Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
nummer <strong>60</strong>, jaar 2018<br />
“Omdat de vriendin<br />
van mijn vader<br />
<strong>MS</strong> heeft, verkoop<br />
ik zelfgemaakte<br />
deurstoppers en haal<br />
hiermee geld op voor<br />
<strong>MS</strong>-onderzoek.”<br />
Saartje
RONDOM<br />
Voorwoord<br />
Verbinding<br />
“De persoon waarmee u belt,<br />
heeft tijdelijk geen bereik, de<br />
verbinding wordt nu verbroken.<br />
U kunt het later opnieuw proberen.”<br />
Allemaal kennen we de stem van de<br />
‘anonieme dame’ die opeens ons leven<br />
binnenwandelt op het moment dat een<br />
mobiel telefoongesprek verbroken wordt.<br />
Ook multiple sclerose kent ‘anonieme<br />
dames’. Verbindingen in ons<br />
hersennetwerk worden verstoord of<br />
verbroken, waardoor signalen niet meer<br />
of langzamer doorkomen en problemen<br />
ontstaan. Het is nog buiten ons bereik dit<br />
op te lossen.<br />
Veelbelovend onderzoek om de<br />
verbindingen bij <strong>MS</strong> te herstellen kan<br />
doorgaan als wij voldoende middelen<br />
hebben om het te financieren.<br />
Er zijn vele manieren om uw steentje bij<br />
te dragen en nieuw onderzoek mogelijk te<br />
maken.<br />
Bijvoorbeeld zoals Saartje (op de cover<br />
van deze <strong>Rondom</strong> <strong>MS</strong>) deed... De vriendin<br />
van haar vader heeft <strong>MS</strong>. Natuurlijk wilde<br />
Saartje iets doen voor haar en andere<br />
mensen met <strong>MS</strong>. Zo werden Saartjes<br />
sokken deurstoppers en vervolgens werden<br />
deze deurstoppers verkocht; een geweldig<br />
initiatief! Zo dragen Saartje’s deurstoppers<br />
bij om <strong>MS</strong> te stoppen.<br />
Als u op een andere manier dan het<br />
overmaken van een gift wilt helpen om<br />
nieuwe verbindingen tot stand te brengen<br />
kunnen wij met u meedenken. Neem<br />
contact op met ons bureau en vraag naar<br />
Jolanda of Rosa. Help mee alstublieft.<br />
Laten we met elkaar alles doen wat binnen<br />
ons bereik ligt om <strong>MS</strong> te stoppen en zo de<br />
verbindingen in ons lichaam te behouden.<br />
Dorinda Roos<br />
Directeur Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
2
RONDOM<br />
Inhoud<br />
4<br />
Kiss Goodbye to <strong>MS</strong> Challenge<br />
8<br />
De dynamiek van onze hersenen<br />
10<br />
Drie vragen aan vier <strong>MS</strong>-betrokkenen<br />
12<br />
Omgaan met <strong>MS</strong><br />
14<br />
MAGNI<strong>MS</strong> Symposium<br />
16<br />
ArenA MoveS en Klimmen tegen <strong>MS</strong><br />
18<br />
Toekenningen<br />
20<br />
<strong>Rondom</strong> vragen - AVG<br />
21<br />
15 miljoen voor onderzoek naar<br />
afweersysteem<br />
22<br />
Oeuvreprijs voor prof.dr. Barkhof<br />
24<br />
Persoonlijk portret van Nienke<br />
Lammersen<br />
26<br />
In actie voor <strong>MS</strong><br />
Colofon<br />
<strong>Rondom</strong> <strong>MS</strong> is een periodiek met als doel<br />
het zo breed mogelijk informatie bieden over<br />
multiple sclerose.<br />
Eindredactie:<br />
Dorinda Roos,<br />
directeur Stichting <strong>MS</strong> Research,<br />
directie@msresearch.nl<br />
Redactie:<br />
Willemijn van den Bos<br />
Annette van der Goes<br />
Kirstin Heutinck<br />
Koert Linders<br />
Marja Morskieft<br />
Dorinda Roos<br />
Karin Smits<br />
Fotografie:<br />
Archief Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
André Bakker<br />
Frank van Hienen<br />
Jeroen van Polen<br />
Paul Voorham<br />
Vormgeving:<br />
Pre Press Buro Booij,<br />
Wapenveld<br />
Productie:<br />
Regalis - Zeist<br />
Oplage: 55.000<br />
Komende automatische incassodata:<br />
26 oktober 2018, 27 november 2018,<br />
24 december 2018, 25 januari 2019<br />
Contact:<br />
Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
Leidseweg 557-1<br />
Postbus 200<br />
2250 AE Voorschoten<br />
Telefoon 071 5 <strong>60</strong>0 500<br />
www.msresearch.nl<br />
info@msresearch.nl<br />
NL 17 INGB 0000006989<br />
NL 24 ABNA 0707070376<br />
ISSN 1574-9215<br />
3
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Kiss Goodbye to <strong>MS</strong><br />
‘10.000 euro – kus’<br />
voor onderzoek naar <strong>MS</strong>-vaccin<br />
Met een video van maximaal 1 minuut zoveel mogelijk aandacht genereren voor wetenschappelijk<br />
onderzoek naar de ziekte <strong>MS</strong>; dat was de opdracht van de ‘Kiss Goodbye to <strong>MS</strong> Challenge 2018’.<br />
Het idee sloot aan bij de wereldwijde campagne van onze internationale koepelorganisatie <strong>MS</strong>IF.<br />
Negen groepen uit Nederland en België gingen deze uitdaging aan...<br />
Met behulp van de ‘Kiss Goodbye<br />
to <strong>MS</strong>-labjassen’ die in april door<br />
onze ambassadeur Michel Mulder<br />
werden gepresenteerd, ging iedereen aan<br />
de slag. Het resultaat mocht er zijn: negen<br />
video’s die allemaal op eigen wijze origineel,<br />
inspirerend, humoristisch, informatief<br />
en dus het bekijken waard zijn. Vervolgens<br />
gingen de onderzoekers aan de slag om<br />
zoveel mogelijk ‘likes’ op social media krijgen,<br />
de zgn. challenge. Collega’s, vrienden,<br />
familie en (verre) kennissen werden actief<br />
benaderd om hun stem uit te brengen. En<br />
daarbij gingen zij tot het uiterste…<br />
De challenge mondde uit in een nek-aannek<br />
race tussen de onderzoeksgroepen<br />
uit Hasselt en Antwerpen, een Belgisch<br />
onderonsje dus. Op Wereld <strong>MS</strong> Dag werd<br />
duidelijk welke groep de meeste aandacht<br />
voor <strong>MS</strong>-onderzoek wist te genereren. De<br />
video van de <strong>MS</strong>-onderzoeksgroepen van<br />
de Universiteit Antwerpen kreeg in één<br />
week maar liefst 5.843 ‘likes’, bereikte<br />
meer dan 1<strong>60</strong>.000 mensen en ontving dus<br />
4<br />
Namens de onderzoeksgroepen van<br />
de Universiteit Hasselt, ontvangt<br />
prof.dr. Nathalie Cools (l) de cheque<br />
uit handen van Dorinda Roos,<br />
directeur Stichting <strong>MS</strong> Research (r).
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Kiss Goodbye to <strong>MS</strong><br />
Ook de <strong>MS</strong> Neuropathologie Groep van het <strong>MS</strong><br />
Centrum Amsterdam* (gekleed in de “Kiss Goodbye<br />
to <strong>MS</strong>-labjassen”) dong mee naar de prijs.<br />
als terechte winnaar een prijs van 10.000<br />
euro onderzoeksgeld.<br />
Prof.dr. Nathalie Cools: “Het was snel<br />
duidelijk dat er enkele ‘competitiebeestjes’<br />
in onze groep zitten. Sommigen werden<br />
zelfs geblokkeerd op Facebook omdat ze op<br />
één avond zoveel gelijkaardige persoonlijke<br />
berichten stuurden. Ze maakten van het<br />
verzamelen van ‘likes’ een topsport, maar<br />
misschien is wetenschappelijk onderzoek<br />
ook wel een beetje topsport. Elke keer<br />
als we een mijlpaal van honderd ‘likes’<br />
bereikten, wilden we ons weer overtreffen.<br />
Raakten we wat achterop, dan kwam de<br />
strijdlust weer boven. Uiteindelijk was<br />
meedoen aan de challenge van het begin<br />
tot het einde een fantastische ervaring en<br />
een ontzettend positieve boost voor de<br />
teamspirit.”<br />
Onderzoek naar vaccin tegen <strong>MS</strong><br />
in beeld gebracht.<br />
<strong>MS</strong>-onderzoeksgroepen van de Universiteit Dr. Inez Wens: “Ons onderzoek richt<br />
Antwerpen (UA) en het Universitair<br />
zich op dendritische cellen (DCs).<br />
Ziekenhuis Antwerpen (UZA) hebben in Deze immuuncellen functioneren als<br />
de winnende video op ludieke wijze hun ‘hoofdschakelaar’ van het afweersysteem.<br />
onderzoek naar een ‘DC-vaccin’ tegen <strong>MS</strong> Bij mensen met <strong>MS</strong> zijn deze cellen<br />
De making-off van de winnende video van Universiteit van Antwerpen.<br />
*<strong>MS</strong> Centrum Amsterdam is onderdeel van het Amsterdam UMC - locatie VUmc.<br />
5
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Kiss Goodbye to <strong>MS</strong><br />
“Mijn broer heeft een zware progressieve vorm van <strong>MS</strong>. Hij is nog geen 30<br />
en kan nog moeilijk stappen en praten gaat ook al moeilijker… Hij gaat<br />
zeer snel sterk achteruit, er wordt blijkbaar zelden zo’n agressieve vorm<br />
vastgesteld. Ik steun dit dus 100% en hoera voor iedereen die zich hiervoor<br />
inzet!”<br />
Stemmer KGT<strong>MS</strong>-campagne<br />
overactief. Dit leidt tot het aanzwengelen<br />
van de immuunreactie tegen myeline en<br />
schade aan het centrale zenuwstelsel.<br />
In het laboratorium kunnen wij met een<br />
hoge dosis vitamine D de functie van<br />
deze overactieve cellen veranderen.<br />
De behandelde cellen, zogenaamde<br />
tolerogene DCs, functioneren als<br />
een doelgerichte ‘uitknop’ voor het<br />
afweersysteem. Het toedienen van deze<br />
afweerremmende cellen kan de aanval<br />
tegen myeline stoppen, zonder daarbij de<br />
bescherming tegen andere infecties in het<br />
gedrang te brengen.”<br />
Celtherapieën<br />
Het UZA is één van de weinige instellingen<br />
in België en Nederland die beschikt<br />
over de faciliteiten om producten voor<br />
celtherapieën te maken. Op dit moment<br />
loopt het eerste onderzoek bij mensen<br />
met <strong>MS</strong>, een fase I veiligheidsstudie. DCs<br />
verzameld uit het bloed van de <strong>MS</strong>-patiënt<br />
Inzendingen Kiss Goodbye<br />
to <strong>MS</strong> Challenge 2018<br />
Kijk op: msresearch.nl/kiss-goodbye-mscampagne<br />
“Op zoek naar de beste zorg in de<br />
gevorderde fase van <strong>MS</strong>”<br />
