 13 jaar ouder, hoeft<br />
het van haar niet meer zo<br />
druk en wild. “Mezelf iedere<br />
dag weer aanpassen aan<br />
de grillen van de ziekte<br />
en daarbinnen iets moois<br />
beleven; dat is nu mijn<br />
uitdaging.”<br />
RONDOM portret<br />
19
RONDOM Mensen<br />
Tessa is patiënten-ambassadeur<br />
van Stichting <strong>MS</strong> Research. Ze<br />
merkt nog dagelijks dat er veel<br />
onwetendheid is over wat de ziekte <strong>MS</strong><br />
precies inhoudt…<br />
“Veel mensen denken bij <strong>MS</strong> vooral<br />
aan een rolstoel”, legt ze uit. “Maar <strong>MS</strong><br />
betekent veel meer dan dat… ’n Rolstoel<br />
heb ik ook, maar die staat gelukkig al ’n<br />
tijdje stil. Ik ben blij dat ik nog zo wendbaar<br />
ben, al moet ik daardoor wel constant<br />
uitleggen dat er toch iets met me aan de<br />
hand is. Waarom ik niet kan staan in de<br />
bus bijvoorbeeld of waarom ik de lift nodig<br />
heb in plaats van de trap. Mensen hebben<br />
snel hun oordeel klaar. Als ik wankel loop<br />
dan hoor ik iemand achter me bijvoorbeeld<br />
zeggen: “Kijk, die is zeker dronken.”<br />
Geen wedstrijd<br />
Ze kan het meestal niet laten om op zo’n<br />
moment uit te leggen waaróm ze zo slecht<br />
loopt. “Dat zie ik ook een beetje als mijn<br />
taak: mensen ervan bewust maken dat <strong>MS</strong><br />
duizend gezichten heeft. De één kan een<br />
fulltime baan hebben, de ander is alleen<br />
maar moe.”<br />
Monsterzege<br />
“Ik heb de Mont Ventoux vijf jaar<br />
beklommen om geld in te zamelen voor<br />
<strong>MS</strong>-onderzoek en dat waren allemaal<br />
onvergetelijke ervaringen. Het is heerlijk<br />
als je zo’n monsterzege uit je lijf kan<br />
persen. Het heeft me vertrouwen gegeven<br />
in datgene waar ik juist niet op kan<br />
bouwen: dat gekke lijf dat me soms<br />
zomaar in de steek laat. Maar voor mij<br />
is het nu klaar. Ik ben er telkens zonder<br />
terugval vanaf gekomen, je moet het lot<br />
niet blijven tarten. Wat ik nu doe voor<br />
onderzoek naar <strong>MS</strong> ligt veel dichterbij<br />
huis. Mensen vertellen over <strong>MS</strong>, daar haal<br />
ik nu voldoening uit.”<br />
20
RONDOM Mensen<br />
Tessa wil vooral uitdragen hoe <strong>MS</strong> het<br />
dagelijks leven beïnvloedt, en dat het veel<br />
meer is dan wat je aan de buitenkant<br />
ziet. Bij haar zijn concentratieproblemen<br />
bijvoorbeeld één van de grootste klachten.<br />
“Koken en tegelijkertijd met iemand praten<br />
gaat niet. Als ik mijn fiets ergens parkeer,<br />
moet ik een foto maken, anders vergeet ik<br />
waar hij staat. En als een vriendin opbelt<br />
om bij te kletsen, houd ik er stiekem<br />
vaak een aantekeningenboekje bij. Het<br />
kan anders zomaar gebeuren dat ik de<br />
draad kwijtraak in het verhaal. “Wat voor<br />
een ander een gezellig gesprek is, is voor<br />
mij dus keihard werken. Maar ik vind<br />
het wel belangrijk om in die contacten te<br />
investeren. Als je chronisch ziek bent, ben<br />
je afhankelijk van je netwerk. Ik wil niet<br />
afgeschreven worden voor het leven.”<br />
Bron: Telegraaf/Vrouw, mei 2019<br />
Voor het hele artikel: vrouw.nl/artikel/<br />
verhalen-achter-het-nieuws/60770/tessa-<br />
41-over-grillen-van-ziekte-ms-ik-wil-niet<br />
Wilt u meer lezen over Tessa, lees dan<br />
ook het artikel in Viva op Viva.nl.<br />
Haalbaar dromen<br />
De dromen die ze als 28-jarige had, heeft<br />
ze wel moeten bijstellen. Wilde ze na haar<br />
studie journalistiek nog het liefst Afrikacorrespondent<br />
worden, nu vervult ze haar<br />
passie voor schrijven door te bloggen.<br />
Leven met <strong>MS</strong> is leven in constante<br />
onzekerheid, benadrukt ze. “Ik weet niet<br />
hoe ik morgen of overmorgen ben. Of<br />
en wanneer er lichaamsfuncties uit gaan<br />
vallen en of die weer geheel of gedeeltelijk<br />
zullen herstellen. Die onzekerheid is voor<br />
veel mensen met <strong>MS</strong> en hun omgeving<br />
moeilijk te verkroppen, daarom is<br />
onderzoek, wat Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
financiert, zo hard nodig!<br />
Of het voor mij op tijd gaat komen, weet<br />
ik niet. Ik hoop het, voor mij en al die 17<br />
duizend anderen. Tot die tijd ben ik blij dat<br />
het mij lukt mijn dromen iedere dag weer<br />
aan te passen aan wat mijn lichaam wél<br />
kan.” rw<br />
21
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Het is gelukt!<br />
Inge Werkman is trots op het resultaat van haar promotieonderzoek: “Het is gelukt om een stukje<br />
van de puzzel naar de oorzaken voor het uitblijven van myeline-herstel op te lossen.” Na een<br />
rondreis van 3 maanden door Midden-Amerika begint Inge Werkman aan de laatste loodjes van haar<br />
promotie onderzoek. Naast het afronden van haar proefschrift werkt ze een aantal dagen per week in<br />
een restaurant, want er moet brood op de plank. Zes jaar geleden begon ze aan haar promotietraject<br />
bij het UMCG op de afdeling Celbiologie en af en toe zat het behoorlijk tegen, maar het blijkt dat<br />
Inge een doorzetter is, met een zeer persoonlijke drijfveer.<br />
Inge Werkman kreeg tijdens haar<br />
studie Life Sciences & Technology<br />
in Groningen een college over<br />
hersenonderzoek en de ziekte <strong>MS</strong>.<br />
Vlak daarna werd bij haar moeder de<br />
diagnose <strong>MS</strong> gesteld. Deze samenloop<br />
van omstandigheden dreef Inge richting<br />
het <strong>MS</strong>-onderzoek. In 2013 begon ze aan<br />
haar promotieonderzoek in de groep van<br />
Wia Baron binnen <strong>MS</strong> Centrum Noord<br />
Nederland. Haar onderzoek naar het<br />
herstel van myeline is deels gefinancierd<br />
door de Stichting <strong>MS</strong> Research. “Mijn<br />
onderzoek is gericht op het ontwikkelen<br />
van nieuwe en innovatieve strategieën<br />
voor behandelingen die het afgebroken<br />
myeline kunnen herstellen. Eén van<br />
mijn eerste projecten was het afronden<br />
van enkele experimenten van een<br />
vertrekkende collega. De resultaten van<br />
die ‘laatste’ experimenten riepen echter<br />
weer nieuwe vragen op én vervolgens<br />
nieuwe experimenten. Het werd een ware<br />
zoektocht naar het werkingsmechanisme<br />
22
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Inge Werkman<br />
van fibronectine 1 klontering.” Inge heeft<br />
pas kortgeleden hierover een publicatie<br />
afgerond en is trots op het eindresultaat.<br />
Een aantal grote persoonlijke tegenslagen<br />
tijdens haar promotietraject, waaronder<br />
het plotselinge overlijden van haar moeder,<br />
hebben ervoor gezorgd dat het traject<br />
langer duurde dan normaal.<br />
“De diagnose <strong>MS</strong> bij mijn moeder was<br />
vreemd genoeg een soort van opluchting:<br />
al haar klachten kregen na 25 jaar<br />
eindelijk een naam. Mijn moeder kon<br />
goed leven met de lichamelijke klachten<br />
en ze gebruikte haar humor om hier mee<br />
om te gaan, maar bijkomende mentale<br />
klachten vond ze lastiger. Ik sprak ook<br />
met haar over mijn onderzoek.” Inge<br />
vervolgt: “De zoektocht naar het herstel<br />
van myelineschade is zeer interessant,<br />
maar helaas nog lang niet volbracht. Ik ben<br />
realistisch en zet zelfs vraagtekens bij de<br />
“Kom eens uit het lab en zoek<br />
contact met de mensen waarvoor<br />
je het doet.”<br />
slogan ‘werken aan een <strong>MS</strong> vrije wereld’,<br />
omdat de ziekte zoveel verschillende<br />
vormen en oorzaken heeft.”<br />
Inge benadrukt dat haar onderzoek,<br />
gericht op het herstel van myeline-schade,<br />
zeer nuttig is voor álle mensen met <strong>MS</strong>:<br />
“De resultaten kunnen het leven van de<br />
mensen met <strong>MS</strong> uiteindelijk verzachten.<br />
Wanneer we medicijnen of behandelingen<br />
vinden die ervoor kunnen zorgen dat er<br />
minder symptomen ontstaan of dat de<br />
mensen met <strong>MS</strong> minder last ondervinden<br />
van de symptomen. Dan is <strong>MS</strong> nog steeds<br />
de wereld niet uit, maar het zou wel een<br />
groot verschil maken.” Inge weet dat als<br />
geen ander.<br />
Een mooie ervaring was de ontmoeting<br />
met de leden van MiSsie Peru. Vorig<br />
jaar liepen vijf kanjers met <strong>MS</strong> de Inca<br />
Trail naar Machu Picchu en haalden<br />
daarmee geld op voor het onderzoek<br />
van het <strong>MS</strong> Centrum Noord Nederland.<br />
Tijdens het chequemoment, waarbij Inge<br />
en haar collega’s € 30.000 overhandigd<br />
kregen, vonden de lopers met <strong>MS</strong> en de<br />
<strong>MS</strong>-onderzoekers elkaar. De lopers waren<br />
zeer geïnteresseerd in het onderzoek en de<br />
onderzoekers wilden meer weten over de<br />
voettocht. “Juist deze momenten tijdens<br />
het promotietraject zijn zeer waardevol<br />
en motiverend. Wat ik tegen mijn collega<br />
<strong>MS</strong>-onderzoekers wil zeggen is: Kom eens<br />
uit het lab en zoek contact met de mensen<br />
waarvoor je het doet.”<br />
Inge kijkt positief naar de toekomst.<br />
“Binnenkort hoop ik klaar te zijn met mijn<br />
proefschrift en dan ga ik op zoek naar een<br />
baan als <strong>MS</strong>-onderzoeker in binnen- of<br />
buitenland.” rw<br />
MiSsie Peru haalde geld op voor <strong>MS</strong>-onderzoek aan het <strong>MS</strong> Centrum Noord Nederland.<br />
1<br />
Fibronectine is een eiwit dat een rol speelt in<br />
het vermenigvuldigen van myeline vormende<br />
cellen in de hersenen. Bij gezonde mensen<br />
verdwijnt dit eiwit op het moment dat myeline<br />
opnieuw wordt aangemaakt. Bij mensen met<br />
<strong>MS</strong> hoopt het eiwit echter op en ontstaan eiwit<br />
klonten. Onderzoek van Inge en haar collega’s<br />
laat zien hoe deze klonten het herstel van<br />
myeline belemmeren en op welke wijze deze<br />
belemmering kan worden opgeheven.<br />
23
RONDOM<br />
Hoogtepunten<br />
Overzicht van activiteiten<br />
Heeft u iets gemist…?<br />
Bekijk hier wat er gebeurde in het eerste half jaar van 2019!<br />
Januari – april 2019<br />
Heel Holland Zorgt<br />
“Ik heb ervaren wat het is om mensen met<br />
<strong>MS</strong> te laten bewegen en te laten staan door<br />
ze even los te halen uit die stoel…”<br />
Uitzending bekijken: ga naar<br />
heelhollandzorgt.nl/heel-holland-zorgtaflevering-3<br />
Wolter Kroes, ambassadeur Stichting<br />
<strong>MS</strong> Research<br />
Goed Geld Gala<br />
“Dankzij de deelnemers van de VriendenLoterij mocht onze Stichting ook dit jaar weer een mooi<br />
bedrag in ontvangst nemen voor onderzoek naar <strong>MS</strong>.”<br />
Ook geoormerkt meespelen voor <strong>MS</strong>-onderzoek? Ga naar Vriendenloterij.nl/mee-spelen.htm<br />
Rosa Douw en Karin Smits, Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
Nieuwe programmasubsidie<br />
<strong>MS</strong> Centrum Amsterdam<br />
Rokjesdagloop<br />
“Wij willen alle mensen met <strong>MS</strong> steunen en met name onze vriendin Alex die<br />
hier mee te dealen heeft.”<br />
Team Pharos<br />
“Dankzij de donateurs van Stichting <strong>MS</strong> Research weten we al<br />
veel meer over het geleidelijke achteruitgaan van mensen met<br />
<strong>MS</strong>. Met deze nieuwe subsidie zullen wij de resultaten van de<br />
