05.10.2020 Views

Rondom MS - Jubileum editie

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

nr 64 - 2020

jubileumuitgave

“Ik moet en zal een

oplossing vinden.

Voor hen.”


MS Centrum

Amsterdam

6

Bernard Uitdehaag

10

Hugo Vrenken &

Menno Schoonheim

14

Hanneke Hulst

18

Jorien Loots

22

René van Lier &

Carlie de Vries

MS Centrum

Noord Nederland

30

Jan Meilof & Wia Baron

34

Susanne Kooistra

38

Muk Schiltmans

Nieuw Unicum

70

Liesbeth Kooij & Corina Donkers

74

Melloney Schenk

78

Wilma van Heemskerk

Ambassadeurs

27

Job Cohen

28

Maartje van Weegen

41

Tessa van den Berg

54

Wolter Kroes &

Mikki van der Zwan

80

Ronald & Michel

Mulder

2


ErasMS

MS Centrum

46

Joost Smolders & Marvin van Luijn

50

Rinze Neuteboom

Nederlandse

Hersenbank

60

Inge Huitinga

64

Henk van Veen

66

Jörg Hamann & Aletta van den Bosch

Colofon

Rondom MS is een

periodiek van Stichting

MS Research

Eindredactie

Dorinda Roos,

directie@msresearch.nl

Redactie

Kirstin Heutinck

Dorinda Roos

Karin Smits

MS Centra-coördinatoren

Fotografie

Aernout Steegstra

Frank Ruiter

NL 17 INGB 0000006989

NL 24 ABNA 0707070376

ISSN 1574-9215

Vormgeving en Productie

Pre Press Buro Booij

Regalis

Oplage: 15.000

Contact

Stichting MS Research

Postbus 200

2250 AE Voorschoten

telefoon 071 5 600 500

www.msresearch.nl

info@msresearch.nl

Dit magazine is mede tot stand

gekomen dankzij de financiële bijdrage

van Novartis Nederland, Merck en

Biogen Netherlands. Genoemde partijen

hebben geen inbreng gehad op de

redactionele inhoud van dit magazine.

3


Voorwoord

Veerkrachtig

Uw en onze wereld is ingrijpend veranderd.

‘Onzekerheid’ is een vast gegeven geworden,

dat ons allemaal raakt. Niet alleen na de

diagnose MS. Toen wij ‘veerkracht’ bedachten

als thema voor ons jubileumjaar, konden we niet

bedenken hoe breed dit begrip op onze samenleving

een beroep zou doen. Tegelijkertijd zijn er gelukkig

zekerheden waar we onveranderd aan bouwen en

op vertrouwen. Zoals in ons geval de missie van

onze 40-jarige Stichting. Door wetenschappelijk

onderzoek naar de oorzaken van de letterlijk en

figuurlijk zenuwslopende ziekte multiple sclerose,

zullen de oplossingen gevonden worden. Dat is onze

vaste overtuiging. Maar hoe we dat kunnen doen, zal

de komende tijd zeker aan verandering onderhevig

zijn. Wanneer dat zal zijn blijft daarmee nog

onzeker. Gelukkig hebben we dankzij zeer bevlogen

en getalenteerde onderzoekers en trouwe, zeer

betrokken donateurs een professionele organisatie

kunnen opbouwen die borg staat voor de continuïteit

van het MS-onderzoek in Nederland. Onderzoek

dat tot de top 5 van de wereld behoort. Met een

totale investering in de afgelopen jaren van ruim

€68 miljoen in bijna 400 onderzoeksprojecten zijn

belangrijke resultaten geboekt en is een hoopvolle,

betere toekomst voor mensen met MS daadwerkelijk

dichterbij. Helaas is MS op dit moment nog steeds

de meest invaliderende ziekte onder jonge mensen.

Wij zijn allen die aan veertig jaar onderzoek hebben

bijgedragen bijzonder dankbaar. Daarbij denken

we aan zowel de mensen die rondom ons zijn, als

aan de mensen die helaas zijn overleden. Alleen

met elkaar kunnen we ervoor zorgen dat ruim

25.000 mensen met MS in Nederland een beter

en ander leven tegemoet gaan. Wij blijven ons hier

hard voor maken en hopen op uw onveranderde

betrokkenheid. Hopelijk inspireren zowel de

resultaten, als de plannen van de vier academische

MS-centra met bijna 150 onderzoekers die dagelijks

aan MS werken, u hierbij. Hun onderzoek, samen

met dat van internationale collega’s, brengt de

oplossingen stap voor stap dichterbij. Voor de

mensen met MS die nu leven zijn behandelingen

op maat, gericht op verbetering van de kwaliteit

leven, beschikbaar. Deze uitgave is mede mogelijk

gemaakt dankzij sponsoren, zodat uw donatie

rechtstreeks naar onderzoek gaat. U leest de laatste

onderzoeksresultaten, plannen en ambities van

onderzoekers. Maar ze geven ook een persoonlijk

inkijkje door met een favoriet item op de foto te

gaan. Uiteraard zijn er ook bijzondere interviews

met mensen met MS en ambassadeurs. Allemaal

hebben ze ook onze overtuiging: Onderzoek helpt

MS de wereld uit. Maar zonder u lukt dat niet. Heel

hartelijk dank voor uw betrokkenheid in welke vorm

dan ook in de afgelopen 40 jaar. In de vorm van uw

gift, uw actie, de nalatenschap van een dierbare of

uw inzet. Met elkaar gaan we de uitdagingen in de

toekomst aan.

Willeke Heijbroek-de Clercq

4 Voorzitter

Dorinda Roos

Directeur


MS Centrum

Amsterdam

Bereikt dankzij de donateurs

van Stichting MS Research

140

32,6

miljoen totale

investering in

onderzoek

toegekende onderzoeksprojecten

en programma’s

Meer kennis over de geleidelijke achteruitgang

bij MS staat centraal bij de onderzoekers van

het grootste MS-centrum van Nederland. Hun

doel is begrijpen hoe ontsteking in de hersenen

van mensen met MS ontstaat en waarom

zenuwcellen verdwijnen. Pas als bekend is

welke biologische processen een rol spelen bij

de verschillende symptomen van MS, kunnen

behandelingen ontwikkeld worden die alle

mensen met MS helpen. Het onderzoek is

verdeeld in de thema’s begrijpen en behandelen.

Onderzoeksthema’s

Begrijpen

• Oorzaak van MS

• Nieuwe laesies voorkomen

• Rol van hersencellen bij MS-schade

• Netwerkziekte (pag. 10)

Top 3

wetenschappelijke

MS-centra wereldwijd

Behandelen

• Ziekteverloop beïnvloeden (pag. 6)

• Diagnose en ziekteverloop (pag. 10)

• Verbeteren van Zorg

• Behandeling van symptomen (vermoeidheid,

lopen, geheugenproblemen, depressiviteit en

slikken) (pag. 14)

5


6


Bernard

Uitdehaag

Neuroloog, epidemioloog en directeur van MS Centrum Amsterdam

In 1985 kwam hij bij toeval te werken aan

MS. Omdat de ziekte hem zo fascineert,

probeert hij nog steeds de MS-puzzel op te

lossen. Uitdehaag: “Toen ik begon met mijn

onderzoek naar MS was er eigenlijk nog

weinig. Geen goede criteria om de ziekte te

diagnosticeren en geen behandelingen. We

kunnen nu heel veel meer, maar nog niet

genoeg.”

Door het verbeteren van de

diagnostische criteria, waarbij

MRI een steeds grotere rol is

gaan spelen, kan de diagnose eerder

en met meer zekerheid gesteld worden.

Ook kwamen er in de jaren negentig

behandelingen beschikbaar voor MS.

Het MS Centrum Amsterdam heeft zowel

op het gebied van het verbeteren van

de diagnostiek, als bij het verbeteren

van behandelingen, een belangrijke rol

gespeeld.

Steeds kritischer

“Toen er midden jaren negentig één

middel was, IFN-β, waren we al blij als

patiënten één of twee schubs minder

kregen gedurende twee jaar.” In de

loop van de jaren negentig kwamen

er meer middelen beschikbaar, zodat

mensen konden overstappen als ze

niet meer voldoende reageerden op dit

eerste middel. Begin van deze eeuw

kwam Natalizumab, toen het eerste

middel dat via een infuus gegeven

werd. Het werkte bij veel mensen zo

goed, dat gedacht werd dat alle mensen

moesten overstappen naar dit middel.

Uitdehaag: “Het zou een hele klus

worden om al onze patiënten elke vier

weken een infuus te geven. Plannen

hiervoor waren we aan het maken,

toen de eerste signalen van ernstige

bijwerkingen kwamen en de inzichten

veranderden. We gingen steeds meer

samen met de patiënt beslissen wat de

7


beste optie was. Welk middel

bood de meeste kans op succes

met zo min mogelijk risico’s?

Dat doen we nog steeds en de

keuze aan middelen is behoorlijk

gegroeid. Met name vanaf 2010

ging het ineens hard. Er zijn

nu 13 geregistreerde middelen

voor gebruik bij MS. Des te

meer middelen, des te kritischer

we werden op het effect dat

we wilden bereiken. In eerste

instantie hoopten we alleen het

aantal schubs te verminderen,

nu willen we niet alleen dat

de patiënt zelf geen nieuwe

klachten krijgt, maar ook dat de

MS-activiteit op de MRI-scans

verdwijnt. We willen namelijk

schade aan het hersenweefsel

zoveel mogelijk voorkomen.”

Schubs en

progressie

Schubs worden veroorzaakt door

ontstekingen in de hersenen

en die kunnen redelijk goed

verminderd worden door

medicatie. Progressie, een

geleidelijke verergering van

de ziekte, wordt veroorzaakt

door verlies van hersencellen.

Het verlies van hersencellen

kan nog niet met medicatie

voorkomen worden. Progressie

is voor mensen met MS soms

lastig te onderscheiden van

het opstapelen van klachten.

Bijvoorbeeld wanneer iemand

een schub krijgt die niet

helemaal herstelt, ontstaan

restverschijnselen van deze

schub en lijkt het of klachten

zich opstapelen. Maar het is iets

anders dan progressie zonder

schub. Voor de wetenschap is

het verschil zeer belangrijk.

Uitdehaag: “We weten al

heel lang dat MS bestaat uit

schubs en progressie. Deze

worden door twee verschillende

ziektemechanismen veroorzaakt.

De uiteindelijke handicap van

mensen wordt vooral bepaald

door de mate van de progres

sie. Als we weten welke

ziektemechanismen het ziektebeloop

bepalen, kunnen we

gerichter ingrijpen om iedereen

een gunstig verloop te geven.”

Theorie en bewijs

Uitdehaag vervolgt: “Soms leidt

een negatief effect binnen een

onderzoek tot een grote stap

vooruit. Weten dat iets niet werkt

is ook een belangrijk resultaat.

Ik weet niet wanneer er een

middel komt dat zenuwen kan

beschermen tegen schade, de

zgn. neuroprotectie. Er wordt

Het lijken twee ziektemechanismen,

maar we kunnen er nog maar één

behandelen.

nu een nieuw middel getest,

een BTK-remmer, waarvan men

hoopt dat het de progressie

kan afremmen. De theorie is

dat het niet alleen werkt op

ontstekingscellen in het bloed,

de B-cellen, maar ook op

cellen in het hersenweefsel, de

microglia. De theorie is mooi,

maar het moet nog bewezen

worden of progressie inderdaad

geremd wordt.”

Verwachting voor

de toekomst

“Er moeten een aantal belangrijke

stappen gezet worden”

vertelt de gedreven professor.

“Ten eerste moeten we beter

kunnen voorspellen hoe het

verloop van de ziekte per individu

zal zijn. Welk ziektemechanisme

8


speelt op welk moment een rol bij een individuele

patiënt? Voorspellende modellen op basis van MRIscans,

biomarkers en andere maten, moeten er

voor gaan zorgen dat we persoonlijk advies op maat

kunnen geven. Daarnaast moeten ontstekingen in

de hersenen nog beter verminderd kunnen worden

zonder vervelende bijwerkingen. Als laatste moeten

we de progressie kunnen remmen.

Resultaat

Door onderzoek weten we al veel meer over de

progressie bij MS. We weten welke biologische

processen een rol spelen en we kunnen deze

processen meten met behulp van biomarkers, zoals

MRI-scans en bepalingen in het bloed. We maken

daarbij een onderscheid tussen biomarkers die

iets zeggen over de lichamelijke symptomen en

over cognitieve problemen. Over vier jaar hopen

we te weten welke biomarkers het beste progressie

voorspellen en weten we of we deze achteruitgang

kunnen afremmen of zelfs stoppen. De progressie

remmen heeft nu de volle aandacht van veel

onderzoekers. Tot dat gerealiseerd is, moeten we ons

best doen om de mensen met MS te helpen, zodat ze

zo min mogelijk last hebben van de klachten die ze

nu hebben. Dat is een taak voor ons als neurologen,

maar ook voor alle andere betrokken zorgverleners,

waaronder revalidatieartsen en paramedici.”

Bij de foto: “Dit modelletje kreeg ik als grap van

mijn kinderen bij een surprise. Het ligt thuis op

mijn werkkamer. De hersenen zijn misschien wel

het belangrijkste orgaan dat we hebben.” (Bernard

Uitdehaag)

9


10


Hugo Vrenken

Menno

Schoonheim

Neurowetenschappers die alles weten van MRI-scans

De mogelijkheden zijn de afgelopen

veertig jaar enorm gegroeid: het gebruik

van MRI is zeer belangrijk geworden

voor het vroeg en betrouwbaar kunnen

stellen van de diagnose MS en het volgen

van ziekteactiviteit. Binnen het MRI-veld

worden regelmatig nieuwe technieken

voor het meten van veranderingen in

hersenweefsel ontwikkeld. Veel van

deze technieken worden toegepast in het

onderzoek naar MS, maar slechts enkele

worden gebruikt in de kliniek.

Hugo Vrenken studeerde

natuurkunde en promoveerde

in 2005 op zijn onderzoek

naar MRI-maten bij MS. Ook is hij

ingenieur. Ondertussen heeft hij

een eigen onderzoeksgroep binnen

de afdeling radiologie en nucleaire

geneeskunde. Zijn groep richt zich

op het ontwikkelen en toepassen

van nieuwe MRI-technieken voor het

meten van weefselveranderingen in de

hersenen. Menno Schoonheim studeerde

neurowetenschappen en startte in

2009 zijn promotieonderzoek naar de

connectiviteit van het brein bij MS, ofwel

hoe hersengebieden met elkaar ‘praten’.

Ondertussen begeleidt Menno een groep

promovendi binnen de afdeling anatomie

en neurowetenschappen. Hij wil

progressie bij MS beter kunnen begrijpen

en voorspellen, door de veranderingen in

hersennetwerken bij mensen met MS te

onderzoeken.

Witte en grijze stof

Twintig jaar geleden was het al mogelijk

om met MRI het aantal ontstekingen

(laesies) in de witte stof van de hersenen

te meten en om nieuwe laesies te

onderscheiden van oudere laesies door

het inspuiten van een contrastmiddel.

Hugo: “Die methodes gebruiken we

nu nog steeds, maar deze technieken

11


zijn wel sterk verbeterd. Die

vooruitgang komt door verbeterde

resolutie (kleinere pixels) en

beter contrast tussen laesies en

‘normaal’ weefsel.”

