04.10.2018 Views

Jaarverslag 2016

lees in ons jaarverslag alles over activiteiten in het jaar 2016

lees in ons jaarverslag alles over activiteiten in het jaar 2016

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

Jaarverslag

2016


Hieronder treft u een uitleg van de diverse icoontjes

die door het jaarverslag heen gebruikt zijn.

behandeling

multimedia

radio

diagnose

nalatenschap

samenwerking

donaties

nationaal

tv

fondsenwerving

onderzoek

verbaal

internationaal

online

voorlichting

kwaliteit van leven

oorzaken

zorg

kwaliteit

printen


Inhoud

Bericht van bestuur en directie .............................. 4

4. Zorg .......................................................................................................................... 66

1. Stichting MS Research ..................................................... 6

5. Fondsenwerving .......................................................................... 72

2. Wetenschappelijk onderzoek ........................ 24

6. Financieel jaarverslag..................................................... 82

3. voorlichting ............................................................................................. 56

Woordenlijst ................................................................................................ 123


4 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Bericht van

bestuur en directie W

ereld MS Dag 2016 staat

symbool voor het werk van onze

Stichting in het verslagjaar.

Op deze dag kwamen allen,

die bij multiple sclerose

betrokken zijn, bijeen; Onderzoekers,

medici, paramedici, mensen met MS,

mantelzorgers, patiëntenorganisaties,

donateurs, ambassadeurs, farmaceuten en

overheidsinstanties deelden hun kennis en

ervaringen met elkaar, en met de zaal, maar

ook via livestream met het Nederlandse

publiek. Het is een voorbeeld van de

verbindende rol die onze Stichting in veel

situaties binnen het MS-veld breed vervult.

Het Nederlandse publiek werd in dit

verslagjaar multimediaal bereikt door middel

van de campagne “Dancing Girl”. Reni en


5 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Daan de Boer dansen op de muziek van

Eric Clapton en laten op zowel liefdevolle als

aangrijpende wijze zien wat de gevolgen van

leven met MS kunnen zijn.

Ook dankzij aansprekende acties van

MoveS en Mission Summit maakte het grote

publiek kennis met MS en kwam massaal

in beweging om fondsen te werven voor

respectievelijk het Expertisecentrum Cognitie

en Project Y van het MS Centrum Amsterdam.

De persoonlijke wijze waarop de Gemmy

en Mibeth Tichelaar Foundation de

nagedachtenis aan hun dierbaren vorm

geeft, biedt met name jonge onderzoekers

kansen. Met genoemde initiatieven steeg het

percentage geoormerkte giften significant.

Eveneens andere vormen van financiering

deden hun intrede; binnen de sectie

gezondheidsfondsen is, dankzij zowel publieke

private samenwerking als de samenwerking

binnen het programma translationeel

onderzoek via ZonMw, het budget dat ten

goede komt aan wetenschappelijk onderzoek

aanzienlijk vergroot.

Dankbaar zijn we voor al die trouwe donateurs

die onveranderd in welke vorm dan ook

door hun donaties de continuïteit van het

MS-onderzoek borgen.

De inzet van ambassadeurs zoals Wolter

Kroes blijft van onschatbare waarde voor het

vergroten van de bekendheid van MS.

Wegens overlijden ontvielen ons helaas

voormalig voorzitter van onze Stichting

Maarten Nieuwenhuys, lid van ons

Comité van Aanbeveling Cox Habbema en

vrijwilligster Dorotha Lacko. In gedachten blijft

hun bijzondere inzet ten behoeve van ons

werk.

Vele inmiddels overleden donateurs dachten

bij leven op bijzondere wijze aan een

toekomst waarin MS goed behandelbaar en

hopelijk ooit te genezen is; zij beschreven

ons in hun nalatenschap. Mede dankzij hen

kunnen wij nu veelbelovend wetenschappelijk

onderzoek mogelijk maken. Onze gedachten

van dankbaarheid gaan postuum naar deze

donateurs uit.

Willeke Heijbroek-de Clercq, Dorinda Roos,

Voorzitter

Directeur

Wist u dat?

Er belangrijke delen van

de MS-puzzel gevonden

zijn, maar dat de complete

puzzel nog moet worden

gelegd?


smsr staat voor

vier belangrijke

kernwaarden.

q 8

Wist u dat... er sinds de

oprichting ruim 58 miljoen

euro is besteed aan

onderzoek?

q 11

eén van de

kerntaken van

smsr is het werven

van fondsen.

11

q 11

11


smsr is en blijft

onveranderd een

16

q 16

“erkend goed

doel”!

1

stichting

ms research

iedere dag bouwt

de stichting op een

gemotiveerd vast

team betrokkenen.

q 18

18


8 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Stichting

MS Research

(smsr)

I

1.1 Inleiding

Plaats van de Stichting in de

samenleving

Stichting MS Research

(1980) neemt als

charitatieve instelling op nationaal niveau een

centrale plaats in tussen, wetenschappers,

neurologen en andere aan MS verbonden

beroepsgroepen. Uiteraard neemt ze deze

plaats eveneens in tussen mensen met MS,

donateurs, mantelzorgers, vrijwilligers, diverse

aan MS gerelateerde organisaties, en

natuurlijk het grote publiek.

De Stichting stimuleert wetenschappers

tot publicatie en daarmee tevens tot het

op internationaal niveau delen van kennis.

Ook staat de Stichting voor het werven van

fondsen, het inspireren van donateurs tot

het doen van giften of het organiseren van

activiteiten. Daarnaast informeert de Stichting

een breed publiek en spant zich in voor een

samenleving waarbinnen MS-onderzoek

continuïteit en nieuwe impulsen kent en

waarbinnen begrip bestaat en ontstaat voor

mensen met MS. Uiteindelijk streeft de

Stichting naar het vinden van de oorzaak en

vervolgens de behandeling van MS, met als

ultiem doel genezing van de ziekte.

1.2 Missie en kernwaarden

Door wetenschappelijk onderzoek te

financieren beoogt de Stichting dat de

oorzaken van en de oplossing voor MS

gevonden wordt. Daarnaast willen wij begrip

creëren voor mensen met MS door het geven

van voorlichting aan beroepsbeoefenaren en

een breed publiek. Tevens hebben wij als

doelstelling het verbeteren van de kwaliteit en

organisatie van zorg, ten behoeve van alle

mensen met MS.

Kort gezegd: wij werken aan een betere

toekomst voor mensen met MS, in de eerste

plaats door het oplossen van de ziekte en

streven daarbij de realisatie van de later te

noemen drie kerndoelen na.

Binnen het streven ‘MS de wereld uit te

krijgen’, zijn de volgende kernwaarden de

norm voor ons handelen:

Integriteit

Met deze kernwaarde verwoorden wij de

wijze waarop we omgaan met de aan ons

toevertrouwde fondsen, giften en donaties,

als ook de wijze waarop wij omgaan met

onze relaties en donateurs, mensen met MS,

wetenschappers of andere betrokkenen.

stichting ms research


9 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Betrouwbaarheid

Deskundigheid

op!Actie

ArenA MoveS

Opbrengst: € 160.743

De eerste editie van ArenA MoveS was een groot

succes! Meer dan 1200 deelnemers beklommen de

trappen van de Amsterdam ArenA om geld op te halen

voor MS-onderzoek. Deelnemers konden kiezen voor

een verschillend aantal treden: 700, 2500 of zelfs

5000 treden! Alles voor een MS vrije wereld.

Naast ArenA MoveS organiseert MoveS al een aantal

jaren “Klimmen tegen MS “. Een groep van zo’n

600 mensen met en zonder MS gaan fietsend of

wandelend de Mont Ventoux op.

MoveS haalde in 2016 in totaal ruim € 730.000 euro

Onze financieel gerelateerde processen

De Wetenschappelijke Raad (WR),

(inkomsten/donaties – uitgaven/subsidies)

met zowel deskundigen uit het MS-

en gegevens dienen ten alle tijden optimaal,

onderzoeksveld, als onafhankelijke leden

dus betrouwbaar, te worden bewaakt en

uit betrokken beroepenvelden, beoordeelt

beveiligd. Hierop zijn alle processen ingericht

gedegen en nauwkeurig de ingediende

en daartoe worden de financiële gegevens

onderzoeksvoorstellen. Voor een internationale

tenminste halfjaarlijks door de accountant

toetsing legt de WR de voorstellen voor aan

gecontroleerd.

buitenlandse deskundigen, individueel en/of

verbonden binnen een auditcommissie.

Aan ons toevertrouwde gelden worden niet

belegd in effecten. Gebleken is dat de gever

De Stichting heeft internationaal een

vindt dat zijn donatie per definitie bedoeld is

goede reputatie en wordt als voorbeeld

om de missie van de Stichting te vervullen en

genoemd voor buitenlandse organisaties

niet om vermogensaanwas te realiseren en

die zich eveneens bezig houden met het

daardoor (eveneens) risico te lopen.

subsidiëren van onderzoek naar MS binnen


10 | stichting ms research | jaarverslag 2016

de internationale koepel, de MS International

Federation (MSIF).

De jaarlijks gesubsidieerde MS-centra

behoren tot de top vijf van MS-centra ter

wereld. Door intensieve, internationale

contacten is het MS-onderzoek in Nederland

goed afgestemd op onderzoeksactiviteiten van

andere landen.

In samenwerking met zorginstellingen,

beroepsbeoefenaren, patiëntenverenigingen,

zorgverzekeraars, Zorg Instituut Nederland,

Nederlandse Zorgautoriteit, de overheid

(VWS) en andere relevante betrokkenen

wordt kritisch gekeken naar de activiteiten

ter verbetering van de organisatie van

MS-zorg.

Resultaatgerichtheid

Gezien onze plaats in de samenleving,

tussen wetenschappers, mensen met MS

en donateurs, zijn wij ons bewust van de

diverse levende krachten, verwachtingen

en verantwoordelijkheden in relatie tot de

doelstellingen en jegens giften aan ons

toegekend.

Alle betrokkenen verlangen resultaat:

baanbrekend onderzoek; kwaliteit van leven

en effectieve besteding van giften. Wij zijn

doordrongen van die verschillende posities en

beschouwen resultaatgerichtheid, richting alle

betrokkenen, als kernwaarde.

1.3 Drie kerndoelen

SMSR heeft als primair

doel het stimuleren en

financieren van wetenschappelijk onderzoek

naar oorzaak van en oplossing voor multiple

sclerose.

Daarnaast heeft de Stichting als

doelstelling voorlichting te geven over

de wetenschappelijke, medische en

maatschappelijke aspecten van MS aan een

breed publiek. Doordat de ziekte vaak een

onvoorspelbaar verloop kent zijn de gevolgen

voor de omgeving van de patiënt vaak moeilijk

te begrijpen. Voorlichting kan dit begrip

verbeteren.

stichting ms research


11 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Voorlichting over resultaten uit het onderzoek

wordt primair door de Stichting of door aan

haar verbonden onderzoekers zelf gegeven.

Aan de andere invullingen van voorlichting

kan ook vorm geven worden door derden; bij

voorkeur binnen samenwerkingsverbanden, al

dan niet in subsidievorm.

Tot slot stimuleert de Stichting de ontwikkeling

van kwalitatieve en toegankelijke zorg

voor alle mensen met MS in Nederland.

Daartoe wordt intensief samengewerkt met

samenwerkingspartners.

Resultaten in het kort

Sinds haar oprichting heeft de Stichting

ruim 58 miljoen euro aan wetenschappelijk

onderzoek besteed en zijn er bemoedigende

resultaten behaald: het diagnosetraject is

sterk verbeterd, het ontstaan en het verloop

van de ziekte zijn beter in kaart gebracht

en de behandeling en de kwaliteit van de

zorg zijn vooruitgegaan. Puzzelstukjes van

de oorzaak zijn gevonden, maar de puzzel

is nog niet gelegd. Er is diverse medicatie

beschikbaar en meer is in ontwikkeling.

Daarnaast heeft de inzet van de Stichting

er (mede) voor gezorgd dat de algemene

bekendheid van de ziekte MS is vergroot en

samenwerkingsverbanden tussen wetenschap

en kliniek zijn ontstaan. Aan voorlichting en

zorg is circa 530.000 euro besteed.

1.4 Kerntaken

De missie, kernwaarden en -doelen

van onze Stichting leiden tot de

volgende kerntaken:

Stimuleren en subsidiëren van research

De Stichting kent jaarlijks subsidies toe

aan kwalitatief hoogstaand onderzoek,

dat voor toekenning eerst wordt onderworpen

aan een strenge toetsing. Om interesse

binnen nieuwe generaties onderzoekers voor

MS te stimuleren en dus ook de kwaliteit van

het onderzoek ook in de toekomst hoog te

houden, wordt speciale aandacht besteed aan

de stimulering van jonge onderzoekers, bijv. in

de vorm van een fellowship en het

reisstipendium.

Geven van voorlichting

Het ziekteverloop van MS is

onvoorspelbaar en daarom voor een

buitenstaander moeilijk te begrijpen. Door

meer mensen te informeren over de ziekte MS

willen wij de basale kennis over de ziekte

vergroten, zodat er uiteindelijk meer begrip

ontstaat voor mensen met MS.

Stimuleren van goede zorg

SMSR werkt, in nauwe samenwerking

met haar partners, aan het bevorderen

van kwalitatieve MS-zorg, toegankelijk voor

iedereen met MS in Nederland.


12 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Werven van fondsen

Wij ontvangen geen subsidies van de

overheid of van andere instanties en

zijn dus afhankelijk van particuliere giften. Wij

stimuleren daarom onze verschillende

doelgroepen regelmatig tot het doen van

giften, zoals donaties, periodieke schenkingen

en nalatenschappen. Ook komen er

inkomsten uit fondsenwervende acties die

door particulieren en bedrijven, of door de

Stichting zelf worden georganiseerd.

Samenwerken

Samen bén en bereik je meer, op

nationaal en op internationaal niveau.

In Nederland is SMSR nauw verbonden met

de drie academische MS-centra, de MS

Hersenbank, zorginstelling en MSexpertisecentrum

Nieuw Unicum en de MS

Vereniging Nederland.

Op mondiaal niveau is de Stichting het

Nederlandse lid van de internationale

overkoepelende organisatie MSIF, die als doel

heeft de kwaliteit van leven van mensen met

MS in de hele wereld te verbeteren. Tevens

participeren wij actief binnen de Progressive

MS Alliance, die tot doel heeft behandeling

voor progressieve MS een enorme impuls te

geven.

1.5 Vooruitblik

Missie, kerndoelen en

kernwaarden krijgen

uitdrukking in de praktijk. Bestuur

en directie hebben daarom beleids uitgangspunten

geformuleerd. Deze zijn in het

meerjarenbeleidsplan (zie msresearch.nl)

te lezen en vormen de grondslagen voor de

activiteiten van het bureau van onze Stichting.

2017

Wanneer mondiaal aan wetenschappers

een reële inschatting gevraagd wordt van

de benodigde jaren om MS op te lossen,

schetsen zij een horizon van circa 25 jaar.

Directe consequentie hiervan is dat wij onszelf

de opdracht stellen ons in te spannen om

(mede) zorg te dragen voor de financiering

van het nodige wetenschappelijke onderzoek

in genoemde periode. Kortom, Stichting MS

Research vraagt zich voortdurend af op welke

wijze continuïteit kan worden gewaarborgd,

voor de financiering van de benodigde

onderzoeksagenda.

Focus op onderzoek

In 2014 is besloten dat de Stichting zich de

komende jaren nadrukkelijker richt op haar

primaire kerndoel, namelijk het financieren

van wetenschappelijk onderzoek.

Meerjarenbeleid

In het meerjarenbeleidsplan 2016 - 2021

is de ambitie opgenomen om de som der

inkomsten tenminste jaarlijks gelijk te houden.

Dit lijkt weinig ambitieus, echter met het

gegeven dat inkomsten van, qua omvang en

doelstelling, soortgelijke fondsen met 10%

dalen (bron: Goede Doelen Nederland),

impliceert dit voor onze organisatie een

vooralsnog blijvende uitdaging. Over

2016 blijkt dat de inkomsten uit eigen

fondsenwerving ten opzichte van 2015 met

2,7% zijn gedaald.

De uitgaven aan wetenschappelijk onderzoek

beogen binnen de meerjaren- begroting een

lichting stijging. De bijdragen aan de MScentra

zijn in 2016 grotendeels gefinancierd

uit de actieve jaarinkomsten, mede door

de hoge baten uit nalatenschappen.

Per saldo is er meer geld beschikbaar

voor wetenschappelijk onderzoek. De

bestemmingsreserve “Wetenschap” is met

stichting ms research


13 | stichting ms research | jaarverslag 2016

€ 2.078.917 gestegen naar een omvang

van € 9.419.650 per 31 december 2016.

Dit beeld is deels vertekend doordat,

vanwege de planning van een internationale

audit, de volgende toekenningen van de

programmasubsidies volgen in het voorjaar

van 2017.

Naast het continueren van de huidige

subsidievormen zijn er de komende jaren de

volgende ontwikkelingen:

• De intentie blijft de komende jaren

financieel bij te dragen aan de internationale

onderzoeksinspanningen op het

gebied van progressieve MS. De Stichting

is er van overtuigd dat internationale

samenwerking op onderzoeks gebied de

beste manier is om resultaten te behalen

tegen deze vorm van MS.

• Vanuit een nalatenschap waaruit

fondsen beschikbaar zijn gesteld voor

klinisch gerelateerd onderzoek wordt de

gelegenheid geboden aanvragen in te

dienen.

• Onveranderd zetten wij ons op nationaal

niveau in om toegankelijkheid van

medicatie en behandeling te realiseren.

• De ontwikkeling van kwaliteits- en

zorgstandaard MS heeft onze speciale

aandacht.

• Het internationaal delen van in Nederland

beschikbare kennis rondom de zorg

voor mensen met progressieve MS via

zorginstelling Nieuw Unicum zal door

ons mede gefaciliteerd worden; waar het

schrijven van de internationale richtlijn van

palliatieve zorg bij progressieve MS een

speerpunt is.

• Het op nationaal niveau delen en

verspreiden van deze hierboven genoemde

kennis.

• Ondersteunen van (overbruggings-)

regelingen van diverse vergoedingen in

relatie tot zorg voor mensen met MS

• Het ondersteunen en faciliteren van de

voorlichtingsdienst 1 MS-loket.

• Het jaarlijks financieren van twee MSIF

Du Pré beurzen. Met deze reisbeurs

kunnen jonge onderzoekers een

werkbezoek brengen aan een topinstituut

gespecialiseerd in MS.

• Het bevorderen van publiek-private

samenwerkingsverbanden, vanuit de

overheid gestimuleerd, met als doel

het versnellen van de ontwikkeling van

innovatieve oplossingen.

• Het betrekken van patiënten bij de

beoordeling van aanvragen voor

onderzoeksubsidies in de vorm van het

ervaringsdeskundigenpanel.

• Het verder optimaliseren van de social

media activiteiten van de Stichting.

• Het opzetten van een meerjarige landelijke

awareness campagne rondom MS, met het

uiteindelijke doel het werven van fondsen.

1.6 Interne en externe factoren

Sterktes

• De Stichting is bewezen succesvol in de

werving van middelen ten behoeve van

de financiering van wetenschappelijk

onderzoek naar MS.

• In haar 36-jarig bestaan is veel kennis en

ervaring opgebouwd met het selecteren (afen

toewijzen) van subsidieverzoeken voor

research.

• De Stichting is alom erkend als

gezaghebbend gesprekspartner en

intermediair binnen het MS-veld in de

meest brede zin van het woord. Haar


14 | stichting ms research | jaarverslag 2016

onafhankelijke positie maakt dat de

Stichting in voortdurende dialoog staat met

alle relevante stakeholders.

• De Stichting is actief en gerespecteerd lid

van de internationale koepel voor MSorganisaties,

de MSIF.

Zwaktes

• De Stichting onderhoudt solide contacten

met haar donateurs, die maximaal op maat

bediend worden met informatie (zowel naar

soort als in tijd). Gezien de opbouw van het

donateurenbestand en het veranderende

geefgedrag, is het nodig om nieuwe

donateurs in nieuwe doelgroepen te vinden.

De Stichting heeft hierin onveranderd nog

verdere stappen te zetten.

‘De alliantie heeft onze oproep

beantwoord en dat moet mensen

met progressieve MS wel hoop

geven.’

Mr. Alexis Donelly uit Ierland

(lid Wetenschappelijke Advies

Commissie van de Progressive MS

Alliance, heeft progressieve MS)

• Dankzij grote bijdragen van de Stichting is

in de afgelopen decennia MS in Nederland

op de kaart gezet, infrastructureel, in

termen van research-output en wat betreft

publieke awareness. In toenemende mate

wordt verlangd dat de Stichting om, niet

alleen voor de wetenschap maar ook

voor het publiek, meetbare effecten en

resultaten laat zien. De Stichting trekt zich

die vraag aan en moet zich inspannen

hierover concreter te rapporteren. Impact

van lange termijn wetenschappelijk

onderzoek helder communiceren, dat zich

dikwijls nog op een heel fundamenteel

niveau bevindt, is lastig.

Kansen

• Multiple sclerose is een bijzonder

ziektebeeld dat veel lichaamsfuncties kan

raken. Anders dan bijvoorbeeld kanker

en hart- en vaatziekten, is het aantal

mensen met MS beperkt. De Stichting

heeft dus een niche-positie, die op zich

zelf mogelijkheden biedt voor verdere

naamsbekendheid en verbinding met

(institutionele) partijen.

• De nieuwe tijd, waarin ‘social media’ relatief

dominant zijn, schept nieuwe kansen voor

acties en campagnes, zowel in termen

van communicatie als werving. Precisiemarketing

(aansluiten op juiste thema,

juiste sentiment, juiste groep) is hierbij

belangrijk.

• Het vanuit de MSIF geïnitieerde project

voor progressieve MS, dat de op

wereldschaal verder is uitgerold, biedt

sterke aanknopingspunten voor blijvende

aandacht. De opdracht is die aandacht te

organiseren en te converteren.

stichting ms research


15 | stichting ms research | jaarverslag 2016

• Het in 2015 geïnitieerde overleg tussen

de 3 academische MS-Centra, de MS

Hersenbank en onze Stichting, heeft

een terugkerend karakter gekregen

en wordt voortgezet. Dit overleg zal

beleidsbepalende beslissingen mede vorm

geven. Inmiddels is MS-Neth opgericht,

een landelijke samenwerking tussen

bovengenoemde onderzoeksinstituten.

De Stichting raadpleegt hen bij actuele en

beleidsbepalende issues.

Bedreigingen

• Onveranderd beweegt de samenleving van

een verzorgingsstaat naar een maatschappij

waarin zelfredzaamheid meer nadruk

krijgt. Dat betekent dat meer organisaties

zich richten op de markt voor filantropie

en fondsenwerving. Dat betekent nieuwe

toetreders. En dus is extra scherpte vereist:

in de eigen positionering, boodschap en

aantoonbare toegevoegde waarde.

• Het sentiment van de nieuwe tijd is

in algemene zin te kenmerken als

‘kortstondigheid’ of ‘ad hoc’. MS

daarentegen heeft een tegenovergestelde

dynamiek: het is een ziekte met een

natuurlijk beloop dat zich over tientallen

jaren kan uitstrekken. De Stichting heeft de

opdracht na te denken over een antwoord

vanuit haar eigen missie op dit aspect van

de tijdgeest.

• In Nederland zijn verschillende MSorganisaties

actief. Elke organisatie

heeft een eigen signatuur. Tegelijk is

verwarring bij het grote publiek niet

ondenkbaar. Stichting MS Research

vindt dat onwenselijk en houdt een

open oog voor veranderingen en andere

samenwerkingsvormen.

• Stichting MS Research heeft zichzelf

de vraag gesteld op welke wijze zij dient

te anticiperen op de veranderende

arbeidsmarkt, in het bijzonder de vraag in

hoeverre de organisatie in de toekomst nog

de beschikking zal kunnen hebben over

medewerkers die gezien hun langjarige

ervaring bij en kennis van de Stichting mede

borg staan voor de kwaliteit van de output.

• Nederland kent een unieke en lange

traditie om fondsen te werven voor goede

doelen met een loterij. Jaarlijks dragen de

Nederlandse loterijen zo’n € 750 miljoen

bij aan de samenleving. Vele duizenden

maatschappelijke initiatieven op het vlak

van natuur en milieu, sport, internationale

samenwerking, mensenrechten,

cultuur, sociale cohesie, gezondheid en

welzijn komen hierdoor mede tot stand.

Tegelijkertijd is het een kwetsbaar systeem.

Bij alle wijzigingen in het kansspelbeleid

zouden de eventuele gevolgen voor de

maatschappelijke opbrengsten voor ogen

gehouden moeten worden. Het bevorderen

van hoge maatschappelijke opbrengsten

uit loterijen zou daarom een officiële

doelstelling van het kansspelbeleid moeten

worden.


16 | stichting ms research | jaarverslag 2016

1.7 Maatschappelijke

verantwoordelijkheid

De eerder geformuleerde

kernwaarden zijn een opdracht

aan ons zelf – een voorrecht en een hartelijke

plicht deze waarden dagelijks intern en extern

na te leven. Ondersteunend aan deze belofte

aan de samenleving moge zijn dat Stichting

MS Research via diverse organisaties daarin

verankerd is.

Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI)

De Belastingdienst heeft Stichting MS

Research per 1 januari 2008 aangemerkt als

Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI).

De aanmerking geldt voor onbepaalde tijd.

De status ANBI-instelling geeft donateurs van

de Stichting de mogelijkheid een gewone gift

aan Stichting MS Research onder bepaalde

voorwaarden af te trekken van de heffing

voor de Inkomstenbelasting. Zie anbi.nl en of

belastingdienst.nl.

Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF)

Het Centraal Bureau Fondsenwerving CBF

is een onafhankelijke stichting die toezicht

houdt op de inzameling van geld voor goede

doelen. Het CBF bevordert dat in Nederland

werving en besteding van fondsen op een

verantwoorde manier plaatsvinden en

geeft voorlichting en advies aan bedrijven,

instellingen, overheid en publiek. Tevens is

het dé organisatie die keurmerken toekent

aan fondsenwervende instellingen die zich

op verantwoorde wijze bezighouden met

het inzamelen en besteden van geld voor

een ‘goed doel’. Sinds 1997 is Stichting MS

Research in het bezit van dit CBF-Keur voor

goede doelen. In 2015 heeft de Stichting een

assessment ten behoeve van een nieuwe

erkenningsregeling doorlopen, waarvan de

uitkomst begin 2016 bekend werd gemaakt.

Het resultaat was dat de Stichting voldoet aan

de nieuwe erkenningsvoorwaarden zodat deze

vanaf 1 juli 2016 een ‘erkend goed doel’ is.

De nieuwe erkenningsregeling zorgt ervoor dat

er een eenduidige en door de sector breed

gedragen erkenning is ontstaan. Donateurs

en andere belanghebbenden weten daardoor

zeker dat erkende organisaties aan heldere

spelregels voldoen, weten wat ze willen

bereiken en daar open en begrijpelijk over

communiceren. Ook andere partijen, zoals

banken, loterijen en gemeenten, vragen

steeds vaker om de erkenning. Bovendien

versterken de toetsing en het toezicht door het

CBF het maatschappelijk vertrouwen in de

sector als geheel.

Stichting MS Research hecht er waarde

aan over dit keurmerk te beschikken:

donateurs vragen er naar en geven aan het

keurmerkbezit te laten meewegen bij de

beslissing om het werk van de organisatie te

steunen. Zie cbf.nl.

Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF)

De Stichting is lid van de SGF. In

de SGF bundelen meer dan twintig

gezondheidsfondsen als goede-doelenorganisaties

hun krachten. De leden van

de SGF zijn gericht op samenwerking.

Door gemeenschappelijk

aan bepaalde

thema’s (bijvoorbeeld

patiëntenparticipatie

en preventie) te werken

kan de kwaliteit van de output van de

ledenorganisaties versterkt worden. Op die

manier kan tevens worden bijgedragen aan

het publieksvertrouwen.

stichting ms research


17 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Alle bij de SGF aangesloten leden investeren

in wetenschappelijk onderzoek. Om die

reden zet de SGF zich in om de samenhang

van dat onderzoek te bevorderen, o.a.

door het faciliteren van gezamenlijke

onderzoeksprogramma’s of de gezamenlijke

aanpak van knelpunten in wetenschappelijk

onderzoek. In dit verslagjaar is in

samenwerking met de SGF een belangrijke

vorm aan publiek private samenwerking

gegeven. Zie gezondheidsfondsen.nl.

Goede Doelen Nederland

Stichting MS Research is lid

van Goede Doelen Nederland

en onderschrijft hiermee de doelstelling

van de organisatie die gericht is op het voor

de consument inzichtelijk maken van de

goede-doelen-sector en het vergroten van

het publieksvertrouwen in de kwaliteit van de

sector. Deze organisatie organiseert workshops

of kennissessies op specifieke terreinen

als voorlichting en donateurbeheer. Medewerkers

van Stichting MS Research nemen hier

geregeld aan deel en vergroten hiermee kun

kennis en vaardigheden. Dankzij de diensten

van aangesloten lid-organisaties, heeft MS Research

eveneens prijsafspraken gemaakt ten

behoeve van o.a. mailingen en advertenties.

Zie goededoelennederland.nl.

Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen

(MVO)

Stichting MS Research

is zich ervan bewust

dat de activiteiten die zij

ontplooit maatschappelijke

effecten hebben. Deze

effecten zijn deels gewenst: de resultaten en

uitkomsten van onderzoek, de toenemende

naamsbekendheid van de organisatie en de

verbetering van de zorg voor mensen met MS.

Deels zijn de effecten echter niet te vermijden

maar ongewenst: gebruik making van energie

en materialen.

Stichting MS Research streeft naar

duurzaamheid. Dit is een vaste leidraad bij de

uitoefening van ons werk. Dat vertaalt zich in

kleinere en grotere aspecten;

Stichting MS Research attendeert donateurs

en belangstellenden bijvoorbeeld actief op de

mogelijkheid informatie digitaal in plaats van

in gedrukte vorm te ontvangen. Dit komt de

belasting van het milieu ten goede en voorziet

hiermee in een groeiende behoefte.

De maatschappelijke betrokkenheid van de

Stichting, binnen een bredere thematische

visie op ‘de gezonde mens’, was een

belangrijke reden om haar partnership als

‘founding father’ bij ‘Corpus Experience’ te

continueren.


18 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Klachtenprocedure

Klachten zijn voor de Stichting MS Research

een waardevolle bron van informatie

met betrekking tot de kwaliteit van het

functioneren en het beeld dat de buitenwereld

over het functioneren van Stichting MS

Research heeft.

Stichting MS Research hanteert een

klachtenprocedure voor het omgaan

met klachten. Deze klachtenprocedure

is opgenomen in het Huishoudelijk

Reglement. Alle klachten worden direct in

behandeling genomen. De wijzen waarop de

klachten worden behandeld zijn mondeling

(telefonisch) of schriftelijk (per brief of e-mail).

Indien een klacht niet direct afdoende

behandeld kan worden dan ontvangt de

klager zo spoedig mogelijk informatie over

de verwachte wijze en tijdsduur van de

klachtafhandeling.

Er zijn in 2016 zes klachten binnengekomen

bij Stichting MS Research. Deze zijn

schriftelijk ingediend (één per brief en vijf per

e-mail). Vier klachten hadden betrekking op

de nieuwe tv commercial. De klachten zijn

opgenomen in een register en zijn telefonisch

of schriftelijk (per e-mail) afgehandeld. In

geen van de gevallen hebben de klachten

geleid tot vervolgacties van de klager.

De verantwoordelijkheid voor de coördinatie

en de uitvoering van het klachtenbeleid

ligt bij de directeur. De medewerkers van

Stichting MS Research hebben een eigen

verantwoordelijkheid actief te handelen

overeenkomstig het klachtenbeleid van de

Stichting, zowel in- als extern.

1.8 Organisatie

Bureau

Het bureau van de Stichting heeft een

relatief platte organisatiestructuur.

Het werk wordt voornamelijk uitgevoerd

door betaalde medewerkers en deels door

vrijwilligers. De organisatie is afhankelijk

van giften van particulieren en bedrijven

en streeft ernaar de kosten zo laag

mogelijk te houden bij het uitvoeren van de

werkzaamheden.

Onze Stichting had in 2016 gemiddeld

9 medewerkers in dienst, dit leidt tot 6,5

FTE. Jaarlijks vinden met alle medewerkers

functioneringsgesprekken plaats. De

arbeidsvoorwaarden van Stichting MS

Research zijn geregeld in een aparte op de

organisatie toegesneden regeling. Hierin zijn

de rechten en plichten van de werkgever en

de werknemer beschreven. De regeling wordt

momenteel geactualiseerd.

De Stichting volgt het loongebouw van Goede

Doelen Nederland.

De brutosalarissen per maand, bij een voltijd

aanstelling zijn als volgt:

Functie van tot

Directie en management € 4.750 € 7.300

Onderzoek, financiën,

communicatie en

fondsenwerving

Donateursadministratie

en secretariaat

€ 2.800 € 4.500

€ 2.250 € 3.500

Naast salaris ontvangt het personeel

acht procent vakantiegeld. Er zijn een

aantal secundaire arbeidsvoorwaarden

waaronder opleidingsmogelijkheden

en een pensioenregeling (Aegon).

Functioneringsgesprekken bieden de

gelegenheid de opleidingsmogelijkheden

te bespreken; zaken die betrekking

hebben op pensioenen komen, als zij van

algemene aard zijn, aan de orde tijdens

gezamenlijke werkbesprekingen of in

functioneringsgesprekken als zij betrekking

hebben op individuele situaties.

Vrijwilligers

Er waren in 2016 twee vaste vrijwilligers

die zich het hele jaar hebben ingezet voor

stichting ms research


19 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

de Stichting; één op het gebied van de

administratie en één voor diverse hand- en

spandiensten in en rondom het

gebouw. Zij ontvingen hiervoor de

maximale wettelijke vastgestelde

vrijwilligersbijdrage.

