15.10.2018 Views

Rondom MS 60

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

Stichting MS Research

nummer 60, jaar 2018

“Omdat de vriendin

van mijn vader

MS heeft, verkoop

ik zelfgemaakte

deurstoppers en haal

hiermee geld op voor

MS-onderzoek.”

Saartje


RONDOM

Voorwoord

Verbinding

“De persoon waarmee u belt,

heeft tijdelijk geen bereik, de

verbinding wordt nu verbroken.

U kunt het later opnieuw proberen.”

Allemaal kennen we de stem van de

‘anonieme dame’ die opeens ons leven

binnenwandelt op het moment dat een

mobiel telefoongesprek verbroken wordt.

Ook multiple sclerose kent ‘anonieme

dames’. Verbindingen in ons

hersennetwerk worden verstoord of

verbroken, waardoor signalen niet meer

of langzamer doorkomen en problemen

ontstaan. Het is nog buiten ons bereik dit

op te lossen.

Veelbelovend onderzoek om de

verbindingen bij MS te herstellen kan

doorgaan als wij voldoende middelen

hebben om het te financieren.

Er zijn vele manieren om uw steentje bij

te dragen en nieuw onderzoek mogelijk te

maken.

Bijvoorbeeld zoals Saartje (op de cover

van deze Rondom MS) deed... De vriendin

van haar vader heeft MS. Natuurlijk wilde

Saartje iets doen voor haar en andere

mensen met MS. Zo werden Saartjes

sokken deurstoppers en vervolgens werden

deze deurstoppers verkocht; een geweldig

initiatief! Zo dragen Saartje’s deurstoppers

bij om MS te stoppen.

Als u op een andere manier dan het

overmaken van een gift wilt helpen om

nieuwe verbindingen tot stand te brengen

kunnen wij met u meedenken. Neem

contact op met ons bureau en vraag naar

Jolanda of Rosa. Help mee alstublieft.

Laten we met elkaar alles doen wat binnen

ons bereik ligt om MS te stoppen en zo de

verbindingen in ons lichaam te behouden.

Dorinda Roos

Directeur Stichting MS Research

2


RONDOM

Inhoud

4

Kiss Goodbye to MS Challenge

8

De dynamiek van onze hersenen

10

Drie vragen aan vier MS-betrokkenen

12

Omgaan met MS

14

MAGNIMS Symposium

16

ArenA MoveS en Klimmen tegen MS

18

Toekenningen

20

Rondom vragen - AVG

21

15 miljoen voor onderzoek naar

afweersysteem

22

Oeuvreprijs voor prof.dr. Barkhof

24

Persoonlijk portret van Nienke

Lammersen

26

In actie voor MS

Colofon

Rondom MS is een periodiek met als doel

het zo breed mogelijk informatie bieden over

multiple sclerose.

Eindredactie:

Dorinda Roos,

directeur Stichting MS Research,

directie@msresearch.nl

Redactie:

Willemijn van den Bos

Annette van der Goes

Kirstin Heutinck

Koert Linders

Marja Morskieft

Dorinda Roos

Karin Smits

Fotografie:

Archief Stichting MS Research

André Bakker

Frank van Hienen

Jeroen van Polen

Paul Voorham

Vormgeving:

Pre Press Buro Booij,

Wapenveld

Productie:

Regalis - Zeist

Oplage: 55.000

Komende automatische incassodata:

26 oktober 2018, 27 november 2018,

24 december 2018, 25 januari 2019

Contact:

Stichting MS Research

Leidseweg 557-1

Postbus 200

2250 AE Voorschoten

Telefoon 071 5 600 500

www.msresearch.nl

info@msresearch.nl

NL 17 INGB 0000006989

NL 24 ABNA 0707070376

ISSN 1574-9215

3


RONDOM

Onderzoek

Kiss Goodbye to MS

‘10.000 euro – kus’

voor onderzoek naar MS-vaccin

Met een video van maximaal 1 minuut zoveel mogelijk aandacht genereren voor wetenschappelijk

onderzoek naar de ziekte MS; dat was de opdracht van de ‘Kiss Goodbye to MS Challenge 2018’.

Het idee sloot aan bij de wereldwijde campagne van onze internationale koepelorganisatie MSIF.

Negen groepen uit Nederland en België gingen deze uitdaging aan...

Met behulp van de ‘Kiss Goodbye

to MS-labjassen’ die in april door

onze ambassadeur Michel Mulder

werden gepresenteerd, ging iedereen aan

de slag. Het resultaat mocht er zijn: negen

video’s die allemaal op eigen wijze origineel,

inspirerend, humoristisch, informatief

en dus het bekijken waard zijn. Vervolgens

gingen de onderzoekers aan de slag om

zoveel mogelijk ‘likes’ op social media krijgen,

de zgn. challenge. Collega’s, vrienden,

familie en (verre) kennissen werden actief

benaderd om hun stem uit te brengen. En

daarbij gingen zij tot het uiterste…

De challenge mondde uit in een nek-aannek

race tussen de onderzoeksgroepen

uit Hasselt en Antwerpen, een Belgisch

onderonsje dus. Op Wereld MS Dag werd

duidelijk welke groep de meeste aandacht

voor MS-onderzoek wist te genereren. De

video van de MS-onderzoeksgroepen van

de Universiteit Antwerpen kreeg in één

week maar liefst 5.843 ‘likes’, bereikte

meer dan 160.000 mensen en ontving dus

4

Namens de onderzoeksgroepen van

de Universiteit Hasselt, ontvangt

prof.dr. Nathalie Cools (l) de cheque

uit handen van Dorinda Roos,

directeur Stichting MS Research (r).


RONDOM

Onderzoek

Kiss Goodbye to MS

Ook de MS Neuropathologie Groep van het MS

Centrum Amsterdam* (gekleed in de “Kiss Goodbye

to MS-labjassen”) dong mee naar de prijs.

als terechte winnaar een prijs van 10.000

euro onderzoeksgeld.

Prof.dr. Nathalie Cools: “Het was snel

duidelijk dat er enkele ‘competitiebeestjes’

in onze groep zitten. Sommigen werden

zelfs geblokkeerd op Facebook omdat ze op

één avond zoveel gelijkaardige persoonlijke

berichten stuurden. Ze maakten van het

verzamelen van ‘likes’ een topsport, maar

misschien is wetenschappelijk onderzoek

ook wel een beetje topsport. Elke keer

als we een mijlpaal van honderd ‘likes’

bereikten, wilden we ons weer overtreffen.

Raakten we wat achterop, dan kwam de

strijdlust weer boven. Uiteindelijk was

meedoen aan de challenge van het begin

tot het einde een fantastische ervaring en

een ontzettend positieve boost voor de

teamspirit.”

Onderzoek naar vaccin tegen MS

in beeld gebracht.

MS-onderzoeksgroepen van de Universiteit Dr. Inez Wens: “Ons onderzoek richt

Antwerpen (UA) en het Universitair

zich op dendritische cellen (DCs).

Ziekenhuis Antwerpen (UZA) hebben in Deze immuuncellen functioneren als

de winnende video op ludieke wijze hun ‘hoofdschakelaar’ van het afweersysteem.

onderzoek naar een ‘DC-vaccin’ tegen MS Bij mensen met MS zijn deze cellen

De making-off van de winnende video van Universiteit van Antwerpen.

*MS Centrum Amsterdam is onderdeel van het Amsterdam UMC - locatie VUmc.

5


RONDOM

Onderzoek

Kiss Goodbye to MS

“Mijn broer heeft een zware progressieve vorm van MS. Hij is nog geen 30

en kan nog moeilijk stappen en praten gaat ook al moeilijker… Hij gaat

zeer snel sterk achteruit, er wordt blijkbaar zelden zo’n agressieve vorm

vastgesteld. Ik steun dit dus 100% en hoera voor iedereen die zich hiervoor

inzet!”

Stemmer KGTMS-campagne

overactief. Dit leidt tot het aanzwengelen

van de immuunreactie tegen myeline en

schade aan het centrale zenuwstelsel.

In het laboratorium kunnen wij met een

hoge dosis vitamine D de functie van

deze overactieve cellen veranderen.

De behandelde cellen, zogenaamde

tolerogene DCs, functioneren als

een doelgerichte ‘uitknop’ voor het

afweersysteem. Het toedienen van deze

afweerremmende cellen kan de aanval

tegen myeline stoppen, zonder daarbij de

bescherming tegen andere infecties in het

gedrang te brengen.”

Celtherapieën

Het UZA is één van de weinige instellingen

in België en Nederland die beschikt

over de faciliteiten om producten voor

celtherapieën te maken. Op dit moment

loopt het eerste onderzoek bij mensen

met MS, een fase I veiligheidsstudie. DCs

verzameld uit het bloed van de MS-patiënt

Inzendingen Kiss Goodbye

to MS Challenge 2018

Kijk op: msresearch.nl/kiss-goodbye-mscampagne

“Op zoek naar de beste zorg in de

gevorderde fase van MS

Research Team Nieuw Unicum,

Zandvoort

“DC-vaccin als nieuwe

behandeling voor MS

MS-onderzoeksgroepen Universiteit

Antwerpen, België

“De oplossing ligt in het brein!”

