Rondom MS - Jubileum editie

nr 64 - 2020
jubileumuitgave
“Ik moet en zal een
oplossing vinden.
Voor hen.”

MS Centrum
Amsterdam
6
Bernard Uitdehaag
10
Hugo Vrenken &
Menno Schoonheim
14
Hanneke Hulst
18
Jorien Loots
22
René van Lier &
Carlie de Vries
MS Centrum
Noord Nederland
30
Jan Meilof & Wia Baron
34
Susanne Kooistra
38
Muk Schiltmans
Nieuw Unicum
70
Liesbeth Kooij & Corina Donkers
74
Melloney Schenk
78
Wilma van Heemskerk
Ambassadeurs
27
Job Cohen
28
Maartje van Weegen
41
Tessa van den Berg
54
Wolter Kroes &
Mikki van der Zwan
80
Ronald & Michel
Mulder
2

ErasMS
MS Centrum
46
Joost Smolders & Marvin van Luijn
50
Rinze Neuteboom
Nederlandse
Hersenbank
60
Inge Huitinga
64
Henk van Veen
66
Jörg Hamann & Aletta van den Bosch
Colofon
Rondom MS is een
periodiek van Stichting
MS Research
Eindredactie
Dorinda Roos,
directie@msresearch.nl
Redactie
Kirstin Heutinck
Dorinda Roos
Karin Smits
MS Centra-coördinatoren
Fotografie
Aernout Steegstra
Frank Ruiter
NL 17 INGB 0000006989
NL 24 ABNA 0707070376
ISSN 1574-9215
Vormgeving en Productie
Pre Press Buro Booij
Regalis
Oplage: 15.000
Contact
Stichting MS Research
Postbus 200
2250 AE Voorschoten
telefoon 071 5 600 500
www.msresearch.nl
info@msresearch.nl
Dit magazine is mede tot stand
gekomen dankzij de financiële bijdrage
van Novartis Nederland, Merck en
Biogen Netherlands. Genoemde partijen
hebben geen inbreng gehad op de
redactionele inhoud van dit magazine.
3

Voorwoord
Veerkrachtig
Uw en onze wereld is ingrijpend veranderd.
‘Onzekerheid’ is een vast gegeven geworden,
dat ons allemaal raakt. Niet alleen na de
diagnose MS. Toen wij ‘veerkracht’ bedachten
als thema voor ons jubileumjaar, konden we niet
bedenken hoe breed dit begrip op onze samenleving
een beroep zou doen. Tegelijkertijd zijn er gelukkig
zekerheden waar we onveranderd aan bouwen en
op vertrouwen. Zoals in ons geval de missie van
onze 40-jarige Stichting. Door wetenschappelijk
onderzoek naar de oorzaken van de letterlijk en
figuurlijk zenuwslopende ziekte multiple sclerose,
zullen de oplossingen gevonden worden. Dat is onze
vaste overtuiging. Maar hoe we dat kunnen doen, zal
de komende tijd zeker aan verandering onderhevig
zijn. Wanneer dat zal zijn blijft daarmee nog
onzeker. Gelukkig hebben we dankzij zeer bevlogen
en getalenteerde onderzoekers en trouwe, zeer
betrokken donateurs een professionele organisatie
kunnen opbouwen die borg staat voor de continuïteit
van het MS-onderzoek in Nederland. Onderzoek
dat tot de top 5 van de wereld behoort. Met een
totale investering in de afgelopen jaren van ruim
€68 miljoen in bijna 400 onderzoeksprojecten zijn
belangrijke resultaten geboekt en is een hoopvolle,
betere toekomst voor mensen met MS daadwerkelijk
dichterbij. Helaas is MS op dit moment nog steeds
de meest invaliderende ziekte onder jonge mensen.
Wij zijn allen die aan veertig jaar onderzoek hebben
bijgedragen bijzonder dankbaar. Daarbij denken
we aan zowel de mensen die rondom ons zijn, als
aan de mensen die helaas zijn overleden. Alleen
met elkaar kunnen we ervoor zorgen dat ruim
25.000 mensen met MS in Nederland een beter
en ander leven tegemoet gaan. Wij blijven ons hier
hard voor maken en hopen op uw onveranderde
betrokkenheid. Hopelijk inspireren zowel de
resultaten, als de plannen van de vier academische
MS-centra met bijna 150 onderzoekers die dagelijks
aan MS werken, u hierbij. Hun onderzoek, samen
met dat van internationale collega’s, brengt de
oplossingen stap voor stap dichterbij. Voor de
mensen met MS die nu leven zijn behandelingen
op maat, gericht op verbetering van de kwaliteit
leven, beschikbaar. Deze uitgave is mede mogelijk
gemaakt dankzij sponsoren, zodat uw donatie
rechtstreeks naar onderzoek gaat. U leest de laatste
onderzoeksresultaten, plannen en ambities van
onderzoekers. Maar ze geven ook een persoonlijk
inkijkje door met een favoriet item op de foto te
gaan. Uiteraard zijn er ook bijzondere interviews
met mensen met MS en ambassadeurs. Allemaal
hebben ze ook onze overtuiging: Onderzoek helpt
MS de wereld uit. Maar zonder u lukt dat niet. Heel
hartelijk dank voor uw betrokkenheid in welke vorm
dan ook in de afgelopen 40 jaar. In de vorm van uw
gift, uw actie, de nalatenschap van een dierbare of
uw inzet. Met elkaar gaan we de uitdagingen in de
toekomst aan.
Willeke Heijbroek-de Clercq
4 Voorzitter
Dorinda Roos
Directeur

MS Centrum
Amsterdam
Bereikt dankzij de donateurs
van Stichting MS Research
140
32,6
miljoen totale
investering in
onderzoek
toegekende onderzoeksprojecten
en programma’s
Meer kennis over de geleidelijke achteruitgang
bij MS staat centraal bij de onderzoekers van
het grootste MS-centrum van Nederland. Hun
doel is begrijpen hoe ontsteking in de hersenen
van mensen met MS ontstaat en waarom
zenuwcellen verdwijnen. Pas als bekend is
welke biologische processen een rol spelen bij
de verschillende symptomen van MS, kunnen
behandelingen ontwikkeld worden die alle
mensen met MS helpen. Het onderzoek is
verdeeld in de thema’s begrijpen en behandelen.
Onderzoeksthema’s
Begrijpen
• Oorzaak van MS
• Nieuwe laesies voorkomen
• Rol van hersencellen bij MS-schade
• Netwerkziekte (pag. 10)
Top 3
wetenschappelijke
MS-centra wereldwijd
Behandelen
• Ziekteverloop beïnvloeden (pag. 6)
• Diagnose en ziekteverloop (pag. 10)
• Verbeteren van Zorg
• Behandeling van symptomen (vermoeidheid,
lopen, geheugenproblemen, depressiviteit en
slikken) (pag. 14)
5

6

Bernard
Uitdehaag
Neuroloog, epidemioloog en directeur van MS Centrum Amsterdam
In 1985 kwam hij bij toeval te werken aan
MS. Omdat de ziekte hem zo fascineert,
probeert hij nog steeds de MS-puzzel op te
lossen. Uitdehaag: “Toen ik begon met mijn
onderzoek naar MS was er eigenlijk nog
weinig. Geen goede criteria om de ziekte te
diagnosticeren en geen behandelingen. We
kunnen nu heel veel meer, maar nog niet
genoeg.”
Door het verbeteren van de
diagnostische criteria, waarbij
MRI een steeds grotere rol is
gaan spelen, kan de diagnose eerder
en met meer zekerheid gesteld worden.
Ook kwamen er in de jaren negentig
behandelingen beschikbaar voor MS.
Het MS Centrum Amsterdam heeft zowel
op het gebied van het verbeteren van
de diagnostiek, als bij het verbeteren
van behandelingen, een belangrijke rol
gespeeld.
Steeds kritischer
“Toen er midden jaren negentig één
middel was, IFN-β, waren we al blij als
patiënten één of twee schubs minder
kregen gedurende twee jaar.” In de
loop van de jaren negentig kwamen
er meer middelen beschikbaar, zodat
mensen konden overstappen als ze
niet meer voldoende reageerden op dit
eerste middel. Begin van deze eeuw
kwam Natalizumab, toen het eerste
middel dat via een infuus gegeven
werd. Het werkte bij veel mensen zo
goed, dat gedacht werd dat alle mensen
moesten overstappen naar dit middel.
Uitdehaag: “Het zou een hele klus
worden om al onze patiënten elke vier
weken een infuus te geven. Plannen
hiervoor waren we aan het maken,
toen de eerste signalen van ernstige
bijwerkingen kwamen en de inzichten
veranderden. We gingen steeds meer
samen met de patiënt beslissen wat de
7

beste optie was. Welk middel
bood de meeste kans op succes
met zo min mogelijk risico’s?
Dat doen we nog steeds en de
keuze aan middelen is behoorlijk
gegroeid. Met name vanaf 2010
ging het ineens hard. Er zijn
nu 13 geregistreerde middelen
voor gebruik bij MS. Des te
meer middelen, des te kritischer
we werden op het effect dat
we wilden bereiken. In eerste
instantie hoopten we alleen het
aantal schubs te verminderen,
nu willen we niet alleen dat
de patiënt zelf geen nieuwe
klachten krijgt, maar ook dat de
MS-activiteit op de MRI-scans
verdwijnt. We willen namelijk
schade aan het hersenweefsel
zoveel mogelijk voorkomen.”
Schubs en
progressie
Schubs worden veroorzaakt door
ontstekingen in de hersenen
en die kunnen redelijk goed
verminderd worden door
medicatie. Progressie, een
geleidelijke verergering van
de ziekte, wordt veroorzaakt
door verlies van hersencellen.
Het verlies van hersencellen
kan nog niet met medicatie
voorkomen worden. Progressie
is voor mensen met MS soms
lastig te onderscheiden van
het opstapelen van klachten.
Bijvoorbeeld wanneer iemand
een schub krijgt die niet
helemaal herstelt, ontstaan
restverschijnselen van deze
schub en lijkt het of klachten
zich opstapelen. Maar het is iets
anders dan progressie zonder
schub. Voor de wetenschap is
het verschil zeer belangrijk.
Uitdehaag: “We weten al
heel lang dat MS bestaat uit
schubs en progressie. Deze
worden door twee verschillende
ziektemechanismen veroorzaakt.
De uiteindelijke handicap van
mensen wordt vooral bepaald
door de mate van de progres
sie. Als we weten welke
ziektemechanismen het ziektebeloop
bepalen, kunnen we
gerichter ingrijpen om iedereen
een gunstig verloop te geven.”
Theorie en bewijs
Uitdehaag vervolgt: “Soms leidt
een negatief effect binnen een
onderzoek tot een grote stap
vooruit. Weten dat iets niet werkt
is ook een belangrijk resultaat.
Ik weet niet wanneer er een
middel komt dat zenuwen kan
beschermen tegen schade, de
zgn. neuroprotectie. Er wordt
Het lijken twee ziektemechanismen,
maar we kunnen er nog maar één
behandelen.
nu een nieuw middel getest,
een BTK-remmer, waarvan men
hoopt dat het de progressie
kan afremmen. De theorie is
dat het niet alleen werkt op
ontstekingscellen in het bloed,
de B-cellen, maar ook op
cellen in het hersenweefsel, de
microglia. De theorie is mooi,
maar het moet nog bewezen
worden of progressie inderdaad
geremd wordt.”
Verwachting voor
de toekomst
“Er moeten een aantal belangrijke
stappen gezet worden”
vertelt de gedreven professor.
“Ten eerste moeten we beter
kunnen voorspellen hoe het
verloop van de ziekte per individu
zal zijn. Welk ziektemechanisme
8

speelt op welk moment een rol bij een individuele
patiënt? Voorspellende modellen op basis van MRIscans,
biomarkers en andere maten, moeten er
voor gaan zorgen dat we persoonlijk advies op maat
kunnen geven. Daarnaast moeten ontstekingen in
de hersenen nog beter verminderd kunnen worden
zonder vervelende bijwerkingen. Als laatste moeten
we de progressie kunnen remmen.
Resultaat
Door onderzoek weten we al veel meer over de
progressie bij MS. We weten welke biologische
processen een rol spelen en we kunnen deze
processen meten met behulp van biomarkers, zoals
MRI-scans en bepalingen in het bloed. We maken
daarbij een onderscheid tussen biomarkers die
iets zeggen over de lichamelijke symptomen en
over cognitieve problemen. Over vier jaar hopen
we te weten welke biomarkers het beste progressie
voorspellen en weten we of we deze achteruitgang
kunnen afremmen of zelfs stoppen. De progressie
remmen heeft nu de volle aandacht van veel
onderzoekers. Tot dat gerealiseerd is, moeten we ons
best doen om de mensen met MS te helpen, zodat ze
zo min mogelijk last hebben van de klachten die ze
nu hebben. Dat is een taak voor ons als neurologen,
maar ook voor alle andere betrokken zorgverleners,
waaronder revalidatieartsen en paramedici.”
Bij de foto: “Dit modelletje kreeg ik als grap van
mijn kinderen bij een surprise. Het ligt thuis op
mijn werkkamer. De hersenen zijn misschien wel
het belangrijkste orgaan dat we hebben.” (Bernard
Uitdehaag)
9