Doordat onderzoekers wereldwijd

bezig waren met MS als witte

stof-ziekte was lang uit het oog

verloren dat in de grijze stof

ook schade ontstaat. Menno:

“De laatste jaren is er veel

meer aandacht gekomen voor

de schade aan de grijze stof en

worden MRI-technieken om dit

in beeld te brengen steeds beter.

Sinds 2018 zijn laesies in de

grijze stof ook opgenomen in de

diagnostische criteria voor MS.”

Van techniek naar

kliniek

De weg van nieuwe MRItechnieken

naar de kliniek is

lang. Hugo: “Een MRI-meting

om het verschil tussen twee

Voor een individuele patiënt

is het nog belangrijker dat de

meting niet verstoord is door

kleine variaties of verschillen

tussen MRI-scanners. Ik werk

met mijn onderzoeksgroep

aan het standaardiseren van

het meten van de afbraak van

hersenenweefsel (hersenkrimp

of atrofie) in de grijze stof.

Daarnaast werken we samen

met neurologen om twee MRImaten

voor de kliniek toepasbaar

te krijgen, dat is de MRI-maat

voor hersenkrimp en een MRImaat

voor het meten van het

volume van alle laesies bij elkaar

(laesievolume). Dit zijn MRImaten

die met de standaard

MRI-apparaten, die in elk

ziekenhuis staan, gemaakt en

berekend kunnen worden.”

Menno: “Onze groep onderzoekt

hoe hersengebieden bij MS

met elkaar communiceren

MRI-technieken helpen bij

gepersonaliseerde zorg.

patiëntengroepen te bepalen voor

onderzoek is iets heel anders

dan een MRI-meting bij een

individuele patiënt waarop een

behandeladvies gebaseerd wordt.

en verbonden zijn. Hiervoor

gebruiken we ingewikkelde

MRI-scans die niet standaard in

elk ziekenhuis gemaakt kunnen

worden. Dit onderzoek leert ons

veel over waarom de ene persoon

met MS hard achteruit gaat en

de ander niet. Dit begrijpen we

nog onvoldoende. We willen

er op termijn voor zorgen dat

MRI-apparaten dit automatisch

kunnen doen, wellicht zelfs

zonder dat er een extra scan

gemaakt moet worden.”

Amsterdam MS

Cohort

Sommige technieken worden

niet in de kliniek gebruikt voor

het stellen van de diagnose en

vervolgen van de ziekte, maar

wel al bij medicijnstudies. Het

MS Centrum Amsterdam werkt

mee aan grote medicijnstudies

om MRI-maten te testen,

bijvoorbeeld laesievolume (dit

zegt iets over hoe goed het

middel nieuwe laesies voorkomt)

en hersenvolume (dit is het

effect van het medicijn op de

afbraak van hersenweefsel). Het

kunnen gebruiken van grote

groepen mensen voor onderzoek

is belangrijk. Het MS Centrum

Amsterdam heeft daarom ook

zelf een grote groep patiënten

die al jaren gevolgd worden. Dit

is het Amsterdam MS Cohort.

Menno: “Van meer dan 300

mensen hebben we op meerdere

meetmomenten geavanceerde

MRI-scans over een periode van

12


ruim vijftien jaar. Zo kunnen we de ziekteactiviteit

gedurende de ziekte goed volgen. Het bestuderen

van deze MRI-scans leert ons veel over het ziekteproces,

over welke schade welke klachten geeft en

over welke schade een voorspelling geeft over de

achteruitgang op de langere termijn.”

Toekomst

Hugo: “Ik hoop dat hersenkrimp MRI-metingen over

vijf jaar echt in de kliniek worden gebruikt voor het

bepalen of een behandeling het gewenste effect

heeft op het verminderen van hersenkrimp bij een

individuele patiënt. Dat helpt bij het bepalen of

de behandeling adequaat werkt bij die patiënt. Op

deze manier helpt MRI echt bij gepersonaliseerde

zorg.”

Menno: “Binnen het MS Centrum Amsterdam

werken we met verschillende afdelingen samen

om alle maten voor ziekteactiviteit te koppelen,

dus: MRI-maten, neurologisch onderzoek, cognitie,

MEG-metingen (hersenfunctie), vragenlijsten,

oogmetingen en biomarkers in bloed. Deze

samenwerking is uniek en gaat echt helpen om

mensen in de toekomst beter behandeladvies op

maat te kunnen geven.”

Bij de foto: “Mijn passie voor de wetenschap ontstond

toen ik deze fascinerende “radiometer” leerde kennen,

die door natuurkundige wetten in beweging komt. Met

deze wetten (en passie!) bestudeer ik tegenwoordig

het brein, in de MRI.” (Menno Schoonheim)

13


14


Hanneke

Hulst

Neurowetenschapper bij de afdeling

anatomie en neurowetenschappen van

MS Centrum Amsterdam

Als klein kind was ze al gefascineerd door

het geheugen. Nu is ze vooral bezig met

onderzoek naar cognitie bij MS. Toen ze

8 jaar was, hield ze een vakantiedagboek

bij, waarin ze heel veel details over haar

dagen opschreef, zoals bijvoorbeeld

de naam van de pony in de plaatselijke

manege. Ze wilde echt niks vergeten.

Later begreep ze dat je irrelevante

dingen best mag vergeten. Naast

de fascinatie voor het geheugen

en hersenen, kwam de belangstelling

voor MS door persoonlijke ervaring, haar

moeder had namelijk MS. Hanneke:

“Als puber irriteerde ik me behoorlijk

als mijn moeder iets vroeg wat ik

haar net verteld had. Als ik toen had

geweten dat het door haar MS kwam,

had dat veel frustratie bij haar én mij

gescheeld.”

Cognitie in kaart

brengen

Toen Hanneke in 2008 begon aan

haar promotieonderzoek was er nog

niet veel bekend over cognitieve

problemen bij MS. Dat er nu steeds

meer neurologen aandacht voor deze

klachten hebben en dat er wereldwijd

door onderzoekers aan gewerkt wordt,

is een grote vooruitgang. “Een volgende

stap is om cognitieve klachten en

stoornissen beter én tijdig in kaart te

brengen” aldus Hanneke. “Tot nu toe

krijgen alleen mensen die aangeven

problemen met cognitie te hebben

een neuropsychologisch onderzoek.

Terwijl mensen die het niet melden

soms wel degelijk klachten hebben. Zij

leggen de oorzaak hiervan (mogelijk

ten onrechte) niet bij MS, maar eerder

bij het hebben van jonge kinderen of

een drukke baan. Deze mensen worden

nu te vaak gemist. Het zou daarom

helpen om de cognitieve functie van

mensen met MS met enige regelmaat

standaard te testen. Om het regelmatig

testen van de cognitieve functies

te vergemakkelijken, is onlangs

bijvoorbeeld de Multiple Screener

ontwikkeld.”

15


Cognitieve training,

voor wie?

Uit onderzoek van Hanneke

en collega’s naar manieren

om de cognitieve functies

te versterken, bleek een

computertraining om de

aandacht te trainen mildtot-matig

effect te hebben.

Vervolgens hebben ze de

MRI-beelden van mensen die

wel veel verbeterden na de

computertraining (responders)

vergeleken met mensen

die niet verbeterden (nonresponders).

Het bleek dat

het hersennetwerk van de

responders er vóór aanvang van

de training hetzelfde uitzag

als van gezonde mensen.

Terwijl het hersennetwerk van

de non-responders vóór de

training al anders was, zeer

waarschijnlijk als gevolg van

MS. Volgens Hanneke wijst dit

erop dat cognitieve training

vooral voor mensen met een

nog intact netwerk groot effect

kan hebben. “In plaats van

de symptomen te bestrijden

zouden we misschien moeten

overwegen preventief te

behandelen. Daarmee zouden

we kunnen voorkomen dat het

hersennetwerk verandert en

zullen cognitieve problemen

worden uitgesteld of idealiter

worden voorkomen. Hier houden

wij ons momenteel mee bezig.”

Behandeling van

cognitieve klachten

Hanneke: “Ik hoor vaak dat

mensen zeggen dat er geen

behandeling is voor cognitieve

klachten. Dit is niet waar! Bijna

elk ziekenhuis of revalidatiecentrum

heeft de beschikking over

strategietraining. Dit is geen

oplossing voor de oorzaak van de

cognitieve stoornissen, maar kan

een aanzienlijk effect hebben op

de gevolgen ervan. Ik hoop dat

er in de nabije toekomst ook een

behandeling komt die de oorzaak

van de cognitieve problemen aanpakt,

en we uiteindelijk kunnen

voorkomen dat mensen met MS

cognitieve klachten krijgen, dat is

mijn einddoel!”

16


“Begin aan de basis; de oorzaken

moeten gevonden worden…”

Ir. Joop Tichelaar, 81 jaar. Geboren en getogen in

Aalsmeer. Gepensioneerd, na een leven in de installatietechniek

en later onroerend goed.

“Toen onze dochter begin 30 was, kreeg ze de

diagnose MS. Ze was econoom en eigenaar van een

succesvol consultancy bedrijf, maar door de ziekte

ging ze steeds verder achteruit. Helaas had ze de

meest progressieve vorm en overleed uiteindelijk op

slechts 44-jarige leeftijd. Hoe dat voelt is bijna niet

te benoemen. Als dit je overkomt, wil je er alles aan

doen om dit anderen te besparen. Gelukkig ben ik in

de omstandigheid dat ik, ter nagedachtenis aan haar

en haar moeder, om het jaar de ‘Gemmy & Mibeth

Tichelaar Prijs’ kan uitreiken, in samenwerking met

Stichting MS Research. Met deze persoonlijke beurs

krijgt een jonge wetenschapper de mogelijkheid een

jaar fundamenteel onderzoek naar de oorzaken van

MS uit te voeren.

Zo kreeg dr. Inge Holtman uit Groningen deze prijs

als eerste uitgereikt, voor onderzoek naar de effecten

van genetische variaties op de afweercellen van de

hersenen. Dr. Karim Kreft uit Rotterdam nam het

stokje van Inge over, met onderzoek naar B-cellen

in MS. Vermoed wordt dat deze cellen bijdragen

aan het ontstaan van MS. Onlangs hebben wij aan

drs. Thecla van Wageningen uit Amsterdam, de prijs

uitgereikt voor haar onderzoek naar cellen in witte en

grijze hersenstof.

In mijn ogen zijn donateurs essentieel voor het vinden

van de oplossing van deze zenuwslopende ziekte. Als

iedereen doet wat ‘ie kan, moet dit lukken.”

17


Jorien

Loots

Beiden

staan in de bloei van hun leven.

Jorien kreeg vorig jaar de diagnose MS, Hanneke doet

onderzoek naar de cognitieve achteruitgang bij MS.

Jorien en Hanneke kenden elkaar niet totdat deze

ontmoeting voor het interview plaatsvond via videobellen.

Ze ontdekten overeenkomsten en verschillen.

mond voelde alsof ik een

hoektand had laten trekken bij

“Mijn

de tandarts en een verdoving had

gekregen. In twee dagen verspreidde dat gevoel

zich, totdat ik aan een kant van mijn gezicht niets

meer voelde. Knijpen, slaan: níets. Alle connectie

was weg, maar van de buitenkant was niets te zien.

Alle testen daarna waren ‘voor de zekerheid’. Totdat

Met een flinke dosis

eigenwijsheid wil ik de

veerkracht bij mensen

met MS verbeteren.

de witte vlekken op de eerste scan zo duidelijk

waren. ‘Voor de zekerheid’ werd de zekerheid: MS.

Na een weekje thuis, ging ik weer aan het werk.

En hoe. Waar ik totaal geen controle had over

mijn ziekte, had ik alle touwtjes als manager in

handen. Vlak nadat ik de diagnose kreeg, lieten de

18


eigenaren weten dat ze het bedrijf wilden verkopen.

Ik kreeg een supermissie: zorgen dat het bedrijf

ging overleven. Ik had mijn ziel en zaligheid in het

bedrijf gestopt, toegewerkt naar dit belangrijke

moment. Dit ging ik me niet af laten nemen door

MS.

Terwijl ik harder ging werken onderging ik behandelingen.

Het duurde vier maanden voordat ik weer

gevoel kreeg in mijn gezicht. De voeding liep langs

mijn mond, terwijl ik probeerde het bedrijf klaar te

maken voor verkoop.

Ik greep de drukte aan om niet over mijn ziekte na

te denken, terwijl stressen ongeveer het slechtste is

wat je kan doen met MS. Ik ben gewend dingen op

te lossen, maar MS laat zich niet oplossen door je

schouders eronder te zetten.

Uiteindelijk kwam het besef dat ik waarschijnlijk

nooit meer fulltime kan werken. Ik ben geschrokken

van hoe ik bereid was mezelf af te takelen voor iets

wat niet over mij gaat. Nooit meer ga ik mijn werk

voor mijn eigen gezondheid laten komen. Ik leefde

om te werken, nu werk ik om te leven.”

in gesprek met

Hanneke

Hulst

Eigenwijs

Jorien begint het gesprek met Hanneke met

de vraag wat het verschil is tussen een artsonderzoeker

en een onderzoeker. Hanneke legt uit

dat een onderzoeker geen patiënten behandelt.

“Ik ben opgeleid tot onderzoeker. Ik hou me dus

bezig met neurowetenschappen en zoek naar betere

behandelmogelijkheden voor mensen met MS. Ik

werk wel veel samen met zorgverleners en heb veel

respect voor hun werk. Ik denk dat ik met mijn

kritische en eigenwijze geest heel goed op mijn

plek zit als wetenschapper.” Jorien vraagt zich

af hoe die eigenwijsheid Hanneke helpt bij haar

onderzoek. “Ik maak keuzes in mijn onderzoek die

soms tegen de gebaande paden van de wetenschap

in gaan. Een voorbeeld is mijn dansonderzoek. Ik

dans al mijn hele leven klassiek ballet. Ik wilde

bestuderen of dansen helpt bij het verminderen

van cognitieve klachten bij MS. Een professor op

een internationaal congres vond het maar onzin.”

19


“Wat grappig, ik ben ook gek op dansen’, reageert

Jorien, “maar dan een totaal andere richting. Ik ben

meer van dance hall en hiphop.” Hanneke: “Ja,

hiphop vind ik ook leuk, maar door mijn klassieke

ballet ben ik daar te gecontroleerd/niet vrijelijk

genoeg voor.”

Veerkracht

Jorien: “Lenigheid, daar heb ik een vraag over.

Of eigenlijk wil ik je een beeldspraak voorleggen.

Ik denk dat je als mens een bepaalde rek hebt

en alles in je leven doet een beroep op die rek.

Als je stress hebt dan kost dit rek, maar als je

een superfijne relatie hebt krijg je juist meer rek.

MS haalt heel veel rek uit het elastiek. Jij doet

Waar ik totaal geen

controle had over

mijn ziekte, had ik alle

touwtjes als manager in

handen.

onderzoek om te proberen de rek of de veerkracht

van de hersenen van mensen met MS zo goed

mogelijk te houden. Zodat als er schade ontstaat

dit opgevangen kan worden. Kan ik dat zo zeggen?”

“Het toeval wil”, antwoordt Hanneke, “dat een

student van mij bezig is met een scriptie over

veerkracht. Dus ja, je beeld klopt goed. Het gaat

denk ik iets verder dan stress en relatie, want ook

medicatie, hormoonhuishouding en nog veel meer

zaken hebben effect op de veerkracht. Ik zou ook

20


nog verder willen gaan. Ik wil

niet alleen het elastiekje gezond

houden, maar het liefste ook de

veerkracht versterken. Je moet

er misschien wel een tweede

elastiekje naast zetten, zodat

als de eerste knapt er nog een

reserve is.”