Huitinga groep van het Nederlands

Herseninstituut, Amsterdam

“We bundelen onze krachten om te kunnen

zeggen ‘we kissed goodbye to MS!!!’

ErasMS Rotterdam en het Nationaal

Kinder MS Centrum

6


RONDOM

Onderzoek

Kiss Goodbye to MS

worden in het laboratorium behandeld

met vitamine D. Vervolgens worden

de behandelde cellen aan de patiënt

teruggegeven. Het onderzoek zal uitwijzen

of de behandeling veilig en haalbaar

is en vormt de eerste stap richting het

uitwerken van een echte behandeling voor

MS-patiënten. Voordat de behandeling

beschikbaar komt, moeten de verschillende

fases van het klinische onderzoek worden

doorlopen. Dit traject duurt meerdere

jaren. Terwijl het klinische onderzoek loopt,

zullen de Antwerpse onderzoekers het

prijzengeld gebruiken om de werking en

toepasbaarheid van het DC-vaccin verder

te optimaliseren in het laboratorium.

Enorm veel reacties

Prof.dr. Nathalie Cools: “Ik ben er tot slot

erg van geschrokken hoeveel mensen we

bereikt hebben en hoeveel reacties we

hebben losgemaakt of kregen van mensen.

Soms kwamen reacties van patiënten

zelf, soms van mensen die iemand in hun

vrienden- of familiekring kenden met MS.

Zij reageerden om te vertellen hoeveel

moed het hen geeft te weten dat er in

België en in Nederland ook baanbrekend

onderzoek gebeurt naar hun ziekte en

om ons aan te moedigen. Zo wist ik weer

waarvoor ik elke ochtend m’n bed uitkom

en kon ik weer een nachtje verder ‘likes’

verzamelen.” rw

Heeft u de inzendingen nog niet

gezien? Bezoek de Facebook pagina

van Stichting MS Research en ga

naar msresearch.nl/kiss-goodbye-mscampagne

“How to solve the puzzle?”

NIC&R groep Universiteit Hasselt,

België

MS-Wars, the demyelinating

menace”

MS-groep van Wia Baron,

UMCG Groningen

“Scar Wars: de vorming van

littekens in hersenweefsel bij MS

MS Neuropathologie groep,

MS Centrum Amsterdam

“Onderzoekers werken samen om de

MS-puzzel op te lossen”

Afdeling Anatomie en Neurowetenschappen,

MS Centrum Amsterdam

“Klik op de laesies en help ons Kiss

Goodbye to MS!”

Structural Brain Imaging Group,

MS Centrum Amsterdam

7


RONDOM

Onderzoek

Quinten van Geest

De dynamiek

van onze hersenen

Problemen met cognitie, zoals verminderde snelheid van informatieverwerking en geheugenklachten,

komen vaak voor bij mensen met multiple sclerose (MS). Wat veroorzaakt deze klachten? En welke factoren

beïnvloeden cognitie? Het onderzoek van Quinten van Geest, hersenwetenschapper, richtte zich precies op

deze twee vragen. Zowel in het onderzoek als daarbuiten zoekt Quinten naar veelzijdigheid en dynamiek. Hij

bestudeerde met geavanceerde MRI-technieken de dynamica van de communicatie tussen hersengebieden.

Zijn onderzoek geeft nieuwe inzichten in de onderliggende biologische mechanismen van het achteruitgaan

van cognitieve functies bij mensen met MS.

Slaap en depressie

Als eerste onderzocht Quinten twee

factoren die mogelijk van invloed

zijn op cognitie; slaapproblemen en

depressie. Quinten: “We hebben

gevonden dat slaapproblemen en

somberheidsklachten niet direct relateren

aan objectieve klachten, gemeten met

een neuropsychologisch onderzoek.

Slaapproblemen relateren wel aan hoe een

persoon de klachten ervaart, de subjectieve

cognitieve klachten. Daarnaast vonden we

bij mensen met MS en slaapproblemen

verminderde communicatie tussen

hersengebieden. Ook depressieve klachten

relateerden aan specifieke afwijkingen in

de hersenen, namelijk een aantasting van

hersengebieden die betrokken zijn bij het

sturen van emotie. Het blijft echter de vraag

of veranderingen in de hersenen door MS

leiden tot slaapproblemen en depressieve

klachten? Of omgekeerd dat deze

problemen veranderingen in de hersenen

veroorzaken die eventueel worden versterkt

door MS.”

Snelheid van informatieverwerking

Verminderde snelheid van informatieverwerking

is één van de eerste en meest

“Ik vind dat je ook wat terug mag

geven aan de maatschappij, dit

kan door met mensen in gesprek

te gaan over het onderzoek.”

Quinten van Geest

voorkomende cognitieve klachten bij

mensen met MS. Bij dit proces lijkt het

hele brein betrokken te zijn. Quinten: ”Bij

MS is er sprake van zowel structurele

schade, zoals hersenkrimp en aantasting

van witte stof, als van functionele schade,

veranderingen in de communicatie tussen

hersengebieden. Wij hebben aangetoond

dat beiden vormen van schade van invloed

zijn op snelheid van informatieverwerking.

Ook mensen met maar weinig structurele

schade, maar wel functionele schade,

ervaren problemen met de snelheid van

informatieverwerking.”

In een vervolgonderzoek heeft Quinten

met een nieuwe MRI-maat de snelheid

van informatieverwerking bestudeerd,

8


RONDOM

Onderzoek

Quinten van Geest

de zogenaamde dynamische connectiviteit.

“De communicatie tussen hersengebieden

verandert van moment tot moment.

Tot voorheen werd dit gemeten als

één gemiddelde connectiviteit, maar

verbindingen fluctueren over de tijd en dit

is afhankelijk of iemand in rust of actief

is. De gedachte is dat deze fluctuaties

eigenlijk heel erg belangrijk zijn voor onze

cognitieve functies. Wij hebben daarom

gekeken naar de veranderingen in de

connectiviteit tijdens het uitvoeren van

een informatieverwerkingstaak en tijdens

rust. Hoe meer veranderingen, hoe meer

dynamiek er is in de hersenen. Zowel in

mensen met als zonder MS neemt de

dynamiek in de hersenen toe tijdens het

uitvoeren van een taak in vergelijking

met rust. Bij mensen met MS die beter

presteerden op de taak, vonden we een

grotere toename in dynamiek. Dus hoe

dynamischer de hersenen des te sneller

is de informatieverwerking bij iemand

met MS. Deze nieuwe MRI-maat is een

aanvulling op de bestaande MRI-maten.”

Geheugen

Geheugen is een domein dat ook vaak is

aangetast bij mensen met MS. Quinten

onderzocht welke herseneigenschappen,

gemeten met MRI, geheugenproblemen

bij MS kunnen voorspellen. “De

hippocampus, een hersengebied dat

ter hoogte van je oren ligt, speelt een

belangrijke rol bij ons geheugen. Wij

vonden dat een verlaagde activatie

en een verhoogde connectiviteit in dit

hersengebied relateert aan een slechter

geheugen. Daarnaast bleek dat een

verhoogde dynamiek in de hippocampus

slecht is voor zowel het verbale als het

ruimtelijke geheugen. Dit is precies het

Cognitive decline

in multiple sclerosis

A multifaceted dynamic approach

Quinten van Geest

tegenovergestelde als wat we vonden bij

de snelheid van informatieverwerking.

Wij denken dat de hippocampus baat

heeft bij een stabiele verbinding met het

frontale gebied van de hersenen. Te veel

veranderingen in communicatie lijkt niet

goed voor het opslaan van informatie.”

Voorspellen van achteruitgang

“Als laatste hebben we onderzocht of het

mogelijk is om op basis van MRI-beelden

achteruitgang in cognitieve problemen

te voorspellen. We zagen bij 28% van

de personen in de onderzoeksgroep na

5 jaar een achteruitgang in cognitie.

Het onderzoek toont dat vooral een laag

volume van de cortex (buitenste laag

grijze stof) een belangrijke voorspeller is of

iemand wel of niet cognitief achteruitgaat.”

De resultaten van het onderzoek van

Quinten bieden nieuwe mogelijkheden

om het effect van cognitieve revalidatie

therapie te meten in de hersenen. Ook

kunnen de resultaten naar de kliniek

vertaald worden: “Wij hebben software

gebruikt die in de kliniek niet beschikbaar

is. Ik zou het interessant vinden om te

onderzoeken of een beoordeling van de

mate van hersenkrimp door de radioloog,

uitgedrukt in een score, ook voorspellend

is voor cognitieve achteruitgang. De MRIscan

is misschien wel een fijne tool om dit

te testen.”

Ondernemen

De afgelopen jaren stonden niet alleen

in het teken van onderzoek. “Mijn vader

was grafisch designer en hij heeft mij

leren ontwerpen. Al tijdens mijn studie

psychologie ben ik gestart met een eigen

bedrijf in het ontwerpen van websites en

huisstijlen. Het gaf een mooie balans om

naast het wetenschappelijke werk creatief

bezig te zijn.”