Research Team Nieuw Unicum,<br />
Zandvoort<br />
“DC-vaccin als nieuwe<br />
behandeling voor <strong>MS</strong>”<br />
<strong>MS</strong>-onderzoeksgroepen Universiteit<br />
Antwerpen, België<br />
“De oplossing ligt in het brein!”<br />
Huitinga groep van het Nederlands<br />
Herseninstituut, Amsterdam<br />
“We bundelen onze krachten om te kunnen<br />
zeggen ‘we kissed goodbye to <strong>MS</strong>!!!’<br />
Eras<strong>MS</strong> Rotterdam en het Nationaal<br />
Kinder <strong>MS</strong> Centrum<br />
6
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Kiss Goodbye to <strong>MS</strong><br />
worden in het laboratorium behandeld<br />
met vitamine D. Vervolgens worden<br />
de behandelde cellen aan de patiënt<br />
teruggegeven. Het onderzoek zal uitwijzen<br />
of de behandeling veilig en haalbaar<br />
is en vormt de eerste stap richting het<br />
uitwerken van een echte behandeling voor<br />
<strong>MS</strong>-patiënten. Voordat de behandeling<br />
beschikbaar komt, moeten de verschillende<br />
fases van het klinische onderzoek worden<br />
doorlopen. Dit traject duurt meerdere<br />
jaren. Terwijl het klinische onderzoek loopt,<br />
zullen de Antwerpse onderzoekers het<br />
prijzengeld gebruiken om de werking en<br />
toepasbaarheid van het DC-vaccin verder<br />
te optimaliseren in het laboratorium.<br />
Enorm veel reacties<br />
Prof.dr. Nathalie Cools: “Ik ben er tot slot<br />
erg van geschrokken hoeveel mensen we<br />
bereikt hebben en hoeveel reacties we<br />
hebben losgemaakt of kregen van mensen.<br />
Soms kwamen reacties van patiënten<br />
zelf, soms van mensen die iemand in hun<br />
vrienden- of familiekring kenden met <strong>MS</strong>.<br />
Zij reageerden om te vertellen hoeveel<br />
moed het hen geeft te weten dat er in<br />
België en in Nederland ook baanbrekend<br />
onderzoek gebeurt naar hun ziekte en<br />
om ons aan te moedigen. Zo wist ik weer<br />
waarvoor ik elke ochtend m’n bed uitkom<br />
en kon ik weer een nachtje verder ‘likes’<br />
verzamelen.” rw<br />
Heeft u de inzendingen nog niet<br />
gezien? Bezoek de Facebook pagina<br />
van Stichting <strong>MS</strong> Research en ga<br />
naar msresearch.nl/kiss-goodbye-mscampagne<br />
“How to solve the puzzle?”<br />
NIC&R groep Universiteit Hasselt,<br />
België<br />
“<strong>MS</strong>-Wars, the demyelinating<br />
menace”<br />
<strong>MS</strong>-groep van Wia Baron,<br />
UMCG Groningen<br />
“Scar Wars: de vorming van<br />
littekens in hersenweefsel bij <strong>MS</strong>”<br />
<strong>MS</strong> Neuropathologie groep,<br />
<strong>MS</strong> Centrum Amsterdam<br />
“Onderzoekers werken samen om de<br />
<strong>MS</strong>-puzzel op te lossen”<br />
Afdeling Anatomie en Neurowetenschappen,<br />
<strong>MS</strong> Centrum Amsterdam<br />
“Klik op de laesies en help ons Kiss<br />
Goodbye to <strong>MS</strong>!”<br />
Structural Brain Imaging Group,<br />
<strong>MS</strong> Centrum Amsterdam<br />
7
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Quinten van Geest<br />
De dynamiek<br />
van onze hersenen<br />
Problemen met cognitie, zoals verminderde snelheid van informatieverwerking en geheugenklachten,<br />
komen vaak voor bij mensen met multiple sclerose (<strong>MS</strong>). Wat veroorzaakt deze klachten? En welke factoren<br />
beïnvloeden cognitie? Het onderzoek van Quinten van Geest, hersenwetenschapper, richtte zich precies op<br />
deze twee vragen. Zowel in het onderzoek als daarbuiten zoekt Quinten naar veelzijdigheid en dynamiek. Hij<br />
bestudeerde met geavanceerde MRI-technieken de dynamica van de communicatie tussen hersengebieden.<br />
Zijn onderzoek geeft nieuwe inzichten in de onderliggende biologische mechanismen van het achteruitgaan<br />
van cognitieve functies bij mensen met <strong>MS</strong>.<br />
Slaap en depressie<br />
Als eerste onderzocht Quinten twee<br />
factoren die mogelijk van invloed<br />
zijn op cognitie; slaapproblemen en<br />
depressie. Quinten: “We hebben<br />
gevonden dat slaapproblemen en<br />
somberheidsklachten niet direct relateren<br />
aan objectieve klachten, gemeten met<br />
een neuropsychologisch onderzoek.<br />
Slaapproblemen relateren wel aan hoe een<br />
persoon de klachten ervaart, de subjectieve<br />
cognitieve klachten. Daarnaast vonden we<br />
bij mensen met <strong>MS</strong> en slaapproblemen<br />
verminderde communicatie tussen<br />
hersengebieden. Ook depressieve klachten<br />
relateerden aan specifieke afwijkingen in<br />
de hersenen, namelijk een aantasting van<br />
hersengebieden die betrokken zijn bij het<br />
sturen van emotie. Het blijft echter de vraag<br />
of veranderingen in de hersenen door <strong>MS</strong><br />
leiden tot slaapproblemen en depressieve<br />
klachten? Of omgekeerd dat deze<br />
problemen veranderingen in de hersenen<br />
veroorzaken die eventueel worden versterkt<br />
door <strong>MS</strong>.”<br />
Snelheid van informatieverwerking<br />
Verminderde snelheid van informatieverwerking<br />
is één van de eerste en meest<br />
“Ik vind dat je ook wat terug mag<br />
geven aan de maatschappij, dit<br />
kan door met mensen in gesprek<br />
te gaan over het onderzoek.”<br />
Quinten van Geest<br />
voorkomende cognitieve klachten bij<br />
mensen met <strong>MS</strong>. Bij dit proces lijkt het<br />
hele brein betrokken te zijn. Quinten: ”Bij<br />
<strong>MS</strong> is er sprake van zowel structurele<br />
schade, zoals hersenkrimp en aantasting<br />
van witte stof, als van functionele schade,<br />
veranderingen in de communicatie tussen<br />
hersengebieden. Wij hebben aangetoond<br />
dat beiden vormen van schade van invloed<br />
zijn op snelheid van informatieverwerking.<br />
Ook mensen met maar weinig structurele<br />
schade, maar wel functionele schade,<br />
ervaren problemen met de snelheid van<br />
informatieverwerking.”<br />
In een vervolgonderzoek heeft Quinten<br />
met een nieuwe MRI-maat de snelheid<br />
van informatieverwerking bestudeerd,<br />
8
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Quinten van Geest<br />
de zogenaamde dynamische connectiviteit.<br />
“De communicatie tussen hersengebieden<br />
verandert van moment tot moment.<br />
Tot voorheen werd dit gemeten als<br />
één gemiddelde connectiviteit, maar<br />
verbindingen fluctueren over de tijd en dit<br />
is afhankelijk of iemand in rust of actief<br />
is. De gedachte is dat deze fluctuaties<br />
eigenlijk heel erg belangrijk zijn voor onze<br />
cognitieve functies. Wij hebben daarom<br />
gekeken naar de veranderingen in de<br />
connectiviteit tijdens het uitvoeren van<br />
een informatieverwerkingstaak en tijdens<br />
rust. Hoe meer veranderingen, hoe meer<br />
dynamiek er is in de hersenen. Zowel in<br />
mensen met als zonder <strong>MS</strong> neemt de<br />
dynamiek in de hersenen toe tijdens het<br />
uitvoeren van een taak in vergelijking<br />
met rust. Bij mensen met <strong>MS</strong> die beter<br />
presteerden op de taak, vonden we een<br />
grotere toename in dynamiek. Dus hoe<br />
dynamischer de hersenen des te sneller<br />
is de informatieverwerking bij iemand<br />
met <strong>MS</strong>. Deze nieuwe MRI-maat is een<br />
aanvulling op de bestaande MRI-maten.”<br />
Geheugen<br />
Geheugen is een domein dat ook vaak is<br />
aangetast bij mensen met <strong>MS</strong>. Quinten<br />
onderzocht welke herseneigenschappen,<br />
gemeten met MRI, geheugenproblemen<br />
bij <strong>MS</strong> kunnen voorspellen. “De<br />
hippocampus, een hersengebied dat<br />
ter hoogte van je oren ligt, speelt een<br />
belangrijke rol bij ons geheugen. Wij<br />
vonden dat een verlaagde activatie<br />
en een verhoogde connectiviteit in dit<br />
hersengebied relateert aan een slechter<br />
geheugen. Daarnaast bleek dat een<br />
verhoogde dynamiek in de hippocampus<br />
slecht is voor zowel het verbale als het<br />
ruimtelijke geheugen. Dit is precies het<br />
Cognitive decline<br />
in multiple sclerosis<br />
A multifaceted dynamic approach<br />
Quinten van Geest<br />
tegenovergestelde als wat we vonden bij<br />
de snelheid van informatieverwerking.<br />
Wij denken dat de hippocampus baat<br />
heeft bij een stabiele verbinding met het<br />
frontale gebied van de hersenen. Te veel<br />
veranderingen in communicatie lijkt niet<br />
goed voor het opslaan van informatie.”<br />
Voorspellen van achteruitgang<br />
“Als laatste hebben we onderzocht of het<br />
mogelijk is om op basis van MRI-beelden<br />
achteruitgang in cognitieve problemen<br />
te voorspellen. We zagen bij 28% van<br />
de personen in de onderzoeksgroep na<br />
5 jaar een achteruitgang in cognitie.<br />
Het onderzoek toont dat vooral een laag<br />
volume van de cortex (buitenste laag<br />
grijze stof) een belangrijke voorspeller is of<br />
iemand wel of niet cognitief achteruitgaat.”<br />
De resultaten van het onderzoek van<br />
Quinten bieden nieuwe mogelijkheden<br />
om het effect van cognitieve revalidatie<br />
therapie te meten in de hersenen. Ook<br />
kunnen de resultaten naar de kliniek<br />
vertaald worden: “Wij hebben software<br />
gebruikt die in de kliniek niet beschikbaar<br />
is. Ik zou het interessant vinden om te<br />
onderzoeken of een beoordeling van de<br />
mate van hersenkrimp door de radioloog,<br />
uitgedrukt in een score, ook voorspellend<br />
is voor cognitieve achteruitgang. De MRIscan<br />
is misschien wel een fijne tool om dit<br />
te testen.”<br />
Ondernemen<br />