Daarnaast heeft in de periode

april tot einde zomer een

derde vrijwilligster tijdelijk

ondersteuning verleend op het

gebied van (eenvoudige) ondersteunende

communicatie werkzaamheden.

vrijwilligers komen indien zij daar prijs op

stellen in aanmerking voor een reis- en

verblijfsvergoeding.

Tevens kan de Stichting tijdens

evenementen rekenen op een

vaste groep vrijwilligers. Deze

bestaat uit vrienden van de

Stichting en of familie/vrienden

van medewerkers. De inzet

van deze vrijwilligers is voor de

Stichting erg belangrijk. Uiteraard worden zij

ook betrokken bij overige wel en niet werk

gerelateerde activiteiten.

Bestuur, directie en medewerkers hebben

grote waardering voor de bijzondere loyaliteit

die vrijwilligers hebben voor de organisatie.

Karin Beijersbergen, donateursadministratie

“een persoonlijk en vooral prettig (telefonisch)

contact met onze donateurs is belangrijk voor

onze Stichting. Daarin schuilt denk ik mijn kracht,

mijn persoonlijke uitdaging en mijn betrokkenheid

voor de organisatie.”

tineke van Berge henegouwen, donateursbeheer

“als medewerker donateursbeheer weet ik hoe

ontzettend belangrijk onze donateurs zijn voor het

werk van Stichting MS Research. Het geeft mij

dan ook veel voldoening om hier mijn steentje aan

bij te dragen.”

rosa Douw, communicatie en projecten

“Met een moeder met MS heb ik van dichtbij

meegemaakt wat MS kan betekenen. Het geeft

enorm veel voldoening om me nu in te zetten om

deze ziekte de wereld uit te helpen.”

Kirstin heutinck, onderzoekscoördinator

“als het mij lukt om onderzoekers, mensen met MS

en donateurs met elkaar te verbinden, brengt

dat ons doel een stukje dichterbij. Ik ben er van

overtuigd dat meer kennis leidt tot wederzijds

begrip én beter onderzoek!”

Lisanne Kools, directie assistent

“logica brengt je van a naar B. verbeelding

brengt je overal. In mijn werk richt ik me op de

verbinding daartussen door blijvend bewust,

instinctief en met plezier samen te werken en een

operationele basis te zijn.”

Medewerkers

Dorinda roos, directeur

“als je gezond bent heb je altijd keuzes in

je leven, hoe miserabel je er misschien ook

voor staat. Wanneer je ernstig ziek bent, zijn

de belangrijkste keuzes al voor je gemaakt. Rest

alleen de keuze hoe hiermee om te gaan. Bijdragen aan

een structureel betere toekomst voor mensen met MS, o.a.

door het wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken, is

een gegeven dat mijn dagen met enorme ambitie vult”.

martijn schuurman, secretariaat

“Ik heb niet de illusie dat ik de problematiek

waarmee mensen met MS te maken hebben

vanuit mijn functie alleen kan oplossen. Maar

ik hoop dat ik in het grote geheel toch iets kan

bijdragen aan alle betrokkenen bij MS.”

Karin smits, communicatie

“Graag wil ik zo veel mogelijk mensen met

en zonder MS, via alle beschikbare kanalen

informeren over de ziekte multiple sclerose.

Op deze manier hoop ik een grote groep

mensen te bewegen bij te dragen aan het

vinden van de oplossing voor deze zenuwslopende ziekte.”

jolanda Verbooy, relatiebeheer donateurs en

periodieke schenkingen

“Geen doel is te ver, als je plezier hebt in wat

je doet. Met en voor mensen werken is mijn

grote passie.”


20 | stichting ms research | jaarverslag 2016


Directie

De dagelijkse leiding van het bureau is in

handen van de directeur. De directeur legt

verantwoording af aan het Bestuur van de

Stichting. Het Bestuur bepaalt het beleid,

houdt toezicht en is eindverantwoordelijk. Zij

geeft richting aan de organisatie.

Het Bestuur stelt het salaris van de directie

Het Bestuur heeft een directiereglement

opgesteld waarin de verantwoordelijkheden,

bevoegdheden en taken van de directie

zijn beschreven. Het directiereglement

wordt aangepast indien de ontwikkelingen

hier aanleiding toe geven. De directeur is

verantwoordelijk voor het uitvoeren van de

besluiten van het Bestuur, de dagelijkse

1. Mw. mr. W. Heijbroek-de

Clercq, voorzitter

2. Jhr. Drs. G.G.W. van

Tets van Goudriaan,

penningmeester

3. Mw. dr. M.L.E.A. Jansen-

Landheer, lid

4. Prof. dr. Koning, lid

5. S. Werkendam, lid

vast en volgt hierbij de regels ten aanzien

gang van zaken van de Stichting, het zorgen

van de beloning van directeuren van goededoelen-organisaties,

zoals deze zijn opgesteld

voor een goede organisatie, personeels- en

financieel beleid binnen het door het Bestuur



door de Commissie Wijffels en uitgewerkt door

vastgestelde kader en het onderhouden van

Goede Doelen Nederland. De bezoldiging van

goede relaties met relevante stakeholders van

de directie ligt onder deze norm.

de Stichting.

Bestuur

De algehele leiding van de organisatie is in

handen van het Bestuur. De nevenfuncties

van de leden van het Bestuur staan los van de

functies die zij vervullen binnen het Bestuur

van de Stichting. Het Bestuur beslist over

welke projecten in aanmerking komen voor

het ontvangen van subsidie op advies van de



Wetenschappelijke Raad. De internationale

auditcommissie adviseert het bestuur over

het toekennen van programmasubsidies aan

MS-centra.

De samenstelling van het bestuur ziet u

hiernaast.

stichting ms research


21 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Wetenschappelijke Raad

De Wetenschappelijke Raad (WR) bestond

in 2016 uit gemiddeld 10 leden met

verschillende achtergronden en expertises.

Ongeveer de helft van het aantal leden

verricht zelf onderzoek naar MS, de andere

helft is werkzaam op andere, in de meeste

gevallen verwante, gebieden. De voorzitter

en de vicevoorzitter zijn in het kader van

volstrekte onafhankelijkheid niet werkzaam

binnen het MS-onderzoek. De leden van

de WR worden benoemd voor een periode

van vier jaar. Herbenoeming voor een

aaneensluitende periode is in principe slechts

één keer mogelijk.

• Dr. J.F. Meilof (afgetreden in 2016)

• Prof. dr. Piet Stinissen (aangetreden in

2016)

• Prof. dr. B.M.J. Uitdehaag (afgetreden in

2016),

• Dr. Y.D. van der Werf

Auditcommissie

De auditcommissie is een internationale

commissie die fungeert als een onafhankelijk

adviesorgaan bij de beoordeling van

programmasubsidies van de door de Stichting

gesubsidieerde MS-centra. De commissie

De WR is in 2016 twee keer bijeen gekomen

ter beoordeling van subsidieaanvragen.

Daarnaast vindt er jaarlijks overleg plaats

tussen de WR en het Bestuur.

Samenstelling:

• Prof. dr. R.A.W. van Lier (voorzitter)

• Prof. dr C.J.M. de Vries (vicevoorzitter)

• Prof. dr. F. Baas

• Dr. W. Baron

• Prof. dr. J. Bauer

• Prof. dr. J.J.G. Geurts

• Prof. dr. B. Jacobs

• Dr. J. Killestein (aangetreden in 2016)


22 | stichting ms research | jaarverslag 2016

bestaat uit drie vooraanstaande MSwetenschappers

en –neurologen. Minimaal

één lid van de auditcommissie is betrokken

geweest bij (een) eerdere beoordeling(en)

van het MS-centrum. Om de betrokkenheid

van de WR bij de werkzaamheden van

de auditcommissie te garanderen, is de

auditcommissie sinds 2014 voorgezeten door

de voorzitter van de Wetenschappelijke Raad.

Samenstelling:

• Prof. dr. R.A.W. van Lier, Nederland

(voorzitter)

• Prof. dr. med. W. Brück, Duitsland

• Prof. dr. D.A.S. Compston, Groot-Brittannië

(afgetreden in 2016)

• Prof. dr. D. Hoekstra, Nederland

• Prof. dr. C. Lubetzki, Frankrijk (aangetreden

in 2016)

Ambassadeurs

Stichting MS Research kent meerdere

ambassadeurs:

• mw. M. (Maartje) van Weegen. Zij is al

meer dan vijfentwintig jaar betrokken bij

de organisatie en steunt MS Research

geheel belangeloos, onder andere als stem

voor radiocommercials, maar bijv. ook als

dagvoorzitter tijdens evenementen

stichting ms research


23 | stichting ms research | jaarverslag 2016

• Wolter Kroes is al sinds meerdere jaren

ambassadeur van onze Stichting en

zet zich op velerlei wijze in voor onze

doelgroep, w.o. tijdens Wereld MS Dag en

bij andere evenementen waar Mensen met

MS bij betrokken zijn.

• Sinds Wereld MS Dag 2014 zijn de

schaatsbroers Ronald & Michel Mulder

betrokken bij onze Stichting. Door het

afslaan van de beursgong op Wereld MS

Dag kregen ook zij de titel ambassadeur.

Hun betrokkenheid komt voort uit het feit

dat hun moeder MS heeft.

Comité van Aanbeveling

De leden van het Comité van Aanbeveling

dragen de organisatie en de doelstellingen

een warm hart toe en voelen zich betrokken

bij de activiteiten van Stichting MS Research.

Zij hebben hun naam verbonden aan de

organisatie en vergroten daarmee de bekendheid

van MS Research bij het grote publiek.

Samenstelling:

• Mw. W. van Ammelrooy

• Mr. M.J. Cohen

• Dhr. A. ‘s-Gravesande

• Mw. K. Hentszel

• Prof. dr. J.C. Koetsier

• Ds. C.A. ter Linden

• Mr. H.C. Naves

• H. Oosterhuis

• Dr. A.H.G. Rinnooy Kan

Meer weten over onze Stichting? Kijk op

www.msresearch.nl/over-ms-research.

Actie

Benefietconcert van

All Directions

Opbrengst: € 2.500

Het koor All Directions is al jaren actief in Ankeveen.

Het in 1969 opgerichte koor heeft zich onder leiding

van dirigent Bruce Skinner ontwikkeld tot een

popkoor met een breed repertoire. Voormalig pianiste

van het koor, Dianne Heijstee (24 jaar), heeft MS.

Daarom besloot het koor om een benefiet concert te

organiseren en hiermee geld op te halen voor Stichting

MS Research. De zaal was geheel uitverkocht en het

concert een groot succes!

In 2016 werden verschillende benefietconcerten

georganiseerd voor Stichting MS Research. Het is

een leuke manier om geld op te halen voor het goede

doel en mensen een leuke avond te bezorgen. Lokale

ondernemers vinden het ook vaak leuk om hieraan

mee te werken!


een zorgvuldige

kwaliteitstoets

voor alle

subsidieaanvragen

q 31

31

“Bloedplaatjes

vormen een

afspiegeling van

ons lichaam”

joep Killestein

q 43

43

“het begrijpen van de

unieke genetische code”

Inge Holtman

q 27

continuïteit en

kwaliteit van

ms-onderzoek in

nederland

27

q 34

34


“niet gehinderd

door kennis

48

q 48

stimuleer ik

out-of-the-box

denken”

2

stichting ms research

stimuleert en fi nanciert

onderzoek

onderzoek naar

de behandeling

van cognitieve

klachten

q 46

46


26 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Wetenschappelijk

onderzoek

Wist u dat?

De diagnose MS nu 10

maal sneller kan worden

gesteld dan dat het geval

was in de jaren 1980?

W

etenschappelijk onderzoek

vormt de sleutel tot het vinden

van een oplossing voor MS. De

afgelopen decennia zijn grote

stappen gezet in bijvoorbeeld

het verbeteren van de diagnose

en de ontwikkeling van medicijnen die het

afweersysteem onder controle houden.

Echter, een effectieve behandeling voor

(progressieve) MS bestaat nog niet en MS is

nog niet te genezen. Daarom is onderzoek

naar MS hard nodig.

De missie van Stichting MS Research

is een wereld creëren zonder MS. De

Stichting draagt bij aan het vinden van

een oplossing voor MS door geld bijeen te

brengen, te beheren en toe te wijzen aan

wetenschappelijk onderzoek. Dankzij giften

en donaties heeft de Stichting de afgelopen

36 jaar ruim 58 miljoen euro besteed aan

MS-onderzoek verdeeld over 319 projecten.

Deze projecten zijn zorgvuldig geselecteerd

opdat het beschikbare geld terecht komt

bij projecten van hoge wetenschappelijke

kwaliteit. Het betreft onderzoek gericht op de

doelstellingen van de Stichting: het vaststellen

van de oorzaken van MS; verbetering van de

behandeling van de ziekte MS; verbetering

van de diagnose en prognose van MS en; het

optimaliseren van de kwaliteit van leven van

mensen met MS.

De financiering van wetenschappelijk

onderzoek naar MS staat centraal in dit

hoofdstuk. De volgende onderwerpen komen

aan bod:

2.1 Resultaten 2016

2.2 Procedure van subsidieverstrekking

2.3 MS-centra voor onderzoek en zorg

2.4 Onderzoek naar de oorzaken van MS

2.5 Onderzoek naar behandelingen van MS

2.6 Onderzoek om de diagnose en prognose

van MS te verbeteren

2.7 Onderzoek om de kwaliteit van leven met

MS te verbeteren

2.8 Nationale en internationale samenwerking

Het hoofdstuk wordt afgesloten met de impact

van 36 jaar Stichting MS Research (2.9).

Een schematisch overzicht van de bereikte

resultaten en ambities per doelstelling.

2.1 Resultaten 2016

Stichting MS Research stimuleert en

financiert wetenschappelijk onderzoek

naar MS op verschillende manieren. Wat

hebben wij in 2016 binnen deze doelstelling

verwezenlijkt en op welke manier? Hiernaast

treft u een opsomming van onze concrete

resultaten op het gebied van onderzoek.

wetenschappelijk onderzoek


27 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

resultaten bestedingen onderzoek 2016

• Ontwikkeling en financiële ondersteuning van

de academische ms-centra in amsterdam,

Rotterdam en Noord-Nederland en de

Nederlandse ms-hersenbank middels

programmasubsidies.

• Toekenning van 12 projectsubsidies voor

wetenschappelijk onderzoek voor in totaal

ruim 2 miljoen euro, waarvan twee projecten

voor klinisch patiëntgebonden onderzoek

gefinancierd met geoormerkt geld.

• Besteding van 200.000 euro aan twee

nationale samenwerkingsprojecten. een

investering waardoor er ruim 400.000 euro

extra beschikbaar is voor MS-onderzoek.

• Oprichting van een ervaringsdeskundigen

panel waardoor mensen met MS betrokken

zijn bij het beoordelen en selecteren van

onderzoekaanvragen.

• Organisatie van de ms-onderzoeksdagen:

een platform voor het delen van de laatste

wetenschappelijke bevindingen en een

ontmoetingsplek voor onderzoekers uit

Nederland en vlaanderen.

• Uitreiking van de eerste gemmy & mibeth

tichelaar award voor basaal onderzoek naar de oorzaken van

MS. een persoonlijke beurs voor jong onderzoektalent.

• Financiële ondersteuning voor de ontwikkeling en scholing

van jonge onderzoekers waardoor twee master studenten, één

onderzoeker in opleiding en twee internationale jonge talenten

ervaring op kunnen doen bij een internationaal topinstituut op

het gebied van MS-onderzoek.

• Het onderzoek dat is (mede-)gefinancierd is door Stichting MS

Research heeft geleid tot de promotie van 15 onderzoekers.

• lopende steun van jaarlijks € 100.000 aan de

international progressive ms alliance, een wereldwijd

onderzoeksprogramma gericht op het vinden van een

oplossing voor progressieve MS.

* Subsidies voor meerjarige projecten worden per jaar toegekend.

Toekenning van het tweede en volgende jaren geschiedt na

goedkeuring van de jaarlijkse voortgangsrapportage. In het

fi nanciële jaarverslag over 2016 is het jaarlijks toegekende bedrag

opgenomen, voor 4-jarige projecten betreft dat ¼ deel van het

totale subsidiebedrag.

* In 2016 heeft Stichting MS Research twee subsidies toegekend

waarbij sprake was van cofinanciering. Samen met ZonMw heeft

zij project 16-955MS gefinancierd (MS Research € 150.000

en ZonMw € 150.000). Samen met Health~Holland heeft zij

project 16-946MS gefi nancierd (MS Research € 50.000 en

Health~Holland € 264.000).


28 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

In het daaropvolgende blok ‘resultaten

wetenschappelijk onderzoek’ worden een

aantal nieuwe inzichten toegelicht die

voortvloeien uit onderzoeksprojecten die zijn

(mede-)gefi nancierd in 2016 door Stichting

MS Research.

Wist u dat?

Steeds meer onderzoek

wordt gefinancierd met

geoormerkt geld waarbij

de gever bepaalt aan welk

type onderzoek zijn/haar

gift wordt besteed?

resultaten wetenschappelijk onderzoek

Wetenschappelijke resultaten zijn lastig toe reacties. Daarnaast hebben mensen met

te wijzen aan een specifiek jaar. Onderzoek MS relatief veel ‘hergeprogrammeerde’

is gebaseerd op voortschrijdend inzicht en regulator cellen. Deze afweercellen, die

de bevindingen van onderzoeksgroepen

normaliter schadelijke ontstekingscellen

wereldwijd. een aantal nieuwe inzichten

onderdrukken, gaan na herprogrammering

stoffen maken die ontstekingen juist

verworven in onderzoeksprojecten die zijn

(mede-)gefi nancierd in 2016 door Stichting bevorderen.

MS Research worden hieronder uitgelicht. • Onze hersenen herbergen een

natuurlijk vermogen om ontstekingen te

Oorzaken van ms

onderdrukken, de plaatselijke afweercellen

• andere soorten afweercellen lijken

van het zenuwstelsel - de microglia - spelen

betrokken te zijn in de verschillende

daarbij een cruciale rol. Signalen uit de

fases van MS. Onderzoek in een model omgeving, waaronder geslachtshormonen

toont aan dat in de eerste acute fase,

en stoffen gemaakt door ontstekingscellen,

vergelijkbaar met RRMS, schade vooral geven instructies waardoor de microglia

wordt veroorzaakt door de afweercellen cellen beschermend ofwel agressief en

die vanuit het bloed het zenuwstelsel

schadelijk kunnen zijn. er is meer dan één

binnendringen. In de progressieve fase, activerende signaal nodig, voordat microglia

vergelijkbaar met PPMS, lijken juist de

cellen volledig geactiveerd en daarmee

lokale afweercellen van het zenuwstelsel schadelijk zijn.

een belangrijke rol te spelen.

• Bij MS zijn de natuurlijke ontstekingsremmende

mechanismen van het centrale

zenuwstelstel verstoort. Specifieke

vetachtige stofjes, die afwezig zijn in de

hersenvloeistof van mensen met MS,

spelen mogelijk een belangrijke rol in het

onder controle houden van ontstekings-

WetenschappelijK onDerzoeK


29 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

Wist u dat?

Onderzoekers met

een nieuwe vorm van

microscopie zelfs het transportsysteem

binnen in een

zenuwbaan in groot detail

in kaart kunnen brengen?

• Diverse processen dragen bij aan de aantasting

en uiteindelijke afbraak van zenuwweefsel.

afbraak van de isolatielaag (myeline)

zorgt ervoor dat signalen minder goed

worden doorgeven. Om dit te compenseren

moeten zenuwen harder werken wat leidt

tot overbelasting en uiteindelijk afsterven.

Ook is er bij MS sprake van een opstapeling

van calcium en natrium, werken de

energiefabriekjes (mitochondriën) minder

goed en zijn er plaatselijke energietekorten

in de zenuwcellen door storingen in het

transportsysteem van de cel. al deze factoren

dragen bij aan het uiteindelijk afsterven

van zenuwbanen tijdens de progressie van

de ziekte.

• Bij mensen met MS is het natuurlijke

herstel van myeline schade verstoort.

Onderzoek toont aan dat dit verschillende

oorzaken heeft: De aanwezigheid van

littekenweefsel in de aangedane gebieden

belemmert de aanmaak van myeline. er

is een tekort van een belangrijk enzym

waardoor ‘eiwitklonten’ - een obstakel voor

myeline-vormende cellen - niet worden

afgebroken. Tevens staat het schakelend

element dat regelt of cellen daadwerkelijk

myeline gaan aanmaken bij mensen met

MS continue ‘uit’.

Behandeling van ms

• Tijdens ontstekingsreacties wordt een

signaalstof (TNF) gemaakt die enerzijds

ontsteking en weefselschade bevordert,

Transporteiwit ‘wandelt’ met vracht over

buizenstelstel binnen in een zenuwcel.

Beeld gemaakt met behulp van

superresolutiemicroscopie.

maar anderzijds ook de natuurlijke

beschermingsmechanismen van hetzelfde

weefsel activeert. Medicijnen, die

selectief ingrijpen op de schadelijke dan

wel beschermende effecten van deze

signaalstof, kunnen de ziekteverschijnselen

in een model voor MS onderdrukken.

• Met een innovatieve technologie is het nu

mogelijk om huidcellen om te vormen tot

primitieve stamcellen. Uit deze stamcellen

kunnen vervolgens in het laboratorium

myeline-vormende cellen worden gemaakt.

Deze cellen dragen in een model van MS


30 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

Wist u dat?

De gebruikte wetenschappelijke

termen

worden toegelicht in de

woordenlijst achterin dit

jaarverslag?

bij aan het herstel van het aangedane

zenuwweefsel. Doorontwikkeling van deze

techniek is nodig, voordat een mogelijke

therapeutische toepassing bij mensen met

MS kan worden onderzocht.

• Biomarkers vormen een afspiegeling

van wat er zich in het lichaam afspeelt.

een biomarker kan worden ingezet om

verschillende vormen van MS te herkennen

en/of verloop te voorspellen. Ook de

werking van medicijnen kan worden getest.

verbetering van de kwaliteit van leven. Of

een specifi eke behandelvorm aanslaat, lijkt

te verschillende tussen patiënten.

• een specifi eke kracht- en looptraining

kan helpen bij het verminderen van

loopgerelateerde spiervermoeidheid.

Diagnose en prognose van ms

Onderzoek naar biomarkers in het bloed

• een intensieve conditietraining heeft

• Op basis van klinische verschijnselen, MRI-

en de hersenvloeistof van mensen met

mogelijk positieve effecten op de algemene

beelden, bloed- en hersenvocht onderzoek

MS, heeft geresulteerd in verschillende

gezondheid en fi theid van mensen met

kan er onderscheid worden gemaakt tussen

potentiële kandidaten, waaronder miRNas,

MS, maar heeft geen positief effect op de

kinder ms en aanverwante aandoeningen.

weefseltransglutaminase en sCD27.

ervaren vermoeidheidsklachten. Mensen

• Het wordt steeds duidelijker wanneer en

• Met verbeterde scan-technieken en beel-

met MS en vermoeidheidsklachten

waar schade in het centrale zenuwstelsel

danalyse methoden is het mogelijk om

lijken echter wel gebaat bij cognitieve

ontstaat en hoe deze schade leidt tot

in meer detail (kleine) afwijkingen in de

gedragstherapie, een methode om te leren

verlies van zenuwbanen en een toename

hersenen en het ruggenmerg zichtbaar te

vermoeidheid anders te interpreteren.

van invaliditeit. Beschadigingen zijn

maken. Ook kan worden gemeten hoe her-

• Ons lichaam beschikt over verschillende

al in een vroeg stadium aanwezig.

sengebieden met elkaar communiceren en

manieren om schade in de hersenen op te

Bij verschillende vormen van MS zijn

of er sprake is van hersenkrimp van speci-

vangen en te herstellen. Het bevorderen

verschillende gebieden aangedaan. Zo

fi eke structuren. Gedetailleerde beeldvor-

van dit natuurlijke herstel kan helpen

hebben mensen met progressieve MS

ming is erg belangrijk omdat het verschillen

om de effecten van MS te verminderen.

vaker laesies in het ruggenmerg. Daarnaast

in symptomen en het ziekteverloop tussen

Mensen met MS ervaren vaak problemen

zijn er ook ontstekingshaarden aanwezig in

mensen met MS kan verklaren.

met het geheugen en aandacht,

het hersenvlies.

zogenaamde cognitieve problemen. Het

• Bij progressieve MS raken centrale

Kwaliteit van leven van mensen

visualiseren van nieuwe informatie in

‘knooppunten’ in de hersenen overbelast,

met ms

een verhaal of context helpt om mensen

doordat veel meer informatie naar deze

• Depressie bij MS is een onderschat

dingen beter te onthouden. Het trainen van

gebieden toe wordt geleid. Daarnaast

probleem dat ongeveer 1 op de 3 à

deze techniek zorgt voor een verhoogde

zijn er ook andere hersengebieden die

4 mensen met MS treft. vroegtijdig

activiteit in bepaalde gebieden van de

juist minder goed kunnen aanhaken bij

herkennen en behandelen van een

hersenen; een aanwijzing dat de therapie

netwerken van zenuwcellen.

depressie, leidt vaak tot een aanzienlijke

reorganisatie van de hersenen stimuleert.

WetenschappelijK onDerzoeK


31 | stichting ms research | jaarverslag 2016

2.2 Procedure van

subsidieverstrekking

Subsidievormen

Het doel van de subsidies toegekend door

Stichting MS Research is in de eerste

plaats het mogelijk maken van kwalitatief

hoogstaand wetenschappelijk onderzoek

naar MS. Om de kwaliteit en continuïteit

van MS onderzoek in Nederland te

waarborgen investeert de Stichting in de

ontwikkeling van MS-centra en talentvolle

(jonge) onderzoekers. De Stichting kent de

volgende subsidievormen: programma’s,

fellowships, meerjarige projecten (waaronder

4-jarig promotieonderzoek), pilotprojecten,

reisstipendia, werkbezoeken- en stages

in het buitenland en bijdragen aan

drukkosten van proefschriften. Naast deze

vastgelegde subsidievormen investeert de

Stichting ook in nationale en internationale

samenwerkingsprojecten.

belangrijk. Deze opdracht heeft de Stichting

primair toevertrouwd aan een onafhankelijke

2.3 MS-centra voor onderzoek en

zorg

Kwaliteitstoets

Wetenschappelijke Raad. Zij beoordeelt de

Om hoogwaardig onderzoek te

De Stichting vindt het uitermate

belangrijk dat het beschikbare

budget wordt besteed aan onderzoek met een

hoge kwaliteit en relevantie voor MS. Wij

ontvangen meer subsidieaanvragen dan dat

aanvragen op kwaliteit, relevantie en

uitvoerbaarheid en adviseert het Bestuur van

de Stichting over honorering van de

subsidieaanvragen. Daarnaast houdt de

Wetenschappelijke Raad ook de voortgang en

kunnen doen is een eveneens

hoogwaardige wetenschappelijke omgeving

een voorwaarde. De Stichting onderkent dat

en draagt daarom bij aan de ontwikkeling en

uitbreiding van een infrastructuur waarin

Wist u dat?

De kwaliteit en voortgang

van de programma’s

gefinancierd door Stichting

MS Research worden bewaakt

door een internationale

Audit Commissie?

er kunnen worden gehonoreerd, een strenge

resultaten van toegekende projecten

mensen en middelen, gericht op onderzoek

doch rechtvaardige selectie is daarom

nauwlettend in de gaten.

naar MS, bijeen gebracht zijn. Een goede


32 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

samenwerking tussen onderzoekers in het

laboratorium en artsen en onderzoekers in de

kliniek is noodzakelijk om tot oplossingen te

komen voor MS. Stichting MS Research biedt

structurele steun aan drie academische

MS-centra en de Nederlandse

MS-Hersenbank in de vorm van een

programmasubsidie. Deze subsidievorm is

gericht op het behoud van continuïteit en

kwaliteit van MS onderzoek in Nederland.

het denkvermogen voorkomen worden. Het

programma omvat vier onderzoekslijnen,

waarbij progressie bij MS vanuit verschillende

invalshoeken wordt benaderd. Twee

onderzoekslijnen richten zich op het in

kaart brengen van de problemen en het

beter kunnen voorspellen van het verloop

van de ziekte. In de andere twee worden de

onderliggende ziekteprocessen op cel- en

weefselniveau bestudeerd.

VUmc ms centrum amsterdam - Facing ms

progression 14-358eMS

€ 1.477.020 voor 4 jaar, lopend sinds eind

2014

Het vergaren

van kennis over

de progressie van MS staat centraal in het

programma. Het doel is om therapieën

te ontwikkelen die de voortgang van het

ziekteproces stoppen, zodat zowel de

fysieke achteruitgang als problemen met

ms centrum erasms rotterdam – Follow

and understand ms 15-490dMS

€ 500.000 voor 4 jaar, toegekend in 2016

Het programma richt zich op de eerste

fase van MS. Door een vroeg

stadium van het ziekteproces

te bestuderen is de kans groter

om juist die factoren te vinden

welke verantwoordelijk zijn voor het ontstaan

van de ziekte. Het onderzoek in Rotterdam

richt zich op zowel erfelijke factoren en

factoren van buitenaf, zoals het epstein-

Barr virus. Ook wordt de betrokkenheid van

verschillende typen afweercellen bestudeerd.

Daarnaast wordt in bloed en hersenvocht

gezocht naar biomarkers die samenhangen

de ziekteactiviteit van MS.

WetenschappelijK onDerzoeK


33 | stichting ms research | jaarverslag 2016

MS Centrum Noord Nederland – Myeline

herstel strategieën in de behandeling van

MS 10-733MS

€ 500.000,- voor 4 jaar, lopend sinds eind

2013

Het programma omvat twee onderzoekslijnen

gericht op het herstel van de myeline. In

het eerste onderzoek wordt bekeken wat

de rol is van gliacellen in het hersenweefsel

tijdens de progressieve fase van MS waarbij

veel neurologische schade optreedt, en ook

hoe deze hersencellen de aanmaak van een

nieuwe isolatielaag rond zenuwen stimuleren.

In het tweede onderzoek wordt meer specifiek

gekeken waarom het opnieuw aanmaken van

de isolatielaag bij MS wordt verhinderd en hoe

dit falen kan worden gestopt.

Nederlandse Hersenbank voor multiple

sclerose 13-406fMS

€ 444.385,- voor 4 jaar, lopend sinds begin

2014

Sinds 1990 wordt veel MS-onderzoek

mogelijk gemaakt door de MS-Hersenbank,

die financieel wordt ondersteund door

Stichting MS Research. De MS-Hersenbank

verzamelt hersenmateriaal van mensen met

en zonder MS, die tijdens hun leven een

speciaal donorcodicil hebben getekend. Dit

hersenmateriaal wordt nauwkeurig bekeken

en beschreven, waarna het beschikbaar

gesteld wordt aan wetenschappers uit binnenen

buitenland. De MS-hersenbank maakt het

onderzoekers mogelijk om het ziekteproces

van MS en de aangedane gebieden te

bestuderen in hersenmateriaal, ruggenmerg

en hersenvloeistof van mensen met MS.

Wist u dat?

De Nederlandse Hersenbank

sinds 1990 een

speciale focus heeft op MS

en dat er inmiddels 554

mensen met MS geregistreerd

hersendonor zijn?

2.4 Onderzoek oorzaken

Hier treft u een opsomming van

de onderzoeksubsidies

toegekend, lopend of afgerond in 2016. Een

kernboodschap en/of het onderwerp van het

onderzoek is kort geduid. Op onze website

worden elk van deze projecten in meer detail

besproken, dit vormt een ‘digitaal

wetenschapskatern’. De informatie in dit

jaarverslag en op de website vervangen het

gedrukte wetenschapskatern dat de Stichting

in voorgaande jaren heeft uitgebracht. De

projecten zijn gerangschikt per doelstelling.

Als eerste volgen de projecten gericht op het

vinden van de oorzaken van MS.

De verdeling van energiefabrieken in

de zenuwen: de rol van kinesins in de

neurodegeneratie bij MS 09-691MS

Prof.dr. C.C. Hoogenraad (UU, Utrecht) en

prof.dr. R.Q. Hintzen (ErasMC, Rotterdam)

€ 249.655,- voor 4 jaar, afgerond in 2016

Zenuwen hebben een transportsysteem

dat zorgt voor een juiste verdeling van

energiefabriekjes in de uitlopers van zenuwen.

Bij MS functioneert dit transportsysteem niet

Wist u dat?

Op onze website een

digitale wetenschapskatern

staat met meer informatie

over de onderzoeksprojecten

genoemd in dit

jaarverslag?


34 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

gebruik maken van natuurlijke variatie voor het bestuderen

van microglia in ms 16-935MS

Dr. Inge Holtman (University of California, San Diego, USa)

€ 50,000,- voor 1 jaar, toegekend in 2016

Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door de

Gemmy & Mibeth Tichelaar Foundation.

Dr. Inge Holtman, een jong talent

gespecialiseerd in bio-informatica en ‘big

data’, ontving in 2016 de eerste Gemmy &

Mibeth Tichelaar award. een persoonlijke

beurs voor wetenschappelijk onderzoek

naar de oorzaken van MS. er zijn

een honderdtal genetische varianten

geïdentifi ceerd die de kans op de ziekte

van MS doen toenemen. Het is echter onbekend wat de

effecten van deze variaties in het erfelijk materiaal zijn. Inge

Holtman gaat onderzoeken welke gevolgen deze genetische

variaties hebben op het functioneren van microglia. Deze

kennis geeft inzicht in het individuele ziekteproces en daarmee

kan het onderzoek een grote stap zijn in de richting van

‘personalized medicine’ voor mensen met MS.

“Het zou natuurlijk fantastisch zijn

om MS de wereld uit te helpen, maar

ik denk dat je die verwachting niet zo

hoog mag leggen. We hopen kleine

stapjes in de goede richting te zetten.”