Ook was Quinten tijdens zijn promotie

actief binnen ‘Stichting Brein in Beeld’.

Wat begon met een workshop bij een

middelbare school heeft geleid tot

verschillende presentaties, workshops en

blogs op het gebied van neurowetenschap.

“Mijn co-promotor dr. Hanneke Hulst

vroeg of ik een keertje mee wilde, zo ben

ik erin gerold. Het is leuk om te vertellen

over het onderzoek. Ik vind het belangrijk

dat onderzoekers kunnen uitleggen

waarmee ze bezig zijn. Anderzijds

hebben mensen die het wetenschappelijk

onderzoek mogelijk maken ook recht op

deze informatie. Het maakt ook dat je als

onderzoeker steeds beter leert presenteren

en beter snapt wat er speelt bij mensen

met MS en het algemeen publiek.” rw

Quinten van Geest verdedigde op

4 oktober 2018 zijn proefschrift genaamd

‘Cognitieve achteruitgang bij multiple

sclerose – een veelzijdige dynamische

aanpak’ aan de Vrije Universiteit in

Amsterdam in het bijzijn van zijn promotor

prof. dr. Jeroen Geurts en co-promotor

dr. Hanneke Hulst.

9


RONDOM Mensen

Vragen rondom MS

Drie vragen aan vier

MS-betrokkenen

Wij vroegen vier mensen, die van dichtbij betrokken zijn bij MS,

een reactie op een drietal vragen rondom MS.

Wat betekent het om te

leven met MS?

“In 2005 kreeg ik de diagnose

MS. In eerste instantie dachten

de doctoren dat ik een nekhernia

had, maar dat bleek helaas niet het

geval. Nadat meerdere lichaamsfuncties

uitvielen werd na een jaar bekend dat ik de

primair-progressieve vorm van MS had.

Eigenlijk is er vanaf het begin van de

diagnose alleen maar sprake van

verslechtering. Zo kan ik mijn benen niet

meer gebruiken en is ook mijn rechterarm

uitgevallen. Ik heb mezelf daarom

aangeleerd alles met links te doen.

Ondanks mijn MS lachen mijn man Vok en

ik wat af. Als ik er goed over nadenk is het

geen lolletje, maar als we er positief onder

blijven, is het voor ons licht.”

“Eerst logeerde Ina een paar keer

per jaar bij Nieuw Unicum, maar

sinds een aantal jaar woont ze er

permanent en is ze nu alleen nog de

weekenden thuis. Het wegbrengen na het

weekend gaat wel, maar het alleen

terugrijden naar huis vind ik nog steeds

moeilijk. Dan ben je toch in je eentje. Ina

weet dat de beperkingen en ongemakken

die ze nu heeft niet overgaan, sterker nog

alleen maar erger worden. Je weet niet in

welk tempo dit gaat. Plannen voor de

toekomst maken doen we daarom maar

niet. We kijken niet zo ver vooruit. Maar we

kijken vooral naar wat we nog wel kunnen

en hebben. Ina heeft het er moeilijk mee

dat ze zo afhankelijk is van anderen. We

zijn met z’n tweeën, als Ina pijn heeft, voel

ik het ook.’’

“Ik werk als fysiotherapeut bij

Nieuw Unicum, een instelling

voor volwassenen met een

lichamelijke beperking. Een groot deel van

mijn patiënten heeft de diagnose

progressieve MS, primair of secundair. Ik

vBarbara van Marle,

fysiotherapeut bij

MS Expertisecentrum

Nieuw Unicum

v Inge Huitinga,

directeur Nederlandse

Hersenbank voor MS

Ina Buisman (heeft MS) met

haar man en mantelzorger Vok

10


RONDOM Mensen

Vragen rondom MS

bemerk dat MS een grote impact heeft op

de kwaliteit van leven van de persoon met

MS, maar ook op het netwerk/systeem

rondom de persoon. De beperkingen ten

gevolge van MS op zowel fysiek als

cognitief vlak hebben een grote invloed op

de relatie met partner, familie, vrienden en/

of collega’s. De “rol” die mensen vervullen

verandert. Dit is vaak een groot verlies.”

“Mijn eerste echte ervaring met

iemand met MS was toen ik

Hanneke Douw leerde kennen.

Zij kwam in haar knalrode Canta over de

Spaklerweg aanrijden naar het

Herseninstituut om samen met mij onder

de microscoop naar MS-ontstekingen te

kijken. Tot die dag was MS iets wat ik uit

het onderzoek kende, maar ik had niet

goed ervaren wat het betekent om te leven

met MS. Hanneke kon net zelf de trap op

en moest met haar handen haar been af

en toe de trede op helpen. Achter de

microscoop begon ik enthousiast te

vertellen over hoe myeline verdween en

werd opgegeven door dikke macrofagen.

Tot ik opkeek, Hanneke aankeek, en

opeens ten volle besefte dat het toch echt

iets anders is om zelf MS te hebben en niet

te weten waar en wanneer in je hoofd het

mis gaat.’’

Wat is de grootste

doorbraak geweest op

het gebied van MS?

“Dat vind ik een moeilijke vraag,

ik ben geen wetenschapper.

Maar, ik hoop wel dat deze snel

komt want als je MS hebt zie je je toekomst

toch anders. Ik ben niet bang om dood te

gaan, maar wel om het leven los te laten.”

“Een grote doorbraak moet nog

komen. Alles wat er nu is, helpt

om de symptomen min of meer

te bestrijden. Of om het aantal aanvallen te

beperken en achteruitgang tegen te gaan.”

“Er zijn op veel vlakken

doorbraken geweest. Op

medicamenteus vlak is de

mogelijkheid om schubs te verminderen

natuurlijk een grote stap. Helaas zijn er

voor de progressieve fase nog niet veel

medicamenteuze behandelmogelijkheden

om het ziekteproces te vertragen of te

stoppen. Persoonlijk vind ik de

ontwikkelingen van diagnostiek met behulp

van MRI een grote doorbraak. Er kan nu

eerder en beter een diagnose gesteld

worden. Hoewel er op dit vlak nog ruimte

voor verbetering is.”

“Ik zie een drie cruciale

doorbraken op het gebied

van MS: de ontdekking dat

niet alleen de myeline verdwijnt, maar

dat ook zenuwcellen en contact tussen

zenuwcellen niet gespaard worden; de

vaststelling dat MS bij verschillende

mensen verschillend is en er verschillende

behandelingen nodig zijn en ten slotte dat

er nog veel ontstekings-activiteit is op een

later moment in de ziekte wat behandeld

kan gaan worden.”

Hoe lang duurt het nog voordat MS de wereld uit is?

“Ik heb de progressieve vorm

van MS. Ik ben heel blij met de

recente (onderzoeks)aandacht

voor deze vorm van MS. Ik hoop dat door

deze aandacht het moment van het

ontdekken van de oorzaak van en de

oplossing voor MS binnen 10 jaar

gevonden is.”

“Drie jaar geleden zei prof.dr.

Jeroen Geurts op Wereld MS

Dag in Leiden dat vóórdat hij

met pensioen zou gaan, er een

geneesmiddel tegen MS zou zijn. Het

zou fijn zijn als de regering zou besluiten

om de pensioengerechtigde leeftijd met

25 jaar te verlagen. Prof.dr. Geurts was

destijds namelijk 38 jaar toen hij deze

uitspraak deed.”

“Toen ik net met mijn opleiding

klaar was werd er aangegeven

dat er zoveel vorderingen

gemaakt werden met het onderzoek dat de

verwachting was dat er na 10 jaar

mogelijkheden tot genezing zouden zijn.

Dit is inmiddels meer dan 20 jaar geleden.

Ik hoop dat er binnenkort meer

duidelijkheid komt wat de oorzaak van MS

is, zodat er dan gericht onderzoek naar

genezing gedaan kan worden.”

“Ik verwacht over 10 jaar

duidelijk betere prognoses van

het beloop; meer gerichte en

effectievere therapieën om de ernst te

verminderen, ook van progressieve MS; en

over 25 – 50 jaar volledige controle of

preventie van MS.” rw

11


RONDOM

Onderzoek

Jubileum MS Centrum Amsterdam

Omgaan met MS...

al weer 20 jaar MS Centrum Amsterdam

Soms vliegt de tijd... het is 20 jaar geleden dat op initiatief van TNO Preventie en Gezondheid, de Vrije

Universiteit, het Amsterdam UMC en Stichting MS Research, MS Centrum Amsterdam werd opgericht.

Het is dankzij onze donateurs dat inmiddels ruim 28 miljoen euro is geïnvesteerd in 125 programma’s en

onderzoeken. Het onderzoek binnen dit centrum heeft geleid tot belangrijke inzichten, bijvoorbeeld op het

gebied van de diagnose en kennis over cognitieve problemen door MS.