10

Hugo Vrenken
Menno
Schoonheim
Neurowetenschappers die alles weten van MRI-scans
De mogelijkheden zijn de afgelopen
veertig jaar enorm gegroeid: het gebruik
van MRI is zeer belangrijk geworden
voor het vroeg en betrouwbaar kunnen
stellen van de diagnose MS en het volgen
van ziekteactiviteit. Binnen het MRI-veld
worden regelmatig nieuwe technieken
voor het meten van veranderingen in
hersenweefsel ontwikkeld. Veel van
deze technieken worden toegepast in het
onderzoek naar MS, maar slechts enkele
worden gebruikt in de kliniek.
Hugo Vrenken studeerde
natuurkunde en promoveerde
in 2005 op zijn onderzoek
naar MRI-maten bij MS. Ook is hij
ingenieur. Ondertussen heeft hij
een eigen onderzoeksgroep binnen
de afdeling radiologie en nucleaire
geneeskunde. Zijn groep richt zich
op het ontwikkelen en toepassen
van nieuwe MRI-technieken voor het
meten van weefselveranderingen in de
hersenen. Menno Schoonheim studeerde
neurowetenschappen en startte in
2009 zijn promotieonderzoek naar de
connectiviteit van het brein bij MS, ofwel
hoe hersengebieden met elkaar ‘praten’.
Ondertussen begeleidt Menno een groep
promovendi binnen de afdeling anatomie
en neurowetenschappen. Hij wil
progressie bij MS beter kunnen begrijpen
en voorspellen, door de veranderingen in
hersennetwerken bij mensen met MS te
onderzoeken.
Witte en grijze stof
Twintig jaar geleden was het al mogelijk
om met MRI het aantal ontstekingen
(laesies) in de witte stof van de hersenen
te meten en om nieuwe laesies te
onderscheiden van oudere laesies door
het inspuiten van een contrastmiddel.
Hugo: “Die methodes gebruiken we
nu nog steeds, maar deze technieken
11

zijn wel sterk verbeterd. Die
vooruitgang komt door verbeterde
resolutie (kleinere pixels) en
beter contrast tussen laesies en
‘normaal’ weefsel.”
Doordat onderzoekers wereldwijd
bezig waren met MS als witte
stof-ziekte was lang uit het oog
verloren dat in de grijze stof
ook schade ontstaat. Menno:
“De laatste jaren is er veel
meer aandacht gekomen voor
de schade aan de grijze stof en
worden MRI-technieken om dit
in beeld te brengen steeds beter.
Sinds 2018 zijn laesies in de
grijze stof ook opgenomen in de
diagnostische criteria voor MS.”
Van techniek naar
kliniek
De weg van nieuwe MRItechnieken
naar de kliniek is
lang. Hugo: “Een MRI-meting
om het verschil tussen twee
Voor een individuele patiënt
is het nog belangrijker dat de
meting niet verstoord is door
kleine variaties of verschillen
tussen MRI-scanners. Ik werk
met mijn onderzoeksgroep
aan het standaardiseren van
het meten van de afbraak van
hersenenweefsel (hersenkrimp
of atrofie) in de grijze stof.
Daarnaast werken we samen
met neurologen om twee MRImaten
voor de kliniek toepasbaar
te krijgen, dat is de MRI-maat
voor hersenkrimp en een MRImaat
voor het meten van het
volume van alle laesies bij elkaar
(laesievolume). Dit zijn MRImaten
die met de standaard
MRI-apparaten, die in elk
ziekenhuis staan, gemaakt en
berekend kunnen worden.”
Menno: “Onze groep onderzoekt
hoe hersengebieden bij MS
met elkaar communiceren
MRI-technieken helpen bij
gepersonaliseerde zorg.
patiëntengroepen te bepalen voor
onderzoek is iets heel anders
dan een MRI-meting bij een
individuele patiënt waarop een
behandeladvies gebaseerd wordt.
en verbonden zijn. Hiervoor
gebruiken we ingewikkelde
MRI-scans die niet standaard in
elk ziekenhuis gemaakt kunnen
worden. Dit onderzoek leert ons
veel over waarom de ene persoon
met MS hard achteruit gaat en
de ander niet. Dit begrijpen we
nog onvoldoende. We willen
er op termijn voor zorgen dat
MRI-apparaten dit automatisch
kunnen doen, wellicht zelfs
zonder dat er een extra scan
gemaakt moet worden.”
Amsterdam MS
Cohort
Sommige technieken worden
niet in de kliniek gebruikt voor
het stellen van de diagnose en
vervolgen van de ziekte, maar
wel al bij medicijnstudies. Het
MS Centrum Amsterdam werkt
mee aan grote medicijnstudies
om MRI-maten te testen,
bijvoorbeeld laesievolume (dit
zegt iets over hoe goed het
middel nieuwe laesies voorkomt)
en hersenvolume (dit is het
effect van het medicijn op de
afbraak van hersenweefsel). Het
kunnen gebruiken van grote
groepen mensen voor onderzoek
is belangrijk. Het MS Centrum
Amsterdam heeft daarom ook
zelf een grote groep patiënten
die al jaren gevolgd worden. Dit
is het Amsterdam MS Cohort.
Menno: “Van meer dan 300
mensen hebben we op meerdere
meetmomenten geavanceerde
MRI-scans over een periode van
12

ruim vijftien jaar. Zo kunnen we de ziekteactiviteit
gedurende de ziekte goed volgen. Het bestuderen
van deze MRI-scans leert ons veel over het ziekteproces,
over welke schade welke klachten geeft en
over welke schade een voorspelling geeft over de
achteruitgang op de langere termijn.”
Toekomst
Hugo: “Ik hoop dat hersenkrimp MRI-metingen over
vijf jaar echt in de kliniek worden gebruikt voor het
bepalen of een behandeling het gewenste effect
heeft op het verminderen van hersenkrimp bij een
individuele patiënt. Dat helpt bij het bepalen of
de behandeling adequaat werkt bij die patiënt. Op
deze manier helpt MRI echt bij gepersonaliseerde
zorg.”
Menno: “Binnen het MS Centrum Amsterdam
werken we met verschillende afdelingen samen
om alle maten voor ziekteactiviteit te koppelen,
dus: MRI-maten, neurologisch onderzoek, cognitie,
MEG-metingen (hersenfunctie), vragenlijsten,
oogmetingen en biomarkers in bloed. Deze
samenwerking is uniek en gaat echt helpen om
mensen in de toekomst beter behandeladvies op
maat te kunnen geven.”
Bij de foto: “Mijn passie voor de wetenschap ontstond
toen ik deze fascinerende “radiometer” leerde kennen,
die door natuurkundige wetten in beweging komt. Met
deze wetten (en passie!) bestudeer ik tegenwoordig
het brein, in de MRI.” (Menno Schoonheim)
13

14

Hanneke
Hulst
Neurowetenschapper bij de afdeling
anatomie en neurowetenschappen van
MS Centrum Amsterdam
Als klein kind was ze al gefascineerd door
het geheugen. Nu is ze vooral bezig met
onderzoek naar cognitie bij MS. Toen ze
8 jaar was, hield ze een vakantiedagboek
bij, waarin ze heel veel details over haar
dagen opschreef, zoals bijvoorbeeld
de naam van de pony in de plaatselijke
manege. Ze wilde echt niks vergeten.
Later begreep ze dat je irrelevante
dingen best mag vergeten. Naast
de fascinatie voor het geheugen
en hersenen, kwam de belangstelling
voor MS door persoonlijke ervaring, haar
moeder had namelijk MS. Hanneke:
“Als puber irriteerde ik me behoorlijk
als mijn moeder iets vroeg wat ik
haar net verteld had. Als ik toen had
geweten dat het door haar MS kwam,
had dat veel frustratie bij haar én mij
gescheeld.”
Cognitie in kaart
brengen
Toen Hanneke in 2008 begon aan
haar promotieonderzoek was er nog
niet veel bekend over cognitieve
problemen bij MS. Dat er nu steeds
meer neurologen aandacht voor deze
klachten hebben en dat er wereldwijd
door onderzoekers aan gewerkt wordt,
is een grote vooruitgang. “Een volgende
stap is om cognitieve klachten en
stoornissen beter én tijdig in kaart te
brengen” aldus Hanneke. “Tot nu toe
krijgen alleen mensen die aangeven
problemen met cognitie te hebben
een neuropsychologisch onderzoek.
Terwijl mensen die het niet melden
soms wel degelijk klachten hebben. Zij
leggen de oorzaak hiervan (mogelijk
ten onrechte) niet bij MS, maar eerder
bij het hebben van jonge kinderen of
een drukke baan. Deze mensen worden
nu te vaak gemist. Het zou daarom
helpen om de cognitieve functie van
mensen met MS met enige regelmaat
standaard te testen. Om het regelmatig
testen van de cognitieve functies
te vergemakkelijken, is onlangs
bijvoorbeeld de Multiple Screener
ontwikkeld.”
15

Cognitieve training,
voor wie?
Uit onderzoek van Hanneke
en collega’s naar manieren
om de cognitieve functies
te versterken, bleek een
computertraining om de
aandacht te trainen mildtot-matig
effect te hebben.
Vervolgens hebben ze de
MRI-beelden van mensen die
wel veel verbeterden na de
computertraining (responders)
vergeleken met mensen
die niet verbeterden (nonresponders).
Het bleek dat
het hersennetwerk van de
responders er vóór aanvang van
de training hetzelfde uitzag
als van gezonde mensen.
Terwijl het hersennetwerk van
de non-responders vóór de
training al anders was, zeer
waarschijnlijk als gevolg van
MS. Volgens Hanneke wijst dit
erop dat cognitieve training
vooral voor mensen met een
nog intact netwerk groot effect
kan hebben. “In plaats van
de symptomen te bestrijden
zouden we misschien moeten
overwegen preventief te
behandelen. Daarmee zouden
we kunnen voorkomen dat het
hersennetwerk verandert en
zullen cognitieve problemen
worden uitgesteld of idealiter
worden voorkomen. Hier houden
wij ons momenteel mee bezig.”
Behandeling van
cognitieve klachten
Hanneke: “Ik hoor vaak dat
mensen zeggen dat er geen
behandeling is voor cognitieve
klachten. Dit is niet waar! Bijna
elk ziekenhuis of revalidatiecentrum
heeft de beschikking over
strategietraining. Dit is geen
oplossing voor de oorzaak van de
cognitieve stoornissen, maar kan
een aanzienlijk effect hebben op
de gevolgen ervan. Ik hoop dat
er in de nabije toekomst ook een
behandeling komt die de oorzaak
van de cognitieve problemen aanpakt,
en we uiteindelijk kunnen
voorkomen dat mensen met MS
cognitieve klachten krijgen, dat is
mijn einddoel!”
16

“Begin aan de basis; de oorzaken
moeten gevonden worden…”
Ir. Joop Tichelaar, 81 jaar. Geboren en getogen in
Aalsmeer. Gepensioneerd, na een leven in de installatietechniek
en later onroerend goed.
“Toen onze dochter begin 30 was, kreeg ze de
diagnose MS. Ze was econoom en eigenaar van een
succesvol consultancy bedrijf, maar door de ziekte
ging ze steeds verder achteruit. Helaas had ze de
meest progressieve vorm en overleed uiteindelijk op
slechts 44-jarige leeftijd. Hoe dat voelt is bijna niet
te benoemen. Als dit je overkomt, wil je er alles aan
doen om dit anderen te besparen. Gelukkig ben ik in
de omstandigheid dat ik, ter nagedachtenis aan haar
en haar moeder, om het jaar de ‘Gemmy & Mibeth
Tichelaar Prijs’ kan uitreiken, in samenwerking met
Stichting MS Research. Met deze persoonlijke beurs
krijgt een jonge wetenschapper de mogelijkheid een
jaar fundamenteel onderzoek naar de oorzaken van
MS uit te voeren.
Zo kreeg dr. Inge Holtman uit Groningen deze prijs
als eerste uitgereikt, voor onderzoek naar de effecten
van genetische variaties op de afweercellen van de
hersenen. Dr. Karim Kreft uit Rotterdam nam het
stokje van Inge over, met onderzoek naar B-cellen
in MS. Vermoed wordt dat deze cellen bijdragen
aan het ontstaan van MS. Onlangs hebben wij aan
drs. Thecla van Wageningen uit Amsterdam, de prijs
uitgereikt voor haar onderzoek naar cellen in witte en
grijze hersenstof.
In mijn ogen zijn donateurs essentieel voor het vinden
van de oplossing van deze zenuwslopende ziekte. Als
iedereen doet wat ‘ie kan, moet dit lukken.”
17

Jorien
Loots
Beiden
staan in de bloei van hun leven.
Jorien kreeg vorig jaar de diagnose MS, Hanneke doet
onderzoek naar de cognitieve achteruitgang bij MS.
Jorien en Hanneke kenden elkaar niet totdat deze
ontmoeting voor het interview plaatsvond via videobellen.
Ze ontdekten overeenkomsten en verschillen.
mond voelde alsof ik een
hoektand had laten trekken bij
“Mijn
de tandarts en een verdoving had
gekregen. In twee dagen verspreidde dat gevoel
zich, totdat ik aan een kant van mijn gezicht niets
meer voelde. Knijpen, slaan: níets. Alle connectie
was weg, maar van de buitenkant was niets te zien.
Alle testen daarna waren ‘voor de zekerheid’. Totdat
Met een flinke dosis
eigenwijsheid wil ik de
veerkracht bij mensen
met MS verbeteren.
de witte vlekken op de eerste scan zo duidelijk
waren. ‘Voor de zekerheid’ werd de zekerheid: MS.
Na een weekje thuis, ging ik weer aan het werk.
En hoe. Waar ik totaal geen controle had over
mijn ziekte, had ik alle touwtjes als manager in
handen. Vlak nadat ik de diagnose kreeg, lieten de
18

eigenaren weten dat ze het bedrijf wilden verkopen.
Ik kreeg een supermissie: zorgen dat het bedrijf
ging overleven. Ik had mijn ziel en zaligheid in het
bedrijf gestopt, toegewerkt naar dit belangrijke
moment. Dit ging ik me niet af laten nemen door
MS.
Terwijl ik harder ging werken onderging ik behandelingen.
Het duurde vier maanden voordat ik weer
gevoel kreeg in mijn gezicht. De voeding liep langs
mijn mond, terwijl ik probeerde het bedrijf klaar te
maken voor verkoop.
Ik greep de drukte aan om niet over mijn ziekte na
te denken, terwijl stressen ongeveer het slechtste is
wat je kan doen met MS. Ik ben gewend dingen op
te lossen, maar MS laat zich niet oplossen door je
schouders eronder te zetten.
Uiteindelijk kwam het besef dat ik waarschijnlijk
nooit meer fulltime kan werken. Ik ben geschrokken
van hoe ik bereid was mezelf af te takelen voor iets
wat niet over mij gaat. Nooit meer ga ik mijn werk
voor mijn eigen gezondheid laten komen. Ik leefde
om te werken, nu werk ik om te leven.”
in gesprek met
Hanneke
Hulst
Eigenwijs
Jorien begint het gesprek met Hanneke met
de vraag wat het verschil is tussen een artsonderzoeker
en een onderzoeker. Hanneke legt uit
dat een onderzoeker geen patiënten behandelt.
“Ik ben opgeleid tot onderzoeker. Ik hou me dus
bezig met neurowetenschappen en zoek naar betere
behandelmogelijkheden voor mensen met MS. Ik
werk wel veel samen met zorgverleners en heb veel
respect voor hun werk. Ik denk dat ik met mijn
kritische en eigenwijze geest heel goed op mijn
plek zit als wetenschapper.” Jorien vraagt zich
af hoe die eigenwijsheid Hanneke helpt bij haar
onderzoek. “Ik maak keuzes in mijn onderzoek die
soms tegen de gebaande paden van de wetenschap
in gaan. Een voorbeeld is mijn dansonderzoek. Ik
dans al mijn hele leven klassiek ballet. Ik wilde
bestuderen of dansen helpt bij het verminderen
van cognitieve klachten bij MS. Een professor op
een internationaal congres vond het maar onzin.”
19