Dhr. Tichelaar, Gemmy en Mibeth

Tichelaar Foundation

meer goed, waardoor de zenuwcel plaatselijk

energietekorten krijgt. als deze situatie te

lang bestaat, kan dit uiteindelijk leiden tot het

afsterven van zenuwcellen.

Proefschrift – axonaal transport in

ontwikkeling en ziekte 09-691MS

Robert van den Berg (UU, Utrecht)

Promotiedatum: 29 november 2016

Littekenvorming bij ms: De rol van het

enzym weefseltransglutaminase 09-693MS

Dr. A. van Dam (VUmc, Amsterdam)

€ 242.380,- voor 4 jaar, afgerond in 2016

Door dit onderzoek begrijpen we beter welke

factoren van belang zijn bij de vorming

van littekenweefsel in de hersenen van

mensen met MS. Dit is belangrijk omdat

dit littekenweefsel het herstel van de

beschadigde myeline isolatielaag belemmert.

Welke rol spelen microglia, de immuncellen

van het zenuwstelsel, in ms? 10-723MS

Prof.dr. B.J.L. Eggen en prof.dr. H.W.G.M.

Boddeke (UMCG, Groningen)

€ 243.693,- voor 4 jaar, afgerond in 2016

De lokale immuuncellen van het zenuwstelsel,

microglia, lijken niet actief betrokken bij de

eerste acute fase van MS. Ze lijken echter

wel bij te dragen aan de progressieve fase de

ziekte.

Proefschrift – Overvallers van het centrale

zenuwstelsel: nieuwe inzichten in lokale en

centrale immuuncellen

10-723 MS, PR16-11

Ilia Vainchtein (UMCG, Groningen)

Promotiedatum: 6 september 2016

WetenschappelijK onDerzoeK


35 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Pre-actieve laesies: de sleutel tot het herstel

De therapeutische rol van galectine-4 in de

Neurosteroiden als neuroprotectieve,pro-

van ontstekingen? 10-726MS

aanmaak van myeline in MS 11-767MS

myelinisatie en ontstekingsremmende

factoren in MS 12-793MS

Wist u dat?

Een meerjarig onderzoeksproject

vaak resulteert in

een proefschrift waarop

een onderzoeker of arts

in opleiding (OIO/AIO)

promoveert?

Prof.dr. S. Amor (VUmc, Amsterdam)

Dr. W. Baron en prof.dr. D. Hoekstra (UMCG,

€ 243.693,- voor 4 jaar, afgerond in 2016

Groningen)

Dr. S. Luchetti (Nederlandse Hersenbank,

Onze bevindingen wijzen er sterk op dat

€ 243.532,- voor 4 jaar, lopend in 2016

Amsterdam)

interferon-gamma, een signaalstof gemaakt

Het eiwit galectine-4 functioneert als een

€ 116.121,- voor 3 jaar, lopend in 2016

door immuuncellen, een cruciale aanjager

schakelend element in de aanmaak van

Ontvankelijkheid voor en beloop van MS

is van de ontstekingen die MS veroorzaken.

myeline. Na afbraak van myeline moet de

toont duidelijke man-vrouw verschillen.

Microglia maken als ‘door een wesp gestoken’

schakelaar ‘aan’ staan om de noodzakelijke

Geslachthormonen die in de hersenen worden

allerlei agressieve stoffen die een ontsteking

myeline te produceren. Bij MS staat de

geproduceerd, zogenaamde neurosteroïden,

bevorderen als de stof aanwezig is. In

schakelaar continue ‘uit’, wat één van

zijn mogelijk betrokken bij zowel het ontstaan

afwezigheid van de stof, maken microglia

redenen kan zijn waarom het herstel van

van ontstekingen als het herstel van myeline.

daarentegen producten die juist beschermend

schade faalt.

zijn.

Functionele kenmerken van microglia in

Proefschrift - Schade bij MS voorkómen in

Een myeline-vormende cel

normaal-ogend MS hersenweefsel

plaats van genezen 10-726MS/PR16-10

(oligodendrocyt)

13-830MS

Laura Peferoen (VUmc, Amsterdam)

Dr. I. Huitinga (Nederlandse Hersenbank,

Promotiedatum: 25 november 2016

Amsterdam)

€ 246.000,- voor 4 jaar, lopend in 2016

Microglia van mensen met MS hebben een

duidelijk ander profiel dan dezelfde cellen bij

gezonde controles. Zelfs in normaal-ogend


36 | stichting ms research | jaarverslag 2016

hersenweefsel (gebieden zonder MS-laesies),

bevinden de hersencellen zich al in een gealarmeerde

toestand. Het onderzoek laat zien

welke genen betrokken zijn bij de overgang

van rustend naar gealarmeerd naar volledig

geactiveerd. Alleen volledig geactiveerde microglia

spelen een rol in de schadelijke ontstekingsreactie

in MS-laesies, het is daarom van

belang te weten op welke manier het activatieproces

kan worden geremd.

Het opzetten van een humaan kweekmodel

met grijze stof pathologie 14-857MS

Prof.dr. J. van Horssen (VUmc, Amsterdam)

€ 48.065,- voor 1 jaar, afgerond in 2016

Wij hebben geprobeerd om een nieuw

kweekmodel op te zetten wat gebruikt kan

worden om meer inzicht te verkrijgen in de

oorzaken van grijze stof schade bij MS. Het

blijkt helaas niet mogelijk om hersenplakjes

van overleden hersendonoren lang genoeg in

kweek te houden, de onderzochte methode

is daarom niet bruikbaar als model voor grijze

stof afwijkingen bij MS.

Verschillen tussen eigenschappen van

gliacellen in de hersenen van mensen met

MS 16-904MS

Dr. A.D. van Dam (VUmc, Amsterdam) en

Prof. E. Boddeke (UMCG, Groningen)

€ 249.170,- voor 4 jaar, toegekend in 2016

Laesies in de witte stof en in de grijze

stof verschillen van elkaar, waarom is niet

geheel duidelijk. In het huidige project zal

worden gezocht naar de oorzaak van deze

verschillen en de rol die verschillende soorten

ondersteunende hersencellen (gliacellen)

hierin spelen.

Microscopisch overzicht van zenuwcellen

(groen) in een hersenplakje.

Mogelijkheden om de schade bij MS te

herstellen: het verwijderen van een obstakel

14-861MS

Twee-staps activatie van microglia cellen in hersenweefsel van

mensen met MS.

Dr. W. Baron (UMCG, Groningen)

€ 49.971,- voor 1 jaar, afgerond in 2016

Bij mensen met MS is het eiwit fibronectine

samengeklonterd, een teken van ernstige

ontsporing en een obstakel voor het herstel

wetenschappelijk onderzoek


37 | stichting ms research | jaarverslag 2016

van myeline. In dit project zijn we er achter

Leidt schade aan hersenweefsel tot meer

dit proces tijdens MS. Met behulp van dit

gekomen welk enzym betrokken is bij het

opruimen van deze ‘eiwitklonten’. Dit enzym

blijkt in onvoldoende mate aanwezig te zijn in

MS laesies, waardoor de ‘klonten’ niet worden

afgebroken.

schade? 14-876MS

Dr. Ir. H. Vrenken en Dr. P.J. Pouwels (VUmc,

innovatieve onderzoek willen we uiteindelijk

op een veilige en lichaamseigen manier de

excessieve hersenontstekingen remmen om

de ziekte progressie te kunnen stoppen.

Man-vrouw verschillen bij MS 14-880MS

Wist u dat?

Gijs Kooij zijn onderzoek

heeft gepresenteerd tijdens

de MS-onderzoekdagen

2016 en hiervoor de prijs

voor de beste presentatie

ontving?

De rol van afweercellen geïnfecteerd door

Amsterdam)

het Epstein-Barr virus bij de ontwikkeling

€ 242.550,- voor 4 jaar, lopend in 2016

van MS 14-875MS

We onderzoeken hoe de verschillende soorten

hersenschade zich over de tijd ontwikkelen in

mensen met RRMS, en welk effect dit heeft

Dr. I. Huitinga (Nederlandse Hersenbank,

op het lichamelijk en cognitief functioneren.

Amsterdam)

Door deze vraag te beantwoorden wordt het

€ 246.000,- voor 4 jaar, lopend in 2016

Dr. M.M. van Luijn en prof.dr. R.Q. Hintzen

in de toekomst mogelijk om al in een vroeg

Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door de

(Erasmus MS, Rotterdam)

stadium van de ziekte de meest geschikte

VriendenLoterij.

€ 249.170,- voor 4 jaar, lopend in 2016

behandeling te kiezen.

MS is een heterogene ziekte met duidelijke

Na een behandeling met het medicijn Tysabri,

man-vrouw verschillen. Veranderingen in

neemt de hoeveelheid Epstein-Barr virus in

Een verstoorde controle van ontsteking is de

het DNA, ons erfelijk materiaal, kunnen

afweercellen in het bloed toe. Deze bevinding

drijvende factor achter progressie van MS

de afwijkingen in het hersenweefsel na het

geeft een eerste aanwijzing dat aanwezigheid

14-878MS

overlijden voorspellen.

van het virus in een specifieke groep

bloedcellen een rol speelt bij de ontwikkeling

Grijze en witte stof remyelinisatie: de rol van

van MS.

het eiwit LXRb 15-891MS

Dr. Gijs Kooij (VUmc, Amsterdam)

€ 250.000,- voor 3 jaar, lopend in 2016

Het is op dit moment onbekend hoe

ontstekingen in toom worden gehouden in

Drs. I. Werkman (UMCG, Groningen) en Drs.

de hersenen en wat er mogelijk mis gaat met

J. Maillieux (Hasselt Universiteit, België)


38 | stichting ms research | jaarverslag 2016

€ 15.000,- voor 1 jaar, lopend in 2016

Myeline-vormende cellen hebben grote

hoeveelheden cholesterol nodig voor de

aanmaak van myeline. Hersencellen in de

grijze stof scheiden meer cholesterol uit dan

dezelfde cellen in de witte stof. Ook wordt de

uitscheiding geremd door ontstekingsfactoren

die aanwezig zijn in MS-laesies. Als we weten

waardoor hersencellen in de grijze stof meer

cholesterol uitscheiden kunnen we proberen

dit ook te bewerkstelligen in de witte stof en

zo herstel bevorderen.

Het vinden van nieuwe therapeutische

doelwitten in progressieve MS 15-893MS

Dr. B.J.L. Eggen (UMCG, Groningen)

€ 50.000,- voor 1 jaar, lopend in 2016

Er is geen effectieve behandeling voor

progressieve MS. Door de ogenschijnlijk

normale witte stof van MS-patiënten

te vergelijken met de witte stof van

gezonde controles, verwachten we vroege

veranderingen in MS-weefsel vast te stellen.

Mogelijk leidt dit tot nieuwe inzichten in

waarom MS bij de meeste patiënten op een

gegeven moment progressief gaat verlopen.

De aan- en afwezigheid van ontsteking in hersenweefsel. In gebieden met ontsteking zijn veel

geactiveerde afweercellen aanwezig (bruin). Hersenen van mensen met MS bevatten gebieden

met geen tot weinig ontsteking (A,B), de zogenaamde normaal-ogende witte stof, en aangedane

gebieden met ontsteking (C,D).

wetenschappelijk onderzoek


39 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Expertisecentrum cognitie bij MS

16-954a-dMS

Prof.dr. J.J.G. Geurts en Dr. H.E. Hulst

(VUmc, Amsterdam)

€ 714.516,- voor 4 jaar, toegekend in 2016

(onderzoekslijnen c en d)

Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door

MoveS.

Meer dan de helft (43-70%) van de

mensen met MS ervaart problemen

met het denkvermogen (cognitie) deze

problemen. Deze klachten leiden tot

een sterk verminderde kwaliteit van

leven en beperkingen in het bestaan

van alledag. Momenteel zijn er geen

behandelingsmogelijkheden voor de

cognitieve symptomen van MS beschikbaar;

daar gaat dit expertisecentrum verandering

in brengen. Het centrum richt zich op

specialistische zorg en fundamenteel

onderzoek, en zal niet alleen de

hersenprocessen die verantwoordelijk zijn

voor het ontstaan van cognitieve problemen

onderzoeken, maar zich ook richten op

mogelijke behandelingen.

Regulator T-cellen: het onderdrukken of

bevorderen van ontsteking? S16-1

Maria Wester Trejo (Yale School of Medicine,

New Haven, USA)

Stage in het buitenland, 3 maanden

Regulator T-cellen zijn afweercellen die

andere afweercellen onderdrukken, dit is

belangrijk om te zorgen dat ontstekingen

niet uit de hand lopen. Recente data toont

aan dat regulator T cellen herprogrammering

kunnen ondergaan, waarna zij bepaalde

stoffen beginnen te produceren die juist

ontstekingsreacties bevorderen in plaats

van onderdrukken. Mensen met MS blijken

relatief veel van deze ‘hergeprogrammeerde

cellen’ te hebben.

De interactie tussen immuuncellen in MS

S16-2

Emmy Wesdorp (University California, San

Francisco, USA)

Stage in het buitenland, 3 maanden

De interactie tussen cellen van het

immuunsysteem leidt ertoe dat deze

cellen geactiveerd worden. Deze activatie

is aangetoond door het bestuderen van

specifieke eiwitten op het oppervlakte van de

cel. Toekomstig onderzoek zal zich focussen

op hoe deze eiwitten op deze plek terecht

komen.

Proefschrift - Hoe myeline wordt gemaakt en

hoe die kennis van nut is PR16-3

Marjolein Bijlard (UMCG, Groningen)

Promotiedatum: 4 april 2016

Verschillende eiwitten zijn betrokken

bij de aanmaak van myeline. Marjolein

Bijlard heeft onderzocht op welke wijze

belangrijke myeline componenten worden

aangeleverd en hoe deze ter plekke worden

samengevoegd. Een proces dat kan worden

verstoord door factoren van buitenaf,

zoals ontstekingsfactoren. Inzicht in de

moleculaire mechanismen verantwoordelijk

voor de myeline aanmaak, kan helpen bij het

ontwikkelen van nieuwe therapieën voor MS.


40 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Proefschrift - Ontsteking van de bloedhersenbarrière

en infiltratie van afweercellen

bij MS PR16-4

Melissa A. Lopes Pinheiro (VUmc,

Amsterdam)

Promotiedatum: 14 april 2016

Ontsteking verandert de functie van de

bloed-hersenbarrière met als gevolg het

binnendringen van afweercellen in de

hersenen bij MS. Melissa Lopes Pinheiro

onderzocht verschillende eiwitten en

mechanismen die het binnendringen van

afweercellen via de hersenbloedvaten regelen.

Proefschrift - Inflammasoom-gemedieerde

activatie van microglia: Brein-specifieke

kenmerken van aangeboren immuniteit

PR16-5

Saskia Burm (UU, Utrecht)

Promotiedatum: 8 juni 2016

Het onderzoek van Saskia Burm toont

aan dat een specifieke signaalstof van het

immuunsysteem, IL-1b, mogelijk in een vroeg

stadium een rol speelt bij de ontwikkeling van

MS laesies. De aanmaak van de signaalstof

verschilt tussen twee soorten afweercellen;

microglia en macrofagen. Microglia zijn altijd

aanwezig in de hersenen, terwijl macrofagen

uit het bloed komen en alleen tijdens ziekte in

de hersenen verblijven. De omgeving lijkt dus

invloed te hebben op het functioneren van

een afweercel.

Proefschrift - Neuronale polarisatie: het

bouwen en organiseren van het microtubulinetwerk

PR16-6

Sam van Beuningen (UU, Utrecht)

Promotiedatum: 25 mei 2016

Eén van de belangrijke processen gedurende

de ontwikkeling van zenuwcellen, is de

polarisatie van een onrijpe cel in een rijpe

zenuwcel met één axon (verantwoordelijk

voor het zenden van signalen) en meerdere

dendrieten (verantwoordelijk voor het

ontvangen van signalen). Het onderzoek van

Sam van Beuningen geeft nieuwe inzichten

in de processen die betrokken zijn bij

deze polarisatie. Kennis over de neuronale

ontwikkeling is van belang om bijvoorbeeld

het proces achter degeneratie van axonen bij

MS te ontrafelen.

Proefschrift - Bouwen aan de weg: Regulatie

van de dynamiek van het microtubuli

netwerk PR16-9

Helma van Riel (UU, Utrecht)

Promotiedatum: 23 november 2016

Het microtubuli netwerk zorgt voor

stevigheid en vormbehoud van cellen en

vormt daarnaast ook de wegen waarlangs

‘vracht’ verplaatst worden in de cel. Het is

een dynamisch netwerk dat voortdurend

verandert door groei of krimp van individuele

microtubuli. Zogenaamde motoreiwitten

beïnvloeden de dynamiek van dit netwerk.

Er zijn aanwijzingen dat bij MS sommige van

deze motoreiwitten niet goed functioneren.

wetenschappelijk onderzoek


41 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Proefschrift - Complexe neurologische

aandoeningen: kennis uit genetica en

neuroimaging PR16-12

aandoeningen als MS. Onderzoek,

mogelijk gemaakt dankzij een grootschalig

internationaal onderzoek, heeft geleid tot de

identificatie van meer dan 30 nieuwe genen

die van invloed zijn op de structuur van de

hersenen.

Het gebruik van primitieve stamcellen

(iPS cellen) om herstel van myeline te

bewerkstelligen 09-694MS

Hieab Adams (ErasmusMC, Rotterdam)

Promotiedatum: 22 november 2016

Een gecombineerde aanpak waarbij zowel

beeldvorming van de hersenen als de erfelijke

factoren worden bestudeerd kan meer

inzicht bieden in complexe neurologische

2.5 Onderzoek behandeling

Hier volgt een opsomming van

toegekende, lopende en

afgeronde onderzoeksprojecten gericht op het

vinden van een behandeling voor alle vormen

van MS.

Dr. J.C.V.M. Copray (UMCG, Groningen)

€ 245.013,- voor 4 jaar, afgerond in 2016

Uit huidcellen van MS patiënten kan met

behulp van een innovatieve technologie een

onuitputtelijke bron van “eigen” myelineproducerende

cellen gemaakt worden.

TNFR2 als een aangrijpingspunt voor de

behandeling van MS 15-898MS

Prof.dr. U.L.M. Eisel, Dr. W. Baron en Prof.dr.

J.D. Laman (UMCG, Groningen)

€ 249.474,- voor 4 jaar, toegekend in

2016

TNF en TNF receptoren spelen

een belangrijke rol in MS. Vroegere

therapiepogingen waarbij men de TNF wilde

neutraliseren waren geen succes omdat

de beschermende werking van receptor

2 (TNFR2) toen nog niet bekend was. Wij

hopen met een nieuw geneesmiddel TNFR2

te activeren en daardoor MS te kunnen

bestrijden.

TNFb is een zogenaamde cytokine, een

signaalstof die cellen uitscheiden om andere

cellen te ‘waarschuwen’ dat er een infectie

of ontsteking gaande is. Wanneer deze

signaalstof bindt aan een receptor op het

oppervlak van een cel genaamd TNFR1,

activeert dit ontsteking en afbraak van

zenuwweefsel. Wanneer dezelfde stof bindt

aan TNF receptor 2, worden de natuurlijke

beschermingsmechanismen van de cel in

werking gezet. Medicijnen die aangrijpen op

TNF receptor 1 onderdrukken de afbraak

van zenuwweefsel en remmen ontsteking.

Medicijnen die aangrijpen op TNF receptor 2

bevorderen bescherming van het weefsel.


42 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Deze cellen kunnen in een model voor MS

bijdragen aan het herstel van aangetaste

zenuwvezels.

Hersencellen (groen) gemaakt uit primitieve stamcellen uit de

huid produceren nieuw myeline (rood).

Kan MS worden tegengegaan door het

aanschakelen van de immuunremmer

VISTA? 13-833MS

Prof.dr. J. Laman (UMCG, Groningen)

€ 246.600,- voor 4 jaar, lopend in 2016

Het molecuul VISTA is een natuurlijk

mechanisme waarmee ons lichaam de

activiteit van de ontstekingscellen tempert.

Wij gaan onderzoeken of dit mechanisme kan

worden gebruikt om de ontstekingsactiviteit bij

MS op een nieuwe wijze tegen te gaan.

Omvorming van astrocyten tot nieuwe

oligodendrocyten rondom MS laesies

14-852MS

Dr. S. Copray (UMCG, Groningen)

€ 50.000,- voor 1 jaar, afgerond in 2016

Astrocyten vormen een ondoordringbaar

littekenweefsel rondom laesies in MS

hersenen. Met een innovatieve techniek

kunnen deze hersencellen in een kweekbakje

omgevormd worden tot myeline-producerende

cellen. Als het lukt deze techniek verder te

optimaliseren, is het in de (verre) toekomst

wellicht mogelijk om lokaal in MS-laesies het

herstel van myeline te bevorderen.

Proefschrift - Product gerelateerde factoren

die de immunogeniciteit van interferon beta-

1b beïnvloeden PR16-7

Mohadeseh Haji Abdolvahab (UU, Utrecht)

Promotiedatum: 6 juni 2016

Het medicijn interferon-beta (IFNß) is de

eerste lijn behandeling van relapsing remitting

MS. Afhankelijk van het product ontwikkelt tot

60% van de patiënten een immuunrespons

tegen het geneesmiddel. Naast het verlagen

van de werkzaamheid van de behandeling,

kan deze zogenaamde immunogeniciteit

zelfs leiden tot falen van de behandeling.

Mohadeseh Haji Abdolvahab heeft onderzocht

welke componenten in het geneesmiddel

deze afweerreactie oproepen.

wetenschappelijk onderzoek


43 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Vloeibare biopten voor de diagnostiek en

behandeling van MS 16-926MS

Dr. J. Killestein en Prof.dr. T. Würdinger

(VUmc, Amsterdam)

€ 50.000,- voor 1 jaar, toegekend in 2016

Uit kankeronderzoek is gebleken dat

bloedplaatjes een afspiegeling vormen

van wat er zich in de rest van het

lichaam afspeelt, doordat de plaatjes een

aangepast RNA-profiel bevatten. In het

huidige pilotproject wordt onderzocht of

bloedplaatjes ook informatie bevatten

over de vorm en het verloop van de ziekte

MS. Bloedplaatjes van 200 mensen met

verschillende vormen van MS en mensen

met of zonder behandeling zullen met elkaar

worden vergeleken. De pilotstudie kan

aantonen of MS inderdaad een herkenbare

‘afdruk’ achterlaat op de bloedplaatjes. Met

dit onderzoek hopen we een stap dichterbij

een bloedtest voor de diagnose MS te

komen. Daarnaast kan de test mogelijk

ook worden gebruikt om het ziekteverloop

te voorspellen en de effectiviteit van

medicijnen te bepalen.

2.6 Onderzoek diagnose en prognose

De toegekende, lopende en

afgeronde onderzoeksprojecten

gericht op het verbeteren van de diagnose en

prognose van MS worden hier kort toegelicht.

Minuscule MS biomarkers voor MS

progressie 11-752MS

Dr. S. Withoff en Dr. J.F. Meilof (UMCG,

Groningen)

€ 240.674,- voor 2,5 jaar, afgerond in

2016

In het bloed en de hersenvloeistof van

mensen met MS zijn specifieke groepen

miRNAs aanwezig. De samenstelling van

deze kleine stukjes erfelijk materiaal blijkt

te verschillen tussen vormen van MS.

Deze bevindingen kunnen leiden tot de

ontwikkeling van een test die precies vaststelt

welke vorm van MS een patiënt heeft. Dit

is belangrijk voor het bepalen van de juiste

behandeling.

Nationaal Kinder MS Centrum 12-807MS

Prof.dr. R.Q. Hintzen (Erasmus MC, Rotterdam)

€ 285.621,- voor 4 jaar, afgerond in 2016

Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door de

VriendenLoterij.

Het onderzoek binnen het Nationaal Kinder MS

Centrum richt zich op het vinden van klinische,

omgevings- en genetische factoren die een rol

spelen bij MS en aanverwante aandoeningen

op kinderleeftijd. De resultaten dragen bij aan

een betere diagnose en geven inzicht in het

ontstaan van MS.

Startpagina kindermscentrum.nl


44 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Proefschrift - Verworven demyeliniserende syndromen: focus op

neuromyelitis optica en multiple sclerose op de kinderleeftijd.

12-807MS, PR16-8

Nationaal Kinder MS Centrum 16-927MS

(vervolg 12-807MS)

Progressieve MS ontcijferd: De

prognostische waarde van degenerende

netwerken 13-820 MS

Daniëlle van Pelt (ErasmusMC, Rotterdam)

Promotiedatum: 12 oktober 2016

Verworven demyeliniserende syndromen vormen een spectrum

van aandoeningen. Het onderscheid tussen de verschillende

subtypes is belangrijk voor het bepalen van de prognose en het

inzetten van de juiste behandeling. Aanvullend bloedonderzoek

(aanwezigheid van specifieke antistoffen), onderzoek naar

het hersenvocht en een MRI-scan kunnen helpen om het

onderscheid tussen de subtypes te maken.

Prof.dr. R.Q. Hintzen, Dr. R. Neuteboom

(Erasmus MC, Rotterdam)

€ 300.000,- voor 4 jaar, toegekend in 2016

Dit onderzoek is mede mogelijk gemaakt door

Stichting Move for MS.

Waarom steekt bij sommige kinderen

hersenontsteking opnieuw de kop op?

Waardoor wordt de ziekte chronisch en

ontwikkelt zich soms in de richting van MS?

Waarom is het beloop van het ene kind

ernstiger dan bij de ander? Wij zijn op zoek

naar de biologische factoren die de ernst

en het ziektebeloop van MS bij kinderen

voorspellen. Daarnaast brengen wij de lange

termijn gevolgen van hersenontsteking in

beeld en de invloed hiervan op kwaliteit van

leven.

Dr. M.M. Schoonheim en prof.dr. J.J.G.

Geurts (VUmc, Amsterdam)

€ 250.000,- voor 3 jaar, lopend in 2016

Kunnen wij door te kijken naar

hersennetwerken vroege MS onderscheiden

van (primair en secundair) progressieve

MS? Kunnen wij voorspellen welke patiënten

cognitief en neurologisch sterker achteruit

gaan en meer neurodegeneratie ontwikkelen?

Maken ontstekingscellen van mensen met

MS meer weefseltransglutaminase?

14-865MS

Het spectrum van verworven demyeliniserende syndromen,

een groep van ontstekingsziekten in het centrale zenuwstelsel.

Dr. A. van Dam (VUmc, Amsterdam)

€ 49.877,- voor 1 jaar, afgerond in 2016

Tijdens het ontstekingsproces dat bijdraagt

aan de ziekte MS, komen ontstekingscellen

uit het bloed de hersenen binnen. In

vergelijking met gezonde controles, bevatten

wetenschappelijk onderzoek


45 | stichting ms research | jaarverslag 2016

bloedcellen van mensen met MS relatief veel

van het enzym weefseltransglutaminase. We

hopen met dit onderzoek hopen we dit enzym

als marker voor het ziekteproces te kunnen

duiden.

Een slim computersysteem voor het vinden

van diffuse witte stof schade 15-890MS

Dr.ir. B. Platel (Radboud UMC, Nijmegen) en

Dr.ir. H. Vrenken (VUmc, Amsterdam)

€ 49.956,- voor 1 jaar, lopend in 2016

Computersystemen zijn tegenwoordig zeer

goed in staat om patronen of objecten te detecteren

in beelden. In dit onderzoek gebruiken

we de nieuwste beeldanalysetechnieken

om diffuse witte stof schade in MRI-beelden

van MS-patiënten te meten.

Proefschrift - Visualiseren en karakteriseren

van weefselafwijkingen in MS PR16-1

Laura Jonkman (VUmc, Amsterdam)

Promotiedatum: 17 februari 2016

Zonder microscopische informatie wordt

slechts 30% van de laesies herkend op een

MRI-scan. Wanneer beelden gemaakt met

een microscoop direct worden vergeleken

met een MRI-scan, worden echter 84% van

de afwijkingen gevonden. Laura Jonkman

laat hiermee zien dat de mogelijkheid tot het

opsporen van afwijkingen bij mensen met

MS aanwezig is, maar dat deze nog niet altijd

volledig wordt benut. Extra trainen van MRIbeoordelaars

zou tot beter gebruik van deze

mogelijkheden kunnen leiden.

Proefschrift - Patronen van hersenkrimp

verklaren de klachten bij MS 09-358dMS

Martijn Steenwijk (VUmc, Amsterdam)

Promotiedatum: 26 april 2016

Het onderzoek van Martijn Steenwijk laat

zien dat bepaalde krimppatronen in de

hersenschors sterk samenhangen met

de klachten die mensen met MS ervaren.

Wellicht kan de herkenning van deze

patronen in de toekomst worden gebruikt om

de ontwikkeling van de ziekte te voorspellen.


46 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Twee projecten, twee manieren van

aanpak, één doel: een behandeling

voor cognitieve klachten die werkt

Meer dan de helft (43-70%) van de mensen met MS

ervaart problemen met het denkvermogen (cognitie).

Cognitieve klachten, zoals problemen met aandacht

en concentratie, leiden tot sterk verminderde

kwaliteit van leven en beperkingen in het dagelijks

leven. In 2016 heeft Stichting MS Research twee

subsidies toegekend gericht op het vinden van een

effectieve behandeling deze klachten.

Cognitieve revalidatietherapie en mindfulness bij

mensen met MS (REMIND-MS) 15-911MS

Dr. B.A. de Jong (VUmc, Amsterdam)

€ 249.474,- voor 4 jaar, toegekend in 2016

Dit onderzoek is mogelijk gemaakt dankzij een

geoormerkte gift.

Met dit onderzoek willen we beter inzicht krijgen

in de oorzaak en behandeling van cognitieve

problemen bij MS. Zo willen we uitzoeken of drie

soorten behandelingen (mindfulness, cognitieve

revalidatietherapie en informatievoorziening

door een MS-verpleegkundige) de cognitieve

problemen verminderen. Daarnaast onderzoeken

we of veranderingen in de hersenen de cognitieve

problemen bij MS kunnen verklaren.

Verbeteren van cognitieve vaardigheden bij MS

patiënten door middel van zwak wisselstroom stimulatie:

een haalbaarheidsstudie 16-949MS

Dr. B. Ćurčić-Blake en prof.dr. A. Aleman (UMCG,

Groningen)

€ 49.913,- voor 1 jaar, toegekend 2016

Met dit onderzoek testen we of behandeling met de

nieuwe techniek zwak wisselstroomstimulatie een positief

effect heeft op cognitieve klachten bij mensen met MS.

Wij verwachten dat de stimulatie de samenwerking tussen

verschillende hersengebieden bevordert waardoor het

reactievermogen van de deelnemers verbetert.

Toepassing van zwak wisselstroomstimulatie om de

samenwerking tussen hersengebieden te bevorderen.

2.7 Onderzoek kwaliteit van leven

Hier treft u een overzicht van de

onderzoeksprojecten gericht op

het verbeteren van de kwaliteit van leven voor

mensen met MS.

Depressie bij MS: de effecten van cognitieve

gedragstherapie via internet 09-678MS

Prof.dr. P.C. van Oppen (VUmc, Amsterdam)

€ 206.054,- voor 4 jaar, afgerond in 2016

Depressieve klachten bij mensen met

MS nemen substantieel af na een online

behandeling met een kortdurende cognitieve

gedragstherapie via internet. Bij mensen die

alleen op een wachtlijst werden geplaatst,

bleken de klachten echter net zo veel te zijn

afgenomen.

Proefschrift – Depressie in MS: Prevalentie,

aard en behandeling 09-678MS, PR16-13

Rosa Boeschoten (VUmc, Amsterdam)

Promotiedatum: 3 februari 2017

wetenschappelijk onderzoek


47 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Cognitieve achteruitgang en cognitieve

revalidatie bij mensen met MS 12-799MS

mensen met MS. Met een specifiek

trainingsprogramma, waarbij gestart wordt

met krachttraining, gevolgd door intensieve

looptraining, zijn er belangrijke verbeteringen

te bereiken.

WHEREABOUTS: moderne technologie voor

het meten van sociale activiteiten

16-918MS

Dr. H.E. Hulst en prof.dr. J.J.G. Geurts

(VUmc, Amsterdam)

€ 250.000,- voor 3 jaar, lopend in 2016

Kunnen we door middel van een

aandachttraining de cognitieve functies van

mensen met MS verbeteren? Hoe reageren de

hersenen op zo’n training? Deze antwoorden

helpen ons te snappen hoe en wanneer we

cognitieve klachten bij mensen met MS in de

toekomst moeten behandelen.

Een onderzoek naar loopgerelateerde

vermoeidheid bij mensen met MS

15-882MS

Is de DYMUS een betrouwbare vragenlijst

om te screenen op slikproblemen bij MS?

15-912MS

Dr. J.J.M. Geytenbeek (VUmc, Amsterdam),

L. Ruhaak (Nieuw Unicum, Zandvoort) en dr.

H. Bogaardt (University of Sydney, Australië)

€ 45.661,- voor 1 jaar, lopend in 2016

Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door

Stichting de Merel.

Er is behoefte aan een geschikt en

toegankelijk screeningsinstrument om

slikproblemen bij mensen met MS vast te

stellen. In dit onderzoek wordt getoetst of

de Nederlandstalige DYMUS, een 10-item

slik-vragenlijst, kan worden ingezet om

slikproblemen op te sporen.

Prof.dr. V. de Groot (VUmc, Amsterdam)

€ 46.994,- voor 1 jaar, toegekend 2016

Dit onderzoek is mogelijk gemaakt dankzij een

geoormerkte gift.

In dit project ontwikkelen we een op moderne

technologie gebaseerd, nieuw meetinstrument

voor het meten van sociale activiteiten. We

kunnen tegelijkertijd meten hoeveel tijd een

persoon aan welke activiteiten besteedt, en

hoe belangrijk en belastend deze activiteiten

zijn voor deze persoon. Deze inzichten zijn

van belang voor de behandeling van het

individu en voor toekomstig onderzoek naar

revalidatiebehandelingen.