Het centrum behoort inmiddels tot de top

5 van MS-centra wereldwijd. Hoogwaardig

onderzoek, zorg voor patiënten en de

opleiding van talenten staan bij het

centrum centraal. In de week van Wereld

MS Dag, waarin ook het internationaal

wetenschappelijk congres over revalidatie

bij MS (RIMS) in Amsterdam plaats

vond, bezochten ruim 250 mensen het

symposium `Omgaan met MS` over hoe

revalidatie helpt bij het omgaan met MS.

Een beknopt overzicht van uitspraken en

wetenswaardigheden...

Vermoeidheid

Marieke Houniet, GZ-psycholoog

Bernard Uitdehaag,

neuroloog en directeur

van MS Centrum

Amsterdam

“De ontwikkelingen gaan snel en de

toekomst is onvoorspelbaar. Maar

stap voor stap komt er beweging in.

Ook voor primair progressieve MS

(PPMS) komen er nieuwe medicijnen

aan die invloed hebben op het beloop

van de ziekte.”

Ruim 80% van de mensen met MS heeft last van vermoeidheid. In 2017 werd

een groot onderzoek genaamd TREFAMS afgerond. Hierin werd het effect van

drie behandelingen bestudeerd: cognitieve gedragstherapie, conditietraining en

energiemanagement. Uit de resultaten blijkt dat alleen cognitieve gedragstherapie

gegeven door een psycholoog, de vermoeidheid aanzienlijk vermindert. Vermoeide

mensen met MS ontvangen vaak geen signaal om te rusten en daarom belanden

mensen in een negatieve spiraal. Met cognitieve gedragstherapie wordt geprobeerd

om deze spiraal te doorbreken en de vermoeidheid te verminderen. In een

vervolgonderzoek, gefinancierd door Stichting MS Research test promovenda

Marieke Houniet of het positieve effect behouden kan blijven door de cognitieve

gedragstherapie met enkele sessies te verlengen, zogenoemde ‘boostersessies’.

Lees verder op msresearch.nl/wetenschapskatern-2017, project 16-937 MS.

Blaas

Jakko Nieuwenhuijzen,

uroloog, Gabrielle Wittebrood,

ervaringsdeskundige

Veel mensen met MS krijgen

gedurende hun ziekte blaas- en

plasproblemen. Bij een klein deel

van de mensen met MS begint

de ziekte met deze klachten

(2%). Blaas- en plasproblemen

kunnen leiden tot een afname in

de kwaliteit van leven. Enerzijds

vanwege de sociale beperkingen

die dit kan geven, anderzijds

vanwege het risico op het ontstaan

van blaasontstekingen. Jakko

Nieuwenhuijzen gaf uitleg over

de oorzaken en de verschillende

behandelmogelijkheden. Gabrielle

Wittebrood vertelde over haar

blaasproblemen en de verschillende

behandelingen die ze heeft gehad.

Het advies van beiden: Laat

blaasproblemen niet uw leven

bepalen, een specialist kan helpen

met het vinden van een behandeling

op maat.

12


RONDOM

Onderzoek

Jubileum MS Centrum Amsterdam

Lopen

Vincent de Groot, revalidatiearts

Cognitie

Brigit de Jong, neuroloog en

Hanneke Hulst, neurowetenschapper

Met cognitie bedoelen we functies

zoals het geheugen, de concentratie

en de aandacht. De impact van

cognitieve problemen kan groot

zijn. Ongeveer 43 tot 70% van

de mensen met MS krijgt tijdens

zijn of haar ziekte te maken

met cognitieve problemen. Op

dit moment zijn er helaas nog

geen manieren om de cognitieve

stoornissen bij MS te behandelen.

Wel kan een neuropsycholoog

compensatiestrategieën aanleren.

Men leert om meer tijd te nemen

door een taak met tijdsdruk op

te delen in stappen met meer en

minder tijdsdruk. Voor mensen met

MS met cognitieve klachten is er

bij het MS centrum Amsterdam

een speciale second opinion MS

en cognitie poli (SOMSCOG)

opgericht. Hier wordt uitgebreid

gekeken naar de oorzaak en ernst

van de cognitieve klachten en

wordt er een advies gegeven. Ook

kan er mee worden gedaan aan het

REMIND-MS-onderzoek waar drie

verschillenden behandelingen met

elkaar vergeleken worden: cognitieve

revalidatietherapie, mindfulness en

informatievoorziening.

Lees verder over REMIND-MS

op msresearch.nl/wetenschapskatern-2017,

project 15-911 MS.

In het unieke VUmc bewegingslaboratorium, het Virtual Reality Lab, worden

loopanalyses van mensen met loopproblemen gemaakt. Het stelt zorgverleners in

staat om precies te meten wat de reden is waardoor mensen met MS moeilijker

gaan lopen. Met deze informatie kan een behandelplan op maat opgesteld worden.

Er zijn verschillende mogelijkheden om het lopen te verbeteren, afhankelijk van

oorzaak en klachten. Zo kunnen een specifiek trainingsprogramma, medicijnen of

een spalk onderdeel zijn van de behandeling. Uit een loopanalyse kan bijvoorbeeld

blijken dat iemand een verminderde aansturing van de kuitspieren heeft. Ook een

nieuw type spalk geeft al een verbetering van 9% energiebesparing. Alsmede blijkt

dat functionele elektrostimulatie (kleine stroomstootjes) van de kuitspier de afzet

nog meer kan verbeteren. Ander onderzoek heeft uitgewezen dat ook een specifiek

krachttrainingsprogramma kan leiden tot een verbetering van de afzet.

Werk/studie

Frederieke Schaafsma, bedrijfsarts

Welke invloed MS heeft op werkprestaties en deelname aan het arbeidsproces

verschilt per persoon en situatie. Uit onderzoek blijkt dat 87% van de werkende

mensen met MS aangeeft dat MS invloed heeft op het kunnen blijven werken.

Vermoeidheid is een van de belangrijkste redenen om minder uren te gaan werken.

Een kwart van de mensen met MS werkt onder hun niveau. Ook de werkomgeving

speelt een belangrijk rol in het kunnen blijven werken met MS. De mogelijkheid om

te komen tot oplossingen op maat om te kunnen blijven werken is belangrijk voor

mensen met MS. Advies: vraag vroegtijdig hulp. Uit eerder onderzoek blijkt dat het

blijven werken een positief effect heeft op de kwaliteit van leven.

Seksualiteit

Brand Coumou, seksuoloog

Veel mensen met MS ervaren problemen met seksualiteit. Deze problemen kunnen

zijn minder zin in seks, opwindingsproblemen, en/of orgasmeproblemen. Ze

kunnen het directe gevolg zijn van MS door verminderde mobiliteit of verminderd

gevoel bij aanraking. Ook kunnen de problemen een indirect gevolg zijn van MS

door bijvoorbeeld spasme of vermoeidheid. Seksualiteit is een onderwerp dat niet

iedereen makkelijk vindt om bespreekbaar te maken. Brand Coumou gaf op een

toegankelijke wijze uitleg over seks en seksualiteit en handvaten om problemen ter

sprake te brengen.

13


RONDOM

Onderzoek

MAGNIMS

MAGNIMS-bijeenkomst mede mogelijk dankzij donateurs Stichting MS Research

MS Research faciliteert internationale

topsprekers op MAGNIMS symposium

Hoe kunnen we met big data, MRI en slimme computertechnieken (deep learning) het begrip en

de behandeling van MS verbeteren? Die vraag stond centraal tijdens een symposium dit voorjaar in

Amsterdam. In de grote zaal van Hotel Arena kwamen leden van de MAGNIMS Study Group en zes externe

experts bijeen om deze onderwerpen te bespreken. De bijeenkomst werd georganiseerd door

dr. Hugo Vrenken en prof. Frederik Barkhof van het MS Centrum Amsterdam.

Prof. Jenkinson (Oxford, Engeland)

opende inspirerend met een betoog

over de mogelijkheden van big data

op het gebied van MRI-onderzoek van de

hersenen en de ervaringen daarmee in

eerdere projecten. Dr. Mara Rocca (Milaan,

Italië) behandelde de reeds bestaande

initiatieven om big data op het gebied van

MS te verzamelen. Hierbij had hij speciaal

aandacht voor hoe het bijeenbrengen van

MRI-beelden van grote aantallen patiënten

kan helpen om de ontwikkeling van MS

beter te begrijpen.

data moet worden aangepakt voor

succesvol onderzoek. De gedetailleerde

afbeeldingen die met MRI van het hoofd

gemaakt worden, kunnen ook gebruikt

worden om een reconstructie van het

gezicht te maken. Om de privacy te

waarborgen, wordt daarom het gezicht

uit de MRI-beelden verwijderd voordat

deze worden gedeeld. Drs. Alexandra de

Sitter, promovendus bij het MS Centrum

Amsterdam, besprak de uitdagingen die

hierdoor ontstaan voor verdere analyse van

de beelden.