afgelopen jaren gebruiken om de progressie bij <strong>MS</strong> te stoppen.”<br />
Bernard Uitdehaag, directeur <strong>MS</strong> Centrum Amsterdam<br />
24
RONDOM<br />
Hoogtepunten<br />
Overzicht van activiteiten<br />
mei ms maand<br />
Motortourtocht<br />
Dag voor mensen met <strong>MS</strong><br />
“Het was de eerste keer dat ik een Dag voor mensen met <strong>MS</strong> bijwoonde en ik ben hoopvol<br />
gestemd naar huis gegaan. En de actie Kiss Goodbye to <strong>MS</strong> vond ik een heel mooie actie<br />
gebracht vanuit een positieve manier,<br />
super!!!”<br />
Deelnemer Dag voor mensen met <strong>MS</strong><br />
Groningen<br />
<strong>MS</strong>-onderzoeksdagen<br />
“Duidelijke presentatie, makkelijk te volgen<br />
en excellente discussie.” (jury-oordeel)<br />
Lynn van Olst, onderzoeker <strong>MS</strong><br />
Centrum Amsterdam ontving de prijs<br />
voor beste presentatie.<br />
“Aan het eind van de Motortourtocht<br />
waren weer vele blije gezichten te zien<br />
en beleefden velen deze dag als ‘een dag<br />
zonder <strong>MS</strong>’.”<br />
Volgend jaar ook meerijden met of helpen<br />
bij de Motortourtocht? Neem contact<br />
op met Jolanda Verbooy via contact@<br />
msresearch.nl of 071- 5 600 503<br />
Anja Berends, organisator van de<br />
Motortourtocht<br />
Koffietijd<br />
“De onzichtbare symptomen van <strong>MS</strong><br />
hebben enorme consequenties. Niet alleen<br />
voor de mensen met <strong>MS</strong> zelf, maar ook<br />
zeker voor hun directe naasten. Nieuw<br />
Unicum ontwikkelt daarom voor deze groep<br />
mantelzorgers een speciale training voor het<br />
herkennen van en omgaan met cognitieve<br />
problemen bij mensen met <strong>MS</strong>. Dankzij de<br />
subsidie van Stichting <strong>MS</strong> Research kunnen<br />
wij dit nu vormgeven.” (zie ook pag. 18)<br />
Liesbeth Kooij, manager <strong>MS</strong>-<br />
Expertisecentrum Nieuw Unicum<br />
Speel geoormerkt mee voor<br />
Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
Ga naar https://www.vriendenloterij.nl/<br />
mee-spelen.htm<br />
25
RONDOM<br />
Hoogtepunten<br />
Overzicht van activiteiten<br />
subsidies voor ms-onderzoek<br />
De ogen vertellen<br />
het verhaal<br />
Met een oogscan (OCT) kan een arts de<br />
unieke structuur van de zenuwcellen<br />
in het netvlies bekijken. Mogelijk kan<br />
schade aan zenuwcellen in het oog<br />
gebruikt worden als een maat voor<br />
schade aan de zenuwcellen in de rest<br />
van de hersenen.<br />
Op maat doseren<br />
van natalizumab<br />
Prof.dr. Joep Killestein<br />
en dr. Zoé van Kempen<br />
(<strong>MS</strong> Centrum Amsterdam)<br />
Mogelijk gemaakt door de<br />
Hersenstichting en Stichting <strong>MS</strong><br />
Research dankzij een nalatenschap.<br />
Zie pagina 35.<br />
Lisanne Balk<br />
“Het meten van schade in de hersenen<br />
is belangrijk. Zo kunnen we het<br />
mechanisme achter het ontstaan van<br />
blijvende beschadigingen begrijpen en<br />
medicatie ontwikkelen die gericht is op<br />
de progressieve fase van <strong>MS</strong>.”<br />
Prof.dr. Bernard Uitdehaag en<br />
dr. Lisanne Balk (<strong>MS</strong> Centrum<br />
Amsterdam)<br />
€ 270.040,- voor 3 jaar<br />
€ 235.751,- voor 4 jaar<br />
Wordt <strong>MS</strong> door een<br />
virus veroorzaakt?<br />
Prof.dr. Inge Huitinga en<br />
dr. Matthew Mason (De Nederlandse<br />
Hersenbank voor <strong>MS</strong>).<br />
Zie pagina 34.<br />
€ 280,000,- voor 3 jaar<br />
Computertechnologie maakt<br />
geavanceerde MRI breed beschikbaar<br />
Afwijkingen in de hersenschors hangen bij mensen met <strong>MS</strong> samen met<br />
fysieke en cognitieve klachten. Deze afwijkingen zijn alleen goed in beeld te<br />
brengen met geavanceerde MRI-technieken, die vaak niet beschikbaar zijn.<br />
Hierdoor worden deze afwijkingen nauwelijks meegenomen in onderzoek en<br />
kliniek: een gemiste kans.<br />
“Dankzij nieuwe computertechnologie kunnen we beelden genereren uit<br />
‘normale’ klinische scans, en zijn de voordelen van de geavanceerde MRItechnieken<br />
voor iedereen beschikbaar.” Piet Bouman<br />
Prof.dr. Jeroen Geurts en drs. Piet Bouman (<strong>MS</strong> Centrum<br />
Amsterdam)<br />
€ 58.655,- voor 1 jaar<br />
Piet Bouman<br />
Lees verder op msresearch.nl/toekenningen<br />
26
RONDOM<br />
Hoogtepunten<br />
Overzicht van activiteiten<br />
Voorspellen van effect<br />
behandeling met<br />
‘radiomics’<br />
Door gebruik te maken van een innovatieve<br />
methode om MRI-beelden te analyseren,<br />
genaamd “radiomics”, streven wij ernaar<br />
om het effect van behandelingen snel<br />
te kunnen inschatten. Wij geloven dat<br />
veranderingen op korte termijn de effectiviteit<br />
van behandelingen voor <strong>MS</strong> op lange termijn<br />
voorspellen.<br />
“Hoe sneller personen met <strong>MS</strong> de juiste<br />
behandeling krijgen, hoe meer hun ziekte<br />
vertraagd kan worden.” Liesbet Peeters<br />
Prof.dr. Philippe Lambin (Universiteit<br />
Maastricht) en dr.ir. Liesbet Peeters<br />
(BIOMED, Universiteit Hasselt)<br />
€ 59.958,- voor 1 jaar<br />
Liesbet Peeters<br />
Met lichaamseigen<br />
herstelsysteem <strong>MS</strong><br />
aanpakken<br />
Dr. Gijs Kooij (<strong>MS</strong> Centrum<br />
Amsterdam)<br />
Zie pagina 12.<br />
€ 465.000,- voor 4 jaar<br />
Accuraat hersenkrimp meten<br />
Informatie over het krimpen van de hersenen is<br />
relevant voor de behandeling van <strong>MS</strong>. Met MRI is het<br />
hersenvolume te meten. Echter, de uitkomst van deze<br />
meting hangt af van de scanner en de meetinstellingen.<br />
Om metingen tussen verschillende scanners en<br />
instellingen gelijk te trekken ontwikkelen we speciale<br />
standaard-objecten, zogenaamde ‘fantomen’.<br />
Poeptransplantatie<br />
bij <strong>MS</strong><br />
Dr. Bob van Oosten en<br />
dr. Rogier Ooijevaar<br />
(<strong>MS</strong> Centrum Amsterdam)<br />
Zie pagina 10.<br />
€ 65.000,- voor 1 jaar<br />
“Als deze methode werkt, kunnen artsen de veranderingen<br />
van het hersenvolume meewegen in beslissingen over de<br />
behandeling van mensen met <strong>MS</strong>.” Hugo Vrenken<br />
Dr.ir. Hugo Vrenken (<strong>MS</strong> Centrum Amsterdam)<br />
€ 150.000,- voor 4 jaar<br />
Mogelijk gemaakt door cofinanciering van ZonMw.<br />
Hugo Vrenken<br />
Lees verder op msresearch.nl/toekenningen<br />
27
RONDOM<br />
Hoogtepunten<br />
Overzicht van activiteiten<br />
juni – juli 2019<br />
Klimmen tegen<br />
<strong>MS</strong><br />
“Ik trap door. Op karakter. Ik<br />
kijk omhoog, ik zie de toren,<br />
ik hoor Minke, Geurt, Ine en<br />
Elise joelen. Nog één bocht.<br />
Ik beun door. In de laatste<br />
bocht ga ik staan. Op mijn<br />
tandvlees - ik haal het. Een<br />
zucht van ontlading, een zucht<br />
van opluchting en een zucht<br />
van emotie. Minke omhelst me.<br />
Geurt en Ine juichen. Elise is in<br />
tranen. Ik pak haar stevig vast.<br />
Zij pakt mij stevig vast. Dit is<br />
voor haar zusje.”<br />
Mieke van Rooijen,<br />
deelnemer Klimmen tegen<br />
<strong>MS</strong><br />
Nijmeegse Vierdaagse<br />
District Jongeren<br />
Koor Leiden<br />
“We vinden het belangrijk om<br />
iets voor een ander te doen,<br />
daarom wilden we graag geld<br />
ophalen voor een goed doel.<br />
Aangezien drie leden van het<br />
koor een moeder met <strong>MS</strong> hebben,<br />
besloten we een deel van het<br />
opgehaalde geld aan Stichting<br />
<strong>MS</strong> Research te doneren.”<br />
Pieter Bakker en Margot de<br />
Bruin, koorleden District<br />
Jongeren Koor Leiden<br />
“Bij het jaarlijks afsluiten van mijn Vierdaagse actiepagina hoop ik altijd dat het deze keer voor de<br />
laatste maal is geweest. Deze hoop laat ik niet los. Ook al weet ik dat ik volgend jaar misschien<br />
weer de stoute schoenen moet aantrekken en opnieuw een actiepagina zal gaan starten. Mijn<br />
voeten kunnen het wel........”<br />
Ineke de Haas, voor de 9e maal deelnemer Vierdaagse voor <strong>MS</strong><br />
Carla de Waal met<br />
pensioen<br />
“Na 45 jaar in het basisonderwijs<br />
werkzaam te zijn geweest ga ik met<br />
pensioen. Als afscheidscadeau heb ik<br />
geld gevraagd voor Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
omdat mijn schoonzusje de strijd met <strong>MS</strong><br />
dagelijks aangaat. Hier heb ik veel respect<br />
voor. Ik ben blij dat ik het mooie bedrag<br />
van € 550,-- kon overmaken.”<br />
Carla de Waal<br />
Yoga aan zee<br />
“In totaal heb ik zes yogalessen aan<br />
zee verzorgd, het was heerlijk om deze<br />
lessen te mogen doen. De deelnemers<br />
waren enthousiast en hebben genoten van<br />
de lessen aan zee. In totaal hebben we<br />
€ 460,60 euro bij elkaar ‘ge-yogaad’ voor<br />
Stichting <strong>MS</strong> Research.”<br />
Lydia de Rooze – Voet, Yoga docent<br />
28
RONDOM<br />
Professoren<br />
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx<br />
Twee professoren<br />
met een hart voor<br />
mensen met <strong>MS</strong><br />
29
RONDOM<br />
Professoren<br />
Joep Killestein en Inge Huitinga<br />
Het <strong>MS</strong>-onderzoek is twee professoren rijker; Joep Killestein en Inge Huitinga. Wat<br />
betreft focus van hun onderzoek zien we twee uitersten: het verbeteren van behandeling<br />
voor mensen met <strong>MS</strong> (Joep) en de afweer in de hersenen bij <strong>MS</strong> (Inge). Voor beiden<br />
staat echter de mens met <strong>MS</strong> centraal. Joep en Inge zijn ervan overtuigd dat er een<br />
<strong>MS</strong>-vrije wereld komt, al is er nog een lange weg te gaan. Een dubbel-interview met Joep<br />
Killestein en Inge Huitinga over hun onderzoek, inspiratie, ambities en hun persoonlijke<br />
kijk op de toekomst van mensen met <strong>MS</strong>.<br />
Joep Killestein, op 1 juli 2018 benoemd<br />
tot hoogleraar multiple sclerose, is werkzaam<br />
als neuroloog en onderzoeker in<br />
het <strong>MS</strong> Centrum Amsterdam, Amsterdam<br />
UMC. Bedachtzaam, intelligent, indringende<br />
blauwe ogen en gedreven om het<br />
verschil te kunnen maken voor mensen met<br />
<strong>MS</strong>. “De combinatie van wetenschappelijk<br />
onderzoek en patiëntenzorg blijft een drijvende<br />
factor. De onderzoeksvragen ontstaan<br />
in de spreekkamer tijdens mijn gesprekken<br />
met mensen met <strong>MS</strong>. Dat blijft interessant.<br />
Bijvoorbeeld: als mensen met relapsingremitting<br />
<strong>MS</strong> langdurig stabiel blijven onder<br />
eerstelijnstherapie, moet je dan nog wel<br />
doorgaan met deze medicatie?”<br />
Inge Huitinga combineert sinds 1 april<br />
2019 haar drukke baan als directeur<br />
van de Nederlandse Hersenbank,<br />
en leider van de neuroimmunologie<br />
onderzoeksgroep van het Nederlands<br />
Instituut voor Neurowetenschappen, met<br />
het hoogleraarschap mogelijk gemaakt<br />
door donateurs van onze Stichting. Haar<br />
leerstoel ‘Neuroimmunologie, in het<br />
bijzonder de pathologie van multiple<br />
sclerose’ sluit naadloos aan bij haar<br />
onderzoek en passie. Haar ogen gaan<br />
stralen zodra haar onderzoek naar het<br />
ontstaan van <strong>MS</strong>, het onderwerp van<br />
