Jaarverslag 2016

Jaarverslag
2016

Hieronder treft u een uitleg van de diverse icoontjes
die door het jaarverslag heen gebruikt zijn.
behandeling
multimedia
radio
diagnose
nalatenschap
samenwerking
donaties
nationaal
tv
fondsenwerving
onderzoek
verbaal
internationaal
online
voorlichting
kwaliteit van leven
oorzaken
zorg
kwaliteit
printen

Inhoud
Bericht van bestuur en directie .............................. 4
4. Zorg .......................................................................................................................... 66
1. Stichting MS Research ..................................................... 6
5. Fondsenwerving .......................................................................... 72
2. Wetenschappelijk onderzoek ........................ 24
6. Financieel jaarverslag..................................................... 82
3. voorlichting ............................................................................................. 56
Woordenlijst ................................................................................................ 123

4 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Bericht van
bestuur en directie W
ereld MS Dag 2016 staat
symbool voor het werk van onze
Stichting in het verslagjaar.
Op deze dag kwamen allen,
die bij multiple sclerose
betrokken zijn, bijeen; Onderzoekers,
medici, paramedici, mensen met MS,
mantelzorgers, patiëntenorganisaties,
donateurs, ambassadeurs, farmaceuten en
overheidsinstanties deelden hun kennis en
ervaringen met elkaar, en met de zaal, maar
ook via livestream met het Nederlandse
publiek. Het is een voorbeeld van de
verbindende rol die onze Stichting in veel
situaties binnen het MS-veld breed vervult.
Het Nederlandse publiek werd in dit
verslagjaar multimediaal bereikt door middel
van de campagne “Dancing Girl”. Reni en

5 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Daan de Boer dansen op de muziek van
Eric Clapton en laten op zowel liefdevolle als
aangrijpende wijze zien wat de gevolgen van
leven met MS kunnen zijn.
Ook dankzij aansprekende acties van
MoveS en Mission Summit maakte het grote
publiek kennis met MS en kwam massaal
in beweging om fondsen te werven voor
respectievelijk het Expertisecentrum Cognitie
en Project Y van het MS Centrum Amsterdam.
De persoonlijke wijze waarop de Gemmy
en Mibeth Tichelaar Foundation de
nagedachtenis aan hun dierbaren vorm
geeft, biedt met name jonge onderzoekers
kansen. Met genoemde initiatieven steeg het
percentage geoormerkte giften significant.
Eveneens andere vormen van financiering
deden hun intrede; binnen de sectie
gezondheidsfondsen is, dankzij zowel publieke
private samenwerking als de samenwerking
binnen het programma translationeel
onderzoek via ZonMw, het budget dat ten
goede komt aan wetenschappelijk onderzoek
aanzienlijk vergroot.
Dankbaar zijn we voor al die trouwe donateurs
die onveranderd in welke vorm dan ook
door hun donaties de continuïteit van het
MS-onderzoek borgen.
De inzet van ambassadeurs zoals Wolter
Kroes blijft van onschatbare waarde voor het
vergroten van de bekendheid van MS.
Wegens overlijden ontvielen ons helaas
voormalig voorzitter van onze Stichting
Maarten Nieuwenhuys, lid van ons
Comité van Aanbeveling Cox Habbema en
vrijwilligster Dorotha Lacko. In gedachten blijft
hun bijzondere inzet ten behoeve van ons
werk.
Vele inmiddels overleden donateurs dachten
bij leven op bijzondere wijze aan een
toekomst waarin MS goed behandelbaar en
hopelijk ooit te genezen is; zij beschreven
ons in hun nalatenschap. Mede dankzij hen
kunnen wij nu veelbelovend wetenschappelijk
onderzoek mogelijk maken. Onze gedachten
van dankbaarheid gaan postuum naar deze
donateurs uit.
Willeke Heijbroek-de Clercq, Dorinda Roos,
Voorzitter
Directeur
Wist u dat?
Er belangrijke delen van
de MS-puzzel gevonden
zijn, maar dat de complete
puzzel nog moet worden
gelegd?

smsr staat voor
vier belangrijke
kernwaarden.
q 8
Wist u dat... er sinds de
oprichting ruim 58 miljoen
euro is besteed aan
onderzoek?
q 11
eén van de
kerntaken van
smsr is het werven
van fondsen.
11
q 11
11

smsr is en blijft
onveranderd een
16
q 16
“erkend goed
doel”!
1
stichting
ms research
iedere dag bouwt
de stichting op een
gemotiveerd vast
team betrokkenen.
q 18
18