Prof.dr. V. de Groot (VUmc, Amsterdam)

€ 49.615,- voor 1 jaar, afgerond in 2016

Dit onderzoek is mogelijk gemaakt dankzij een

geoormerkte gift.

Verschillende factoren spelen een rol

bij loopgerelateerde vermoeidheid bij


48 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Proefschrift - Geen klinisch relevant effect

hoog-intensieve training bij patiënten met

MS en ernstige vermoeidheidsklachten

PR16-2

Martin Heine (VUmc, Amsterdam)

Promotiedatum: 30 juni 2016

Martin Heine onderzocht de effecten van

hoog-intensieve training op de fitheid van

mensen met ernstige vermoeidheidsklachten

door MS. Zijn onderzoek laat zien dat hoogintensieve

training voor veel mensen met MS

haalbaar is en mogelijk positieve effecten

biedt op de algemene gezondheid en fitheid.

De training heeft echter geen meetbaar effect

op de ervaren vermoeidheidsklachten en leidt

niet tot meer maatschappelijke participatie.

2.8 Samenwerking

Nationale samenwerking

Het vinden van oplossingen voor

In 2016 heeft de

MS lukt niet zonder samenwerking:

Stichting geïnvesteerd in

samenwerking tussen onderzoeksgroepen de nationale samenwerking tussen

met verschillende aandachtsgebieden,

onderzoeksinstituten, Zo organiseert zij

nationaal en internationaal, tussen kliniek en jaarlijks een bijeenkomst tussen

laboratorium. Maar ook samenwerking tussen vertegenwoordigers van de drie MS-centra en

wetenschappers, neurologen, zorgverleners, MS-Hersenbank. De instituten slaan de

mantelzorgers en mensen met MS. Stichting handen ineen op thema’s waarvoor

MS Research signaleert en creëert kansen om samenwerking een meerwaarde heeft, een

samenwerkingsverbanden binnen het MSveld

te stimuleren.

pathologie’. Deze taskforce heeft als doel het

goed voorbeeld hiervan is de ‘taskforce MS

opstellen van standaard criteria voor het

Patiëntenparticipatie in onderzoek

“Heeft u MS? En heeft u interesse om mee te beslissen over welk onderzoek wij financieel gaan

steunen? Wij kunnen uw hulp goed gebruiken!”

In april 2016 deed de Stichting een oproep om leden te werven voor het ervarings deskundigenpanel.

Bijna 100 personen gaven gehoor aan deze oproep, hieruit blijkt een grote betrokkenheid.

MS Research vindt het belangrijk dat mensen met MS ook daadwerkelijk baat hebben bij

de uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek. Omdat zij zelf het beste kunnen aangeven welke

onderwerpen relevant zijn, is in 2016 voor de eerste maal (een beperkt aantal) onderzoeksvoorstellen

beoordeeld door ervaringsdeskundigen. Op deze manier krijgen patiënten een stem

in het besluit welk onderzoek de Stichting financiert. Het panel beoordeelde het onderzoek ‘Een

scan voor myeline afbraak’ (project 16-955MS, zie pagina 49) als ‘zeer relevant’ waardoor de

aanvraag daadwerkelijk is gehonoreerd. De succesvolle pilot krijgt in 2017 een vervolg; voortaan

zijn mensen met MS betrokken bij de beoordeling van alle meerjarige projectaanvragen.

wetenschappelijk onderzoek


49 | stichting ms research | jaarverslag 2016

typeren van verschillende MS-vormen.

Ook organiseert de Stichting jaarlijks een

wetenschappelijke bijeenkomst, de MSonderzoeksdagen.

Op 17 en 18 november

2016 bezochten ruim 150 Nederlandse

en Vlaamse wetenschappers, neurologen

en andere zorgprofessionals het VUmc in

Amsterdam. Zij spraken over de actuele

stand van het onderzoek. Tijdens de MSonderzoeksdagen

staat één ding voorop:

hoe kunnen we samen meer stappen

vooruit maken in onderzoek naar MS. Op

het programma stonden onder meer de

volgende onderdelen: keynotes (expert

lezingen), speeddates en wetenschappelijke

presentaties. Nieuw in 2016 waren de

proefschriftprijs, gewonnen door Iris

Kilsdonk, en het spectaculaire The Voice

of MS-Research. Bezoek onze website

voor een uitgebreid verslag van de MSonderzoeksdagen

2016.

Stichting MS Research houdt de

laatste ontwikkelingen op het gebied

van de financiering van onderzoek

nauwlettend in de gaten en participeert

binnen landelijke initiatieven. Binnen de

Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF)

bundelen meer dan 20 gezondheidsfondsen,

waaronder Stichting MS Research, hun

krachten. In 2016 heeft de Stichting, samen

met andere SGF-leden, deelgenomen

aan twee fondsoverstijgende initiatieven:

‘programma translationeel onderzoek’ en

‘publiek-private samenwerking’. In beide

gevallen is de bijdrage van Stichting MS

Research aangevuld met gelden van derden.

Cofinanciering is een aantrekkelijke manier

om meer geld beschikbaar te maken voor

MS-onderzoek. Stichting MS Research

participeert daarom graag, mits zij de regie

over de inhoudelijke besteding van haar inleg

behoudt.

Programma Translationeel Onderzoek

Binnen de gezondheidszorg, is het een lange

weg van idee en onderzoek naar een nieuw

product of dienst. Met name de fase waarin

voor het eerst testen worden uitgevoerd op

mensen is door de hoge kosten en risico’s,

moeilijk te financieren. Kansrijke nieuwe

diagnostiek en behandelmethoden komen

daardoor niet of pas na een lange periode

beschikbaar. Translationeel onderzoek is

noodzakelijk om te zorgen dat veelbelovende

behandelmethoden in kaart worden

gebracht en gemakkelijker en sneller de

praktijk bereiken. De samenwerkende

gezondheidsfondsen – waaronder Stichting

MS Research – Health~Holland en ZonMw,

bundelen hun krachten om de beschikbare

middelen efficiënter in te zetten voor dit

type onderzoek. Binnen het programma

translationeel onderzoek, is in 2016 een

subsidie toegekend voor onderzoek naar

een nieuwe myeline PET-scan. Stichting

MS Research en ZonMw dragen ieder

€ 150.000,- bij om dit onderzoek mogelijk te

maken.

Een scan om de afbraak van myeline bij

personen met MS nauwkeurig te meten

16-955MS

Dr. E.F.J. de Vries en Dr. J.F. Meilof (UMCG,

Groningen)

€ 150.000,- voor 4 jaar, toegekend in 2016

Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door cofinanciering

van ZonMw.

Een MRI-scan laat wel zien op welke

plekken myeline is aangetast, maar

niet hoe erg de schade is en of er reparatie

heeft plaatsgevonden. Een betere methode

om de status van de myeline te meten bij

mensen met MS zou het onderzoek naar de

ontwikkeling van nieuwe medicijnen enorm

versnellen.


50 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Vermoeidheid en relapses monitoren en

voorspellen in alledaagse setting 16-946MS

Subsidie Publiek Private Samenwerking

Middels de zogenaamde PPS-toeslag

(voorheen TKI-toeslag), stimuleert de

Dr. J. Killestein (VUmc, Amsterdam)

overheid de samenwerking tussen

€ 50.000,- voor 2 jaar, toegekend 2016

onderzoeksinstellingen en bedrijven onder

Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door

anderen binnen de sector Life-Sciences &

co-financiering van Health~Holland.

Health. Het doel van deze publiek-private

Dit onderzoek richt zicht op het vinden

dankzij Stichting MS Research is er in

samenwerking is het versnellen van de

van objectieve meetinstrumenten om

Nederland dus een behoorlijke

ontwikkeling van innovatieve oplossingen voor

vermoeidheid vast te stellen en het optreden

onderzoekstraditie ontstaan. Eén van de

problemen in de gezondheidszorg. Stichting

van terugvallen te voorspellen. Door gebruik te

resultaten daarvan is dat ons land actief

MS Research bouwt jaarlijks een bedrag aan

maken van de ingebouwde sensoren van

participeert binnen het internationale MS-

PPS-toeslag op dat zij in samenwerking met

smartphones, kunnen veranderingen in de

onderzoeksveld.

Health~Holland kan investeren in onderzoek.

oogbeweging en toetsaanslagen van mensen

In 2016, heeft de Stichting een subsidie

met MS eenvoudig worden gemeten. Dit

MS International Federation (MSIF)

toegekend voor een onderzoek waarbij twee

project is voortgekomen uit de MS Hackaton,

is een wereldwijd netwerk van orga-

bedrijven samen met het VUmc MS Centrum

zie p. 63.

nisaties die zich inzetten voor een

Amsterdam zich richten op het meten van

wereld zonder MS. Stichting MS Research is

vermoeidheid en terugvallen bij MS. Aan dit

Internationale samenwerking

één van de 33 volwaardige MSIF leden.

project is een bedrag van €264.000,- PPS-

Belangrijke

“ Met

toeslag toegekend.

dit soort onderzoeken zal de

behandeling van MS in de toekomst grote

stappen kunnen maken.”

Lid ervaringsdeskundigenpanel

wetenschappelijke

resultaten hebben ertoe geleid dat het

MS-onderzoek in Nederland internationaal

een hoog aanzien heeft. Wetenschappers en

artsen van Nederlandse onderzoeksinstituten

werken nauw samen met toonaangevende

onderzoeksgroepen in het buitenland. Mede

International Progressive MS Alliance is een

samenwerking tussen 15 landen met als doel

oplossingen vinden voor iedereen met een

progressieve vorm van MS. De alliantie is in

2012 opgericht door zes MS-organisaties,

waaronder Stichting MS Research. In 2016

heeft de alliantie drie netwerksubsidies

wetenschappelijk onderzoek


51 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Twee Du Pré beurzen met

een ‘oranje tintje’

zogenaamde ‘Collaborative Network Awards’

van ieder 4,2 miljoen euro toegekend. Binnen

deze drie onderzoeken gaan 40 onderzoekers

uit 21 landen, waaronder Nederland, zich de

komende vier jaar inzetten voor het vinden

van een behandeling voor progressieve MS.

International Pediatric MS Study Group een

samenwerking tussen 40 landen met als doel

het beschikbaar maken van de beste zorg en

optimale informatie voor kinderen met MS

overal ter wereld. Het Nationaal Kinder MS

Centrum in Rotterdam is nauw betrokken bij

International progressive

MS Alliance

dit initiatief en vervult een voortrekkers rol op

het gebied van de diagnose en behandeling

van MS bij kinderen.

De internationale MS federatie (MSIF) heeft in

2007 de ‘Du Pré grant’ geïntroduceerd. Met

deze reisbeurs ter waarde van maximaal £5000

kunnen jonge onderzoekers een werkbezoek

brengen aan een topinstituut gespecialiseerd in

MS. Kandidaten komen bij voorkeur uit landen

waarin MS-onderzoek nog in ontwikkeling is.

De beurs is een goede stimulans voor zowel de

carrière van de kandidaat als voor internationale

samenwerking. Stichting MS Research heeft in

2016 voor de eerste maal twee van de in totaal

vijf uitgereikte Du Pré beurzen gefinancierd. De

Roemeense onderzoekster Andreea Lupu en

geneeskundestudent Reza Rahmanzedeh uit

Iran ontvingen deze Du Pré beurzen met een

Nederlands tintje. Het onderzoek van Lupu,

bij de groep van prof.dr. Gold (Hamburg),

richt zich op het afweersysteem bij zwangere

vrouwen met MS. Rahmanzedeh bezoekt

het lab van prof.dr. Brück (Göttingen) om te

onderzoeken welke processen bijdragen aan

het afsterven van myeline-vormende cellen bij

MS.

Andreea Lupu (l) en

Reza Rahmanzedeh (r)


52 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

2.9 impact van 36 jaar ms research

De gezamenlijke

missie van

Stichting MS Research, de MS-expertise

centra in Nederland en de MS International

Federation (MSIF) is het creëren van een

wereld zonder MS. De Stichting zet zich

samen met hiervoor genoemde organisaties in

voor het realiseren van de volgende doelen;

het vinden van de oorzaken van MS; de

ontwikkeling van een behandeling voor alle

vormen van MS; een betere diagnose en

prognose en; verbetering van de kwaliteit van

leven van mensen met MS.

De sleutel tot het realiseren van deze doelen

is wetenschappelijk onderzoek. Dit is dan

ook het zwaartepunt van de activiteiten van

de Stichting. In het overzicht op de volgende

pagina’s staat per doelstelling aangegeven

welke resultaten op het gebied van MSonderzoek

de afgelopen jaren mede dankzij

de inzet van Stichting MS Research behaald

zijn. Specifieke doelstellingen waarvoor de

Stichting zich komende jaren wil gaan inzetten

staan vermeld in de kolom ambities. In de

laatste kolom staat aangegeven op welke

termijn wij verwachten dat deze ambities met

de gezamenlijke inspanning van betrokken

partijen in Nederland en daarbuiten kunnen

worden gerealiseerd.

Meer weten over hoe Stichting MS Research

wetenschappelijk onderzoek financiert en

stimuleert? Kijk op www.msresearch.nl/

onderzoek.

WetenschappelijK onDerzoeK


53 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

Doelstelling realisatie ambities termijn

realisatie

ambities

Begrip van factoren en processen

die leiden tot het ontstaan van MS

- Kennis over de rol van afweercellen en gliacellen

- Kennis over invloed van omgevingsfactoren

- Kennis over invloed van erfelijke factoren

- Duidelijkheid over welke combinaties van factoren kunnen

leiden tot MS

≥ 10 jaar

Begrip van factoren en processen

die leiden tot het ontstaan van

laesies en ontsteking

- Kennis over de rol van afweercellen en gliacellen

- kennis over de mechanismen van de afbraak en het

herstel van myeline

- kennis over het functioneren van de bloedhersenbarrière

- Identifi ceren van cruciale processen in ontstaan verschillende

soorten laesies

- Identifi ceren van factoren die ‘schubs’ opwekken

- vaststellen invloed van voeding en darmflora (microbioom) op

het ziektebeloop

≤ 10 jaar

Begrip van factoren en processen

die leiden tot ziekte progressie

- Kennis over pathologie van progressieve MS

(hersenkrimp, betrokkenheid van specifieke

hersengebieden/ netwerken)

- Identifi catie van stoffen en processen die bijdragen aan de

progressie van MS

≤ 10 jaar

Begrip van factoren en processen

die leiden tot zenuwschade

- Kennis over ontstaan van zenuwschade

- Kennis over de afbraak en aanmaak van myeline

- Identifi catie van de cruciale processen in neurodegeneratie

en -regeneratie

- Identifi catie van processen die het herstel van myeline bevorderen

≥ 10 jaar


54 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Doelstelling Realisatie Ambities Termijn

realisatie

ambities

Optimalisering van de behandeling

van RRMS

- Medicijnen die de voortgang van RRMS remmen

- Behandeling voor agressieve vormen van RRMS

- Optimaliseren van behandelingen voor agressieve vormen van RRMS

- Ontwikkeling medicatie met minder bijwerkingen

- Opzetten iPS biobank voor testen medicijnen

- Personalized medicine (behandeling op maat)

≥ 10 jaar

Behandeling van progressieve MS

ontwikkelen

- Oprichting Internationale Progressieve MS Alliantie

- Technologie om in het lab myeline vormende cellen te

genereren (iPS stamcellen)

- Behandeling(en) voor progressieve MS

- Ontwikkeling en testen van therapieën voor het herstel van myeline

≥ 10 jaar

Optimalisering van de behandeling

van kinder MS

- Nationaal Kinder MS Centrum in Rotterdam

- Internationale studiegroep voor Kinder MS

- Behandelingen toegespitst op MS bij kinderen ≤ 10 jaar

Diagnostiek van vormen van MS

verbeteren

- Algemene criteria voor de diagnose van MS

- Standaard voor vier vormen van MS (RRMS, SPMS,

PPMS, PRMS)

- Verbeterde diagnose van MS bij kinderen

- Verbeteren van het voorspellen van individuele ziektebeloop

- Ontwikkeling automatische systemen herkennen verschillende (sub-)

vormen MS

- Opstellen van internationale richtlijnen voor MS-pathologie

≤ 10 jaar

Vaststellen van meetbare markers

voor o.a. beloop en werking

medicijnen

- Ontwikkeling functionele MRI

- Ontwikkeling van ‘myeline-PET’

- Identificatie en validatie van markers voor:

* prognose van het beloop

* effectiviteit medicijnen

- Identificatie van biomarkers voor MS vormen (miRNAs, etc)

- Opzetten van een nationaal MS register

≥ 10 jaar

wetenschappelijk onderzoek


55 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Doelstelling Realisatie Ambities Termijn

realisatie

ambities

Mensen met MS informeren en

ondersteunen

- Ontwikkeling van:

* MS-Centra Amsterdam, Rotterdam en Noord-

Nederland

* Nederlandse MS Hersenbank

* Nationaal Kinder MS Centrum

* MS-expertise centrum Nieuw Unicum/ MS-zorg op

afstand

* Expertisecentrum cognitie bij MS

- Bundeling van krachten MS-centra

- Voorlichting over MS-onderzoek

* bijeenkomsten

* publicaties

- Centraal informatiepunt voor mensen met MS

- Betrouwbare en toegankelijke informatie over medicijnen en therapieën

- Verbeteren sociale participatie en mobiliteit

≤ 10 jaar

Kennis over en draagvlak voor MS

in de maatschappij vergroten

Samenleving informeren

* bijeenkomsten

* publicaties

Voorlichting nog meer toespitsen op diversiteit en complexiteit van

doelgroep

≤ 10 jaar

Behandeling van symptomen

ontwikkelen

- Diagnose en behandeling van slikklachten

- Inzicht in de oorzaken van cognitieve klachten en de

rol van grijze stof laesies

- Multidisciplinaire screening

- Behandeling voor cognitieve symptomen optimaliseren

- Behandeling voor vermoeidheid verbeteren

- Kennis over behandeling delen met zorgverleners in heel Nederland

≤ 10 jaar


het periodieke

magazine rondom

ms blijft hoog

gewaardeerd

q 59

59

“ziek zijn betekent

niet dat je niet kunt

genieten van het

leven”

q 60

60

Wist u dat... onze

facebook pagina 3.053

volgers heeft?

q 62

62

Wist u dat...

stichting ms research

al voor het tiende jaar

founding father van

corpus is?

q 61

61


62

q 62

ter gelegenheid

van Wereld ms

Dag kwamen 400

mensen bijeen bij

nieuw Unicum

ms hacketon:

artsen plus

hackers voor een

ms-vrije wereld

q 63

63

q 65

65

als benefi ciant

van de

vriendenloterij

waren wij

meerdere keren

te gast bij rtl

Koffi etijd

3

stichting

ms research

geeft voorlichting


58 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Voorlichting

I

3.1 Inleiding

Een van de kerntaken van

Stichting MS Research is het

geven van voorlichting over de

chronische ziekte MS. Daarbij

staan het waarborgen van kwalitatieve,

objectieve en eenduidige informatie over

MS, de behandeling hiervan en de vertaling

van de onderzoeksresultaten naar het

publiek voorop. Het accent ligt hierbij op de

communicatie van de onderzoeksresultaten

en de achtergronden.

Bij onze voorlichtende activiteiten onderscheiden

we twee doelgroepen: ‘mensen met

MS’ en ‘het grote publiek’. Omdat het verloop

van MS vaak onvoorspelbaar en grillig is,

ervaren mensen met MS regelmatig onbegrip

in hun directe omgeving, temeer omdat het

ziektebeeld veelal geen uiterlijke kenmerken

vertoont.

Voor mensen met MS geldt in het algemeen

dat de effecten van voorlichting positief

zijn. Voorlichting draagt in die zin bij aan

de kwaliteit van leven: het maakt mensen

tevredener, zij ervaren doorgaans minder

angst en voelen zich meer begrepen door de

omgeving.

In relatie tot het grote publiek kan onbegrip

worden weggenomen door de verstrekking

van adequate informatie vanuit een

betrouwbare bron. Inzicht kan leiden

tot draagvlak. Draagvlak kan leiden tot

ondersteuning, in welke vorm dan ook.

Naast de gerichte voorlichting aan mensen

met MS en de publieksvoorlichting, worden

vanzelfsprekend ook de grote vaste groep

donateurs, de periodieke schenkers en

andere contribuanten en gevers geïnformeerd

over het werk van de Stichting.

Diverse beroepsgroepen, zoals huisartsen

en MS-verpleegkundigen maar ook

voorlichtingsafdelingen binnen ziekenhuizen

worden periodiek door ons geïnformeerd.

Stichting MS Research spreekt in het

algemeen eerder over ‘Voorlichting’ dan over

communicatie. Meer dan ooit is de Stichting

zich hierbij bewust van de mogelijkheid dat

voorlichtingsactiviteiten tot communicatieactiviteiten

kunnen leiden en vervolgens

tot (nieuwe) verbindingen. Verbindingen

voor draagvlak, bewustzijn (‘awareness’) en

verwerving van fondsen.

Om de hier gestelde doelen te bevorderen,

wordt een scala aan voorlichtings- en

communicatiemiddelen ingezet: van

individuele telefoongesprekken met mensen

met MS, gepersonifieerde brieven, brochures,

voorlichting


59 | stichting ms research | jaarverslag 2016

MenSen

April 2016 • Nummer 2 • 24e jaargang

informatiebijeenkomsten, gerichte magazines,

posters, presentaties, social media,

presentaties, tot en met de inzet van radio- en

TV spots.

donateurs en relaties op de mat valt, werden

ook in 2016 ondersteund met de inzet van

diverse radiocommercials op NPO1, 2, 4 en

Classic FM.

Stichting MS Research

nummer 54, jaar 2016

Interview met

Cynthia Zagieboylo

Wereld MS Dag 2016

U doet toch ook mee?

Adviesplatform

MS Vereniging Nederland

MS-moeders

Hieronder volgt een toelichting op een aantal

uitgevoerde voorlichtingsactiviteiten.

3.2 Rondom MS

Het magazine ‘Rondom MS’ verscheen

driemaal met de primaire doelstelling

het geven van inzicht in nieuwe

onderzoeksresultaten. Door middel van

reportages en interviews met artsen en

onderzoekers worden de achtergronden op

begrijpelijke wijze toegelicht. Daarnaast

informeert het magazine de doelgroep over

het leven met MS, teneinde meer begrip in de

samenleving te bevorderen.

De magazines van 2016 stonden onder

meer in het teken van nieuwe en lopende

gesubsidieerde MS-onderzoeken; Activiteiten

van MS Expertisecentrum Nieuw Unicum;

Radio en TV campagne Dancing Girl;

Fondsenwervende acties georganiseerd

door derden; MS-Hackathon; Wereld MS

Dag 2016; Boeken over MS en Periodiek

Schenken & Nalaten.

De momenten waarop de Rondom MS bij de

In januari, april en oktober 2016 verscheen

tevens een speciale gezamenlijke uitgave

in samenwerking met de MS Vereniging

Nederland, onder de titel ‘Rondom MenSen’.

De verspreide oplages van ‘Rondom MS’ en

Rondom MenSen waren:

Rondom MS

Oplage

Januari 2016 42.830

April 2016 37.753

Oktober 2016 40.599

Rondom MenSen

Oplage

Januari 2016 11.000

April 2016 11.500

Oktober 2016 12.000

Het magazine Rondom MS werd verspreid

onder de donateurs, relaties en onder de

doelgroepen notarissen en apothekers.

Nieuwe donateurs worden actief benaderd

of zij prijs stellen op toezending van het

magazine Rondom MS, danwel digitaal en/of

via de digitale nieuwsbrief.

1608003-250-Rondom MS 54.indd 1 29-09-16 18:08

MenSen

Juli 2016 • Nummer 3 • 24e jaargang

MS-telefoon 20 jaar

Algemene

Ledenvergadering

MS-voorlichting

Wereld MS Dag 2016

MS TELEFOON

nieuw nummer

MS-telefoon

088-374 8585

per 1 mei 2016

Stichting MS Research

nummer 52, jaar 2016

1603010-258-MenSen 16-02.indd 1 07-04-16 10:29

“Ziek zijn betekent niet dat je

niet kunt genieten van het leven”

Dancing Girl

Reni de Boer (heeft MS) en danst met haar partner Daan

1512004-250-Rondom MS 52.indd 1 08-01-16 17:28

Stichting MS Research

nummer 53, jaar 2016

1606001-258-MenSen 16-03.indd 1 21-06-16 13:37

1603011-250-Rondom MS 53.indd 1 04-04-16 10:19


60 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

‘Dancing Girl’ zit in ons collectief

geheugen

Zo’n twintig jaar later gaat de film

in remake. Dorinda Roos, directeur

MS Research: “Zowel nationaal als

internationaal werd ik regelmatig op deze

commercial gewezen. Zo veel mensen

vinden ‘m zo treffend en pakkend. In het

begin was ik huiverig om de commercial

opnieuw uit te brengen, omdat hij zoveel

impact heeft gehad. Maar de realiteit voor

de mensen die het treft, is ook heftig.

Zuiverder dan dit kan een commercial niet

worden.”

Raymond Verwijk heeft de eerste

campagne ‘Dancing Girl’ bedacht.

Raymond: “In die tijd was MS nog niet zo

bekend. Het moest in één keer duidelijk

worden waar MS over gaat. De pay-off ‘MS

sloopt de zenuwen’ werd het raamwerk.

Daarna kwam de figuratieve invu ling.

Een dochter die danst met haar vader. De

Dancing Girl

Dancing Girl

22

MS sloopt de zenuwen

“Ziek zijn betekent niet

dat je niet kunt genieten

van het leven .”

RONDOM

Acties

“Omdat het hier gaat over een ècht liefdeskoppel,

is de kwetsbaarheid intiemer en liever.”

In 1993 werd de TV-commercial ‘Dancing Girl’ voor het eerst uitgezonden

in opdracht van Stichting MS Research. In de film was te zien hoe vader en

dochter samen dansten op de muziek van Eric Clapton ‘Wonderful tonight’.

De boodschap zat destijds helemaal aan het einde van de film als de camera

laat zien hoe de vader zijn dochter optilt, omdat zij zelf niet meer op haar

benen kan staan.

muziek van Eric Clapton, met teksten die

het beeld ondersteunen. En dan het laatste

shot waar je ziet dat de dochter niet zelf

danst maar door haar vader wordt opgetild.

Haar benen ontvangen de signalen niet

meer, die door de hersenen worden

uitgezonden. Ze bungelen maar wat.”

En nu… geen vader en dochter,

maar man en vrouw

Aan productiemaatschappij MacGyver

de lastige taak de succesvo le campagne

opnieuw te produceren en regisseren.

Rinie Jansen, executive producer: “De

eerste Dancing Girl was naar mijn mening

zo’n succes, omdat de constructie

hélemaal klopte. Het was eerlijk en

oprecht. Daar zat onze uitdaging. De

nieuwe film moest minimaal net zo goed

zijn. We hebben de kracht van de eerste

film behouden.” Daniël Ga lenkamp,

regisseur: “Het grootste verschil is dat

ik werk met échte mensen en niet met

acteurs. Acteurs zijn professionals die

weten wat ze op de set moeten doen,

hoe je met een camera omgaat. De hele

aanpak is nu anders. Reni heeft MS, dus

wat is fysiek mogelijk? Ook voor haar man

Daan, hij moet haar ti len. Ik verplaats

me in hen, wat voelen zij voor de camera,

daar waar ze normaal nooit staan. De weg

ernaartoe gaat heel erg over menselijkheid,

eerlijk met elkaar praten en vragen durven

ste len. Uiteindelijk is de muziek hetzelfde

en ook aan de smash in your face in het

laatste shot is niets veranderd. Maar omdat

het hier gaat over Reni en Daan, een

liefdeskoppel, is het kwetsbaarder, intiemer

en liever. Daardoor komt de klap nog

harder aan. Ik zet ze niet als ‘slachtoffer’

weg. Ze hebben een gelukkig leven, maar

door MS kan er ook veel niet, of anders. Ik

heb erop gelet ze zo neer te zetten dat ze

er zelf trots op zijn.”

1512004-250-Rondom MS 52.indd 22 08-01-16 17:29

Reni en Daan de Boer, dansend op de

prachtige muziek “Wonderful Tonight” van

Eric Clapton. Reni heeft multiple sclerose

(MS). Op haar zeventiende werd ze ziek.

Wat leek te beginnen als een fi kse griep

ging maar niet over. Zes jaar later kreeg ze

de diagnose MS. De ziekte dwong haar om

haar plannen bij te stellen en haar energie

te verdelen.

MS treft vooral jonge mensen in de bloei

van hun leven. MS is een progressieve

chronische ziekte van het centrale

zenuwstelsel: de hersenen en het

ruggenmerg.

Waarom is onderzoek naar MS hard

nodig?

MS is de meest invaliderende ziekte

onder jonge mensen en is zeer ingrijpend

voor zowel de persoon zelf als zijn of haar

omgeving. Omdat er nog geen medicijn

bestaat tegen deze wrede ziekte, is

onderzoek hard nodig. Stichting MS

Research financiert dit onderzoek naar

MS. Dit doet zij al meer dan 35 jaar en

streeft bovendien naar goede kwaliteit

van zorg voor alle mensen met MS.

Onderzoek helpt MS de wereld uit.

Geef! Ga naar msonderzoek.nl

msonderzoek.nl – Voorschoten

TV-commercial

Dancing Girl

Radio-commercial

Dancing Girl

MSonderzoek.nl Rondom MS

januari 2016

RONDOM


Acties

Ik pakte Reni weleens

zo vast om een dansje te

maken, maar dat was als

grap. En nu ineens stonden

we daar echt.


1512004-250-Rondom MS 52.indd 23 08-01-16 17:29

23

3.3 Dancing girl

In 1993 werd de Tvcommercial

‘Dancing Girl’ voor

het eerst uitgezonden in opdracht van

Stichting MS Research. In de film was te zien

hoe vader en dochter samen dansten op de

muziek van eric Clapton ‘Wonderful tonight’.

De boodschap zat helemaal aan het einde van

de fi lm als de camera laat zien hoe de vader

zijn dochter optilt, omdat zij zelf niet meer kan

lopen. In de productie van 2016 worden

vader en dochter “vervangen” door een

echtpaar, namelijk door Reni de Boer (heeft

MS) en haar man Daan.

aan productiemaatschappij MacGyver de

uitdaging om de succesvolle campagne

opnieuw te produceren en regisseren. Het

grootste verschil met 1993 is dat in 2016

gewerkt is met échte mensen en niet met

acteurs.

Onder leiding van regisseur Daniël

Gallenkamp vonden de opnamen plaats in

café-restaurant de Plantage in amsterdam.

Naast de Tv-commercial werd, in hetzelfde

thema, ook een radio-commercial

ingesproken door Reni de Boer en een

print-campagne vormgegeven. De campagne

Dancing Girl werd gelanceerd op 1 februari

2016. De Tv-commercial was gedurende 6

weken te zien op alle regionale Tv stations.

In dezelfde periode was de radio-commercial

te beluisteren op NPO1, 2, 4, Classic FM en

de regionale radio stations. De bijbehorende

advertenties zijn geplaatst in meerdere

tijdschriften en magazines, waaronder

Margriet, Santé, vriendin en Royalty.

3.4 Online

De onderstaande tabel bevat de

bezoekersaantallen van de website in

het verslagjaar t.o.v. vorig jaar:

2015 2016

Bezoeken 59.068 60.205

Unieke bezoekers 41.789 42.291

Pagina weergaven 170.255 151.735

Op de website worden met grote regelmaat

nieuwswaardigheden geplaatst zoals

komende- en lopende acties, evenementen

en ontwikkelingen op onderzoeksgebied. Ook

wordt na afl oop van een actie of evenement

teruggeblikt op de resultaten hiervan. Ook

wordt de website ingezet voor de registratie

voor evenementen, het indienen van abstracts

ten behoeve van de MS Onderzoeksdagen en

het uitschrijven van enquêtes.

voorlichting


61 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

msonderzoek.nl

De website MSonderzoek.nl werd in 2016

ingezet als landingspagina tijdens de drie

grote mailing momenten in het jaar (januari,

april en oktober). De ingezette radio- &

Tv commercials, advertenties en andere

ondersteunende media-uitingen, verwezen

in deze periodes naar msonderzoek.nl voor

meer informatie. Ook werd de bezoeker van

de landingspagina meteen in de gelegenheid

gesteld een donatie te doen.

2016

Bezoeken 14.431

Unieke bezoekers 12.508

Pagina weergaven 20.699

e-nieuwsbrief

De digitale nieuwsbrief werd ingezet met het

doel mensen met MS, donateurs en andere

geïnteresseerden, snel over actuele zaken te

informeren. Onderwerpen waren: Skyradio

Rokjesdagloop, Wereld MS Dag 2016, MS-

Hackathon, arena MoveS, vierdaagse van

Nijmegen, diverse vacatures binnen Stichting

MS Research en oproep patiëntenpanel. Per

uitgestuurde e-Nieuwsbrief zijn ca. 2.100

emailadressen bereikt.

actie

royalty’s boek schlingmann

voor ms research

Opbrengst: € 1.429,15

De heer Freek Schlingmann schreef het boek

“P.C. Hooft, een volmaakt Hollandse Magistraat”.

Het eerste exemplaar werd overhandigd aan de heer

job Cohen. Schlingmann:

“Daar mijn vrouw en ik

dagelijks ons herinneren aan

onze zoon die na een langdurige

ziekte op 39 jarige leeftijd aan

de complicaties van multiple

sclerose (MS) is overleden,

onze dochter en ik aan deze

ziekte lijden, is het financieel

ondersteunen van het onderzoek

naar genezing van MS onze grote

wens. Om die reden wil ik graag

de royalty’s van dit boek schenken

aan de Stichting MS Research die

zich inzet voor onderzoek naar oorzaak, behandeling

en mogelijkheden voor genezing van multiple

sclerose.”