De afgelopen jaren stonden niet alleen<br />
in het teken van onderzoek. “Mijn vader<br />
was grafisch designer en hij heeft mij<br />
leren ontwerpen. Al tijdens mijn studie<br />
psychologie ben ik gestart met een eigen<br />
bedrijf in het ontwerpen van websites en<br />
huisstijlen. Het gaf een mooie balans om<br />
naast het wetenschappelijke werk creatief<br />
bezig te zijn.”<br />
Ook was Quinten tijdens zijn promotie<br />
actief binnen ‘Stichting Brein in Beeld’.<br />
Wat begon met een workshop bij een<br />
middelbare school heeft geleid tot<br />
verschillende presentaties, workshops en<br />
blogs op het gebied van neurowetenschap.<br />
“Mijn co-promotor dr. Hanneke Hulst<br />
vroeg of ik een keertje mee wilde, zo ben<br />
ik erin gerold. Het is leuk om te vertellen<br />
over het onderzoek. Ik vind het belangrijk<br />
dat onderzoekers kunnen uitleggen<br />
waarmee ze bezig zijn. Anderzijds<br />
hebben mensen die het wetenschappelijk<br />
onderzoek mogelijk maken ook recht op<br />
deze informatie. Het maakt ook dat je als<br />
onderzoeker steeds beter leert presenteren<br />
en beter snapt wat er speelt bij mensen<br />
met <strong>MS</strong> en het algemeen publiek.” rw<br />
Quinten van Geest verdedigde op<br />
4 oktober 2018 zijn proefschrift genaamd<br />
‘Cognitieve achteruitgang bij multiple<br />
sclerose – een veelzijdige dynamische<br />
aanpak’ aan de Vrije Universiteit in<br />
Amsterdam in het bijzijn van zijn promotor<br />
prof. dr. Jeroen Geurts en co-promotor<br />
dr. Hanneke Hulst.<br />
9
RONDOM Mensen<br />
Vragen rondom <strong>MS</strong><br />
Drie vragen aan vier<br />
<strong>MS</strong>-betrokkenen<br />
Wij vroegen vier mensen, die van dichtbij betrokken zijn bij <strong>MS</strong>,<br />
een reactie op een drietal vragen rondom <strong>MS</strong>.<br />
Wat betekent het om te<br />
leven met <strong>MS</strong>?<br />
“In 2005 kreeg ik de diagnose<br />
<strong>MS</strong>. In eerste instantie dachten<br />
de doctoren dat ik een nekhernia<br />
had, maar dat bleek helaas niet het<br />
geval. Nadat meerdere lichaamsfuncties<br />
uitvielen werd na een jaar bekend dat ik de<br />
primair-progressieve vorm van <strong>MS</strong> had.<br />
Eigenlijk is er vanaf het begin van de<br />
diagnose alleen maar sprake van<br />
verslechtering. Zo kan ik mijn benen niet<br />
meer gebruiken en is ook mijn rechterarm<br />
uitgevallen. Ik heb mezelf daarom<br />
aangeleerd alles met links te doen.<br />
Ondanks mijn <strong>MS</strong> lachen mijn man Vok en<br />
ik wat af. Als ik er goed over nadenk is het<br />
geen lolletje, maar als we er positief onder<br />
blijven, is het voor ons licht.”<br />
“Eerst logeerde Ina een paar keer<br />
per jaar bij Nieuw Unicum, maar<br />
sinds een aantal jaar woont ze er<br />
permanent en is ze nu alleen nog de<br />
weekenden thuis. Het wegbrengen na het<br />
weekend gaat wel, maar het alleen<br />
terugrijden naar huis vind ik nog steeds<br />
moeilijk. Dan ben je toch in je eentje. Ina<br />
weet dat de beperkingen en ongemakken<br />
die ze nu heeft niet overgaan, sterker nog<br />
alleen maar erger worden. Je weet niet in<br />
welk tempo dit gaat. Plannen voor de<br />
toekomst maken doen we daarom maar<br />
niet. We kijken niet zo ver vooruit. Maar we<br />
kijken vooral naar wat we nog wel kunnen<br />
en hebben. Ina heeft het er moeilijk mee<br />
dat ze zo afhankelijk is van anderen. We<br />
zijn met z’n tweeën, als Ina pijn heeft, voel<br />
ik het ook.’’<br />
“Ik werk als fysiotherapeut bij<br />
Nieuw Unicum, een instelling<br />
voor volwassenen met een<br />
lichamelijke beperking. Een groot deel van<br />
mijn patiënten heeft de diagnose<br />
progressieve <strong>MS</strong>, primair of secundair. Ik<br />
vBarbara van Marle,<br />
fysiotherapeut bij<br />
<strong>MS</strong> Expertisecentrum<br />
Nieuw Unicum<br />
v Inge Huitinga,<br />
directeur Nederlandse<br />
Hersenbank voor <strong>MS</strong><br />
Ina Buisman (heeft <strong>MS</strong>) met<br />
haar man en mantelzorger Vok<br />
10
RONDOM Mensen<br />
Vragen rondom <strong>MS</strong><br />
bemerk dat <strong>MS</strong> een grote impact heeft op<br />
de kwaliteit van leven van de persoon met<br />
<strong>MS</strong>, maar ook op het netwerk/systeem<br />
rondom de persoon. De beperkingen ten<br />
gevolge van <strong>MS</strong> op zowel fysiek als<br />
cognitief vlak hebben een grote invloed op<br />
de relatie met partner, familie, vrienden en/<br />
of collega’s. De “rol” die mensen vervullen<br />
verandert. Dit is vaak een groot verlies.”<br />
“Mijn eerste echte ervaring met<br />
iemand met <strong>MS</strong> was toen ik<br />
Hanneke Douw leerde kennen.<br />
Zij kwam in haar knalrode Canta over de<br />
Spaklerweg aanrijden naar het<br />
Herseninstituut om samen met mij onder<br />
de microscoop naar <strong>MS</strong>-ontstekingen te<br />
kijken. Tot die dag was <strong>MS</strong> iets wat ik uit<br />
het onderzoek kende, maar ik had niet<br />
goed ervaren wat het betekent om te leven<br />
met <strong>MS</strong>. Hanneke kon net zelf de trap op<br />
en moest met haar handen haar been af<br />
en toe de trede op helpen. Achter de<br />
microscoop begon ik enthousiast te<br />
vertellen over hoe myeline verdween en<br />
werd opgegeven door dikke macrofagen.<br />
Tot ik opkeek, Hanneke aankeek, en<br />
opeens ten volle besefte dat het toch echt<br />
iets anders is om zelf <strong>MS</strong> te hebben en niet<br />
te weten waar en wanneer in je hoofd het<br />
mis gaat.’’<br />
Wat is de grootste<br />
doorbraak geweest op<br />
het gebied van <strong>MS</strong>?<br />
“Dat vind ik een moeilijke vraag,<br />
ik ben geen wetenschapper.<br />
Maar, ik hoop wel dat deze snel<br />
komt want als je <strong>MS</strong> hebt zie je je toekomst<br />
toch anders. Ik ben niet bang om dood te<br />
gaan, maar wel om het leven los te laten.”<br />
“Een grote doorbraak moet nog<br />
komen. Alles wat er nu is, helpt<br />
om de symptomen min of meer<br />
te bestrijden. Of om het aantal aanvallen te<br />
beperken en achteruitgang tegen te gaan.”<br />
“Er zijn op veel vlakken<br />
doorbraken geweest. Op<br />
medicamenteus vlak is de<br />
mogelijkheid om schubs te verminderen<br />
natuurlijk een grote stap. Helaas zijn er<br />
voor de progressieve fase nog niet veel<br />
medicamenteuze behandelmogelijkheden<br />
om het ziekteproces te vertragen of te<br />
stoppen. Persoonlijk vind ik de<br />
ontwikkelingen van diagnostiek met behulp<br />
van MRI een grote doorbraak. Er kan nu<br />
eerder en beter een diagnose gesteld<br />
worden. Hoewel er op dit vlak nog ruimte<br />
voor verbetering is.”<br />
“Ik zie een drie cruciale<br />
doorbraken op het gebied<br />
van <strong>MS</strong>: de ontdekking dat<br />
niet alleen de myeline verdwijnt, maar<br />
dat ook zenuwcellen en contact tussen<br />
zenuwcellen niet gespaard worden; de<br />
vaststelling dat <strong>MS</strong> bij verschillende<br />
mensen verschillend is en er verschillende<br />
behandelingen nodig zijn en ten slotte dat<br />
er nog veel ontstekings-activiteit is op een<br />
later moment in de ziekte wat behandeld<br />
kan gaan worden.”<br />
Hoe lang duurt het nog voordat <strong>MS</strong> de wereld uit is?<br />
“Ik heb de progressieve vorm<br />
van <strong>MS</strong>. Ik ben heel blij met de<br />
recente (onderzoeks)aandacht<br />
voor deze vorm van <strong>MS</strong>. Ik hoop dat door<br />
deze aandacht het moment van het<br />
ontdekken van de oorzaak van en de<br />
oplossing voor <strong>MS</strong> binnen 10 jaar<br />
gevonden is.”<br />
“Drie jaar geleden zei prof.dr.<br />
Jeroen Geurts op Wereld <strong>MS</strong><br />
Dag in Leiden dat vóórdat hij<br />
met pensioen zou gaan, er een<br />
geneesmiddel tegen <strong>MS</strong> zou zijn. Het<br />
zou fijn zijn als de regering zou besluiten<br />
om de pensioengerechtigde leeftijd met<br />
25 jaar te verlagen. Prof.dr. Geurts was<br />
destijds namelijk 38 jaar toen hij deze<br />
uitspraak deed.”<br />
“Toen ik net met mijn opleiding<br />
klaar was werd er aangegeven<br />
dat er zoveel vorderingen<br />
gemaakt werden met het onderzoek dat de<br />
verwachting was dat er na 10 jaar<br />
mogelijkheden tot genezing zouden zijn.<br />
Dit is inmiddels meer dan 20 jaar geleden.<br />
Ik hoop dat er binnenkort meer<br />
duidelijkheid komt wat de oorzaak van <strong>MS</strong><br />
is, zodat er dan gericht onderzoek naar<br />
genezing gedaan kan worden.”<br />
“Ik verwacht over 10 jaar<br />
duidelijk betere prognoses van<br />
het beloop; meer gerichte en<br />
effectievere therapieën om de ernst te<br />
verminderen, ook van progressieve <strong>MS</strong>; en<br />
over 25 – 50 jaar volledige controle of<br />
preventie van <strong>MS</strong>.” rw<br />
11
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Jubileum <strong>MS</strong> Centrum Amsterdam<br />
Omgaan met <strong>MS</strong>...<br />
al weer 20 jaar <strong>MS</strong> Centrum Amsterdam<br />
Soms vliegt de tijd... het is 20 jaar geleden dat op initiatief van TNO Preventie en Gezondheid, de Vrije<br />
Universiteit, het Amsterdam UMC en Stichting <strong>MS</strong> Research, <strong>MS</strong> Centrum Amsterdam werd opgericht.<br />
Het is dankzij onze donateurs dat inmiddels ruim 28 miljoen euro is geïnvesteerd in 125 programma’s en<br />
onderzoeken. Het onderzoek binnen dit centrum heeft geleid tot belangrijke inzichten, bijvoorbeeld op het<br />