“Wat grappig, ik ben ook gek op dansen’, reageert
Jorien, “maar dan een totaal andere richting. Ik ben
meer van dance hall en hiphop.” Hanneke: “Ja,
hiphop vind ik ook leuk, maar door mijn klassieke
ballet ben ik daar te gecontroleerd/niet vrijelijk
genoeg voor.”
Veerkracht
Jorien: “Lenigheid, daar heb ik een vraag over.
Of eigenlijk wil ik je een beeldspraak voorleggen.
Ik denk dat je als mens een bepaalde rek hebt
en alles in je leven doet een beroep op die rek.
Als je stress hebt dan kost dit rek, maar als je
een superfijne relatie hebt krijg je juist meer rek.
MS haalt heel veel rek uit het elastiek. Jij doet
Waar ik totaal geen
controle had over
mijn ziekte, had ik alle
touwtjes als manager in
handen.
onderzoek om te proberen de rek of de veerkracht
van de hersenen van mensen met MS zo goed
mogelijk te houden. Zodat als er schade ontstaat
dit opgevangen kan worden. Kan ik dat zo zeggen?”
“Het toeval wil”, antwoordt Hanneke, “dat een
student van mij bezig is met een scriptie over
veerkracht. Dus ja, je beeld klopt goed. Het gaat
denk ik iets verder dan stress en relatie, want ook
medicatie, hormoonhuishouding en nog veel meer
zaken hebben effect op de veerkracht. Ik zou ook
20

nog verder willen gaan. Ik wil
niet alleen het elastiekje gezond
houden, maar het liefste ook de
veerkracht versterken. Je moet
er misschien wel een tweede
elastiekje naast zetten, zodat
als de eerste knapt er nog een
reserve is.”
Puzzel
Jorien: ‘”Ik ben de laatste tijd
daar ook veel mee bezig. Hoe
houd ik mijn veerkracht goed?
Ik dacht altijd als ik me aan de
regels van een gezonde leefstijl
houd, dan gaat het goed met
me. Maar je gezondheid is geen
puzzel die je oplost met regels.”
“Dat klopt”, beaamt Hanneke.
“Mijn moeder had MS en was
altijd heel bewust bezig met
gezond leven. Niet roken, gezond
eten en voldoende beweging
en buitenlucht. Toch kreeg ze
er later een andere nare ziekte
bij, kanker, waar ze een paar
jaar geleden aan gestorven is.
Ik herinner me dat ze iets zei
van “ik had de MS-kaart toch al
getrokken, hier had ik niet op
gerekend”. Een gezonde leefstijl
is belangrijk, maar het is geen
garantie op een gezond leven.
Daarom des te belangrijker dat
wetenschappers bezig blijven met
het oplossen van de hele MSpuzzel.”
m.m.v. MT next generation
leadership
Bij de foto (links): “Deze beer
kreeg ik van mijn, inmiddels
overleden, vader toen ik uit
het ziekenhuis kwam na het
verwijderen van mijn nier op
1-jarige leeftijd. Zeker na de
diagnose MS geeft de beer me een
gevoel van veiligheid en liefde.”
(Jorien Loots)
Bij de foto (onder): “Zo verfijnd
en met oog voor detail, het popup
boek ‘Bovenkamers’. Het
allerlaatste exemplaar werd door
de liefde van mijn leven op de
kop getikt, speciaal voor mij.”
(Hanneke Hulst)
21

22

René van Lier
Carlie
de Vries
Voorzitter en vicevoorzitter van de wetenschappelijke raad van Stichting MS Research
René raakte geïnteresseerd
in het MS-onderzoek toen
Rogier Hintzen bij hem
promoveerde. In 2005 werd hij
lid van de wetenschappelijke
raad en heeft sindsdien de
ontwikkelingen binnen het MSveld
kunnen volgen. “Omdat
ik geïnteresseerd ben in het
vakgebied, maar zelf geen MSonderzoek
meer deed, ben ik
als immunoloog gevraagd voor
de wetenschappelijke raad.” In
2015 nam René de functie van
de toenmalige voorzitter, prof.
dr. Jan Sixma over. Gelijktijdig
werd moleculair bioloog Carlie
vicevoorzitter. Zij kwam in 2013
in de raad. Carlie: “Mijn bijdrage
is vooral vanuit het basale
onderzoek. Dat is belangrijk,
het MS-onderzoek is namelijk
ontzettend breed van heel basaal
cellulair en moleculair biologisch
onderzoek, tot aan klinisch
onderzoek met patiënten.”
Al is Carlie niet actief op het
gebied van MS, zij levert graag
haar bijdrage aan het werk van
de Stichting: “Het is interessant
om te horen wat voor onderzoek
gedaan wordt in deze hoek. Juist
omdat het MS-veld in Nederland
relatief klein is, is het belangrijk
om in de wetenschappelijke raad
mensen te hebben die er buiten
staan.” René vult aan: “Ik vind
het motiverend om de discussies
over het verdelen van schaarse
middelen zo goed mogelijk vorm
te geven. Het is essentieel dat de
voorzitter en vicevoorzitter hier
zelf geen direct belang hebben.
Wat ik er zelf uit haal? Er zitten
23

een aantal leden in de raad waar
je elke vergadering wat van leert.
Een soort doorgaande educatie.”
“Ja, het is uiterst leerzaam,”
bevestigt Carlie.
onderzoek bij de hersenbank
specifieker geworden. Er zijn
nu mogelijkheden om cellen te
isoleren uit hersenweefsel en
daar in detail naar te kijken. Dat
kennis plaatsen in een veel
groter verhaal. En daar bovenop
dit genuanceerd uitleggen aan
het publiek. Dat vind ik nogal
wat. We kennen allemaal de
Meer focus op de
mens
Het MS-veld heeft de afgelopen
jaren verschillende ontwik kelingen
doorgemaakt. René: “Een
ontwikkeling is duidelijk. De
focus op proef dieronderzoek is
verdwenen. Dit type onderzoek
heeft behoorlijk wat inzichten
opgeleverd, maar uiteindelijk niet
de inzichten die we nodig hebben
om te begrijpen hoe MS in elkaar
zit. Dat is echt een verandering
geweest in de aanvragen, maar
ook in de discussies in de
wetenschappelijke raad. We
vragen tegenwoordig veel sterker
‘wat zou de vertaling kunnen
zijn naar de patiënt’? Onderzoek
waarbij vanuit het perspectief
van de patiënt naar de effecten
van behandeling wordt gekeken
heeft een prominentere plaats
gekregen in de aanvragen. Dat
is een ander soort onderzoek
dan we gewend waren om te
beoordelen.”
Carlie vult aan: “Een andere
ontwikkeling is dat het
moleculaire werk steeds meer
aan bod is gekomen. Ook is het
Door competitie
word je scherper.
is een hele mooie verbetering
waarvan we de komende tijd veel
gaan leren. Daar zijn we echt
uniek in als Nederland.”
Ervaringsdeskundigenpanel
Ook de toevoeging van het
raadplegen van het ervaringsdeskundigenpanel
van de
Stichting vinden beiden een
belangrijke ontwikkeling.
“Vanuit een ander perspectief
dingen opmerken en relevante
vragen stellen, verbreedt en
verdiept het beoordelen van
onderzoeksaanvragen.”
Detail vertalen naar
groter verhaal
René: “We weten echt veel
meer dan 25 jaar geleden. Het
is fascinerend om met een
vergrootglas naar alle biologische
processen te kijken. Vervolgens
moet een onderzoeker deze
foutjes die zijn gemaakt. Zoals
een krantenkop ‘Binnen 5 jaar
hebben we een vaccin tegen
MS.’ Je moet je wel afvragen wat
dit betekent. Als jouw kind of
vrouw MS heeft en je leest dat
er binnen vijf jaar een vaccin
is. Nou dat doet wel wat met je.
Onderzoekers zijn zich er nu heel
goed van bewust dat we dat niet
meer moeten doen. De Stichting
doet dit in al haar communicaties
op een zeer beheerste en zorgvuldige
manier. Vanuit het MSveld
zie ik gelukkig niet meer
zo vaak dit soort gekke verhalen
opduiken.”
Uitdagingen
van een klein
onderzoeksveld
“Het voordeel voor MS-onderzoekers
is dat Stichting MS
Research er is. De Stichting
houdt op een goede manier
het totaal aantal onderzoekers
24

vitaal. Dan heb je als onderzoeker de opdracht om
daarboven nationaal competitief te zijn. Daar ben je
verplicht toe vind ik. Want zo haal je expertises in
het veld die je misschien nu nog niet hebt. En dat
is heel erg verrijkend.” Op dit punt zijn de voorzitter
en vicevoorzitter het roerend eens: “Het veld zou
best wel eens wat competitiever mogen zijn. Door
competitie word je ook scherper.”
Opvolger
René draagt de komende periode het voorzitterschap
over. “Ik ga met pensioen uit de wetenschappelijke
raad. Mijn wens voor mijn opvolger? Ik
hoop dat hij of zij heel veel moeilijke vergaderingen
krijgt in die zin dat er zoveel hele goede projecten
op tafel liggen dat je echt de beste van de
allerbesten moet gaan selecteren. Dat geldt voor
de reguliere projecten maar zeker ook voor de
fellowships. Ik wens hem of haar veel moeilijke
beslissingen toe.”
Bij de foto: “Iemand vroeg laatst aan mij ‘is dit een
stuk koraal of zo?’ Dat is het niet. Het is een 3D print
van het bindingsdomein van het eiwit Nur77. Hier
kan ik helemaal enthousiast van worden. Want ik
weet precies, hier zit een groef en daar kan iets aan
binden.” (Carlie de Vries)
25

Biogen als pionier in MS
Biogen is een pionier binnen de neurologie. We
ontwikkelen medicijnen voor neurologische ziektes waar
een grote behoefte is aan nieuwe medicijnen. En dat doen
we al meer dan veertig jaar.
MS staat al lang centraal binnen Biogen: 24 jaar geleden
kwam ons eerste medicijn beschikbaar voor Nederlanders
met MS. Daarna zijn we blijven innoveren; inmiddels
bieden wij vijf medicijnen voor de behandeling van MS.
Maar we zijn nog niet klaar. We blijven onderzoek uitvoeren
met maar één doel: MS nog beter kunnen behandelen.
Die missie delen we met Stichting MS Research. We zijn
blij met een organisatie als Stichting MS Research en we
hopen onze missie samen te realiseren.
www.biogen.nl
26

“Ik maakte van dichtbij mee,
wat een rotziekte MS is”
Onlangs werd gepubliceerd dat niet 1 op de 1000 maar
1 op de 750 mensen in Nederland de ziekte multiple
sclerose heeft. Dat lijkt, ondanks de toename, nog
steeds relatief weinig, maar tegelijkertijd kent bijna
iedereen wel iemand met MS.
Wie het heeft komt er helaas nooit meer van af.
Althans nog niet. De ziekte is progressief en ontneemt
je stap voor stap mogelijkheden die gezonde mensen
vanzelfsprekend vinden. Zoals gewoon kunnen lopen,
praten en nadenken. En gaandeweg gaat er ook nog
een streep door het woordje ‘gewoon’. Sommige
mensen gaan sluipenderwijs achteruit, anderen veel
sneller. Er is geen peil op te trekken.
Ik heb zelf van dichtbij meegemaakt wat een
rotziekte MS is: mijn echtgenote Lidie kreeg de
diagnose MS op 32-jarige leeftijd en heeft er meer
dan 30 jaar mee moeten leven. Ik heb de grootst
mogelijke bewondering voor de manier waarop zij dat
gedaan heeft: ze kon steeds minder, klaagde nooit en
ondanks de steeds verder afnemende mogelijkheden
paste ze zich telkens weer aan.
Relatief weinig mensen hebben MS, gelukkig. Dat
‘geluk’ kent ook een nadeel. Omdat het om niet zo
veel mensen gaat, is er ook relatief weinig aandacht
binnen de medische wereld om deze ziekte een halt
toe te roepen, laat staan te verslaan.
Daarom is er de Stichting MS Research, die al 40
jaar geld inzamelt om onderzoek naar MS te doen en
er zo ook aan bijdraagt om het leven van patiënten
zo dragelijk mogelijk te maken. Dat is belangrijk
werk – dat ook succesvol is. Ik vind het telkens weer
hartverwarmend om te zien hoe mensen achter de
Stichting zich met alle kracht inzetten om MS te
verslaan.
Het zou fantastisch zijn als de Stichting over 40 jaar
niet meer zou bestaan, omdat er oplossingen zijn
voor MS. Maar daar is nog wel heel veel voor nodig.
Dat de Stichting MS Research de komende jaren
mag floreren is daarom mijn wens.
Job Cohen
27

Ambassadeur
van het eerste uur
Zo’n dertig jaar geleden vroeg Stichting Vrienden MS
Research, zo heette het toen nog, of ik ambassadeur
wilde worden. Ik presenteerde het 8-uur Journaal
en in die tijd meldden vele goede doelen zich met
dezelfde vraag, dus ik had niet meteen een antwoord.
Daar kwam nog bij dat ik niet wist wat multiple
sclerose was, dat werd me uitgelegd en toen wist
ik meteen dat ik ja zou zeggen. Zo’n grillige ziekte,
waarbij je nooit weet waar je aan toe bent. Nooit
kunnen vertrouwen op je lijf. Waar je pas bij het
wakker worden, weet hoe je dag er uit zal zien. Wat
je wel of niet zal kunnen doen. Vaak meer niet dan
wel. Soms een rolstoel nodig hebben, dan weer tijden
niet. Soms een schub, dan weer maanden of zelfs
jaren redelijk kunnen functioneren. Een gemene,
onvoorspelbare ziekte, dat is multiple sclerose.
In het begin kwam ik er snel achter, dat ik niet de
enige was die geen idee had over MS. Dat gold voor
heel veel meer mensen, zelfs voor huisartsen was het
stellen van de diagnose MS ingewikkeld. Hoe schrijf
je het eigenlijk? Is het een spierziekte of zo? Dankzij
Stichting MS Research, de creativiteit en in de
inzet van het team, nu al jaren onder de bezielende
leiding van Dorinda Roos, zijn er nu zoveel meer
mensen in ons land op de hoogte van de ernst van
MS en ook bereid geld te geven. Gelukkig, want
zonder geld dat onderzoek mogelijk maakt, zal het
medicijn nooit gevonden worden. En al is het er nog
niet, het komt wel dichterbij. Wat gun ik dat al die
patiënten van straks en zeker de patiënten van nu,
die elk uurtje dat hun ontrouwe lijf even wat trouwer
is, die goeie tijd benutten. En moed houden, ik heb
zoveel dappere mensen gesproken al die jaren en ik
heb zoveel bewondering voor ze.
PS. Voor dit jubileum heb ik andere ambassadeurs
van de Stichting geïnterviewd. Ik heb gesproken
met Wolter Kroes, samen met Mikki van der Zwan,
met Ronald en Michel Mulder en met patiëntenambassadeur
Tessa.
Maartje van Weegen
28

MS Centrum Noord Nederland
Groningen
Bereikt dankzij de donateurs van Stichting MS Research
2018
67
8,9
oprichting MSiPS
Biobank en ontwikkeling
testmodel voor MS
miljoen totale
investering in
onderzoek
toegekende onderzoeksprojecten
en programma’s
Het onderzoek van MS Centrum Noord
Nederland richt zich op myeline, de
isolatielaag rondom zenuwbanen.
Onderzoekers willen de factoren vinden die
het herstel van myeline bij mensen met MS
belemmeren. Als we weten waardoor het
herstel van myeline verstoord is, opent dit
nieuwe mogelijkheden om MS te behandelen.
Een aanpak die kan leiden tot het
daadwerkelijk remmen van de achteruitgang
bij mensen met (progressieve) MS.
Onderzoeksthema’s
• Oorzaak en herstel van myeline schade
(pag. 30)
• MS-laesies in kaart brengen (pag. 34)
• Testmodel voor MS met pluripotente
stamcellen (iPS cellen)
• Meten van myeline in de patiënt
• Behandeling van (progressieve) MS
29