De lezer die bij de naam Pieter Cornelisz. Hooft doorgaans

denkt aan de 17 e -eeuwse dichter en prozaschrijver of aan de

romantische mythe “De Muiderkring”, maakt in dit boek kennis

met een andere Hooft, de magistraat P.C. Hooft. Niet een adellijke,

maar één die tijdens zijn Grand-tour met 17-jarige optiek

de steden van Frankrijk, Italië en Duitsland in zijn ‘Reis-heugenis’

beschreef, waarbij toen al specifiek bestuurlijke kenmerken

zich manifesteerden. Deze vermaarde Nederlandse Tacitus,

rechtsverorderaar, bestuurder, kolonel en houtvester, werd in

de eerste helft van de 17 e eeuw geconfronteerd met de “barensweeën”

van de Nederlandse republiek, die tot uitdrukking

kwamen in opstand en lokale conflicten. Archieven, fragmentarische

publicaties, proefschriften van verschillende disciplines,

brieven, autobiografische aantekeningen en gedichten hebben

de auteur geholpen Hoofts bestuurlijke en persoonlijke wederwaardigheden

in zijn tijd en omgeving te plaatsen. Door deze

multidisciplinaire werkwijze zijn er opmerkelijke verbanden gevonden,

die P.C. Hoofts familie, vrienden en de bevolking van

zijn rechtsgebied dicht bij de lezer zal brengen.

Uitgeverij Aspekt

www.uitgeverijaspekt.nl

Freek Schlingmann

P.C. Hooft

Een Volmaakte Hollandse Magistraat

Aspekt

Freek Schlingmann

P.C. Hooft

Een Volmaakte

Hollandse

Magistraat

die bestuurlijke wijsheid

vond in de ultieme bron

van de geschiedenis

Schlingmann_PCHooft_Oms.indd 1 10-

Aspekt

Facebook

alweer enige jaren is Stichting MS Research

actief op social media. De Facebook-pagina

van de Stichting werd rondom evenementen,

persmomenten, oproepen en aankondigingen

Er kwamen in 2016 meerdere boeken uit waarbij

de opbrengst ten goede kwam aan Stichting MS

Research. De meeste van deze boeken gingen over

(het leven met) MS. Op deze manier wordt er meer

begrip over en voor de ziekte gecreëerd, alsmede geld

opgehaald om onderzoek naar MS te financieren. Dat

is natuurlijk win win!


62 | stichting ms research | jaarverslag 2016

in 2016 weer veelvuldig ingezet. Eind 2016

3.6 Wereld MS Dag

telde de Facebook-pagina 3.053 likes (eind

Wereld MS dag is een initiatief van de

2015 waren dit er 2.111).

MSIF, Multiple Sclerosis International

Federation. Deze dag heeft als doel om

Q1

Q2

Q3

Q4

wereldwijd aandacht te vragen MS en alle

2016

2016

2016

2016

betrokkenen.

Facebookbereik

(unique

users)

2.611 2.885 2.968 3.053

Het doel van de Wereld-MS-dag is drieledig:

• Het vragen van aandacht voor MS en voor

de nationale MS-organisaties.

Ook Twitter werd regelmatig ingezet rondom

• Het verenigen en mobiliseren van de

genoemde evenementen en andere

wereldwijde MS-beweging.

activiteiten.

• Het werven van fondsen waarmee de

wereldwijde MS-beweging kan worden

3.5 CORPUS

gesteund.

Voor het tiende jaar op rij is Stichting

MeeS Race.

MS Research ‘founding father’ van het

Ieder jaar is het op de laatste woensdag van

belevingsmuseum CORPUS in Oegstgeest.

mei ‘Wereld MS Dag’. Meer dan 50 landen,

Binnen CORPUS is de ‘Reis door de Mens’

verspreid over de hele wereld, vragen op

een educatieve beleving waar de bezoekers

die dag aandacht voor alles wat leven met

op bijzondere wijze zien, horen en voelen hoe

MS met zich meebrengt. Dit jaar was het

Wist u dat?

Op Wereld MS Dag meer

dan 50 landen wereldwijd

aandacht vragen

voor MS?

het menselijk lichaam werkt.

‘MeeS Race’ vertegenwoordigt Stichting MS

Research nog steeds in het Exhibit gedeelte

van Corpus. Door middel van het digitale spel

MeeS Race worden spelers geconfronteerd

thema ‘onafhankelijkheid’. Reden voor

onze Stichting om dit thema samen met

met de belangrijkste symptomen en effecten

van MS.

voorlichting


63 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Marlon Brouwer overhandigt de cheque

aan Willeke Heijbroek-de Clercq (Voorzitter

Stichting MS Research)

Dorinda Roos in gesprek met Liesbeth Kooij

(Manager MS-expertisecentrum Nieuw

Unicum)

al onze partners uit te werken; ‘Optimale

eigen regie voor mensen met MS vanuit

de thuissituatie’ stond centraal tijdens

een middagvullend programma op Nieuw

Unicum in Zandvoort. Uiteraard ontbrak de

rol van wetenschappelijk onderzoek niet.

Onderwerpen als 1 MS-loket, de MS-telefoon,

MS Zorg op Afstand, Multidisciplinaire

Screening en slikstoornissen bij MS kwamen

uitgebreid aan de orde. Ook stonden diverse

persoonlijke fondsenwervende initiatieven

op het programma; zoals de beklimming

van de Mount Everest door Niels van Buren;

Thomas Sanders nam de aanwezigen mee in

de voorbereidingen van het evenement ArenA

MoveS en de 16-jarige Marlon Brouwer uit

Voorschoten vertelde over haar bijzondere

roeiprestatie van 100 kilometer in één dag.

Als afsluiting van het programma zetten,

evenals vorig jaar, Ambassadeur Wolter Kroes

en dans-goeroe Andrew Greenwood de zaal

met zang en dans compleet in beweging. Het

programma was via livestream de gehele dag

te volgen. Zie https://msresearch.nl/

livestream-2016.

3.7 Evenementen rondom

voorlichting

MS-Hackathon

Honderdvijftig artsen, programmeurs,

engineers, hackers, creatieven en

patiënten sloten zich een weekend in mei op

in de strijd tegen MS. Door verschillende

disciplines bij elkaar te brengen in een

Ambassadeurs

namens MSIF

Wereld MS Dag

2016.


64 | stichting ms research | jaarverslag 2016

De samenstelling van de deelnemende

teams was zeer divers. Dankzij vele

partners van de Hackathon hadden de

teams de beschikking over alle nodige

informatiebronnen, technische hulpmiddelen

en computersystemen. Daarnaast stond

een panel van ervaringsdeskundigen,

onderzoekers en zorgverleners paraat om ter

plaatse vragen van teams te beantwoorden.

Boven: Prof.dr. Bernard Uitdehaag (VUmc MSCA) en Thomas

Sanders (MoveS) schuiven aan bij De Wereld Draait Door.

Hackathon hoopten de organisatoren, artsen

en onderzoekers nieuwe inzichten in MS te

krijgen en daarvoor concepten te onwikkelen

die het leven voor mensen met MS

vergemakkelijken.

De Hackathon was een initiatief van Mobile

Doctors (VvAA) en MoveS, in samenwerking

met Many2More, VUmc MS Centrum

Amsterdam, IBM en PwC. Het was de eerste

keer dat er in Nederland een Hackathon voor

MS werd gehouden.

Een gelegenheidsteam van SchubergPhilis

en Many2More was de gelukkige winnaar

met hun app “Neurokeys”. Hiermee wordt

de oog-hand-coördinatie getest. Neurokeys

vervangt het bestaande toetsenbord van een

smartphone door een intelligent toetsenbord

dat er precies hetzelfde uitziet. Juist voor

mensen met MS van wezenlijk belang.

Niet alleen mensen met MS zijn gebaat bij

de app, ook artsen/onderzoekers winnen

erbij: aan ‘de achterkant’ levert Neurokeys

onderzoekers een permanente stroom aan

informatie over hoe het gaat met iemand

met MS. In samenwerking met het VUmc

MS Centrum Amsterdam en met partners

van de Hackathon is de app Neurokeys in

ontwikkeling. Dit project wordt gesteund met

een onderzoeksubsidie van Stichting MS

Research en Health~Holland, zie pag 50.

voorlichting


65 | stichting ms research | jaarverslag 2016

RTL Koffietijd

Dit jaar was Stichting MS Research

twee maal te gast bij RTL Koffietijd. In

mei, rond Wereld MS Dag, schoven namens

Stichting MS Research prof.dr. Jeroen Geurts

(VUmc MS Centrum Amsterdam) en Thomas

Sanders (heeft MS en is mede-initiatiefnemer

van MoveS en de MS-Hackathon) aan.

Onderwerpen die de revue passeerden waren

het cognitie-onderzoek aan het MS Centrum

Amsterdam, Wereld MS Dag 2016 en de toen

op handen zijnde MS-Hackathon.

In november waren ambassadeur Wolter

Kroes en Ina Buijsman (heeft MS en verblijft

in MS Expertisecentrum Nieuw Unicum) te

gast. Als ambassadeur vertelde Wolter over

zijn betrokkenheid bij Stichting MS Research

en Ina legde uit wat MS betekent in haar

dagelijkse leven en hoe zij de positieve

kanten van haar ziekte benadert. Het was

niet de eerste keer dat Wolter en Ina elkaar

ontmoetten. In 2015 gaf Ina aan Wolter

een rondleiding door Nieuw Unicum. Deze

rondleiding is vastgelegd op beeld en wordt

ingezet als een voorlichtings-DVD over Nieuw

Unicum. Zie en/of bestel via www.msresearch.

nl/bestelformulier

Meer weten over wat Stichting MS Research

in het algemeen doet aan voorlichting geven?

Kijk op www.msresearch.nl/voorlichting.

Actie

Avondvierdaagse voor MS

Opbrengst: € 419,50

16 Leerlingen uit groep 8 van Basisschool

Comenius Zeist liepen de laatste avond van hun

avondvierdaagse maar liefst 15 km in plaats van 10

km. Deze extra kilometers wandelden ze om geld op

te halen voor MS. Deze topprestatie werd beloond

met € 419,50, gesponsord door vaders, moeders,

vrienden en familie. Later mocht Stichting MS

Research de (zelfgemaakte!) cheque in ontvangst

nemen in de klas. Ook kregen de leerlingen een korte

presentatie over wat MS is.

Door met een klas of school in actie te komen voor

MS creëer je niet alleen een leuk evenement voor

leerlingen om aan mee te doen, maar kunnen ze ook

leren hoe een lichaam werkt en wat er misgaat bij MS.

Ambassadeur Wolter Kroes en Ina Buijsman

(heeft MS) zijn te gast bij RTL Koffietijd.


De zorgvergoeding

voor mensen met

progressieve ms is

niet toereikend

q 68

68

Wist u dat... er

een landelijk

expertisecentrum

voor progressieve

ms is?

q 68

68

q 68

“in india wordt ms

als ziekte nog niet

erkend”

68

aan de “ronde

tafel ms” komt

het ms-register tot

stand

q 70

70


“Dit onderzoek

moet echt

71

q 71

gebeuren!”

Maaike

Ouwerkerk

4

q 71

onderzoek

in relatie tot

cognitie en

slikstoornissen

van msca & nU

valt in de prijzen

onderzoek

71

stichting

ms research

stimuleert goede zorg

manifest

toegankelijke

medicijnen

aangeboden aan

tweede Kamerleden

q 70

70


68 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Zorg

I

4.1 Internationale

Samenwerking

Kennis en ervaringen delen

MS-organisaties

wereldwijd delen

binnen hun koepelorganisatie de MS

International Federation (MSIF), hun kennis

en ervaringen (zie pag. 10), zodat deze

uiteindelijk ten goede komt aan zoveel

mogelijk mensen met MS. Onze Stichting

vertegenwoordigt binnen deze koepel de

Nederlandse inbreng en heeft op die manier

ook de rest van de wereld kennis laten maken

met Nieuw Unicum.

Collega MS-organisaties uit India, Groot-

Brittannië, Spanje en Ierland brachten

een werkbezoek aan deze zorginstelling,

tevens MS-Expertisecentrum. Nergens ter

wereld verblijven meer dan 100 mensen

met progressieve MS op 1 locatie. Daardoor

hebben de mensen die hier werken in de

afgelopen 45 jaar heel veel kennis opgebouwd

in relatie tot de specifieke zorg voor deze

doelgroep. Wereldwijd zijn de verschillen in

zorg voor mensen met MS groot. Collega Ms.

Maheswari was enorm onder de indruk van wat

NU te bieden heeft. “In India is MS niet eens

als ziekte erkend; de zorg en behandeling zoals

deze vanuit Nieuw Unicum geboden wordt is

bij ons helaas ondenkbaar…”

Richtlijn palliatieve zorg

De MSIF heeft het initiatief

genomen tot het ontwikkelen

van een internationale

richtlijn “palliatieve zorg voor mensen

met progressieve MS” en heeft MS-

Experticecentrum Nieuw Unicum uitgenodigd

om deze samen met Deense en Italiaanse

collega’s te schrijven. Hier wordt momenteel

hard aan gewerkt en de verwachting is dat

deze richtlijn in 2018 wordt vastgesteld.

4.2 Nationale samenwerking

Zorgvergoeding niet toereikend

Onze gezondheidszorg is bij

voorkeur “evidence based”. Dat

wil zeggen dat de uitkomsten van

wetenschappelijk onderzoek ten grondslag

liggen aan hoe de zorg is ingericht. Veel

Zorg


69 | stichting ms research | jaarverslag 2016

kennis ontstaat echter uit de daadwerkelijke

praktijk, ervaring dus. Dit wordt “practice

based” genoemd. Deze kennis is (nog) niet

wetenschappelijk getoetst. Om zorg te kunnen

(blijven) vergoeden, vragen overheid en

zorgverzekeraars om bewezen effectieve

behandelingen. Onze Stichting en Nieuw

Unicum werken samen met aan de overheid

verbonden instanties (ZiNL, NZA en VWS

langdurige- en curatieve zorg) aan dit dossier.

Parallel aan dit dossier is dit jaar binnen

de samenwerking MS Centrum Amsterdam

en Nieuw Unicum een promotieonderzoek

gestart, dat de meerwaarde van de producten

en diensten van Nieuw Unicum aan moet

tonen, alsmede de uiteindelijk op langere

faciliteert het opstellen hiervan. Diverse

stakeholders uit het MS- veld zullen betrokken

worden, waaronder de verschillende

Actie

Eggers Run for MS

Opbrengst: € 6.756

Vader Steven en Zoons Matthijs en Kim liepen de New

York Marathon om geld op te halen voor MS Research.

Ter nagedachtenis aan vader/opa Albert die MS had,

renden zij de zware 42 km door ‘the big apple’. Met

een bedrag ruim boven hun streefbedrag van € 5.000

euro en alle drie binnen de 4 uur over de finish,

mogen zij ontzettend trots zijn op deze prestatie!

“MS is nog steeds niet te genezen en dat kunnen we

niet accepteren.” Kim Eggers

Meedoen aan sportieve uitdagingen wordt een steeds

populairdere manier om geld op te halen voor goede

doelen. Vorig jaar werd er bijvoorbeeld geld opgehaald

termijn kosteneffectiviteit van deze aanpak.

beroepsgroepen. Vanuit de inhoud zal de

voor MS-onderzoek tijdens de Dam tot Damloop,

Tot op de dag van vandaag is de financiering

zorg zoals deze door Nieuw Unicum verleend

de Rokjesdagloop, de Amsterdam Marathon, de

voor de specialistische zorg die Nieuw

wordt aan de mensen met progressieve MS

Nijmeegse Vierdaagse, de Loop van Leeuwarden.. en

Unicum biedt niet toereikend. Daarom

maatgevend zijn.

nog veel meer!

stellen genoemde organisaties een

overbruggingsregeling voor die begin 2017

Goede zorg voor iedereen

vorm moet krijgen.

Door middel van diverse producten en

Om in de toekomst deze specialistische

diensten, zoals ‘MS Zorg op Afstand,

zorg zowel kwalitatief voor alle mensen

Verblijf Bepaalde Tijd en de Multidisciplinaire

met MS in Nederland op gelijk niveau

Screening’ kunnen mensen met MS uit het

(‘gestandaardiseerd’) te krijgen, als ook

hele land, gebruik maken van de kennis

verzekerd en betaalbaar te houden, is

binnen Nieuw Unicum. Om deze mogelijkheid

besloten dat de zgn. ‘goede zorg’ beschreven

aan de doelgroep bekend te maken, heeft

moet worden in een zorgstandaard. VWS

onze Stichting nauw met hen samengewerkt


70 | stichting ms research | jaarverslag 2016

aan diverse communicatievormen en uitingen.

Zie pag 59.

Helaas is ook bij de vergoeding van deze

zgn. extramurale diensten ten behoeve van

de progressieve MS cliënt de vergoeding nog

niet toereikend. Onze Stichting werkt intensief

mee aan modellen waarbinnen dit wel

opgelost kan worden.

MS-Register

VWS heeft i.s.m. ZoNMW 2 jaar geleden het

initiatief genomen tot de “Ronde tafel MS”,

bijeenkomsten waarbij alle betrokkenen

uit het MS-veld als primaire doel het tot

stand komen van een MS-register hebben.

Binnen dit register gaat in de toekomst de

werking van (immunomodulerende) MSmedicatiebehandeling

vastgelegd worden. Op

langere termijn kan vervolgens geconstateerd

worden wat voor mensen met MS binnen de

verschillende vormen de meest effectieve

behandeling is. Uiteindelijk is het doel breder

dan medicatievormen te registreren. Alles

teneinde de data te verzamelen die leiden tot

de juiste conclusies over wat het beste is voor

de patiënt. Dit jaar is de financiering van het

register rond gekomen, is consensus bereikt

over de parameters die vastgelegd worden

en is de Stichting Registratie Neurologie

opgericht.

Verkenning

In het verslagjaar heeft onze Stichting

ook Nieuw Unicum, Sophia Revalidatie

en Siza Het Dorp met elkaar in contact

gebracht om samenwerkingsvormen te

verkennen. Ofschoon organisaties in zowel

complementaire als overlappende stadia

van MS bij cliënten betrokken zijn, ontstond

veel draagvlak rondom de verkenning van

mogelijkheden tot samenwerken, in relatie

tot zowel zorg als onderzoek. In de toekomst

moeten intenties geconcretiseerd worden.

Manifest ‘license to heal’

Politieke Jongeren Organisaties (PJO’s)

hebben zich verenigd en samen een

manifest bedacht. Met dit manifest willen

de PJO’s een oproep doen aan de Tweede

Kamer om serieus werk te maken van een

steeds nijpender probleem, namelijk de

toegankelijkheid tot dure medicijnen. Hoge

Zorg


71 | stichting ms research | jaarverslag 2016

heeft van het voorgesteld model, het is een

(kosten)efficiëntere aanpak en met een

grotere ‘coalitie’ hebben zij meer kans om de

landelijke politiek te overtuigen. Voor het hele

manifest zie www.licensetoheal.nl

Pia Dijkstra neemt namens Vaste Commissie voor VWS

het manifest in ontvangst.

medicijnprijzen belemmeren wereldwijd

de toegang tot geneesmiddelen. Ook in

Nederland zijn er aanwijzingen dat dure

medicijnen de toegankelijkheid belemmeren

en staan de ziekenhuisbudgetten onder druk.

Dit probleem betreft ook medicatie tegen

MS. Met het manifest dragen de PJO’s een

concrete deeloplossing aan. MS Research

heeft dit manifest mede onderschreven.

De PJO’s hebben het manifest in december

aan de Vaste Commissie voor VWS van de

Tweede Kamer aangeboden, met als doel de

discussie rondom dure geneesmiddelen een

stap verder te brengen en wel naar concrete

oplossingen. Ook willen ze hen laten zien

dat politieke kleur geen belemmering hoeft

te zijn om tot concrete oplossingen op dit

onderwerp te komen. Gezamenlijk optrekken

maakt dat een grotere patiëntengroep baat

Klinisch Onderzoek

MS Research is op diverse

wijzen nauw betrokken bij de

samenwerking tussen MS Centrum

Amsterdam en Nieuw Unicum.

Binnen deze samenwerking is in het

verslagjaar een promovendus aangesteld,

Maaike Ouwerkerk. Zij gaat de meerwaarde

van de producten en diensten, zoals

bijvoorbeeld de Multi Disciplinaire Screening

en het Verblijf Bepaalde Tijd onderzoeken.

De kennis over bewezen effectieve zorg kan

uiteindelijk gedeeld worden en tevens komt

deze evidence based zorg voor vergoeding in

aanmerking.

Binnen onderzoek werken Nieuw Unicum en

MS Centrum Amsterdam ook op het gebied

van cognitie, slikken en slikstoornissen

samen. SMSR en Stichting de Merel hebben

hieraan subsidie verleend. Zie pag 47.

Meer weten over wat MS Research in het

algemeen aan stimuleren van goede zorg

doet? Kijk op www.msresearch.nl/zorg


Wist u dat... de

geoormerkte giften enorm

zijn toegenomen?

q 74

74

De totale opbrengst

van onze mailing

resulteerde in

772.000 euro aan

donaties

q 77

77

q 103

103

op de eerste warme

lentedag verschenen

1.400 deelnemers

aan de start van de

rokjesdagloop

periodieke schenkingen

zijn een buitengewoon

belangrijk type giften

q 77

77


Wist u dat... wij geen

successierechten

betalen bij

verkrijgingen uit

79

q 79

nalatenschappen?

5

De jaarlijkse bijdrage

van 200.000

euro van de

vriendenloterij

werd verhoogd met

29.646 euro

q 79

79

stichting

ms research

werft fondsen

it partner services

for ict nodigde 5

gezinnen met ms uit

tijdens hun familie-

en relatiedag

q 81

81


74 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Fondsenwerving

I

5.1 Inleiding

Vele betrokkenen kwamen

in actie voor het werven van

fondsen voor Stichting MS

Research. Een grote groep

zeer trouwe, particuliere donateurs vormt de

‘levensader’ van ons werk. Het gaat hierbij

veelal om mensen die direct of indirect in hun

leven met MS te maken hebben en daarom

het cruciale belang van wetenschappelijk

onderzoek inzien. Velen steunen ons al vele

jaren, ongeacht de economische crisis waar

we een aantal jaren mee te kampen hadden.

5.2 Geoormerkte versus

ongeoormerkte gelden

Het wordt voor sommige gevers steeds

belangrijker zelf te bepalen waaraan

hun geld besteed dient te worden. De

achtergrond hierbij is dat gevers een

koppeling nastreven met een bepaald

(onderzoeks-)project of bepaalde

(onderzoeks-)instelling. De identificatie met

de eigen inspanning, respectievelijk het

resultaat daarvan, wordt op deze manier

vergroot. In 2016 zagen wij daarom een

stijgende lijn in het aantal geoormerkte giften.

In 2015 ontvingen wij € 3.768.679,-- aan

baten, waarvan € 71.673,-- geoormerkt. In

2016 was deze verhouding € 3.665.784,--

baten, waarvan € 609.317,-- geoormerkt.

Vooropgesteld zijn we onveranderd verheugd

met elke bijdrage en/of inspanning. Echter,

de consequentie hiervan is een verschuiving

in de verhouding vrij besteedbare en

geoormerkte middelen.

De verantwoordelijkheid van de Stichting om

te streven naar continuïteit in de financiering

van haar drie kerndoelen, met als absolute

prioriteit en focus het wetenschappelijk

onderzoek, blijft ook dit jaar ongewijzigd. Het

beleid blijft gericht om te zorgen voor een

evenwichtige spreiding van de middelen ten

behoeve van het onderzoek naar MS.

Dit betekent wel dat wij als organisatie,

vaker dan voorheen, in overleg treden met

(kandidaat-) gevers om tot een besteding te

komen die optimaal aansluit bij de bredere

doelstellingen van de Stichting en de wens

fondsenwerving


75 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Stichting MS Research heeft de

verantwoordelijkheid om deze initiatieven

zo zorgvuldig mogelijk te begeleiden op o.a.

geschiktheid en kans van slagen.

Verspreid over dit jaarverslag kunt u

een aantal voorbeelden lezen van acties

en evenementen zoals die in 2016 zijn

geïnitieerd en vormgegeven door derden.

Deze weergave toont enorme betrokkenheid,

doorzettingsvermogen en wilskracht van

de deelnemers en organisatoren; allen met

hetzelfde uitgangspunt: ‘Een MS-vrije wereld’.

Alle gerealiseerde opbrengsten, ongeacht de

hoogte ervan, vertegenwoordigen een eigen,

unieke waarde.

van gevers en onderzoekers; een MS-vrije

wereld, waarbinnen alle vormen van MS

(goed) te behandelen zijn, het stimuleren van

goede zorg en brede toegankelijkheid voor

mensen met MS in de samenleving.

5.3 Acties en evenementen

Het hele jaar zijn mensen met en

zonder MS actief geweest door middel

van het zelf organiseren van acties en

evenementen of het aanhaken bij bestaande

acties. Voor dit doel werd door het merendeel

van de actiehouders (152) het online platform

inactievoorms.nl ingezet.

Met behulp van een eigen actiepagina

deelden en kondigden de verschillende

actiehouders op een eenvoudige wijze hun

acties ten behoeve van MS Research aan.

Belangrijk is dat met behulp van dit platform

het voor de actiehouder zeer eenvoudig is om

vrienden, familie en collega’s aan te zetten tot

doneren. De acties waren ook dit jaar weer

zeer divers. In totaal is er door middel van

het aanmaken van eigen actiepagina’s meer

dan € 100.000,-- bijeen gebracht voor de

Stichting.


76 | stichting ms research | jaarverslag 2016

5.4 Donaties en giften

Stichting MS Research beschikt over

een grote groep vaste donateurs die

gezamenlijk voor continuïteit van de

inkomsten zorgt. De Stichting onderstreept

uitdrukkelijk het belang van het grote aandeel

inkomsten dat deze groep bijeenbrengt.

Ondanks de opkomst van social media en de

digitale snelweg zijn wij wederom ook in 2016

voor een substantieel deel afhankelijk geweest

van op klassieke wijze verkregen donaties en

giften. De veelal persoonlijke betrokkenheid

van deze groep donateurs bij onze

doelstelling, maakt de relatie meer dan

bijzonder.

Ieder jaar optimaliseren wij de functionaliteit

van de database en streven wij naar een

situatie waarin donateurs maximaal op maat

worden geïnformeerd; zowel naar frequentie

als naar soort informatie.

Op deze wijze blijft het belang van de

donateur voorop staan en kan de Stichting

haar werk efficiënt en duurzaam uitvoeren.

Wanneer een nieuwe donateur zich bij ons

meldt wordt gevraagd hoe vaak hij/zij welk

type informatie wenst te ontvangen.

Het databestand wordt vertrouwelijk

behandeld. Binnen het bureau van de

Stichting hebben slechts enkele medewerkers

beheerrechten van het bestand. Gegevens

worden nooit beschikbaar gesteld aan derden.

Evenals voorgaande jaren ontvingen

donateurs en relaties driemaal een

mailpackage met in ieder geval het magazine

Rondom MS, vergezeld van een toelichtende

brief en optioneel een acceptgirokaart.

De totale opbrengst van deze mailingen was

fondsenwerving


77 | stichting ms research | jaarverslag 2016

in 2016: € 772.000,-. Naast het magazine

versturen we drie tot viermaal per jaar

ook een E-nieuwsbrief. Ook onze vaste

donateurs worden regelmatig benaderd om tot

afstemming te komen over de wijze waarop zij

geïnformeerd en benaderd willen worden in

relatie tot hun mogelijke gift.

Een belangrijke campagne in 2016 was

“Dancing Girl”. Deze campagne had, naast

voorlichting, ook een fondsenwervende

insteek. Via radio, tv en print werden kijkers

en lezers opgeroepen te doneren ten behoeve

MS-onderzoek. Lees meer over de campagne

“Dancing Girl” in het hoofdstuk Voorlichting.

5.5 Periodieke schenkingen en

machtigingen

MS Research beschikt over een

stabiele basis van structurele gevers,

de zgn. periodieke schenkers en de mensen

die een machtiging hebben afgegeven. Dit

Actie

Klimmen tegen MS

Opbrengst: € 573.689

In 2016 was het alweer de 6e keer dat Klimmen tegen

MS werd georganiseerd door MoveS. Meer dan 600

deelnemers bedwongen gezamenlijk de top van de

Mont Ventoux. Of je nu wandelt, hardloopt of fietst,

alles kon tijdens deze bijzondere dag. Het team Samen

Sterker was een bijzondere groep deelnemers. In dit

team beklommen mensen met MS in estafettevorm

de Mont Ventoux, voor iedereen een overwinning. En

de opbrengst liegt er niet om, dit prachtige bedrag is

bestemd voor het opzetten van het Expertisecentrum

Cognitie door het VUmc MS Centrum Amsterdam.

Klimmen tegen MS wordt al 6 jaar georganiseerd

door MoveS. Zij organiseren jaarlijks verschillende

evenementen om geld op te halen voor onderzoek

naar MS. Vorig jaar was Klimmen tegen MS 16e op

de ranglijst van fondsenwervende evenementen in

Nederland, een hele knappe prestatie!


78 | stichting ms research | jaarverslag 2016

type giften is buitengewoon belangrijk voor de

Stichting, omdat het vooraf inzicht geeft in de

te ontvangen gelden en niet afhankelijk is van

externe invloeden zoals bijvoorbeeld

natuurrampen op geefgedrag. De eerste

groep gevers draagt conform vooraf

afgesproken vaste termijnen, bij met

eveneens afgesproken bedragen. De looptijd

van een periodieke schenking is tenminste

vijf jaar. Sinds vorig jaar is de procedure

rondom het afsluiten van een periodieke

schenking voor de gever eenvoudiger

geworden. Hierdoor is voor het afsluiten geen

tussenkomst van een notaris meer nodig.

Voor deze donateurs hebben wij een speciale

informatiemap beschikbaar.

404 periodieke schenkers doneerden een

bedrag van € 160.000,--. Ten opzichte van

2015 is het aantal periodieke schenkers

gestegen. Het ontvangen bedrag daalde

echter met ca. € 4.000,-- euro. De opbrengst

door de mensen die een machtiging hebben

afgegeven daalde licht.

5.6 Nalatenschappen

MS Research ontvangt legaten of wordt

benoemd in een testament. Op

regelmatige basis wordt informatie

opgevraagd over de mogelijkheden om aan de

Stichting na te laten. Deze bron van

inkomsten is zeer substantieel voor ons werk.

Evenals voorgaande jaren is een

deel van de afhandeling van

nalatenschappen ondergebracht bij Bureau

fondsenwerving


79 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Nalatenschappen van Goede Doelen

Nederland. Zij beschikken over de nodige

juridische expertise. De Belastingdienst

heeft de Stichting aangemerkt als een ANBI

(Algemeen Nut Beogende Instelling). Dit

betekent dat geen successierechten betaald

hoeven te worden bij een verkrijging uit een

nalatenschap.

De inkomsten uit nalatenschappen bedroegen

in 2016: € 1.487.423,--. Dit bedrag is

gedeeltelijk het resultaat van schatting op

basis van gegevens uit voorgaande jaren:

vanaf 2012 dienen de opbrengsten uit

nalatenschappen in het resultaat te worden

opgenomen op het moment dat er een

betrouwbare schatting kan worden gemaakt.

Hiervoor worden de volgende percentages

gehanteerd: liquiditeiten 90%, effecten

en onroerend goed 50%. Daadwerkelijke

uitkomsten kunnen afwijken van deze

schattingen. De schattingen en onderliggende

veronderstellingen worden voortdurend

beoordeeld en indien nodig herzien.

Gelukkig zijn voorspellingen over het

moment van overlijden van mensen die

hun nalatenschap aan de Stichting nalaten

moeilijk te doen. Wat wel met zekerheid kan

worden geconstateerd is dat er nog steeds

een stijgende lijn is met betrekking tot de

inkomsten uit nalatenschappen voor de

goede-doelen-organisaties in het algemeen.

Ook Stichting MS Research volgt deze

stijgende trend, het ene jaar wat meer, het

andere jaar wat minder.

5.7 Vriendenloterij

Betekenis

Onze Stichting is meerjarig beneficiënt

van de VriendenLoterij. De betekenis

van de bijdragen van de VriendenLoterij is

enorm substantieel.

De VriendenLoterij draagt significant bij aan

de realisatie van de missie van Stichting MS

Research en raakt hiermee het hart van het

werk van de Stichting. Het contract met de

VriendenLoterij loopt in ieder geval tot 2020

en daarmee blijft Stichting MS Research de

dankbare ontvanger van een jaarlijks bedrag

t.w.v. € 200.000,-.


80 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Geoormerkte loten

De VriendenLoterij steunt goede doelen op

het gebied van gezondheid en welzijn. Uniek

aan de VriendenLoterij is dat deelnemers zelf

kunnen kiezen welk goed doel zij steunen met

de helft van hun maandelijkse inleg. Dit heet

geoormerkt meespelen via geoormerkte loten.

In 2016 bedroeg onze geoormerkte afdracht

€ 29.646,--.

Extra projectaanvraag “Kruip in de huid van

de hersenen”

Stichting MS Research heeft dit jaar bij

de VriendenLoterij een extra

projectaanvraag ingediend van € 464.000.

Het titel van deze aanvraag is: “Kruip in de

huid van de hersenen”. Binnen dit project

wordt bij 60 mensen met en zonder MS een

stukje huid, een zgn. huidbiopt, afgenomen.

Hieruit wordt de primitieve stamcel geïsoleerd.

Deze stamcel wordt vervolgens tot hersencel

gekweekt. Op deze hersencellen kan

onderzoek gedaan worden, waarbij de situatie

gelijk is als in een mens. Zo kan bijvoorbeeld

op levend weefsel worden onderzocht wat de

werking van een medicijn is. Uiteindelijk zal

een MS-biobank worden ontwikkeld voor

hersencellen.

Bij toekenning (bekendmaking vindt plaats

in februari 2017) zal dit project worden

fondsenwerving


81 | stichting ms research | jaarverslag 2016

uitgevoerd in samenwerking met het MS

Centrum Noord-Nederland. Dit centrum

is een samenwerking van verschillende

onderzoeksafdelingen van het UMC

Groningen en de afdelingen Neurologie van

het Martini Ziekenhuis.