gebied van de diagnose en kennis over cognitieve problemen door <strong>MS</strong>.<br />
Het centrum behoort inmiddels tot de top<br />
5 van <strong>MS</strong>-centra wereldwijd. Hoogwaardig<br />
onderzoek, zorg voor patiënten en de<br />
opleiding van talenten staan bij het<br />
centrum centraal. In de week van Wereld<br />
<strong>MS</strong> Dag, waarin ook het internationaal<br />
wetenschappelijk congres over revalidatie<br />
bij <strong>MS</strong> (RI<strong>MS</strong>) in Amsterdam plaats<br />
vond, bezochten ruim 250 mensen het<br />
symposium `Omgaan met <strong>MS</strong>` over hoe<br />
revalidatie helpt bij het omgaan met <strong>MS</strong>.<br />
Een beknopt overzicht van uitspraken en<br />
wetenswaardigheden...<br />
Vermoeidheid<br />
Marieke Houniet, GZ-psycholoog<br />
Bernard Uitdehaag,<br />
neuroloog en directeur<br />
van <strong>MS</strong> Centrum<br />
Amsterdam<br />
“De ontwikkelingen gaan snel en de<br />
toekomst is onvoorspelbaar. Maar<br />
stap voor stap komt er beweging in.<br />
Ook voor primair progressieve <strong>MS</strong><br />
(PP<strong>MS</strong>) komen er nieuwe medicijnen<br />
aan die invloed hebben op het beloop<br />
van de ziekte.”<br />
Ruim 80% van de mensen met <strong>MS</strong> heeft last van vermoeidheid. In 2017 werd<br />
een groot onderzoek genaamd TREFA<strong>MS</strong> afgerond. Hierin werd het effect van<br />
drie behandelingen bestudeerd: cognitieve gedragstherapie, conditietraining en<br />
energiemanagement. Uit de resultaten blijkt dat alleen cognitieve gedragstherapie<br />
gegeven door een psycholoog, de vermoeidheid aanzienlijk vermindert. Vermoeide<br />
mensen met <strong>MS</strong> ontvangen vaak geen signaal om te rusten en daarom belanden<br />
mensen in een negatieve spiraal. Met cognitieve gedragstherapie wordt geprobeerd<br />
om deze spiraal te doorbreken en de vermoeidheid te verminderen. In een<br />
vervolgonderzoek, gefinancierd door Stichting <strong>MS</strong> Research test promovenda<br />
Marieke Houniet of het positieve effect behouden kan blijven door de cognitieve<br />
gedragstherapie met enkele sessies te verlengen, zogenoemde ‘boostersessies’.<br />
Lees verder op msresearch.nl/wetenschapskatern-2017, project 16-937 <strong>MS</strong>.<br />
Blaas<br />
Jakko Nieuwenhuijzen,<br />
uroloog, Gabrielle Wittebrood,<br />
ervaringsdeskundige<br />
Veel mensen met <strong>MS</strong> krijgen<br />
gedurende hun ziekte blaas- en<br />
plasproblemen. Bij een klein deel<br />
van de mensen met <strong>MS</strong> begint<br />
de ziekte met deze klachten<br />
(2%). Blaas- en plasproblemen<br />
kunnen leiden tot een afname in<br />
de kwaliteit van leven. Enerzijds<br />
vanwege de sociale beperkingen<br />
die dit kan geven, anderzijds<br />
vanwege het risico op het ontstaan<br />
van blaasontstekingen. Jakko<br />
Nieuwenhuijzen gaf uitleg over<br />
de oorzaken en de verschillende<br />
behandelmogelijkheden. Gabrielle<br />
Wittebrood vertelde over haar<br />
blaasproblemen en de verschillende<br />
behandelingen die ze heeft gehad.<br />
Het advies van beiden: Laat<br />
blaasproblemen niet uw leven<br />
bepalen, een specialist kan helpen<br />
met het vinden van een behandeling<br />
op maat.<br />
12
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Jubileum <strong>MS</strong> Centrum Amsterdam<br />
Lopen<br />
Vincent de Groot, revalidatiearts<br />
Cognitie<br />
Brigit de Jong, neuroloog en<br />
Hanneke Hulst, neurowetenschapper<br />
Met cognitie bedoelen we functies<br />
zoals het geheugen, de concentratie<br />
en de aandacht. De impact van<br />
cognitieve problemen kan groot<br />
zijn. Ongeveer 43 tot 70% van<br />
de mensen met <strong>MS</strong> krijgt tijdens<br />
zijn of haar ziekte te maken<br />
met cognitieve problemen. Op<br />
dit moment zijn er helaas nog<br />
geen manieren om de cognitieve<br />
stoornissen bij <strong>MS</strong> te behandelen.<br />
Wel kan een neuropsycholoog<br />
compensatiestrategieën aanleren.<br />
Men leert om meer tijd te nemen<br />
door een taak met tijdsdruk op<br />
te delen in stappen met meer en<br />
minder tijdsdruk. Voor mensen met<br />
<strong>MS</strong> met cognitieve klachten is er<br />
bij het <strong>MS</strong> centrum Amsterdam<br />
een speciale second opinion <strong>MS</strong><br />
en cognitie poli (SO<strong>MS</strong>COG)<br />
opgericht. Hier wordt uitgebreid<br />
gekeken naar de oorzaak en ernst<br />
van de cognitieve klachten en<br />
wordt er een advies gegeven. Ook<br />
kan er mee worden gedaan aan het<br />
REMIND-<strong>MS</strong>-onderzoek waar drie<br />
verschillenden behandelingen met<br />
elkaar vergeleken worden: cognitieve<br />
revalidatietherapie, mindfulness en<br />
informatievoorziening.<br />
Lees verder over REMIND-<strong>MS</strong><br />
op msresearch.nl/wetenschapskatern-2017,<br />
project 15-911 <strong>MS</strong>.<br />
In het unieke VUmc bewegingslaboratorium, het Virtual Reality Lab, worden<br />
loopanalyses van mensen met loopproblemen gemaakt. Het stelt zorgverleners in<br />
staat om precies te meten wat de reden is waardoor mensen met <strong>MS</strong> moeilijker<br />
gaan lopen. Met deze informatie kan een behandelplan op maat opgesteld worden.<br />
Er zijn verschillende mogelijkheden om het lopen te verbeteren, afhankelijk van<br />
oorzaak en klachten. Zo kunnen een specifiek trainingsprogramma, medicijnen of<br />
een spalk onderdeel zijn van de behandeling. Uit een loopanalyse kan bijvoorbeeld<br />
blijken dat iemand een verminderde aansturing van de kuitspieren heeft. Ook een<br />
nieuw type spalk geeft al een verbetering van 9% energiebesparing. Alsmede blijkt<br />
dat functionele elektrostimulatie (kleine stroomstootjes) van de kuitspier de afzet<br />
nog meer kan verbeteren. Ander onderzoek heeft uitgewezen dat ook een specifiek<br />
krachttrainingsprogramma kan leiden tot een verbetering van de afzet.<br />
Werk/studie<br />
Frederieke Schaafsma, bedrijfsarts<br />
Welke invloed <strong>MS</strong> heeft op werkprestaties en deelname aan het arbeidsproces<br />
verschilt per persoon en situatie. Uit onderzoek blijkt dat 87% van de werkende<br />
mensen met <strong>MS</strong> aangeeft dat <strong>MS</strong> invloed heeft op het kunnen blijven werken.<br />
Vermoeidheid is een van de belangrijkste redenen om minder uren te gaan werken.<br />
Een kwart van de mensen met <strong>MS</strong> werkt onder hun niveau. Ook de werkomgeving<br />
speelt een belangrijk rol in het kunnen blijven werken met <strong>MS</strong>. De mogelijkheid om<br />
te komen tot oplossingen op maat om te kunnen blijven werken is belangrijk voor<br />
mensen met <strong>MS</strong>. Advies: vraag vroegtijdig hulp. Uit eerder onderzoek blijkt dat het<br />
blijven werken een positief effect heeft op de kwaliteit van leven.<br />
Seksualiteit<br />
Brand Coumou, seksuoloog<br />
Veel mensen met <strong>MS</strong> ervaren problemen met seksualiteit. Deze problemen kunnen<br />
zijn minder zin in seks, opwindingsproblemen, en/of orgasmeproblemen. Ze<br />
kunnen het directe gevolg zijn van <strong>MS</strong> door verminderde mobiliteit of verminderd<br />
gevoel bij aanraking. Ook kunnen de problemen een indirect gevolg zijn van <strong>MS</strong><br />
door bijvoorbeeld spasme of vermoeidheid. Seksualiteit is een onderwerp dat niet<br />
iedereen makkelijk vindt om bespreekbaar te maken. Brand Coumou gaf op een<br />
toegankelijke wijze uitleg over seks en seksualiteit en handvaten om problemen ter<br />
sprake te brengen.<br />
13
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
MAGNI<strong>MS</strong><br />
MAGNI<strong>MS</strong>-bijeenkomst mede mogelijk dankzij donateurs Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
<strong>MS</strong> Research faciliteert internationale<br />
topsprekers op MAGNI<strong>MS</strong> symposium<br />
Hoe kunnen we met big data, MRI en slimme computertechnieken (deep learning) het begrip en<br />
de behandeling van <strong>MS</strong> verbeteren? Die vraag stond centraal tijdens een symposium dit voorjaar in<br />
Amsterdam. In de grote zaal van Hotel Arena kwamen leden van de MAGNI<strong>MS</strong> Study Group en zes externe<br />
experts bijeen om deze onderwerpen te bespreken. De bijeenkomst werd georganiseerd door<br />
dr. Hugo Vrenken en prof. Frederik Barkhof van het <strong>MS</strong> Centrum Amsterdam.<br />
Prof. Jenkinson (Oxford, Engeland)<br />
opende inspirerend met een betoog<br />
over de mogelijkheden van big data<br />
op het gebied van MRI-onderzoek van de<br />
hersenen en de ervaringen daarmee in<br />
eerdere projecten. Dr. Mara Rocca (Milaan,<br />
Italië) behandelde de reeds bestaande<br />
initiatieven om big data op het gebied van<br />
<strong>MS</strong> te verzamelen. Hierbij had hij speciaal<br />
aandacht voor hoe het bijeenbrengen van<br />
MRI-beelden van grote aantallen patiënten<br />
kan helpen om de ontwikkeling van <strong>MS</strong><br />
beter te begrijpen.<br />
data moet worden aangepakt voor<br />
succesvol onderzoek. De gedetailleerde<br />
afbeeldingen die met MRI van het hoofd<br />
gemaakt worden, kunnen ook gebruikt<br />
worden om een reconstructie van het<br />
gezicht te maken. Om de privacy te<br />
waarborgen, wordt daarom het gezicht<br />
uit de MRI-beelden verwijderd voordat<br />
deze worden gedeeld. Drs. Alexandra de<br />
Sitter, promovendus bij het <strong>MS</strong> Centrum<br />
Amsterdam, besprak de uitdagingen die<br />
hierdoor ontstaan voor verdere analyse van<br />
de beelden.<br />