Puzzel

Jorien: ‘”Ik ben de laatste tijd

daar ook veel mee bezig. Hoe

houd ik mijn veerkracht goed?

Ik dacht altijd als ik me aan de

regels van een gezonde leefstijl

houd, dan gaat het goed met

me. Maar je gezondheid is geen

puzzel die je oplost met regels.”

“Dat klopt”, beaamt Hanneke.

“Mijn moeder had MS en was

altijd heel bewust bezig met

gezond leven. Niet roken, gezond

eten en voldoende beweging

en buitenlucht. Toch kreeg ze

er later een andere nare ziekte

bij, kanker, waar ze een paar

jaar geleden aan gestorven is.

Ik herinner me dat ze iets zei

van “ik had de MS-kaart toch al

getrokken, hier had ik niet op

gerekend”. Een gezonde leefstijl

is belangrijk, maar het is geen

garantie op een gezond leven.

Daarom des te belangrijker dat

wetenschappers bezig blijven met

het oplossen van de hele MSpuzzel.”

m.m.v. MT next generation

leadership

Bij de foto (links): “Deze beer

kreeg ik van mijn, inmiddels

overleden, vader toen ik uit

het ziekenhuis kwam na het

verwijderen van mijn nier op

1-jarige leeftijd. Zeker na de

diagnose MS geeft de beer me een

gevoel van veiligheid en liefde.”

(Jorien Loots)

Bij de foto (onder): “Zo verfijnd

en met oog voor detail, het popup

boek ‘Bovenkamers’. Het

allerlaatste exemplaar werd door

de liefde van mijn leven op de

kop getikt, speciaal voor mij.”

(Hanneke Hulst)

21


22


René van Lier

Carlie

de Vries

Voorzitter en vicevoorzitter van de wetenschappelijke raad van Stichting MS Research

René raakte geïnteresseerd

in het MS-onderzoek toen

Rogier Hintzen bij hem

promoveerde. In 2005 werd hij

lid van de wetenschappelijke

raad en heeft sindsdien de

ontwikkelingen binnen het MSveld

kunnen volgen. “Omdat

ik geïnteresseerd ben in het

vakgebied, maar zelf geen MSonderzoek

meer deed, ben ik

als immunoloog gevraagd voor

de wetenschappelijke raad.” In

2015 nam René de functie van

de toenmalige voorzitter, prof.

dr. Jan Sixma over. Gelijktijdig

werd moleculair bioloog Carlie

vicevoorzitter. Zij kwam in 2013

in de raad. Carlie: “Mijn bijdrage

is vooral vanuit het basale

onderzoek. Dat is belangrijk,

het MS-onderzoek is namelijk

ontzettend breed van heel basaal

cellulair en moleculair biologisch

onderzoek, tot aan klinisch

onderzoek met patiënten.”

Al is Carlie niet actief op het

gebied van MS, zij levert graag

haar bijdrage aan het werk van

de Stichting: “Het is interessant

om te horen wat voor onderzoek

gedaan wordt in deze hoek. Juist

omdat het MS-veld in Nederland

relatief klein is, is het belangrijk

om in de wetenschappelijke raad

mensen te hebben die er buiten

staan.” René vult aan: “Ik vind

het motiverend om de discussies

over het verdelen van schaarse

middelen zo goed mogelijk vorm

te geven. Het is essentieel dat de

voorzitter en vicevoorzitter hier

zelf geen direct belang hebben.

Wat ik er zelf uit haal? Er zitten

23


een aantal leden in de raad waar

je elke vergadering wat van leert.

Een soort doorgaande educatie.”

“Ja, het is uiterst leerzaam,”

bevestigt Carlie.

onderzoek bij de hersenbank

specifieker geworden. Er zijn

nu mogelijkheden om cellen te

isoleren uit hersenweefsel en

daar in detail naar te kijken. Dat

kennis plaatsen in een veel

groter verhaal. En daar bovenop

dit genuanceerd uitleggen aan

het publiek. Dat vind ik nogal

wat. We kennen allemaal de

Meer focus op de

mens

Het MS-veld heeft de afgelopen

jaren verschillende ontwik kelingen

doorgemaakt. René: “Een

ontwikkeling is duidelijk. De

focus op proef dieronderzoek is

verdwenen. Dit type onderzoek

heeft behoorlijk wat inzichten

opgeleverd, maar uiteindelijk niet

de inzichten die we nodig hebben

om te begrijpen hoe MS in elkaar

zit. Dat is echt een verandering

geweest in de aanvragen, maar

ook in de discussies in de

wetenschappelijke raad. We

vragen tegenwoordig veel sterker

‘wat zou de vertaling kunnen

zijn naar de patiënt’? Onderzoek

waarbij vanuit het perspectief

van de patiënt naar de effecten

van behandeling wordt gekeken

heeft een prominentere plaats

gekregen in de aanvragen. Dat

is een ander soort onderzoek

dan we gewend waren om te

beoordelen.”

Carlie vult aan: “Een andere

ontwikkeling is dat het

moleculaire werk steeds meer

aan bod is gekomen. Ook is het

Door competitie

word je scherper.

is een hele mooie verbetering

waarvan we de komende tijd veel

gaan leren. Daar zijn we echt

uniek in als Nederland.”

Ervaringsdeskundigenpanel

Ook de toevoeging van het

raadplegen van het ervaringsdeskundigenpanel

van de

Stichting vinden beiden een

belangrijke ontwikkeling.

“Vanuit een ander perspectief

dingen opmerken en relevante

vragen stellen, verbreedt en

verdiept het beoordelen van

onderzoeksaanvragen.”

Detail vertalen naar

groter verhaal

René: “We weten echt veel

meer dan 25 jaar geleden. Het

is fascinerend om met een

vergrootglas naar alle biologische

processen te kijken. Vervolgens

moet een onderzoeker deze

foutjes die zijn gemaakt. Zoals

een krantenkop ‘Binnen 5 jaar

hebben we een vaccin tegen

MS.’ Je moet je wel afvragen wat

dit betekent. Als jouw kind of

vrouw MS heeft en je leest dat

er binnen vijf jaar een vaccin

is. Nou dat doet wel wat met je.

Onderzoekers zijn zich er nu heel

goed van bewust dat we dat niet

meer moeten doen. De Stichting

doet dit in al haar communicaties

op een zeer beheerste en zorgvuldige

manier. Vanuit het MSveld

zie ik gelukkig niet meer

zo vaak dit soort gekke verhalen

opduiken.”

Uitdagingen

van een klein

onderzoeksveld

“Het voordeel voor MS-onderzoekers

is dat Stichting MS

Research er is. De Stichting

houdt op een goede manier

het totaal aantal onderzoekers

24


vitaal. Dan heb je als onderzoeker de opdracht om

daarboven nationaal competitief te zijn. Daar ben je

verplicht toe vind ik. Want zo haal je expertises in

het veld die je misschien nu nog niet hebt. En dat

is heel erg verrijkend.” Op dit punt zijn de voorzitter

en vicevoorzitter het roerend eens: “Het veld zou

best wel eens wat competitiever mogen zijn. Door

competitie word je ook scherper.”

Opvolger

René draagt de komende periode het voorzitterschap

over. “Ik ga met pensioen uit de wetenschappelijke

raad. Mijn wens voor mijn opvolger? Ik

hoop dat hij of zij heel veel moeilijke vergaderingen

krijgt in die zin dat er zoveel hele goede projecten

op tafel liggen dat je echt de beste van de

allerbesten moet gaan selecteren. Dat geldt voor

de reguliere projecten maar zeker ook voor de

fellowships. Ik wens hem of haar veel moeilijke

beslissingen toe.”

Bij de foto: “Iemand vroeg laatst aan mij ‘is dit een

stuk koraal of zo?’ Dat is het niet. Het is een 3D print

van het bindingsdomein van het eiwit Nur77. Hier

kan ik helemaal enthousiast van worden. Want ik

weet precies, hier zit een groef en daar kan iets aan

binden.” (Carlie de Vries)

25


Biogen als pionier in MS

Biogen is een pionier binnen de neurologie. We

ontwikkelen medicijnen voor neurologische ziektes waar

een grote behoefte is aan nieuwe medicijnen. En dat doen

we al meer dan veertig jaar.

MS staat al lang centraal binnen Biogen: 24 jaar geleden

kwam ons eerste medicijn beschikbaar voor Nederlanders

met MS. Daarna zijn we blijven innoveren; inmiddels

bieden wij vijf medicijnen voor de behandeling van MS.

Maar we zijn nog niet klaar. We blijven onderzoek uitvoeren

met maar één doel: MS nog beter kunnen behandelen.

Die missie delen we met Stichting MS Research. We zijn

blij met een organisatie als Stichting MS Research en we

hopen onze missie samen te realiseren.

www.biogen.nl

26


“Ik maakte van dichtbij mee,

wat een rotziekte MS is”

Onlangs werd gepubliceerd dat niet 1 op de 1000 maar

1 op de 750 mensen in Nederland de ziekte multiple

sclerose heeft. Dat lijkt, ondanks de toename, nog

steeds relatief weinig, maar tegelijkertijd kent bijna

iedereen wel iemand met MS.

Wie het heeft komt er helaas nooit meer van af.

Althans nog niet. De ziekte is progressief en ontneemt

je stap voor stap mogelijkheden die gezonde mensen

vanzelfsprekend vinden. Zoals gewoon kunnen lopen,

praten en nadenken. En gaandeweg gaat er ook nog

een streep door het woordje ‘gewoon’. Sommige

mensen gaan sluipenderwijs achteruit, anderen veel

sneller. Er is geen peil op te trekken.

Ik heb zelf van dichtbij meegemaakt wat een

rotziekte MS is: mijn echtgenote Lidie kreeg de

diagnose MS op 32-jarige leeftijd en heeft er meer

dan 30 jaar mee moeten leven. Ik heb de grootst

mogelijke bewondering voor de manier waarop zij dat

gedaan heeft: ze kon steeds minder, klaagde nooit en

ondanks de steeds verder afnemende mogelijkheden

paste ze zich telkens weer aan.

Relatief weinig mensen hebben MS, gelukkig. Dat

‘geluk’ kent ook een nadeel. Omdat het om niet zo

veel mensen gaat, is er ook relatief weinig aandacht

binnen de medische wereld om deze ziekte een halt

toe te roepen, laat staan te verslaan.

Daarom is er de Stichting MS Research, die al 40

jaar geld inzamelt om onderzoek naar MS te doen en

er zo ook aan bijdraagt om het leven van patiënten

zo dragelijk mogelijk te maken. Dat is belangrijk

werk – dat ook succesvol is. Ik vind het telkens weer

hartverwarmend om te zien hoe mensen achter de

Stichting zich met alle kracht inzetten om MS te

verslaan.

Het zou fantastisch zijn als de Stichting over 40 jaar

niet meer zou bestaan, omdat er oplossingen zijn

voor MS. Maar daar is nog wel heel veel voor nodig.

Dat de Stichting MS Research de komende jaren

mag floreren is daarom mijn wens.

Job Cohen

27


Ambassadeur

van het eerste uur

Zo’n dertig jaar geleden vroeg Stichting Vrienden MS

Research, zo heette het toen nog, of ik ambassadeur

wilde worden. Ik presenteerde het 8-uur Journaal

en in die tijd meldden vele goede doelen zich met

dezelfde vraag, dus ik had niet meteen een antwoord.

Daar kwam nog bij dat ik niet wist wat multiple

sclerose was, dat werd me uitgelegd en toen wist

ik meteen dat ik ja zou zeggen. Zo’n grillige ziekte,

waarbij je nooit weet waar je aan toe bent. Nooit

kunnen vertrouwen op je lijf. Waar je pas bij het

wakker worden, weet hoe je dag er uit zal zien. Wat

je wel of niet zal kunnen doen. Vaak meer niet dan

wel. Soms een rolstoel nodig hebben, dan weer tijden

niet. Soms een schub, dan weer maanden of zelfs

jaren redelijk kunnen functioneren. Een gemene,

onvoorspelbare ziekte, dat is multiple sclerose.

In het begin kwam ik er snel achter, dat ik niet de

enige was die geen idee had over MS. Dat gold voor

heel veel meer mensen, zelfs voor huisartsen was het

stellen van de diagnose MS ingewikkeld. Hoe schrijf

je het eigenlijk? Is het een spierziekte of zo? Dankzij

Stichting MS Research, de creativiteit en in de

inzet van het team, nu al jaren onder de bezielende

leiding van Dorinda Roos, zijn er nu zoveel meer

mensen in ons land op de hoogte van de ernst van

MS en ook bereid geld te geven. Gelukkig, want

zonder geld dat onderzoek mogelijk maakt, zal het

medicijn nooit gevonden worden. En al is het er nog

niet, het komt wel dichterbij. Wat gun ik dat al die

patiënten van straks en zeker de patiënten van nu,

die elk uurtje dat hun ontrouwe lijf even wat trouwer

is, die goeie tijd benutten. En moed houden, ik heb

zoveel dappere mensen gesproken al die jaren en ik

heb zoveel bewondering voor ze.

PS. Voor dit jubileum heb ik andere ambassadeurs

van de Stichting geïnterviewd. Ik heb gesproken

met Wolter Kroes, samen met Mikki van der Zwan,

met Ronald en Michel Mulder en met patiëntenambassadeur

Tessa.

Maartje van Weegen

28


MS Centrum Noord Nederland

Groningen

Bereikt dankzij de donateurs van Stichting MS Research

2018

67

8,9

oprichting MSiPS

Biobank en ontwikkeling

testmodel voor MS

miljoen totale

investering in

onderzoek

toegekende onderzoeksprojecten

en programma’s

Het onderzoek van MS Centrum Noord

Nederland richt zich op myeline, de

isolatielaag rondom zenuwbanen.

Onderzoekers willen de factoren vinden die

het herstel van myeline bij mensen met MS

belemmeren. Als we weten waardoor het

herstel van myeline verstoord is, opent dit

nieuwe mogelijkheden om MS te behandelen.

Een aanpak die kan leiden tot het

daadwerkelijk remmen van de achteruitgang

bij mensen met (progressieve) MS.

Onderzoeksthema’s

• Oorzaak en herstel van myeline schade

(pag. 30)

• MS-laesies in kaart brengen (pag. 34)

• Testmodel voor MS met pluripotente

stamcellen (iPS cellen)

• Meten van myeline in de patiënt

• Behandeling van (progressieve) MS

29


30


Jan Meilof

Wia

Baron

Hij neuroloog Martini Ziekenhuis en directeur MS Centrum Noord Nederland,

zij MS-celbioloog en wetenschappelijk coördinator van het Centrum

Zet deze twee onderzoekers bij elkaar

en het gespreksonderwerp is al spoedig

‘myeline’. Jan vertelt over wat de

beschadiging van de myeline laag voor

effect heeft op zijn patiënten. Wia beschrijft

de fundamentele experimenten die in haar

laboratorium worden uitgevoerd met de

oligo den drocyten – de cellen in de hersenen

die myeline produceren. Deze combinatie

van klinisch – en fundamenteel onderzoek

blijkt zeer effectief en is gericht op de

ontwikkeling van nieuwe behandelingen

voor het herstel van myeline in MS.