5.8 Evenementen voor mensen met

MS georganiseerd door derden

Services for ICT familie- en relatiedag

Al jaren helpt Services for ICT Stichting

MS Research. Dit doen zij onder meer

door bijzondere acties te organiseren zodat

nog meer onderzoek mogelijk kan worden

gemaakt. In 2016 stond de jaarlijks Familieen

relatiedag van Services for ICT in het teken

van MS. De dag vond plaats in Wildlands in

met de meeste likes ontving een ballonvaart

voor 2 personen. Omdat Services for ICT

inziet dat MS niet alleen ingrijpend is voor de

patiënt, maar ook voor de directe omgeving

Actie

Koen Frantzen fietst 5000

KM dwars door Canada en

Amerika

Opbrengst: € 13.001

Koen Frantzen is al ruim 30 jaar samen met zijn vrouw.

Iets minder dan 30 jaar geleden kreeg zij de diagnose

MS. In de zomer van 2016 reed Koen Frantzen ruim

5.000 km over ‘the Great Divide’, dat is een tocht van

Canada tot de grens van Mexico over een grotendeels

onverharde weg, dwars door de Verenigde Staten.

Deze tocht bracht maar liefst € 13.000 euro op, een

ongekend bedrag voor onze actiewebsite! “Er wordt

vanuit overheden geen substantiële bijdragen aan

onderzoek naar MS gedaan. Onderzoek naar MS is

dus met name afhankelijk van persoonlijke giften en

donaties. Dus…”

Emmen. 400 relaties en medewerkers met

hun familie bezochten de dag. Het bedrijf uit

Almere zorgde voor werving van donateurs

nodigden zij naast hun eigen relaties ook 5

gezinnen met MS uit voor de wereldexpeditie

in Wildlands.

De actie van Koen Frantzen had van alle individuele

acties op onze actiewebsite de hoogste opbrengst ooit.

door flyers uit te delen waarin zij hun gasten

vroegen te doneren aan MS Research. Verder

Meer weten over wat Stichting MS Research

zorgden zij voor meer bekendheid over MS

in het algemeen doet aan fondsenwerving?

door het uitdelen van informatie. Ook

Kijk op www.msresearch.nl/geef.

organiseerden zij deze dag een speciale selfie

actie: wie in Wildlands het meest ludieke

zelfportret maakte en deze vervolgens via

social media deelde, zette niet alleen Stichting

MS Research in het zonnetje, maar maakte

zelf ook kans op een mooie prijs. De selfie


er is in 2016

ruim 3 miljoen

opgehaald met eigen

fondsenwerving

q 85

85

Wist u dat... het cBF

keurmerk een strenge

controle van de fi nanciën

vereist?

q 85

continuïteit en

kwaliteit van

ms-onderzoek in

nederland

85

q 84

84


Dankzij onze

reserves zijn

subsidies ook de

87

q 87

komende jaren

gegarandeerd

q 86

Doel: door

samenwerking

meer geld

voor

ms-onderzoek

Doel: door

86

6

Financieel

jaarverslag

ruim 2 miljoen

besteed aan

de doelstelling

wetenschap

q 85

85


84 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Financieel

jaarverslag

A

6.1 Algemeen

De Stichting MS Research

onderschrijft de principes van

de Code Goed Bestuur voor

Goede Doelen. Deze code is

door het Centraal Bureau Fondsenwerving

(CBF) vastgelegd in samenwerking met de

commissie Wijffels. De uitgangspunten van

deze code zijn:

• onderscheid tussen de functies toezicht

houden, besturen en uitvoeren;

• optimalisatie van de effectiviteit en

efficiency van bestedingen;

• optimalisatie van de omgang met

belanghebbenden.

In onderstaande tekst wordt uiteengezet hoe

de code binnen de Stichting MS Research

is geïmplementeerd. De Stichting MS

Research is een organisatie met in 2016 vijf

bestuursleden, op vrijwilligersbasis, en met

betaalde personeelsleden, zowel fulltime als

parttime voor gemiddeld 6,5 fte’s.

Functiescheiding

De taken en bevoegdheden van het Bestuur

zijn statutair vastgelegd. Twee externe partijen

controleren jaarlijks achteraf het functioneren

van de Stichting MS Research:

• de registeraccountant controleert of de

opgestelde financiële verantwoording een

getrouw beeld geeft en voldoet aan de

Richtlijn van de Jaarverslaggeving.

• het CBF controleert de Stichting op de

volgende onderdelen:

- bestuur;

- beleid;

- fondsenwerving;

- voorlichting en communicatie;

- besteding van middelen;

- verslaggeving.

Bestuur

Het Bestuur is belast met de algemene

leiding van de Stichting. Het Bestuur keurt

de begroting met bijbehorend jaarplan, het

jaarverslag inclusief de jaarrekening en het

meerjarig beleidsplan van de Stichting goed.

Het Bestuur heeft aan de directie bestuurlijke

taken en bevoegdheden gedelegeerd, waarbij

het Bestuur toezicht houdt op de uitvoering.

Het Bestuur heeft in 2016 zes keer vergaderd.

De directie is bij deze vergaderingen aanwezig

geweest. Naast deze vergaderingen is er

regelmatig overleg tussen de voorzitter, de

overige bestuursleden en de directie en

tussen de bestuursleden onderling.

financieel jaarverslag


85 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

Bestuursleden worden geworven en benoemd

door het zittend Bestuur. Hierbij wordt

rekening gehouden met de verschillende

disciplines die vertegenwoordigd dienen te

worden. Bestuursleden worden voor een

periode van vier jaar benoemd en zijn daarna

nog te allen tijde herbenoembaar voor een

periode van vier jaar. Het bestuur ontvangt per

vergadering een vaste onkostenvergoeding.

als het Bestuur ervaart niet over genoeg

expertise te beschikken doet het een beroep

op externen voor specifiek deskundig advies.

Directie

De directie heeft de dagelijkse leiding van

de Stichting, is daarvoor verantwoordelijk

en legt daarover verantwoording af aan het

Bestuur. Het Bestuur is verantwoordelijk voor

de beoordeling van het functioneren, voor

de vaststelling van het salaris en voor de

benoeming c.q. het ontslag van de directie.

De voorzitter van het Bestuur overlegt

wekelijks en de penningmeester van het

Bestuur overlegt zeer regelmatig met de

directie. eenmaal per jaar wordt tijdens een

vergadering het functioneren van Bestuur en

directie geëvalueerd. In deze evaluatie wordt

tevens de relatie tussen Bestuur en directie

betrokken.

De directie is onder meer belast met

het opstellen van de begroting met het

bijbehorend jaarplan, het jaarverslag,

daaronder begrepen de jaarrekening en het

meerjarig beleidsplan.

De directie geeft leiding aan het bureau,

voert het personeelsbeleid en zorgt voor

externe communicatie. Tevens is de directie

verantwoordelijk voor de fondsenwerving,

het onderhouden van contacten met de

Wetenschappelijke Raad en het aangaan en

onderhouden van contacten met derden. De

jaarrekening wordt ingericht overeenkomstig

de Richtlijn verslaggeving Fondsenwervende

instellingen (Rj 650).

6.2 Financieel jaarverslag 2016

Baten

De baten uit eigen fondsenwerving zijn

ten opzichte van 2015 iets lager – in

2015 was het totaal e 3.768.679 en in 2016

e 3.665.784. Zoals te zien is in onderstaande

grafi ek (fi guur 6.1) zijn vooral de overige

baten uit eigen fondsenwerving gestegen

(zowel ten opzichte van 2015 als de

begroting), met 222% naar e 817.022 door

additionele geoormerkte bijdragen. De giften

en donaties en baten uit nalatenschappen zijn

gedaald ten opzichte van 2015. De giften en

Figuur 6.1 Overzicht totale baten

donaties zijn wel hoger dan begroot met name

door een spontane gift van e 50.000.

De rentebaten zijn ten opzichte van 2015

gedaald (-32%) omdat de rentepercentages

op spaar-rekeningen verder zijn gedaald.

Besteed aan doelstellingen

Onderzoek

De bestedingen aan onderzoek zijn in 2016

iets hoger dan in 2015. Ten opzichte van

de begroting 2016 zijn de uitgaven wel fors

lager doordat een aantal projecttoekenningen

is verschoven naar 2017 in verband met de

beoordeling van de voortgangsrapportages

en de audits die in februari 2017 zullen

plaatsvinden. een deel van de in de begroting


86 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

2016 opgenomen projecten zullen hierdoor

naar verwachting in de loop van 2017 worden

toegekend en verantwoord.

In 2016 is € 100.000 toegekend aan de

Progressive MS alliance, dat is het initiatief

van de MSIF (MS International Federation)

om onderzoek naar de progressieve vorm van

MS internationaal te initiëren en coördineren.

In 2016 is MS Research een samenwerkingsverband

gestart met Stichting TKI-lSH en

ZonMw om zo respectievelijk een TKI-beurs

en een subsidie translationeel onderzoek

te realiseren. De eigen bijdrage van MS

Research voor 2016 aan beide subsidies is in

totaal e 200.000.

Figuur 6.2 Overzicht totale lasten

Voorlichting

De voorlichtingskosten eigen activiteiten zijn

lager dan begroot (e 496.000 begroot en

e 422.295 realisatie). Dit wordt met name

veroorzaakt door de kostenbesparingen en

sponsoring (deels in natura) met betrekking

tot de kosten van Wereld MS Dag.

De subsidies zijn lager dan begroot

doordat MS Research in 2016 de bijdrage

aan patiëntenorganisaties bestond uit

het beschikbaar stellen van personeel,

huisvesting en IT.

Zorg

De daling van de lasten Wereld MS Dag is

reeds toegelicht bij voorlichting. Het aandeel

in de uitvoeringskosten eigen organisatie is

iets lager dan begroot.

Kosten werving baten

Zoals uit de grafiek blijkt (fi guur 6.2)

zijn de kosten eigen fondsenwerving ten

opzichte van 2015 fors lager. Deze kosten

bedroegen in 2016 e 338.324. De kosten

eigen fondsenwerving zijn lager dan begroot

doordat er geen kosten voor het aanwenden

van de zakelijke markt zijn gerealiseerd. In

de kosten van evenementen zijn de kosten

van Wereld MS Dag opgenomen. Door de

kostenbesparingen en sponsoring (deels in

natura) zijn de werkelijke kosten lager dan

begroot.

Het kostenpercentage voor fondsenwerving

was voor 2016 begroot op 20,2% (definitie:

kosten eigen fondsenwerving / baten eigen

fondsenwerving), maar uiteindelijk is een

lager percentage, 9,2%, gerealiseerd. Dit lage

percentage wordt veroorzaakt door de hoge

omvang van de opbrengsten nalatenschappen

en de overige baten uit eigen fondsenwerving.

Het kostenpercentage van 9,2% blijft

ruim binnen het maximum van het CBF,

25% gemiddeld over een periode van drie

achtereenvolgende jaren.

Kosten beheer en administratie

De kosten administratie en beheer zijn lager

dan begroot, doordat vacatures die betrekking

hebben op deze categorie relatief laat in het

jaar zijn vervuld. In de begroting 2016 is

uitgegaan van deze invulling vanaf januari

2016. Hierdoor is tevens de doorbelasting

van de overige bureaukosten (gebaseerd op

de personele verdeling) lager. Tenslotte is de

inhuur van derden lager dan begroot.

De totale kosten beheer en administratie zijn

licht gedaald ten opzichte van 2015.

Het kostenpercentage beheer en administratie

(defi nitie: kosten beheer en administratie

/ totale lasten) was begroot op 7,9% maar

Financieel jaarverslag


87 | stichting ms research | jaarverslag 2016

komt iets hoger uit, namelijk op 9,2% (2015:

10,1%). Dat is onder de norm van 10% die

door ons is gesteld.

Het percentage van de totale bestedingen aan

de doelstellingen (bestedingen doelstellingen /

totale lasten) van 78,6%, is iets hoger dan het

percentage van vorig jaar (75,5%) en in lijn

met de begroting (80,4%).

Reserves en fondsen

De reserves en fondsen bestaan uit de

continuïteitsreserve, bestemmingsreserves en

bestemmingsfondsen. De reserves en fondsen

namen in het verslagjaar toe tot e 13,6 (2015:

12,4) miljoen. Het verschil van circa e 1,4

miljoen is het positief resultaat over 2016 van

e 1,2 miljoen. Deze wordt verdeeld over de

continuïteitsreserve, de bestemmingsreserves

en de bestemmingsfondsen. De e 13,6

onderzoek te continueren is het noodzakelijk

om enige reserves te behouden om ook in

de toekomst onze doelstellingen te kunnen

blijven realiseren.

De continuïteitsreserve heeft tot doel de

continuering van de werkzaamheden van

de Stichting mogelijk te maken gedurende

perioden waarin de kosten van de organisatie

niet uit de ontvangsten kunnen worden

bestreden. In 2016 heeft het bestuur van

MS Research opnieuw beoordeeld wat de

noodzakelijk geachte omvang van deze

reserve dient te zijn. Hierbij conformeert MS

Research zich aan de Richtlijn Financieel

Beheer Goede Doelen van september 2012

van Goede Doelen Nederland. Op grond van

deze richtlijn bedraagt de maximale omvang

van de continuïteitsreserve anderhalf maal de

jaarlijkse kosten van de werkorganisatie.

Actie

Lotte Viet organiseert

jaarlijks Dance 4 MS

Opbrengst: € 5.250

Lotte Viet organiseert al een paar jaar lang het evenement

Dance 4 MS. En jaar op jaar is het een groter succes.

In 2016 haalde zij het mooie bedrag van 5.250 euro

op. Tijdens Dance 4 MS worden twee dansshows

georganiseerd met in totaal 38 dansgroepen. Ondersteund

door professioneel geluid, licht en videobeelden werden

het ook dit jaar weer spectaculaire optredens. De ruim 30

vrijwilligers en vele sponsoren die het evenement mogelijk

maakten zijn natuurlijk onmisbaar.

In de afgelopen jaren zijn er steeds meer acties

bijgekomen die jaarlijks terugkomen, dit is mooi en ook

ontzettend belangrijk. De continuïteit van MS-onderzoek

wordt hiermee gewaarborgd. Wij zijn dan ook ontzettend

trots op mensen zoals Lotte Viet die zich elk jaar voor ons

willen inzetten.

miljoen is verdeeld in een continuïteitsreserve

van e 1,4 miljoen, een bestemmingsreserve

Het bestuur van MS Research acht na een

doelstellingen van circa e 11,1 miljoen, een

beoordeling van de risico’s een omvang

bestemmingsreserve nalatenschappen van

van anderhalf maal de jaarlijkse kosten van

e 0,5 miljoen en twee bestemmingsfondsen

de werkorganisatie noodzakelijk voor MS

van totaal e 0,6 miljoen. De bestemmings-

Research.

reserve doelstellingen is onderverdeeld

in verschillende doelstellingen, namelijk

Beleggingsbeleid

wetenschap, voorlichting en zorg. Om de

De stichting heeft geen beleggingen en heeft

voortgang van nieuw wetenschappelijk

derhalve geen beleggingsbeleid.


88 | stichting ms research | jaarverslag 2016

De begroting 2016

De verschillen met de begroting 2016 zijn in

dit verslag grotendeels verklaard. De begroting

wordt in december, voorafgaand aan het

begrotingsjaar, vastgesteld. In de loop van het

jaar wordt de begroting geëvalueerd en indien

nodig bijgesteld.

6.3 Risico’s en risicomanagement

binnen MS Research

Risicomanagement en de toepassing

van controleprocedures zijn

geïntegreerd en ingebed in de dagelijkse

operatie en toezichthoudende structuur van

MS Research. Dit geldt ook voor de

monitoring en rapportage van vooruitgang op

risicogebieden die verbetering behoeven, door

de introductie van een effectieve structuur

van interne controles en onderhoud en

verbetering van deze controles. Hieronder is

een samenvatting van het risicomanagement

opgenomen. De belangrijkste doelstelling van

risicomanagement binnen MS Research is het

bieden van bewustwording van, en een

redelijke mate van zekerheid dat de

organisatie de risico’s waarmee zij wordt

geconfronteerd, begrijpt. Wanneer de

stichting doelen probeert te bereiken,

betekent het dat zij impliciet wordt

geconfronteerd met een aantal risico’s. Er

moet op passende wijze op deze risico’s

gereageerd worden, op verschillende niveaus

binnen de organisatie. Er wordt getracht dit te

bereiken door deze risico’s te laten leiden

door de volgende vijf richtlijnen:

1. Risico’s worden op de juiste wijze

geïdentificeerd, beheerd en gerapporteerd;

2. De juiste middelen worden toegewezen om

deze risico’s te beheersen;

3. Die risico’s die van wezenlijke invloed

kunnen zijn op de medewerkers,

MS Research als organisatie, de

ambassadeurs, de sponsors en partners,

worden proactief gemanaged;

4. MS Research houdt zich te allen tijde

aan de relevante regelgeving en wettelijke

eisen (inclusief wet- en regelgeving Wet

Meldplicht Datalekken);

5. De organisatie neemt ownership van de

risico’s en maakt deze bekend aan anderen

binnen en buiten de organisatie.

Om kwaliteit binnen alle geledingen

van de organisatie te kunnen leveren,

vereist dit de controle en coördinatie van

een verscheidenheid aan activiteiten,

uitgevoerd door verschillende partijen

binnen de organisatie. Het bestuur van MS

Research erkent dat de interne controle

en administratieve organisatie belangrijke

componenten zijn, die de stichting in staat

stelt om de operationele en financiële

doelstellingen van de groep te bereiken.

Het bestuur ondersteunt een proactieve

benadering van risicobeheer met het besef

dat het managen van deze risico’s een

wezenlijk onderdeel van de organisatie

vormt. Met het oog op consistente en

hoogkwalitatieve risicobeheersing binnen MS

Research, wordt een gestandaardiseerde

en gestructureerde aanpak van risicomanagement

ontwikkeld en voortdurend

verbeterd, aan de hand van de dagelijkse

praktijk en ervaring. Om de risico’s waarmee

de stichting op een dagelijkse basis wordt

geconfronteerd te beheersen, zijn er

naast de directie en het bestuur ook de

Wetenschappelijke Raad en auditcommissies

om effectief en efficiënt risico’s te kunnen

identificeren, te beheren en over deze risico’s

te rapporteren.

6.3.1 Risico’s en risicobewustzijn

Op basis van risicobeoordelingen is een aantal

risicogebieden geïdentificeerd. De organisatie

is zich bewust van deze risico’s. Dit stelt de

stichting in staat de kans te verminderen dat

risicovolle gebeurtenissen zich voordoen en

om maatregelen te nemen, zodat de impact

financieel jaarverslag


89 | stichting ms research | jaarverslag 2016

van deze risico’s kunnen worden beheerst en

verminderd. De risicogebieden zijn:

• Project- en operationele risico’s (inclusief

ICT)

• Financiële risico’s

• Reputatie risico’s

In 2016 hebben zich met name potentiële

operationele risico’s gemanifesteerd. De

impact hiervan was te betitelen als gemiddeld,

waardoor de risico’s goed te managen zijn

geweest. De risico’s waren gerelateerd

aan de borging van kennis en informatie

ondanks personele wisselingen, alsmede

aan de gevolgen van inrichtingskeuzes van

computersystemen door de samenwerking

met andere organisaties. Er zijn aanvullende

maatregelen getroffen ter beperking van

deze risico’s in de toekomst. Een van de

maatregelen is de overgang naar een andere

ICT-leverancier in 2017.

6.3.2 Verklaring van het bestuur

Het bestuur is verantwoordelijk voor systemen

van interne risicobeheersing en controle en

voor het beoordelen van hun operationele

effectiviteit. De interne risicobeheersingsen

controlesystemen zijn ontworpen om

significante risico’s te identificeren en om

te helpen bij het beheer van deze risico’s.

Toch kunnen, vanwege hun inherente

beperking, de controlesystemen zoals

hierboven beschreven, niet alle onjuistheden,

onnauwkeurigheden, fouten, fraude of

niet-naleving van wet- en regelgeving

detecteren, noch kunnen zij zekerheid bieden

met betrekking tot het bereiken van de

doelstellingen.

In 2016 hebben zich geen gebeurtenissen

voorgedaan die ertoe geleid hebben dat wij

hebben moeten ingrijpen in de leiding van

bepaalde projecten of zelfs ertoe zijn moeten

overgaan om onze financiële ondersteuning

van onze projecten te bevriezen dan wel stop

te zetten.

Het bestuur heeft de risico’s waaraan MS

Research wordt blootgesteld, geanalyseerd

en de controleomgeving voor het boekjaar

eindigend op 31 december 2016 beoordeeld.

Continu verbetert en observeert het bestuur

het huidige systeem van controle over de

operationele en financiële verslaglegging

van de verschillende projecten en lokale

organisaties. Het bestuur is van mening dat

de huidige systemen die binnen MS Research

worden gebruikt, een doeltreffend en

doelmatig kader van interne controle creëren.

6.4 Vooruitblik en begroting 2017

In het voorjaar 2017 zal de

vierjaarlijkse internationale audit van

de programmasubsidies plaatsvinden.

Resultaten hiervan zullen richting geven aan

substantiële toekenningen in relatie tot

onderzoek. Een zich veranderende

verhouding tussen wel en niet geoormerkte

giften, alsmede het verkrijgen van giften op

zich, vraagt om investeringen in begeleiding

op bureauniveau. ‘Verbinden’ zal binnen alle

doelstellingen van MS Research centraal

staan.

De financiële vertaling van de activiteiten

2017 heeft geresulteerd in de volgende

begroting 2017:


90 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

Fondsenwerving eUr eUr

Baten uit eigen fondsenwerving

Donaties en giften 1.320.000

Nalatenschappen 800.000

Overige baten 765.609

2.885.609

acties van derden 280.000

Interesten 137.500

som der baten 3.303.109

Doelstelling

Wetenschap

eigen activiteiten 2.269.526

Uitvoeringskosten eigen organisatie 131.124

2.400.650

eUr

eUr

Werving baten

Directe kosten fondsenwerving 203.688

Uitvoeringskosten eigen organisatie 266.453

totaal kosten eigen fondsenwerving 470.141

Kosten beheer en administratie

Uitvoeringskosten eigen organisatie 226.753

totaal kosten beheer en administratie 226.753

som der lasten 4.128.417

saldo van baten en lasten -825.308

Kostenpercentage fondsenwerving 16,3%

Kostenpercentage beheer en administratie 5,5%

Voorlichting

eigen activiteiten 655.167

Uitvoeringskosten eigen organisatie 281.394

936.561

Zorg

eigen activiteiten 41.667

Uitvoeringskosten eigen organisatie 52.645

94.312

totaal besteed aan doelstelling 3.431.523

Financieel jaarverslag


91 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Ten opzichte van de realisatie in 2016 is er

in de begroting 2017 rekening gehouden

met lagere baten uit nalatenschappen. De

verwachte baten uit eigen fondsenwerving zijn

naar boven bijgesteld (op basis van de hogere

realisatie 2016) door additionele geoormerkte

bijdragen.

In de begroting zijn voor wetenschap de

volgende posten opgenomen:

• e 369.255 subsidie voor het MS Centrum

Amsterdam

• e 125.000 subsidie voor ErasMS

• e 125.000 subsidie voor MS Centrum

Noord Nederland

• e 360.430 aan meerjarige projecten

• e 61.650 aan meerjarige projecten

VriendenLoterij

• e 100.000 aan pilotprojecten

• e 260.000 subsidies aan (internationale)

samenwerkingsverbanden

• e 100.000 subsidie aan de Progressive MS

Alliance

• e 125.000 aan klinische meerjarige

projecten

• e 88.700 aan subsidies gerelateerd aan

geoormerkte giften

Het verwachte negatieve resultaat van

e 825.308 zal grotendeels ten laste van de

bestemmingsreserve doelstellingen worden

gebracht.

Actie

Marlon (15) roeit 100 km op

de Ringvaart

Opbrengst: € 7.626,-

In het voorjaar van 2016 roeide Marlon Brouwer 100 km

om geld op te halen voor onderzoek naar MS. Zij was

hiermee ook gelijk de allerjongste ooit die deze tocht

roeiend aflegde. En dat deed ze niet zomaar, haar motto

was: ”MS uitroeien”. Marlon maakt van dichtbij mee wat

MS kan betekenen, haar moeder kreeg de diagnose MS

in 2009. Haar motivatie? “Het gaat er niet om dat ik win,

maar dat ik zo ver mogelijk kom en zo veel mogelijk geld

ophaal. Voor mijn mama, en voor mensen die in net zo’n

vreselijke positie zitten als zij.”

Jonge mensen zoals Marlon zetten zich veelvuldig in op

onze actiesite www.inactievoorms.nl. Sommigen rennen

met hun hele klas een sponsorloop, anderen sparen

statiegeldbonnen op. Hiermee wordt steeds meer

onderzoek naar MS mogelijk.


92 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

jaarrekening

a. Balans

31-12-2016 31-12-2015

eUr

eUr

vaste activa

Materiële vaste activa 14.515 16.148

totaal vaste activa 14.515 16.148

vlottende activa

vorderingen 800.503 1.792.249

liquide middelen 14.981.349 13.284.643

totaal vlottende activa 15.781.852 15.076.892

totaal activa 15.796.367 15.093.040

reserves en fondsen

Reserves

Continuïteitsreserve 1.403.448 1.559.513

Bestemmingsreserves 11.565.837 10.686.986

totaal reserves 12.969.285 12.246.499

Fondsen

Bestemmingsfondsen 646.434 139.905

Totaal fondsen 646.434 139.905

totaal reserves en fondsen 13.615.719 12.386.404

Schulden

Schulden op lange termijn 568.050 737.394

Schulden op korte termijn 1.612.598 1.969.242

totaal schulden 2.180.648 2.706.636

totaal passiva 15.796.367 15.093.040

Financieel jaarverslag


93 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

B. staat van baten en lasten

realisatie Begroting realisatie

2016 2016 2015

eUr eUr eUr

Baten

Baten uit eigen fondsenwerving

Donaties en giften 1.361.339 1.320.000 1.406.494

Nalatenschappen 1.487.423 700.000 1.994.394

Overige baten uit eigen fondsenwerving 817.022 355.000 367.791

Baten uit acties van derden 230.130 230.000 231.311

Rentebaten 116.753 150.000 170.842

totaal baten 4.012.667 2.755.000 4.170.832

lasten

Besteed aan doelstellingen

Wetenschap

Wetenschappelijk onderzoek 1.317.325 2.023.835 1.268.194

Uitvoeringskosten eigen organisatie 114.231 143.641 134.496

Voorlichting

voorlichting en communicatie 519.743 781.000 485.627

Uitvoeringskosten eigen organisatie 182.369 258.747 183.231

Zorg

Zorg 10.652 39.828 26.672

Uitvoeringskosten eigen organisatie 43.292 48.972 31.951

totaal besteed aan doelstellingen 2.187.612 3.296.023 2.130.171

Werving van baten

Kosten eigen fondsenwerving 100.603 183.500 151.957

Uitvoeringskosten eigen organisatie 237.721 295.534 252.357

totaal werving van baten 338.324 479.034 404.314


94 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

realisatie Begroting realisatie

2016 2016 2015

eUr eUr eUr

Beheer en administratie

Uitvoeringkosten eigen organisatie 257.416 322.934 285.683

totaal beheer en administratie 257.416 322.934 285.683

totaal lasten 2.783.352 4.097.991 2.820.168

saldo van baten en lasten 1.229.315 -1.342.991 1.350.664

Het saldo wordt gemuteerd op:

Bestemmingsreserves

- Continuïteitsreserve -156.065 309.841 -148.979

- Bestemmingsreserve doelstellingen 1.802.930 -1.624.132 434.551

- Reserve nalatenschappen -924.079 0 1.028.750

Bestemmingsfondsen 506.529 -28.700 36.342

totaal 1.229.315 -1.342.991 1.350.664

Kengetallen

Totaal bestedingen aan de doelstelling gedeeld door het totaal van de baten

(exclusief rentebaten) 56,2% 126,5% 53,3%

Kosten van eigen fondsenwerving gedeeld door de baten uit eigen fondsenwerving

Norm CBF - maximaal 25% 9,2% 20,2% 10,7%

Kosten beheer en administratie gedeeld door het totaal van de lasten

Norm MS Research - maximaal 10% 9,2% 7,9% 10,1%

Totaal bestedingen aan de doelstelling gedeeld door het totaal van de lasten 78,6% 80,4% 75,5%

Financieel jaarverslag


95 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

c. Kasstroomoverzicht

Het saldo van de liquide middelen per 31 december 2016 muteerde van € 13.284.643 naare 14.981.349. Deze toename wordt vooral verklaard

doordat in 2016 de vordering nalatenschappen fors is afgenomen en er minder is uitbetaald aan projectverplichtingen.

2016 2015

eUr

eUr


Kasstroom uit operationele activiteiten

Saldo van baten en lasten 1.229.315 1.350.664

afschrijvingen 9.056 15.211

1.238.371 1.365.875

Mutaties in werkkapitaal

- kortlopende vorderingen 991.746 -1.051.471

- kortlopende schulden -356.644 -519.369

- langlopende schulden -169.344 -1.061.661

totaal mutaties in werkkapitaal 465.758 -2.632.501

totaal kasstroom uit operationele activiteiten 1.704.129 -1.266.626

Kasstroom uit investeringsactiviteiten

Mutaties in materiële vaste activa -7.423 -15.991

nettokasstroom 1.696.706 -1.282.617

Beginsaldo geldmiddelen 13.284.643 14.567.260

eindsaldo geldmiddelen 14.981.349 13.284.643

mutatie geldmiddelen 1.696.706 -1.282.617


96 | stichting ms research | jaarverslag 2016

D. Algemene toelichting

Grondslagen van waardering en

resultaatbepaling

Grondslagen voor de waardering van activa

en passiva

Algemeen

De jaarrekening is opgesteld in overeenstemming

met de ‘Richtlijn verslaggeving

fondsenwervende instellingen’ ook wel

Richtlijn 650 genoemd, die uitgegeven is door

de Raad voor de Jaarverslaggeving.

De grondslagen die worden toegepast voor

de waardering van activa en passiva en

de resultaatbepaling zijn gebaseerd op

historische kosten, voor zover niet anders is

vermeld. Ontvangsten en uitgaven worden

toegerekend aan de periode waarop zij

betrekking hebben. Het boekjaar loopt van

1 januari tot en met 31 december van enig

jaar en is gelijk aan het kalenderjaar.

Vergelijking met voorgaand jaar

De gehanteerde grondslagen van waardering

en resultaatbepaling zijn ongewijzigd ten

opzichte van het voorgaande jaar. De

vergelijkende cijfers van het voorgaande jaar

zijn, waar nodig, slechts qua rubricering voor

vergelijkingsdoeleinden aangepast.

Gebruik van schattingen

De opstelling van de jaarrekening vereist dat

de directie/het bestuur een oordeel vormt

en schattingen en veronderstellingen maakt

die van invloed zijn op de toepassing van

grondslagen en op de gerapporteerde waarde

van activa en verplichtingen, en van baten en

lasten. De daadwerkelijke uitkomsten kunnen

afwijken van deze schattingen. De schattingen

en onderliggende veronderstellingen worden

voortdurend beoordeeld. Herzieningen van

schattingen worden opgenomen in de periode

waarin de schatting wordt herzien en in

toekomstige perioden waarvoor de herziening

gevolgen heeft.

Materiële vaste activa

De materiële vaste activa zijn gewaardeerd

tegen aanschaffingswaarde verminderd met

de hierover berekende afschrijvingen. De

verwachte economische levensduur van de

materiële vaste activa bedraagt drie (33,3%)

of vijf (20%) jaar.

Vorderingen

Vorderingen worden gewaardeerd tegen de

reële waarde van de tegenprestatie. Indien

een voorziening voor oninbaarheid gevormd

dient te worden, dan wordt dit in mindering

gebracht op de boekwaarde van de vordering.

De vorderingen hebben een looptijd van

korter dan een jaar.

Liquide middelen

De liquide middelen bestaan uit kas- en

banktegoeden met een looptijd korter dan

twaalf maanden. De liquide middelen worden

gewaardeerd tegen de nominale waarde.

Schulden op lange termijn

De schulden worden gewaardeerd tegen reële

waarde en hebben een looptijd langer dan

een jaar.

financieel jaarverslag


97 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Schulden op korte termijn

De schulden worden gewaardeerd tegen reële

waarde en hebben een looptijd korter dan een

jaar.

Personeelsbeloningen/pensioenen -

toegezegde bijdrage regeling

Verplichtingen in verband met bijdragen aan

pensioenregelingen op basis van toegezegde

bijdragen worden als last in de staat van

baten en lasten opgenomen in de periode

waarover de bijdragen zijn verschuldigd.

Grondslagen voor de resultaatbepaling

Algemeen

Bij de bepaling van het resultaat zijn,

voor zover niet anders vermeld, de aan

het boekjaar toe te rekenen baten en

lasten opgenomen. Baten waarvoor een

bijzondere bestemming is aangewezen door

de donateur of door het bestuur van MS

Research worden in de staat van baten en

lasten verwerkt; indien deze baten in het

verslagjaar niet volledig zijn besteed, worden

de nog niet-bestede gelden opgenomen

in de desbetreffende bestemmingsreserve

of het bestemmingsfonds. Een onttrekking

aan de bestemmingsreserve of het

bestemmingsfonds wordt als besteding (last)

verwerkt in de staat van baten en lasten.

BATEN

Baten uit eigen fondsenwerving

Onder de baten uit eigen fondsenwerving

wordt verstaan de ontvangen giften alsmede

opbrengsten uit acties, sponsorbijdragen,

nalatenschappen en legaten en al het andere

dat door vrijgevigheid wordt ontvangen.