gesprek is. Tomeloze energie, gedreven en<br />
nationaal en internationaal de hersenbank<br />
expert. “Ik wist niet dat mensen mij dit zo<br />
gunden. De erkenning van het onderzoek<br />
dat ik doe en van de Hersenbank lijkt<br />
groter, of ik zie het nu beter. Daarnaast<br />
is de agenda nog voller, maar dat is mooi<br />
wanneer er leuke dingen in komen te<br />
staan.”<br />
Interesse in de werking van de hersenen is voor<br />
beide professoren een sterke basis voor hun<br />
betrokkenheid bij het <strong>MS</strong>-onderzoek. Waarom<br />
kozen jullie specifiek voor de ziekte <strong>MS</strong>?<br />
Inge Huitinga<br />
Inge: “Als student heb ik onderzoek<br />
gedaan op het gebied van neurobiologie<br />
en immunologie. Beide gebieden vond<br />
ik fantastisch, en de combinatie nog<br />
mooier. De afweer in de hersenen is over<br />
het algemeen niet zo duidelijk te zien en<br />
goed onder controle, behalve bij sommige<br />
hersenziektes zoals <strong>MS</strong>. Daarom is <strong>MS</strong> een<br />
zeer interessante ziekte om in te duiken. Ik<br />
denk ook dat als we meer leren over <strong>MS</strong> en<br />
hier oplossingen voor vinden, dit ons veel<br />
leert over andere hersenziektes.”<br />
30
RONDOM<br />
Professoren<br />
Joep Killestein en Inge Huitinga<br />
Joep Killestein<br />
“Uiteindelijk<br />
is de grootste<br />
uitdaging om<br />
mensen met <strong>MS</strong><br />
zo goed mogelijk<br />
te helpen.”<br />
Joep Killestein<br />
Joep: “Naast interesse in de werking van<br />
de hersenen, ben ik ook geïnteresseerd<br />
in wat mensen beroert. Ik had achteraf<br />
ook psycholoog of psychiater kunnen<br />
worden. Ik ben in 1997 begonnen als<br />
arts-onderzoeker bij de afdeling neurologie<br />
van VUmc. Mijn onderzoek ging over de<br />
rol van specifieke ontstekingscellen bij<br />
<strong>MS</strong>. De rode draad van mijn onderzoek is<br />
de verbetering van de behandeling met<br />
medicijnen voor mensen met <strong>MS</strong>.<br />
<strong>MS</strong> is een heel spannend ziektebeeld.<br />
Rond de diagnose betreft het vaak jonge<br />
mensen, met onvoorspelbare en totaal<br />
uiteenlopende uitvalverschijnselen. Na<br />
de diagnose volgt enorme onzekerheid:<br />
kan ik blijven lopen, zien, voelen en zelfs<br />
nadenken? Het is helemaal niet moeilijk<br />
je in de onzekerheid van <strong>MS</strong>-patiënten te<br />
verplaatsen. Ik kreeg tijdens mijn studie al<br />
de behoefte om veel voor deze mensen te<br />
doen.”<br />
Beide professoren hebben een bijzondere relatie<br />
met mensen met <strong>MS</strong>. Welke rol spelen mensen<br />
met <strong>MS</strong> in jullie werkzaamheden?<br />
Joep: “Omdat <strong>MS</strong> een chronische ziekte<br />
is, heb je een lange relatie met hen. Er<br />
zijn patiënten die ik al ken sinds ik twintig<br />
jaar geleden met mijn onderzoek begon.<br />
Zij voelen alsof ze bij mijn persoonlijke<br />
kring horen. Bij sommigen hebben we de<br />
ziekte stilgelegd, precies zoals we twintig<br />
jaar geleden hoopten. Maar er zijn ook<br />
mensen die, ondanks pogingen onderweg,<br />
keihard achteruit zijn gegaan. Dat raakt<br />
me elke keer. Ik wil meer kunnen doen.<br />
Ik vraag vaak één van mijn patiënten<br />
mee naar colleges aan studenten, de<br />
toekomstige artsen, om samen over<br />
hun therapieverleden te vertellen. Dat<br />
maakt het werk van een neuroloog in de<br />
spreekkamer veel inzichtelijker.”<br />
Inge: “In het begin was er louter de<br />
wetenschappelijke drijfveer, totdat ik<br />
Hanneke Douw leerde kennen. Samen<br />
met haar heb ik achter de microscoop<br />
gezeten. Dit was mijn eerste ervaring met<br />
praten over het ziekteproces van <strong>MS</strong> met<br />
iemand bij wie dit daadwerkelijk gaande<br />
was. Dit heeft mij de ziekte op een heel<br />
andere manier doen zien. Later heb ik<br />
meer mensen met <strong>MS</strong> leren kennen en<br />
sommigen daarvan zijn dierbare vrienden<br />
geworden. Het geeft me ook meer inzicht<br />
in de symptomen en het klinische beloop,<br />
wat belangrijk is als je de veranderingen in<br />
het hersenweefsel onderzoekt. Het contact<br />
met mensen met <strong>MS</strong> heeft mij verrijkt,<br />
zowel wetenschappelijk als persoonlijk. “<br />
Joep vervolgt: “De ziektegeschiedenis<br />
van één van mijn patiënten, Rutger,<br />
staat symbool voor de rode draad van<br />
mijn ontwikkeling als <strong>MS</strong>-neuroloog en<br />
onderzoeker. Op het moment van zijn<br />
diagnose was hij professioneel saxofonist.<br />
We begonnen met een mild medicijn.<br />
Op zijn hersenscan was ziekteactiviteit<br />
te zien. Maar in die tijd, ruim tien jaar<br />
geleden, schaalden we zonder klachten<br />
nog niet op. Ik twijfelde wel over het<br />
switchen naar het enige net beschikbaar<br />
31
RONDOM<br />
Professoren<br />
Joep Killestein en Inge Huitinga<br />
“Het contact met mensen met<br />
<strong>MS</strong> heeft mij verrijkt, zowel<br />
wetenschappelijk als persoonlijk.”<br />
gekomen tweedelijns middel, natalizumab,<br />
alleen was er ook een kans op ernstige<br />
bijwerkingen. Hij ging op vakantie en<br />
daarna ik ook. Op vakantie kreeg hij een<br />
aanval waardoor het gevoel uit zijn handen<br />
verdween. We hebben hem alsnog op<br />
natalizumab gezet. Sindsdien heeft nooit<br />
meer nieuwe klachten gekregen. Maar hij<br />
heeft ook nooit meer kunnen optreden. Ik<br />
had het zo graag anders gewild voor hem.”<br />
Het hoogleraarschap is een bijzondere erkenning<br />
voor jullie bijdrage aan het <strong>MS</strong>-onderzoek. Wat<br />
betekent het hoogleraarschap voor jullie?<br />
Joep: “Mijn hoogleraarschap biedt de<br />
kans om mijn onderzoek versneld, verder<br />
uit te breiden. Ik merk in mijn eerste<br />
jaar als hoogleraar dat het deuren opent<br />
die voorheen gesloten bleven. Het feit<br />
dat het Amsterdam UMC mij naar voren<br />
heeft geschoven, maakt indruk op de<br />
buitenwereld. Het dragen van meer<br />
verantwoordelijkheid stimuleert ook om<br />
er nog harder aan te trekken. Ik verwacht<br />
overigens geen snelle grote doorbraken op<br />
het gebied van <strong>MS</strong>-onderzoek. Wat niet<br />
wegneemt dat kleine stappen ook heel<br />
essentieel kunnen zijn.”<br />
Inge: “Ik heb heel veel felicitaties<br />
ontvangen, wat ik niet had verwacht en<br />
die me nog steeds erg blij maken. Ik word<br />
nu veel vaker uitgenodigd om lezingen te<br />
geven en om bij promoties in de oppositie<br />
Inge Huitinga<br />
te zitten. Dit zijn allemaal promoties op het<br />
gebied van de neuroimmunologie (afweer<br />
van de hersenen), dus het laat mooi zien<br />
dat de leerstoel een vakgebied bestrijkt dat<br />
grote populariteit geniet.”<br />
Wat kenmerkt jou als persoon en hoe draagt dit<br />
bij aan je succes in het <strong>MS</strong>-onderzoek?<br />
Inge: “Eigenlijk zit ik al vrij ver in mijn<br />
carrière en komt de benoeming vrij laat.<br />
Dit laat zien dat ik hier niet zo op gejaagd<br />
heb. Daarnaast is het belangrijk om<br />
goed onderzoek te kunnen combineren<br />
met netwerken en met een strategische<br />
aanpak. Misschien kenmerken die<br />
eigenschappen mij wel. Naast mijn<br />
Neurologen en arts-onderzoekers <strong>MS</strong> Centrum Amsterdam.<br />
onderzoeksgroep leid ik de Nederlandse<br />
Hersenbank en daarbij zet ik me in voor<br />
een betere diagnose nadat een persoon<br />
met een hersenaandoening is overleden.<br />
Wanneer we de hersenen van donoren na<br />
overlijden bestuderen, zien we namelijk<br />
dat er soms sprake is van een andere<br />
aandoening dan de diagnose die is<br />
gesteld toen de donor leefde. Bij sommige<br />
aandoeningen, zoals bij de ziekte van<br />
Parkinson, geldt dit voor 15% van de<br />
donoren. Dit is natuurlijk belangrijk om<br />
te weten voor de nabestaanden, maar<br />
ook om in de toekomst de diagnose bij<br />
leven nog beter te kunnen stellen. Bij <strong>MS</strong><br />
ligt het percentage van donoren waarbij<br />
na overlijden een andere diagnose wordt<br />
gesteld trouwens beduidend lager, 5 tot<br />
8%. Overigens denk ik dat de benoeming<br />
ook een verkapt compliment is aan de<br />
Hersenbank.”<br />
Joep: “Ik kom uit een vrij en artistiek<br />
milieu. Ik ben vrijwel het enige familielid<br />
met een degelijk beroep als arts. Ik<br />
ben absoluut niet creatief als het gaat<br />
om uitingen van kunst, maar wel in<br />
het bedenken van patiëntgebonden<br />
32
RONDOM<br />
Professoren<br />
Joep Killestein en Inge Huitinga<br />
onderzoeksvragen. Dat gaat ook vrijwel<br />
vanzelf als je begaan bent met patiënten.”<br />
Inge en Joep ontvingen beiden recent een<br />
aanvullende subsidie van Stichting <strong>MS</strong> Research.<br />
Waar gaat dit onderzoek over?<br />
Joep: “Ik heb samen met Zoé van Kempen<br />
een onderzoek gedaan naar de dosering<br />
van natalizumab, één van de effectiefste<br />
ziekte-remmende medicijnen voor <strong>MS</strong>.<br />
Uit dat onderzoek blijkt dat bij ruim 80<br />
procent van de mensen met <strong>MS</strong> een<br />
behandeling met minder natalizumabinfusen<br />
even effectief is. De behandeling<br />
van <strong>MS</strong> is al jaren gestandaardiseerd voor<br />
alle patiënten. Met dit nieuwe onderzoek<br />
willen we de volgende stap zetten in het<br />
behandelen van deze ziekte. We willen<br />
toewerken naar een gepersonaliseerd<br />
behandelingstraject om het leven van<br />
mensen met <strong>MS</strong> te verbeteren. Tijdens<br />
de studie wordt er op basis van de<br />
hoeveelheid medicijn in het bloed gekeken<br />
of de patiënt op het standaard vierwekenschema<br />
moet blijven, of dat iemand<br />
mag verlengen naar een vijf-, zes-, zevenof<br />
achtwekenschema. In het onderzoek<br />
zullen de komende vier jaar hopelijk 500<br />
van de 600 patiënten die natalizumab<br />
gebruiken gevolgd worden.”<br />
Dit onderzoek wordt gezamenlijk gefinancierd<br />
door Stichting <strong>MS</strong> Research en de<br />
Hersenstichting, dankzij een ontvangen<br />
nalatenschap. Wat hebben mensen met <strong>MS</strong> aan<br />
dit onderzoek?<br />
Joep vervolgt: “Er zijn aanwijzingen dat<br />
wanneer iemand op maat - gemiddeld<br />
minder - medicatie krijgt toegediend, de<br />
kans op bijwerkingen en complicaties<br />
wordt verkleind. De patiënten hoeven ook<br />
minder vaak naar het ziekenhuis te komen.<br />
De onderzoeksgroep van Inge Huitinga.<br />
Ook een voordeel is dat de zorg efficiënter<br />
ingezet wordt. Als alle patiënten in<br />
Nederland een op maat gedoseerd schema<br />
krijgen kan er jaarlijks zes miljoen euro<br />
op dagbehandelings- en medicatiekosten<br />
worden bespaard.”<br />
Inge: “Wij hebben recent in hersen weef sel<br />
van overleden donoren met <strong>MS</strong> aanwijzingen<br />
gevonden dat in de aangedane<br />
gebieden het afweer systeem actief is tegen<br />
een virus. Deze bevinding suggereert<br />
dat één of meerdere virussen aanwezig<br />
zijn of zijn geweest in de hersenen van<br />
mensen met <strong>MS</strong>. Zowel de virussen zelf<br />
als de afweerreactie die nodig is om het<br />