Een belangrijke complicatie bij

MS is de beschadiging van de

isolatielaag van de zenuwen

in hersenen en ruggenmerg. Deze

isolatielaag bestaat uit myeline,

een vetachtige stof, die door een

ontstekingsreactie beschadigd raakt,

waardoor er een soort van ‘kortsluiting’

ontstaat. De zenuw kan daardoor niet

meer goed werken, met motorische- of

gevoelsklachten tot gevolg. Na afname

van de ontsteking is het van essentieel

belang dat de myeline producerende

cellen opnieuw myeline aanmaken.

Dat proces noemen we remyelinisatie.

Bij MS gaat dat niet altijd goed,

waardoor er een litteken (laesie)

overblijft en men blijvend last houdt

van restverschijnselen.

Myeline

Het myeline onderzoek in Groningen

begon al in de jaren tachtig o.l.v. Dick

Hoekstra. Met de technieken van toen

werd het ontstaan van de myelinelaag

en de interactie tussen de eiwitten

en vetten in deze laag nauwkeurig

in kaart gebracht. Dit onderzoek

stond aan de basis van het myelineonderzoek

wat heden ten dage nog

31


altijd plaatsvindt in het MSCNN.

Wia en Jan benadrukken dat

de voortdurende ontwikkeling

van nieuwe technieken er

mede voor heeft gezorgd dat

er steeds meer bekend wordt

over myeline en MS. De

fundamentele experimenten in

het laboratorium hebben heel

veel kennis opgeleverd. Wia:

“Onze onderzoeksgroep werkt

met diverse modellen en met de

allernieuwste technieken.” Jan

en Wia zijn beiden enthousiast

over al die nieuwe technologie,

maar benadrukken dat de

resultaten van die innovatieve

technieken ook vaak weer vele

nieuwe vragen oproepen!

Remyelinisatie

De focus van het myelineonderzoek

in Groningen is in de

loop van de jaren verschoven

van myeline naar remyelinisatie,

oftewel de aanmaak van een

geheel nieuwe myelinelaag

na schade. “Het nauwkeurig

bestuderen van dit proces

kan leiden tot remyelinisatie

bevorderende medicijnen en

dat is waar we mensen met

MS mee kunnen helpen,”

vertelt Jan enthousiast.

“Maar remyelinisatie kun

je pas bestuderen wanneer

je veel van myeline weet én

van de cellen die myeline

produceren. Maar daarnaast

zijn ook de omgevingsfactoren

en omringende cellen van

belang, omdat zij dit natuurlijke

herstelproces kunnen stimuleren

of juist belemmeren. Bij

het MSCNN onderzoeken

we dit gehele proces en de

samenwerking tussen de

verschillende onderzoeksprojecten

is van essentieel belang

om ons doel te bereiken.”

Wia formuleert een aantal

onderzoeksvragen die bij het

MS Centrum Noord Nederland

worden onderzocht met geld

van onder meer de Stichting

MS Research: “Waarom

stagneert het natuurlijke

herstelmechanisme van myeline

bij sommige mensen? Welke

factoren beïnvloeden dit

herstelproces in positieve en

negatieve zin? Waarom gaat het

herstel in sommige gebieden

van de hersenen beter dan

in andere gebieden? En Jan

en Wia beklemtonen allebei:

“Met de antwoorden op deze

fundamentele vragen kunnen wij

bijdragen aan de ontwikkeling

van medicijnen en therapieën die

remyelinisatie bevorderen.”

Veertig jaar myeline-onderzoek in

Groningen, oftewel: er gaat niks

boven myeline in Groningen.

Van lab naar

therapie

“De resultaten van onze laboratoriumexperimenten

moeten

we vertalen naar de kliniek

om wat te kunnen betekenen

voor mensen met MS. We zijn

daar al mee gestart en hebben

verschillende benaderingen”

aldus Jan. “Onze MSiPS Biobank

is in 2019 van start gegaan

en we zijn druk bezig met het

verzamelen van materiaal van

mensen met en zonder MS.

Wederom met geavanceerde

technieken is een buisje

bloed van deze mensen ons

startmateriaal om ‘hersenen

in een kweekschaaltje’ te

maken die ons veel informatie

kunnen verschaffen over MS

32


en het stagneren van het remyelinisatieproces,”

vult Wia aan. Daarnaast is Jan actief betrokken

bij de ontwikkeling van een PET-scan methode

om myeline te meten, of beter gezegd: om de

afbraak en de aanmaak van myeline te volgen.

Een onmisbare techniek om eventuele nieuwe

remyelinisatie bevorderende middelen in de mens

te kunnen testen.

Jan verwacht dat er in de komende 10 jaar naast de

ontstekingsremmende middelen ook middelen op

de markt komen die remyelinisatie bevorderen.

Een potentieel nieuw remyelinisatiemiddel wordt

momenteel al getest in het lab door Wia en haar

team. In een kweekschaaltje wordt de bloedhersenbarrière

nagebootst en een transporter

ontwikkeld om deze stugge hindernis te passeren,

zodat het middel ook daadwerkelijk de hersenen

bereikt en zijn werk kan doen.

Wederom een mooi voorbeeld van fundamenteel

onderzoek binnen het MSCNN wat uiteindelijk kan

leiden naar een medicijn waar mensen met MS baat

bij hebben.

Bij de foto: “Mijn favoriete item is een zeilboot.

Nog geen 6 meter lang en al 45 jaar oud. Het is heel

ontspannend om, al is het alleen en maar voor een

uurtje, met de wind in de zeilen een stukje te varen.

Even je hoofd leegmaken of juist rustig ergens over

nadenken. Ik hoop dat nog jaren te blijven doen.”

(Jan Meilof)

33


34


Susanne

Kooistra

Van oorsprong medisch bioloog

en nu fundamenteel onderzoeker

Dr. Susanne Kooistra is sinds 2017

MS-fellow en heeft haar eigen

onderzoeksgroep binnen het MS Centrum

Noord Nederland (MSCNN). Susanne

is een gedreven, maar bescheiden

onderzoeker en haar favoriete cel is de

zogenaamde microglia-cel. “Het zijn

ontzettend interessante hersencellen:

klein en veelzijdig, omdat ze zowel een

schadelijke als gunstige invloed kunnen

hebben op hun omgeving.”

Met het verder doorgronden

van deze cellen hoopt

Susanne aangrijpingspunten

te vinden die toepasbaar zijn bij de

behandeling van MS.

Microglia en MS

Susanne studeerde en promoveerde in

Groningen en na een postdoc positie

in Kopenhagen keerde ze in 2014

terug naar Groningen. Bij terugkomst

ontving Susanne een VENI-subsidie

van NWO (een prestigieuze individuele

subsidie) en werd ze herenigd met

haar voormalige begeleider Bart

Eggen. Vanaf die tijd combineert ze

haar specialisatie epigenetica (de

studie naar veranderingen in genfunctie

zonder wijzigingen in het DNA)

met neuroinflammatie. En wanneer

je spreekt over neuroinflammatie,

oftewel ontstekingen in de hersenen

en ruggenmerg, dan kun je niet om

microglia heen. Deze afweercellen

bevinden zich in de hersenen en het

ruggenmerg en spelen een belangrijke

rol in MS. Ze hebben zeer uiteenlopende

functies, waarbij de effecten zowel

negatief als positief kunnen zijn

op hun directe omgeving. Susanne

benadrukt één van de positieve functies

van deze cellen: “Het signaleren

en opruimen van schade, zodat de

situatie weer in balans gebracht kan

worden en herstel kan optreden. In

geval van MS komt dit erop neer dat

microglia de beschadigde myeline

opruimen en daarbij stimulerende

35


Microglia zijn kleine cellen, maar

van grote betekenis in MS.

stoffen produceren, waardoor

de myeline producerende cellen

(oligodendrocyten) opnieuw

myeline maken.”

Nieuwste

technieken

Susanne is goed op de hoogte van

de allernieuwste technieken: “De

technologische ontwikkelingen

gaan in een heel snel tempo en

het bijhouden van al die nieuwe

kennis is een uitdaging. In het

verleden werden microglia- cellen

bestudeerd aan de hand van

een verzameling van meer dan

100.000 cellen, maar tegenwoordig

is het mogelijk om deze

interessante cellen individueel

te bestuderen. Deze techniek is

erg belangrijk in relatie tot MS,

omdat het hierdoor mogelijk

wordt om één microglia-cel naast

een MS-laesie te vergelijken met

een cel in een gezond gedeelte

van de hersenen. Dit levert

nieuwe informatie op die erg

belangrijk is voor het MS-onderzoek.

Susanne heeft deze nieuwe

techniek binnen het MSCNN geïntroduceerd

en samen met haar

promovendus Anneke Miedema

analyseert ze de eerste resultaten.

“Mijn doel is om te ontcijferen

hoe microglia mogelijk een rol

spelen bij het ontstaan van MS,

alsmede de functie van deze

cellen in de progressie van MS.

Juist die veelzijdigheid van de

microglia maakt deze cel tot

een zeer interessante cel om te

bestuderen in relatie tot MS.

Laboratorium en

kliniek

Als fundamenteel onderzoeker

weet Susanne dat de uitkomsten

van haar onderzoek niet direct

te vertalen zijn naar klinische

toepassingen. “Toch kan de

kennis die wij vergaren met dit

basale onderzoek uiteindelijk

leiden tot nieuwe inzichten die

van groot belang kunnen zijn voor

mensen met MS. Mijn motivatie

is dat dit uiteindelijk betekent

dat we in de toekomst myelineschade

beter kunnen herstellen,

zodat mensen met MS minder

neurologische schade hebben

en daardoor meer kwaliteit van

leven.”

36


“Niet alleen voor nu,

maar zeker ook voor later”

Toen er in de directe omgeving van Jos en Helma

(beiden zestigers) iemand overleed, realiseerden ze

zich dat zij zelf de regie over hun nalatenschap wilden

hebben. Zeker ook omdat zij geen kinderen hebben.

Lang hoefden ze niet te overleggen want direct was

helder dat hun nalatenschap naar een MS-gerelateerd

doel zou gaan, namelijk Stichting MS Research.

Jos: “Het is ons helemaal duidelijk waar deze

Stichting voor staat. En om die reden was de

keuze snel gemaakt. Onderzoek is namelijk

cruciaal om uiteindelijk tot de oplossing voor MS

te komen. Wij hebben het absolute vertrouwen dat

zij in samenwerking met hun wetenschappelijke

raad met de besteding van de gelden zeer

verstandig omgaan. Uiteindelijk moeten alle

onderzoeksresultaten leiden tot de oplossing van

deze ziekte.”

In 1982, nog voordat zij hun eigen bedrijf in

het Brabantse Goirle startten, werd bij Helma de

diagnose MS vastgesteld. Jos en Helma wisten van

dichtbij wat MS betekent, want ook de inmiddels

overleden broer van Helma had MS.

“Als je in de omstandigheid bent nu iets te regelen,

doe het dan voordat het te laat is. Nu kun je het

allemaal nog zelf bepalen. Doe je dat niet, dan

zullen je uiteindelijke erfgenamen wellicht een

ander bestedingsdoel van je nalatenschap kiezen.

Kortom, regel je zaken, voordat het te laat is.”

37


Muk

Schiltmans

Wandelaars; Muk met MS, Susanne voor MS

Muk en Susanne liepen op Wereld MS

Dag 2019 mee met de 11-stedenwandeltocht.

De 38-jarige Susanne liep

die dag de hele etappe van 42 km en de 56-jarige

Muk liep de laatste 5 km mee. Voor beiden een

topprestatie en het eindresultaat was bovendien

een mooi bedrag voor het MS-onderzoek. Deze

keer spraken ze elkaar via een video-verbinding

in verband met de Covid-19 maatregelen. Muk

stelde gelijk de allermoeilijkste vraag die je aan

een onderzoeker kan stellen, namelijk “hoe ver zijn

jullie?”

MS: iedereen heeft

zijn eigen stip op de

horizon.

Missie Peru

Met de in 2017 door Muk geïnitieerde actie MS

Missie Peru oftewel ‘met MS in de voetstappen van

de Inca’s’, is maar liefst 30.000 euro opgehaald

voor het myeline-onderzoek in Groningen.

38


Muk wil nu graag weten hoe dit geld wordt besteed.

Remyelinisatie is een belangrijk thema binnen het

MS Centrum Noord Nederland. “Bij dit proces zijn

veel verschillende celtypes betrokken en de cellen

die ik bestudeer zijn belangrijk bij het opruimen

van de beschadigde myeline, zodat er daarna weer

nieuwe myeline kan worden aangemaakt”, vertelt

Susanne.

Iedereen heeft specifieke vaardigheden en kan

daardoor een voorbeeld voor mij zijn. Bijvoorbeeld

mijn promotoren tijdens mijn promotieonderzoek

in Groningen en het hoofd van het lab tijdens mijn

periode in Denemarken.”

Het leven van Muk veranderde rond haar 50-ste.

De eigenwijze Muk had een second én een third

opinion nodig, voordat ze helemaal zeker was van

in gesprek met

Susanne

Kooistra

Achtergrond

Ooit had Susanne de ambitie om geneeskunde te

studeren, maar door loting werd het (medische)

biologie en daarvan heeft ze nog geen dag spijt

gehad. “Het onderzoek, de proefjes op het lab

en de puzzels die moeten worden opgelost zijn

interessant”, aldus Susanne. Op de vraag of zij een

persoon heeft die haar inspireert antwoordt ze: “Ik

haal mijn inspiratie uit verschillende personen.

de diagnose MS. Zoals ze zelf beschrijft: “Mijn

leven werd er gelukkig in mijn geval niet veel

anders door.”

Susanne en Muk zijn beiden sportief. In haar jonge

jaren hockeyde Muk op hoog niveau en daarnaast

deed ze aan zeezeilen. Susanne is een fanatieke

tennisser en koos mede daarom voor een foto mét

39


tennisracket. “Tennis is om verschillende redenen

belangrijk voor mij. Ik doe het al vanaf mijn jonge

jaren en tegenwoordig betekent het ook quality time

met mijn zus én het is de manier om mijn hoofd

leeg te maken.”

Muk poseert met ‘Blijtje’ (pag 38) die ze bij

aankomst uit Peru op Schiphol ontving van de

Stichting MS Research. “Dit beeldje is mij erg

dierbaar en elke keer als ik het beeldje zie krijg

ik weer het Missie Peru gevoel”, aldus Muk. Maar

dat is alweer 2 jaar geleden en Muk merkt op:

“Ik heb weer een stip op de horizon nodig”. Die

stip is inmiddels gevonden en Muk hoopt dat ze

ooit een keer kan deelnemen aan de Onbeperkte

Elfstedentocht.

Susanne heeft haar eigen stip op de horizon:

“Ik hoop dat mijn AIO, gefinancierd van mijn

MS-fellowship, de eindstreep haalt met mooie

resultaten”.

40


“Grapjes

begrijp ik

soms niet

meer…”

41


Tessa

van den Berg

Ambassadeur Maartje van Weegen

in gesprek patiënten-ambassadeur

Tessa van den Berg

42-jarige Tessa heeft vanaf haar 28e

MS. “In alles zie je er prachtig uit”

complimenteert de ene ambassadeur de

andere. En dat terwijl Tessa momenteel

net herstellende is van een schub.

“Maar… als niemand iets aan je buitenkant

ziet, heb je daar misschien juist ook

last van?” vraagt Maartje zich af.

Vrienden

“Natuurlijk heeft iedereen vrienden

nodig, maar ik heb ze heel èrg nodig.

‘Voor de leuk’ maar ook om dagelijks

overeind te kunnen blijven. Ik ben

gezegend met vrienden die bijvoorbeeld

spontaan vragen of ze boodschappen

kunnen doen. Dat is echt heel bijzonder.