30

Jan Meilof
Wia
Baron
Hij neuroloog Martini Ziekenhuis en directeur MS Centrum Noord Nederland,
zij MS-celbioloog en wetenschappelijk coördinator van het Centrum
Zet deze twee onderzoekers bij elkaar
en het gespreksonderwerp is al spoedig
‘myeline’. Jan vertelt over wat de
beschadiging van de myeline laag voor
effect heeft op zijn patiënten. Wia beschrijft
de fundamentele experimenten die in haar
laboratorium worden uitgevoerd met de
oligo den drocyten – de cellen in de hersenen
die myeline produceren. Deze combinatie
van klinisch – en fundamenteel onderzoek
blijkt zeer effectief en is gericht op de
ontwikkeling van nieuwe behandelingen
voor het herstel van myeline in MS.
Een belangrijke complicatie bij
MS is de beschadiging van de
isolatielaag van de zenuwen
in hersenen en ruggenmerg. Deze
isolatielaag bestaat uit myeline,
een vetachtige stof, die door een
ontstekingsreactie beschadigd raakt,
waardoor er een soort van ‘kortsluiting’
ontstaat. De zenuw kan daardoor niet
meer goed werken, met motorische- of
gevoelsklachten tot gevolg. Na afname
van de ontsteking is het van essentieel
belang dat de myeline producerende
cellen opnieuw myeline aanmaken.
Dat proces noemen we remyelinisatie.
Bij MS gaat dat niet altijd goed,
waardoor er een litteken (laesie)
overblijft en men blijvend last houdt
van restverschijnselen.
Myeline
Het myeline onderzoek in Groningen
begon al in de jaren tachtig o.l.v. Dick
Hoekstra. Met de technieken van toen
werd het ontstaan van de myelinelaag
en de interactie tussen de eiwitten
en vetten in deze laag nauwkeurig
in kaart gebracht. Dit onderzoek
stond aan de basis van het myelineonderzoek
wat heden ten dage nog
31

altijd plaatsvindt in het MSCNN.
Wia en Jan benadrukken dat
de voortdurende ontwikkeling
van nieuwe technieken er
mede voor heeft gezorgd dat
er steeds meer bekend wordt
over myeline en MS. De
fundamentele experimenten in
het laboratorium hebben heel
veel kennis opgeleverd. Wia:
“Onze onderzoeksgroep werkt
met diverse modellen en met de
allernieuwste technieken.” Jan
en Wia zijn beiden enthousiast
over al die nieuwe technologie,
maar benadrukken dat de
resultaten van die innovatieve
technieken ook vaak weer vele
nieuwe vragen oproepen!
Remyelinisatie
De focus van het myelineonderzoek
in Groningen is in de
loop van de jaren verschoven
van myeline naar remyelinisatie,
oftewel de aanmaak van een
geheel nieuwe myelinelaag
na schade. “Het nauwkeurig
bestuderen van dit proces
kan leiden tot remyelinisatie
bevorderende medicijnen en
dat is waar we mensen met
MS mee kunnen helpen,”
vertelt Jan enthousiast.
“Maar remyelinisatie kun
je pas bestuderen wanneer
je veel van myeline weet én
van de cellen die myeline
produceren. Maar daarnaast
zijn ook de omgevingsfactoren
en omringende cellen van
belang, omdat zij dit natuurlijke
herstelproces kunnen stimuleren
of juist belemmeren. Bij
het MSCNN onderzoeken
we dit gehele proces en de
samenwerking tussen de
verschillende onderzoeksprojecten
is van essentieel belang
om ons doel te bereiken.”
Wia formuleert een aantal
onderzoeksvragen die bij het
MS Centrum Noord Nederland
worden onderzocht met geld
van onder meer de Stichting
MS Research: “Waarom
stagneert het natuurlijke
herstelmechanisme van myeline
bij sommige mensen? Welke
factoren beïnvloeden dit
herstelproces in positieve en
negatieve zin? Waarom gaat het
herstel in sommige gebieden
van de hersenen beter dan
in andere gebieden? En Jan
en Wia beklemtonen allebei:
“Met de antwoorden op deze
fundamentele vragen kunnen wij
bijdragen aan de ontwikkeling
van medicijnen en therapieën die
remyelinisatie bevorderen.”
Veertig jaar myeline-onderzoek in
Groningen, oftewel: er gaat niks
boven myeline in Groningen.
Van lab naar
therapie
“De resultaten van onze laboratoriumexperimenten
moeten
we vertalen naar de kliniek
om wat te kunnen betekenen
voor mensen met MS. We zijn
daar al mee gestart en hebben
verschillende benaderingen”
aldus Jan. “Onze MSiPS Biobank
is in 2019 van start gegaan
en we zijn druk bezig met het
verzamelen van materiaal van
mensen met en zonder MS.
Wederom met geavanceerde
technieken is een buisje
bloed van deze mensen ons
startmateriaal om ‘hersenen
in een kweekschaaltje’ te
maken die ons veel informatie
kunnen verschaffen over MS
32

en het stagneren van het remyelinisatieproces,”
vult Wia aan. Daarnaast is Jan actief betrokken
bij de ontwikkeling van een PET-scan methode
om myeline te meten, of beter gezegd: om de
afbraak en de aanmaak van myeline te volgen.
Een onmisbare techniek om eventuele nieuwe
remyelinisatie bevorderende middelen in de mens
te kunnen testen.
Jan verwacht dat er in de komende 10 jaar naast de
ontstekingsremmende middelen ook middelen op
de markt komen die remyelinisatie bevorderen.
Een potentieel nieuw remyelinisatiemiddel wordt
momenteel al getest in het lab door Wia en haar
team. In een kweekschaaltje wordt de bloedhersenbarrière
nagebootst en een transporter
ontwikkeld om deze stugge hindernis te passeren,
zodat het middel ook daadwerkelijk de hersenen
bereikt en zijn werk kan doen.
Wederom een mooi voorbeeld van fundamenteel
onderzoek binnen het MSCNN wat uiteindelijk kan
leiden naar een medicijn waar mensen met MS baat
bij hebben.
Bij de foto: “Mijn favoriete item is een zeilboot.
Nog geen 6 meter lang en al 45 jaar oud. Het is heel
ontspannend om, al is het alleen en maar voor een
uurtje, met de wind in de zeilen een stukje te varen.
Even je hoofd leegmaken of juist rustig ergens over
nadenken. Ik hoop dat nog jaren te blijven doen.”
(Jan Meilof)
33

34

Susanne
Kooistra
Van oorsprong medisch bioloog
en nu fundamenteel onderzoeker
Dr. Susanne Kooistra is sinds 2017
MS-fellow en heeft haar eigen
onderzoeksgroep binnen het MS Centrum
Noord Nederland (MSCNN). Susanne
is een gedreven, maar bescheiden
onderzoeker en haar favoriete cel is de
zogenaamde microglia-cel. “Het zijn
ontzettend interessante hersencellen:
klein en veelzijdig, omdat ze zowel een
schadelijke als gunstige invloed kunnen
hebben op hun omgeving.”
Met het verder doorgronden
van deze cellen hoopt
Susanne aangrijpingspunten
te vinden die toepasbaar zijn bij de
behandeling van MS.
Microglia en MS
Susanne studeerde en promoveerde in
Groningen en na een postdoc positie
in Kopenhagen keerde ze in 2014
terug naar Groningen. Bij terugkomst
ontving Susanne een VENI-subsidie
van NWO (een prestigieuze individuele
subsidie) en werd ze herenigd met
haar voormalige begeleider Bart
Eggen. Vanaf die tijd combineert ze
haar specialisatie epigenetica (de
studie naar veranderingen in genfunctie
zonder wijzigingen in het DNA)
met neuroinflammatie. En wanneer
je spreekt over neuroinflammatie,
oftewel ontstekingen in de hersenen
en ruggenmerg, dan kun je niet om
microglia heen. Deze afweercellen
bevinden zich in de hersenen en het
ruggenmerg en spelen een belangrijke
rol in MS. Ze hebben zeer uiteenlopende
functies, waarbij de effecten zowel
negatief als positief kunnen zijn
op hun directe omgeving. Susanne
benadrukt één van de positieve functies
van deze cellen: “Het signaleren
en opruimen van schade, zodat de
situatie weer in balans gebracht kan
worden en herstel kan optreden. In
geval van MS komt dit erop neer dat
microglia de beschadigde myeline
opruimen en daarbij stimulerende
35

Microglia zijn kleine cellen, maar
van grote betekenis in MS.
stoffen produceren, waardoor
de myeline producerende cellen
(oligodendrocyten) opnieuw
myeline maken.”
Nieuwste
technieken
Susanne is goed op de hoogte van
de allernieuwste technieken: “De
technologische ontwikkelingen
gaan in een heel snel tempo en
het bijhouden van al die nieuwe
kennis is een uitdaging. In het
verleden werden microglia- cellen
bestudeerd aan de hand van
een verzameling van meer dan
100.000 cellen, maar tegenwoordig
is het mogelijk om deze
interessante cellen individueel
te bestuderen. Deze techniek is
erg belangrijk in relatie tot MS,
omdat het hierdoor mogelijk
wordt om één microglia-cel naast
een MS-laesie te vergelijken met
een cel in een gezond gedeelte
van de hersenen. Dit levert
nieuwe informatie op die erg
belangrijk is voor het MS-onderzoek.
Susanne heeft deze nieuwe
techniek binnen het MSCNN geïntroduceerd
en samen met haar
promovendus Anneke Miedema
analyseert ze de eerste resultaten.
“Mijn doel is om te ontcijferen
hoe microglia mogelijk een rol
spelen bij het ontstaan van MS,
alsmede de functie van deze
cellen in de progressie van MS.
Juist die veelzijdigheid van de
microglia maakt deze cel tot
een zeer interessante cel om te
bestuderen in relatie tot MS.
Laboratorium en
kliniek
Als fundamenteel onderzoeker
weet Susanne dat de uitkomsten
van haar onderzoek niet direct
te vertalen zijn naar klinische
toepassingen. “Toch kan de
kennis die wij vergaren met dit
basale onderzoek uiteindelijk
leiden tot nieuwe inzichten die
van groot belang kunnen zijn voor
mensen met MS. Mijn motivatie
is dat dit uiteindelijk betekent
dat we in de toekomst myelineschade
beter kunnen herstellen,
zodat mensen met MS minder
neurologische schade hebben
en daardoor meer kwaliteit van
leven.”
36

“Niet alleen voor nu,
maar zeker ook voor later”
Toen er in de directe omgeving van Jos en Helma
(beiden zestigers) iemand overleed, realiseerden ze
zich dat zij zelf de regie over hun nalatenschap wilden
hebben. Zeker ook omdat zij geen kinderen hebben.
Lang hoefden ze niet te overleggen want direct was
helder dat hun nalatenschap naar een MS-gerelateerd
doel zou gaan, namelijk Stichting MS Research.
Jos: “Het is ons helemaal duidelijk waar deze
Stichting voor staat. En om die reden was de
keuze snel gemaakt. Onderzoek is namelijk
cruciaal om uiteindelijk tot de oplossing voor MS
te komen. Wij hebben het absolute vertrouwen dat
zij in samenwerking met hun wetenschappelijke
raad met de besteding van de gelden zeer
verstandig omgaan. Uiteindelijk moeten alle
onderzoeksresultaten leiden tot de oplossing van
deze ziekte.”
In 1982, nog voordat zij hun eigen bedrijf in
het Brabantse Goirle startten, werd bij Helma de
diagnose MS vastgesteld. Jos en Helma wisten van
dichtbij wat MS betekent, want ook de inmiddels
overleden broer van Helma had MS.
“Als je in de omstandigheid bent nu iets te regelen,
doe het dan voordat het te laat is. Nu kun je het
allemaal nog zelf bepalen. Doe je dat niet, dan
zullen je uiteindelijke erfgenamen wellicht een
ander bestedingsdoel van je nalatenschap kiezen.
Kortom, regel je zaken, voordat het te laat is.”
37

Muk
Schiltmans
Wandelaars; Muk met MS, Susanne voor MS
Muk en Susanne liepen op Wereld MS
Dag 2019 mee met de 11-stedenwandeltocht.
De 38-jarige Susanne liep
die dag de hele etappe van 42 km en de 56-jarige
Muk liep de laatste 5 km mee. Voor beiden een
topprestatie en het eindresultaat was bovendien
een mooi bedrag voor het MS-onderzoek. Deze
keer spraken ze elkaar via een video-verbinding
in verband met de Covid-19 maatregelen. Muk
stelde gelijk de allermoeilijkste vraag die je aan
een onderzoeker kan stellen, namelijk “hoe ver zijn
jullie?”
MS: iedereen heeft
zijn eigen stip op de
horizon.
Missie Peru
Met de in 2017 door Muk geïnitieerde actie MS
Missie Peru oftewel ‘met MS in de voetstappen van
de Inca’s’, is maar liefst 30.000 euro opgehaald
voor het myeline-onderzoek in Groningen.
38

Muk wil nu graag weten hoe dit geld wordt besteed.
Remyelinisatie is een belangrijk thema binnen het
MS Centrum Noord Nederland. “Bij dit proces zijn
veel verschillende celtypes betrokken en de cellen
die ik bestudeer zijn belangrijk bij het opruimen
van de beschadigde myeline, zodat er daarna weer
nieuwe myeline kan worden aangemaakt”, vertelt
Susanne.
Iedereen heeft specifieke vaardigheden en kan
daardoor een voorbeeld voor mij zijn. Bijvoorbeeld
mijn promotoren tijdens mijn promotieonderzoek
in Groningen en het hoofd van het lab tijdens mijn
periode in Denemarken.”
Het leven van Muk veranderde rond haar 50-ste.
De eigenwijze Muk had een second én een third
opinion nodig, voordat ze helemaal zeker was van
in gesprek met
Susanne
Kooistra
Achtergrond
Ooit had Susanne de ambitie om geneeskunde te
studeren, maar door loting werd het (medische)
biologie en daarvan heeft ze nog geen dag spijt
gehad. “Het onderzoek, de proefjes op het lab
en de puzzels die moeten worden opgelost zijn
interessant”, aldus Susanne. Op de vraag of zij een
persoon heeft die haar inspireert antwoordt ze: “Ik
haal mijn inspiratie uit verschillende personen.
de diagnose MS. Zoals ze zelf beschrijft: “Mijn
leven werd er gelukkig in mijn geval niet veel
anders door.”
Susanne en Muk zijn beiden sportief. In haar jonge
jaren hockeyde Muk op hoog niveau en daarnaast
deed ze aan zeezeilen. Susanne is een fanatieke
tennisser en koos mede daarom voor een foto mét
39

tennisracket. “Tennis is om verschillende redenen
belangrijk voor mij. Ik doe het al vanaf mijn jonge
jaren en tegenwoordig betekent het ook quality time
met mijn zus én het is de manier om mijn hoofd
leeg te maken.”
Muk poseert met ‘Blijtje’ (pag 38) die ze bij
aankomst uit Peru op Schiphol ontving van de
Stichting MS Research. “Dit beeldje is mij erg
dierbaar en elke keer als ik het beeldje zie krijg
ik weer het Missie Peru gevoel”, aldus Muk. Maar
dat is alweer 2 jaar geleden en Muk merkt op:
“Ik heb weer een stip op de horizon nodig”. Die
stip is inmiddels gevonden en Muk hoopt dat ze
ooit een keer kan deelnemen aan de Onbeperkte
Elfstedentocht.
Susanne heeft haar eigen stip op de horizon:
“Ik hoop dat mijn AIO, gefinancierd van mijn
MS-fellowship, de eindstreep haalt met mooie
resultaten”.
40