8 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Stichting
MS Research
(smsr)
I
1.1 Inleiding
Plaats van de Stichting in de
samenleving
Stichting MS Research
(1980) neemt als
charitatieve instelling op nationaal niveau een
centrale plaats in tussen, wetenschappers,
neurologen en andere aan MS verbonden
beroepsgroepen. Uiteraard neemt ze deze
plaats eveneens in tussen mensen met MS,
donateurs, mantelzorgers, vrijwilligers, diverse
aan MS gerelateerde organisaties, en
natuurlijk het grote publiek.
De Stichting stimuleert wetenschappers
tot publicatie en daarmee tevens tot het
op internationaal niveau delen van kennis.
Ook staat de Stichting voor het werven van
fondsen, het inspireren van donateurs tot
het doen van giften of het organiseren van
activiteiten. Daarnaast informeert de Stichting
een breed publiek en spant zich in voor een
samenleving waarbinnen MS-onderzoek
continuïteit en nieuwe impulsen kent en
waarbinnen begrip bestaat en ontstaat voor
mensen met MS. Uiteindelijk streeft de
Stichting naar het vinden van de oorzaak en
vervolgens de behandeling van MS, met als
ultiem doel genezing van de ziekte.
1.2 Missie en kernwaarden
Door wetenschappelijk onderzoek te
financieren beoogt de Stichting dat de
oorzaken van en de oplossing voor MS
gevonden wordt. Daarnaast willen wij begrip
creëren voor mensen met MS door het geven
van voorlichting aan beroepsbeoefenaren en
een breed publiek. Tevens hebben wij als
doelstelling het verbeteren van de kwaliteit en
organisatie van zorg, ten behoeve van alle
mensen met MS.
Kort gezegd: wij werken aan een betere
toekomst voor mensen met MS, in de eerste
plaats door het oplossen van de ziekte en
streven daarbij de realisatie van de later te
noemen drie kerndoelen na.
Binnen het streven ‘MS de wereld uit te
krijgen’, zijn de volgende kernwaarden de
norm voor ons handelen:
Integriteit
Met deze kernwaarde verwoorden wij de
wijze waarop we omgaan met de aan ons
toevertrouwde fondsen, giften en donaties,
als ook de wijze waarop wij omgaan met
onze relaties en donateurs, mensen met MS,
wetenschappers of andere betrokkenen.
stichting ms research

9 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Betrouwbaarheid
Deskundigheid
op!Actie
ArenA MoveS
Opbrengst: € 160.743
De eerste editie van ArenA MoveS was een groot
succes! Meer dan 1200 deelnemers beklommen de
trappen van de Amsterdam ArenA om geld op te halen
voor MS-onderzoek. Deelnemers konden kiezen voor
een verschillend aantal treden: 700, 2500 of zelfs
5000 treden! Alles voor een MS vrije wereld.
Naast ArenA MoveS organiseert MoveS al een aantal
jaren “Klimmen tegen MS “. Een groep van zo’n
600 mensen met en zonder MS gaan fietsend of
wandelend de Mont Ventoux op.
MoveS haalde in 2016 in totaal ruim € 730.000 euro
Onze financieel gerelateerde processen
De Wetenschappelijke Raad (WR),
(inkomsten/donaties – uitgaven/subsidies)
met zowel deskundigen uit het MS-
en gegevens dienen ten alle tijden optimaal,
onderzoeksveld, als onafhankelijke leden
dus betrouwbaar, te worden bewaakt en
uit betrokken beroepenvelden, beoordeelt
beveiligd. Hierop zijn alle processen ingericht
gedegen en nauwkeurig de ingediende
en daartoe worden de financiële gegevens
onderzoeksvoorstellen. Voor een internationale
tenminste halfjaarlijks door de accountant
toetsing legt de WR de voorstellen voor aan
gecontroleerd.
buitenlandse deskundigen, individueel en/of
verbonden binnen een auditcommissie.
Aan ons toevertrouwde gelden worden niet
belegd in effecten. Gebleken is dat de gever
De Stichting heeft internationaal een
vindt dat zijn donatie per definitie bedoeld is
goede reputatie en wordt als voorbeeld
om de missie van de Stichting te vervullen en
genoemd voor buitenlandse organisaties
niet om vermogensaanwas te realiseren en
die zich eveneens bezig houden met het
daardoor (eveneens) risico te lopen.
subsidiëren van onderzoek naar MS binnen