Zonder de dingen te benoemen er

is een voor- en nadeel

tegelijk: me ‘anoniem’

“Het

door het straatbeeld

kunnen bewegen is fijn, want niet

iedereen blijft met z’n ogen hangen

op je beperking. Tegelijkertijd voelen

mensen niet spontaan een soort begrip,

omdat ze immers aan de buitenkant

niets zien. Bijvoorbeeld wanneer ik

vraag om een zitplaats in het openbaar

vervoer. Zelfs mensen die dichterbij

me staan vinden het soms lastig. Als

ik lezingen geef ontstaat er vaak een

verrassingseffect. Wanneer ik vertel

waar ik allemaal tegen aanloop zijn

mensen werkelijk stomverbaasd.”

onuitgesproken voor je zijn.”

Schub

“Het klinkt misschien gek, en dat is

helemaal niet zo bedoeld ten opzichte

van mensen die zo onder Corona

geleden hebben, maar voor mij was

de rust die ontstond fijn. De haast

ging uit de samenleving. En toch kon

ik toen van de ene op de andere dag

mijn linkerarm en linkerhand niet meer

bewegen. Ik was doodmoe. Opeens zat

ik dus middenin een nieuwe schub.

Eerst wandelde ik kilometers per dag en

nu haalde ik de brievenbus 100 meter

verderop in de straat niet meer.”

42


Ik laat mijn kop zeker

wel eens hangen.

Soms is mijn slechte

geheugen ’n zegen.

Dan vergeet ik hoe

naar het was.

Veerkracht

“Maar hoe doe je dat?” vraagt Maartje zich af,

“hoe verwerk je dat?” “De veerkracht die je in je

hoofd nodig hebt, vind ik een van de moeilijkste

dingen van MS. Je verliest het vertrouwen in iets

wat je basis is: je lijf. Dat is iedere keer dat je

een schub hebt of achteruit gaat weer een grote

klap. Met het verstrijken van de jaren heb ik meer

last van de dips die daarmee gepaard gaan. Ik

kan heel verdrietig zijn. Middenin een schub heb

ik gelukkig de energie niet me daar druk over te

maken. Maar daarna komen verdriet en angst.

Mindfulness helpt me dan. Door het probleem

daadwerkelijk onder ogen te zien en daarna los te

laten. Proberen het er gewoon te laten zijn. Niet

ontkennen, niet wegduwen. Het is verdrietig en

dat mag.”

Ouders

“Het is ingewikkeld om als kind aan je ouders te

moeten vertellen ‘dat je niet perfect bent’. Hun

verdriet vond ik heel lastig. We hebben veel van

en met elkaar geleerd in dat proces. Ze zijn er

altijd voor me. Zij zien gelijk wat er aan de hand

is, spot on. En ze geven het woorden voordat ik

dat kan. Dat is zo fijn! Daarbij doen ze dingen

‘op de achtergrond’, zoals koken en mijn tuintje

onderhouden. Juist die dingetjes maken mijn leven

zoveel makkelijker en fijner.

Bekendheid

Samen filosoferen de ambassa deurs over het feit dat

MS nu een stuk bekender in de maat schappij is dan

vroeger. Maar nog niet iedereen weet precies hoe of

wat. “Er heeft een belletje gerinkeld, er is iets heel

43


naars”, zo omschrijft Tessa hoe

zij de reacties meestal ervaart.

“Helaas weten de mensen met

name nog niet wat de impact kan

zijn op je hoofd, je cognitie dus.

“Dat is iets waar ik heel veel last

van heb en wat ik steeds weer

moet uitleggen. Mensen weten

niet dat MS ook daar impact op

kan hebben.”

Sociale cognitie

“Soms lijkt het alsof ik me niet

meer kan inleven in andere

mensen. Ik krijg het niet meer

rond in mijn hoofd. Ik heb er met

Hanneke (Hulst, wetenschapper

MS Centrum Amsterdam) over

gesproken, het grijpt me heel

erg aan. Dit gaat over wíe ik

bèn. Ik vind het naar als ik hele

gesprekken kwijtraak door mijn

geheugenproblemen. Maar ik vind

het nog veel erger als ik mij niet

meer kan invoelen of inleven in

iemand anders. Ik kan nog net

een gewenst gezicht er bij trekken

dat ik iets begrijp, maar voelen

doe ik het soms niet meer. Alle

prikkels putten me uit. Drukte

en gezelligheid mijd ik omdat

ik ‘lawaai’ op feestjes niet meer

aankan. Informatie krijg ik niet

snel genoeg verwerkt en grapjes

begrijp ik dan niet meer. Als ik

de sociale context niet meer kan

ervaren, wat blijft er dan nog van

mij over?

Plannen en hoop

“Ik kan van alles bedenken en

plannen maken, maar ik moet

het altijd op het laatste moment

kunnen afzeggen. Het is de hoop

waardoor ik toch plannen blijf

maken. Maar je omgeving moet

ook leren dat het allemaal ineens

anders kan gaan. In mijn hart

is dat de moeilijkste veerkracht,

waarvan ik merk dat het moet

blijven rekken. Maar na al die

jaren met ms heeft dat elastiek

het moeilijk. Komt het medicijn

op tijd, op tijd voor mij? Ik begin

die haast enorm te voelen.”

“Dit was een interview met veel

stof tot nadenken”, concludeert

Maartje na afloop. En zo was het.

Bij de foto: Dit is Lange Lijst. Hij

reist altijd met mij mee en geeft me

troost en vertrouwen. (Tessa van

den Berg)

44


ErasMS MS Centrum

Rotterdam

Bereikt dankzij de donateurs van Stichting MS Research

9,2

miljoen totale

investering in

onderzoek

40

toegekende onderzoeksprojecten

en programma’s

In het onderzoek van ErasMS staat de rol van

het afweersysteem in MS centraal. Het centrum

is gespecialiseerd in afweercellen, virussen

en erfelijkheid. Onderzoek en patiëntenzorg

zijn sterk verbonden. Mensen met MS van alle

leeftijden worden vanaf de eerste aanval tot het

laatste stadium gevolgd. Zo kunnen onderzoekers

de genetische- en erfelijke factoren in het

ontstaan en verloop van MS doorgronden.

2012

oprichting Nationaal

Kinder MS Centrum

Onderzoeksthema’s

• De rol van het afweersysteem in MS (pag. 46)

• Invloed van genen op MS

• Invloed van omgevingsfactoren op MS

• Ziekteverloop en biomarkers

• MS bij kinderen (pag. 50)

45


46


Joost Smolders

Marvin

van Luijn

Neuroloog & neurowetenschapper en immunoloog binnen het ErasMS MS Centrum

Na het plotselinge overlijden

vorig jaar van prof. dr. Rogier

Hintzen pakten ze met het team

zijn handschoen op. Joost: “Als

Centrum zijn we nu een nieuw

evenwicht aan het vinden. En het

begrijpen van de immunologie in

MS is waar wij ons onveranderd

volop voor inzetten.”

De overeenkomsten tussen

Joost en Marvin zijn

opvallend: beiden eind

dertig, een fascinatie voor het

immuunsysteem en voor MS, een

jong gezin en zeer ambitieus.

Joost is naast zijn werk binnen

ErasMS, betrokken bij het

onderzoek van Inge Huitinga: “Ik

sta vanuit Rotterdam nog met een

grote teen in Amsterdam. Dat kan

blijkbaar. Het werkt ongelofelijk

geest en blik verruimend als

je als MS-centra met elkaar

samenwerkt. Wij leren van hen

enorm veel en andersom ook.”

Van gen naar

genetisch

risicoprofiel

Joost: “Het begon met de

ontrafeling van menselijke genen

die van invloed kunnen zijn op

MS. Inmiddels hebben we 233

verschillende varianten laten

zien die samenhangen met MS.

Het is nu de uitdaging om beter

te begrijpen wat de ziekte MS

echt is. Wat zijn de biologische

processen en hoe kunnen die het

verschil maken voor mensen met

MS.”

Marvin vervolgt: “Tot op heden

hebben we vaak gekeken naar

wat één risico-gen doet voor

een bepaalde cel. Ik denk dat

je enorme stappen kunt maken

als je het hele genetische risicoprofiel

van een MS-patiënt in

kaart brengt en meeneemt om te

begrijpen hoe de cellen van deze

persoon functioneren.”

Rol afweersysteem

in MS bevestigd

Joost: “De immunologie zelf is

ook enorm veranderd. Wat betreft

technologische ontwikkelingen,

47


maar ook wat betreft inzichten in

welke soorten afweercellen er zijn

en welke mechanismes een rol

spelen.” Marvin vult aan: “Er is

steeds meer bevestiging gekomen

dat het afweersysteem inderdaad

cruciaal is in het ontstaan van

MS. Zo is de grote meerderheid

van de gevonden risicogenen

voor MS gekoppeld aan het

afweersysteem.”

Ook vanuit het behandelen

van patiënten ontstaan nieuwe

ontwikkelingen, aldus Joost.

“Wat er de afgelopen jaren aan

therapieën bijgekomen is en wat

er nog aan zit te komen, dat is

gigantisch. Door goed te kijken

naar de effecten van therapie op

het afweersysteem, leren we veel

over welke cellen belangrijk zijn

voor MS. Bijvoorbeeld mensen

die behandeld zijn met het

middel Natalizumab, bij hen

kun je in het bloed kijken naar

de cellen die anders richting

de hersenen vertrekken. Dat

geeft zo’n bijzondere tool in

handen om proberen te begrijpen

wat er precies gebeurt. Dat is

buitengewoon.”

Afweer ook in de

progressieve fase

actief

“Er is ook een verandering

gaande wat betreft ons beeld

van progressieve MS. Ook dan

zien we ontsteking en lijkt het

afweersysteem een belangrijke rol

te spelen” vertelt Marvin.

Eén van de grote vragen is

waar bij mensen met MS het

afweersysteem actief is en waar

we met onze middelen het

afweersysteem beïnvloeden.

Joost: “Een gedachte is dat

ontstekingscellen in het

De meeste informatie over MS zit in

de afweercellen.

begin van MS vooral buiten

de hersenen geactiveerd

worden en daarna het centraal

zenuwstelsel binnendringen.

In de latere fase van de ziekte,

blijven deze cellen vervolgens

ook autonoom binnen de

hersenen zelf actief en zorgen

voor ontsteking. Medicijnen

beïnvloeden hoe afweercellen

in het bloed en de lymfklieren

zich gedragen. Een afweercel

in de hersenen trekt zich daar

in de regel weinig van aan. De

opdracht is om te begrijpen

hoe en waarom de afweercellen

verzeild raken in de hersenen en

wat ze daar doen.”

Geen MS-patiënt

zonder infectie

Het onderzoek ErasMS richt zich

in het bijzonder op het Epstein-

Barr virus (EBV). Marvin: “Het

staat buiten kijf dat EBV-infectie

een grote rol speelt in het risico

op het krijgen van MS, maar er

is nooit een echte link gevonden

met het afweersysteem. Er is

nog geen MS-patiënt gevonden

die niet een infectie met dit

virus heeft doorgemaakt. Extra

interessant is dat dit virus zich

nestelt in de B-cel. Therapie

richt zich steeds meer op deze

afweercel. Omdat we nu beter

begrijpen welke afweercellen

een rol spelen in MS, kunnen

we de connectie niet alleen met

genetica, maar ook met EBVinfectie

zien.”

Uiteindelijke doel

“We weten welke afweercel

waarschijnlijk betrokken is bij

MS. Nu is het aan ons om de

volgende stap te nemen: Hoe

verschillen deze afweercellen

tussen mensen met en zonder

MS? Als we echt weten hoe die

cellen zich anders gedragen,

dan kun je wat betekenen voor

48


de MS-patiënt zelf. Ons uiteindelijke doel is dat

we met een druppel bloed of hersenvocht kunnen

voorspellen hoe de ziekte zich gaat gedragen

en wat voor therapie het meest effectief is voor

deze patiënt”, aldus Marvin.

Zonder mensen is er geen

onderzoek

Joost sluit af: ”Wij willen de genetische- en

omgevingsfactoren van MS kennen en hun

interactie met het immuunsysteem doorgronden.

Daarvoor is het belangrijk om naar verschillende

leeftijden en het hele ziekteverloop te kijken. Dit

betekent zowel kinderen als ouderen met MS.

Hier volgen we grote groepen mensen vanaf de

eerste aanval tot het laatste stadium. Wij zijn

mensen met MS en hun familieleden dankbaar dat

zij zo belangeloos meedoen aan ons onderzoek.

Zij staan lichaamsmateriaal af en geven ons

het vertrouwen dat wij hiermee goede dingen doen

om mensen met MS verder te helpen. Uiteindelijk

is MS geen ziekte van cellen maar van mensen.

De mensen die mee doen aan onderzoek en zorg

krijgen bij ons, dat is wat onder de streep het

onderzoek mogelijk maakt en betekenisvol laat

zijn.”

Bij de foto: “Het vitamine D-onderzoek was mijn start

in het MS-veld. Deze trui kreeg ik bij het afronden van

mijn neurologie-opleiding in het Canisius Wilhelmina

Ziekenhuis Nijmegen.” (Joost Smolders)

49


50


Rinze

Neuteboom

Neuroloog-kinderneuroloog en hoofd van het

Nationaal Kinder MS Centrum in Rotterdam

Sinds 2012 heeft Nederland een

Nationaal Kinder MS Centrum, welke is

ingebed in het Rotterdamse MS Centrum

ErasMS. Dr. Rinze Neuteboom is de

gepassioneerde leider. MS bij kinderen

vormt de rode draad in zijn carrière als

onderzoeker en kinder-neuroloog. “Ik wil

kinderen snel kunnen diagnosticeren en

goed kunnen begeleiden en behandelen,

zodat ze zo min mogelijk last hebben

van hun ziekte. Kinderen moeten al hun

dromen kunnen blijven waarmaken.”

kunnen stellen van een

betrouwbare diagnose

“Het

bij kinderen is enorm

belangrijk. Er is hard aan gewerkt om

dat mogelijk te maken. Als ik terugdenk

aan de allereerste Kinder MS dag

zie ik een klein groepje kinderen -

de diagnose MS werd namelijk nog

nauwelijks gesteld. Deze kinderen

zaten vaak al in een rolstoel en het ging

helaas echt niet goed met ze. Wat we

nu zien is een hele grote opkomst en er

zit bijna niemand meer in een rolstoel.

Dat komt doordat we de diagnose veel

sneller kunnen stellen en direct kunnen

beginnen met behandelen. Binnen de

afgelopen 10 jaar zie ik deze enorme

sprong vooruit.”

Alleen samen kom je

verder

“Door internationale samenwerking zijn

we in staat geweest om met elkaar af

te spreken welke medicatie we op een

systematische manier gingen testen. Dat

is goed geweest. Er zijn relatief maar zo

weinig kinderen met MS in de wereld.

Als ieder voor zich een onderzoek start,

krijg je veel kleine onderzoeken met

onvoldoende aantallen deelnemers en

onduidelijke conclusies. Door onze

krachten te bundelen hebben we nu

trials voor kinderen met MS. Dat klinkt

logisch maar is eigenlijk heel bijzonder.”

Omgevingsfactoren

“We hebben gezien dat de genen die we

bij volwassenen zien, ook bij kinderen

met MS van belang zijn. Maar waardoor

51


krijgt de één het op zijn 12 e

en een ander pas op zijn 32 ste ?