“Grapjes
begrijp ik
soms niet
meer…”
41

Tessa
van den Berg
Ambassadeur Maartje van Weegen
in gesprek patiënten-ambassadeur
Tessa van den Berg
42-jarige Tessa heeft vanaf haar 28e
MS. “In alles zie je er prachtig uit”
complimenteert de ene ambassadeur de
andere. En dat terwijl Tessa momenteel
net herstellende is van een schub.
“Maar… als niemand iets aan je buitenkant
ziet, heb je daar misschien juist ook
last van?” vraagt Maartje zich af.
Vrienden
“Natuurlijk heeft iedereen vrienden
nodig, maar ik heb ze heel èrg nodig.
‘Voor de leuk’ maar ook om dagelijks
overeind te kunnen blijven. Ik ben
gezegend met vrienden die bijvoorbeeld
spontaan vragen of ze boodschappen
kunnen doen. Dat is echt heel bijzonder.
Zonder de dingen te benoemen er
is een voor- en nadeel
tegelijk: me ‘anoniem’
“Het
door het straatbeeld
kunnen bewegen is fijn, want niet
iedereen blijft met z’n ogen hangen
op je beperking. Tegelijkertijd voelen
mensen niet spontaan een soort begrip,
omdat ze immers aan de buitenkant
niets zien. Bijvoorbeeld wanneer ik
vraag om een zitplaats in het openbaar
vervoer. Zelfs mensen die dichterbij
me staan vinden het soms lastig. Als
ik lezingen geef ontstaat er vaak een
verrassingseffect. Wanneer ik vertel
waar ik allemaal tegen aanloop zijn
mensen werkelijk stomverbaasd.”
onuitgesproken voor je zijn.”
Schub
“Het klinkt misschien gek, en dat is
helemaal niet zo bedoeld ten opzichte
van mensen die zo onder Corona
geleden hebben, maar voor mij was
de rust die ontstond fijn. De haast
ging uit de samenleving. En toch kon
ik toen van de ene op de andere dag
mijn linkerarm en linkerhand niet meer
bewegen. Ik was doodmoe. Opeens zat
ik dus middenin een nieuwe schub.
Eerst wandelde ik kilometers per dag en
nu haalde ik de brievenbus 100 meter
verderop in de straat niet meer.”
42

Ik laat mijn kop zeker
wel eens hangen.
Soms is mijn slechte
geheugen ’n zegen.
Dan vergeet ik hoe
naar het was.
Veerkracht
“Maar hoe doe je dat?” vraagt Maartje zich af,
“hoe verwerk je dat?” “De veerkracht die je in je
hoofd nodig hebt, vind ik een van de moeilijkste
dingen van MS. Je verliest het vertrouwen in iets
wat je basis is: je lijf. Dat is iedere keer dat je
een schub hebt of achteruit gaat weer een grote
klap. Met het verstrijken van de jaren heb ik meer
last van de dips die daarmee gepaard gaan. Ik
kan heel verdrietig zijn. Middenin een schub heb
ik gelukkig de energie niet me daar druk over te
maken. Maar daarna komen verdriet en angst.
Mindfulness helpt me dan. Door het probleem
daadwerkelijk onder ogen te zien en daarna los te
laten. Proberen het er gewoon te laten zijn. Niet
ontkennen, niet wegduwen. Het is verdrietig en
dat mag.”
Ouders
“Het is ingewikkeld om als kind aan je ouders te
moeten vertellen ‘dat je niet perfect bent’. Hun
verdriet vond ik heel lastig. We hebben veel van
en met elkaar geleerd in dat proces. Ze zijn er
altijd voor me. Zij zien gelijk wat er aan de hand
is, spot on. En ze geven het woorden voordat ik
dat kan. Dat is zo fijn! Daarbij doen ze dingen
‘op de achtergrond’, zoals koken en mijn tuintje
onderhouden. Juist die dingetjes maken mijn leven
zoveel makkelijker en fijner.
Bekendheid
Samen filosoferen de ambassa deurs over het feit dat
MS nu een stuk bekender in de maat schappij is dan
vroeger. Maar nog niet iedereen weet precies hoe of
wat. “Er heeft een belletje gerinkeld, er is iets heel
43

naars”, zo omschrijft Tessa hoe
zij de reacties meestal ervaart.
“Helaas weten de mensen met
name nog niet wat de impact kan
zijn op je hoofd, je cognitie dus.
“Dat is iets waar ik heel veel last
van heb en wat ik steeds weer
moet uitleggen. Mensen weten
niet dat MS ook daar impact op
kan hebben.”
Sociale cognitie
“Soms lijkt het alsof ik me niet
meer kan inleven in andere
mensen. Ik krijg het niet meer
rond in mijn hoofd. Ik heb er met
Hanneke (Hulst, wetenschapper
MS Centrum Amsterdam) over
gesproken, het grijpt me heel
erg aan. Dit gaat over wíe ik
bèn. Ik vind het naar als ik hele
gesprekken kwijtraak door mijn
geheugenproblemen. Maar ik vind
het nog veel erger als ik mij niet
meer kan invoelen of inleven in
iemand anders. Ik kan nog net
een gewenst gezicht er bij trekken
dat ik iets begrijp, maar voelen
doe ik het soms niet meer. Alle
prikkels putten me uit. Drukte
en gezelligheid mijd ik omdat
ik ‘lawaai’ op feestjes niet meer
aankan. Informatie krijg ik niet
snel genoeg verwerkt en grapjes
begrijp ik dan niet meer. Als ik
de sociale context niet meer kan
ervaren, wat blijft er dan nog van
mij over?
Plannen en hoop
“Ik kan van alles bedenken en
plannen maken, maar ik moet
het altijd op het laatste moment
kunnen afzeggen. Het is de hoop
waardoor ik toch plannen blijf
maken. Maar je omgeving moet
ook leren dat het allemaal ineens
anders kan gaan. In mijn hart
is dat de moeilijkste veerkracht,
waarvan ik merk dat het moet
blijven rekken. Maar na al die
jaren met ms heeft dat elastiek
het moeilijk. Komt het medicijn
op tijd, op tijd voor mij? Ik begin
die haast enorm te voelen.”
“Dit was een interview met veel
stof tot nadenken”, concludeert
Maartje na afloop. En zo was het.
Bij de foto: Dit is Lange Lijst. Hij
reist altijd met mij mee en geeft me
troost en vertrouwen. (Tessa van
den Berg)
44

ErasMS MS Centrum
Rotterdam
Bereikt dankzij de donateurs van Stichting MS Research
9,2
miljoen totale
investering in
onderzoek
40
toegekende onderzoeksprojecten
en programma’s
In het onderzoek van ErasMS staat de rol van
het afweersysteem in MS centraal. Het centrum
is gespecialiseerd in afweercellen, virussen
en erfelijkheid. Onderzoek en patiëntenzorg
zijn sterk verbonden. Mensen met MS van alle
leeftijden worden vanaf de eerste aanval tot het
laatste stadium gevolgd. Zo kunnen onderzoekers
de genetische- en erfelijke factoren in het
ontstaan en verloop van MS doorgronden.
2012
oprichting Nationaal
Kinder MS Centrum
Onderzoeksthema’s
• De rol van het afweersysteem in MS (pag. 46)
• Invloed van genen op MS
• Invloed van omgevingsfactoren op MS
• Ziekteverloop en biomarkers
• MS bij kinderen (pag. 50)
45

46

Joost Smolders
Marvin
van Luijn
Neuroloog & neurowetenschapper en immunoloog binnen het ErasMS MS Centrum
Na het plotselinge overlijden
vorig jaar van prof. dr. Rogier
Hintzen pakten ze met het team
zijn handschoen op. Joost: “Als
Centrum zijn we nu een nieuw
evenwicht aan het vinden. En het
begrijpen van de immunologie in
MS is waar wij ons onveranderd
volop voor inzetten.”
De overeenkomsten tussen
Joost en Marvin zijn
opvallend: beiden eind
dertig, een fascinatie voor het
immuunsysteem en voor MS, een
jong gezin en zeer ambitieus.
Joost is naast zijn werk binnen
ErasMS, betrokken bij het
onderzoek van Inge Huitinga: “Ik
sta vanuit Rotterdam nog met een
grote teen in Amsterdam. Dat kan
blijkbaar. Het werkt ongelofelijk
geest en blik verruimend als
je als MS-centra met elkaar
samenwerkt. Wij leren van hen
enorm veel en andersom ook.”
Van gen naar
genetisch
risicoprofiel
Joost: “Het begon met de
ontrafeling van menselijke genen
die van invloed kunnen zijn op
MS. Inmiddels hebben we 233
verschillende varianten laten
zien die samenhangen met MS.
Het is nu de uitdaging om beter
te begrijpen wat de ziekte MS
echt is. Wat zijn de biologische
processen en hoe kunnen die het
verschil maken voor mensen met
MS.”
Marvin vervolgt: “Tot op heden
hebben we vaak gekeken naar
wat één risico-gen doet voor
een bepaalde cel. Ik denk dat
je enorme stappen kunt maken
als je het hele genetische risicoprofiel
van een MS-patiënt in
kaart brengt en meeneemt om te
begrijpen hoe de cellen van deze
persoon functioneren.”
Rol afweersysteem
in MS bevestigd
Joost: “De immunologie zelf is
ook enorm veranderd. Wat betreft
technologische ontwikkelingen,
47

maar ook wat betreft inzichten in
welke soorten afweercellen er zijn
en welke mechanismes een rol
spelen.” Marvin vult aan: “Er is
steeds meer bevestiging gekomen
dat het afweersysteem inderdaad
cruciaal is in het ontstaan van
MS. Zo is de grote meerderheid
van de gevonden risicogenen
voor MS gekoppeld aan het
afweersysteem.”
Ook vanuit het behandelen
van patiënten ontstaan nieuwe
ontwikkelingen, aldus Joost.
“Wat er de afgelopen jaren aan
therapieën bijgekomen is en wat
er nog aan zit te komen, dat is
gigantisch. Door goed te kijken
naar de effecten van therapie op
het afweersysteem, leren we veel
over welke cellen belangrijk zijn
voor MS. Bijvoorbeeld mensen
die behandeld zijn met het
middel Natalizumab, bij hen
kun je in het bloed kijken naar
de cellen die anders richting
de hersenen vertrekken. Dat
geeft zo’n bijzondere tool in
handen om proberen te begrijpen
wat er precies gebeurt. Dat is
buitengewoon.”
Afweer ook in de
progressieve fase
actief
“Er is ook een verandering
gaande wat betreft ons beeld
van progressieve MS. Ook dan
zien we ontsteking en lijkt het
afweersysteem een belangrijke rol
te spelen” vertelt Marvin.
Eén van de grote vragen is
waar bij mensen met MS het
afweersysteem actief is en waar
we met onze middelen het
afweersysteem beïnvloeden.
Joost: “Een gedachte is dat
ontstekingscellen in het
De meeste informatie over MS zit in
de afweercellen.
begin van MS vooral buiten
de hersenen geactiveerd
worden en daarna het centraal
zenuwstelsel binnendringen.
In de latere fase van de ziekte,
blijven deze cellen vervolgens
ook autonoom binnen de
hersenen zelf actief en zorgen
voor ontsteking. Medicijnen
beïnvloeden hoe afweercellen
in het bloed en de lymfklieren
zich gedragen. Een afweercel
in de hersenen trekt zich daar
in de regel weinig van aan. De
opdracht is om te begrijpen
hoe en waarom de afweercellen
verzeild raken in de hersenen en
wat ze daar doen.”
Geen MS-patiënt
zonder infectie
Het onderzoek ErasMS richt zich
in het bijzonder op het Epstein-
Barr virus (EBV). Marvin: “Het
staat buiten kijf dat EBV-infectie
een grote rol speelt in het risico
op het krijgen van MS, maar er
is nooit een echte link gevonden
met het afweersysteem. Er is
nog geen MS-patiënt gevonden
die niet een infectie met dit
virus heeft doorgemaakt. Extra
interessant is dat dit virus zich
nestelt in de B-cel. Therapie
richt zich steeds meer op deze
afweercel. Omdat we nu beter
begrijpen welke afweercellen
een rol spelen in MS, kunnen
we de connectie niet alleen met
genetica, maar ook met EBVinfectie
zien.”
Uiteindelijke doel
“We weten welke afweercel
waarschijnlijk betrokken is bij
MS. Nu is het aan ons om de
volgende stap te nemen: Hoe
verschillen deze afweercellen
tussen mensen met en zonder
MS? Als we echt weten hoe die
cellen zich anders gedragen,
dan kun je wat betekenen voor
48

de MS-patiënt zelf. Ons uiteindelijke doel is dat
we met een druppel bloed of hersenvocht kunnen
voorspellen hoe de ziekte zich gaat gedragen
en wat voor therapie het meest effectief is voor
deze patiënt”, aldus Marvin.
Zonder mensen is er geen
onderzoek
Joost sluit af: ”Wij willen de genetische- en
omgevingsfactoren van MS kennen en hun
interactie met het immuunsysteem doorgronden.
Daarvoor is het belangrijk om naar verschillende
leeftijden en het hele ziekteverloop te kijken. Dit
betekent zowel kinderen als ouderen met MS.
Hier volgen we grote groepen mensen vanaf de
eerste aanval tot het laatste stadium. Wij zijn
mensen met MS en hun familieleden dankbaar dat
zij zo belangeloos meedoen aan ons onderzoek.
Zij staan lichaamsmateriaal af en geven ons
het vertrouwen dat wij hiermee goede dingen doen
om mensen met MS verder te helpen. Uiteindelijk
is MS geen ziekte van cellen maar van mensen.
De mensen die mee doen aan onderzoek en zorg
krijgen bij ons, dat is wat onder de streep het
onderzoek mogelijk maakt en betekenisvol laat
zijn.”
Bij de foto: “Het vitamine D-onderzoek was mijn start
in het MS-veld. Deze trui kreeg ik bij het afronden van
mijn neurologie-opleiding in het Canisius Wilhelmina
Ziekenhuis Nijmegen.” (Joost Smolders)
49

50

Rinze
Neuteboom
Neuroloog-kinderneuroloog en hoofd van het
Nationaal Kinder MS Centrum in Rotterdam
Sinds 2012 heeft Nederland een
Nationaal Kinder MS Centrum, welke is
ingebed in het Rotterdamse MS Centrum
ErasMS. Dr. Rinze Neuteboom is de
gepassioneerde leider. MS bij kinderen
vormt de rode draad in zijn carrière als
onderzoeker en kinder-neuroloog. “Ik wil
kinderen snel kunnen diagnosticeren en
goed kunnen begeleiden en behandelen,
zodat ze zo min mogelijk last hebben
van hun ziekte. Kinderen moeten al hun
dromen kunnen blijven waarmaken.”
kunnen stellen van een
betrouwbare diagnose
“Het
bij kinderen is enorm
belangrijk. Er is hard aan gewerkt om
dat mogelijk te maken. Als ik terugdenk
aan de allereerste Kinder MS dag
zie ik een klein groepje kinderen -
de diagnose MS werd namelijk nog
nauwelijks gesteld. Deze kinderen
zaten vaak al in een rolstoel en het ging
helaas echt niet goed met ze. Wat we
nu zien is een hele grote opkomst en er
zit bijna niemand meer in een rolstoel.
Dat komt doordat we de diagnose veel
sneller kunnen stellen en direct kunnen
beginnen met behandelen. Binnen de
afgelopen 10 jaar zie ik deze enorme
sprong vooruit.”
Alleen samen kom je
verder
“Door internationale samenwerking zijn
we in staat geweest om met elkaar af
te spreken welke medicatie we op een
systematische manier gingen testen. Dat
is goed geweest. Er zijn relatief maar zo
weinig kinderen met MS in de wereld.
Als ieder voor zich een onderzoek start,
krijg je veel kleine onderzoeken met
onvoldoende aantallen deelnemers en
onduidelijke conclusies. Door onze
krachten te bundelen hebben we nu
trials voor kinderen met MS. Dat klinkt
logisch maar is eigenlijk heel bijzonder.”
Omgevingsfactoren
“We hebben gezien dat de genen die we
bij volwassenen zien, ook bij kinderen
met MS van belang zijn. Maar waardoor
51

krijgt de één het op zijn 12 e
en een ander pas op zijn 32 ste ?
Waar zit ‘m dat in? Misschien
in hoe de omgeving van invloed
is op je immuunsysteem. Of
is het juist de kwetsbaarheid
van de hersenen van een kind?
Voor mijn gevoel vinden we de
antwoorden juist door te kijken
in het vroegste begin van MS,
bij kinderen dus. Mijn volgende
doel is om internationaal de
rol van omgevingsfactoren te
onderzoeken.
Niemand meer ziek, dat is
uiteraard mijn ultieme doel. En
daarvoor moet je bijvoorbeeld
weten welke omgevingsfactoren
een beslissende rol hebben in
de ontwikkeling naar MS. En
vervolgens hoe je deze factor kan
wegnemen.”
Van kinderen naar
volwassenen
“Een veelgemaakte denkfout
is dat een jong brein veel kan
opvangen. Dat is juist niet
zo. Alles wat een brein in
ontwikkeling treft is catastrofaal,
want je maakt de normale
ontwikkeling niet af. Onze taak is
schade voorkomen en kinderen
zo goed mogelijk afleveren aan
‘het volwassen leven’. Ook bij het
inrichten van de zorg moeten we
dingen aanpassen: De kinderzorg
is heel erg systeem gericht,
op jezelf, je ouders, je broer,
je leraar. De volwassenzorg is
veel meer ziekte-georiënteerd.
Wat ik oprecht hoop is dat
we de systemische zorg ook
meer kunnen inzetten voor
jongvolwassenen. Ik zie hele
goede voorbeelden, maar ook
kinderen die op latere leeftijd
enorm in de knoop zijn gekomen
door deze overgang en het
ondanks alle begeleiding niet
gered hebben. De overgang
van kind naar volwassene zou
vloeiend moeten gaan. Dat is
mijn streven.”
52