Privacyaspecten MRI

Bij het delen van onderzoeksgegevens

spelen privacyaspecten een belangrijke

rol. Dr. Michel Paardekooper, functionaris

gegevensbescherming bij Amsterdam

UMC, besprak de wettelijke kaders

en zijn visie op hoe het delen van

Challenges

Mede dankzij een bijdrage van Stichting

MS Research konden ook deskundigen

uit de Verenigde Staten worden

uitgenodigd om te spreken. Dr. Dzung

Pham (Washington, Verenigde Staten),

besprak hoe door middel van zogenaamde

MAGNIMS

MAGNIMS is een Europees samenwerkingsverband van wetenschappers die

sinds 1990 gezamenlijk onderzoek doen naar MS met behulp van MRI. Twee

keer per jaar komen deze onderzoekers bij elkaar om de voortgang van het

onderzoek door te nemen en nieuwe wetenschappelijke ideeën te ontwikkelen.

Meer informatie op: www.magnims.eu

Dr. Hugo Vrenken

challenges (georganiseerde wedstrijden

tussen ontwikkelaars van software) de

ontwikkeling van betere analysesoftware

voor MRI-beelden van mensen met MS

kan worden gestimuleerd.

Crowd sourcing

Over het meten van de focale MS-laesies,

de typische haardvormige afwijkingen bij

MS, gaf dr. Deborah Pareto (Barcelona,

Spanje) in haar presentatie een historisch

overzicht. Om goede software te kunnen

14


RONDOM

Onderzoek

MAGNIMS

ontwikkelen is het cruciaal om goede

aanvullende informatie te hebben bij

een verzameling MRI-beelden. Met die

informatie kan software dan getraind

of geoptimaliseerd worden. Het kan

bijvoorbeeld gaan om informatie over waar

focale MS-laesies zich bevinden. Het heel

precies laten intekenen van de laesies door

experts is financieel niet altijd haalbaar,

daarom wordt gezocht naar alternatieve

oplossingen. Een oplossing hiervoor is

crowd sourcing, ook wel citizen science

genoemd.

Een tweede spreker uit de Verenigde

Staten was prof. Charles Guttmann

(Boston, Verenigde Staten). Hij sprak

over hoe citizen science kan helpen

bij het uitvoeren van taken die veel tijd

kosten van experts. Hiermee kan iedereen

bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek

door kleine taken uit te voeren aan een

onderzoeksproject. In andere gebieden

van wetenschap wordt dit ook toegepast,

bijvoorbeeld bij het analyseren van

beelden van sterrenstelsels, eiwitten en

vleermuizen.

Deep learning

In de middag stonden lerende machines

centraal, en dan vooral deep learning

met neurale netwerken. Prof. Snoek

(Amsterdam) hield een inspirerend

verhaal over de mogelijkheden van

beeldanalyse met deep learning, waarna

prof. van Ginneken (Nijmegen) de

specifieke toepassingen op het gebied

van medische beeldanalyse besprak. De

vlucht die deze methoden in de afgelopen

jaren heeft genomen is indrukwekkend,

zoals ook duidelijk werd uit het verhaal

van dr. Wottschel (Amsterdam) over de

toepassingen op het gebied van MRIonderzoek

naar MS. Dr. Cardoso (Londen,

Engeland) sloot de bijeenkomst af met

een mooi overzicht van de mogelijkheden

die de combinatie van big data en deep

learning biedt voor het begrijpen van

ziekten. rw

Bestel nu uw kerstkaarten en steun het onderzoek naar MS!

Al bijna 40 jaar zet de Stichting MS Research zich in voor een betere toekomst voor mensen met MS. U kunt

MS Research steunen, want met de aankoop van een set kerstkaarten doneert u € 10,- aan het MS-onderzoek.

Voor slechts € 12,50 ontvangt u 10 luxe dubbele kerstkaarten met bijpassende witte enveloppen.

Aan de binnenzijde bevatten de kaarten de tekst: “Gezellige Feestdagen en een Gelukkig Nieuwjaar”.

Ga naar msresearch.nl/kerstkaarten. Bestel uw kaarten online, voor u en voor ons voordeliger.

15


RONDOM Acties

ArenA MoveS

Terugblik ArenA MoveS 2018

ArenA MoveS, het grote evenement in strijd tegen MS, vond ook deze zomer

plaats in de Johan Cruijff ArenA. De van You Tube bekende Nanne trapte af. Na

het officiële startschot door de co-founders van MoveS, volgde een warming-up

van trainer LarZ.

Er waren diverse trapchallenges van

500 tot 5.000 treden en workouts

zoals Spinning, Jumping Fitness en

Bootcamp, allemaal op de beats van DJ

Joshua Walter. De deelnemers zorgden

ervoor dat heel de ArenA gevuld was met

positieve energie.

Ook MS Research was aanwezig en

daagden de deelnemers en bezoekers

uit om zo snel mogelijk een megagrote

legpuzzel in elkaar te zetten. Dankzij de

voorlichters van de MSVN konden mensen

zonder MS, door middel van een MS Tool

Kit, ervaren hoe het is om MS te hebben.

Het gevoel van samenhorigheid was deze

middag goed voelbaar. Alle vrijwilligers,

bezoekers en deelnemers hebben een

vuist gemaakt tegen MS.

MoveS maakte bekend dat er tijdens hun

verschillende evenementen dit jaar maar

liefst ruim 500.000 euro is opgehaald voor

wetenschappelijk onderzoek naar MS. Een

grote en diepe buiging voor alle sponsoren,

partners, vrijwilligers, bezoekers en

deelnemers voor hun bijdrage in de strijd

naar een MS-vrije wereld! www.moves.ms

Ook werd tijdens ArenA MoveS de winnaar

van de MS Out-of-the-Box Grant bekend

gemaakt. rw

16


RONDOM Acties

Uitreiking MS Outof-the-Box

Grant

Voor de tweede maal op rij konden

deelnemers van ArenA MoveS

en Klimmen tegen MS stemmen welk

onderzoek naar MS zij willen steunen.

De strijd ging tussen de academische

MS centra uit Amsterdam, Rotterdam

en Groningen met ieder een ingediend

‘out-of-the-box’ onderzoeksproject naar

de oorzaak van MS. Het onderzoek “Hoe

ontstaat MS?” van MS Centrum Noord

Nederland kreeg de ruime meerderheid

van de stemmen. Onderzoekers uit

Groningen kwamen naar de ArenA

om de subsidie van 100.000 euro in

ontvangst te nemen. Met de MS Out-ofthe-Box

Grant gaat MS Centrum Noord

Nederland op zoek naar de allereerste

veranderingen in MS. Zij gebruiken drie

innovatieve en elkaar aanvullende

technieken om de gebeurtenissen die

optreden in het hersenweefsel compleet

in kaart te brengen. Op deze manier

kan men herleiden wat de allereerste

veranderingen, en dus de oorzaken

van MS zijn. Deze kennis kan leiden

tot nieuwe aanknopingspunten voor

behandelingen om MS te voorkomen

en zo tot een MS-vrije wereld te komen.

Lees meer over het winnende onderzoek

op msresearch.nl/toekenningen, project

18-1001 MS.

De MS Out-of-the-Box Grant is een

samenwerking tussen MoveS en

Stichting MS Research en wordt

gefinancierd met de opbrengsten van de

evenementen ArenA MoveS en Klimmen

tegen MS. rw

Klimmen tegen MS

Klimmen tegen MS 2018

Ongrijpbaar bijzonder

Klimmen tegen MS, de achtste

editie. Het is natuurlijk een begrip,

ontelbare verhalen heb ik gehoord

en gelezen over dit bijzondere evenement

op de mythische Mont Ventoux. Er worden

door de meer dan 450 deelnemers tonnen

opgehaald voor MS-onderzoek. Tonnen die

in de, toch helaas, relatief kleine wereld

van MS-onderzoek van onschatbare

waarde zijn. Het is ongelofelijk wat de

medewerkers, vrijwilligers en deelnemers

van MoveS elk jaar weer voor elkaar

krijgen. Zij maken projecten mogelijk die

zonder hen gewoonweg niet - of niet zo

snel - hadden kunnen plaatsvinden.

Ik ben Rosa Douw, medewerker Projecten

en Communicatie bij Stichting MS

Research. Dit jaar ben ik voor het eerst

vrijwilliger bij Klimmen tegen MS, om

ook een steentje, al is het maar een heel

kleintje, bij te dragen aan dit evenement

en om de motivatie, kracht en het

doorzettingsvermogen van al deze mensen

op deze mythische berg mee te maken.

De sfeer is ongrijpbaar bijzonder. Zoveel

mensen die in wat voor hoedanigheid dan

ook allemaal dit weekend verzamelen in

Zuid-Frankrijk met dat ene doel voor ogen:

een MS-vrije wereld. De zon is nog maar

nauwelijks op als de eerste deelnemers

beginnen aan hun beklimming. De berg

kan vanuit drie kanten beklommen

worden maar de kant vanuit Bedoin is

het populairst, ook in de Tour de France

overigens. Hier staat ’s ochtends dan

ook de grootste groep in de startblokken.

Aangemoedigd door familie, vrienden en

vrijwilligers vertrekken de bikkels te voet

of op de fiets vol frisse moed. Iedereen

heeft een verhaal, deze berg van de

buitencategorie is niet alleen een fysieke

maar ook een mentale strijd, een symbool

voor wat MS in levens betekent.