virus op te ruimen, kunnen schadelijk<br />
zijn. Wij gaan nu de afweerreactie tegen<br />
virussen opsporen in hersenweefsel<br />
van hersendonoren met <strong>MS</strong>. Deze<br />
afweerreactie leidt ons naar de cellen<br />
die zijn geïnfecteerd met een virus.<br />
Vervolgens gaan we in deze cellen bekijken<br />
welke virussen aanwezig zijn. Hierbij<br />
gebruiken wij een techniek waarmee we<br />
alle, zelfs ‘rustende’ virussen die niet<br />
actief aan het vermenigvuldigen zijn,<br />
kunnen vinden. Op deze manier willen<br />
we meer duidelijkheid krijgen over de rol<br />
van virussen bij het ontstaan van <strong>MS</strong>. Ik<br />
verwacht dat als we inderdaad virussen<br />
vinden, dit een grote impact zal hebben<br />
op het onderzoek naar oorzaak van en<br />
oplossingen voor <strong>MS</strong>.”<br />
Waarom is er ondanks jarenlang onderzoek nog<br />
steeds geen oplossing voor mensen met <strong>MS</strong>?<br />
Joep: “<strong>MS</strong> is een complexe ziekte. We<br />
weten niet wat de ziekte veroorzaakt en<br />
ook niet waarom de ziekte verergert.<br />
Toch weten we al veel meer dan 20 jaar<br />
geleden en kunnen we veel meer doen<br />
voor mensen met <strong>MS</strong>. Maar vooralsnog<br />
ontstaan bij elk beantwoorde vraag, weer<br />
tien nieuwe vragen.”<br />
Inge vult aan: “Er wordt te weinig<br />
onderzoek gedaan met hersenweefsel<br />
van mensen met <strong>MS</strong>. Naar mijn inzichten<br />
ligt de oorzaak van <strong>MS</strong> in de hersenen.<br />
Gelukkig neemt het aantal mensen<br />
met <strong>MS</strong> dat zich registreert als donor<br />
bij de Nederlandse Hersenbank 1 toe.<br />
33
RONDOM<br />
Professoren<br />
Joep Killestein en Inge Huitinga<br />
Hierdoor komt er uiteindelijk meer weefsel<br />
beschikbaar om onderzoek mogelijk te<br />
maken. Het aantal donoren moet nog<br />
wel verder stijgen. Zo kunnen we nog<br />
verder graven naar de oorzaak van <strong>MS</strong> en<br />
daarmee naar de oplossing.”<br />
Stel je voor alles is mogelijk. Jullie krijgen “een<br />
grote zak met geld”, aan welk onderzoek zouden<br />
jullie dit besteden?<br />
Inge: “Ik zou inzetten op drie benaderingen.<br />
Ten eerste zou ik in hersenweefsel<br />
van overleden hersendonoren<br />
op zoek gaan naar de oorzaak van <strong>MS</strong>.<br />
We denken dat het een virus kan zijn,<br />
dus ik zou op zoek gaan naar dat virus,<br />
door te kijken of er erfelijk materiaal van<br />
een virus aanwezig is in de hersenen.<br />
Dit onderzoek gaan we nu snel uitvoeren<br />
dankzij een recente subsidie. Ten tweede<br />
weten we sinds kort dat er in de hersenen<br />
ook bepaalde afweercellen, T-cellen,<br />
zitten. Deze afweercellen kunnen specifiek<br />
‘iets’ opruimen. Wij vermoeden dat deze<br />
cellen aanwezig zijn in de hersenen<br />
om een virus op te ruimen. Ik wil deze<br />
T-cellen vangen om te onderzoeken hoe<br />
we deze afweercellen kunnen remmen.<br />
Deze afweercellen veroorzaken namelijk<br />
zeer waarschijnlijk meer schade dan het<br />
virus zelf en kunnen zo <strong>MS</strong>-ontstekingen<br />
veroorzaken. Tot slot zou ik die enorme<br />
zak met florijnen willen inzetten om de<br />
littekens in het brein te lijf te gaan en de<br />
groei van zenuwuitlopers en de aanmaak<br />
van myeline daar omheen beiden te<br />
bevorderen met de meest geavanceerde<br />
technieken. Dus aan de ene kant zou ik op<br />
zoek willen naar de oorzaak van <strong>MS</strong>, aan<br />
de andere kant naar het herstel.”<br />
Joep: “De juiste medicatie op het juiste<br />
moment bij de juiste persoon is wat we<br />
nodig hebben om mensen met <strong>MS</strong> beter te<br />
kunnen helpen. We lopen daarin achter op<br />
de oncologie, waar men bijvoorbeeld DNAen<br />
RNA-profielen gebruikt om de beste<br />
behandelstrategie bij kanker te kiezen.<br />
Het <strong>MS</strong>-veld is op zoek naar geschikte<br />
biomarkers Testen, zoals bepalingen in het<br />
bloed, die ons de weg kunnen wijzen bij de<br />
behandeling van <strong>MS</strong>. Het gaat bij <strong>MS</strong> niet<br />
alleen biomarkers 2 die in het hersenvocht<br />
of bloed te meten zijn, maar ook om<br />
biomarkers die we met MRI-scans kunnen<br />
meten. Daarnaast kijken we ook naar<br />
oogmetingen, bijvoorbeeld de dikte van de<br />
zenuwlaag van het netvlies, middels OCT.<br />
Aan het onderzoek naar welke biomarker<br />
correct voorspelt welke therapie het<br />
meest effectief zal zijn is nog veel werk te<br />
verrichten. Maar ik verwacht daar wel ooit<br />
te komen.”<br />
Tot slot de laatste vraag, welk advies hebben<br />
jullie voor onderzoekers die nog aan het begin<br />
staan van een carrière in het <strong>MS</strong>-onderzoek?<br />
Inge: “Zoek een goede onderzoeksgroep,<br />
met goed <strong>MS</strong>-onderzoek en goede<br />
technieken. Ga stage lopen bij zo’n groep<br />
en als het je bevalt, kom dan met een<br />
voorstel voor een project of kijk of er een<br />
promotieplek is binnen die groep. Als je<br />
daar eenmaal zit, volg dan je eigen ideeën<br />
en je intuïtie. Als je echt verder wilt, moet<br />
je zelf de lead nemen. Maar eerst leren,<br />
in een goede omgeving. Overigens kan<br />
het ook geen kwaad om even naar het<br />
buitenland te gaan.”<br />
Joep: “Zoek binnen de ruimte die je krijgt<br />
als onderzoeker een vraagstelling die<br />
aansluit bij wat je echt interesseert en<br />
voor jou zelf uitdagend is. Blijf contacten<br />
met patiënten benutten - ook als je een<br />
“Het is mede dankzij de donateurs<br />
van Stichting <strong>MS</strong> Research dat het<br />
Nederlandse <strong>MS</strong>-onderzoek zo’n<br />
hoog niveau heeft.”<br />
basale onderzoeker bent - om te toetsen of<br />
je onderzoek aansluit bij de behoefte van<br />
mensen met <strong>MS</strong>. Niets is zo motiverend<br />
als uiteindelijk bijdragen aan een betere<br />
kwaliteit van leven van mensen met een<br />
akelige aandoening als <strong>MS</strong>.”<br />
Beide professoren sluiten af met het<br />
belang van donaties. Inge: “Het is mede<br />
dankzij de donateurs van Stichting<br />
<strong>MS</strong> Research dat het Nederlandse<br />
<strong>MS</strong>-onderzoek zo’n hoog niveau heeft.”<br />
Joep vult aan: “Onmisbaar, zij maken heel<br />
veel van ons onderzoek mogelijk.” rw<br />
1<br />
Voor meer informatie over hersendonatie en het<br />
registreren als hersendonor bezoek<br />
www.hersenbank.nl<br />
2<br />
Een biomarker is een meetbare factor, bijvoorbeeld<br />
een stof in het bloed, die informatie geeft over de<br />
vorm, de activiteit en/of verloop van de ziekte.<br />
34
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Joost Smolders<br />
Met nieuwe kracht vooruit<br />
Sinds 1 oktober is neuroloog en<br />
onderzoeker dr. Joost Smolders<br />
toegevoegd aan het team van<br />
Eras<strong>MS</strong> Rotterdam. Joost verhuist met<br />
zijn vrouw en vier kinderen van Nijmegen,<br />
de plek waar hij is opgeleid tot neuroloog,<br />
naar Rotterdam: “Voor mij is er geen plan<br />
B, hier ga ik vol voor.”<br />
Met trots en gepaste nederigheid gaat<br />
Joost aan het werk in het <strong>MS</strong>-centrum<br />
zoals dat door Rogier Hintzen gevestigd<br />
is. “Dit is een unieke kans om mij als<br />
neuroloog verder te specialiseren in <strong>MS</strong>.<br />
Rogier is voor mij een inspirator en het<br />
is een grote eer om zijn onderzoek een<br />
vervolg te mogen geven. Ik wil gebruik<br />
maken van de kracht en kennis die in<br />
het <strong>MS</strong>-centrum aanwezig is en daar<br />
vervolgens mijn eigen kleur aan geven.”<br />
Samen met <strong>MS</strong>-onderzoeker<br />
dr. Marvin van Luijn gaat Joost het<br />
Dr. Beatrijs Wokke (neuroloog), dr. Joost Smolders (neuroloog), dr. Naghmeh Jafari (neuroloog) en<br />
dr. Marvin van Luijn (wetenschapper), Eras<strong>MS</strong> <strong>MS</strong> Centrum Rotterdam (afwezig dr. Rinze Neuteboom,<br />
kinder-neuroloog).<br />
onderzoeksprogramma van Eras<strong>MS</strong><br />
vormgeven. “Onze interesses in<br />
afweercellen, virussen en <strong>MS</strong> sluiten goed<br />
bij elkaar aan. Wat betreft onze invalshoek<br />
en ervaring zijn Marvin en ik echt<br />
complementair.” rw<br />
Joost Smolders – kort CV<br />
2007 Afgestudeerd in de geneeskunde (cum laude), Universiteit Maastricht<br />
2011 Promotie-onderzoek Vitamine D in mensen met <strong>MS</strong> (cum laude), Maastricht Universitair Medisch Centrum<br />
2011-2012 Onderzoeker binnen de Huitinga onderzoeksgroep Nederlands Herseninstituut Amsterdam.<br />
2013-2019 Opleiding tot neuroloog, Canisius Wilhelmina Ziekenhuis, Nijmegen<br />
2019 Neuroloog, Canisius Wilhelmina Ziekenhuis, Nijmegen<br />
Joost Smolders combineert zijn klinische taken met klinisch en translationeel onderzoek. Sinds 2017 werkt hij 1 dag per week als<br />
onderzoeker in de Huitinga-groep, Nederlands Herseninstituut.<br />
Focus onderzoek: Klinische en immunologische aspecten van <strong>MS</strong> in het bijzonder de rol van T-cellen en virussen in <strong>MS</strong>.<br />
35
RONDOM Mensen<br />
RONDOM portret<br />
Daan was 16 jaar toen hij de diagnose<br />
<strong>MS</strong> kreeg. Nu, 11 jaar later is hij<br />
onlangs getrouwd met de vrouw van<br />
zijn dromen en wordt hij binnenkort<br />
vader van een dochtertje.<br />
Het vinden van andere<br />
wegen naar geluk<br />
36
RONDOM Mensen<br />
Daan<br />
is altijd goed te bedenken<br />
dat er ook andere mensen zijn<br />
“Het<br />
met dezelfde ziekte.”<br />
De dag dat hij besefte dat er iets aan de<br />
hand was weet hij nog goed. “Ik stond<br />
onder de douche en voelde overal warm<br />
water, behalve op mijn linkerarm; daar<br />
was het water koud.” Nadat er korte tijd<br />
later ook uitval van een oogzenuw optrad,<br />
ging Daan de molen in. De diagnose was<br />
helder: <strong>MS</strong>. “Ik hield overal rekening mee,<br />
maar misschien toch wel niet met <strong>MS</strong>. Ik<br />
was een man en jong, de kans op <strong>MS</strong> was<br />
niet zo groot volgens de neuroloog.”<br />
Daan woonde op dat moment nog thuis,<br />
samen met zijn moeder. “Ik voelde me<br />
best wel goed, misschien stiekem ook<br />
wel een beetje speciaal en ik vond dat<br />
het allemaal wel meeviel. Omdat <strong>MS</strong> ook<br />
voor mijn ouders redelijk onbekend was,<br />
waren ze niet overmatig bezorgd. Ze zagen<br />
een vrolijke en gelukkige jongen die goed<br />
met ‘zijn ziekte’ omging en ik wilde er<br />
zelf vooral niet al te veel bij stil staan en<br />
mijn omgeving ermee belasten. Natuurlijk<br />
was er alle ruimte om over te praten en<br />
dat gebeurde dan ook wel, maar niet te<br />
zwaar.”<br />
Uitlaatklep<br />
Op 18-jarige leeftijd ging Daan het huis uit<br />
en stortte zich vol in het studentenleven<br />
en liet <strong>MS</strong> een zo klein mogelijke rol in zijn<br />
leven spelen.<br />
Ondanks het feit dat Daan liever niet al<br />
te veel over zijn ziekte wilde praten, had<br />
hij toch een uitlaatklep nodig en ging<br />
schrijven. In eerste instantie met het<br />
doel andere mensen te informeren over<br />
<strong>MS</strong>. Later bleek dat het wel degelijk een<br />