Novartis ziet het als haar primaire verantwoordelijkheid
om nieuwe producten te ontdekken, ontwikkelen en op de
markt te brengen om ziekten te voorkomen en te genezen.
Nu, maar ook voor toekomstige generaties. Daarbij spelen
we in op de veranderende behoeften van patiënten,
zorgverleners en de maatschappij.
Onze missie is dan ook te blijven innoveren, investeren
en te zoeken naar de beste behandelmogelijkheden die
er voor patiënten mogelijk zijn. Dit doen wij door samen
te werken met andere partijen in de zorg waarmee we
proberen een wezenlijke bijdrage te leveren aan de
gezondheidszorg in Nederland.
www.novartis.com
53

2011
54

Wolter Kroes
Mikki van
der Zwan
Maartje van Weegen in gesprek met Mikki van der Zwan en Wolter Kroes
Mikki en Wolter ontmoetten elkaar 10
jaar geleden bij de opname van het TVprogramma
BN’ers in de zorg. “Al die
jaren heb ik met Mikki een speciale band
en vind ik haar een van de allerliefste
mensen die ik ken. Normaal knuffelen
we elkaar altijd, maar dat gaat digitaal
helaas niet…”
is een hele onzekere
tijd,” gaat Wolter verder.
“Het
“Sinds maart treed ik
natuurlijk niet op, alleen online, net
zoals nu dit interview met jullie. Maar
dat is niet de wereld die ik ken en
waarom ik artiest geworden ben. Ik wil
mensen aan kunnen raken, even een
hand geven.”
Op Maartjes vraag hoe de Coronatijd
voor Mikki is, vertelt ze dat ze
zich heel erg verveelde. “Ik vond het
helemaal niks en wilde heel graag weer
werken. Normaal ga ik 2 dagen per
week naar de Zilvermeeuw in Alkmaar
om te koken en kaarsen te maken.
Daarnaast zing ik in een band en doe
veel creatieve activiteiten. Ook werk ik in
Heerhugowaard op een kinderboerderij.
Gelukkig mag ik gedeeltelijk nu weer
terug naar beide werkplekken. Ik lag
eerst veel op de bank en was bezig met
mijn Ipad. Ik probeerde mezelf een
beetje Engels te leren.”
Koken
Maartje merkt op dat Mikki het heeft
over koken. En dat terwijl ze net ook
benoemde dat ze als gevolg van MS
nog maar minder dan 5% zicht heeft.
“Linke soep lijkt me”, zegt Maartje,
hetgeen in dit verband een leuke
woordspeling is. “Het gaat inderdaad
soms mis”, vertelt Mikki met een brede
glimlach. “En vooral snijden is lastig.
Maar ik ben heel voorzichtig hoor en
heb allerlei trucjes geleerd.”
55

Kind met MS
Ook Anita, de moeder van Mikki,
is bij het gesprek. Maartje is
benieuwd hoe het was toen
Mikki op 4-jarige leeftijd de
diagnose MS kreeg. “Aan een
kind van 4 kun je niet uitleggen
wat MS is. Bovendien was Mikki,
voor zover bekend, het eerste
kind in Nederland dat deze
diagnose kreeg. Wij hebben als
ouders veel contact gezocht
met artsen in het buitenland.
Dat was een enorme zoektocht.
Er was alleen behandeling en
medicatie voor volwassenen.
Gelukkig is dat nu anders en is
er in Nederland een Nationaal
Kinder MS-Centrum.”
Zorg
Anita is sinds 2 jaar gestopt
met werken om fulltime voor
Mikki te zorgen. Het lijkt Maartje
ook moeilijk voor de inmiddels
21-jarige Mikki, als er dag en
nacht voor je gezorgd moet
worden. “Ja, dat is vaak lastig.
Als ik iets aan het doen ben denk
ik dat ik het zelf ook wel kan,
bijvoorbeeld aankleden. Maar in
mijn hoofd weet ik dat ik het wil,
maar echt niet kan.”
Uitleggen
“Tegenwoordig kent iedereen wel
iemand met MS, maar vroeger
moest je het iedereen uitleggen
hé Mik” zegt Anita. “Ja, ik zei
altijd MS is een zenuwziekte die
bij mij op mijn ogen en benen
is geslagen. Ik zit daarom in
een rolstoel en heb thuis ook
een personenlift en ons huis is
helemaal aangepast. Wolter geeft
aan dat hij als ambassadeur
van de Stichting merkt dat
hij steeds minder uit hoeft te
leggen wat MS is. Maar dat nog
niet duidelijk is dat er nog geen
genezing mogelijk is en dat er
echt meer geld voor onderzoek
moet komen. “Veel mensen
vinden dat raar. Voor sommige
andere ziektes lijkt er zo veel
geld, maar dat er voor MS nog te
weinig is snappen mensen niet.
Terwijl er in mijn omgeving en
bij mijn optredens steeds meer
mensen zijn die MS hebben.”
Positief
“Je bent niet dagelijks bezig
met dat je gezond bent. Het
lijkt vanzelfsprekend maar dat
is het niet. Anita en Mikki zijn
echt altijd vrolijk en dat vind ik
ongelooflijk. Als artiest kom ik
vrolijkheid brengen, maar dat is
makkelijk. Zij zitten al jarenlang
in een super moeilijke situatie
en draaien het gewoon om. Het
is als die spreuk die boven hun
hoofd hangt”, zegt Wolter terwijl
hij via het scherm naar hun muur
wijst. ‘Joy is not in things, it is in
us’.
Troost
“Mijn hond Gipsy is heel erg
belangrijk voor me, waar ik ben
is Gipsy. Ze troost me altijd.
Vroeger was ik vaak verdrietig
om MS en dan troostte de hond
me. Nu ben ik altijd opgewekt,
Mikki is de reden dat ik
ambassadeur ben van Stichting
MS Research.
want ik kan er mee omgaan.
Muziek helpt me ook. Het
maakt mijn gedachten anders.
Ik ken alle teksten van Wolter
uit mijn hoofd. Soms schrijf ik
zelf teksten, gedichten. Dat doe
ik met een beeldschermloep op
mijn iPad. In de Coronatijd heb
56

ik een gedichtenbundel gemaakt voor eenzame
bejaarden bij ons in de omgeving, zodat ze iets te
lezen hadden.”
Trouw
“Kijk naar dat koppie van Mikki dan. Of ik nu haar
zie of de mensen in Zandvoort bij Nieuw Unicum of
gedreven onderzoekers, ik weet zeker dat ik nog wel
30 jaar ambassadeur wil blijven, Maartje, net als jij.
MS is op dit moment echt nog een verschrikkelijke
ziekte en zolang er nog geen genezing is hebben
we ambassadeurs nodig zoals wij. Dat kost toch
geen moeite, Maartje? Dat willen en doen we toch
gewoon?!” Bewogen beaamt Maartje dit volledig.
Bij de foto: “Dit beeld zijn de handen van mijn
vrouw Tess en mijzelf. Vorig jaar waren we 12,5 jaar
getrouwd en werd ik 50. In Oostenrijk kreeg ik dit van
haar. De symboliek ervan is heel belangrijk voor mij.”
(Wolter Kroes)
57

MOEDER
Je bent mijn lieve schat,
je zit heel diep in mijn hart.
Je staat altijd voor me klaar,
je bent voor mij een prachtig exemplaar.
Jij bent mij eeuwig trouw,
je hebt veel liefde bij je, waar ik veel van hou.
Je staat altijd aan mijn zij,
je maakt me elke dag weer heel blij.
De liefde die ik krijg is fijn,
je bent de liefste moeder en vrouw waar ik bij wil zijn.
Je kunt mij altijd vrolijk maken,
je kan mijn dag weer compleet maken.
Geschreven door Mikki
58

De Nederlandse
Hersenbank voor MS
Bereikt dankzij de donateurs van Stichting MS Research
23
6,2
miljoen totale
investering in
onderzoek
toegekende onderzoeksprojecten
en programma’s
Het doel van de Hersenbank voor MS en
daaraan verbonden onderzoeksgroep is meer
kennis vergaren over het verloop van MS.
Mensen met MS kunnen na hun overlijden
hun hersenen doneren ten behoeve van
wetenschappelijk onderzoek. De onderzoekers
bestuderen en documenteren nauwkeurig
en uitgebreid de pathologische, klinische en
genetische gegevens van alle donoren. Deze
unieke verzameling van data en hersenweefsel
is van cruciaal belang voor het MS-onderzoek
wereldwijd.
7.500
MS-laesies in
kaart gebracht
Onderzoeksthema’s
• Biologische verschillen tussen mensen
met MS
• Veranderingen in hersenweefsel (pag. 60)
• Ontstaan van MS-ontstekingen (pag. 66)
59

60

Inge
Huitinga
Sinds 2006 directeur van de Nederlandse Hersenbank (NHB) en
hoofd van de onderzoeksgroep neuro-immunologie. Hersenbank en
onderzoeksgroepen vormen samen het MS-centrum
Ze realiseert zich dat de tijd vliegt en
dat is even schrikken. “Al 14 jaar?
Verschrikkelijk.” Maar ze draait snel
bij, er is immers veel bereikt. “En ik ben
inmiddels gepokt en gemazeld... Het
brein is zo’n fascinerend orgaan; je denkt,
droomt, herinnert… het is zo persoonlijk.
Eigenlijk is het een supercomputer en
meestal hebben we nog geen idee hoe het
werkt.”
het zorgdragen voor
het hersenmateriaal
“Naast
van overleden donoren,
wilde ik ook een onderzoeksgroep
leiden. Die groep heeft al het
MS-weefsel gekarakteriseerd dat
sinds 1990 was verzameld. Het
karakteriseren van weefsel betekent
dat de onderzoeksgroep in kaart heeft
gebracht hoe het weefsel van de
verschillende MS-donoren eruitziet.
Op celniveau worden dan specifieke
eigenschappen van het weefsel
geregistreerd. Vervolgens koppelen
ze deze informatie aan bijvoorbeeld
het klinische beloop van de ziekte, of
het geslacht. Zo zoeken we o.a. een
antwoord op de vraag ‘waarom verloopt
MS bij de ene persoon zo anders dan
bij de andere?’. Duizenden stukjes
hersenweefsel moesten bekeken
worden. Monnikenwerk was het, een
giga-klus. Tot op een dag de hele
collectie gekarakteriseerd was en we
hierover in 2018 konden publiceren,
zodat alle onderzoekers hier kennis
van konden nemen. Belangrijk omdat
we ook wereldwijd weefsel verstrekken
aan onderzoekers. Wanneer zij nu
weefsel van donoren aanvragen, kunnen
we met deze toegevoegde informatie
precies bekijken welk weefsel het meest
geschikt is voor hun onderzoek.”
Toekomst
De collectie weefsel is nu gekarakteriseerd.
Wat zou je er in de toekomst
nog meer mee willen doen? “Genetica!
We willen precies weten wat de
61

genetische achtergrond is en hoe
dat wel of niet samenhangt met
wat we zien in het weefsel en hoe
het klinische beloop was. Ook
willen we hiermee moleculaire
mechanismes achterhalen
van hoe een MS-laesie begint,
wanneer deze actief is en
wanneer deze zich wel of niet
herstelt.”
Nog meer
informatie
“Uiteindelijk ‘pellen we het
weefsel helemaal bloot’. En dan
kunnen we onderzoekers nog
preciezer het MS-weefsel leveren
dat ze nodig hebben. Dan kunnen
we niet alleen zeggen: ‘Het is
weefsel van een donor met MS’,
maar ook ‘het is weefsel van MS
met wel of niet een agressief
beloop, wel of niet remyelinisatie
(herstel van de laesie), of met
een specifieke eigenschap’. Dat
alles gaat nu gebeuren. We staan
op het punt om te beginnen en ik
kan niet wachten.
Onderzoeken van hersenweefsel
van overleden mensen is zo
belangrijk voor de levenden. Bij
leven worden MRI- en CT-scans
gemaakt. Na overlijden wordt deze
informatie aangevuld met een
profiel van het hersenweefsel met
allerlei karakteristieken. Samen
moet deze informatie duidelijk
maken hoe het brein werkt als
er iets mis is. We zien dat een
grote diversiteit in ziektebeloop
bij leven correspondeert met
grote verschillen in de hersenen
na overlijden. Er zijn dus diverse
behandelingen nodig om gerichte
therapie te geven. Ik hoop dat dit
in de komende tien jaar mogelijk
wordt. Wij zullen daar alles aan
doen!”
Bij de foto: “Deze microscoop
kreeg ik van het Hersenbankteam
toen ik daar begon. Hij is
opgebouwd uit onderdelen van
verschillende microscopen en heeft
een ongeëvenaarde optiek. Met
deze supermicroscoop kijken we
samen naar onderzoeksresultaten
en stellen we pathologische
diagnoses van hersendonoren met
MS.” (Inge Huitinga)
62

40 jaar MS-onderzoeker
Professor doctor Dick Hoekstra. Biochemicus, (mede-)
oprichter van de afdeling Celbiologie van het UMC in
Groningen. En van het MS Centrum Noord-Nederland.
Was 40 jaar onderzoeker.
“Mijn MS-onderzoek voelde nooit als ‘werk’, maar
was mijn lust en mijn leven. Niet altijd eenvoudig
voor thuis overigens. Soms was ik de onderzoeksroute
even kwijt, maar met vallen en opstaan moest en
zou ik het juiste spoor terugvinden. Want mijn
passie kwam niet alleen voort uit nieuwsgierigheid
naar fundamentele wetenschappelijke processen.
In MS-onderzoek gaat het om meer dan alleen een
onderzoeksvraag. Er zit een patiënt, een mens achter.
Iemand die lijdt aan de zenuwslopende gevolgen
van een complexe ziekte. Zij spraken mij aan op
bijeenkomsten: ‘Hoe lang duurt het nog?’.
Dat maakte tegenvallende resultaten voor mij
moeilijk te verdragen. Tegelijkertijd motiveerden zij
mij om altijd weer door te gaan. Als onderzoeker moet
je veerkrachtig zijn, multiple sclerose los je helaas
niet ‘overnight’ op. Van patiënten wordt nog veel
meer veerkracht gevraagd. Het klinkt misschien plat,
maar geld brengt het MS-onderzoek daadwerkelijk
verder. Giften van donateurs van Stichting MS
Research maakten in de afgelopen veertig jaar
belangrijke mijlpalen mogelijk. Daardoor kan de
nieuwe generatie onderzoekers, zoals Susanne
Kooistra, de laatste puzzelstukken ontrafelen.
Doorgaan op veelbelovende ingeslagen wegen van
data, internationale samenwerking en innovatieve
technieken. En met veerkrachtige mensen, niet te
vergeten…“
63