Waar zit ‘m dat in? Misschien

in hoe de omgeving van invloed

is op je immuunsysteem. Of

is het juist de kwetsbaarheid

van de hersenen van een kind?

Voor mijn gevoel vinden we de

antwoorden juist door te kijken

in het vroegste begin van MS,

bij kinderen dus. Mijn volgende

doel is om internationaal de

rol van omgevingsfactoren te

onderzoeken.

Niemand meer ziek, dat is

uiteraard mijn ultieme doel. En

daarvoor moet je bijvoorbeeld

weten welke omgevingsfactoren

een beslissende rol hebben in

de ontwikkeling naar MS. En

vervolgens hoe je deze factor kan

wegnemen.”

Van kinderen naar

volwassenen

“Een veelgemaakte denkfout

is dat een jong brein veel kan

opvangen. Dat is juist niet

zo. Alles wat een brein in

ontwikkeling treft is catastrofaal,

want je maakt de normale

ontwikkeling niet af. Onze taak is

schade voorkomen en kinderen

zo goed mogelijk afleveren aan

‘het volwassen leven’. Ook bij het

inrichten van de zorg moeten we

dingen aanpassen: De kinderzorg

is heel erg systeem gericht,

op jezelf, je ouders, je broer,

je leraar. De volwassenzorg is

veel meer ziekte-georiënteerd.

Wat ik oprecht hoop is dat

we de systemische zorg ook

meer kunnen inzetten voor

jongvolwassenen. Ik zie hele

goede voorbeelden, maar ook

kinderen die op latere leeftijd

enorm in de knoop zijn gekomen

door deze overgang en het

ondanks alle begeleiding niet

gered hebben. De overgang

van kind naar volwassene zou

vloeiend moeten gaan. Dat is

mijn streven.”

52


Novartis ziet het als haar primaire verantwoordelijkheid

om nieuwe producten te ontdekken, ontwikkelen en op de

markt te brengen om ziekten te voorkomen en te genezen.

Nu, maar ook voor toekomstige generaties. Daarbij spelen

we in op de veranderende behoeften van patiënten,

zorgverleners en de maatschappij.

Onze missie is dan ook te blijven innoveren, investeren

en te zoeken naar de beste behandelmogelijkheden die

er voor patiënten mogelijk zijn. Dit doen wij door samen

te werken met andere partijen in de zorg waarmee we

proberen een wezenlijke bijdrage te leveren aan de

gezondheidszorg in Nederland.

www.novartis.com

53


2011

54


Wolter Kroes

Mikki van

der Zwan

Maartje van Weegen in gesprek met Mikki van der Zwan en Wolter Kroes

Mikki en Wolter ontmoetten elkaar 10

jaar geleden bij de opname van het TVprogramma

BN’ers in de zorg. “Al die

jaren heb ik met Mikki een speciale band

en vind ik haar een van de allerliefste

mensen die ik ken. Normaal knuffelen

we elkaar altijd, maar dat gaat digitaal

helaas niet…”

is een hele onzekere

tijd,” gaat Wolter verder.

“Het

“Sinds maart treed ik

natuurlijk niet op, alleen online, net

zoals nu dit interview met jullie. Maar

dat is niet de wereld die ik ken en

waarom ik artiest geworden ben. Ik wil

mensen aan kunnen raken, even een

hand geven.”

Op Maartjes vraag hoe de Coronatijd

voor Mikki is, vertelt ze dat ze

zich heel erg verveelde. “Ik vond het

helemaal niks en wilde heel graag weer

werken. Normaal ga ik 2 dagen per

week naar de Zilvermeeuw in Alkmaar

om te koken en kaarsen te maken.

Daarnaast zing ik in een band en doe

veel creatieve activiteiten. Ook werk ik in

Heerhugowaard op een kinderboerderij.

Gelukkig mag ik gedeeltelijk nu weer

terug naar beide werkplekken. Ik lag

eerst veel op de bank en was bezig met

mijn Ipad. Ik probeerde mezelf een

beetje Engels te leren.”

Koken

Maartje merkt op dat Mikki het heeft

over koken. En dat terwijl ze net ook

benoemde dat ze als gevolg van MS

nog maar minder dan 5% zicht heeft.

“Linke soep lijkt me”, zegt Maartje,

hetgeen in dit verband een leuke

woordspeling is. “Het gaat inderdaad

soms mis”, vertelt Mikki met een brede

glimlach. “En vooral snijden is lastig.

Maar ik ben heel voorzichtig hoor en

heb allerlei trucjes geleerd.”

55


Kind met MS

Ook Anita, de moeder van Mikki,

is bij het gesprek. Maartje is

benieuwd hoe het was toen

Mikki op 4-jarige leeftijd de

diagnose MS kreeg. “Aan een

kind van 4 kun je niet uitleggen

wat MS is. Bovendien was Mikki,

voor zover bekend, het eerste

kind in Nederland dat deze

diagnose kreeg. Wij hebben als

ouders veel contact gezocht

met artsen in het buitenland.

Dat was een enorme zoektocht.

Er was alleen behandeling en

medicatie voor volwassenen.

Gelukkig is dat nu anders en is

er in Nederland een Nationaal

Kinder MS-Centrum.”

Zorg

Anita is sinds 2 jaar gestopt

met werken om fulltime voor

Mikki te zorgen. Het lijkt Maartje

ook moeilijk voor de inmiddels

21-jarige Mikki, als er dag en

nacht voor je gezorgd moet

worden. “Ja, dat is vaak lastig.

Als ik iets aan het doen ben denk

ik dat ik het zelf ook wel kan,

bijvoorbeeld aankleden. Maar in

mijn hoofd weet ik dat ik het wil,

maar echt niet kan.”

Uitleggen

“Tegenwoordig kent iedereen wel

iemand met MS, maar vroeger

moest je het iedereen uitleggen

hé Mik” zegt Anita. “Ja, ik zei

altijd MS is een zenuwziekte die

bij mij op mijn ogen en benen

is geslagen. Ik zit daarom in

een rolstoel en heb thuis ook

een personenlift en ons huis is

helemaal aangepast. Wolter geeft

aan dat hij als ambassadeur

van de Stichting merkt dat

hij steeds minder uit hoeft te

leggen wat MS is. Maar dat nog

niet duidelijk is dat er nog geen

genezing mogelijk is en dat er

echt meer geld voor onderzoek

moet komen. “Veel mensen

vinden dat raar. Voor sommige

andere ziektes lijkt er zo veel

geld, maar dat er voor MS nog te

weinig is snappen mensen niet.

Terwijl er in mijn omgeving en

bij mijn optredens steeds meer

mensen zijn die MS hebben.”

Positief

“Je bent niet dagelijks bezig

met dat je gezond bent. Het

lijkt vanzelfsprekend maar dat

is het niet. Anita en Mikki zijn

echt altijd vrolijk en dat vind ik

ongelooflijk. Als artiest kom ik

vrolijkheid brengen, maar dat is

makkelijk. Zij zitten al jarenlang

in een super moeilijke situatie

en draaien het gewoon om. Het

is als die spreuk die boven hun

hoofd hangt”, zegt Wolter terwijl

hij via het scherm naar hun muur

wijst. ‘Joy is not in things, it is in

us’.

Troost

“Mijn hond Gipsy is heel erg

belangrijk voor me, waar ik ben

is Gipsy. Ze troost me altijd.

Vroeger was ik vaak verdrietig

om MS en dan troostte de hond

me. Nu ben ik altijd opgewekt,

Mikki is de reden dat ik

ambassadeur ben van Stichting

MS Research.

want ik kan er mee omgaan.

Muziek helpt me ook. Het

maakt mijn gedachten anders.

Ik ken alle teksten van Wolter

uit mijn hoofd. Soms schrijf ik

zelf teksten, gedichten. Dat doe

ik met een beeldschermloep op

mijn iPad. In de Coronatijd heb

56


ik een gedichtenbundel gemaakt voor eenzame

bejaarden bij ons in de omgeving, zodat ze iets te

lezen hadden.”

Trouw

“Kijk naar dat koppie van Mikki dan. Of ik nu haar

zie of de mensen in Zandvoort bij Nieuw Unicum of

gedreven onderzoekers, ik weet zeker dat ik nog wel

30 jaar ambassadeur wil blijven, Maartje, net als jij.

MS is op dit moment echt nog een verschrikkelijke

ziekte en zolang er nog geen genezing is hebben

we ambassadeurs nodig zoals wij. Dat kost toch

geen moeite, Maartje? Dat willen en doen we toch

gewoon?!” Bewogen beaamt Maartje dit volledig.

Bij de foto: “Dit beeld zijn de handen van mijn

vrouw Tess en mijzelf. Vorig jaar waren we 12,5 jaar

getrouwd en werd ik 50. In Oostenrijk kreeg ik dit van

haar. De symboliek ervan is heel belangrijk voor mij.”

(Wolter Kroes)

57


MOEDER

Je bent mijn lieve schat,

je zit heel diep in mijn hart.

Je staat altijd voor me klaar,

je bent voor mij een prachtig exemplaar.

Jij bent mij eeuwig trouw,

je hebt veel liefde bij je, waar ik veel van hou.

Je staat altijd aan mijn zij,

je maakt me elke dag weer heel blij.

De liefde die ik krijg is fijn,

je bent de liefste moeder en vrouw waar ik bij wil zijn.

Je kunt mij altijd vrolijk maken,

je kan mijn dag weer compleet maken.

Geschreven door Mikki

58


De Nederlandse

Hersenbank voor MS

Bereikt dankzij de donateurs van Stichting MS Research

23

6,2

miljoen totale

investering in

onderzoek

toegekende onderzoeksprojecten

en programma’s

Het doel van de Hersenbank voor MS en

daaraan verbonden onderzoeksgroep is meer

kennis vergaren over het verloop van MS.

Mensen met MS kunnen na hun overlijden

hun hersenen doneren ten behoeve van

wetenschappelijk onderzoek. De onderzoekers

bestuderen en documenteren nauwkeurig

en uitgebreid de pathologische, klinische en

genetische gegevens van alle donoren. Deze

unieke verzameling van data en hersenweefsel

is van cruciaal belang voor het MS-onderzoek

wereldwijd.

7.500

MS-laesies in

kaart gebracht

Onderzoeksthema’s

• Biologische verschillen tussen mensen

met MS

• Veranderingen in hersenweefsel (pag. 60)

• Ontstaan van MS-ontstekingen (pag. 66)

59


60


Inge

Huitinga

Sinds 2006 directeur van de Nederlandse Hersenbank (NHB) en

hoofd van de onderzoeksgroep neuro-immunologie. Hersenbank en

onderzoeksgroepen vormen samen het MS-centrum

Ze realiseert zich dat de tijd vliegt en

dat is even schrikken. “Al 14 jaar?

Verschrikkelijk.” Maar ze draait snel

bij, er is immers veel bereikt. “En ik ben

inmiddels gepokt en gemazeld... Het

brein is zo’n fascinerend orgaan; je denkt,

droomt, herinnert… het is zo persoonlijk.

Eigenlijk is het een supercomputer en

meestal hebben we nog geen idee hoe het

werkt.”

het zorgdragen voor

het hersenmateriaal

“Naast

van overleden donoren,

wilde ik ook een onderzoeksgroep

leiden. Die groep heeft al het

MS-weefsel gekarakteriseerd dat

sinds 1990 was verzameld. Het

karakteriseren van weefsel betekent

dat de onderzoeksgroep in kaart heeft

gebracht hoe het weefsel van de

verschillende MS-donoren eruitziet.

Op celniveau worden dan specifieke

eigenschappen van het weefsel

geregistreerd. Vervolgens koppelen

ze deze informatie aan bijvoorbeeld

het klinische beloop van de ziekte, of

het geslacht. Zo zoeken we o.a. een

antwoord op de vraag ‘waarom verloopt

MS bij de ene persoon zo anders dan

bij de andere?’. Duizenden stukjes

hersenweefsel moesten bekeken

worden. Monnikenwerk was het, een

giga-klus. Tot op een dag de hele

collectie gekarakteriseerd was en we

hierover in 2018 konden publiceren,

zodat alle onderzoekers hier kennis

van konden nemen. Belangrijk omdat

we ook wereldwijd weefsel verstrekken

aan onderzoekers. Wanneer zij nu

weefsel van donoren aanvragen, kunnen

we met deze toegevoegde informatie

precies bekijken welk weefsel het meest

geschikt is voor hun onderzoek.”

Toekomst

De collectie weefsel is nu gekarakteriseerd.

Wat zou je er in de toekomst

nog meer mee willen doen? “Genetica!

We willen precies weten wat de

61


genetische achtergrond is en hoe

dat wel of niet samenhangt met

wat we zien in het weefsel en hoe

het klinische beloop was. Ook

willen we hiermee moleculaire

mechanismes achterhalen

van hoe een MS-laesie begint,

wanneer deze actief is en

wanneer deze zich wel of niet

herstelt.”

Nog meer

informatie

“Uiteindelijk ‘pellen we het

weefsel helemaal bloot’. En dan

kunnen we onderzoekers nog

preciezer het MS-weefsel leveren

dat ze nodig hebben. Dan kunnen

we niet alleen zeggen: ‘Het is

weefsel van een donor met MS’,

maar ook ‘het is weefsel van MS

met wel of niet een agressief

beloop, wel of niet remyelinisatie

(herstel van de laesie), of met

een specifieke eigenschap’. Dat

alles gaat nu gebeuren. We staan

op het punt om te beginnen en ik

kan niet wachten.

Onderzoeken van hersenweefsel

van overleden mensen is zo

belangrijk voor de levenden. Bij

leven worden MRI- en CT-scans

gemaakt. Na overlijden wordt deze

informatie aangevuld met een

profiel van het hersenweefsel met

allerlei karakteristieken. Samen

moet deze informatie duidelijk

maken hoe het brein werkt als

er iets mis is. We zien dat een

grote diversiteit in ziektebeloop

bij leven correspondeert met

grote verschillen in de hersenen

na overlijden. Er zijn dus diverse

behandelingen nodig om gerichte

therapie te geven. Ik hoop dat dit

in de komende tien jaar mogelijk

wordt. Wij zullen daar alles aan

doen!”

Bij de foto: “Deze microscoop

kreeg ik van het Hersenbankteam

toen ik daar begon. Hij is

opgebouwd uit onderdelen van

verschillende microscopen en heeft

een ongeëvenaarde optiek. Met

deze supermicroscoop kijken we

samen naar onderzoeksresultaten

en stellen we pathologische

diagnoses van hersendonoren met

MS.” (Inge Huitinga)

62


40 jaar MS-onderzoeker

Professor doctor Dick Hoekstra. Biochemicus, (mede-)

oprichter van de afdeling Celbiologie van het UMC in

Groningen. En van het MS Centrum Noord-Nederland.

Was 40 jaar onderzoeker.

“Mijn MS-onderzoek voelde nooit als ‘werk’, maar

was mijn lust en mijn leven. Niet altijd eenvoudig

voor thuis overigens. Soms was ik de onderzoeksroute

even kwijt, maar met vallen en opstaan moest en

zou ik het juiste spoor terugvinden. Want mijn

passie kwam niet alleen voort uit nieuwsgierigheid

naar fundamentele wetenschappelijke processen.

In MS-onderzoek gaat het om meer dan alleen een

onderzoeksvraag. Er zit een patiënt, een mens achter.

Iemand die lijdt aan de zenuwslopende gevolgen

van een complexe ziekte. Zij spraken mij aan op

bijeenkomsten: ‘Hoe lang duurt het nog?’.