emotionele uitlaatklep voor hemzelf was<br />
en een manier om zichzelf te kunnen<br />
begrijpen. “Ik las mijn eigen verhalen terug<br />
en dan werd me duidelijk hoe ik mezelf<br />
op dat moment echt voelde. Het heeft<br />
me geholpen om mijn ziekte een meer<br />
duurzame plek in mijn bestaan te geven.”<br />
Dromen waarmaken<br />
Waar het op papier zetten van zijn<br />
gevoelens is begonnen als een persoonlijke<br />
uitlaatklep, is het schrijven intussen<br />
uitgemond in een serieuze bezigheid<br />
waarin Daan zijn droom najaagt en zijn<br />
toekomst ziet.<br />
“Mijn ultieme droom is “de heilige<br />
graal Carré” uitverkopen met een eigen<br />
one-man show.” Daan kwam al jong<br />
in aanraking met comedy wat hem erg<br />
boeide. De combinatie met zijn liefde<br />
voor schrijven heeft ervoor gezorgd dat<br />
hij inmiddels al een paar keer lokaal<br />
heeft opgetreden. Onlangs heeft hij zijn<br />
bedrijfje ingeschreven bij de Kamer van<br />
Koophandel. “Ik denk dat ik beter van uit<br />
een ZZP rol mezelf kan ontwikkelen en<br />
klussen kan aannemen op het moment dat<br />
het voor mij uitkomt.”<br />
Daan benadrukt dat hij in zijn verhalen<br />
een duidelijk oog houdt voor <strong>MS</strong>. “Deze<br />
ziekte zit in me en ik denk dat het mijn<br />
persoonlijkheid beschrijft. Ik mag ook best<br />
gezien worden als de man met <strong>MS</strong> op de<br />
bühne. De ziekte maakt mij speciaal, dus<br />
dan ben ik met mijn verhaal ook speciaal.”<br />
Grenzen bepalen<br />
“Inmiddels ben ik 27, getrouwd, er is een<br />
kindje op komst en ik weet nu hoe ik met<br />
mijn <strong>MS</strong> kan leven. Ik weet ook dat <strong>MS</strong><br />
een hoop moeilijk maakt, maar dat er ook<br />
dromen zijn die ik maar beter kan najagen<br />
en gaan beleven. Ik heb nu meer een<br />
‘wanneer dan mentaliteit’. Op jonge leeftijd<br />
werd ik geconfronteerd met sterfelijkheid<br />
en ben ik ervan bewust geworden dat<br />
het niet altijd zomaar goed met me gaat.<br />
Daarom probeer ik van de momenten dat ik<br />
me goed voel, het uiterste eruit te halen.”<br />
Een dag aaneengesloten werken lukt<br />
Daan niet. Na 3 uur moet hij gaan liggen.<br />
Vermoeidheid is een gegeven waar hij veel<br />
aandacht aan moet geven om zijn stappen<br />
te kunnen bepalen. Binnenkort wordt hij<br />
vader. Dit besluit blijkt weloverwogen.<br />
“Het besluit voor het moment waarop wij<br />
ouders wilden worden is weloverwogen<br />
genomen. Het stond vast dat Lucía en ik<br />
beiden graag kinderen willen. Voor mij kan<br />
dit dan beter nu dan over 10 jaar. Ik wil er<br />
voor mijn dochter zijn de komende jaren.<br />
Hoe jonger ik er mee begin, hoe beter dus.”<br />
De grootouders van beide kanten zullen in<br />
de opvang een belangrijke rol spelen. In<br />
combinatie met het ZZP bestaan van Daan<br />
zal hij zelf ook een deel van de zorgtaak op<br />
zich kunnen nemen en kan Luciá eventueel<br />
ook nog een dag minder gaan werken.<br />
Lucía is dé steun en toeverlaat voor Daan<br />
en ze zijn nu 6 jaar samen. “Natuurlijk<br />
is het ook voor haar niet altijd even<br />
gemakkelijk. Het mooie is dat Lucía mijn<br />
<strong>MS</strong> altijd buiten mijn persoon heeft gezien.<br />
Dat zag zij eerder dan dat ik dat zelf zag.<br />
Ik heb veel bewondering voor haar; we<br />
hebben het ontzettend fijn samen.”<br />
Geluk<br />
“<strong>MS</strong> heeft mij gedwongen op jonge leeftijd<br />
andere wegen naar geluk te vinden,<br />
ergens anders dan in geld of een carrière.<br />
Relaties zijn voor mij heel belangrijk, ook<br />
vriendschapsrelaties. Die koester ik en<br />
onderhoud ik. Het verlies van mijn lijf kan<br />
ik hierdoor beter dragen.” rw<br />
37
RONDOM Mensen<br />
Vragen rondom <strong>MS</strong><br />
Drie vragen aan<br />
vier <strong>MS</strong>-betrokkenen<br />
Wij vroegen vier mensen, die van dichtbij betrokken zijn bij <strong>MS</strong>,<br />
een reactie op een drietal vragen rondom <strong>MS</strong>.<br />
Wat betekent het om te<br />
leven met <strong>MS</strong>?<br />
v Ania Timmer (heeft <strong>MS</strong>)<br />
Positief blijven. Niet toegeven<br />
aan teleurstellingen, het gevoel<br />
van falen. Uitkijken voor de<br />
negatieve spiraal. Proberen (binnen de<br />
grenzen) het mogelijke en het leukste uit<br />
het leven te halen. Mèt <strong>MS</strong> leer je jezelf en<br />
je grenzen beter en sneller kennen. Ook de<br />
mensen om je heen. Het is hard (blijven)<br />
werken aan jezelf, je herstelvermogen.<br />
Masterclass. Een positieve instelling helpt<br />
mij in ieder geval om mijn leven met <strong>MS</strong><br />
hanteerbaar te maken. En toch leuk te<br />
houden, ondanks alles! Er is genoeg moois<br />
om me heen waar ik dankbaar voor ben.<br />
Voor mijn vrouw Ania heb ik<br />
alleen maar diepe bewondering,<br />
wat zij volbrengt in geest- en<br />
wilskracht is topsport. Op bepaalde<br />
vlakken zijn het twee wegen, die van haar<br />
en die van mij. Ik merk dat ik voor de<br />
ziekte <strong>MS</strong> minder interesse heb. Die<br />
verdieping raakt mij te veel. Ania schrijft en<br />
leest er veel over, ik ben al blij dat we<br />
samen in ons ‘gewone’ leven enigszins op<br />
de been blijven. De <strong>MS</strong> maakt dat ik<br />
dikwijls een kort lontje heb. Ik ga er<br />
richting Ania niet altijd goed mee om.<br />
hDr. Karim Kreft (Immunoloog<br />
en neuroloog in opleiding<br />
Eras<strong>MS</strong> <strong>MS</strong> Centrum)<br />
x Sandra George<br />
(Zorgcoördinator<br />
<strong>MS</strong>-Expertisecentrum<br />
Nieuw<br />
Unicum)<br />
x Gerwin Timmer<br />
(Partner en mantelzorger van Ania)<br />
38
RONDOM Mensen<br />
Vragen rondom <strong>MS</strong><br />
Achteraf baal ik daarvan, dan denk ik: “dat<br />
wat we nu nog kunnen, dat moeten we<br />
koesteren en van genieten”. Rust en vrije<br />
tijd doen mij in dit alles erg goed.<br />
Ik werk op een woonafdeling in<br />
Nieuw Unicum, hier heeft<br />
ongeveer 50% van de bewoners<br />
<strong>MS</strong>. Wat ik hier regelmatig zie en hoor, is<br />
dat het een geweldig grote impact kan<br />
hebben op het leven van diegene met <strong>MS</strong>,<br />
maar ook op de nabije omgeving ervan.<br />
Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar<br />
en geeft voor iedereen veel onzekerheid. Je<br />
bent continue bezig met het verleggen van<br />
grenzen. Naast de fysieke klachten kun je<br />
ook klachten ervaren op cognitief gebied.<br />
Hierdoor wordt er ook veel gevraagd van<br />
de relatie tussen partner, kinderen en<br />
vrienden/collega’s.<br />
Dit is zeer lastig te<br />
beantwoorden als je zelf geen<br />
<strong>MS</strong> hebt. Aan de hand van mijn<br />
ervaringen in de spreekkamer denk ik dat<br />
het heel wisselend is wat patiënten<br />
ervaren en waar ze tegen aanlopen. Dit<br />
heeft deels te maken met de grote variatie<br />
“Ik verwacht van mijn omgeving niet<br />
het onmogelijke, maar wel een mate<br />
van inlevingsvermogen.”<br />
in klachten, schubfrequentie en<br />
neurologische achteruitgang van <strong>MS</strong>. De<br />
vermoeidheid is wel een belangrijk<br />
terugkerend en zeer hinderlijk probleem.<br />
Deze klacht kan, zeker indien er een<br />
relatief mild beloop van de <strong>MS</strong> is zonder<br />
zichtbare handicaps, leiden tot onbegrip<br />
van de omgeving. Mensen zien immers<br />
niet dat iemand ziek is. Dit lijkt mij heel<br />
frustrerend. Daarnaast denk ik dat het<br />
altijd weer in spanning zitten of en<br />
wanneer de volgende schub zich<br />
aandient, erg beangstigend en onzeker<br />
moet zijn.<br />
Ook mogen we nooit uit het oog verliezen,<br />
wat het betekent voor partners, kinderen<br />
en andere naasten van patiënten. Ook<br />
hun leven verandert ineens door deze<br />
chronische ziekte.<br />
Ania<br />
doorbraak. Mijn ziekte is helaas heel<br />
progressief, wat geen goed teken is.<br />
Dit ondanks steeds betere remmende<br />
medicatie die beschikbaar is. Fingers<br />
crossed dat die doorbraak op tijd komt,<br />
ook voor mij!<br />
Wat ik hierboven al zei is dat ik<br />
me minder verdiep in <strong>MS</strong> dan<br />
Ania. Ik hecht veel waarde aan<br />
wat de artsen en onze <strong>MS</strong>-verpleeg kundigen<br />
vertellen. Ieder z’n vak denk ik dan<br />
maar en in hen heb ik vertrouwen. Er is<br />
veel te lezen en te onderzoeken voor de<br />
leek, maar <strong>MS</strong> is zo complex dat ik daarin<br />
wegzak. Uit de losse pols zou ik wat<br />
doorbraak betreft zeggen dat het komt uit<br />
het onderzoek hoe ze de schade aan de<br />
beschermlaag kunnen herstellen.<br />
Wat is de grootste doorbraak geweest op<br />
het gebied van <strong>MS</strong>?<br />
Ik voel me sowieso heel erg<br />
dankbaar voor de goede zorg,<br />
medicijnen en het algemene<br />
begrip voor <strong>MS</strong> als ziekte. Ik verwacht van<br />
mijn omgeving niet het onmogelijke, maar<br />
wel een mate van inlevingsvermogen. Dat<br />
lukt heel vaak, maar niet altijd. De huidige<br />
ontwikkelingen houd ik goed in de gaten,<br />
zoals bijvoorbeeld aHSCT. Zinvolle<br />
behandelingen zouden uiteindelijk<br />
toegankelijk en betaalbaar moeten zijn voor<br />
alle mensen met <strong>MS</strong>. Zo belangrijk om<br />
gelijke kansen te hebben!<br />
Persoonlijk wacht ik nog op de grootste<br />
Ik denk dat de MRI een grote<br />
doorbraak is geweest. Hiermee<br />
worden actieve en niet-actieve<br />
ontstekingen in de hersenen zichtbaar<br />
gemaakt. Hierdoor kan er veel sneller<br />
gestart worden met de juiste ontstekingsremmende<br />
medicatie. Ook kunnen we<br />
verschillende symptomen bestrijden.<br />
Denk hierbij aan de inzet van<br />
bijvoorbeeld de baclofenpomp tegen<br />
spasticiteit en medicatie tegen<br />
blaaskrampen. Ook de mogelijkheid om<br />
weer continuïteit in de stoelgang te<br />
39
RONDOM Mensen<br />
Vragen rondom <strong>MS</strong><br />
krijgen met behulp van medicatie en<br />
voeding zijn goede doorbraken.<br />
Wat mij betreft is dat het nieuwe<br />
remmende medicijn Ocrelizumab<br />
(Ocrevus) voor (een deel van de)<br />
mensen met primair progressieve <strong>MS</strong>.<br />
Andere belangrijke doorbraken zijn het<br />
steeds verder ontrafelen van de erfelijke<br />
factoren die het risico op het krijgen van<br />
<strong>MS</strong> vergroten. Inmiddels hebben we ruim<br />
200 genen ontdekt (bij meer dan 47.000<br />
<strong>MS</strong>-patiënten wereldwijd), die bijdragen<br />
aan het ontwikkelen van <strong>MS</strong>. In<br />
vergelijking; ongeveer 10 jaar geleden<br />
hadden we maar 3 risicogenen die<br />
geassocieerd waren met <strong>MS</strong>. De komende<br />
jaren zullen we hier nog veel meer over<br />
gaan leren. De verwachting is dat deze<br />
nieuwe kennis ons inzicht geeft hoe deze<br />
genen leiden tot het ontstaan van <strong>MS</strong>.<br />
Hopelijk leidt deze kennis ook weer tot<br />
nieuwe geneesmiddelen, die effectiever<br />
zijn met minder bijwerkingen, doordat we<br />
dan specifieke biologische afwijkingen in<br />
<strong>MS</strong> met precisie kunnen behandelen.<br />
Hoe lang denkt u dat het nog duurt voordat <strong>MS</strong><br />