Henk
van Veen
Wetenschapper en MS-hersendonor, een aanvullende combinatie
“Henk, wat leuk om je te zien!” Henk van Veen en
Inge Huitinga kennen elkaar sinds ze samen hebben
gewerkt aan een informatieve film die jaren geleden
over de Nederlandse Hersenbank is gemaakt. Henk,
die inmiddels 20 jaar MS heeft, is dan ook zelf
geregistreerd als hersendonor, net als zijn moeder.
moeder is overleden en heeft
haar hersenen gedoneerd. Eerst
“Mijn
wilde ze niet maar nadat ik
zei ‘dat is voor mij belangrijk, maar voor onze
kleinkinderen nog meer’, heeft ze zich toch
geregistreerd.” “En daar zijn we heel blij mee”,
zegt Inge. “Er is een tekort aan donoren met
gezonde hersenen, waar we hersenen van mensen
met MS mee kunnen vergelijken. Het is ook wel
verwarrend, want er is nu een nieuwe donorwet
waarmee iedereen automatisch orgaandonor is.
Maar dat is alleen voor orgaantransplantaties.
Als mensen hersenen willen doneren aan de
wetenschap, moeten ze zich echt apart bij ons
registreren.”
64

Onderzoek met donorhersenen
Met de hersenen die gedoneerd worden aan de
NHB wordt onderzoek gedaan, o.a. ook door Inge.
Henk vraagt zich af hoe Inge daar is ingerold. Inge
vertelt: “Toen ik begon met het onderzoek was dat
voor mij, met alle respect, een Walhalla, waanzinnig
interessant. Pas later begreep ik de patiënt die er
achter zit. Zo heb ik van jou geleerd, Henk, wat een
ernstig beloop van MS met zich meebrengt. Helaas.
Maar we werken keihard. Ik denk dat een middel
om de progressie van MS te remmen binnen 10 jaar
haalbaar is.” Henk: “Ik hoop dat het op tijd komt,
een baggerbedrijf een klus moest klaren in de
Dode Zee in Jordanië en het benodigde materiaal
daar moest zien te krijgen. “We moesten over een
slechte weg met incourante bruggetjes door het
gebergte met kleine riviertjes naar de Dode Zee. Jij
wilt iets realiseren dat misschien in het verschiet
ligt, maar niet zeker is. Iets soortgelijks had ik bij
die baggerklus in Jordanië. Uiteindelijk is de klus
geklaard met Nederlandse nuchterheid. Ik hoop zo
dat jij ook in je missie slaagt.”
Als pratend blijken er meer overeenkomsten
tussen Henk en Inge. Van de Noord-Hollandse
geboortegrond tot muzieksmaak (er is een
gedeelde liefde voor de Beatles en klassiek). Hun
in gesprek met
Inge
Huitinga
maar ik acht jullie heel hoog. Ik vind dat jullie net
zoiets hebben als Columbus… je begint aan een
tocht, je weet niet waar je uitkomt, maar je gaat
door. Dat vind ik heel bewonderenswaardig.”
Van Columbus tot Cruijff
Daarin herkent Henk ook iets van zichzelf. Hij
vertelt uitvoerig over hoe hij als medewerker van
inspiratiebronnen zijn wel anders. Henk noemt
Johan Cruijff. Ze hebben allebei gevoetbald,
maar Johan heeft hij net gemist. “Had ik maar
iets meer mijn best gedaan!” Voor Inge is de
inspiratiebron Dick Swaab. “Zonder enige twijfel.
Ik was nog student toen ik een interview met Dick
Swaab hoorde en op dat moment dacht ‘ik word
hersenonderzoeker’.”
65

66

Jörg Hamann
Aletta van
den Bosch
Samen onderzoeken ze hoe het
afweersysteem van het brein te
maken heeft met MS
Jörg promoveerde in 1993, Aletta startte
haar promotietraject begin dit jaar. Samen
onderzoeken ze hoe het afweersysteem van
het brein te maken heeft met MS. Dit doen
ze in de neuroimmunologie-onderzoeksgroep
van het Nederlands Herseninstituut en de
Nederlandse Hersenbank voor MS.
Jörg Hamann begon als moleculair
immunoloog. Hij bracht de
structuur van een eiwit, genaamd
CD69, in kaart, wat gebruikt kan
worden om afweercellen in weefsel te
identificeren. “Dat wisten we toen nog
niet. Maar nu maakt de hele wereld
gebruik van een molecuul waar ik toen
onderzoek naar deed.” Dat onderzoek
deed hij destijds nog veelal met cellen
uit het bloed. “Inmiddels gebeurt dit
met afweercellen uit de hersenen.”
Zodoende verschoof zijn werkveld naar
de hersenen en rolde hij als het ware het
MS-onderzoek in.
Aletta
Aletta begon na een studie neurobiologie
aan haar promotie in MSonderzoek.
Haar interesse werd gewekt
na een college over MS door Inge
Huitinga. “Ik vond het zo’n interessant
onderwerp. Daarna kwam er een
gesprek op gang. Bijna iedereen kende
wel iemand met MS, terwijl er eigenlijk
relatief nog weinig over bekend is. Dat
vond ik heel aangrijpend.”
Begin van een
MS-laesie
Nu werken ze samen om te onderzoeken
waardoor een MS-laesie ontstaat. “We
kijken naar de allervroegste ophopingen
van microglia (een type afweercel in
de hersenen). Is dit waar uiteindelijk
MS-laesies uit voortkomen? En waarom
gebeurt dat?”, vragen beiden zich af.
“Daarnaast kijk ik ook naar de schade
aan zenuwcellen in verschillende stadia
67

van de ziekte en naar het verband
tussen wat we in de hersenen
zien en de eiwitten uit het bloed
of de hersenvloeistof”, vult Aletta
aan.
Hiervoor wordt hersenweefsel
gebruikt dat gedoneerd is door
overleden mensen met MS. Dit is
een hele vooruitgang t.o.v. 30 jaar
geleden, toen er veelal onderzoek
werd gedaan met modellen.
“Daar is fenomenaal onderzoek
mee gedaan dat heel veel heeft
bijgedragen aan onze kennis
van neurologie en immunologie.
Afgelopen jaren is echter de
focus op humaan weefsel enorm
toegenomen. MS moeten we echt
in menselijk weefsel bestuderen.
Ook daardoor hebben biobanken
een enorme vlucht genomen, met
name de laatste 10 jaar.”
Spannend
“Het is ontzettend spannend om
hersenmateriaal te onderzoeken.
Ik denk oprecht dat we één
van de beste voorzieningen
wereldwijd hebben”, vertelt
Jörg. “Het weefsel kan worden
bewaard in paraffine of worden
ingevroren, maar tegenwoordig
kan het ook dusdanig worden
verwerkt dat we er nog levende
cellen uit kunnen halen. Daar
hebben we pionierend onderzoek
mee gedaan.”
Hoopvol
Het doel van alle MSonderzoekers
wereldwijd is
duidelijk… “Ja, MS genezen
toch?” Aletta wijdt uit: “Ik
wil ook meer begrijpen van de
heterogeniteit van MS, waarom
het voor verschillende mensen zo
verschillend verloopt en kijken
naar wat de prikkel is die ervoor
zorgt dat een laesie ontstaat.
Hoe kan je ingrijpen om ervoor
te zorgen dat dit niet gebeurt, al
voordat er schade is? Als dat lukt
zijn we al een heel eind.”
Ze zijn het eens samen: “Wij
zullen het vast meemaken, nog
gerichtere behandelingen voor
MS waardoor minder ernstige
klachten ontstaan.”
Bij de foto: “Dit is mijn
verrekijker. Ik vind het erg leuk
om in de natuur naar vogels en
zoogdieren te kijken, afgelopen
jaar nog op Kamtsjatka…”
(Jörg Hamann)
68

MS-Expertise centrum voor progressieve MS
Nieuw Unicum
Zandvoort
Vanuit jarenlange ervaring met mensen met
MS neemt Nieuw Unicum in Nederland een
unieke positie in als het gaat om de zorg,
begeleiding, ondersteuning en behandeling
van mensen met (progressieve) MS. Er is
veel expertise opgebouwd in behandeling
van de beperkingen die voortkomen uit
MS. Bij het MS-Expertisecentrum werken
de verschillende in MS gespecialiseerde
behandelaars nauw met elkaar samen
onder één dak. Het team bestaat uit
artsen, fysiotherapeuten, logopedisten,
ergotherapeuten, maatschappelijk werkers,
psychologen, MS-verpleegkundigen en een
diëtist. Nieuw Unicum kan mensen al in een
vroeg stadium van de ziekte ondersteunen en
de expertise is niet alleen beschikbaar voor
mensen die bij Nieuw Unicum verblijven, ook
mensen die thuis wonen kunnen bij Nieuw
Unicum terecht.
Dienstenoverzicht
• MS-zorg op afstand
• Multidisciplinaire screening
• Neuropsychologisch onderzoek
• Poliklinische behandeling
• Tijdelijk verblijf
• Langdurig verblijf
69

70

Liesbeth Kooij
Corina
Donkers
Manager MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum en MS-verpleegkundige
Veel symptomen die gepaard gaan
met MS zijn succesvol te behandelen.
Zeker wanneer verschillende behandeldisciplines
worden gecombineerd. Bij
MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum
in Zandvoort is deze multidisciplinaire
aanpak voor mensen met progressieve
MS vanzelfsprekend. Maar dat is nog
niet overal het geval. Kennisdelen staat
daarom hoog op de agenda.
in MS gespe cialiseerde
zorg pro fessionals
kunnen “Onze
klachten
echt verlichten. Zelfs in een vergevorderd
stadium van progressieve
MS”, vertelt Liesbeth. “Bij mensen
met MS ‘vermengen’ klachten met
elkaar. Die moet je tegelijkertijd bezien
vanuit verschillende vakgebieden.
Onze focus ligt op langdurige multidisciplinaire
behandeling om MSsymptomen
te beïnvloeden. Dit lijkt
logisch, maar is in het veld nog geen
vanzelfsprekendheid.”
Kennis delen
Corina vult aan: “Onze behandelaren,
zoals de fysio- en ergotherapeuten,
logopedisten, voedingsdeskundigen,
maatschappelijk werkers, psychologen
en artsen kijken samen naar een probleem
en vinden samen een oplossing
en onze aanpak werkt. Die kennis willen
we delen. We adviseren al regelmatig
behandelaren van andere instellingen.”
Ondanks beperkingen
focus op wat nog wel
kan
“Wij kunnen het leven van mensen met
MS echt aangenamer maken”, aldus
Corina. “Laatst sprak ik bijvoorbeeld
iemand die al maanden niet kon eten
omdat hij verging van de pijn. Pijnstilling
en zelfs een wortelkanaalbehandeling
71

hielpen niet. Ik attendeerde hem
erop dat het aangezichtspijn kon
zijn, wat voorkomt bij mensen met
MS. Onderzoek bevestigde dit.
Dat kon wel adequaat behandeld
worden. Vaak verslikken mensen
zich met eten, dan kijken onze
logopedist en ergotherapeut
samen of dit met aangepaste
voeding of ander bestek te
voorkomen is. Zit iemand niet
comfortabel in zijn rolstoel?
Dan kijkt de fysiotherapeut met
de ergotherapeut hoe iemands
zithouding beter kan. Heeft
iemand onverklaarbare pijn bij
MS-patiënt een klacht had,
werd er enkel naar die klacht
gekeken en niet de relatie met
MS. Werkte medicatie niet
meer, dan was je ‘uitbehandeld’.
Die patiënten zagen vaak geen
neuroloog, revalidatiearts of
andere behandelaar meer. Ze
vielen in een enorm gat met nog
meer klachten als gevolg.”
Samenwerking met
MS-partners
Liesbeth: “Onze behandelvisie was
toen onbekend bij behandelaars
en patiënten. Een kantelpunt
Mensen met MS krijgen een veel
beter perspectief dankzij multidisciplinaire
behandelmogelijkheden.
lopen dan kunnen we via een
multidisciplinaire screening
het verband tussen klacht en
MS ontrafelen. De behandelaar
thuis krijgt dan vervolgens een
behandeladvies.”
Leer er maar mee
leven
“De zorg voor mensen met MS is
de afgelopen vijftien jaar enorm
veranderd”, blikt Liesbeth terug.
“Als je toen als thuiswonende
vormde de samenwerking met
Stichting MS Research en andere
organisaties acht jaar geleden.
Via publicaties en congressen
krijgt onze multidisciplinaire
benadering sindsdien steeds
meer gehoor. Een neuroloog
verwoordde het zo: “Voorheen
stuurde ik MS-patiënten die
medicamenteus uitbehandeld
waren, het spreekwoordelijke
bos in. Nu stuur ik ze naar
Zandvoort”. Met MS Centrum
Amsterdam doen we onder meer
wetenschappelijk onderzoek naar
verschillende aspecten van MS.
Alle inspanningen hebben ertoe
geleid dat Nieuw Unicum door
het Ministerie van VWS recent is
aangemerkt om de komende jaren
het kennisnetwerk progressieve
MS langdurige zorg op te zetten,
met als doel onze opgedane
kennis te delen en uit te breiden.”
Diensten helpen
mensen nu in heel
Nederland
“In de tussentijd bieden wij
verschillende diensten aan”,
aldus Corina. “Met MS Zorg
op afstand bespreekt iemand
met MS een probleem via een
onlineverbinding met de MSverpleegkundige.
Ook kan men
voor een multidisciplinaire
screening hier terecht. Behandelaars
onderzoeken dan liefst
in één dag de problemen waar
iemand met MS tegenaan loopt
en brengen een gezamenlijk
behandeladvies uit voor de
behandelaars ‘thuis’. Als nader
onderzoek of behandeling
langer duurt, dan bieden we een
tijdelijk verblijf aan.”
Het ultieme doel
Liesbeth: “De expertstatus die we
hebben opgebouwd, moeten we
72

actief delen met andere behandelaars die regelmatig
mensen met MS in hun praktijk zien. Mensen
met progressieve MS in heel Nederland moeten
op dezelfde multidisciplinaire manier behandeld
worden, zowel patiënten in instellingen als zij die nu
nog thuis wonen en onder behandeling staan.”
Corina: “Concreet kan dat betekenen dat als je MS
hebt en in Limburg woont, je niet de energie hebt
om voor een multidisciplinaire screening een dag
naar Zandvoort te gaan. Ideaal is het dan als je bij
een deskundige in je eigen regio terecht kunt.”
Uitdagingen en
aandachtspunten
Liesbeth: “Langdurig zieke mensen blijven
langer thuis wonen. Daarom doen zij vaker een
beroep op onze diensten. Tegelijk moeten we
met zorgverzekeraars afspraken maken over de
financiering van onze dienstverlening. Ook blijven
we werken aan onze profilering. We weten dat er
nog een grote groep mensen met progressieve MS
is die nog niet profiteert van onze behandelvisie.
Als expertisecentrum gaan we eindelijk onze kennis
rondom MS-zorg in heel Nederland uitrollen.”
Bij de foto: “Als team staan we met elkaar voor alle
mensen met MS. Herinneringen aan mensen zijn me
heel dierbaar. Soms moet je afscheid nemen van
elkaar, bijvoorbeeld door pensionering of erger door
overlijden. Met Joke (Zwijnenburg) heb ik jarenlang
heel fijn samen gewerkt. Een foto daarvan staat altijd
op mijn tafel.” (Liesbeth Kooij)
73