Legaten, erfstellingen en periodieke

schenkingen

De periodieke schenkingen (meerjarige

toezeggingen) worden verantwoord in het jaar

waarop zij betrekking hebben. Een percentage

van de toegezegde gelden voor legaten en

erfstellingen wordt direct in het resultaat

opgenomen. Voor de nalatenschappen en

legaten worden percentages gehanteerd van:

liquiditeiten 90%, effecten 50%, onroerend

goed 50%, vruchtgebruik 0%.

Overige baten

Baten (voor zover betrekking hebbend op

giften) worden verantwoord in het jaar waarin

zij worden ontvangen.

LASTEN

Researchprojecten

De in een jaar toegekende gelden voor

researchprojecten worden direct ten laste van

het resultaat gebracht.

Directe verwervingskosten, uitvoeringskosten

eigen organisatie en voorlichtingskosten

Deze kosten worden verantwoord in het jaar

waarop zij betrekking hebben.

Kostentoerekening

Bureaukosten worden toegerekend aan de

doelstellingen, werving baten en beheer

en administratie op basis van de volgende

maatstaven:

• Direct toerekenbare kosten worden direct

toegerekend.

• Niet-direct toerekenbare kosten worden

verdeeld, gebaseerd op een door de

directie gemaakte schatting van de

tijdsbesteding van de medewerkers.

De percentages zijn als volgt: research 13%,

voorlichting 24%, zorg 5%, fondsenwerving

36% en beheer en administratie 22%. Deze

kosten betreffen: overige personeelskosten,

reis- en verblijfkosten, huisvestingskosten en

kantoorkosten.

Kasstroomoverzicht

Het kasstroomoverzicht is opgesteld volgens

de indirecte methode.


98 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

e. toelichting op de balans

materiële vaste activa

verbouwing inventaris hardware/ totaal

software

eUr eUr eUr eUr

Boekwaarden per 1 januari 2016 0 1.992 14.156 16.148

Mutaties 2016

- investeringen 0 0 7.423 7.423

- desinvesteringen 0 0 0 0

- afschrijvingen desinvesteringen 0 0 0 0

- afschrijvingen 0 -822 -8.234 -9.056

Boekwaarden per 31 december 2016 0 1.170 13.345 14.515

stand per 31 december 2016

- cumulatieve aanschafwaarden 24.428 36.365 115.879 176.672

- cumulatieve afschrijvingen -24.428 -35.195 -102.534 -162.157

Boekwaarden per 31 december 2016 0 1.170 13.345 14.515

De materiële vaste activa worden aangewend in het kader van de bedrijfsvoering.

Financieel jaarverslag


99 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

Vorderingen

31-12-2016 31-12-2015

eUr

eUr

Toegezegde nalatenschappen 477.897 1.401.976

Depot Pensioenvoorziening aegon 175.453 159.419

Nog te ontvangen periodieke schenkingen 925 3.561

Overige vorderingen 146.228 227.293

totaal vorderingen 800.503 1.792.249

De toegezegde nalatenschappen ad € 477.897 is de som van het restant van 2015 ade 70.672

en het restant van de toegezegde nalatenschappen en legaten uit 2016 ad e 407.225 (zie pagina 103).

De overige vorderingen ad € 146.228 bestaan grotendeels uit nog te ontvangen interesten en

vooruitbetaalde huur van het pand.

Liquide middelen

31-12-2016 31-12-2015

eUr

eUr

actie

niels van Buren bereikt

top mount everest

kosten betreffen: overige personeelskosten,

reis- en verblijfkosten, huisvestingskosten en

kantoorkosten.

Opbrengst: € 12.240

Niels van Buren bereikte in het voorjaar van 2016

Kasstroomoverzicht de top van de hoogste berg ter wereld, de Mount

everest. Hiermee is hij de eerste man met MS die

Het kasstroomoverzicht hierin is is geslaagd. opgesteld De volgens amerikaanse de lori Schneider,

indirecte methode.

eerste (vrouwelijke) MS-patiënt ging hem voor

in 2009. vlak nadat Niels de diagnose MS had

gekregen, richtte hij Stichting Mission Summit

op. Zijn missie is om meer aandacht te krijgen voor

MS, mensen te inspireren om in beweging te komen

en geld in te zamelen voor verder onderzoek naar

MS.

Met de opbrengst van diverse acties steunt Mission

Summit Project Y. Dit project is een studie van het

MS Centrum Amsterdam onder alle Nederlanders

met MS die in 1966 geboren zijn.

Spaarrekeningen 14.000.000 13.049.498

Rekeningen-courant 981.349 235.145

Bankgelden 14.981.349 13.284.643

Per 31 december 2016 zijn alle liquide middelen direct opvraagbaar behoudens de bankgarantie met betrekking

tot de huurovereenkomst van € 25.000. MS Research hanteert een defensief beleggingsbeleid. Tijdelijk overtollige

middelen worden op een spaarrekening of een depositorekening geplaatst, afhankelijk van de renteontwikkelingen.

er wordt niet belegd in effecten of andere risicovolle beleggingsproducten.


100 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

reserves en fondsen

31-12-2016 31-12-2015

eUr

eUr

reserves

Continuïteitsreserve 1.403.448 1.559.513

Bestemmingsreserves

- Bestemmingsreserve doelstellingen 11.087.940 9.285.010

- Reserve nalatenschappen 477.897 1.401.976

totaal reserves 12.969.285 12.246.499

Continuïteitsreserve

Stand per 1 januari 1.559.513 1.708.492

aandeel verdeling saldo boekjaar -156.065 -148.979

stand per 31 december 1.403.448 1.559.513

De continuïteitsreserve heeft tot doel de continuering van de

werkzaamheden van de Stichting mogelijk te maken gedurende

perioden waarin de kosten van de organisatie niet uit de ontvangsten

kunnen worden bestreden. In 2016 heeft het bestuur van MS

Research opnieuw beoordeeld wat de noodzakelijk geachte omvang

van deze reserve dient te zijn. Hierbij conformeert MS Research zich

aan de Richtlijn Financieel Beheer Goede Doelen van september

2012 van Goede Doelen Nederland. Op grond van deze richtlijn

bedraagt de maximale omvang van de continuïteitsreserve anderhalf

maal de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie.

Het bestuur van MS Research acht na een beoordeling van de

risico’s een omvang van anderhalf maal de jaarlijkse kosten van

de werkorganisatie noodzakelijk voor MS Research. voor 2016

is dit een bedrag van € 1.403.448. In 2016 is het saldo van de

reserve afgenomen doordat er minder besteed is aan beheer en

administratie met name door het niet vervullen van vacatures.

31-12-2016 31-12-2015

eUr

eUr

Bestemmingsreserve doelstellingen

Stand per 1 januari 9.285.010 8.850.459

aandeel verdeling saldo boekjaar 1.802.930 434.551

stand per 31 december 11.087.940 9.285.010

Financieel jaarverslag


101 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

In 2014 is door het bestuur besloten om de verschillende bestemmingsreserves met een onderzoeksdoel samen te

voegen tot één bestemmingsreserve wetenschap. Deze reserve wordt aangewend om de focus op continuïteit van

onderzoek te kunnen handhaven, ook indien de jaarlijkse inkomsten minder worden. alle niet-geoormerkte middelen

die MS Research ontvangt en die niet nodig zijn voor de jaarlijkse exploitatie worden door MS Research geoormerkt

voor onderzoek. Indien actieve inkomsten uitblijven, is het wenselijk dat subsidies in categorie I (programma’s &

fellowship) voor 4 jaar kunnen worden gecontinueerd én dat gehonoreerde subsidies uit categorie II (meerjarige

projecten) kunnen worden afgerond. Om aan deze voorwaarden te voldoen dient de bestemmingsreserve wetenschap

een minimale omvang te hebben van € 4,6 miljoen.

De twee andere deelreserves doelstellingen zijn voorlichting en zorg. De reserve voorlichting bestaat uit een

reservering van € 718.610 voor de uitwerking van het rapport OC&C (oorspronkelijke omvang € 1.000.000) en

€ 200.000 in relatie tot aan derden te verstrekken subsidies op het gebied van voorlichting. Deze reserve zal worden

aangewend wanneer activiteiten binnen de doelstelling voorlichting een investering vragen die een regulier jaarbudget

signifi cant overschrijdt.

De reserve zorg is ontstaan uit de ontvangen nalatenschap van de familie Dassel van in totaal € 1.100.000, waaraan

het bestuur destijds twee bestemmingen heeft gegeven. een bedrag van € 600.000 was geoormerkt voor zorg

binnen MS Research. Met ingang van 2015 worden hier de kosten in relatie tot klinische onderzoeksprojecten uit

gefi nancierd. Het beleid van MS Research voorziet in de aanwending van deze reserve in de komende jaren. Het

tweede deel van de ontvangen nalatenschap (oorspronkelijk € 500.000) was geoormerkt voor MS Nederland. In 2016

heeft het bestuur besloten om het saldo van € 309.000 van deze reserve toe te voegen aan de bestemmingsreserve

nalatenschap Dassel voor klinisch onderzoek. Het saldo ultimo 2016 bedraagt hierdoor € 749.680.

De bestemmingsreserve doelstellingen is als volgt verdeeld:

Wetenschap voorlichting zorg totaal

eUr eUr eUr eUr

Wetenschap 9.419.650 0 0 9.419.650

voorlichting plus 0 718.610 0 718.610

Nalatenschap Dassel voor:

- klinisch onderzoek 0 0 749.680 749.680

- MS Nederland 0 0 0 0

voorlichting subsidie derden 0 200.000 0 200.000

totaal 9.419.650 918.610 749.680 11.087.940


102 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

eUr

Wetenschap

Stand per 1 januari 7.340.733

aandeel verdeling saldo boekjaar 2.078.917

stand per 31 december 9.419.650

voorlichting plus

Stand per 1 januari 885.233

Onttrekking -166.623

Dotatie 0

stand per 31 december 718.610

De onttrekking betreft de in 2016 gemaakte kosten voor de campagne Dancing Girl.

nalatenschap Dassel voor klinisch onderzoek

Stand per 1 januari 550.044

Onttrekking -109.364

Dotatie 309.000

stand per 31 december 749.680

De onttrekking betreft de toegekende bijdrage aan een klinisch meerjarig project (€ 62.369)

en een klinisch pilotproject (€ 46.995).

nalatenschap Dassel ms nederland

Stand per 1 januari 309.000

Onttrekking -309.000

Dotatie 0

stand per 31 december 0

voorlichting subsidie derden

Stand per 1 januari 200.000

Onttrekking 0

Dotatie 0

stand per 31 december 200.000

Financieel jaarverslag


103 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

31-12-2016 31-12-2015

eUr

eUr

reserve nalatenschappen

Stand per 1 januari 1.401.976 373.226

Ontvangen vordering nalatenschappen -1.331.304 -193.632

Nieuwe vordering nalatenschappen 407.225 1.222.382

stand per 31 december 477.897 1.401.976

Het bestuur acht een buffer noodzakelijk in het vermogen om mogelijke onzekerheden omtrent vorderingen

uit nalatenschappen te ondervangen. De omvang van de reserve nalatenschappen is derhalve gelijk aan

de vordering nalatenschappen (zie pagina 99).

actie

rokjesdagloop 2016

Opbrengst: € 33.197

In 2016 was Stichting MS Research alweer

voor de 3e keer benefi ciant-partner van de

Rokjesdagloop. De eerste zondag van april

renden zo’n 1.400 deelneemsters meer dan

30.000 euro bij elkaar voor MS-onderzoek! Dit

mooie bedrag wordt besteed aan MS-onderzoek

aan het vUmc MS Centrum amsterdam.

Dit jaar werd voor het eerst de Walk4MS

toegevoegd aan het programma van de

Rokjesdagloop, en met succes! er deden meer

dan 250 mensen mee aan deze eerste editie

van de wandeltocht, inclusief mensen met MS.

De Walk4MS gaat zeker een vervolg krijgen in

volgende edities van de Rokjesdagloop.


104 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

FonDsen

31-12-2016 31-12-2015

eUr

eUr

Bestemmingsfonds kinderen met MS 222.706 136.098

Bestemmingsfonds MS Centrum amsterdam 0 3.807

Bestemmingsfonds Project Y 94.212 0

Bestemmingsfonds MS expertise Centrum Cognitie 329.516 0

totaal fondsen 646.434 139.905

Bestemmingsfonds kinderen met ms

Stand per 1 januari 136.098 103.563

Dotatie 161.608 32.535

Onttrekking -75.000 0

stand per 31 december 222.706 136.098

De dotatie van het bestemmingsfonds ad € 161.608 heeft enerzijds betrekking

op in 2016 ontvangen geoormerkte giften (€ 22.706) en anderzijds op een in het

verleden ontvangen bijdrage (€ 138.902). Deze laatste bijdrage was in eerste

instantie toegevoegd aan de bestemmingsreserve doelstellingen. De onttrekking

betreft een toekenning aan het Nationaal Kinder MS Centrum. Met ingang van

2016 wordt deze jaarlijks toegekend en onttrokken aan dit fonds (tot en met 2020).

Bestemmingsfonds ms centrum amsterdam

Stand per 1 januari 3.807 0

Dotatie 0 38.075

Onttrekking -3.807 -34.268

stand per 31 december 0 3.807

Financieel jaarverslag


105 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

31-12-2016 31-12-2015

eUr

eUr

Bestemmingsfonds project Y

Stand per 1 januari 0 0

Dotatie 94.212 0

Onttrekking 0 0

stand per 31 december 94.212 0

De dotatie van het bestemmingsfonds betreft de ontvangst in 2016 van

geoormerkte giften uit de activiteiten Rokjesdagloop, Mission Summit en D2D4MS.

Bestemmingsfonds ms expertise centrum cognitie

Stand per 1 januari 0 0

Dotatie 379.516 0

Onttrekking -50.000 0

stand per 31 december 329.516 0

De dotatie van het bestemmingsfonds betreft de ontvangst in 2016 van

geoormerkte giften uit de activiteit MoveS. De onttrekking betreft de

toezeggingen aan het expertise Centrum Cognitie bij MS. Dit betreft een

algemeen deel (€ 25.000) en een specifieke bijdrage aan de samenwerking

tussen Nieuw Unicum en MSCa (€ 25.000). MS Research heeft uit eigen

middelen eveneens € 25.000 ingezet.


106 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

schUlDen

31-12-2016 31-12-2015

eUr

eUr

totaal projectverplichtingen

Stand per 1 januari 2.566.369 4.056.827

Besluit ten laste van boekjaar 1.245.380 1.094.568

Betaald in boekjaar -1.751.518 -2.572.152

vrijval in boekjaar -50.000 -12.874

stand per 31 december 2.010.231 2.566.369

Verdeling

langlopende schulden 568.050 737.394

Kortlopende projectverplichtingen 1.442.181 1.828.975

totaal projectverplichtingen 2.010.231 2.566.369

schulden op lange termijn

Onder de langlopende schulden staan verplichtingen voor langer dan een jaar

verantwoord. Het zijn verplichtingen tot het financieren van onderzoek die zijn

ontstaan door toekenningen.

schulden op korte termijn

Kortlopende projectverplichtingen 1.442.181 1.828.975

Kortlopende schulden en overlopende passiva 114.850 72.409

Reservering vakantiedagen 33.143 35.222

Reservering vakantiegeld 15.924 16.301

Nog te betalen accountantskosten 4.713 5.445

Belastingen en premies sociale verzekeringen 1.787 10.890

totaal schulden op korte termijn 1.612.598 1.969.242

Onder de kortlopende schulden staan verplichtingen met een looptijd

minder dan een jaar verantwoord.

Financieel jaarverslag


107 | stichting ms research | jaarverslag 2016

NIET IN DE BALANS OPGENOMEN

RECHTEN EN VERPLICHTINGEN

Huurcontract

De stichting heeft een huurovereenkomst

afgesloten met Smitsloo Beheer BV voor een

bedrag van € 100.000 per jaar. Jaarlijks

wordt dit bedrag aangepast met een

inflatiecorrectie (de huur voor 2017 bedraagt

€ 109.822). Dit contract is ingegaan op 16

september 2010 en heeft een looptijd tot en

met 15 september 2020. De overeenkomst

wordt vervolgens voortgezet voor aansluitende

perioden van telkens 5 jaar.

kopieerapparaat aangegaan voor de duur van

tien jaar met een leasebedrag van € 1.888

per jaar.

Projectverplichtingen lumpsum

Met ingang van 2015 worden

projectverplichtingen jaarlijks toegekend in

plaats van voor de gehele looptijd van het

project. De toekenning voor de resterende

looptijd is aan bepaalde voorwaarden

verbonden. Het totaal van de in dit kader door

MS Research toegekende voorwaardelijke

projectverplichtingen bedraagt ultimo 2016

€ 2.380.250.

Bankgarantie

De stichting heeft een bankgarantie ten

bedrage van € 25.000 bij de ABN AMRO

lopen. De begunstigde is de heer M.A.J.

Smitsloo. Deze bankgarantie is gekoppeld aan

de huurovereenkomst.

VriendenLoterij

Er is een overeenkomst gesloten met de

VriendenLoterij voor een periode van vijf

jaar: 2016-2020 (jaarlijkse vaste bijdrage

€ 200.000).

Kopieerapparaat

De stichting is een operational lease voor een

Nalatenschappen

Zes nalatenschappen (totale waarde

€ 967.011) zijn niet vrij van rechten en

kosten. Bij drie nalatenschappen heeft

MS Research als erfgenaam het recht

van vruchtgebruik. Bij de andere drie

nalatenschappen is sprake van een

tweetrapsconstructie waarbij MS Research

mogelijk een recht kan doen gelden bij

overlijden van de erfgenaam (Fidei commis).

Aangezien de exacte waarde die naar MS

Research kan toevloeien niet betrouwbaar

geschat kan worden, wordt de totale waarde

als niet in de balans opgenomen recht

verantwoord.


108 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

F. toelichting op de staat van baten en lasten

Baten

realisatie Begroting realisatie

2016 2016 2015

eUr eUr eUr

Baten uit eigen fondsenwerving

Donaties en giften 1.361.339 1.320.000 1.406.494

Nalatenschappen 1.487.423 700.000 1.994.394

Overige baten uit eigen fondsenwerving 817.022 355.000 367.791

totaal baten uit eigen fondsenwerving 3.665.784 2.375.000 3.768.679

De inkomsten van donaties en giften zijn hoger dan begroot door hogere

ontvangsten van bedrijven en stichtingen. De opbrengsten van de nalatenschappen

zijn fors hoger dan de begroting en het voorgaande jaar. Dit wordt veroorzaakt door

enkele omvangrijke toegezegde en notarieel vastgelegde nalatenschappen in 2016.

De overige baten uit fondsenwerving zijn hoger dan begroot door de ontvangen

geoormerkte bijdragen welke niet in de begroting 2016 zijn opgenomen.

Daarnaast zijn ook niet begrote sponsorbijdragen verantwoord.

Baten uit acties van derden

vriendenloterij 230.130 230.000 231.311

De gift van de vriendenloterij bestaat in 2016 uit de vaste bijdrage van € 200.000

en de verkoop van geoormerkte loten ad € 30.130. De totale realisatie 2016 is in lijn

met de begroting.

rentebaten

Rente 116.753 150.000 170.842

De daling van de rentebaten wordt veroorzaakt door dalende rentepercentages.

Financieel jaarverslag


109 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

lasten

toelichting lastenverdeling - specificatie en verdeling lasten realisatie 2015 naar bestemming

Besteed aan doelstellingen

Bestemming

Werving baten

Wetenschap voorlichting zorg Fondsen- Beheer en totaal Begroting realisatie

werving administratie realisatie 2016 2016 2015

eUr eUr eUr eUr eUr eUr eUr eUr

Directe kosten

Subsidies en bijdragen 1.317.325 97.448 0 100.603 0 1.515.376 2.492.335 1.593.255

Uitbesteed werk 0 0 0 0 0 0 0 12.395

Publiciteit en communicatie 0 422.295 0 0 0 422.295 496.000 300.130

Zorg 0 0 10.652 0 0 10.652 39.828 26.672

totaal directe kosten 1.317.325 519.743 10.652 100.603 0 1.948.323 3.028.163 1.932.452

indirecte kosten

Salarissen 75.022 109.983 28.211 129.143 77.578 419.937 553.954 545.730

Overige personeelskosten 7.125 13.155 2.741 19.732 12.059 54.812 91.717 59.862

externe inzet 0 0 0 0 106.539 106.539 126.000 52.152

Huisvestingskosten 14.674 27.091 5.644 40.636 24.833 112.878 142.000 89.653

Kantoorkosten en algemene kosten

- Secretariaatskosten 16.232 29.967 6.243 44.950 27.470 124.862 127.657 118.701

- Bestuurskosten 0 0 0 0 6.945 6.945 8.500 6.408

afschrijvingskosten 1.178 2.173 453 3.260 1.992 9.056 20.000 15.211

totaal indirecte kosten 114.231 182.369 43.292 237.721 257.416 835.029 1.069.828 887.717

totaal 1.431.556 702.112 53.944 338.324 257.416 2.783.352 4.097.991 2.820.168

De indirecte kosten worden op grond van schattingen van de tijdsbesteding van de medewerkers toegerekend aan de diverse bestemmingen, waaronder

beheer en administratie.


110 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

vervolg toelichting lasten

Wetenschap

Subsidies en bijdragen

realisatie Begroting realisatie

2016 2016 2015

eUr eUr eUr

Wetenschappelijk onderzoek - subsidies categorie I

MS-Centra 187.500 619.255 494.255

totaal subsidies categorie i 187.500 619.255 494.255

Wetenschappelijk onderzoek - subsidies categorie II

Meerjarige projecten 286.955 347.930 222.929

vrijval afgeronde researchprojecten -41.000 -50.000 -12.872

totaal subsidies categorie ii 245.955 297.930 210.057

Wetenschappelijk onderzoek - subsidies categorie III

Pilot projecten 99.913 100.000 105.115

Overig 11.913 30.600 25.757

totaal subsidies categorie iii 111.826 130.600 130.872

Wetenschappelijk onderzoek - subsidies categorie IV

Nationale samenwerkingsprojecten 200.000 250.000 0

Internationale samenwerkingsprojecten 8.426 10.000 0

totaal subsidies categorie iv 208.426 260.000 0

Wetenschappelijk onderzoek - subsidies categorie V

Gemmy & Mibeth Tichelaar Prijs 50.000 50.000 0

Meerjarige projecten vriendenloterij 61.650 124.150 61.650

Projecten gefi nancierd uit:

- geoormerkte nalatenschappen 109.364 175.000 95.617

- geoormerkte giften 165.000 88.700 42.963

totaal subsidies categorie v 386.014 437.850 200.230

Financieel jaarverslag


111 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

realisatie Begroting realisatie

2016 2016 2015

eUr eUr eUr

Wetenschappelijk onderzoek - diversen

Nationale congressen & bijeenkomsten 39.751 65.400 76.434

Progressive MS alliance 100.000 100.000 100.000

Deelname internationale congressen 1.242 8.000 0

lidmaatschappen 13.638 16.700 22.428

Projectgebonden voorlichting 0 12.100 0

Subsidie coördinatoren 16.000 46.000 11.000

Overig 6.973 30.000 22.918

totaal diversen 177.604 278.200 232.780

subtotaal wetenschap 1.317.325 2.023.835 1.268.194

aandeel in de uitvoeringskosten eigen organisatie 114.231 143.641 134.496

totaal wetenschap 1.431.556 2.167.476 1.402.690

De uitgaven aan wetenschappelijk onderzoek zijn in 2016 lager dan begroot doordat toezeggingen zijn verschoven naar 2017 in verband met de

beoordeling van voortgangsrapportages en de audit die in februari 2017 zal plaatsvinden. Onder nationale samenwerkingsprojecten is een eigen

bijdrage van MS Research voor een TKI-beurs opgenomen. Het gerealiseerde bedrag is lager dan begroot doordat er één project is toegekend

met een bijdrage van MS Research ad € 50.000 en € 264.000 aan TKItoeslag onder beheer van Stichting lSH-TKI. In 2016 is de realisatie van

diversen lager dan begroot door kostenbesparingen, sponsoringen in natura en minder uren van externe inzet.


112 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

realisatie Begroting realisatie

2016 2016 2015

eUr eUr eUr

voorlichting

Eigen activiteiten

Media 256.150 278.000 125.255

Wereld MS Dag 1 9.330 63.000 51.927

Kosten mailing voorlichting 2 154.588 125.000 110.450

Overig 2.227 30.000 12.498

totaal eigen activiteiten 422.295 496.000 300.130

Subsidies aan derden

Subsidies aan derden 3 97.448 285.000 185.497

Subtotaal voorlichting 519.743 781.000 485.627

aandeel in de uitvoeringskosten eigen organisatie 182.369 258.747 183.231

totaal voorlichting 702.112 1.039.747 668.858

1

De lasten voor Wereld MS Dag zijn in drie gelijke delen toegerekend aan de doelstelling wetenschap, voorlichting en zorg. De kosten zijn lager dan begroot door kostenbesparingen en

sponsoring (deels in natura).

1

Door voortschrijdend inzicht is de verdeling van de kosten van de mailing aangepast. Hierdoor worden meer kosten toegerekend aan voorlichting en minder aan fondsenwerving.

1

De begrotingspost ontwikkeling publieks- en patiëntenvoorlichting (onderdeel van subsidies aan derden) bevat de doorbelasting van kosten ten behoeve van patiëntenorganisaties.

Ten opzichte van de begroting is de realisatie lager doordat MS Research in 2016 de bijdrage heeft beperkt tot het beschikbaar stellen van personeel, huisvesting en IT.

Financieel jaarverslag


113 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

realisatie Begroting realisatie

2016 2016 2015

eUr eUr eUr

zorg

Wereld MS Dag 9.330 39.828 26.672

Overig 1.322 0 0

aandeel in de uitvoeringskosten eigen organisatie 43.292 48.972 31.951

totaal zorg 53.944 88.800 58.623

totaal besteed aan doelstellingen 2.187.612 3.296.023 2.130.171

De daling van de lasten Wereld MS Dag is reeds toegelicht bij voorlichting.

Bestedingspercentage

Onderstaand is de verhouding van de totale bestedingen aan de doelstelling(en)

in relatie tot de totale baten procentueel weergegeven.

Totaal bestedingen doelstellingen 2.187.612 3.296.023 2.130.171

Totaal baten 4.012.667 2.755.000 4.170.832

Bestedingspercentage 54,5% 119,6% 51,1%

Onderstaand is de verhouding van de totale bestedingen aan de doelstelling(en)

in relatie tot de totale baten (exclusief rentebaten) procentueel weergegeven.

Totaal bestedingen doelstellingen 2.187.612 3.296.023 2.130.171

Totaal baten (exclusief rentebaten) 3.895.914 2.605.000 3.999.990

Bestedingspercentage 56,2% 126,5% 53,3%

Onderstaand is de verhouding van de totale bestedingen aan de doelstelling(en)

in relatie tot de totale lasten procentueel weergegeven.

Totaal bestedingen doelstellingen 2.187.612 3.296.023 2.130.171

Totale lasten 2.783.352 4.097.991 2.820.168

Bestedingspercentage 78,6% 80,4% 75,5%


114 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

realisatie Begroting realisatie

2016 2016 2015

eUr eUr eUr

Fondsenwerving

Kosten mailing 1 49.993 90.500 70.401

Kosten evenementen/speciale acties 2 22.384 47.500 57.768

Kosten nalatenschappen 18.640 16.000 19.212

Overige kosten fondsenwerving 3 9.586 29.500 4.576

aandeel in de uitvoeringskosten eigen organisatie 237.721 295.534 252.357

totaal fondsenwerving 338.324 479.034 404.314

1

Door voortschrijdend inzicht is de verdeling van de kosten van de mailing aangepast. Hierdoor worden meer kosten toegerekend aan voorlichting en minder aan fondsenwerving.

2

In 2016 heeft MS Research geen eigen evenementen georganiseerd en de activiteiten op Wereld MS Dag hadden dit jaar geen fondsenwervend karakter.

3

De overige kosten fondsenwerving zijn lager dan begroot doordat er geen kosten voor het aanwenden van de zakelijke markt zijn gerealiseerd.

Kostenpercentage fondsenwerving

Onderstaand is de verhouding van de kosten fondsenwerving (exclusief kosten beleggingen) in relatie tot de totale baten procentueel weergegeven. De CBF-norm is 25%.

Baten eigen fondsenwerving 3.665.784 2.375.000 3.768.679

Kosten eigen fondsenwerving 338.324 479.034 404.314

Kostenpercentage fondsenwerving 9,2% 20,2% 10,7%

Beheer en administratie

aandeel in de uitvoeringskosten eigen organisatie 257.416 322.934 285.683

totaal beheer en administratie 257.416 322.934 285.683

Kostenpercentage beheer en administratie

Onderstaand is de verhouding van de totale kosten beheer en administratie

in relatie tot de totale lasten procentueel weergegeven. De interne norm van

Stichting MS Research is 10%.

Totale lasten 2.783.352 4.097.991 2.820.168

Kosten beheer en administratie 257.416 322.934 285.683

Kostenpercentage beheer en administratie 9,2% 7,9% 10,1%

Financieel jaarverslag


115 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

realisatie realisatie

2016 2015

Bezoldiging directie

Dienstverband

aard onbepaald onbepaald

Uren 40 uur 40 uur

Parttimepercentage 111,1% 111,1%

Periode jan-dec jan-dec

Salariskosten

Brutosalaris * 88.780 96.965

vakantiegeld 7.006 7.006

subtotaal jaarinkomen 95.786 103.971

Sociale lasten 9.814 9.262

Pensioenlasten 16.009 15.635

totaal salariskosten 121.609 128.868

* In het brutosalaris is een onkostenvergoeding opgenomen ten bedrage van € 1.200.


116 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

realisatie Begroting realisatie

2016 2016 2015

Bureaukosten

Personeelskosten

Salarissen 353.003 459.817 427.584

Salarissen naar MS vereniging Nederland -35.340 -35.985 0

Sociale lasten 56.273 68.481 66.680

Pensioenverzekeringen 46.001 61.641 51.466

Kosten vrijwilligers 6.705 9.000 6.280

Overige personeelskosten 154.646 208.717 105.734

totaal personeelskosten 581.288 771.671 657.744

De salarissen zijn lager dan begroot door het slechts deels vervullen van vacatures. Bij de overige personeelskosten is de realisatie lager door minder externe inzet en lagere uitgaven aan

opleidingskosten. Gedurende het boekjaar 2016 bedroeg het gemiddeld aantal werknemers 6,5 fte (2015: 8,1 fte). Deze medewerkers zijn als volgt verdeeld over de verschillende afdelingen:

directie: 1,1 fte, secretariaat: 2,0 fte, donateursadministratie: 1,7 fte, onderzoek: 0,9 fte, en communicatie: 0,8 fte.

Huisvestingskosten

Huur 109.713 106.000 109.108

Overige huisvestingskosten 3.165 36.000 -19.455

totaal huisvestingskosten 112.878 142.000 89.653

De huisvestingskosten zijn lager dan begroot doordat een deel is doorbelast naar de MS vereniging, het lUMC en (alleen voor het eerste kwartaal) Stichting vluchtelingenwerk.

Deze doorbelasting was niet opgenomen in de begroting.

Kantoorkosten, algemene kosten en bestuurskosten

Secretariaatskosten 124.862 127.657 118.701

Bestuurskosten 6.945 8.500 6.408

totaal kantoorkosten, algemene kosten en bestuurskosten 131.807 136.157 125.109

afschrijvingskosten 9.056 20.000 15.211

totaal bureaukosten 835.029 1.069.828 887.717

Financieel jaarverslag


117 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Kostentoerekening

Bureaukosten worden toegerekend aan de doelstellingen, werving baten en beheer en administratie op basis van de

volgende maatstaven:

- Direct toerekenbare kosten worden direct toegerekend.

- Niet-direct toerekenbare kosten worden verdeeld, gebaseerd op een door de directie gemaakte schatting van de

tijdsbesteding van de medewerkers.

De percentages zijn als volgt: research 13%, voorlichting 24%, zorg 5%, fondsenwerving 36% en beheer en

administratie 22%. Deze kosten betreffen: overige personeelskosten, reis- en verblijfkosten, huisvestingskosten en

kantoorkosten.

G. Overige gegevens

Bestemming saldo

Het bestuur heeft besloten het saldo 2016 als volgt te verdelen:

- Continuïteitsreserve -156.065

- Bestemmingsreserve doelstellingen 1.802.930

- Reserve nalatenschappen -924.079

- Bestemmingsfondsen 506.529

Totaal 1.229.315

Deze verdeling is verwerkt in de balans per 31 december 2016.

Gebeurtenissen na balansdatum

Er hebben zich geen bijzondere gebeurtenissen voorgedaan na de balansdatum van 31 december 2016.

Controleverklaring

Voor de tekst van de controleverklaring wordt verwezen naar de volgende pagina van de jaarrekening.


118 | stichting ms research | jaarverslag 2016

ACCOUNTANTS

IN NON-PROFIT

Stichting MS Research

Alphen aan den Rijn, 04-01-2016

Postbus 200

2250 Kenmerk: AE VOORSCHOTEN Fake tekst

Geachte heer/mevouw,

CONTROLEVERKLARING VAN DE ONAFHANKELIJKE ACCOUNTANT

Aan: Soluptat het bestuur quo magnat van Stichting faccae. MS Research Itatiatemped milles pa qui demporest etur? Sitiatem num iume

volorro illupie ndant, es et eos dolorum as int la corro errunt.