Iedereen zorgt zó goed voor elkaar op deze

dag, de geoefende wielrenners krijgen

alle aanmoediging om hun toptijd neer

te zetten, de minder geoefende fietsers

worden met zorg en respect behandeld

op de rustposten. De saamhorigheid,

eensgezindheid en liefde op deze dag

ontroert en vraagt naar meer. Op naar

editie 9. rw

Rosa Douw

17


RONDOM

Onderzoek

Toekenningen

Meer dan 9 ton voor

nieuw onderzoek

Onderzoekers uit het MS-veld kunnen twee keer per jaar subsidieaanvragen indienen bij Stichting MS

Research. Onze onafhankelijke Wetenschappelijke Raad toetst de kwaliteit, relevantie en haalbaarheid van

alle onderzoeksvoorstellen. Afhankelijk van het type en de omvang van de subsidie, worden de aanvragen

ook voorgelegd aan internationale MS-professionals, klinische MS-experts en/of mensen met MS. Het

commentaar van deze deskundigen weegt mee in het eindoordeel. Op deze wijze zijn dit voorjaar weer zes

veelbelovende onderzoeken geselecteerd. Stichting MS Research investeert in totaal ruim 900.000 euro

aan drie meerjarige projecten en drie verkennende projecten van 1 jaar. Hier volgt een korte impressie.

Wilt u meer lezen over deze onderzoeken? Bezoek dan msresearch.nl/toekenningen.

Veilig stoppen van

medicatie

De laatste jaren zijn we relapsing

remitting MS steeds vroeger en

agressiever gaan behandelen. Wanneer is

het veilig om de medicatie te stoppen bij

patiënten die al jarenlang stabiel zijn?

Dr. E.M.M. Strijbis en

dr. J. Killestein (MS Centrum

Amsterdam)

17-992 MS

e 264.902,- voor 4 jaar

Stoppen van ziekte-modulerende medicatie bij

stabiele relapsing remitting MS (RRMS)

Dit project is mogelijk gemaakt door een

geoormerkte gift voor klinisch onderzoek.

Doel van onderzoek:

Een gecombineerde

aanpak

Wij willen de veranderingen die

optreden in het centrale

zenuwstelsel voorafgaand aan de vorming

van MS-ontstekingen precies in kaart

brengen. Omdat het zenuwstelsel veel

verschillende soorten cellen bevat, bepalen

wij deze veranderingen in individuele

cellen.

Prof.dr. B.J.L Eggen (UMCG,

Groningen) 18-1002 MS

e 60.000,- voor 1 jaar

Een gecombineerde aanpak op

zowel cel- als weefselniveau om

het ontstaan van MS-laesies te ontrafelen

Kinderjaren beïnvloeden

kans op MS

Factoren zoals vitamine D-tekort,

rokende ouders en overgewicht in

de jeugd vergroten de kans om later MS te

krijgen. Maar hoe en op welke leeftijd deze

omgevingsfactoren hun invloed uitoefenen

is nog niet bekend. Wij gaan de effecten

van deze en andere factoren op de

hersenontwikkeling bij kinderen

bestuderen.

Dr. R.F. Neuteboom

(ErasmusMC, Rotterdam)

17-985 MS

e 264.963,- voor 4 jaar

MS ORIGINS project: De

invloed van omgevings- en genetische MSrisicofactoren

op hersenontwikkeling bij

gezonde kinderen in de Generation R studie

OORZAKEN BEHANDELING KWALITEIT VAN LEVEN diagnose en verloop

18


RONDOM

Onderzoek

Toekenningen

Betrouwbaar en

patiëntvriendelijk

monitoren

Om te kunnen begrijpen hoe de

ziekte MS verloopt hebben we

meetmethodes nodig die gemakkelijk,

weinig belastend en betrouwbaar zijn. Wij

gaan onderzoeken of het meten van

oogbewegingen een geschikte manier is

om veranderingen in hersennetwerken te

monitoren.

Dr. L.J. Balk en dr. R. van Rijn

(MS Centrum Amsterdam)

18-1006 MS

e 59.767,- voor 1 jaar

Oogbewegingen en hersennetwerk

veranderingen in multiple sclerose

Op weg naar een medicijn dat schade bij MS

herstelt

Wij onderzoeken een nieuw medicijn dat het herstel van de schade aan

myeline bij MS kan stimuleren. Als eerste testen wij in het laboratorium de

werking van dit medicijn op cellen van mensen met MS. Vervolgens bestuderen wij

een manier om het medicijn te verpakken zodat het de bloed-hersenbarrière kan

passeren.

Drs. M. Schepers (Uhasselt, Diepenbeek,

België), drs. P.E.M. van Schaik en drs. J.M.

Jongsma (UMCG, Groningen) 18-1016 MS

e 17.000,- voor 1 jaar

De ontwikkeling van een medicijn dat de bloedhersenbarrière

kan passeren en in staat is myelineherstel te bevorderen

Wat doet de T-cel?

T-cellen spelen een centrale rol bij

het veroorzaken van de schade bij

MS. Om de oorzaak van MS te

achterhalen, is het belangrijk te weten wat

deze afweercellen herkennen in het

centrale zenuwstelsel van mensen met MS

en welke functies zij hier precies

uitvoeren.

Prof.dr. R.Q. Hintzen en

prof.dr. G.M.G.M. Verjans

(ErasmusMC, Rotterdam)

17-995 MS

e 265.000,- voor 3 jaar

Wat doet de T-cel in de hersenen van iemand

met MS?

Geef uw mening over ons

magazine Rondom MS

Wij proberen met de Rondom MS een zo breed mogelijk publiek

goed te informeren over de ziekte MS, onderzoek naar MS en

persoonlijke verhalen van of over mensen met MS.

Graag vragen wij uw medewerking aan deze enquête om de uitgave van

het magazine te verbeteren en beter aan te laten sluiten op de wensen

van de lezer. De enquête bestaat uit 10 vragen en duurt ongeveer 5

minuten.

U vindt de enquête via de link: msresearch.nl/enquete

Ontvangt u de enquête liever op papier? Stuur dan een email naar

administratie@msresearch.nl.

Hartelijk dank voor uw medewerking!

msresearch.nl/enquete

19


RONDOM Vragen

AVG

Wat betekent de AVG voor u?

Er is al veel over gecommuniceerd en u heeft het vast gemerkt in uw

Postvak-In; de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG), de nieuwe

wet werd eind mei 2018 een feit. Deze wet stelt nieuwe eisen aan de manier

waarop met persoonsgegevens moet worden omgegaan.

Waarom AVG?

De nieuwe wet is tot stand gekomen om

twee belangrijke redenen; het veiliger

maken van het internet en om te zorgen

dat privégegevens door bedrijven en

organisaties beter worden beveiligd. Zo

mogen wij niet, zonder toestemming,

allerlei cookies op onze website plaatsen

om vervolgens de bezoekers naderhand

te kunnen traceren. En ook zijn wij als

organisatie ervoor verantwoordelijk dat

privégegevens van onze donateurs en

relaties niet in verkeerde handen komen,

ofwel op straat komen te liggen.

De AVG schrijft ons zes belangrijke punten

voor waaraan wij moeten voldoen:

• Transparant zijn over het gebruik en de

opslag van persoonsgegevens.

• Alleen persoonsgegevens verwerken

voor specifieke doeleinden.

• Alleen persoonsgegevens verzamelen en

opslaan die we ook daadwerkelijk gaan

gebruiken.

• Het mogelijk maken om op verzoek

persoonsgegevens aan te passen of te

verwijderen.

• Persoonsgegevens alleen bewaren

zolang het echt nodig is.

• Alle opgeslagen persoonsgegevens

moeten zorgvuldig beveiligd worden.

als organisatie respectvol met de gegevens

van je donateurs en relaties omgaat.

Bewaar daarnaast niet meer gegevens

dan nodig, zorg voor een goede beveiliging

en verstuur alleen informatie als iemand

daar om heeft gevraagd. (Tenzij anders

overeengekomen).

Conform dit alles heeft Stichting MS

Research in het kader van de AVG de

volgende stappen ondernomen:

• Er staat een aangepaste privacy

verklaring op onze website.

• Formulieren op de website zijn AVG

proofed (we vragen niet meer informatie

dan nodig is dan voor het specifieke

doel noodzakelijk is).

• Met alle relaties en leveranciers

(wanneer van toepassing) is een

verwerkersovereenkomst afgesloten.

• Onze database is conform de AVGrichtlijnen

beveiligd en zodanig

ingericht.