74

Melloney
Schenk
Psycholoog, onderzoeker en leider
van het mantelzorgproject
Van mantelzorgers van mensen met
MS wordt veel inzet gevraagd. Zeker
omdat de mantelzorger vaak ook de
partner is. Om mantelzorgers bij hun
zorgtaken te ondersteunen, ontwikkelt
MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum voor
deze doelgroep een speciale training.
er nog geen
specifieke aandacht is
“Omdat
voor mantelzorgers van
MS-patiënten is een training hard
nodig”, vertelt Melloney. Wij zien bij
Nieuw Unicum dagelijks overbelaste
mantelzorgers en hun partners met
MS die samen op consult komen.
Zorgdragen voor een zieke geliefde is
al zwaar. Maar door het progressieve
karakter van MS worden ze als partners
voortdurend met nieuwe uitdagingen
en beperkingen geconfronteerd.
Daarbij wonen chronisch zieke mensen
tegenwoordig vaak gedwongen langer
thuis. Het is dus heel belangrijk
dat de mantelzorger niet omvalt en
handvatten krijgt om zijn partner te blijven
ondersteunen.”
Informatie
“Waar mantelzorgers met name tegenaan
lopen is dat ze vaak kennis missen
over het ziekteverloop. Iemand met MS
gaat bijvoorbeeld trager denken, krijgt
geheugen- en stemmingsproblemen en
heeft moeite om complexe situaties
te overzien. Als je dit niet weet,
krijg je onbegrip en frustratie. Ook
vinden mantelzorgers het lastig een
balans te vinden tussen belasting
en belastbaarheid. Het doel van de
training is om de kwaliteit van leven te
verbeteren; van zowel de mantelzorger als
de partner met MS. Voelt de mantelzorger
zich gesterkt, dan voelt de partner met
MS zich ook beter. De training geeft
deelnemers daarbij de mogelijkheid
om ervaringen te delen met lotgenoten.
Daarnaast geven we handvatten hoe
om te gaan met onder meer cognitieve
problemen en de toenemende belasting.”
75

Pilottrainingen
“Voorafgaand aan de definitieve
uitrol zijn er drie pilottrainingen.
Per pilot zijn vijftien geschikte
partner-mantelzorgkoppels
geselecteerd en hebben we hun
behoeften geïnventariseerd.
Elke groep start na een
kennismakingsbijeenkomst met
het theoretische onlinedeel met
uitleg over het ziekteverloop en
tips hoe problemen te ‘handelen’.
Ook is een ondersteunend
gesprek met een psycholoog
mogelijk. Door de uitbraak van
het Coronavirus is de eerste
bijeenkomst echter geannuleerd
en zijn de andere twee pilots
uitgesteld. Het online deel ging
wel door en de deelnemers
evalueerden deze positief.”
Differentiatie
“De diversiteit van de mantelzorgers
is groot. Zo zijn er
mantelzorgers van patiënten
die al tientallen jaren leven met
MS, maar ook mantelzorgers van
mensen die recent de diagnose
MS kregen. Ook leeftijd en
levensfase van de mantelzorgers
lopen uiteen. Dit heeft invloed
op hun behoeften. We proberen
hierin een balans te vinden en
optimaliseren de training naar
aanleiding van de individuele
behoefte en natuurlijk naar
aanleiding van de feedback.”
Toekomst
“Op dit moment krijgen mantelzorgers
vaak pas hulp wanneer ze
overbelast zijn. Dat willen we voor
zijn. Daarom willen we de training
beschikbaar maken voor alle
mantelzorgers van thuiswonende
MS-patiënten in Nederland. Liefst
meteen na de diagnose van hun
partner. Zo bouwen mantelzorgers
kennis en een lotgenotenkring
op. Voordeel voor de partner met
MS is dat hij zo lang mogelijk
optimale zorg krijgt en langer
thuis kan blijven wonen.”
Bij de foto: “Het brein fascineert
me. Ik kijk hier regelmatig naar
en realiseer mij dan hoe groot de
gevolgen zijn als er door MSschade
in het brein cognitieve
problemen ontstaan.” (Melloney
Schenk)
76

Merck feliciteert Stichting MS Research van harte
met haar 40-jarig bestaan!
Met een lange historie op het gebied van neurologie en
immunologie, richt Merck zich op het ontdekken van nieuwe
therapieën voor MS. Merck streeft ernaar om het leven van mensen
met MS te verbeteren door bijvoorbeeld aandacht te besteden aan
gebieden met onvervulde medische behoeften. Naast de financiële
steun voor wetenschappelijk onderzoek, is Merck ook nauw
betrokken bij de maatschappelijke aspecten van MS.
Het werk van Stichting MS Research is hierin enorm belangrijk,
want onderzoek en voorlichting blijven hard nodig. Mede dankzij
haar geweldige inzet voor de realisatie van onderzoek binnen de
MS-centra, zijn de eerste stukjes van de MS-puzzel gelegd.
www.watvindjijbelangrijk.nl
www.merck.nl
admin_neurologie@merckgroup.com
NL-NONNI-00022 approval date 09/2020 77

Wilma van
Heemskerk
Mantelzorger en psycholoog over het belang van goede begeleiding
Wilma is mantelzorger van haar man Jaap, die sinds
2002 MS heeft. Melloney is psycholoog bij MS
Expertisecentrum Nieuw Unicum en is als projectleider
betrokken bij de training voor mantelzorgers van
mensen met MS. Wilma was een van haar eerste
cursisten.
Mantelzorgers die ook de levenspartner
zijn van degene die ze verzorgen, hebben
het niet makkelijk. “Jaap werkte in de
vrachtwagenbouw”, vertelt Wilma. “In 2005 werd
hij arbeidsongeschikt, omdat werken toen al niet
meer ging. Ik werkte in de thuiszorg en wist wel
wat over de lichamelijke gevolgen van MS. Maar
niet dat MS ook invloed kan hebben op iemands
cognitie, het denkvermogen. Het is zwaar iemand
te willen helpen die snel boos is en vergeetachtig
wordt.”
Meer begrip en nieuwe
hulpmiddelen
“Ik wilde vooral handvatten om beter om te gaan
met Jaaps cognitieproblemen toen ik bij jou
kwam”, vertelt Wilma. “Dankzij de training kan ik
78

hem nu beter begrijpen en helpen. Hij doet wat
hij doet niet expres. Ik weet nu dat ik een verhaal
in kleine stukjes moet vertellen. En ik schrijf zijn
dagplanning op een whiteboard. We zijn sinds 1988
getrouwd. Dan geef je niet snel op.”
Ontspanning
Op de vraag hoe Wilma zich ontspant antwoordt ze:
“Ik speel graag computerspelletjes. Via Facebook
en Skype onderhoud ik mijn contacten. Op YouTube
kijk ik filmpjes; vooral over huizen waar het spookt.
Lekker griezelen. Noem het een guilty pleasure.
Dan ben ik even een halfuurtje niet bezig met MS.
Maar jij dan?”
“Tijdens pauzes wandel ik graag een rondje over ons
duinterrein”, vertelt Melloney. Als je geluk hebt, zie
je herten of konijnen. Zo kan ik opladen.”
Tot slot vraagt Wilma zich af waar Melloney haar
bevlogenheid vandaan haalt.
“Ik bewonder hoe zorgmedewerkers en onderzoekers
voortdurend samen kijken naar mogelijkheden om
mensen met MS zolang mogelijk zo zelfstandig
mogelijk te laten functioneren.”
in gesprek met
Melloney
Schenk
MS-Loket via 0800 - 1066
Melloney wil tot slot aan Wilma nog iets vertellen
over het MS-Loket. “Organisaties die betrokken
zijn bij de ziekte MS hebben gezamenlijk het
initiatief genomen voor de ontwikkeling van
deze telefonische hulpdienst. MS brengt veel
onzekerheid met zich mee en het leven dat
daarop volgt niet minder. Het MS-loket biedt de
mogelijkheid van snel persoonlijk contact met een
deskundige bij een vraag over MS. En dat is juist bij
een ingrijpende ziekte als MS erg prettig.”
79

80

Ronald en Michel
Mulder
Ambassadeur Maartje van Weegen in
gesprek met collega-ambassadeurs
Ronald en Michel Mulder
Binnen de schaatsport zijn het
wereldberoemde, maar desalniettemin
bescheiden, mensen, die bovendien voor
alle goede doelen worden gevraagd. Ze
kozen voor Stichting MS Research. 5 jaar
waren ze toen hun moeder de diagnose
MS kreeg.
“We waren nog jong
en wilden met onze
moeder schaatsen op
natuurijs. Dat lukte niet meer. Het was
een van de eerste keren dat ik als kind
dacht ‘hé, er is nu echt iets aan de
hand” vertelt Michel. “In het dagelijks
leven merkten wij nauwelijks iets. Mijn
moeder ging altijd uit van wat nog wel
kon.” “De sfeer thuis was altijd ‘alles
komt goed’. Mijn moeder is namelijk
een echte vechter en verwacht altijd
verbetering”, vult Ronald aan.
Gezin
In het gezin van oorspronkelijk zeven
kinderen, was MS geen onderwerp
van gesprek. Ook meer in huis helpen
was aanvankelijk niet aan de orde.
Natuurlijk was het wel bekend dat
mama MS had, maar de kinderen
merkten er weinig van. Maartje vraagt
zich af of hun omgeving vroeger
wist wat MS was en wat de ziekte
met zich meebracht. “Nee”, zegt
Ronald, “mensen dachten dat MS een
spierziekte was en ik moet zeggen dat
ik zelf eigenlijk ook onwetend was. Een
voor- en nadeel van MS is dat het zo
veel verschillende vormen heeft. Dus
als je er al een weet, weet je eigenlijk
nog zo weinig. Bij mijn moeder zag en
merkte je oorspronkelijk helemaal niets,
maar het was van binnen absoluut wel
aan de orde. Doordat het niet zichtbaar
was, waren wij en de omgeving niet zo
alert.”
Verandering
Volgens Michel is de bekendheid van
en kennis over de ziekte echt veranderd
in de loop van de jaren. Verbeterd, in
dit geval. “Gelukkig hebben we daar
zelf als ambassadeurs van Stichting MS
81

Research aan bij kunnen dragen.
In onze omgeving merken we dat
nu ook. Meer bekendheid leidt
tot meer begrip voor mensen met
MS. Maar we gaan uiteindelijk
voor de oplossingen!”
Actie
Ronald en Michel hebben diverse
acties gevoerd voor de Stichting,
waaronder skeelerevents in
Utrecht en Zwolle. “Mensen
deden snel mee, de evenementen
waren echt ontzettend leuk en
daarmee ontstond zowel veel
bekendheid voor de ziekte, als
fondsen voor onderzoek. Doordat
daar zijn ze best wel heel ver
in hebben we begrepen. Haar
hele leven is er inmiddels op
aangepast. Ze moet steeds mee
bewegen. Het begon met vage
klachten, dan wordt het wekelijks
naar de fysio, nu probeert ze
een beugel zodat haar knie niet
constant overstrekt en we weten
uiteraard niet wat het volgende
is waardoor ze zich zal moeten
aanpassen.”
Hoop
Michel: “MS is zo gecompliceerd.
Het vinden van een medicijn
daarmee ook. Was het maar als
Onze moeder wil het vooral hebben
over de dingen die ze wel kan
we enorm gefocust zijn en waren
op onze carrières kunnen we
helaas niet alle inhoudelijke
ontwikkelingen van het onderzoek
echt volgen. We hopen enorm dat
de ‘missing link’ gevonden wordt,
misschien wel uit onverwachte
hoek. Voor onze moeder zal het
niet verholpen worden, maar
misschien wel stabiliseren en
de meeste vormen van hoofdpijn;
je neemt een paracetamol en het
is weg. Mijn moeder heeft ook
medicijnen om de symptomen te
bestrijden, maar MS is niet weg.
Al onze hoop is gericht op de
resultaten van onderzoek. Mijn
vader onderging eind januari een
grote hartoperatie. Gelukkig is
het wonderbaarlijk goed gegaan.
Hij is nu zelfs aan het joggen.
Natuurlijk hebben wij de zorg die
hij voor mijn moeder heeft van
hem overgenomen. En uiteraard
nu ook voor hem gezorgd.
Met een groot gezin is dat
eenvoudiger. We hadden een heel
weekschema. Voor ons allemaal
was het fijn om te doen. Normaal
gesproken zijn we in februari
volop bezig met onze sport. Nu
was het topsport in de zorg.”
Eigen toekomst
Ronald is onveranderd hard
bezig vorm te geven aan zijn
schaatscarrière. Net als iedereen
hoopt hij dat de situatie rondom
Corona zal verbeteren en daardoor
dingen ook weer gewoon hun
voortgang kunnen vinden. Michel
is na maandenlange reflectie
gestopt. “Ik wil trainer worden,
maar Corona kwam. Nu ben ik
bij onze huidige schaatsploeg
assistent-trainer. Natuurlijk mis ik
het trainen met m’n groep. Ik ben
blij als de winter weer komt met
nu een andere rol, relaxter.”
Beeld
Maartje vraagt zich af hoe het is
om je moeder met beperkingen
82

te zien. “Moeilijk”, antwoordt Michel.“De
tegenstelling tussen zelf topsport bedrijven met
alles wat daar bij hoort, op het Olympisch podium
staan, en een moeder hebben die zo lastig kan
bewegen, een grotere tegenstelling is er niet.
Allebei beseffen wij heel goed hoe bijzonder het is
dat wij dat wel kunnen. Wij bereiken alles fysiek
en zij kan niet lopen. Gelukkig heeft ze heel erg
van ons succes genoten en wij helpen haar waar
we kunnen met de beperkingen die ze heeft. Met
haar scootmobiel komt ze overal. Het is belangrijk
onder de mensen te blijven komen. Cognitief heeft
ze niets ingeleverd. Sinds mijn vader geopereerd
is kunnen we het er meer met elkaar over hebben.
Realistisch en niet alleen maar de positieve
benadering. Met elkaar maken we er het allerbeste
van. De realiteit kun je niet veranderen.”
Bij de foto: Ronald: “Deze speciale fiets gebruikte
ik in Sochi om van het dorp naar de ijsbaan te gaan.
Nu breng ik mijn kinderen er overal mee naartoe.
Net zoals mijn ouders ons altijd en overal naartoe
brachten. Een groot voorbeeld!”
Bij de foto: Michel: “Het ultieme wat je als sporter
kan meemaken en het resultaat van keihard werken al
die jaren! Als eerste Nederlander ooit de Olympische
500m winnen was fantastisch!”
83

nr 64 - 2020
jubileumuitgave
“Ik ben gewend
dingen op te lossen,
maar MS laat zich
niet oplossen...
nog niet.”