de wereld uit is?<br />
Ik heb een positieve blik op de<br />
wereld en mijn toekomst. Een<br />
positieve maar ook zeker een<br />
realistische blik. <strong>MS</strong> is een zeer complexe<br />
ziekte. De oplossing vinden zal zeker ook<br />
complex worden. Er wordt met man en<br />
macht gewerkt aan een remedie. Over de<br />
hele wereld. Dat vind ik juist zò<br />
hoopgevend. En hoe lang? Voor de ene is<br />
10 jaar al te lang en anderen worden pas<br />
over 10 jaar ziek... Maar een <strong>MS</strong> vrije<br />
wereld komt er zeker aan! De wetenschap<br />
staat nooit stil. En de mensen blijven zich<br />
gemotiveerd, getalenteerd en<br />
gepassioneerd inzetten. Komt goed!<br />
Dankjewel! Enne...keep going.<br />
Menselijkerwijs ziet het er voor<br />
Ania met PP<strong>MS</strong> niet zo best uit.<br />
Maar ik blijf altijd hoop houden:<br />
op een doorbraak en op een wonder. Ik<br />
geloof in God, de grote Derde in ons leven.<br />
Tweeëntwintig jaar geleden knielden we in<br />
de Peperbus in Zwolle onder de handen<br />
van de priester en hebben we elkaar<br />
eeuwig trouw beloofd … in goede en<br />
slechte tijden. En ja, dan hoop en bid ik<br />
dat die doorbraak heel snel komt en<br />
mensen, al was het in eerste instantie,<br />
verlichting zullen krijgen.<br />
Het is te hopen dat dit niet lang<br />
meer op zich laat wachten. Er is<br />
tegenwoordig zo veel meer<br />
mogelijk op het gebied van onderzoeken<br />
dat ik wel denk dat het eraan zit te komen.<br />
Maar ik zou geen voorspelling durven<br />
doen. De goede samenwerking van<br />
organisaties over de hele wereld die zich<br />
bezighouden met en zich verdiepen in <strong>MS</strong>,<br />
maakt dat de oplossing steeds dichterbij<br />
komt.<br />
Uiteraard kan dit niet snel<br />
genoeg gaan. Ik vind ook dat we<br />
vanuit het onderzoeksveld hier<br />
altijd eerlijk over moeten communiceren.<br />
Helaas gebeurt het relatief vaak dat in de<br />
media berichten opduiken dat de<br />
genezing van <strong>MS</strong> voor de deur staat. Dit<br />
geeft patiënten en naasten zeer veel<br />
hoop, wat vaak weer leidt tot<br />
teleurstelling.<br />
Persoonlijk verwacht ik dat het helaas nog<br />
zeer lang zal duren. Eerst moeten we de<br />
oorzaak van het ziektebeeld achterhalen,<br />
pas daarna kunnen we definitief gaan<br />
nadenken over het voorkomen of het<br />
genezen van <strong>MS</strong>. Dit is zeer uitdagend en<br />
gecompliceerd onderzoek, omdat je op<br />
zoek bent naar factoren die aanwezig zijn<br />
voor het ontstaan van de eerste klachten<br />
en diagnose. Een tijdspad hiervoor durf ik<br />
daarom niet te geven. rw<br />
“Voor mijn vrouw Ania heb ik alleen<br />
maar diepe bewondering, wat zij<br />
volbrengt in geest- en wilskracht is<br />
topsport.”<br />
Gerwin<br />
40
RONDOM Vragen<br />
Stamceltherapie<br />
Stamceltherapie,<br />
waarom (nog) niet in Nederland?<br />
Wekelijks verschijnen berichten in de media over stamceltransplantatie en <strong>MS</strong>. Crowdfunding acties<br />
worden gestart om geld in te zamelen voor een behandeling in het buitenland. Mensen zien de<br />
behandeling vaak als laatste strohalm. En dus is het voor hen zowel onbegrijpelijk als onacceptabel dat<br />
deze mogelijkheid niet in eigen land beschikbaar is. Natuurlijk ontvangen ook wij regelmatig vragen.<br />
Stamceltherapie, wat houdt<br />
deze behandeling eigenlijk<br />
in? Bij mensen met <strong>MS</strong> is het<br />
afweersysteem ontregeld waardoor<br />
myeline, de isolatielaag rondom zenuwen,<br />
beschadigd raakt. Stamceltherapie,<br />
voluit ‘autologe hematopoietische<br />
stamceltransplantatie’ (aHSCT), heeft<br />
als doel dit verstoorde afweersysteem<br />
te resetten. Het ‘nieuwe’ afweersysteem<br />
wordt opgebouwd uit stamcellen van de<br />
patiënt zelf. Deze stamcellen worden<br />
uit het eigen bloed gehaald en tijdelijk<br />
ingevroren. Vervolgens krijgt de patiënt<br />
medicatie, onder andere chemotherapie,<br />
om de bestaande afweercellen te<br />
vernietigen. Daarna worden de<br />
stamcellen ontdooid en via transplantatie<br />
teruggegeven aan de patiënt. Uit deze<br />
stamcellen ontstaat vervolgens een nieuw,<br />
eigen afweersysteem.<br />
Onderzoek nodig<br />
Internationale onderzoeken laten zien<br />
dat stamceltherapie bij sommige mensen<br />
met <strong>MS</strong> de ziekte kan remmen of zelfs<br />
stoppen. De behandeling is met name<br />
41
RONDOM Vragen<br />
Stamceltherapie<br />
effectief bij jonge patiënten bij wie de<br />
diagnose nog niet lang geleden gesteld<br />
is en die veel ziekteactiviteit hebben.<br />
Mogelijk is stamceltherapie effectiever<br />
bij deze specifieke groep <strong>MS</strong>-patiënten<br />
dan de huidige geregistreerde<br />
<strong>MS</strong>-middelen. Experts stellen echter dat<br />
er nog onvoldoende wetenschappelijk<br />
bewijs is over de werking en veiligheid<br />
van stamceltherapie ten opzichte van<br />
bestaande <strong>MS</strong>-middelen. Of en voor wie<br />
stamceltherapie de beste behandeling is,<br />
is dus nog onduidelijk.<br />
Binnen het Nederlandse zorgsysteem<br />
wordt een behandeling of medicijn<br />
alleen vergoed als daarvoor voldoende<br />
wetenschappelijk bewijs is. Het is de<br />
taak van het Zorginstituut Nederland<br />
(ZIN) om te toetsen of er voldoende<br />
bewijs is om de behandeling toe te<br />
laten voor een specifieke ziekte. In deze<br />
besluitvorming telt naast de wetenschap<br />
ook praktijkervaring mee. Om toegelaten<br />
te worden tot de basisverzekering moet<br />
een behandeling namelijk noodzakelijk,<br />
effectief, kosteneffectief en uitvoerbaar zijn.<br />
Onderzoek in Nederland<br />
<strong>MS</strong> Centrum Amsterdam (Amsterdam<br />
UMC) wil deelnemen aan een internationaal<br />
onderzoek met verschillende<br />
Scandinavische landen. In dit onderzoek<br />
wordt stamceltherapie vergeleken met<br />
de drie meest effectieve beschikbare<br />
tweedelijnsmiddelen. In totaal kunnen<br />
100 mensen met zeer actieve Relapsing<br />
Remitting <strong>MS</strong> (RR<strong>MS</strong>) deelnemen aan het<br />
onderzoek. De helft krijgt stamceltherapie<br />
en de andere helft een tweedelijns middel.<br />
Na twee jaar worden de effectiviteit en<br />
42
RONDOM Vragen<br />
Stamceltherapie<br />
veiligheid van de beide behandelingen<br />
en de nazorg met elkaar vergeleken.<br />
De deelnemers worden vervolgd tot<br />
5 jaar na de start van de behandeling<br />
om ook de langere termijn gevolgen<br />
en uitkomsten in kaart te brengen. Dit<br />
onderzoek geeft antwoord op de vraag<br />
wat de beste behandeling is voor mensen<br />
met agressieve RR<strong>MS</strong>; stamceltherapie of<br />
bestaande tweedelijns medicijnen.<br />
Dit onderzoek geeft antwoord op de<br />
vraag wat de beste behandeling is<br />
voor mensen met agressieve RR<strong>MS</strong>;<br />
stamceltherapie of bestaande<br />
tweedelijns medicijnen.<br />
Financiële steun<br />
Experts, waaronder de Nederlandse<br />
Vereniging voor Neurologie, onderschrijven<br />
de noodzaak voor een grootschalig<br />
internationaal wetenschappelijk onderzoek<br />
waarin stamceltherapie wordt vergeleken<br />
met de beste alternatieve behandeling<br />
tot op heden. Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
heeft geld gereserveerd, net als het<br />
Nationaal <strong>MS</strong> Fonds om dit onderzoek<br />
mogelijk te maken. Zo investeren wij in<br />
meer helderheid over of stamceltherapie<br />
de beste behandeloptie is en zo ja voor<br />
wie. Bij een positieve uitkomst kunnen<br />
de resultaten van dit onderzoek het<br />
wetenschappelijk bewijs vormen dat nodig<br />
is om tot vergoeding van de behandeling in<br />
Nederland over te gaan.<br />
Samen in gesprek<br />
Wij volgen de ontwikkelingen voortdurend<br />
en zien dat de kennis over de effectiviteit<br />
en veiligheid van stamceltherapie als<br />
behandeling voor <strong>MS</strong> groeit. Daarnaast<br />
zien we dat ook de kennis over en<br />
de ervaring met reeds beschikbare<br />
medicamenteuze alternatieven groeit.<br />
Samen met het Nationaal <strong>MS</strong> Fonds is en<br />
blijft Stichting <strong>MS</strong> Research in gesprek<br />
met de landelijke betrokken partijen.<br />
Daarbij vinden wij het belangrijk dat er<br />
aandacht is voor alle verschillende vormen<br />
van <strong>MS</strong>, bijvoorbeeld mensen bij wie<br />
tweedelijns <strong>MS</strong>-medicijnen geen effect<br />
hebben. Wij vragen ons (telkens weer) af<br />
of het verkregen bewijs uit onderzoeken<br />
al aanleiding geeft om stamceltherapie<br />
beschikbaar te maken voor een specifieke<br />
groep personen met <strong>MS</strong>. Indien dit zo is,<br />
zullen wij bij de autoriteiten gezamenlijk<br />
kunnen aandringen om stamceltherapie<br />
voor deze groep in Nederland als reguliere<br />
behandeling beschikbaar te stellen en te<br />
vergoeden. rw<br />
Dit betreft algemene informatie over stamceltherapie bij<br />
<strong>MS</strong>. Voor vragen over individuele behandeling dient u<br />
altijd contact op te nemen met een arts.<br />
Het is nog onbekend of en wanneer<br />
het onderzoek naar stamceltherapie in<br />
Nederland van start kan gaan. Mensen<br />
met <strong>MS</strong> kunnen zich daarom nog niet<br />
aanmelden voor deelname aan het<br />
onderzoek. In verband met de productietijd<br />
van dit blad, kunnen er in de tussentijd<br />
belangrijke ontwikkelingen en/of besluiten<br />
zijn geweest. Volg daarom de actualiteit<br />
op msresearch.nl<br />
43
RONDOM Mensen<br />
Mijn ziekte<br />
niet in de<br />
Ingeborg is 47 jaar en<br />
heeft <strong>MS</strong>. Ondanks haar<br />
onzekere toekomst,<br />
besloot ze toch moeder te<br />
worden.<br />
In 2002 kreeg ik gezichtsveldverlies. In<br />
eerste instantie dacht ik dat het kwam<br />
door migraine, maar toen de medicatie<br />
die ik hiervoor had niet hielp en mijn<br />
zicht per uur achteruitging, ben ik naar<br />
het ziekenhuis gegaan. Daar werd al snel<br />
duidelijk dat het iets ernstigs was. Ik was<br />
net 30 toen ik de diagnose <strong>MS</strong> kreeg.<br />
Het voelde heel dubbel. Ik was achteraf<br />
gezien al jaren ziek. Ik had op mijn<br />
achttiende de ziekte van Pfeiffer gehad en<br />
was daar voor mijn gevoel nooit helemaal<br />
van hersteld. Ik was vaak moe, had<br />
regelmatig vage klachten. Het feit dat ik<br />
vaak ziek was, heeft me in die tijd een<br />
paar keer mijn baan gekost. Ik liep tegen<br />
veel onbegrip aan en begon aan mezelf<br />
te twijfelen. Ik begreep het zelf niet, dus<br />
kon het ook lastig aan anderen uitleggen.<br />
Daardoor ga je haast denken dat het<br />
tussen je oren zit.<br />
44<br />
RONDOM portret<br />
Bron: Margriet, april 2018<br />
Voor het hele artikel: margriet.nl/<br />
interviews/ingeborg-heeft-ms-mijnziekte-hield-mijn-kinderwens-niettegen-al-hebben-we-wel-evengetwijfeld<br />
Onzekere toekomst<br />
Een paar jaar voor de diagnose had<br />
ik ook al een keer last gehad van<br />
gezichtsveldverlies. Ik had er toen alleen<br />
geen aandacht aan besteed, omdat de<br />
klachten vrij snel weer over gingen. Aan<br />