Mocht u naar aanleiding van dit artikel

vragen hebben, dan kunt u contact

opnemen met onze Stichting via

secretariaat@msresearch.nl. rw

Samengevat is de nieuwe wet niets anders

dan het vastleggen van de wijze waarop je

20


RONDOM

Onderzoek

Afweer in balans

15 miljoen euro vrijgemaakt voor ziekte-overstijgend

onderzoek naar werking afweersysteem

Onderzoek naar veroorzaker vele

ziektes in stroomversnelling

De Samenwerkende Gezondheidsfondsen

(SGF), waarin 20 gezondheidsfondsen

de krachten hebben

gebundeld, trekken samen met Topsector

Life Sciences & Health (Health~Holland)

en het bedrijfsleven 15 miljoen euro uit

voor veelbelovende immunologische

onderzoeken. De onderzoeken

moeten de werking van het menselijke

afweersysteem verder ontrafelen. Het

doel is om uiteenlopende ziektes waarbij

het afweersysteem ontregeld is, zoals bij

kanker, reuma en MS, beter te begrijpen

en te bestrijden. Niet eerder werd er in

Nederland zo breed ziekte-overstijgend

samengewerkt in onderzoeken naar

het afweersysteem. Kirstin Heutinck,

coördinator onderzoek Stichting MS

Research: “Een ontregelde afweer brengt

je lichaam uit balans, dat merken mensen

met MS iedere dag. Het is bijzonder

dat wetenschappers en bedrijven nu

samen op zoek gaan naar antwoorden

voor alle patiënten met een chronische

immuunziekte.”

Het afweersysteem beschermt ons tegen

een groot aantal infecties en ziektes.

Ondanks enorme vooruitgang in de

behandeling van deze aandoeningen is

er lang niet voor alle patiënten zicht op

genezing, laat staan op het voorkomen

ervan. Patiënten lijden nu vaak niet

alleen aan de ziekte zelf maar ook aan

de bijwerkingen van de vaak zware

medicatie. De toegekende onderzoeken

moeten het mogelijk maken om eerder in

het proces van het ontstaan van ziektes

het afweersysteem bij te sturen en terug

in balans te brengen. Ontsporing van

cellen speelt bij veel ziektes een cruciale

rol in het ontstaan van de aandoening.

Als die ontsporing kan worden tegengaan

of hersteld, dan komt genezing echt in

zicht.

Belangrijk criterium bij de toekenning

van het onderzoeksgeld was een

duurzame samenwerking tussen

onderzoeksinstellingen, bedrijven en

gezondheidsfondsen. “We hebben nu

de top van de Nederlandse immunologie

verzameld die aan deze belangrijke

opdracht gaan werken. Samen kunnen we

sneller tot een beter resultaat komen en

patiënten met deze nare aandoeningen

een hoopvollere toekomst bieden”,

aldus Emiel Rolink, directeur van de

Samenwerkende Gezondheidsfondsen

(SGF).

Stichting MS Research is één van de

betrokken gezondheidsfondsen. Deze

onderzoeken kunnen waardevolle inzichten

geven in het ontstaan en verloop van MS.

Het afweersysteem is heel complex, om

deze complexiteit echt te kunnen begrijpen

is het belangrijk om er vanuit verschillende

perspectieven naar te kijken. rw

21


RONDOM

Onderzoek

Oeuvreprijs voor Frederik Barkhof

Innovatief onderzoek

naar gebruik MRI wordt

beloond met oeuvreprijs

Frederik Barkhof (1962) wint

als eerste Nederlander de

prestigieuze John Dystel Award

van de Amerikaanse MS Society. Hij

ontving de award in april dit jaar tijdens

het internationale wetenschappelijke

neurologie congres AAN in Los

Angeles. De John Dystal Award is een

eerbetoon voor wetenschappers die een

buitengewone bijdrage leveren aan de

kennis, behandeling en/of preventie

van MS. Frederik Barkhof kreeg deze

oeuvreprijs voor zijn innovatieve onderzoek

naar het gebruik van MRI bij de diagnose,

de monitoring en het bestuderen van

de ziekte MS. Barkhof is hoogleraar

neuroradiologie. Mede dankzij zijn werk,

staat het MS Centrum Amsterdam in de

top drie van de wereld.

Internationaal geniet Frederik Barkhof

grote bekendheid met de Barkhof-criteria

voor het beoordelen van MRI-scans

bij mensen met MS. “We hadden eind

jaren tachtig in het VUmc als één van

de eerste ziekenhuizen in Nederland

een MRI-scanner. Het was bekend dat

MS witte vlekjes geeft op de MRI-scan

van de hersenen van mensen met MS.

Echter, heel veel andere hersenziektes,

maar ook veroudering en verhoogde

bloeddruk geven witte vlekjes. Dus hoe

kan je dat onderscheiden?” Barkhof

heeft onderzocht welke patronen van

witte vlekjes voorkomen bij mensen

met MS. Dit onderzoek heeft geleid tot

internationale criteria voor de beoordeling

van MRI-scans bij MS, deze staan nu

bekend onder de naam ‘Barkhof-criteria’.

Vroeger was de diagnose MS voornamelijk

afhankelijk van klachten die gemeld

werden bij de neuroloog en onderzoek

van hersenvocht. In 2001 is, dankzij het

V.l.n.r. dr. Nancy Sicotte (National MS Society), prof.dr. Frederik Barkhof en Tim Coetzee (National MS

Society).

“Naar mijn mening heeft binnen het

gehele MS-onderzoek de voortgang

van MRI de meeste impact op de

ziekte. Professor Barkhof stond vanaf

het begin aan de voorhoede van deze

ontwikkeling.”

Henry F. McFarland, emeritus

wetenschapper, ontving de Dystal

award in 1998

22


RONDOM

Onderzoek

Oeuvreprijs voor Frederik Barkhof

werk van Barkhof de uitslag van het MRIonderzoek

toegevoegd aan het stellen van

de diagnose MS.

Nieuwe inzichten

Naast het versnellen van de diagnose

van MS heeft Barkhof bijgedragen aan

het beter voorspellen van het verloop

van de ziekte en aan het sneller meten

van het effect van medicijnen op de

ziekteactiviteit. Barkhof: “MRI-onderzoek

heeft een geweldige ontwikkeling

doorgemaakt. Als je beelden van nu

vergelijkt met die van 30 jaar geleden,

zijn ze zoveel scherper geworden. We

kunnen zoveel meer zien. We zien niet

alleen vlekken in de witte stof van de

hersenen (waar de zenuwuitlopers zitten),

maar ook afwijkingen in de grijze stof

(waar de zenuwcellen zelf zitten). Dit

heeft ons idee over MS totaal veranderd.

MS wordt niet langer gezien als een pure

ontstekingsziekte van de witte stof, maar

steeds meer als een degeneratieve ziekte

van de hersenen.”

Afbraak van hersenweefsel

“De aandacht voor de problemen in de

grijze stof is enorm belangrijk. Mensen

hebben een ‘overschot’ aan zenuwcellen

en verbindingen. Tien procent daarvan

wordt niet gebruikt. Als er door schade

veroorzaakt door ontstekingen een deel

verdwijnt hoeft dat niet meteen klachten te

geven. Maar soms is er een kritische grens

bereikt, dan zijn er te veel zenuwen en

verbindingen tussen zenuwen beschadigd

en krijg je klachten. Het proces van

afbraak van zenuwcellen (atrofie) gaat

vanaf het begin gewoon door. We meten

Zichtbare witte vlekken op een MRI-hersenscan.

die afbraak alleen nog niet subtiel genoeg.

Dat moet beter kunnen, maar daar is

onderzoek voor nodig. Ook voor het

bepalen van cognitieve problemen moet je

heel subtiel meten om afwijkingen vast te

stellen.” rw

1 MS-loket, de weg van vraag naar antwoord is geopend!

“Ik heb contact opgenomen met het

MS-loket met de vraag of er een

verklaring en oplossing kon worden

gegeven voor de pijn die ik ervaar. Het

eerste contact verliep meteen erg prettig.

De mensen van het loket weten waar ze

het over hebben en na een gesprek over

mijn zorgvraag hebben zij

mij in contact gebracht

met een verpleegkundige

gespecialiseerd in MS. Zij

heeft naar mij geluisterd

en geadviseerd om

een multidisciplinaire

screening te doen bij het

MS-Expertisecentrum

van Nieuw Unicum. Bij een screening

buigt een aantal behandelaars zich over

een specifieke hulpvraag en brengen

gezamenlijk een advies uit. Door deze

multidisciplinaire benadering worden

verbanden tussen klachten inzichtelijk.

Deze screening heb ik inmiddels

ondergaan en ik wacht nu

op het verslag. Ik ben blij,

dat ik via het MS-loket op de

hoogte ben gebracht over de

aanvullende mogelijkheden

die er voor mij zijn voor

nader onderzoek. Ik woon

in Leeuwarden en door de

pijn in mijn been kan ik niet

goed autorijden wat mij beperkt in mijn

mobiliteit. Het voordeel van het MS-loket

is, dat er veel kennis en ervaring is die je

kunt raadplegen en daarvoor niet op pad

hoeft. Persoonlijk en snel toegang tot de

aanwezige kennis is juist bij een ziekte als

MS erg prettig”.

Bart G.J. Käller

Geopend op werkdagen tussen 10.30 uur en

12.30 uur.

23


RONDOM Mensen

Nienke Lammersen-van Deursen

Als gevolg van MS kan er een disbalans

tussen spieren ontstaan, veroorzaakt door

spierzwakte of een verhoogde spierspanning.