Verklaring over de in het jaarverslag opgenomen jaarrekening 2016

Us dolendae et et incte solorectus estium fugiatque pore nonsequ atetur mos dipiste mporum

Ons oordeel

harchil ipsam exere optaspelest est, il inullitem etur aut eum evenit quia sin nos doluptatem ipsus

Wij hebben de jaarrekening 2016 van Stichting MS Research te Voorschoten gecontroleerd.

a eos sum sum re nos et aspe pro verumet rem quia alissimet, cus volut aut ame de nim et etur

Naar maximus, ons oordeel quiatur geeft magnim de in que dit jaarverslag modiciam opgenomen eum am esedis jaarrekening res re magnis een getrouw volecea beeld vendi van des de doluptat grootte en de

samenstelling volorer . van het vermogen van Stichting MS Research per 31 december 2016 en van het resultaat over 2016

in overeenstemming met de in Nederland geldende RJ-Richtlijn 650 Fondsenwervende instellingen.

cipsunt mintiis invel erum re la sinietur, non rem re occulparumet ilignatur? Atus aditae laborest

De jaarrekening bestaat uit:

quis si doluptatur molende stionseque optatquam si doluptiatior am, cus, aut exeItatur rem auda

1. que de poribus balans et per etur 31 december cus con rerchil 2016 (met intorpore een balanstotaal comnis iuntiore van € 15.796.367);

experiatur mo cum id magnit quo beratus

de simint staat van volupie baten ndipsunt en lasten eni over odit 2016 as (met pos een et eaquat resultaat accat van la € 1.229.315 sunti cullupi positief); endipsa nietur sequis

2.

3. de toelichting met een overzicht van de gehanteerde grondslagen voor financiële verslaggeving en andere

ma seque expero cusdae. Ute naturis acea nobis aut ipsus.

toelichtingen.

De Evellore basis voor sum ons et oordeel aute et maximinvel ium cuscimusciet ad miliqui accusapedit, simint am qui tenderc

hebben iliquat onze enihillabo. controle Ugiasped uitgevoerd quiassit volgens recum het qui Nederlands delendem recht, eum faccabo waaronder rerfero ook excea de Nederlandse sam,

Wij

controlestandaarden solorest vollor solorrovidenime vallen. Onze verantwoordelijkheden pliam, vitatiur sollaborem. op grond Aqueniae hiervan reic zijn te beschreven oditat. in de sectie ‘Onze

verantwoordelijkheden voor de controle van de jaarrekening’.

Ma incitius dolupidem non nectatibus sitatur moluptint idemporro eum nonesto torent, eos ut

Wij

aperi

zijn

antotat

onafhankelijk

inulpa

van

sit

Stichting

porecae

MS

porere

Research

volorem

zoals vereist

alisqui

in

delent

de Verordening

utectota

inzake

nobis seque

de Onafhankelijkheid

accumenis

van

accountants etur autatur bij maximen assurance-opdrachten totation cullam (ViO) et en volore andere sint voor as eos de opdracht evellatemo relevante doluptat. onafhankelijkheidsregels in

Nederland. Verder hebben wij voldaan aan de Verordening Gedrags- en Beroepsregels Accountants (VGBA).

Udae. Ut ipictatur rem res est aut atur acerro et aut mo quod quis dolo initis pratque pre et que

Wij vinden dat de door ons verkregen controle-informatie voldoende en geschikt is als basis voor ons oordeel.

verunt que nis uteceribero evel magnimu sciatiur, corro molupit quis quidit aut ex et volorrorum

Verklaring rem haritem over cum de in quia het quam jaarverslag di con opgenomen re sus in pliquam andere informatie voluptata delique nihilla boratur sunt quae.

Elecest, siminctota pa corum dolupta quis il ipsam quia plation porum faceperatur sinia numet.

Naast de jaarrekening en onze controleverklaring daarbij, omvat het jaarverslag andere informatie, die bestaat

uit:

het bestuursverslag;

de overige gegevens.

Op grond van onderstaande werkzaamheden zijn wij van mening dat de andere informatie met de jaarrekening

verenigbaar is en geen materiële afwijkingen bevat. Wij hebben de andere informatie gelezen en hebben op basis

van onze kennis en ons begrip, verkregen vanuit de controle of anderszins, overwogen of de andere informatie

materiële afwijkingen bevat. Met onze werkzaamheden hebben wij voldaan aan de vereisten in de Nederlandse

Standaard 720. Deze werkzaamheden hebben niet dezelfde diepgang als onze controlewerkzaamheden bij de

jaarrekening.

Correspondentie

Postbus 2150

2400 CD

Alphen aan den Rijn

0172 - 750 175

info@withaccountants.nl

www.withaccountants.nl

@withaccountants

IBAN NL71 INGB 0667 8301 62

KvK 28112484

financieel jaarverslag


119 | stichting ms research | jaarverslag 2016

ACCOUNTANTS

IN NON-PROFIT

- 2 -

Het bestuur is verantwoordelijk voor het opstellen van de andere informatie, waaronder het bestuursverslag in

overeenstemming met RJ-Richtlijn 650 Fondsenwervende instellingen.

Beschrijving van verantwoordelijkheden met betrekking tot de jaarrekening

Verantwoordelijkheden van het bestuur voor de jaarrekening

Het bestuur is verantwoordelijk voor het opmaken en getrouw weergeven van de jaarrekening in overeenstemming

met de in Nederland geldende RJ-Richtlijn 650 Fondsenwervende instellingen. In dit kader is het bestuur

verantwoordelijk voor een zodanige interne beheersing die het bestuur noodzakelijk acht om het opmaken van de

jaarrekening mogelijk te maken zonder afwijkingen van materieel belang als gevolg van fouten of fraude.

Bij het opmaken van de jaarrekening moet het bestuur afwegen of de stichting in staat is om haar werkzaamheden

in continuïteit voort te zetten. Op grond van genoemd verslaggevingsstelsel moet het bestuur de jaarrekening

opmaken op basis van de continuïteitsveronderstelling, tenzij het bestuur het voornemen heeft om de stichting te

liquideren of de activiteiten te beëindigen of als beëindiging het enige realistische alternatief is. Het bestuur moet

gebeurtenissen en omstandigheden waardoor gerede twijfel zou kunnen bestaan of de stichting haar activiteiten

in continuïteit kan voortzetten, toelichten in de jaarrekening.

Onze verantwoordelijkheden voor de controle van de jaarrekening

Onze verantwoordelijkheid is het zodanig plannen en uitvoeren van een controleopdracht dat wij daarmee

voldoende en geschikte controle-informatie verkrijgen voor het door ons af te geven oordeel. Onze controle is

uitgevoerd met een hoge mate maar geen absolute mate van zekerheid waardoor het mogelijk is dat wij tijdens

onze controle niet alle materiële fouten en fraude ontdekken. Afwijkingen kunnen ontstaan als gevolg van fouten

of fraude en zijn materieel indien redelijkerwijs kan worden verwacht dat deze, afzonderlijk of gezamenlijk, van

invloed kunnen zijn op de economische beslissingen die gebruikers op basis van deze jaarrekening nemen. De

materialiteit beïnvloedt de aard, timing en omvang van onze controlewerkzaamheden en de evaluatie van het

effect van onderkende afwijkingen op ons oordeel.

Een meer gedetailleerde beschrijving van onze verantwoordelijkheden is opgenomen in de bijlage bij onze

controleverklaring.

Was getekend, Sliedrecht, 20 april 2017.

WITh accountants B.V.

P. Alblas RA

Bijlage.


120 | stichting ms research | jaarverslag 2016

ACCOUNTANTS

IN NON-PROFIT

Bijlage bij onze controleverklaring over de jaarrekening 2016 van Stichting MS Research

In aanvulling op wat is vermeld in onze controleverklaring hebben wij in deze bijlage onze verantwoordelijkheden

voor de controle van de jaarrekening nader uiteengezet en toegelicht wat een controle inhoudt.

Wij hebben onze accountantscontrole professioneel kritisch uitgevoerd en hebben waar relevant professionele

oordeelsvorming toegepast in overeenstemming met de Nederlandse controlestandaarden, ethische voorschriften

en de onafhankelijkheidseisen. Onze doelstelling is om een redelijke mate van zekerheid te verkrijgen dat de

jaarrekening vrij van materiële afwijkingen als gevolg van fouten of fraude is. Onze controle bestond onder andere

uit:

het identificeren en inschatten van de risico’s dat de jaarrekening afwijkingen van materieel belang bevat

als gevolg van fouten of fraude, het in reactie op deze risico’s bepalen en uitvoeren van

controlewerkzaamheden en het verkrijgen van controle-informatie die voldoende en geschikt is als basis voor

ons oordeel. Bij fraude is het risico dat een afwijking van materieel belang niet ontdekt wordt groter dan bij

fouten. Bij fraude kan sprake zijn van samenspanning, valsheid in geschrifte, het opzettelijk nalaten

transacties vast te leggen, het opzettelijk verkeerd voorstellen van zaken of het doorbreken van de interne

beheersing;

het verkrijgen van inzicht in de interne beheersing die relevant is voor de controle met als doel

controlewerkzaamheden te selecteren die passend zijn in de omstandigheden. Deze werkzaamheden hebben

niet als doel om een oordeel uit te spreken over de effectiviteit van de interne beheersing van de stichting;

het evalueren van de geschiktheid van de gebruikte grondslagen voor financiële verslaggeving en het

evalueren van de redelijkheid van schattingen door het bestuur en de toelichtingen die daarover in de

jaarrekening staan;

het vaststellen dat de door het bestuur gehanteerde continuïteitsveronderstelling aanvaardbaar is. Tevens

het op basis van de verkregen controle-informatie vaststellen of er gebeurtenissen en omstandigheden zijn

waardoor gerede twijfel zou kunnen bestaan of de stichting haar activiteiten in continuïteit kan voortzetten.

Als wij concluderen dat er een onzekerheid van materieel belang bestaat, zijn wij verplicht om aandacht in

onze controleverklaring te vestigen op de relevante gerelateerde toelichtingen in de jaarrekening. Als de

toelichtingen inadequaat zijn, moeten wij onze verklaring aanpassen. Onze conclusies zijn gebaseerd op de

controle-informatie die verkregen is tot de datum van onze controleverklaring. Toekomstige gebeurtenissen

of omstandigheden kunnen er echter toe leiden dat een stichting haar continuïteit niet langer kan handhaven;

het evalueren van de presentatie, structuur en inhoud van de jaarrekening en de daarin opgenomen

toelichtingen;

het evalueren of de jaarrekening een getrouw beeld geeft van de onderliggende transacties en

gebeurtenissen.

Wij communiceren met het bestuur onder andere over de geplande reikwijdte en timing van de controle en over

de significante bevindingen die uit onze controle naar voren zijn gekomen, waaronder eventuele significante

tekortkomingen in de interne beheersing.

financieel jaarverslag


121 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

meerjarenoverzicht 2012-2016

2016 2015 2014 2013 2012

eUr eUr eUr eUr eUr

Baten

Baten uit eigen fondswerving

Donaties en giften 1.361.000 1.532.000 1.410.000 1.491.000 1.460.000

Nalatenschappen 1.487.000 1.994.000 885.000 725.000 1.209.000

Overige baten 817.000 242.000 227.000 308.000 595.000

totaal baten uit eigen fondswerving 3.665.000 3.768.000 2.522.000 2.524.000 3.264.000

acties van derden 230.000 231.000 530.000 220.000 705.000

Resultaat van vermogen 117.000 171.000 224.000 282.000 651.000

totaal baten 4.012.000 4.170.000 3.276.000 3.026.000 4.620.000

lasten

Besteed aan doelstellingen

Wetenschappelijk onderzoek 1.317.000 1.268.000 1.742.000 1.507.000 3.036.000

Uitvoeringskosten eigen organisatie 114.000 134.000 90.000 80.000 102.000

subtotaal 1.431.000 1.402.000 1.832.000 1.587.000 3.138.000

voorlichting en communicatie 520.000 486.000 404.000 449.000 523.000

Uitvoeringskosten eigen organisatie 182.000 183.000 251.000 307.000 319.000

subtotaal 702.000 669.000 655.000 756.000 842.000

Zorg 11.000 27.000 23.000 53.000 269.000

Uitvoeringskosten eigen organisatie 43.000 32.000 30.000 20.000 43.000

subtotaal 54.000 59.000 53.000 73.000 312.000

totaal besteed aan doelstellingen 2.187.000 2.130.000 2.540.000 2.416.000 4.292.000


122 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016

2016 2015 2014 2013 2012

eUr eUr eUr eUr eUr

Werving baten

Kosten eigen fondswerving 101.000 172.000 141.000 144.000 215.000

Uitvoeringskosten eigen organisatie 238.000 252.000 282.000 261.000 255.000

totaal werving baten 339.000 424.000 423.000 405.000 470.000

Beheer en administratie

Uitvoeringskosten eigen organisatie 257.000 265.000 272.000 338.000 285.000

totaal lasten 2.783.000 2.819.000 3.235.000 3.159.000 5.047.000

resultaat 1.229.000 1.351.000 41.000 -133.000 -427.000

Kostenpercentage eigen fondsenwerving 9,2% 11,3% 16,8% 16,0% 14,4%

Kostenpercentage beheer en administratie 9,2% 9,4% 8,4% 10,7% 5,6%

Financieel jaarverslag


123 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Woordenlijst

Afkortingen instituten en

organisaties

Nationaal

MSEC-NU: MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum

MSCNN: MS Centrum Noord Nederland

MSHB: MS Hersenbank

ERASMS: MS Centrum ErasMS Rotterdam

MSCA: MS Centrum Amsterdam

MSVN: MS Vereniging Nederland

Internationaal

MSIF: MS International Federation

SGF: Samenwerkende Gezondheidsfondsen

NvN: Nederlandse Vereniging voor Neurologie

EMSP: European Multiple Sclerosis Platform

ZiNL: Zorginstituut Nederland

Acuut: plotseling en direct optredend, kortdurend.

Allel: een vorm van een gen. Bijvoorbeeld:

mensen met blauwe, groene en bruine

ogen hebben allen de genen die verantwoordelijk

zijn voor oogkleur. Zij hebben

echter andere allelen van deze genen, die

zorgen voor de verschillende kleuren.

Antigeen: een stof die een reactie van het afweersysteem

oproept. Een antigeen is normaal

een stof die niet in het lichaam thuishoort.

De reactie van het afweersysteem

is bedoeld om het antigeen onschadelijk

te maken. Voorbeelden van antigenen zijn

onderdelen van virussen en bacteriën.

Antigeen-presenterende cellen: cellen van het

afweersysteem die een antigeen kunnen

‘presenteren’ of ‘aanbieden’ aan andere

cellen van het afweersysteem. Hierdoor

wordt het afweersysteem geactiveerd, waardoor

het antigeen wordt opgeruimd.

Anti-inflammatoir: ontstekingsremmend.

Antilichaam: een eiwit dat door het afweersysteem

wordt gemaakt als reactie op een

antigeen. Een antilichaam bindt aan het

antigeen waartegen het is opgewekt en

zorgt er op deze manier voor dat dit antigeen

onschadelijk wordt gemaakt of wordt

verwijderd.

Astrocyt: (letterlijk: stervormige cel), een

bepaald type hersencel. Bij beschadigingen

aan zenuwcellen vullen astrocyten de

ontstane ruimte op en vormen hierbij een

litteken.

Auto-immuniteit: een ongewenste reactie van

het afweersysteem waarbij het afweersysteem

het eigen lichaam aanvalt.

Autoreactief: cellen van het immuunsysteem

zijn autoreactief als ze het lichaam van de

persoon zelf aanvallen.

B-cel: een bepaald soort witte bloedcel. Een

belangrijke taak van de B-cellen is het maken

van antilichamen. Deze antilichamen

kunnen binden aan een antigeen om deze

onschadelijk te maken.

Biomarker: een stof in het bloed of hersenvloeistof

die informatie kan geven over de

aanwezigheid, de vorm, de activiteit of het

verloop van de ziekte.

Bloed-hersenbarrière: de laag van cellen en

eiwitten tussen het bloed en het centrale

zenuwstelsel die ervoor zorgen dat cellen

en de meeste eiwitten niet vanuit het bloed

in de hersenen en het ruggenmerg kunnen

komen. De bloedhersenbarrière beschermt

onder normale omstandigheden het centrale

zenuwstelsel tegen schadelijke stoffen en

ziekteverwekkers in het bloed.


124 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Centraal zenuwstelsel: de hersenen en het

ruggenmerg.

Chronisch: langdurig, aanhoudend.

CIZ indicatie: een indicatie die nodig is om

aanspraak te maken op de (intensieve)

zorg die vergoed wordt vanuit de Wlz. De

indicatie wordt gesteld door Centrum indicatiestelling

zorg.

Cognitie: het denkvermogen.

Cognitieve klachten: Klachten met het geheugen,

concentreren en/of snelheid van het

verwerken van informatie.

Cytokinen: een groep stoffen waarmee cellen

van het afweersysteem onderling communiceren.

Verschillende soorten cytokines

kunnen afweercellen en hiermee dus ook

ontstekingen activeren of juist remmen.

Demyelinisatie: (letterlijk: ontmyelinisering),

het verdwijnen van myeline om een zenuw.

Dendritische cellen: witte bloedcellen die met

name zeer goed antigeen kunnen presenteren.

Diffuus: zich over een groot gebied uitstrekkend.

DNA: (desoxyribonucleic acid = desoxyribonucleïnezuur),

het materiaal waarin de

erfelijke informatie is vastgelegd.

EDSS: (=expanded disability status scale), een

schaal die gebruikt wordt om aan te geven

hoe groot iemands bewegingsbeperkingen

zijn.

Exacerbatie: een terugval in of opflakkering

van MS, een periode met klachten. Wordt

ook wel ‘schub’ genoemd.

Extracellulaire matrix: Het netwerk van eiwitten

en andere stoffen dat cellen in verschillende

weefsels omgeeft.

Extramurale zorg: zorg die buiten een zorginstelling,

zoals een ziekenhuis, verpleeghuis,

verzorgingshuis of instelling verleend wordt.

Focaal: zich tot een klein gebied beperkend

en scherp begrensd.

Gadolinium: stof die kan worden gebruikt als

contrastvloeistof bij een MRI-scan. Dient

bij MS als marker voor lekkage van de

bloed-hersenbarrière. Een gadoliniumsignaal

op een MRI-beeld betekent dus dat

het gadolinium via een lek in de bloed-hersenbarrière

het centrale zenuwstelsel

moet zijn binnengekomen. Dit gebeurt op

plekken waar nieuwe ontstekingen en dus

laesies ontstaan.

Gen: de drager van erfelijke informatie over

een specifiek eiwit of molecuul.

Genetica: (=erfelijkheidsleer), de tak van de

wetenschap die de erfelijkheid en erfelijke

eigenschappen bestudeert.

Glia cellen: de niet-zenuwcellen in het centrale

zenuwstelsel: astrocyten, microglia en

oligodendrocyten.

Grijze stof: de gebieden in de hersenen die

met zenuwcellen gevuld zijn. Deze gebieden

zien er grijs uit als je de hersenen

doorsnijdt en bekijkt.

Health~Holland (Stichting LSH-TKI): Het

uitvoerend bureau van de Topsector Life

Sciences & Health. De organisatie is verantwoordelijk

voor de inzet van PPS-toeslag

voor publiek-private samenwerking.

Histologie: (=weefselleer), de bestudering van

weefsels, met name met behulp van speciale

kleurreacties en de microscoop.

(Immuno)histochemie: een techniek waarbij de

aanwezigheid van bepaalde eiwitten of stoffen

in een weefsel zichtbaar wordt gemaakt

met een specifieke kleur.

Immunologie: (= de leer van het immuunsysteem),

de tak van wetenschap die het

afweersysteem van het lichaam bestudeert.

Immunologisch: van het immuunsysteem.

Immuunglobuline: een antilichaam.

Immuunreactie: de afweerreactie van het

lichaam.

Immuunsysteem: het afweersysteem dat het

lichaam beschermt tegen infecties met

bacteriën, virussen of schimmels.

Intramurale zorg: (letterlijk: zorg binnen de

muren) is zorg die geboden wordt in een

zorginstelling, zoals een ziekenhuis, verpleeghuis,

verzorgingshuis of instelling.


125 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Klinisch: met betrekking tot onderzoek en

behandeling van patiënten.

Knock-out: een model waarin een bepaald gen

uitgeschakeld of verwijderd is.

Kwantitatieve MRI: een vorm van MRI waarbij

niet het maken van afbeeldingen, maar

het verrichten van metingen de belangrijkste

rol speelt. Kwantitatieve MRI maakt

het mogelijk om verschillende MRI’s beter

met elkaar te vergelijken en om kleinere

verschillen waar te nemen.

Laesie: een aangedaan gebied. In MS betekent

dit een gebied waarin de myeline is

verminderd of verdwenen en waar vaak

een litteken is ontstaan.

LG-instelling: instelling voor mensen met een

lichamelijke beperking

Liquor: hersenvloeistof, de vloeistof die zich in

de hersenen en het ruggenmerg bevindt en

die de hier aanwezige cellen van voedingsstoffen

voorziet en afvalproducten afvoert.

Lymfocyt: B-cellen en T-cellen. Lymfocyten

vormen het geheugen van het afweersysteem.

Dankzij dit geheugen reageert

het afweersysteem sneller wanneer een

persoon twee keer wordt geïnfecteerd met

hetzelfde virus. De persoon is beschermd

en zal bij de tweede infectie niet of minder

ziek worden van het virus.

Macrofaag: (letterlijk: grote eter), een cel van

het afweersysteem die tot taak heeft om

dode cellen of aan antilichaam gebonden

antigenen te verwijderen door deze ‘op te

eten’.

Marker: een stof waarmee een bepaald proces

in het lichaam gevolgd of aangetoond kan

worden.

Microglia: (letterlijk: kleine glia), een bepaald

type hersencel. De microglia maken deel

uit van het afweersysteem van de hersenen

en zijn als het ware de macrofagen van de

hersenen.

MicroRNA: een kort stukje genetisch materiaal

(RNA) dat andere genen activeert of juist

remt.

Monocyt: een bepaald type witte bloedcel.

Monocyten zijn de voorlopercellen van

macrofagen.

Myeline: de isolatielaag rond zenuwuitlopers

in het centrale zenuwstelsel. Wanneer deze

isolatielaag beschadigd raakt, worden signalen

niet meer goed doorgegeven.

Myelinisatie: de vorming van een myelineschede

om een zenuwvezel.

MRI: (magnetic resonance imaging) een techniek

waarmee met behulp van metingen

met magneetvelden ‘in weefsel gekeken

kan worden’. Met behulp van MRI kunnen

plaatjes van het centrale zenuwstelsel

gemaakt worden die laten zien of en op

welke plaatsen schade is ontstaan en of er

ontstekingen zijn.

Multidisciplinaire screening: dienst van

MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum

waarbij een patiënt, afhankelijk van zijn/

haar hulpvraag, door verschillende behandeldisciplines

wordt onderzocht en er een

gezamenlijk (behandel)advies volgt.

Multiple sclerose: Een chronische ziekte

waarbij ontstekingen ontstaan in het

centrale zenuwstelsel. Door deze ontstekingen

raakt myeline, de isolatielaag rond

de zenuwen, beschadigd. Hierdoor kan het

zenuwstelstel bepaalde signalen niet goed

meer verwerken.

Mutatiedagen: of afwezigheidsdagen: zorgaanbieders

hebben recht op een vergoeding,

indien een plaats voor verblijf leeg is

achtergelaten als gevolg van het overlijden

of verhuizen van een cliënt.

Neurodegeneratie: Het afsterven van zenuwcellen

in het centrale zenuwstelsel of de

verbindingen tussen deze zenuwcellen.

Het verval van zenuwweefsel zorgt voor

een geleidelijk verlies van lichamelijke en/

of cognitieve functies kenmerkend voor

ziekteprogressie bij MS.

Obductie: het onderzoeken van organen na

iemands overlijden.


126 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Oligodendrocyt: (letterlijk: cel met enkele

uitlopers of vertakkingen), cellen die

myeline vormen om de zenuwen in het

centrale zenuwstelsel. De cellen maken

myeline en sturen dit naar hun uitlopers.

Deze uitlopers wikkelen zich vervolgens

om de zenuwen en vormen zo de myelineschede.

Palliatieve zorg: zorg voor mensen in de laatste

fase van hun leven.

Parameters: kenmerk of in te stellen grootheid.

Pathologie: (letterlijk: ziekteleer), bestudeert

het ontstaan en verloop van een ziekte.

Peptide: een stukje van een eiwit.

Perivasculair: rondom de bloedvaten gelegen

(peri = rondom, vasculair = de bloedvaten

betreffend).

PET-scan: Positron Emissie Tomografie-scan

is een techniek om weefsels of cellen

in ons lichaam in beeld te brengen met

behulp van een kleine hoeveelheid radioactieve

stof. Welke weefsels ‘oplichten’ in

de scan is afhankelijk van de gebruikte

contrastvloeistof. Zo kan er bijvoorbeeld

onderscheid worden gemaakt tussen cellen

die actief delen, zoals kankercellen, en

rustende cellen.

Pilot: een verkennend onderzoek. Een onderzoek

van beperkte omvang (maximaal

1 jaar) om te bekijken of verder onderzoek

aan het onderwerp zinvol en technisch

mogelijk is.

Polymorfisme: een variatie in een gen die bij

een deel van de bevolking voorkomt.

Post mortem: na overlijden.

PPS-toeslag: Publiek-private samenwerking-toeslag.

PPS-toeslag is beschikbaar

gesteld door het ministerie van Economische

Zaken ter bevordering van de samenwerking

tussen onderzoeksinstituten en

het bedrijfsleven. Hiermee beoogt zij de

ontwikkeling van innovatieve oplossingen te

versnellen.

Primair progressieve MS (PPMS): een vorm

van MS waarin vanaf het begin van de

ziekte verslechtering optreedt. Ongeveer

10-15% van de MS-patiënten heeft deze

vorm van MS.

Pro-inflammatoir: ontsteking bevorderend/

activerend.

Receptor: (letterlijk: ontvanger), een eiwit dat

als een soort antenne dienst doet op een

cel. Een receptor kan signalen (stoffen) van

buiten de cel opvangen en doorsturen naar

binnen. Een receptor kan meestal maar

één stof herkennen en vangen. Voorbeeld:

een receptor voor een groeifactor zal deze

groeifactor vangen als die buiten de cel

aanwezig is en naar binnen in de cel het

signaal doorgeven dat de cel moet groeien

of nieuwe cellen moet gaan vormen.

Relapsing-remitting MS (RRMS): een vorm van

MS waarbij perioden met klachten worden

afgewisseld door perioden van geheel of

gedeeltelijk herstel. De meeste mensen met

MS (ongeveer 85%) hebben aanvankelijk

relapsing-remitting MS. Deze vorm kan op

den duur overgaan in secundair progressieve

MS.

Remissie: een periode van afname van klachten

en mogelijk herstel bij relapsing-remitting

MS.

Remyelinisatie: (letterlijk: hermyelinisering),

het -gedeeltelijk- herstel van een myelineschede

om een zenuw waarvan de myelineschede

eerder verdwenen of aangetast

is.

RNA: (ribo nucleic acid = ribonucleïnezuur),

een op erfelijk materiaal (DNA) lijkende

stof. Als een gen actief wordt, worden van

het DNA in het gen RNA-kopieën gemaakt.

Met behulp van deze RNA-kopieën wordt

vervolgens het eiwit gemaakt.

Schub: een terugval in of opflakkering van MS,

een periode met klachten. Wordt ook wel

exacerbatie genoemd.


127 | stichting ms research | jaarverslag 2016

Secundair progressieve MS: een vorm van MS

die op kan treden na relapsing-remitting

MS. MS die aanvankelijk een aanvalsgewijs

karakter had, kan na verloop van tijd

overgaan in secundair progressieve MS. Bij

secundair progressieve MS treedt er verslechtering

op zonder tussentijds herstel.

Serum: de vloeistof uit het bloed. Bloed waaruit

de cellen zijn verwijderd.

Stichting LSH-TKI: Stichting Life Sciences &

Health – Topconsortium voor Kennis en

Innovatie. Zie Health~Holland

T-cel: een bepaald soort witte bloedcel.

T-cellen zijn cellen van het afweersysteem

die heel specifiek een klein stukje van een

indringer zoals een virus of bacterie herkennen.

Deze herkenning leidt ofwel tot het

doden van geïnfecteerde cellen ofwel tot

het stimuleren van een afweerreactie.

Tolerantie: het verschijnsel dat het afweersysteem

ongevoelig is (geworden) voor

een bepaald antigeen waarop het normaal

gesproken wel reageert.

Transmigratie: het passeren van de bloed-hersenbarrière

door witte bloedcellen.

VBT = verblijf bepaalde tijd: dienst van MS-

Expertisecentrum Nieuw Unicum waarbij

een patiënt tijdelijk in Nieuw Unicum opgenomen

wordt.

Virologie: (=virusleer), de tak van wetenschap

die virussen bestudeert.

Witte stof: de gebieden van het centrale

zenuwstelsel waarin met name de

gemyeliniseerde delen van de zenuwen

gelokaliseerd zijn.

Wlz: Wet langdurige zorg: bedoeld voor mensen

die voortdurend intensieve zorg nodig

hebben (voorheen was dit de AWBZ).

ZonMw: Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek

en zorginnovatie.

ZVW: zorgverzekeringswet.

ZZP: zorgzwaartepakket: een hoeveelheid zorg

die past bij iemands zorgbehoefte ofwel de

zorgzwaarte.


128 | stichting ms research | jaarverslag 2016

COLOFON

Bestuur

• Mw. mr. W. Heijbroek-de Clercq, voorzitter

• Jhr. drs. G.G.W. van Tets van Goudriaan,

penningmeester

• Mw. dr. M.L.E.A. Jansen-Landheer, lid

• Prof. dr. F. Koning, lid

• Dhr. S. Werkendam, lid

Wetenschappelijke Raad

• Prof. dr. R.A.W. van Lier, voorzitter (Sanquin Blood

Supply Foundation, Amsterdam)

• Prof. dr. C.J.M. de Vries, vice-voorzitter/secretaris

(Academisch Medisch Centrum, Amsterdam)

• Prof. dr. F. Baas (Academisch Medisch Centrum,

Amsterdam)

• Dr. W. Baron (Universitair Medisch Centrum

Groningen)

• Prof. dr. J. Bauer (Brain Research Institute, Wenen,

Oostenrijk)

• Prof. dr. J.J.G. Geurts (VU medisch centrum,

Amsterdam) (tot oktober 2016)

• Prof. dr. B. Jacobs (Erasmus Medisch Centrum,

Rotterdam)

• Dr. J. Killestein (VU medisch centrum, Amsterdam)

(per juni 2016)

• Dr. J.F. Meilof (Martini Ziekenhuis, Groningen) (tot

maart 2016)

• Prof. dr. P. Stinissen (Universiteit Hasselt,

Diepenbeek, België) (per juni 2016)

• Prof. dr. B.M.J. Uitdehaag (VU medisch centrum,

Amsterdam) (tot maart 2016)

• Dr. Y.D. van der Werf (VU medisch centrum,

Amsterdam)

Auditcommissie

• Prof. dr. R.A.W. van Lier, Sanquin Blood Supply

Foundation, Amsterdam (voorzitter)

• Prof. dr. med. W. Brück, Universitätsmedizin

Göttingen, Duitsland

• Prof. dr. D.A.S. Compston, University of

Cambridge, Groot-Brittannië

• Prof. dr. D. Hoekstra, Universitair Medisch

Centrum Groningen

• Prof. dr. C. Lubetzki, Pierre and Marie Curie

University & Hôpital Pitié Salpêtrière, Parijs,

Frankrijk (per juli 2016)

Bureau

• Mw. D. Roos, directie

• Mw. C.C.E. Beijersbergen, receptie en

donateurbeheer

• Mw. T. van Berge Henegouwen, donateurbeheer

• Mw. L.M.E. Heisen, medewerker projecten

(tot 31.03.2016)

• Mw. L.J.P. Hennevelt-van Geenhuizen, financiële

administratie (gepensioneerd 31.05.2016)

• Mw. dr. K.M. Heutinck, onderzoekscoördinator

• Mw. L.M.C. Kools, directie assistent

(per 01.10.2016)

• Mw. D. Leferink, medewerker acties

(per 01.08.2016)

• Dhr. M.C. Schuurman, secretariaat

• Mw. C. Smits, communicatie

• Mw. C.J.M. Verhulst, medewerker acties

(gepensioneerd 31.07.2016)

Vrijwilligers

• Dhr. P.G.B. Ammerlaan

• Mw. T. Böck

• Mw. R. de Boer

• Dhr. D. de Boer

• Mw. M.I. de Haas-van Heeswijk

Coördinator MS Centrum AMSTERDAM

• Mw. dr. A. van der Goes, VUmc MS Centrum

Amsterdam

Ambassadeurs

• Dhr. W. Kroes

• Dhr. M. Mulder

• Dhr. R. Mulder

• Mw. M. van Weegen

Vriend van Kinderen met MS

• Dhr. J. Jacobs

Comité van Aanbeveling

• Mw. W. van Ammelrooy

• Prof. mr. dr. M.J. Cohen

• Dhr. A. ‘s-Gravesande

• Mw. K. Hentszel

• Prof. dr. J.C. Koetsier

• Ds. C.A. ter Linden

• Mr. H.C. Naves

• Dhr. H. Oosterhuis

• Dr. A.H.G. Rinnooy Kan

Voor diverse gelegenheden danken wij vrijwilligers die ons op lost-vast basis versterken.


129 | stichting ms research | jaarverslag 2016

De Stichting Vrienden MS Research is opgericht in 1980. De statuten zijn vastgesteld op

17 december 1992 ten overstaan van notaris mr. H.M. Krans te Den Haag. De statuten zijn

gewijzigd op 14 december 2005 (hierbij is de naam Stichting Vrienden MS Research veranderd

in Stichting MS Research) en 16 juni 2010 (aan de doelstellingen van de Stichting is de

verbetering van de zorg aan mensen met MS toegevoegd). De Stichting is ingeschreven bij de

Kamer van Koophandel te ’s-Gravenhage onder nummer 41201360.

Vormgeving: Pre Press Buro Booij, Maarsbergen

Fotografie: Archief Stichting MS Research

Productie: Regalis B.V., Zeist


130 | stichting ms research | jaarverslag 2016


papier van

verantwoorde

herkomst

Postbus 200

2250 AE Voorschoten

Telefoon 071 - 5 600 500

www.msresearch.nl

info@msresearch.nl

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!