Privacyaspecten MRI<br />
Bij het delen van onderzoeksgegevens<br />
spelen privacyaspecten een belangrijke<br />
rol. Dr. Michel Paardekooper, functionaris<br />
gegevensbescherming bij Amsterdam<br />
UMC, besprak de wettelijke kaders<br />
en zijn visie op hoe het delen van<br />
Challenges<br />
Mede dankzij een bijdrage van Stichting<br />
<strong>MS</strong> Research konden ook deskundigen<br />
uit de Verenigde Staten worden<br />
uitgenodigd om te spreken. Dr. Dzung<br />
Pham (Washington, Verenigde Staten),<br />
besprak hoe door middel van zogenaamde<br />
MAGNI<strong>MS</strong><br />
MAGNI<strong>MS</strong> is een Europees samenwerkingsverband van wetenschappers die<br />
sinds 1990 gezamenlijk onderzoek doen naar <strong>MS</strong> met behulp van MRI. Twee<br />
keer per jaar komen deze onderzoekers bij elkaar om de voortgang van het<br />
onderzoek door te nemen en nieuwe wetenschappelijke ideeën te ontwikkelen.<br />
Meer informatie op: www.magnims.eu<br />
Dr. Hugo Vrenken<br />
challenges (georganiseerde wedstrijden<br />
tussen ontwikkelaars van software) de<br />
ontwikkeling van betere analysesoftware<br />
voor MRI-beelden van mensen met <strong>MS</strong><br />
kan worden gestimuleerd.<br />
Crowd sourcing<br />
Over het meten van de focale <strong>MS</strong>-laesies,<br />
de typische haardvormige afwijkingen bij<br />
<strong>MS</strong>, gaf dr. Deborah Pareto (Barcelona,<br />
Spanje) in haar presentatie een historisch<br />
overzicht. Om goede software te kunnen<br />
14
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
MAGNI<strong>MS</strong><br />
ontwikkelen is het cruciaal om goede<br />
aanvullende informatie te hebben bij<br />
een verzameling MRI-beelden. Met die<br />
informatie kan software dan getraind<br />
of geoptimaliseerd worden. Het kan<br />
bijvoorbeeld gaan om informatie over waar<br />
focale <strong>MS</strong>-laesies zich bevinden. Het heel<br />
precies laten intekenen van de laesies door<br />
experts is financieel niet altijd haalbaar,<br />
daarom wordt gezocht naar alternatieve<br />
oplossingen. Een oplossing hiervoor is<br />
crowd sourcing, ook wel citizen science<br />
genoemd.<br />
Een tweede spreker uit de Verenigde<br />
Staten was prof. Charles Guttmann<br />
(Boston, Verenigde Staten). Hij sprak<br />
over hoe citizen science kan helpen<br />
bij het uitvoeren van taken die veel tijd<br />
kosten van experts. Hiermee kan iedereen<br />
bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek<br />
door kleine taken uit te voeren aan een<br />
onderzoeksproject. In andere gebieden<br />
van wetenschap wordt dit ook toegepast,<br />
bijvoorbeeld bij het analyseren van<br />
beelden van sterrenstelsels, eiwitten en<br />
vleermuizen.<br />
Deep learning<br />
In de middag stonden lerende machines<br />
centraal, en dan vooral deep learning<br />
met neurale netwerken. Prof. Snoek<br />
(Amsterdam) hield een inspirerend<br />
verhaal over de mogelijkheden van<br />
beeldanalyse met deep learning, waarna<br />
prof. van Ginneken (Nijmegen) de<br />
specifieke toepassingen op het gebied<br />
van medische beeldanalyse besprak. De<br />
vlucht die deze methoden in de afgelopen<br />
jaren heeft genomen is indrukwekkend,<br />
zoals ook duidelijk werd uit het verhaal<br />
van dr. Wottschel (Amsterdam) over de<br />
toepassingen op het gebied van MRIonderzoek<br />
naar <strong>MS</strong>. Dr. Cardoso (Londen,<br />
Engeland) sloot de bijeenkomst af met<br />
een mooi overzicht van de mogelijkheden<br />
die de combinatie van big data en deep<br />
learning biedt voor het begrijpen van<br />
ziekten. rw<br />
Bestel nu uw kerstkaarten en steun het onderzoek naar <strong>MS</strong>!<br />
Al bijna 40 jaar zet de Stichting <strong>MS</strong> Research zich in voor een betere toekomst voor mensen met <strong>MS</strong>. U kunt<br />
<strong>MS</strong> Research steunen, want met de aankoop van een set kerstkaarten doneert u € 10,- aan het <strong>MS</strong>-onderzoek.<br />
Voor slechts € 12,50 ontvangt u 10 luxe dubbele kerstkaarten met bijpassende witte enveloppen.<br />
Aan de binnenzijde bevatten de kaarten de tekst: “Gezellige Feestdagen en een Gelukkig Nieuwjaar”.<br />
Ga naar msresearch.nl/kerstkaarten. Bestel uw kaarten online, voor u en voor ons voordeliger.<br />
15
RONDOM Acties<br />
ArenA MoveS<br />
Terugblik ArenA MoveS 2018<br />
ArenA MoveS, het grote evenement in strijd tegen <strong>MS</strong>, vond ook deze zomer<br />
plaats in de Johan Cruijff ArenA. De van You Tube bekende Nanne trapte af. Na<br />
het officiële startschot door de co-founders van MoveS, volgde een warming-up<br />
van trainer LarZ.<br />
Er waren diverse trapchallenges van<br />
500 tot 5.000 treden en workouts<br />
zoals Spinning, Jumping Fitness en<br />
Bootcamp, allemaal op de beats van DJ<br />
Joshua Walter. De deelnemers zorgden<br />
ervoor dat heel de ArenA gevuld was met<br />
positieve energie.<br />
Ook <strong>MS</strong> Research was aanwezig en<br />
daagden de deelnemers en bezoekers<br />
uit om zo snel mogelijk een megagrote<br />
legpuzzel in elkaar te zetten. Dankzij de<br />
voorlichters van de <strong>MS</strong>VN konden mensen<br />
zonder <strong>MS</strong>, door middel van een <strong>MS</strong> Tool<br />
Kit, ervaren hoe het is om <strong>MS</strong> te hebben.<br />
Het gevoel van samenhorigheid was deze<br />
middag goed voelbaar. Alle vrijwilligers,<br />
bezoekers en deelnemers hebben een<br />
vuist gemaakt tegen <strong>MS</strong>.<br />
MoveS maakte bekend dat er tijdens hun<br />
verschillende evenementen dit jaar maar<br />
liefst ruim 500.000 euro is opgehaald voor<br />
wetenschappelijk onderzoek naar <strong>MS</strong>. Een<br />
grote en diepe buiging voor alle sponsoren,<br />
partners, vrijwilligers, bezoekers en<br />
deelnemers voor hun bijdrage in de strijd<br />
naar een <strong>MS</strong>-vrije wereld! www.moves.ms<br />
Ook werd tijdens ArenA MoveS de winnaar<br />
van de <strong>MS</strong> Out-of-the-Box Grant bekend<br />
gemaakt. rw<br />
16
RONDOM Acties<br />
Uitreiking <strong>MS</strong> Outof-the-Box<br />
Grant<br />
Voor de tweede maal op rij konden<br />
deelnemers van ArenA MoveS<br />
en Klimmen tegen <strong>MS</strong> stemmen welk<br />
onderzoek naar <strong>MS</strong> zij willen steunen.<br />
De strijd ging tussen de academische<br />
<strong>MS</strong> centra uit Amsterdam, Rotterdam<br />
en Groningen met ieder een ingediend<br />
‘out-of-the-box’ onderzoeksproject naar<br />
de oorzaak van <strong>MS</strong>. Het onderzoek “Hoe<br />
ontstaat <strong>MS</strong>?” van <strong>MS</strong> Centrum Noord<br />
Nederland kreeg de ruime meerderheid<br />
van de stemmen. Onderzoekers uit<br />
Groningen kwamen naar de ArenA<br />
om de subsidie van 100.000 euro in<br />
ontvangst te nemen. Met de <strong>MS</strong> Out-ofthe-Box<br />
Grant gaat <strong>MS</strong> Centrum Noord<br />
Nederland op zoek naar de allereerste<br />
veranderingen in <strong>MS</strong>. Zij gebruiken drie<br />
innovatieve en elkaar aanvullende<br />
technieken om de gebeurtenissen die<br />
optreden in het hersenweefsel compleet<br />
in kaart te brengen. Op deze manier<br />
kan men herleiden wat de allereerste<br />
veranderingen, en dus de oorzaken<br />
van <strong>MS</strong> zijn. Deze kennis kan leiden<br />
tot nieuwe aanknopingspunten voor<br />
behandelingen om <strong>MS</strong> te voorkomen<br />
en zo tot een <strong>MS</strong>-vrije wereld te komen.<br />
Lees meer over het winnende onderzoek<br />
op msresearch.nl/toekenningen, project<br />
18-1001 <strong>MS</strong>.<br />
De <strong>MS</strong> Out-of-the-Box Grant is een<br />
samenwerking tussen MoveS en<br />
Stichting <strong>MS</strong> Research en wordt<br />
gefinancierd met de opbrengsten van de<br />
evenementen ArenA MoveS en Klimmen<br />
tegen <strong>MS</strong>. rw<br />
Klimmen tegen <strong>MS</strong><br />
Klimmen tegen <strong>MS</strong> 2018<br />
Ongrijpbaar bijzonder<br />
Klimmen tegen <strong>MS</strong>, de achtste<br />
editie. Het is natuurlijk een begrip,<br />
ontelbare verhalen heb ik gehoord<br />
en gelezen over dit bijzondere evenement<br />
op de mythische Mont Ventoux. Er worden<br />
door de meer dan 450 deelnemers tonnen<br />
opgehaald voor <strong>MS</strong>-onderzoek. Tonnen die<br />
in de, toch helaas, relatief kleine wereld<br />
van <strong>MS</strong>-onderzoek van onschatbare<br />
waarde zijn. Het is ongelofelijk wat de<br />
medewerkers, vrijwilligers en deelnemers<br />
van MoveS elk jaar weer voor elkaar<br />
krijgen. Zij maken projecten mogelijk die<br />
zonder hen gewoonweg niet - of niet zo<br />
snel - hadden kunnen plaatsvinden.<br />
Ik ben Rosa Douw, medewerker Projecten<br />
en Communicatie bij Stichting <strong>MS</strong><br />
Research. Dit jaar ben ik voor het eerst<br />
vrijwilliger bij Klimmen tegen <strong>MS</strong>, om<br />
ook een steentje, al is het maar een heel<br />
kleintje, bij te dragen aan dit evenement<br />
en om de motivatie, kracht en het<br />
doorzettingsvermogen van al deze mensen<br />
op deze mythische berg mee te maken.<br />
De sfeer is ongrijpbaar bijzonder. Zoveel<br />
mensen die in wat voor hoedanigheid dan<br />
ook allemaal dit weekend verzamelen in<br />
Zuid-Frankrijk met dat ene doel voor ogen:<br />
een <strong>MS</strong>-vrije wereld. De zon is nog maar<br />
nauwelijks op als de eerste deelnemers<br />
beginnen aan hun beklimming. De berg<br />
kan vanuit drie kanten beklommen<br />