Dat maakte tegenvallende resultaten voor mij

moeilijk te verdragen. Tegelijkertijd motiveerden zij

mij om altijd weer door te gaan. Als onderzoeker moet

je veerkrachtig zijn, multiple sclerose los je helaas

niet ‘overnight’ op. Van patiënten wordt nog veel

meer veerkracht gevraagd. Het klinkt misschien plat,

maar geld brengt het MS-onderzoek daadwerkelijk

verder. Giften van donateurs van Stichting MS

Research maakten in de afgelopen veertig jaar

belangrijke mijlpalen mogelijk. Daardoor kan de

nieuwe generatie onderzoekers, zoals Susanne

Kooistra, de laatste puzzelstukken ontrafelen.

Doorgaan op veelbelovende ingeslagen wegen van

data, internationale samenwerking en innovatieve

technieken. En met veerkrachtige mensen, niet te

vergeten…“

63


Henk

van Veen

Wetenschapper en MS-hersendonor, een aanvullende combinatie

“Henk, wat leuk om je te zien!” Henk van Veen en

Inge Huitinga kennen elkaar sinds ze samen hebben

gewerkt aan een informatieve film die jaren geleden

over de Nederlandse Hersenbank is gemaakt. Henk,

die inmiddels 20 jaar MS heeft, is dan ook zelf

geregistreerd als hersendonor, net als zijn moeder.

moeder is overleden en heeft

haar hersenen gedoneerd. Eerst

“Mijn

wilde ze niet maar nadat ik

zei ‘dat is voor mij belangrijk, maar voor onze

kleinkinderen nog meer’, heeft ze zich toch

geregistreerd.” “En daar zijn we heel blij mee”,

zegt Inge. “Er is een tekort aan donoren met

gezonde hersenen, waar we hersenen van mensen

met MS mee kunnen vergelijken. Het is ook wel

verwarrend, want er is nu een nieuwe donorwet

waarmee iedereen automatisch orgaandonor is.

Maar dat is alleen voor orgaantransplantaties.

Als mensen hersenen willen doneren aan de

wetenschap, moeten ze zich echt apart bij ons

registreren.”

64


Onderzoek met donorhersenen

Met de hersenen die gedoneerd worden aan de

NHB wordt onderzoek gedaan, o.a. ook door Inge.

Henk vraagt zich af hoe Inge daar is ingerold. Inge

vertelt: “Toen ik begon met het onderzoek was dat

voor mij, met alle respect, een Walhalla, waanzinnig

interessant. Pas later begreep ik de patiënt die er

achter zit. Zo heb ik van jou geleerd, Henk, wat een

ernstig beloop van MS met zich meebrengt. Helaas.

Maar we werken keihard. Ik denk dat een middel

om de progressie van MS te remmen binnen 10 jaar

haalbaar is.” Henk: “Ik hoop dat het op tijd komt,

een baggerbedrijf een klus moest klaren in de

Dode Zee in Jordanië en het benodigde materiaal

daar moest zien te krijgen. “We moesten over een

slechte weg met incourante bruggetjes door het

gebergte met kleine riviertjes naar de Dode Zee. Jij

wilt iets realiseren dat misschien in het verschiet

ligt, maar niet zeker is. Iets soortgelijks had ik bij

die baggerklus in Jordanië. Uiteindelijk is de klus

geklaard met Nederlandse nuchterheid. Ik hoop zo

dat jij ook in je missie slaagt.”

Als pratend blijken er meer overeenkomsten

tussen Henk en Inge. Van de Noord-Hollandse

geboortegrond tot muzieksmaak (er is een

gedeelde liefde voor de Beatles en klassiek). Hun

in gesprek met

Inge

Huitinga

maar ik acht jullie heel hoog. Ik vind dat jullie net

zoiets hebben als Columbus… je begint aan een

tocht, je weet niet waar je uitkomt, maar je gaat

door. Dat vind ik heel bewonderenswaardig.”

Van Columbus tot Cruijff

Daarin herkent Henk ook iets van zichzelf. Hij

vertelt uitvoerig over hoe hij als medewerker van

inspiratiebronnen zijn wel anders. Henk noemt

Johan Cruijff. Ze hebben allebei gevoetbald,

maar Johan heeft hij net gemist. “Had ik maar

iets meer mijn best gedaan!” Voor Inge is de

inspiratiebron Dick Swaab. “Zonder enige twijfel.

Ik was nog student toen ik een interview met Dick

Swaab hoorde en op dat moment dacht ‘ik word

hersenonderzoeker’.”

65


66


Jörg Hamann

Aletta van

den Bosch

Samen onderzoeken ze hoe het

afweersysteem van het brein te

maken heeft met MS

Jörg promoveerde in 1993, Aletta startte

haar promotietraject begin dit jaar. Samen

onderzoeken ze hoe het afweersysteem van

het brein te maken heeft met MS. Dit doen

ze in de neuroimmunologie-onderzoeksgroep

van het Nederlands Herseninstituut en de

Nederlandse Hersenbank voor MS.

Jörg Hamann begon als moleculair

immunoloog. Hij bracht de

structuur van een eiwit, genaamd

CD69, in kaart, wat gebruikt kan

worden om afweercellen in weefsel te

identificeren. “Dat wisten we toen nog

niet. Maar nu maakt de hele wereld

gebruik van een molecuul waar ik toen

onderzoek naar deed.” Dat onderzoek

deed hij destijds nog veelal met cellen

uit het bloed. “Inmiddels gebeurt dit

met afweercellen uit de hersenen.”

Zodoende verschoof zijn werkveld naar

de hersenen en rolde hij als het ware het

MS-onderzoek in.

Aletta

Aletta begon na een studie neurobiologie

aan haar promotie in MSonderzoek.

Haar interesse werd gewekt

na een college over MS door Inge

Huitinga. “Ik vond het zo’n interessant

onderwerp. Daarna kwam er een

gesprek op gang. Bijna iedereen kende

wel iemand met MS, terwijl er eigenlijk

relatief nog weinig over bekend is. Dat

vond ik heel aangrijpend.”

Begin van een

MS-laesie

Nu werken ze samen om te onderzoeken

waardoor een MS-laesie ontstaat. “We

kijken naar de allervroegste ophopingen

van microglia (een type afweercel in

de hersenen). Is dit waar uiteindelijk

MS-laesies uit voortkomen? En waarom

gebeurt dat?”, vragen beiden zich af.

“Daarnaast kijk ik ook naar de schade

aan zenuwcellen in verschillende stadia

67


van de ziekte en naar het verband

tussen wat we in de hersenen

zien en de eiwitten uit het bloed

of de hersenvloeistof”, vult Aletta

aan.

Hiervoor wordt hersenweefsel

gebruikt dat gedoneerd is door

overleden mensen met MS. Dit is

een hele vooruitgang t.o.v. 30 jaar

geleden, toen er veelal onderzoek

werd gedaan met modellen.

“Daar is fenomenaal onderzoek

mee gedaan dat heel veel heeft

bijgedragen aan onze kennis

van neurologie en immunologie.

Afgelopen jaren is echter de

focus op humaan weefsel enorm

toegenomen. MS moeten we echt

in menselijk weefsel bestuderen.

Ook daardoor hebben biobanken

een enorme vlucht genomen, met

name de laatste 10 jaar.”

Spannend

“Het is ontzettend spannend om

hersenmateriaal te onderzoeken.

Ik denk oprecht dat we één

van de beste voorzieningen

wereldwijd hebben”, vertelt

Jörg. “Het weefsel kan worden

bewaard in paraffine of worden

ingevroren, maar tegenwoordig

kan het ook dusdanig worden

verwerkt dat we er nog levende

cellen uit kunnen halen. Daar

hebben we pionierend onderzoek

mee gedaan.”

Hoopvol

Het doel van alle MSonderzoekers

wereldwijd is

duidelijk… “Ja, MS genezen

toch?” Aletta wijdt uit: “Ik

wil ook meer begrijpen van de

heterogeniteit van MS, waarom

het voor verschillende mensen zo

verschillend verloopt en kijken

naar wat de prikkel is die ervoor

zorgt dat een laesie ontstaat.

Hoe kan je ingrijpen om ervoor

te zorgen dat dit niet gebeurt, al

voordat er schade is? Als dat lukt

zijn we al een heel eind.”

Ze zijn het eens samen: “Wij

zullen het vast meemaken, nog

gerichtere behandelingen voor

MS waardoor minder ernstige

klachten ontstaan.”

Bij de foto: “Dit is mijn

verrekijker. Ik vind het erg leuk

om in de natuur naar vogels en

zoogdieren te kijken, afgelopen

jaar nog op Kamtsjatka…”

(Jörg Hamann)

68


MS-Expertise centrum voor progressieve MS

Nieuw Unicum

Zandvoort

Vanuit jarenlange ervaring met mensen met

MS neemt Nieuw Unicum in Nederland een

unieke positie in als het gaat om de zorg,

begeleiding, ondersteuning en behandeling

van mensen met (progressieve) MS. Er is

veel expertise opgebouwd in behandeling

van de beperkingen die voortkomen uit

MS. Bij het MS-Expertisecentrum werken

de verschillende in MS gespecialiseerde

behandelaars nauw met elkaar samen

onder één dak. Het team bestaat uit

artsen, fysiotherapeuten, logopedisten,

ergotherapeuten, maatschappelijk werkers,

psychologen, MS-verpleegkundigen en een

diëtist. Nieuw Unicum kan mensen al in een

vroeg stadium van de ziekte ondersteunen en

de expertise is niet alleen beschikbaar voor

mensen die bij Nieuw Unicum verblijven, ook

mensen die thuis wonen kunnen bij Nieuw

Unicum terecht.

Dienstenoverzicht

• MS-zorg op afstand

• Multidisciplinaire screening

• Neuropsychologisch onderzoek

• Poliklinische behandeling

• Tijdelijk verblijf

• Langdurig verblijf

69


70


Liesbeth Kooij

Corina

Donkers

Manager MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum en MS-verpleegkundige

Veel symptomen die gepaard gaan

met MS zijn succesvol te behandelen.

Zeker wanneer verschillende behandeldisciplines

worden gecombineerd. Bij

MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum

in Zandvoort is deze multidisciplinaire

aanpak voor mensen met progressieve

MS vanzelfsprekend. Maar dat is nog

niet overal het geval. Kennisdelen staat

daarom hoog op de agenda.

in MS gespe cialiseerde

zorg pro fessionals

kunnen “Onze

klachten

echt verlichten. Zelfs in een vergevorderd

stadium van progressieve

MS”, vertelt Liesbeth. “Bij mensen

met MS ‘vermengen’ klachten met

elkaar. Die moet je tegelijkertijd bezien

vanuit verschillende vakgebieden.

Onze focus ligt op langdurige multidisciplinaire

behandeling om MSsymptomen

te beïnvloeden. Dit lijkt

logisch, maar is in het veld nog geen

vanzelfsprekendheid.”

Kennis delen

Corina vult aan: “Onze behandelaren,

zoals de fysio- en ergotherapeuten,

logopedisten, voedingsdeskundigen,

maatschappelijk werkers, psychologen

en artsen kijken samen naar een probleem

en vinden samen een oplossing

en onze aanpak werkt. Die kennis willen

we delen. We adviseren al regelmatig

behandelaren van andere instellingen.”

Ondanks beperkingen

focus op wat nog wel

kan

“Wij kunnen het leven van mensen met

MS echt aangenamer maken”, aldus

Corina. “Laatst sprak ik bijvoorbeeld

iemand die al maanden niet kon eten

omdat hij verging van de pijn. Pijnstilling

en zelfs een wortelkanaalbehandeling

71


hielpen niet. Ik attendeerde hem

erop dat het aangezichtspijn kon

zijn, wat voorkomt bij mensen met

MS. Onderzoek bevestigde dit.

Dat kon wel adequaat behandeld

worden. Vaak verslikken mensen

zich met eten, dan kijken onze

logopedist en ergotherapeut

samen of dit met aangepaste

voeding of ander bestek te

voorkomen is. Zit iemand niet

comfortabel in zijn rolstoel?

Dan kijkt de fysiotherapeut met

de ergotherapeut hoe iemands

zithouding beter kan. Heeft

iemand onverklaarbare pijn bij

MS-patiënt een klacht had,

werd er enkel naar die klacht

gekeken en niet de relatie met

MS. Werkte medicatie niet

meer, dan was je ‘uitbehandeld’.

Die patiënten zagen vaak geen

neuroloog, revalidatiearts of

andere behandelaar meer. Ze

vielen in een enorm gat met nog

meer klachten als gevolg.”

Samenwerking met

MS-partners

Liesbeth: “Onze behandelvisie was

toen onbekend bij behandelaars

en patiënten. Een kantelpunt

Mensen met MS krijgen een veel

beter perspectief dankzij multidisciplinaire

behandelmogelijkheden.

lopen dan kunnen we via een

multidisciplinaire screening

het verband tussen klacht en

MS ontrafelen. De behandelaar

thuis krijgt dan vervolgens een

behandeladvies.”

Leer er maar mee

leven

“De zorg voor mensen met MS is

de afgelopen vijftien jaar enorm

veranderd”, blikt Liesbeth terug.

“Als je toen als thuiswonende

vormde de samenwerking met

Stichting MS Research en andere

organisaties acht jaar geleden.

Via publicaties en congressen

krijgt onze multidisciplinaire

benadering sindsdien steeds

meer gehoor. Een neuroloog

verwoordde het zo: “Voorheen

stuurde ik MS-patiënten die

medicamenteus uitbehandeld

waren, het spreekwoordelijke

bos in. Nu stuur ik ze naar

Zandvoort”. Met MS Centrum

Amsterdam doen we onder meer

wetenschappelijk onderzoek naar

verschillende aspecten van MS.

Alle inspanningen hebben ertoe

geleid dat Nieuw Unicum door

het Ministerie van VWS recent is

aangemerkt om de komende jaren

het kennisnetwerk progressieve

MS langdurige zorg op te zetten,

met als doel onze opgedane

kennis te delen en uit te breiden.”

Diensten helpen

mensen nu in heel

Nederland

“In de tussentijd bieden wij

verschillende diensten aan”,

aldus Corina. “Met MS Zorg

op afstand bespreekt iemand

met MS een probleem via een

onlineverbinding met de MSverpleegkundige.

Ook kan men

voor een multidisciplinaire

screening hier terecht. Behandelaars

onderzoeken dan liefst

in één dag de problemen waar

iemand met MS tegenaan loopt

en brengen een gezamenlijk

behandeladvies uit voor de

behandelaars ‘thuis’. Als nader

onderzoek of behandeling

langer duurt, dan bieden we een

tijdelijk verblijf aan.”

Het ultieme doel

Liesbeth: “De expertstatus die we

hebben opgebouwd, moeten we

72


actief delen met andere behandelaars die regelmatig

mensen met MS in hun praktijk zien. Mensen

met progressieve MS in heel Nederland moeten

op dezelfde multidisciplinaire manier behandeld

worden, zowel patiënten in instellingen als zij die nu

nog thuis wonen en onder behandeling staan.”

Corina: “Concreet kan dat betekenen dat als je MS

hebt en in Limburg woont, je niet de energie hebt

om voor een multidisciplinaire screening een dag

naar Zandvoort te gaan. Ideaal is het dan als je bij

een deskundige in je eigen regio terecht kunt.”