Door het gebruik van elastische tape is het

mogelijk dit te verminderen. Door de zwakte

van de strekspieren van Nienke, krijgen de

buigspieren de overhand, waardoor een vuist

ontstaat. Door de tape zo aan te brengen

dat de strekspieren gestimuleerd worden en

de buigspieren zich meer ontspannen, kan

Nienke haar hand weer (beter) gebruiken.

24

Nienke Lammersen-van Deursen

(heeft MS)


RONDOM Mensen

Nienke Lammersen-van Deursen

“Je bent zo goed als je

laatste toonladder’’

Een portret van Nienke Lammersen-van Deursen

Nienke Lammersen-van Deursen (1969) wordt als derde van een gezin van vier geboren. Ze groeit op in Amstelveen.

Haar vader is hoogleraar/historicus aan de VU. In haar jeugd maakt ze met haar broers vele tochten door het

Amsterdamse Bos, op zoek naar planten.

Ze doet gymnasium aan het Hermann

Wesselink College, de ‘softe’ variant

met maar liefst zes talen, muziek

en geschiedenis. Ze vindt het studeren

heerlijk. Ze leest veel, elke taal heeft weer

nieuwe schatten. Als in het gezin een

clavecimbel komt is ze gelijk verkocht.

Haar doortastende moeder schrijft haar in

voor een open dag op het conservatorium.

Nienke is dan 15. Ze ontmoet er haar

toekomstige man, de liefde van haar

leven. Hoewel Nienke de vooropleiding

doet van het conservatorium, vindt men

haar spel toch niet goed genoeg voor een

hoofdstudie. Nienke besluit Duits op de

universiteit te studeren.

Tijdens haar studie trouwt ze. Ze studeert

cum laude af en begint in 1995 aan een

proefschrift. Als ze denkt bijna klaar te

zijn, komt er welkome gezinsuitbreiding:

een zoon (nu 19) en een dochter

(geboren in 2001). Haar dochter blijkt

een stofwisselingsziekte te hebben. Het

gezin weet dat zij niet oud zal worden en

Nienke regelt dat ze ontheven wordt van

de leerplicht. Haar dochter krijgt therapie,

is één dag per week bij haar broer op

school en thuis met genoeg pret, genoeg

rust en genoeg uitdaging. De zorg voor

haar dochter is intensief. Als ze in 2006

naar Apeldoorn verhuizen komen haar

schoonouders elk één dag per week

helpen en koken. Hoewel haar dochter niet

kan praten is zij een open boek voor het

gezin.

Achteraf realiseert Nienke zich dat ze

geen fysieke belemmeringen heeft ervaren

in de jaren dat de kinderen haar nodig

hadden. Een cadeautje. Want de MS

komt al rond de eeuwwisseling in haar

leven. Van de ene op de andere dag ziet

ze dubbel. Dit verschijnsel doet zich al

vroeg voor. Het ziekenhuis oppert gelijk

dat het MS zou kunnen zijn, maar door

de arts van haar dochter weet ze ook dat

zij weleens de volwassen versie van de

stofwisselingsziekte van haar dochter zou

kunnen hebben. Ze gebruikt dan ook lange

tijd geen op MS gerichte medicatie.

Gaandeweg de jaren begint de zorg voor

Nienke een wissel op haar man te trekken.

Als violist en viooldocent werkt hij veel aan

huis en repeteert veel. Dan is zorg en werk

moeilijk te combineren, ’je bent immers

zo goed als je laatste toonladder’. Hij

zoekt op internet naar mogelijkheden voor

respijtzorg (tijdelijke vervangende zorg) en

ontdekt Nieuw Unicum. Nienke gaat er in

2015 voor het eerst logeren. ‘Het was een

verademing’ zegt ze. ‘Hier was eindelijk

leven in mijn tempo. Rennen hoeft even

niet. Dat was de hoofdmoot. En wat ze hier

doen, doen ze zo goed. Ik heb hier weer

gevoel in mijn voeten gekregen dankzij

fietstherapie. En mijn armen zijn getapet

(zie foto) ‘zodat ik mijn vingers weer kan

strekken en bewegen’.

Nienke logeert steeds vaker in Nieuw

Unicum. Ze hoopt dat ze, als haar zoon

zijn studie op de middelbare school

afgerond heeft, permanent naar Nieuw

Unicum kan verhuizen. Helaas blijft hij

zitten en Nienke zit in tweestrijd. Als haar

man tegen haar zegt: ’Ik kraak’, weet zij

dat dit hét moment is om in Nieuw Unicum

te gaan wonen. Een Tukker klaagt immers

nooit. Ze verhuist naar Nieuw Unicum,

opdat zij allebei verder kunnen.

Nienke is niet bang voor de toekomst.

Ze leeft bij de dag. ‘Tel je zegeningen,

zie wat je kunt. En: er leiden vele wegen

naar Rome. Dat heb ik van mijn dochter

geleerd. Niet bij de pakken neerzitten, een

lach doet wonderen. Praten kon Annelies

niet, maar communiceren kan op duizend

manieren’. rw

25


RONDOM Acties

Fondsenwerving

In actie voor MS

event was de schaatsvereniging Zwolle.

Voor het tweede jaar organiseerden zij

in de zomermaanden 5 avonden waarop

iedereen die van skaten houdt deel kon

nemen aan deze happening. Ruim 1.500

euro werd bijeengebracht voor Stichting

MS Research.

Skate by Night

Samen met onze ambassadeur Ronald event stond deze avond in het kader van

Mulder deden 80 enthousiaste skaters MS. Een tocht van 15 km. dwars door

mee aan Night Skate in Zwolle. Het Zwolle. Initiatiefnemer van dit mooie

Nijmeegse Vierdaagse

Ook dit jaar zijn we weer supertrots op alle Vierdaagse wandelaars die geld voor MS

Research bij elkaar liepen. Naast de vaste kern stonden er ook nu weer nieuwe namen op

de lijst. Bijna 10.000 euro wandelden ze samen bijeen. De temperaturen waren dit jaar

extreem te noemen. Wat een fantastische prestatie!

Motortoertocht door

Nederland

Vanwege het succes van vorig jaar

werd er ook dit jaar door de vrienden

van Anja Berends weer een mooie

motortoertocht opgezet. Met deze

tocht wordt mensen met MS een

mooie dag bezorgd. Zij mogen mee

achterop, of in het zijspan, en er wordt

geld opgehaald voor MS-onderzoek.

Een waanzinnig initiatief waar elk jaar

meer deelnemers en vrijwilligers aan

meedoen, op naar volgend jaar!

Collega Karin (m) verwelkomt MS Research wandelaars Sofie (l) en Fred (r) op de Via Gladiola.

26


RONDOM Acties

Fondsenwerving

Schilderijen te koop

Jansje van de Laar heeft MS. In de loop

der jaren heeft zij veel geschilderd, lange

tijd heeft zij hier niets mee gedaan en

lagen de schilderijen opgeslagen. Zo

kwam zij op het idee om haar werken te

verkopen en de opbrengst te doneren aan

de MS Vereniging Nederland en Stichting

MS Research. Tot nu toe heeft ze met

de verkoop inmiddels al 320 euro voor

de Stichting opgehaald! Haar actie loopt

nog steeds, bekijk de schilderijen op haar

website: schilderijenjansje.jimdo.com. De

schilderijen op de foto zijn niet te koop

maar op haar website heeft ze nog veel

mooie werken staan, een kijkje waard!

CykelNerven 2018

De vijf zwaarste bergetappes van de Tour

de France beklimmen, het is niet voor de

ongeoefende fietser maar wel een onvergetelijke

ervaring. Dit van origine Deense

evenement is sinds dit jaar een internationale

uitdaging. Met deze bijzondere

prestatie haalden deze fietsbikkels geld

op voor internationaal MS-onderzoek. De

editie van volgend jaar staat alweer open

voor inschrijvingen.

Kijk op: msif.org/cykelnerven

Deurstoppers

voor MS

De vriendin van de vader van Saartje

heeft MS. Om meer onderzoek te

kunnen doen, verkocht zij zelfgemaakte

deurstoppers in de vorm van konijntjes.

Hiermee heeft Saartje al 200 euro

opgehaald en gestort aan Stichting MS

Research. Een geweldig idee en ze zien

er echt fantastisch uit!

Koningsdag verkoop

voor MS-onderzoek

Op Koningsdag 2018 heeft Ellen

van der Ham met haar kraampje

op de vrijmarkt gestaan en

organiseerde een loterij. Bij haar mooi

versierde kraam met verschillende

promotiematerialen is duidelijk te zien

dat de verkoop naar het Goede Doel

gaat. De helft van de opbrengst, maar

liefst 1.000 euro, ging naar Stichting

MS Research.

27


Saartje zet zich in

om MS te stoppen

met de verkoop van

haar deurstoppers.

Helpt u ook mee?

Start een actie.

Ga naar inactievoorms.nl of neem contact met

ons op per mail: inactievoorms@msresearch.nl.

Wij denken graag met u mee.

Geef dit magazine door aan

een ander zodat nog meer

mensen lezen over de activiteiten

van Stichting MS Research

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!