10 | stichting ms research | jaarverslag 2016
de internationale koepel, de MS International
Federation (MSIF).
De jaarlijks gesubsidieerde MS-centra
behoren tot de top vijf van MS-centra ter
wereld. Door intensieve, internationale
contacten is het MS-onderzoek in Nederland
goed afgestemd op onderzoeksactiviteiten van
andere landen.
In samenwerking met zorginstellingen,
beroepsbeoefenaren, patiëntenverenigingen,
zorgverzekeraars, Zorg Instituut Nederland,
Nederlandse Zorgautoriteit, de overheid
(VWS) en andere relevante betrokkenen
wordt kritisch gekeken naar de activiteiten
ter verbetering van de organisatie van
MS-zorg.
Resultaatgerichtheid
Gezien onze plaats in de samenleving,
tussen wetenschappers, mensen met MS
en donateurs, zijn wij ons bewust van de
diverse levende krachten, verwachtingen
en verantwoordelijkheden in relatie tot de
doelstellingen en jegens giften aan ons
toegekend.
Alle betrokkenen verlangen resultaat:
baanbrekend onderzoek; kwaliteit van leven
en effectieve besteding van giften. Wij zijn
doordrongen van die verschillende posities en
beschouwen resultaatgerichtheid, richting alle
betrokkenen, als kernwaarde.
1.3 Drie kerndoelen
SMSR heeft als primair
doel het stimuleren en
financieren van wetenschappelijk onderzoek
naar oorzaak van en oplossing voor multiple
sclerose.
Daarnaast heeft de Stichting als
doelstelling voorlichting te geven over
de wetenschappelijke, medische en
maatschappelijke aspecten van MS aan een
breed publiek. Doordat de ziekte vaak een
onvoorspelbaar verloop kent zijn de gevolgen
voor de omgeving van de patiënt vaak moeilijk
te begrijpen. Voorlichting kan dit begrip
verbeteren.
stichting ms research

11 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Voorlichting over resultaten uit het onderzoek
wordt primair door de Stichting of door aan
haar verbonden onderzoekers zelf gegeven.
Aan de andere invullingen van voorlichting
kan ook vorm geven worden door derden; bij
voorkeur binnen samenwerkingsverbanden, al
dan niet in subsidievorm.
Tot slot stimuleert de Stichting de ontwikkeling
van kwalitatieve en toegankelijke zorg
voor alle mensen met MS in Nederland.
Daartoe wordt intensief samengewerkt met
samenwerkingspartners.
Resultaten in het kort
Sinds haar oprichting heeft de Stichting
ruim 58 miljoen euro aan wetenschappelijk
onderzoek besteed en zijn er bemoedigende
resultaten behaald: het diagnosetraject is
sterk verbeterd, het ontstaan en het verloop
van de ziekte zijn beter in kaart gebracht
en de behandeling en de kwaliteit van de
zorg zijn vooruitgegaan. Puzzelstukjes van
de oorzaak zijn gevonden, maar de puzzel
is nog niet gelegd. Er is diverse medicatie
beschikbaar en meer is in ontwikkeling.
Daarnaast heeft de inzet van de Stichting
er (mede) voor gezorgd dat de algemene
bekendheid van de ziekte MS is vergroot en
samenwerkingsverbanden tussen wetenschap
en kliniek zijn ontstaan. Aan voorlichting en
zorg is circa 530.000 euro besteed.
1.4 Kerntaken
De missie, kernwaarden en -doelen
van onze Stichting leiden tot de
volgende kerntaken:
Stimuleren en subsidiëren van research
De Stichting kent jaarlijks subsidies toe
aan kwalitatief hoogstaand onderzoek,
dat voor toekenning eerst wordt onderworpen
aan een strenge toetsing. Om interesse
binnen nieuwe generaties onderzoekers voor
MS te stimuleren en dus ook de kwaliteit van
het onderzoek ook in de toekomst hoog te
houden, wordt speciale aandacht besteed aan
de stimulering van jonge onderzoekers, bijv. in
de vorm van een fellowship en het
reisstipendium.
Geven van voorlichting
Het ziekteverloop van MS is
onvoorspelbaar en daarom voor een
buitenstaander moeilijk te begrijpen. Door
meer mensen te informeren over de ziekte MS
willen wij de basale kennis over de ziekte
vergroten, zodat er uiteindelijk meer begrip
ontstaat voor mensen met MS.
Stimuleren van goede zorg
SMSR werkt, in nauwe samenwerking
met haar partners, aan het bevorderen
van kwalitatieve MS-zorg, toegankelijk voor
iedereen met MS in Nederland.