worden maar de kant vanuit Bedoin is<br />
het populairst, ook in de Tour de France<br />
overigens. Hier staat ’s ochtends dan<br />
ook de grootste groep in de startblokken.<br />
Aangemoedigd door familie, vrienden en<br />
vrijwilligers vertrekken de bikkels te voet<br />
of op de fiets vol frisse moed. Iedereen<br />
heeft een verhaal, deze berg van de<br />
buitencategorie is niet alleen een fysieke<br />
maar ook een mentale strijd, een symbool<br />
voor wat <strong>MS</strong> in levens betekent.<br />
Iedereen zorgt zó goed voor elkaar op deze<br />
dag, de geoefende wielrenners krijgen<br />
alle aanmoediging om hun toptijd neer<br />
te zetten, de minder geoefende fietsers<br />
worden met zorg en respect behandeld<br />
op de rustposten. De saamhorigheid,<br />
eensgezindheid en liefde op deze dag<br />
ontroert en vraagt naar meer. Op naar<br />
editie 9. rw<br />
Rosa Douw<br />
17
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Toekenningen<br />
Meer dan 9 ton voor<br />
nieuw onderzoek<br />
Onderzoekers uit het <strong>MS</strong>-veld kunnen twee keer per jaar subsidieaanvragen indienen bij Stichting <strong>MS</strong><br />
Research. Onze onafhankelijke Wetenschappelijke Raad toetst de kwaliteit, relevantie en haalbaarheid van<br />
alle onderzoeksvoorstellen. Afhankelijk van het type en de omvang van de subsidie, worden de aanvragen<br />
ook voorgelegd aan internationale <strong>MS</strong>-professionals, klinische <strong>MS</strong>-experts en/of mensen met <strong>MS</strong>. Het<br />
commentaar van deze deskundigen weegt mee in het eindoordeel. Op deze wijze zijn dit voorjaar weer zes<br />
veelbelovende onderzoeken geselecteerd. Stichting <strong>MS</strong> Research investeert in totaal ruim 900.000 euro<br />
aan drie meerjarige projecten en drie verkennende projecten van 1 jaar. Hier volgt een korte impressie.<br />
Wilt u meer lezen over deze onderzoeken? Bezoek dan msresearch.nl/toekenningen.<br />
Veilig stoppen van<br />
medicatie<br />
De laatste jaren zijn we relapsing<br />
remitting <strong>MS</strong> steeds vroeger en<br />
agressiever gaan behandelen. Wanneer is<br />
het veilig om de medicatie te stoppen bij<br />
patiënten die al jarenlang stabiel zijn?<br />
Dr. E.M.M. Strijbis en<br />
dr. J. Killestein (<strong>MS</strong> Centrum<br />
Amsterdam)<br />
17-992 <strong>MS</strong><br />
e 264.902,- voor 4 jaar<br />
Stoppen van ziekte-modulerende medicatie bij<br />
stabiele relapsing remitting <strong>MS</strong> (RR<strong>MS</strong>)<br />
Dit project is mogelijk gemaakt door een<br />
geoormerkte gift voor klinisch onderzoek.<br />
Doel van onderzoek:<br />
Een gecombineerde<br />
aanpak<br />
Wij willen de veranderingen die<br />
optreden in het centrale<br />
zenuwstelsel voorafgaand aan de vorming<br />
van <strong>MS</strong>-ontstekingen precies in kaart<br />
brengen. Omdat het zenuwstelsel veel<br />
verschillende soorten cellen bevat, bepalen<br />
wij deze veranderingen in individuele<br />
cellen.<br />
Prof.dr. B.J.L Eggen (UMCG,<br />
Groningen) 18-1002 <strong>MS</strong><br />
e <strong>60</strong>.000,- voor 1 jaar<br />
Een gecombineerde aanpak op<br />
zowel cel- als weefselniveau om<br />
het ontstaan van <strong>MS</strong>-laesies te ontrafelen<br />
Kinderjaren beïnvloeden<br />
kans op <strong>MS</strong><br />
Factoren zoals vitamine D-tekort,<br />
rokende ouders en overgewicht in<br />
de jeugd vergroten de kans om later <strong>MS</strong> te<br />
krijgen. Maar hoe en op welke leeftijd deze<br />
omgevingsfactoren hun invloed uitoefenen<br />
is nog niet bekend. Wij gaan de effecten<br />
van deze en andere factoren op de<br />
hersenontwikkeling bij kinderen<br />
bestuderen.<br />
Dr. R.F. Neuteboom<br />
(ErasmusMC, Rotterdam)<br />
17-985 <strong>MS</strong><br />
e 264.963,- voor 4 jaar<br />
<strong>MS</strong> ORIGINS project: De<br />
invloed van omgevings- en genetische <strong>MS</strong>risicofactoren<br />
op hersenontwikkeling bij<br />
gezonde kinderen in de Generation R studie<br />
OORZAKEN BEHANDELING KWALITEIT VAN LEVEN diagnose en verloop<br />
18
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Toekenningen<br />
Betrouwbaar en<br />
patiëntvriendelijk<br />
monitoren<br />
Om te kunnen begrijpen hoe de<br />
ziekte <strong>MS</strong> verloopt hebben we<br />
meetmethodes nodig die gemakkelijk,<br />
weinig belastend en betrouwbaar zijn. Wij<br />
gaan onderzoeken of het meten van<br />
oogbewegingen een geschikte manier is<br />
om veranderingen in hersennetwerken te<br />
monitoren.<br />
Dr. L.J. Balk en dr. R. van Rijn<br />
(<strong>MS</strong> Centrum Amsterdam)<br />
18-1006 <strong>MS</strong><br />
e 59.767,- voor 1 jaar<br />
Oogbewegingen en hersennetwerk<br />
veranderingen in multiple sclerose<br />
Op weg naar een medicijn dat schade bij <strong>MS</strong><br />
herstelt<br />
Wij onderzoeken een nieuw medicijn dat het herstel van de schade aan<br />
myeline bij <strong>MS</strong> kan stimuleren. Als eerste testen wij in het laboratorium de<br />
werking van dit medicijn op cellen van mensen met <strong>MS</strong>. Vervolgens bestuderen wij<br />
een manier om het medicijn te verpakken zodat het de bloed-hersenbarrière kan<br />
passeren.<br />
Drs. M. Schepers (Uhasselt, Diepenbeek,<br />
België), drs. P.E.M. van Schaik en drs. J.M.<br />
Jongsma (UMCG, Groningen) 18-1016 <strong>MS</strong><br />
e 17.000,- voor 1 jaar<br />
De ontwikkeling van een medicijn dat de bloedhersenbarrière<br />
kan passeren en in staat is myelineherstel te bevorderen<br />
Wat doet de T-cel?<br />
T-cellen spelen een centrale rol bij<br />
het veroorzaken van de schade bij<br />
<strong>MS</strong>. Om de oorzaak van <strong>MS</strong> te<br />
achterhalen, is het belangrijk te weten wat<br />
deze afweercellen herkennen in het<br />
centrale zenuwstelsel van mensen met <strong>MS</strong><br />
en welke functies zij hier precies<br />
uitvoeren.<br />
Prof.dr. R.Q. Hintzen en<br />
prof.dr. G.M.G.M. Verjans<br />
(ErasmusMC, Rotterdam)<br />
17-995 <strong>MS</strong><br />
e 265.000,- voor 3 jaar<br />
Wat doet de T-cel in de hersenen van iemand<br />
met <strong>MS</strong>?<br />
Geef uw mening over ons<br />
magazine <strong>Rondom</strong> <strong>MS</strong><br />
Wij proberen met de <strong>Rondom</strong> <strong>MS</strong> een zo breed mogelijk publiek<br />
goed te informeren over de ziekte <strong>MS</strong>, onderzoek naar <strong>MS</strong> en<br />
persoonlijke verhalen van of over mensen met <strong>MS</strong>.<br />
Graag vragen wij uw medewerking aan deze enquête om de uitgave van<br />
het magazine te verbeteren en beter aan te laten sluiten op de wensen<br />
van de lezer. De enquête bestaat uit 10 vragen en duurt ongeveer 5<br />
minuten.<br />
U vindt de enquête via de link: msresearch.nl/enquete<br />
Ontvangt u de enquête liever op papier? Stuur dan een email naar<br />
administratie@msresearch.nl.<br />
Hartelijk dank voor uw medewerking!<br />
msresearch.nl/enquete<br />
19
RONDOM Vragen<br />
AVG<br />
Wat betekent de AVG voor u?<br />
Er is al veel over gecommuniceerd en u heeft het vast gemerkt in uw<br />
Postvak-In; de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG), de nieuwe<br />
wet werd eind mei 2018 een feit. Deze wet stelt nieuwe eisen aan de manier<br />
waarop met persoonsgegevens moet worden omgegaan.<br />
Waarom AVG?<br />
De nieuwe wet is tot stand gekomen om<br />
twee belangrijke redenen; het veiliger<br />
maken van het internet en om te zorgen<br />
dat privégegevens door bedrijven en<br />
organisaties beter worden beveiligd. Zo<br />
mogen wij niet, zonder toestemming,<br />
allerlei cookies op onze website plaatsen<br />
om vervolgens de bezoekers naderhand<br />
te kunnen traceren. En ook zijn wij als<br />
organisatie ervoor verantwoordelijk dat<br />
privégegevens van onze donateurs en<br />
relaties niet in verkeerde handen komen,<br />
ofwel op straat komen te liggen.<br />
De AVG schrijft ons zes belangrijke punten<br />
voor waaraan wij moeten voldoen:<br />
• Transparant zijn over het gebruik en de<br />
opslag van persoonsgegevens.<br />
• Alleen persoonsgegevens verwerken<br />
voor specifieke doeleinden.<br />
• Alleen persoonsgegevens verzamelen en<br />
opslaan die we ook daadwerkelijk gaan<br />
gebruiken.<br />
• Het mogelijk maken om op verzoek<br />
persoonsgegevens aan te passen of te<br />
verwijderen.<br />
• Persoonsgegevens alleen bewaren<br />
zolang het echt nodig is.<br />
• Alle opgeslagen persoonsgegevens<br />
moeten zorgvuldig beveiligd worden.<br />
als organisatie respectvol met de gegevens<br />
van je donateurs en relaties omgaat.<br />
Bewaar daarnaast niet meer gegevens<br />
dan nodig, zorg voor een goede beveiliging<br />
en verstuur alleen informatie als iemand<br />
daar om heeft gevraagd. (Tenzij anders<br />
overeengekomen).<br />
Conform dit alles heeft Stichting <strong>MS</strong><br />
Research in het kader van de AVG de<br />
volgende stappen ondernomen:<br />
• Er staat een aangepaste privacy<br />
verklaring op onze website.<br />
• Formulieren op de website zijn AVG<br />
proofed (we vragen niet meer informatie<br />
dan nodig is dan voor het specifieke<br />
doel noodzakelijk is).<br />
• Met alle relaties en leveranciers<br />
(wanneer van toepassing) is een<br />
verwerkersovereenkomst afgesloten.<br />
• Onze database is conform de AVGrichtlijnen<br />
beveiligd en zodanig<br />
ingericht.<br />
Mocht u naar aanleiding van dit artikel<br />
vragen hebben, dan kunt u contact<br />