de ene kant was het een opluchting<br />
dat ik na al die jaren van vage klachten<br />
en problemen eindelijk wist wat de<br />
oorzaak was. Maar tegelijkertijd werd de
RONDOM Mensen<br />
Ingeborg<br />
stond onze kinderwens<br />
weg<br />
grond onder mijn voeten weggevaagd<br />
omdat niemand wist hoe de ziekte zich<br />
zou uiten op lange termijn. Toen ik de<br />
diagnose kreeg werkte ik drie dagen<br />
als doktersassistente, maar eigenlijk<br />
was dat veel te zwaar. Wanneer ik niet<br />
werkte, kon ik niets anders dan slapen.<br />
Na de diagnose ben ik dan ook volledig<br />
afgekeurd. Ook dat was een behoorlijke<br />
klap om te verwerken.<br />
Kinderwens<br />
<strong>MS</strong> is een ziekte die die van persoon<br />
tot persoon een wisselend verloop<br />
kent. Kenmerkend voor <strong>MS</strong> is dat de<br />
verschijnselen in het begin in aanvallen<br />
komen, ook wel ‘relapses’ of ‘schubs’<br />
genoemd. Na een aanval is het lichaam<br />
instaat zichzelf deels te herstellen, maar<br />
er blijft altijd schade achter. Wanneer<br />
de ziekte zich in de progressieve fase<br />
bevindt, is herstel na een aanval niet meer<br />
mogelijk. De arts raadde mij daarom aan<br />
om zo snel mogelijk met <strong>MS</strong>-remmende<br />
medicatie te beginnen. Toch heb ik dat<br />
bewust afgehouden. Ik had al heel lang<br />
een kinderwens en de medicijnen zijn zo<br />
heftig, dat je daar absoluut niet zwanger bij<br />
mag worden.<br />
Hoewel we een grote kinderwens hadden,<br />
hebben we wel even getwijfeld. Ik heb in<br />
die periode veel contact gehad met andere<br />
vrouwen die <strong>MS</strong> hadden. Met een paar<br />
aanpassingen en voorbereidingen leek<br />
het goed te doen. Die gesprekken gaven<br />
uiteindelijk de doorslag. De kans dat ik<br />
de ziekte zou overdragen was bovendien<br />
behoorlijk klein. Wanneer één van de<br />
ouders <strong>MS</strong> heeft, is de kans maar 2% dat<br />
het kind de ziekte ook krijgt.<br />
Zwangerschap<br />
Toen ik zwanger probeerde te worden,<br />
gebruikte ik morfine om de zenuwpijnen<br />
die ik in mijn benen had, te onderdrukken.<br />
Maar toen ik eenmaal zwanger was, voelde<br />
ik me geweldig! Sterker nog, ik had me<br />
sinds de periode voor ik Pfeiffer kreeg,<br />
niet meer zo goed gevoeld. De eerste drie<br />
maanden had ik een lage weerstand,<br />
maar dat geldt voor iedere vrouw. Vanaf<br />
4 maanden zwangerschap had ik super<br />
veel energie en kon ik de morfine helemaal<br />
afbouwen. Ik voelde me zo fit, dat ik zelfs<br />
nog een laminaatvloer heb gelegd. In ons<br />
eigen huis, maar ook bij mijn ouders! Het<br />
is bekend dat veel vrouwen met <strong>MS</strong> zich<br />
beter voelen tijdens een zwangerschap.<br />
Onderzoekers vermoeden dat dat te maken<br />
heeft met de hormoonbalans die tijdens<br />
een zwangerschap verandert, maar de<br />
precieze samenhang is nog niet duidelijk.<br />
Na de bevalling kwamen de aanvallen<br />
helaas weer terug. Ik heb veel zenuwpijnen<br />
in mijn benen en kan daardoor moeilijk<br />
lopen. Het voelt alsof er messen in mijn<br />
benen snijden. Daarnaast ben ik snel<br />
moe. Ik heb lange tijd last gehad van een<br />
overactieve blaas. Dat heeft sociaal gezien<br />
ook consequenties. Ik heb bovendien<br />
een tijdje een katheter moeten dragen<br />
waardoor ik twee keer en bacterie heb<br />
opgelopen en in het ziekenhuis belandde.<br />
<strong>MS</strong> niet altijd zichtbaar<br />
Sinds anderhalf jaar werk ik als<br />
vrijwilliger in een hospice. Daarnaast<br />
doe ik vrijwilligerswerk voor Stichting <strong>MS</strong><br />
Research. Kleine huishoudelijke dingen<br />
doe ik zoveel mogelijk zelf, maar voor<br />
de grote klussen heb ik een één keer<br />
in de week een vaste hulp. Ik heb een<br />
scootmobiel en rijd nog auto. Ik heb een<br />
invalideparkeerkaart, maar krijg regelmatig<br />
commentaar van omstanders als ik die<br />
gebruik. Dat is iets waar veel <strong>MS</strong>-patiënten<br />
tegenaanlopen. Van buiten is het niet altijd<br />
zichtbaar. Daardoor stuit je nog weleens op<br />
onbegrip.<br />
“Mama heeft een achtbaan”<br />
Toen ik zwanger was hebben we bovendien<br />
een traplift laten plaatsen. Ook hebben<br />
we in de kinderkamer wat aanpassingen<br />
gedaan zodat ik destijds makkelijker<br />
zittend bij haar bedje en de commode kon.<br />
Toen mijn dochter nog klein was, was het<br />
fysiek soms lastig. Gelukkig kreeg ik veel<br />
hulp van mijn ouders als het even wat<br />
slechter ging. Mijn dochter is gewend aan<br />
de situatie. Toen ik haar in het begin op<br />
kwam halen in mijn scootmobiel, wilden<br />
de kinderen op het schoolplein graag<br />
meerijden. Ook de traplift wilden ze maar<br />
al te graag uitproberen. “Mama heeft een<br />
achtbaan in huis”, zei mijn dochter dan<br />
tegen haar vriendinnetjes.<br />
“Ik pluk de dag. Ik maak plannen voor de<br />
toekomst, maar probeer ook per dag te<br />
genieten. Ik heb nog steeds de hoop dat er<br />
een medicijn komt dat de ziekte stopt en<br />
kan genezen.” rw<br />
45
RONDOM Mensen<br />
Donateurs aan het woord<br />
Het persoonlijke verhaal van twee donateurs<br />
Een kijkje achter de<br />
Wat beweegt iemand om donateur van onze Stichting te worden? Wij spraken<br />
met twee trouwe donateurs die beiden, om geheel verschillende persoonlijke<br />
redenen, het <strong>MS</strong>-onderzoek een meer dan warm hart toe dragen.<br />
De heer (Jaap) van der Graaf is<br />
sinds 2017 donateur. Vijf jaar<br />
geleden kreeg zijn dochter (toen<br />
37 jaar) de diagnose Progressieve <strong>MS</strong>.<br />
Door aanpassingen aan haar huis en<br />
de dagelijkse zorg van de thuiszorg is<br />
zelfstandig wonen gelukkig nog mogelijk.<br />
Tot op het moment van de diagnose was<br />
de familie niet bekend met <strong>MS</strong>.<br />
Een radiospot over <strong>MS</strong>, ingesproken<br />
door onze ambassadeurs Ronald en<br />
Michel Mulder, was aanleiding om zich<br />
te verdiepen in onze activiteiten. Na het<br />
lezen van het jaarverslag en een aantal<br />
magazines, stond zijn keuze voor onze<br />
organisatie vast. “Ik vind het belangrijk dat<br />
een Stichting transparant is in wat ze doen<br />
en dat helder is dat er zoveel mogelijk van<br />
het opgehaalde geld daadwerkelijk naar<br />
<strong>MS</strong>-onderzoek gaat.”<br />
Zijn standpunt is stellig in relatie tot<br />
wel of niet geoormerkt doneren. “Niet<br />
geoormerkt doneren is een zeer bewuste<br />
keuze. Ik ben onvoldoende deskundig om<br />
te bepalen naar welk onderzoek het geld<br />
moet gaan. Wetenschappers weten het<br />
beste wat er nodig is. Vervolgens toetst de<br />
Wetenschappelijke Raad van de Stichting<br />
zowel de kwaliteit als de relevantie, dat<br />
lijkt me de enige juiste route. Daarbij geeft<br />
de heer Van der Graaf aan meer dan<br />
voldoende zicht te hebben op wat er met<br />
zijn donatie gebeurt. “Ik ontvang ieder jaar<br />
netjes het jaarverslag met een rapportage<br />
van alle onderzoeksprojecten. Dit geeft mij<br />
een goed beeld van de bestede gelden.<br />
Daarnaast lees ik in het magazine <strong>Rondom</strong><br />
<strong>MS</strong> ook het nodige hierover.”<br />
Verwachtingen binnen het <strong>MS</strong>-onderzoek<br />
Zijn belangrijkste verwachting binnen het<br />
<strong>MS</strong>-onderzoek is ‘De grote doorbraak’.<br />
Op de vraag hoe het moment van deze<br />
doorbraak eventueel zou kunnen worden<br />
bespoedigd antwoordt hij: “Ik denk dat,<br />
evenals bij ander wetenschappelijke<br />
onderzoeken, ook het <strong>MS</strong>-onderzoek<br />
nogal strak geprogrammeerd is. Het blijkt<br />
echter dat wetenschappers ook behoefte<br />
hebben aan vrij onderzoek; onderzoek<br />
dat out of the box is. Ik pleit er dan ook<br />
voor om voldoende geld te reserveren voor<br />
onderzoek waarvan in eerste instantie<br />
niet zo veel verwacht wordt, maar dat<br />
misschien wel dé doorbraak kan geven.<br />
Vanuit mijn eigen loopbaan heb ik ervaren<br />
dat je heel pragmatisch en gericht<br />
onderzoek kunt doen, maar je ook zo nu<br />
en dan de weg van vrij onderzoek in kunt<br />
slaan, waar je niet beperkt wordt door de<br />
drang om resultaat te behalen.” rw<br />
“Je weet pas wat <strong>MS</strong> is<br />
als je het van heel nabij<br />
meemaakt.”<br />
46
RONDOM Mensen<br />
Donateurs aan het woord<br />
schermen…<br />
doorbraken in het <strong>MS</strong>-onderzoek hebben<br />
plaatsgevonden. Ik verwacht dat ik de<br />
doorbraak niet meer zal meemaken, maar<br />
hopelijk leidt het huidige onderzoek wel tot<br />
de doorbraak voor de volgende generatie.”<br />
De oom van Rita Zoetemelk had <strong>MS</strong>. Om deze reden waren de ouders<br />
van mevrouw (Rita) Zoetemelk destijds trouwe donateur van het Prinses<br />
Beatrixfonds voor spierziekten en (toen nog) <strong>MS</strong>. “Goed voorbeeld doet goed<br />
volgen”, dus op het moment dat mevrouw Zoetemelk op zichzelf ging wonen,<br />
werd ook zij donateur van dit fonds.<br />
jaren later keek ik naar<br />
een tv-uitzending met Ivo Niehe.<br />
“Enkele<br />
Hierin werd verteld over het<br />
Prinses Beatrixfonds voor spierziekten.<br />
Het viel me op dat <strong>MS</strong> niet meer genoemd<br />
werd. Ik belde de volgende dag meteen met<br />
het fonds en zij vertelden mij dat zij zich<br />
sinds kort niet meer op <strong>MS</strong> richtten. De<br />
activiteiten voor <strong>MS</strong> waren ondergebracht<br />
bij Stichting <strong>MS</strong> Research. Omdat ik juist<br />
voor <strong>MS</strong> wilde geven, ben ik vanaf dat<br />
moment als donateur overgestapt naar<br />
Stichting <strong>MS</strong> Research. Ik weet dat deze<br />
organisatie wetenschappelijk onderzoek<br />
behartigt, dus was de keuze eenvoudig.”<br />
Extra gift voor myeline-herstel onderzoek<br />
Mevrouw Zoetemelk doneert elk kwartaal<br />
via een automatische incasso aan de<br />
Stichting. Zij heeft gekozen voor “nietgeoormerkt<br />
geven” omdat ze, zoals ze zelf<br />
zegt, moeilijk kan kiezen voor één bepaald<br />
<strong>MS</strong>-onderzoek. Wel heeft zij vorig jaar, naast<br />
haar terugkerende bijdrage, een éénmalige<br />
grote donatie gedaan voor myeline-herstel<br />
onderzoek binnen het <strong>MS</strong> Centrum Noord<br />
Nederland. “Ik las in het magazine <strong>Rondom</strong><br />
<strong>MS</strong> een artikel over dit onderzoek en<br />
de mogelijkheid om de myeline-laag te<br />
repareren. Dit artikel sprak mij héél erg aan.<br />
Het genezen van <strong>MS</strong> is nog zo ver weg,<br />
maar als dit onderzoek gaat lukken, dan<br />
kan dit een soort van tussenoplossing zijn<br />
om <strong>MS</strong> tot stilstand te brengen en hiermee<br />
de kwaliteit van leven met <strong>MS</strong> te vergroten.”<br />
“Ik was zeer vereerd dat de directeur van<br />
de Stichting bij mij op de thee kwam om<br />
mij persoonlijk te bedanken voor mijn<br />
donatie.”<br />
Het jaarverslag en de <strong>Rondom</strong> <strong>MS</strong> worden<br />
met veel enthousiasme ontvangen en<br />
gelezen. “Deze publicaties geven mij een<br />
goed beeld en vertrouwen dat de gelden<br />