Uitdagingen en

aandachtspunten

Liesbeth: “Langdurig zieke mensen blijven

langer thuis wonen. Daarom doen zij vaker een

beroep op onze diensten. Tegelijk moeten we

met zorgverzekeraars afspraken maken over de

financiering van onze dienstverlening. Ook blijven

we werken aan onze profilering. We weten dat er

nog een grote groep mensen met progressieve MS

is die nog niet profiteert van onze behandelvisie.

Als expertisecentrum gaan we eindelijk onze kennis

rondom MS-zorg in heel Nederland uitrollen.”

Bij de foto: “Als team staan we met elkaar voor alle

mensen met MS. Herinneringen aan mensen zijn me

heel dierbaar. Soms moet je afscheid nemen van

elkaar, bijvoorbeeld door pensionering of erger door

overlijden. Met Joke (Zwijnenburg) heb ik jarenlang

heel fijn samen gewerkt. Een foto daarvan staat altijd

op mijn tafel.” (Liesbeth Kooij)

73


74


Melloney

Schenk

Psycholoog, onderzoeker en leider

van het mantelzorgproject

Van mantelzorgers van mensen met

MS wordt veel inzet gevraagd. Zeker

omdat de mantelzorger vaak ook de

partner is. Om mantelzorgers bij hun

zorgtaken te ondersteunen, ontwikkelt

MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum voor

deze doelgroep een speciale training.

er nog geen

specifieke aandacht is

“Omdat

voor mantelzorgers van

MS-patiënten is een training hard

nodig”, vertelt Melloney. Wij zien bij

Nieuw Unicum dagelijks overbelaste

mantelzorgers en hun partners met

MS die samen op consult komen.

Zorgdragen voor een zieke geliefde is

al zwaar. Maar door het progressieve

karakter van MS worden ze als partners

voortdurend met nieuwe uitdagingen

en beperkingen geconfronteerd.

Daarbij wonen chronisch zieke mensen

tegenwoordig vaak gedwongen langer

thuis. Het is dus heel belangrijk

dat de mantelzorger niet omvalt en

handvatten krijgt om zijn partner te blijven

ondersteunen.”

Informatie

“Waar mantelzorgers met name tegenaan

lopen is dat ze vaak kennis missen

over het ziekteverloop. Iemand met MS

gaat bijvoorbeeld trager denken, krijgt

geheugen- en stemmingsproblemen en

heeft moeite om complexe situaties

te overzien. Als je dit niet weet,

krijg je onbegrip en frustratie. Ook

vinden mantelzorgers het lastig een

balans te vinden tussen belasting

en belastbaarheid. Het doel van de

training is om de kwaliteit van leven te

verbeteren; van zowel de mantelzorger als

de partner met MS. Voelt de mantelzorger

zich gesterkt, dan voelt de partner met

MS zich ook beter. De training geeft

deelnemers daarbij de mogelijkheid

om ervaringen te delen met lotgenoten.

Daarnaast geven we handvatten hoe

om te gaan met onder meer cognitieve

problemen en de toenemende belasting.”

75


Pilottrainingen

“Voorafgaand aan de definitieve

uitrol zijn er drie pilottrainingen.

Per pilot zijn vijftien geschikte

partner-mantelzorgkoppels

geselecteerd en hebben we hun

behoeften geïnventariseerd.

Elke groep start na een

kennismakingsbijeenkomst met

het theoretische onlinedeel met

uitleg over het ziekteverloop en

tips hoe problemen te ‘handelen’.

Ook is een ondersteunend

gesprek met een psycholoog

mogelijk. Door de uitbraak van

het Coronavirus is de eerste

bijeenkomst echter geannuleerd

en zijn de andere twee pilots

uitgesteld. Het online deel ging

wel door en de deelnemers

evalueerden deze positief.”

Differentiatie

“De diversiteit van de mantelzorgers

is groot. Zo zijn er

mantelzorgers van patiënten

die al tientallen jaren leven met

MS, maar ook mantelzorgers van

mensen die recent de diagnose

MS kregen. Ook leeftijd en

levensfase van de mantelzorgers

lopen uiteen. Dit heeft invloed

op hun behoeften. We proberen

hierin een balans te vinden en

optimaliseren de training naar

aanleiding van de individuele

behoefte en natuurlijk naar

aanleiding van de feedback.”

Toekomst

“Op dit moment krijgen mantelzorgers

vaak pas hulp wanneer ze

overbelast zijn. Dat willen we voor

zijn. Daarom willen we de training

beschikbaar maken voor alle

mantelzorgers van thuiswonende

MS-patiënten in Nederland. Liefst

meteen na de diagnose van hun

partner. Zo bouwen mantelzorgers

kennis en een lotgenotenkring

op. Voordeel voor de partner met

MS is dat hij zo lang mogelijk

optimale zorg krijgt en langer

thuis kan blijven wonen.”

Bij de foto: “Het brein fascineert

me. Ik kijk hier regelmatig naar

en realiseer mij dan hoe groot de

gevolgen zijn als er door MSschade

in het brein cognitieve

problemen ontstaan.” (Melloney

Schenk)

76


Merck feliciteert Stichting MS Research van harte

met haar 40-jarig bestaan!

Met een lange historie op het gebied van neurologie en

immunologie, richt Merck zich op het ontdekken van nieuwe

therapieën voor MS. Merck streeft ernaar om het leven van mensen

met MS te verbeteren door bijvoorbeeld aandacht te besteden aan

gebieden met onvervulde medische behoeften. Naast de financiële

steun voor wetenschappelijk onderzoek, is Merck ook nauw

betrokken bij de maatschappelijke aspecten van MS.

Het werk van Stichting MS Research is hierin enorm belangrijk,

want onderzoek en voorlichting blijven hard nodig. Mede dankzij

haar geweldige inzet voor de realisatie van onderzoek binnen de

MS-centra, zijn de eerste stukjes van de MS-puzzel gelegd.

www.watvindjijbelangrijk.nl

www.merck.nl

admin_neurologie@merckgroup.com

NL-NONNI-00022 approval date 09/2020 77


Wilma van

Heemskerk

Mantelzorger en psycholoog over het belang van goede begeleiding

Wilma is mantelzorger van haar man Jaap, die sinds

2002 MS heeft. Melloney is psycholoog bij MS

Expertisecentrum Nieuw Unicum en is als projectleider

betrokken bij de training voor mantelzorgers van

mensen met MS. Wilma was een van haar eerste

cursisten.

Mantelzorgers die ook de levenspartner

zijn van degene die ze verzorgen, hebben

het niet makkelijk. “Jaap werkte in de

vrachtwagenbouw”, vertelt Wilma. “In 2005 werd

hij arbeidsongeschikt, omdat werken toen al niet

meer ging. Ik werkte in de thuiszorg en wist wel

wat over de lichamelijke gevolgen van MS. Maar

niet dat MS ook invloed kan hebben op iemands

cognitie, het denkvermogen. Het is zwaar iemand

te willen helpen die snel boos is en vergeetachtig

wordt.”

Meer begrip en nieuwe

hulpmiddelen

“Ik wilde vooral handvatten om beter om te gaan

met Jaaps cognitieproblemen toen ik bij jou

kwam”, vertelt Wilma. “Dankzij de training kan ik

78


hem nu beter begrijpen en helpen. Hij doet wat

hij doet niet expres. Ik weet nu dat ik een verhaal

in kleine stukjes moet vertellen. En ik schrijf zijn

dagplanning op een whiteboard. We zijn sinds 1988

getrouwd. Dan geef je niet snel op.”

Ontspanning

Op de vraag hoe Wilma zich ontspant antwoordt ze:

“Ik speel graag computerspelletjes. Via Facebook

en Skype onderhoud ik mijn contacten. Op YouTube

kijk ik filmpjes; vooral over huizen waar het spookt.

Lekker griezelen. Noem het een guilty pleasure.

Dan ben ik even een halfuurtje niet bezig met MS.

Maar jij dan?”

“Tijdens pauzes wandel ik graag een rondje over ons

duinterrein”, vertelt Melloney. Als je geluk hebt, zie

je herten of konijnen. Zo kan ik opladen.”

Tot slot vraagt Wilma zich af waar Melloney haar

bevlogenheid vandaan haalt.

“Ik bewonder hoe zorgmedewerkers en onderzoekers

voortdurend samen kijken naar mogelijkheden om

mensen met MS zolang mogelijk zo zelfstandig

mogelijk te laten functioneren.”

in gesprek met

Melloney

Schenk

MS-Loket via 0800 - 1066

Melloney wil tot slot aan Wilma nog iets vertellen

over het MS-Loket. “Organisaties die betrokken

zijn bij de ziekte MS hebben gezamenlijk het

initiatief genomen voor de ontwikkeling van

deze telefonische hulpdienst. MS brengt veel

onzekerheid met zich mee en het leven dat

daarop volgt niet minder. Het MS-loket biedt de

mogelijkheid van snel persoonlijk contact met een

deskundige bij een vraag over MS. En dat is juist bij

een ingrijpende ziekte als MS erg prettig.”

79


80


Ronald en Michel

Mulder

Ambassadeur Maartje van Weegen in

gesprek met collega-ambassadeurs

Ronald en Michel Mulder

Binnen de schaatsport zijn het

wereldberoemde, maar desalniettemin

bescheiden, mensen, die bovendien voor

alle goede doelen worden gevraagd. Ze

kozen voor Stichting MS Research. 5 jaar

waren ze toen hun moeder de diagnose

MS kreeg.

“We waren nog jong

en wilden met onze

moeder schaatsen op

natuurijs. Dat lukte niet meer. Het was

een van de eerste keren dat ik als kind

dacht ‘hé, er is nu echt iets aan de

hand” vertelt Michel. “In het dagelijks

leven merkten wij nauwelijks iets. Mijn

moeder ging altijd uit van wat nog wel

kon.” “De sfeer thuis was altijd ‘alles

komt goed’. Mijn moeder is namelijk

een echte vechter en verwacht altijd

verbetering”, vult Ronald aan.

Gezin

In het gezin van oorspronkelijk zeven

kinderen, was MS geen onderwerp

van gesprek. Ook meer in huis helpen

was aanvankelijk niet aan de orde.

Natuurlijk was het wel bekend dat

mama MS had, maar de kinderen

merkten er weinig van. Maartje vraagt

zich af of hun omgeving vroeger

wist wat MS was en wat de ziekte

met zich meebracht. “Nee”, zegt

Ronald, “mensen dachten dat MS een

spierziekte was en ik moet zeggen dat

ik zelf eigenlijk ook onwetend was. Een

voor- en nadeel van MS is dat het zo

veel verschillende vormen heeft. Dus

als je er al een weet, weet je eigenlijk

nog zo weinig. Bij mijn moeder zag en

merkte je oorspronkelijk helemaal niets,

maar het was van binnen absoluut wel

aan de orde. Doordat het niet zichtbaar

was, waren wij en de omgeving niet zo

alert.”

Verandering

Volgens Michel is de bekendheid van

en kennis over de ziekte echt veranderd

in de loop van de jaren. Verbeterd, in

dit geval. “Gelukkig hebben we daar

zelf als ambassadeurs van Stichting MS

81


Research aan bij kunnen dragen.

In onze omgeving merken we dat

nu ook. Meer bekendheid leidt

tot meer begrip voor mensen met

MS. Maar we gaan uiteindelijk

voor de oplossingen!”

Actie

Ronald en Michel hebben diverse

acties gevoerd voor de Stichting,

waaronder skeelerevents in

Utrecht en Zwolle. “Mensen

deden snel mee, de evenementen

waren echt ontzettend leuk en

daarmee ontstond zowel veel

bekendheid voor de ziekte, als

fondsen voor onderzoek. Doordat

daar zijn ze best wel heel ver

in hebben we begrepen. Haar

hele leven is er inmiddels op

aangepast. Ze moet steeds mee

bewegen. Het begon met vage

klachten, dan wordt het wekelijks

naar de fysio, nu probeert ze

een beugel zodat haar knie niet

constant overstrekt en we weten

uiteraard niet wat het volgende

is waardoor ze zich zal moeten

aanpassen.”

Hoop

Michel: “MS is zo gecompliceerd.

Het vinden van een medicijn

daarmee ook. Was het maar als

Onze moeder wil het vooral hebben

over de dingen die ze wel kan

we enorm gefocust zijn en waren

op onze carrières kunnen we

helaas niet alle inhoudelijke

ontwikkelingen van het onderzoek

echt volgen. We hopen enorm dat

de ‘missing link’ gevonden wordt,

misschien wel uit onverwachte

hoek. Voor onze moeder zal het

niet verholpen worden, maar

misschien wel stabiliseren en

de meeste vormen van hoofdpijn;

je neemt een paracetamol en het

is weg. Mijn moeder heeft ook

medicijnen om de symptomen te

bestrijden, maar MS is niet weg.

Al onze hoop is gericht op de

resultaten van onderzoek. Mijn

vader onderging eind januari een

grote hartoperatie. Gelukkig is

het wonderbaarlijk goed gegaan.

Hij is nu zelfs aan het joggen.

Natuurlijk hebben wij de zorg die

hij voor mijn moeder heeft van

hem overgenomen. En uiteraard

nu ook voor hem gezorgd.

Met een groot gezin is dat

eenvoudiger. We hadden een heel

weekschema. Voor ons allemaal

was het fijn om te doen. Normaal

gesproken zijn we in februari

volop bezig met onze sport. Nu

was het topsport in de zorg.”

Eigen toekomst

Ronald is onveranderd hard

bezig vorm te geven aan zijn

schaatscarrière. Net als iedereen

hoopt hij dat de situatie rondom

Corona zal verbeteren en daardoor

dingen ook weer gewoon hun

voortgang kunnen vinden. Michel

is na maandenlange reflectie

gestopt. “Ik wil trainer worden,

maar Corona kwam. Nu ben ik

bij onze huidige schaatsploeg

assistent-trainer. Natuurlijk mis ik

het trainen met m’n groep. Ik ben

blij als de winter weer komt met

nu een andere rol, relaxter.”

Beeld

Maartje vraagt zich af hoe het is

om je moeder met beperkingen

82


te zien. “Moeilijk”, antwoordt Michel.“De

tegenstelling tussen zelf topsport bedrijven met

alles wat daar bij hoort, op het Olympisch podium

staan, en een moeder hebben die zo lastig kan

bewegen, een grotere tegenstelling is er niet.

Allebei beseffen wij heel goed hoe bijzonder het is

dat wij dat wel kunnen. Wij bereiken alles fysiek

en zij kan niet lopen. Gelukkig heeft ze heel erg

van ons succes genoten en wij helpen haar waar

we kunnen met de beperkingen die ze heeft. Met

haar scootmobiel komt ze overal. Het is belangrijk

onder de mensen te blijven komen. Cognitief heeft

ze niets ingeleverd. Sinds mijn vader geopereerd

is kunnen we het er meer met elkaar over hebben.

Realistisch en niet alleen maar de positieve

benadering. Met elkaar maken we er het allerbeste

van. De realiteit kun je niet veranderen.”

Bij de foto: Ronald: “Deze speciale fiets gebruikte

ik in Sochi om van het dorp naar de ijsbaan te gaan.

Nu breng ik mijn kinderen er overal mee naartoe.

Net zoals mijn ouders ons altijd en overal naartoe

brachten. Een groot voorbeeld!”

Bij de foto: Michel: “Het ultieme wat je als sporter

kan meemaken en het resultaat van keihard werken al

die jaren! Als eerste Nederlander ooit de Olympische

500m winnen was fantastisch!”

83


nr 64 - 2020

jubileumuitgave

“Ik ben gewend

dingen op te lossen,

maar MS laat zich

niet oplossen...

nog niet.”

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!