opnemen met onze Stichting via<br />
secretariaat@msresearch.nl. rw<br />
Samengevat is de nieuwe wet niets anders<br />
dan het vastleggen van de wijze waarop je<br />
20
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Afweer in balans<br />
15 miljoen euro vrijgemaakt voor ziekte-overstijgend<br />
onderzoek naar werking afweersysteem<br />
Onderzoek naar veroorzaker vele<br />
ziektes in stroomversnelling<br />
De Samenwerkende Gezondheidsfondsen<br />
(SGF), waarin 20 gezondheidsfondsen<br />
de krachten hebben<br />
gebundeld, trekken samen met Topsector<br />
Life Sciences & Health (Health~Holland)<br />
en het bedrijfsleven 15 miljoen euro uit<br />
voor veelbelovende immunologische<br />
onderzoeken. De onderzoeken<br />
moeten de werking van het menselijke<br />
afweersysteem verder ontrafelen. Het<br />
doel is om uiteenlopende ziektes waarbij<br />
het afweersysteem ontregeld is, zoals bij<br />
kanker, reuma en <strong>MS</strong>, beter te begrijpen<br />
en te bestrijden. Niet eerder werd er in<br />
Nederland zo breed ziekte-overstijgend<br />
samengewerkt in onderzoeken naar<br />
het afweersysteem. Kirstin Heutinck,<br />
coördinator onderzoek Stichting <strong>MS</strong><br />
Research: “Een ontregelde afweer brengt<br />
je lichaam uit balans, dat merken mensen<br />
met <strong>MS</strong> iedere dag. Het is bijzonder<br />
dat wetenschappers en bedrijven nu<br />
samen op zoek gaan naar antwoorden<br />
voor alle patiënten met een chronische<br />
immuunziekte.”<br />
Het afweersysteem beschermt ons tegen<br />
een groot aantal infecties en ziektes.<br />
Ondanks enorme vooruitgang in de<br />
behandeling van deze aandoeningen is<br />
er lang niet voor alle patiënten zicht op<br />
genezing, laat staan op het voorkomen<br />
ervan. Patiënten lijden nu vaak niet<br />
alleen aan de ziekte zelf maar ook aan<br />
de bijwerkingen van de vaak zware<br />
medicatie. De toegekende onderzoeken<br />
moeten het mogelijk maken om eerder in<br />
het proces van het ontstaan van ziektes<br />
het afweersysteem bij te sturen en terug<br />
in balans te brengen. Ontsporing van<br />
cellen speelt bij veel ziektes een cruciale<br />
rol in het ontstaan van de aandoening.<br />
Als die ontsporing kan worden tegengaan<br />
of hersteld, dan komt genezing echt in<br />
zicht.<br />
Belangrijk criterium bij de toekenning<br />
van het onderzoeksgeld was een<br />
duurzame samenwerking tussen<br />
onderzoeksinstellingen, bedrijven en<br />
gezondheidsfondsen. “We hebben nu<br />
de top van de Nederlandse immunologie<br />
verzameld die aan deze belangrijke<br />
opdracht gaan werken. Samen kunnen we<br />
sneller tot een beter resultaat komen en<br />
patiënten met deze nare aandoeningen<br />
een hoopvollere toekomst bieden”,<br />
aldus Emiel Rolink, directeur van de<br />
Samenwerkende Gezondheidsfondsen<br />
(SGF).<br />
Stichting <strong>MS</strong> Research is één van de<br />
betrokken gezondheidsfondsen. Deze<br />
onderzoeken kunnen waardevolle inzichten<br />
geven in het ontstaan en verloop van <strong>MS</strong>.<br />
Het afweersysteem is heel complex, om<br />
deze complexiteit echt te kunnen begrijpen<br />
is het belangrijk om er vanuit verschillende<br />
perspectieven naar te kijken. rw<br />
21
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Oeuvreprijs voor Frederik Barkhof<br />
Innovatief onderzoek<br />
naar gebruik MRI wordt<br />
beloond met oeuvreprijs<br />
Frederik Barkhof (1962) wint<br />
als eerste Nederlander de<br />
prestigieuze John Dystel Award<br />
van de Amerikaanse <strong>MS</strong> Society. Hij<br />
ontving de award in april dit jaar tijdens<br />
het internationale wetenschappelijke<br />
neurologie congres AAN in Los<br />
Angeles. De John Dystal Award is een<br />
eerbetoon voor wetenschappers die een<br />
buitengewone bijdrage leveren aan de<br />
kennis, behandeling en/of preventie<br />
van <strong>MS</strong>. Frederik Barkhof kreeg deze<br />
oeuvreprijs voor zijn innovatieve onderzoek<br />
naar het gebruik van MRI bij de diagnose,<br />
de monitoring en het bestuderen van<br />
de ziekte <strong>MS</strong>. Barkhof is hoogleraar<br />
neuroradiologie. Mede dankzij zijn werk,<br />
staat het <strong>MS</strong> Centrum Amsterdam in de<br />
top drie van de wereld.<br />
Internationaal geniet Frederik Barkhof<br />
grote bekendheid met de Barkhof-criteria<br />
voor het beoordelen van MRI-scans<br />
bij mensen met <strong>MS</strong>. “We hadden eind<br />
jaren tachtig in het VUmc als één van<br />
de eerste ziekenhuizen in Nederland<br />
een MRI-scanner. Het was bekend dat<br />
<strong>MS</strong> witte vlekjes geeft op de MRI-scan<br />
van de hersenen van mensen met <strong>MS</strong>.<br />
Echter, heel veel andere hersenziektes,<br />
maar ook veroudering en verhoogde<br />
bloeddruk geven witte vlekjes. Dus hoe<br />
kan je dat onderscheiden?” Barkhof<br />
heeft onderzocht welke patronen van<br />
witte vlekjes voorkomen bij mensen<br />
met <strong>MS</strong>. Dit onderzoek heeft geleid tot<br />
internationale criteria voor de beoordeling<br />
van MRI-scans bij <strong>MS</strong>, deze staan nu<br />
bekend onder de naam ‘Barkhof-criteria’.<br />
Vroeger was de diagnose <strong>MS</strong> voornamelijk<br />
afhankelijk van klachten die gemeld<br />
werden bij de neuroloog en onderzoek<br />
van hersenvocht. In 2001 is, dankzij het<br />
V.l.n.r. dr. Nancy Sicotte (National <strong>MS</strong> Society), prof.dr. Frederik Barkhof en Tim Coetzee (National <strong>MS</strong><br />
Society).<br />
“Naar mijn mening heeft binnen het<br />
gehele <strong>MS</strong>-onderzoek de voortgang<br />
van MRI de meeste impact op de<br />
ziekte. Professor Barkhof stond vanaf<br />
het begin aan de voorhoede van deze<br />
ontwikkeling.”<br />
Henry F. McFarland, emeritus<br />
wetenschapper, ontving de Dystal<br />
award in 1998<br />
22
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Oeuvreprijs voor Frederik Barkhof<br />
werk van Barkhof de uitslag van het MRIonderzoek<br />
toegevoegd aan het stellen van<br />
de diagnose <strong>MS</strong>.<br />
Nieuwe inzichten<br />
Naast het versnellen van de diagnose<br />
van <strong>MS</strong> heeft Barkhof bijgedragen aan<br />
het beter voorspellen van het verloop<br />
van de ziekte en aan het sneller meten<br />
van het effect van medicijnen op de<br />
ziekteactiviteit. Barkhof: “MRI-onderzoek<br />
heeft een geweldige ontwikkeling<br />
doorgemaakt. Als je beelden van nu<br />
vergelijkt met die van 30 jaar geleden,<br />
zijn ze zoveel scherper geworden. We<br />
kunnen zoveel meer zien. We zien niet<br />
alleen vlekken in de witte stof van de<br />
hersenen (waar de zenuwuitlopers zitten),<br />
maar ook afwijkingen in de grijze stof<br />
(waar de zenuwcellen zelf zitten). Dit<br />
heeft ons idee over <strong>MS</strong> totaal veranderd.<br />
<strong>MS</strong> wordt niet langer gezien als een pure<br />
ontstekingsziekte van de witte stof, maar<br />
steeds meer als een degeneratieve ziekte<br />
van de hersenen.”<br />
Afbraak van hersenweefsel<br />
“De aandacht voor de problemen in de<br />
grijze stof is enorm belangrijk. Mensen<br />
hebben een ‘overschot’ aan zenuwcellen<br />
en verbindingen. Tien procent daarvan<br />
wordt niet gebruikt. Als er door schade<br />
veroorzaakt door ontstekingen een deel<br />
verdwijnt hoeft dat niet meteen klachten te<br />
geven. Maar soms is er een kritische grens<br />
bereikt, dan zijn er te veel zenuwen en<br />
verbindingen tussen zenuwen beschadigd<br />
en krijg je klachten. Het proces van<br />
afbraak van zenuwcellen (atrofie) gaat<br />
vanaf het begin gewoon door. We meten<br />
Zichtbare witte vlekken op een MRI-hersenscan.<br />
die afbraak alleen nog niet subtiel genoeg.<br />
Dat moet beter kunnen, maar daar is<br />
onderzoek voor nodig. Ook voor het<br />
bepalen van cognitieve problemen moet je<br />
heel subtiel meten om afwijkingen vast te<br />
stellen.” rw<br />
1 <strong>MS</strong>-loket, de weg van vraag naar antwoord is geopend!<br />
“Ik heb contact opgenomen met het<br />
<strong>MS</strong>-loket met de vraag of er een<br />
verklaring en oplossing kon worden<br />
gegeven voor de pijn die ik ervaar. Het<br />
eerste contact verliep meteen erg prettig.<br />
De mensen van het loket weten waar ze<br />
het over hebben en na een gesprek over<br />
mijn zorgvraag hebben zij<br />
mij in contact gebracht<br />
met een verpleegkundige<br />
gespecialiseerd in <strong>MS</strong>. Zij<br />
heeft naar mij geluisterd<br />
en geadviseerd om<br />
een multidisciplinaire<br />
screening te doen bij het<br />
<strong>MS</strong>-Expertisecentrum<br />
van Nieuw Unicum. Bij een screening<br />
buigt een aantal behandelaars zich over<br />
een specifieke hulpvraag en brengen<br />
gezamenlijk een advies uit. Door deze<br />
multidisciplinaire benadering worden<br />
verbanden tussen klachten inzichtelijk.<br />
Deze screening heb ik inmiddels<br />
ondergaan en ik wacht nu<br />
op het verslag. Ik ben blij,<br />
dat ik via het <strong>MS</strong>-loket op de<br />
hoogte ben gebracht over de<br />
aanvullende mogelijkheden<br />
die er voor mij zijn voor<br />
nader onderzoek. Ik woon<br />
in Leeuwarden en door de<br />
pijn in mijn been kan ik niet<br />
goed autorijden wat mij beperkt in mijn<br />
mobiliteit. Het voordeel van het <strong>MS</strong>-loket<br />
is, dat er veel kennis en ervaring is die je<br />
kunt raadplegen en daarvoor niet op pad<br />
hoeft. Persoonlijk en snel toegang tot de<br />