goed besteed worden.”<br />
Ook volgt mevrouw Zoetemelk de<br />
Facebook-pagina van de Stichting. “Ik like<br />
alle posts over donaties en acties met een<br />
hartje en deel deze met mijn achterban.<br />
In de mei <strong>MS</strong> maand vond ik de berichten<br />
over de Kiss Goodbye to <strong>MS</strong>-campagne<br />
erg leuk om te lezen en heb ik veel gehad<br />
aan de ‘myth & truth’ posts die op mij van<br />
toepassing zijn.”<br />
Verwachtingen binnen het <strong>MS</strong>-onderzoek<br />
“Geld speelt een belangrijke rol<br />
binnen het <strong>MS</strong>-onderzoek.<br />
Als alles mogelijk zou<br />
zijn, ook financieel<br />
gezien, dan zouden<br />
er waarschijnlijk al<br />
veel meer stappen<br />
en misschien zelfs<br />
Helden<br />
Over haar helden of voorbeelden binnen<br />
het <strong>MS</strong>-veld hoeft ze niet lang na te<br />
denken: “Ik vind iedereen, die ook maar<br />
iets doet wat met <strong>MS</strong> te maken heeft, een<br />
held. Of dit een <strong>MS</strong>-onderzoeker is, een<br />
donateur of de medewerkers van Stichting<br />
<strong>MS</strong> Research of andere gerelateerde<br />
organisaties. Van deze helden moet wij het<br />
hebben!” rw<br />
“Ik vind iedereen<br />
die ook maar iets<br />
doet wat met <strong>MS</strong><br />
te maken heeft,<br />
een held.”<br />
47
RONDOM Mensen<br />
Ze is nog maar 22<br />
jaar als ze ineens<br />
door haar benen<br />
zakt. De schrik zit er<br />
goed in bij Kelly. Na<br />
een bezoek aan de<br />
neuroloog blijkt dat<br />
ze <strong>MS</strong> heeft. “Thuis<br />
tijdens het googlen<br />
drong de ernst pas tot<br />
me door: Ik word nooit<br />
meer beter.”<br />
RONDOM portret<br />
“Afhankelijk zijn<br />
van anderen,<br />
dat lijkt mij het ergst”<br />
48
RONDOM Mensen<br />
Kelly<br />
Toen het gebeurde stond ik nog<br />
midden in het leven. Ik was<br />
22, had een leuke baan als<br />
onderwijsassistent. Mijn grote liefde Thijs<br />
- inmiddels mijn man - en ik stonden op<br />
het punt om te gaan samenwonen. We<br />
waren flink in de weer met verhuisdozen<br />
en de nodige klussen in ons nieuwe huis<br />
en ik had zin om aan de slag te gaan. Het<br />
irriteerde me dan ook toen ik merkte dat<br />
mijn lichaam niet wilde meewerken. Ik<br />
was snel moe en mijn voeten deden raar.<br />
“Kom op”, zei ik tegen mezelf. “Stel je niet<br />
zo aan.” We zaten in een drukke periode,<br />
dus ik gooide het op oververmoeidheid.<br />
Vanavond maar eens vroeg naar bed,<br />
dacht ik. Dan gaat het morgen vast beter.<br />
Maar het ging niet beter. De vermoeidheid<br />
nam toe, ik kreeg last van ‘slapende’<br />
voeten en ik begon een beetje te zwalken.<br />
Het maakte me wel bang, maar aan mijn<br />
omgeving liet ik nog niets merken. Het gaat<br />
wel over, dacht ik. Maar een paar weken<br />
later zakte ik op een ochtend zo maar<br />
door mijn benen. Het ene moment stond<br />
ik nog naast mijn auto om naar mijn werk<br />
te gaan en het volgende moment lag ik op<br />
de grond. Heel eng. Ik begon te huilen en<br />
de angst dat er iets ergs aan de hand was,<br />
nam toe. Thijs zei: “Dit is niet goed. Je<br />
moet meteen naar de dokter.”<br />
Mijn leven op zijn kop<br />
De huisarts verwees me door naar de<br />
fysiotherapeut. Deze maakte zich zorgen<br />
en ik werd doorgestuurd naar een<br />
neuroloog. Ik schrok. Een neuroloog?<br />
Mijn hersenen? Een tumor? Behoorlijk<br />
zenuwachtig kwam ik een paar weken later<br />
met Thijs bij de neuroloog voor de uitslag<br />
van de MRI-scan. Die stelde een duidelijke<br />
diagnose: “U heeft <strong>MS</strong>.”<br />
Thijs en ik waren eerder opgelucht dan<br />
verontrust. “O, gelukkig”, dacht ik. Het<br />
is maar <strong>MS</strong>. Ik ga niet dood. We hadden<br />
niet echt door wat <strong>MS</strong> precies was. Een<br />
spierziekte, dacht ik. Thuis tijdens het<br />
googlen drong de ernst pas echt tot me<br />
door: ik word nooit meer beter. Misschien<br />
kom ik in een rolstoel terecht, word ik<br />
incontinent en hulpbehoevend. Een<br />
schrikbeeld. Daarna stond mijn hele leven<br />
op zijn kop. Ik had willen doorstuderen<br />
om als leerkracht voor de klas te kunnen<br />
staan, maar dat zat er niet meer in. Ook<br />
mijn baan als onderwijsassistent moest ik<br />
opzeggen. Het lukte fysiek gewoon niet<br />
meer. Dat maakte me verdrietig en boos.<br />
Ik dacht: ik ben nog zo jong en ik heb<br />
hiervoor geleerd. Waarom kan ik dat nu<br />
niet meer?<br />
Als uitvlucht deed ik alsof de ziekte niet<br />
bestond. Ik stopte het weg. Op straat<br />
liep ik bijvoorbeeld alleen maar korte<br />
stukjes zodat niemand iets door had. Als<br />
ik loop, gaat het namelijk zo’n 500 meter<br />
goed. Daarna beginnen mijn benen te<br />
knakken, gaat mijn voet slepen en begin<br />
ik te zwalken. Ik schaamde me er ook<br />
voor en dacht: straks denken mensen dat<br />
ik dronken ben! Of ze denken dat ik me<br />
aanstel, omdat het eerste stuk wel goed<br />
ging. Soms ging ik de deur helemaal maar<br />
niet meer uit. Ik was ook bang dat Thijs bij<br />
me zou weggaan. Want ik had geen keus,<br />
maar híj wel. En waarom zou hij kiezen<br />
voor een vrouw met <strong>MS</strong>? Uit angst voor zijn<br />
“Daarom probeer ik zoveel<br />
mogelijk te genieten van wat<br />
ik nog wel kan en waardeer ik<br />
ook de kleine dingen.”<br />
antwoord durfde ik mijn twijfels lange tijd<br />
niet te uiten, maar toen ik dat uiteindelijk<br />
wel deed, zei hij: “Ik kies voor jou. Met<br />
of zonder <strong>MS</strong>. Samen slepen we ons hier<br />
doorheen.” Dat vond ik zo mooi.<br />
Mont Ventoux<br />
Thijs en ik wilden allebei graag kinderen.<br />
We twijfelden even of dat verstandig was,<br />
maar omdat mijn ziektebeeld al heel lang<br />
stabiel was - dat wil zeggen: het werd<br />
niet erger, maar ook niet beter - en <strong>MS</strong><br />
vooralsnog niet aanwijsbaar erfelijk is,<br />
besloten we de stap te zetten. Het was nog<br />
wel even spannend, want ik moest tijdelijk<br />
stoppen met mijn medicijnen, maar alles<br />
ging goed. Tijdens de zwangerschap van<br />
Teun voelde ik me zelfs beter dan ooit.<br />
Bij Gijs was het wel wat zwaarder omdat<br />
49
RONDOM Mensen<br />
Kelly<br />
ik Teun al had, maar ik kreeg veel steun<br />
van vrienden en familie. Die steun uitte<br />
zich indirect ook in de sponsoractie die<br />
mijn schoonfamilie twee jaar geleden<br />
opzette voor de Stichting <strong>MS</strong> Research.<br />
Ze stelden voor om met de hele familie de<br />
Mont Ventoux in Frankrijk te beklimmen<br />
om geld in te zamelen voor <strong>MS</strong>. Dat vond<br />
ik zó bijzonder. Zelfs de jongens droegen<br />
hun steentje bij. Samen zamelden ze<br />
lege statiegeldflessen in en Teun deed<br />
mee aan de fietsdriedaagse in ons dorp.<br />
“Thuis tijdens het<br />
googlen drong<br />
de ernst pas echt<br />
tot me door: ik<br />
word nooit meer<br />
beter.”<br />
Ik dacht: als zij dat allemaal willen doen<br />
voor de ziekte die ik heb, dan kan ik niet<br />
achterblijven. Zeven maanden lang trainde<br />
ik om in ieder geval 10 van de 22 kilometer<br />
van de weg naar de top van de berg af te<br />
kunnen leggen. Het was zwaar en ik moest<br />
elke dag mijn energie verdelen en kiezen.<br />
Ga ik vandaag fietsen of stofzuigen? Maar<br />
de dagen in Frankrijk waren onvergetelijk.<br />
De sfeer was zo goed en werkte zo<br />
motiverend dat ik uiteindelijk de hele 22<br />
kilometer heb afgelegd. Weliswaar op een<br />
elektrische fiets en in twee dagen, maar<br />
toch! Het gevoel was magisch en ik ben er<br />
super trots op dat het me is gelukt.<br />
50
RONDOM Mensen<br />
Kelly<br />
“Als uitvlucht deed ik alsof de<br />
ziekte niet bestond.”<br />
Keerpunt<br />
Ik ben nog steeds stabiel, maar ik weet niet<br />
voor hoe lang. Het verloop van <strong>MS</strong> is erg<br />
onvoorspelbaar en bij elke patiënt anders.<br />
Het kan 20 jaar goed gaan en dan ineens<br />
kan ik alsnog in die rolstoel terechtkomen.<br />
Die onzekerheid over de toekomst vind<br />
ik het ergste. Afhankelijk worden van<br />
anderen lijkt me vreselijk. Ik kan nu nog<br />
werken, zelf voor de kinderen zorgen, zelf<br />
eten koken en zelf boodschappen doen.<br />
Maar wat als ik dat allemaal niet meer kan?<br />
Als ik voor alles om hulp moet vragen?<br />
Laatst was ik ziek met hoge koorts en<br />
kon ik twee dagen niet lopen. Thijs moest<br />
mij zelfs ondersteunen om naar de wc<br />
te gaan. Ik voelde me zo hopeloos. Toen<br />
dacht ik: dit is het keerpunt. Dit was heel<br />
beangstigend. Ik was zo blij dat ik na een<br />
paar dagen weer opknapte en op mijn<br />
oude niveau weer verder kon.<br />
Genieten van wat nog kan<br />
Op advies van de huisarts volg ik nu een<br />
revalidatietraject met psychologische<br />
hulp. Dat helpt. Daardoor realiseer ik me:<br />
oké, ik heb <strong>MS</strong>. Dat is nu eenmaal zo<br />
en beter word ik niet. Maar wegstoppen<br />
van mijn ziekte heeft geen zin. Het helpt<br />
om het te accepteren en de kracht te<br />
vinden om eruit te halen wat erin zit.<br />
Want ik vind het leven veel te leuk om bij<br />
de pakken te gaan neerzitten. Daarom<br />
probeer ik ook zoveel mogelijk te genieten<br />
van wat ik nog wel kan en waardeer ik<br />
ook de kleine dingen. De jongens die in<br />
de tuin aan het ravotten zijn met elkaar,<br />
spelen op mijn klarinet met de band, op<br />
kampeervakantie met ons gezin - hoeveel<br />
energie me dat ook kost - of Thijs die<br />
zonder vragen zegt: “Maak jij even een<br />
briefje? Dan haal ik de boodschappen.”<br />
En ik ben heel blij met de baan bij de<br />
gemeente die ik nu heb. Het is een<br />
administratieve baan die ik prima kan<br />
doen. Ik regel het leerlingenvervoer. Werk<br />
ik toch nog met dezelfde doelgroep. Ik<br />
heb mijn doelen verlegd. Nu ben ik al blij<br />
als ik de hele week zelf de kinderen uit<br />
school heb gehaald. En soms is dat een<br />
dagtaak. Ik zou graag wat mobieler willen<br />
worden. Ik bestel nu bijvoorbeeld al mijn<br />
kleding online, maar ik zou ook wel weer<br />
eens de stad in willen om te winkelen.<br />
Dat zou kunnen met een rollator, maar<br />
daar hik ik erg tegenaan. Dat ik zo’n ding<br />
nodig heb op mijn leeftijd, vind ik heel<br />
confronterend. Ik heb me er een tijdje<br />
geleden eens in verdiept en op alle folders<br />
die ik tegenkwam, stond een foto van<br />
een bejaarde vrouw achter zo’n saai, grijs<br />
apparaat. Niets voor mij. Maar laatst zag<br />
ik dat er ook wel leukere modellen zijn.<br />
Niet met zo’n suf mandje voorop, maar<br />
in een leuke kleur en met een mooie<br />
tas. Ik heb er nog steeds geen gekocht,<br />
maar heb al wel een keer in een winkel<br />
een proefrondje gemaakt. De eerste stap<br />
is gezet. Nu alleen nog even doorzetten.<br />
Gaat vast lukken.” rw<br />
Bron: Flair,juni 2019<br />
51
“<strong>MS</strong> heeft mij gedwongen op<br />
jonge leeftijd andere wegen<br />
naar geluk te vinden.”<br />
Geef dit magazine door aan<br />
een ander zodat nog meer<br />
mensen lezen over de activiteiten<br />
van Stichting <strong>MS</strong> Research