aanwezige kennis is juist bij een ziekte als<br />
<strong>MS</strong> erg prettig”.<br />
Bart G.J. Käller<br />
Geopend op werkdagen tussen 10.30 uur en<br />
12.30 uur.<br />
23
RONDOM Mensen<br />
Nienke Lammersen-van Deursen<br />
Als gevolg van <strong>MS</strong> kan er een disbalans<br />
tussen spieren ontstaan, veroorzaakt door<br />
spierzwakte of een verhoogde spierspanning.<br />
Door het gebruik van elastische tape is het<br />
mogelijk dit te verminderen. Door de zwakte<br />
van de strekspieren van Nienke, krijgen de<br />
buigspieren de overhand, waardoor een vuist<br />
ontstaat. Door de tape zo aan te brengen<br />
dat de strekspieren gestimuleerd worden en<br />
de buigspieren zich meer ontspannen, kan<br />
Nienke haar hand weer (beter) gebruiken.<br />
24<br />
Nienke Lammersen-van Deursen<br />
(heeft <strong>MS</strong>)
RONDOM Mensen<br />
Nienke Lammersen-van Deursen<br />
“Je bent zo goed als je<br />
laatste toonladder’’<br />
Een portret van Nienke Lammersen-van Deursen<br />
Nienke Lammersen-van Deursen (1969) wordt als derde van een gezin van vier geboren. Ze groeit op in Amstelveen.<br />
Haar vader is hoogleraar/historicus aan de VU. In haar jeugd maakt ze met haar broers vele tochten door het<br />
Amsterdamse Bos, op zoek naar planten.<br />
Ze doet gymnasium aan het Hermann<br />
Wesselink College, de ‘softe’ variant<br />
met maar liefst zes talen, muziek<br />
en geschiedenis. Ze vindt het studeren<br />
heerlijk. Ze leest veel, elke taal heeft weer<br />
nieuwe schatten. Als in het gezin een<br />
clavecimbel komt is ze gelijk verkocht.<br />
Haar doortastende moeder schrijft haar in<br />
voor een open dag op het conservatorium.<br />
Nienke is dan 15. Ze ontmoet er haar<br />
toekomstige man, de liefde van haar<br />
leven. Hoewel Nienke de vooropleiding<br />
doet van het conservatorium, vindt men<br />
haar spel toch niet goed genoeg voor een<br />
hoofdstudie. Nienke besluit Duits op de<br />
universiteit te studeren.<br />
Tijdens haar studie trouwt ze. Ze studeert<br />
cum laude af en begint in 1995 aan een<br />
proefschrift. Als ze denkt bijna klaar te<br />
zijn, komt er welkome gezinsuitbreiding:<br />
een zoon (nu 19) en een dochter<br />
(geboren in 2001). Haar dochter blijkt<br />
een stofwisselingsziekte te hebben. Het<br />
gezin weet dat zij niet oud zal worden en<br />
Nienke regelt dat ze ontheven wordt van<br />
de leerplicht. Haar dochter krijgt therapie,<br />
is één dag per week bij haar broer op<br />
school en thuis met genoeg pret, genoeg<br />
rust en genoeg uitdaging. De zorg voor<br />
haar dochter is intensief. Als ze in 2006<br />
naar Apeldoorn verhuizen komen haar<br />
schoonouders elk één dag per week<br />
helpen en koken. Hoewel haar dochter niet<br />
kan praten is zij een open boek voor het<br />
gezin.<br />
Achteraf realiseert Nienke zich dat ze<br />
geen fysieke belemmeringen heeft ervaren<br />
in de jaren dat de kinderen haar nodig<br />
hadden. Een cadeautje. Want de <strong>MS</strong><br />
komt al rond de eeuwwisseling in haar<br />
leven. Van de ene op de andere dag ziet<br />
ze dubbel. Dit verschijnsel doet zich al<br />
vroeg voor. Het ziekenhuis oppert gelijk<br />
dat het <strong>MS</strong> zou kunnen zijn, maar door<br />
de arts van haar dochter weet ze ook dat<br />
zij weleens de volwassen versie van de<br />
stofwisselingsziekte van haar dochter zou<br />
kunnen hebben. Ze gebruikt dan ook lange<br />
tijd geen op <strong>MS</strong> gerichte medicatie.<br />
Gaandeweg de jaren begint de zorg voor<br />
Nienke een wissel op haar man te trekken.<br />
Als violist en viooldocent werkt hij veel aan<br />
huis en repeteert veel. Dan is zorg en werk<br />
moeilijk te combineren, ’je bent immers<br />
zo goed als je laatste toonladder’. Hij<br />
zoekt op internet naar mogelijkheden voor<br />
respijtzorg (tijdelijke vervangende zorg) en<br />
ontdekt Nieuw Unicum. Nienke gaat er in<br />
2015 voor het eerst logeren. ‘Het was een<br />
verademing’ zegt ze. ‘Hier was eindelijk<br />
leven in mijn tempo. Rennen hoeft even<br />
niet. Dat was de hoofdmoot. En wat ze hier<br />
doen, doen ze zo goed. Ik heb hier weer<br />
gevoel in mijn voeten gekregen dankzij<br />
fietstherapie. En mijn armen zijn getapet<br />
(zie foto) ‘zodat ik mijn vingers weer kan<br />
strekken en bewegen’.<br />
Nienke logeert steeds vaker in Nieuw<br />
Unicum. Ze hoopt dat ze, als haar zoon<br />
zijn studie op de middelbare school<br />
afgerond heeft, permanent naar Nieuw<br />
Unicum kan verhuizen. Helaas blijft hij<br />
zitten en Nienke zit in tweestrijd. Als haar<br />
man tegen haar zegt: ’Ik kraak’, weet zij<br />
dat dit hét moment is om in Nieuw Unicum<br />
te gaan wonen. Een Tukker klaagt immers<br />
nooit. Ze verhuist naar Nieuw Unicum,<br />
opdat zij allebei verder kunnen.<br />
Nienke is niet bang voor de toekomst.<br />
Ze leeft bij de dag. ‘Tel je zegeningen,<br />
zie wat je kunt. En: er leiden vele wegen<br />
naar Rome. Dat heb ik van mijn dochter<br />
geleerd. Niet bij de pakken neerzitten, een<br />
lach doet wonderen. Praten kon Annelies<br />
niet, maar communiceren kan op duizend<br />
manieren’. rw<br />
25
RONDOM Acties<br />
Fondsenwerving<br />
In actie voor <strong>MS</strong><br />
event was de schaatsvereniging Zwolle.<br />
Voor het tweede jaar organiseerden zij<br />
in de zomermaanden 5 avonden waarop<br />
iedereen die van skaten houdt deel kon<br />
nemen aan deze happening. Ruim 1.500<br />
euro werd bijeengebracht voor Stichting<br />
<strong>MS</strong> Research.<br />
Skate by Night<br />
Samen met onze ambassadeur Ronald event stond deze avond in het kader van<br />
Mulder deden 80 enthousiaste skaters <strong>MS</strong>. Een tocht van 15 km. dwars door<br />
mee aan Night Skate in Zwolle. Het Zwolle. Initiatiefnemer van dit mooie<br />
Nijmeegse Vierdaagse<br />
Ook dit jaar zijn we weer supertrots op alle Vierdaagse wandelaars die geld voor <strong>MS</strong><br />
Research bij elkaar liepen. Naast de vaste kern stonden er ook nu weer nieuwe namen op<br />
de lijst. Bijna 10.000 euro wandelden ze samen bijeen. De temperaturen waren dit jaar<br />
extreem te noemen. Wat een fantastische prestatie!<br />
Motortoertocht door<br />
Nederland<br />
Vanwege het succes van vorig jaar<br />
werd er ook dit jaar door de vrienden<br />
van Anja Berends weer een mooie<br />
motortoertocht opgezet. Met deze<br />
tocht wordt mensen met <strong>MS</strong> een<br />
mooie dag bezorgd. Zij mogen mee<br />
achterop, of in het zijspan, en er wordt<br />
geld opgehaald voor <strong>MS</strong>-onderzoek.<br />
Een waanzinnig initiatief waar elk jaar<br />
meer deelnemers en vrijwilligers aan<br />
meedoen, op naar volgend jaar!<br />
Collega Karin (m) verwelkomt <strong>MS</strong> Research wandelaars Sofie (l) en Fred (r) op de Via Gladiola.<br />
26
RONDOM Acties<br />
Fondsenwerving<br />
Schilderijen te koop<br />
Jansje van de Laar heeft <strong>MS</strong>. In de loop<br />
der jaren heeft zij veel geschilderd, lange<br />
tijd heeft zij hier niets mee gedaan en<br />
lagen de schilderijen opgeslagen. Zo<br />
kwam zij op het idee om haar werken te<br />
verkopen en de opbrengst te doneren aan<br />
de <strong>MS</strong> Vereniging Nederland en Stichting<br />
<strong>MS</strong> Research. Tot nu toe heeft ze met<br />
de verkoop inmiddels al 320 euro voor<br />
de Stichting opgehaald! Haar actie loopt<br />
nog steeds, bekijk de schilderijen op haar<br />
website: schilderijenjansje.jimdo.com. De<br />
schilderijen op de foto zijn niet te koop<br />
maar op haar website heeft ze nog veel<br />
mooie werken staan, een kijkje waard!<br />
CykelNerven 2018<br />
De vijf zwaarste bergetappes van de Tour<br />
de France beklimmen, het is niet voor de<br />
ongeoefende fietser maar wel een onvergetelijke<br />
ervaring. Dit van origine Deense<br />
evenement is sinds dit jaar een internationale<br />
uitdaging. Met deze bijzondere<br />
prestatie haalden deze fietsbikkels geld<br />
op voor internationaal <strong>MS</strong>-onderzoek. De<br />
editie van volgend jaar staat alweer open<br />
voor inschrijvingen.<br />
Kijk op: msif.org/cykelnerven<br />
Deurstoppers<br />
voor <strong>MS</strong><br />
De vriendin van de vader van Saartje<br />
heeft <strong>MS</strong>. Om meer onderzoek te<br />
kunnen doen, verkocht zij zelfgemaakte<br />
deurstoppers in de vorm van konijntjes.<br />
Hiermee heeft Saartje al 200 euro<br />
opgehaald en gestort aan Stichting <strong>MS</strong><br />
Research. Een geweldig idee en ze zien<br />
er echt fantastisch uit!<br />
Koningsdag verkoop<br />
voor <strong>MS</strong>-onderzoek<br />
Op Koningsdag 2018 heeft Ellen<br />
van der Ham met haar kraampje<br />
op de vrijmarkt gestaan en<br />
organiseerde een loterij. Bij haar mooi<br />
versierde kraam met verschillende<br />
promotiematerialen is duidelijk te zien<br />
dat de verkoop naar het Goede Doel<br />
gaat. De helft van de opbrengst, maar<br />
liefst 1.000 euro, ging naar Stichting<br />
<strong>MS</strong> Research.<br />
27
Saartje zet zich in<br />
om <strong>MS</strong> te stoppen<br />
met de verkoop van<br />
haar deurstoppers.<br />
Helpt u ook mee?<br />
Start een actie.<br />
Ga naar inactievoorms.nl of neem contact met<br />
ons op per mail: inactievoorms@msresearch.nl.<br />
Wij denken graag met u mee.<br />
Geef dit magazine door aan<br />
een ander zodat nog meer<br />
mensen lezen over de activiteiten<br />
van Stichting <strong>MS</strong> Research