12 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Werven van fondsen
Wij ontvangen geen subsidies van de
overheid of van andere instanties en
zijn dus afhankelijk van particuliere giften. Wij
stimuleren daarom onze verschillende
doelgroepen regelmatig tot het doen van
giften, zoals donaties, periodieke schenkingen
en nalatenschappen. Ook komen er
inkomsten uit fondsenwervende acties die
door particulieren en bedrijven, of door de
Stichting zelf worden georganiseerd.
Samenwerken
Samen bén en bereik je meer, op
nationaal en op internationaal niveau.
In Nederland is SMSR nauw verbonden met
de drie academische MS-centra, de MS
Hersenbank, zorginstelling en MSexpertisecentrum
Nieuw Unicum en de MS
Vereniging Nederland.
Op mondiaal niveau is de Stichting het
Nederlandse lid van de internationale
overkoepelende organisatie MSIF, die als doel
heeft de kwaliteit van leven van mensen met
MS in de hele wereld te verbeteren. Tevens
participeren wij actief binnen de Progressive
MS Alliance, die tot doel heeft behandeling
voor progressieve MS een enorme impuls te
geven.
1.5 Vooruitblik
Missie, kerndoelen en
kernwaarden krijgen
uitdrukking in de praktijk. Bestuur
en directie hebben daarom beleids uitgangspunten
geformuleerd. Deze zijn in het
meerjarenbeleidsplan (zie msresearch.nl)
te lezen en vormen de grondslagen voor de
activiteiten van het bureau van onze Stichting.
2017
Wanneer mondiaal aan wetenschappers
een reële inschatting gevraagd wordt van
de benodigde jaren om MS op te lossen,
schetsen zij een horizon van circa 25 jaar.
Directe consequentie hiervan is dat wij onszelf
de opdracht stellen ons in te spannen om
(mede) zorg te dragen voor de financiering
van het nodige wetenschappelijke onderzoek
in genoemde periode. Kortom, Stichting MS
Research vraagt zich voortdurend af op welke
wijze continuïteit kan worden gewaarborgd,
voor de financiering van de benodigde
onderzoeksagenda.
Focus op onderzoek
In 2014 is besloten dat de Stichting zich de
komende jaren nadrukkelijker richt op haar
primaire kerndoel, namelijk het financieren
van wetenschappelijk onderzoek.
Meerjarenbeleid
In het meerjarenbeleidsplan 2016 - 2021
is de ambitie opgenomen om de som der
inkomsten tenminste jaarlijks gelijk te houden.
Dit lijkt weinig ambitieus, echter met het
gegeven dat inkomsten van, qua omvang en
doelstelling, soortgelijke fondsen met 10%
dalen (bron: Goede Doelen Nederland),
impliceert dit voor onze organisatie een
vooralsnog blijvende uitdaging. Over
2016 blijkt dat de inkomsten uit eigen
fondsenwerving ten opzichte van 2015 met
2,7% zijn gedaald.
De uitgaven aan wetenschappelijk onderzoek
beogen binnen de meerjaren- begroting een
lichting stijging. De bijdragen aan de MScentra
zijn in 2016 grotendeels gefinancierd
uit de actieve jaarinkomsten, mede door
de hoge baten uit nalatenschappen.
Per saldo is er meer geld beschikbaar
voor wetenschappelijk onderzoek. De
bestemmingsreserve “Wetenschap” is met
stichting ms research

13 | stichting ms research | jaarverslag 2016
€ 2.078.917 gestegen naar een omvang
van € 9.419.650 per 31 december 2016.
Dit beeld is deels vertekend doordat,
vanwege de planning van een internationale
audit, de volgende toekenningen van de
programmasubsidies volgen in het voorjaar
van 2017.
Naast het continueren van de huidige
subsidievormen zijn er de komende jaren de
volgende ontwikkelingen:
• De intentie blijft de komende jaren
financieel bij te dragen aan de internationale
onderzoeksinspanningen op het
gebied van progressieve MS. De Stichting
is er van overtuigd dat internationale
samenwerking op onderzoeks gebied de
beste manier is om resultaten te behalen
tegen deze vorm van MS.
• Vanuit een nalatenschap waaruit
fondsen beschikbaar zijn gesteld voor
klinisch gerelateerd onderzoek wordt de
gelegenheid geboden aanvragen in te
dienen.
• Onveranderd zetten wij ons op nationaal
niveau in om toegankelijkheid van
medicatie en behandeling te realiseren.
• De ontwikkeling van kwaliteits- en
zorgstandaard MS heeft onze speciale
aandacht.
• Het internationaal delen van in Nederland
beschikbare kennis rondom de zorg
voor mensen met progressieve MS via
zorginstelling Nieuw Unicum zal door
ons mede gefaciliteerd worden; waar het
schrijven van de internationale richtlijn van
palliatieve zorg bij progressieve MS een
speerpunt is.
• Het op nationaal niveau delen en
verspreiden van deze hierboven genoemde
kennis.
• Ondersteunen van (overbruggings-)
regelingen van diverse vergoedingen in
relatie tot zorg voor mensen met MS
• Het ondersteunen en faciliteren van de
voorlichtingsdienst 1 MS-loket.
• Het jaarlijks financieren van twee MSIF
Du Pré beurzen. Met deze reisbeurs
kunnen jonge onderzoekers een
werkbezoek brengen aan een topinstituut
gespecialiseerd in MS.
• Het bevorderen van publiek-private
samenwerkingsverbanden, vanuit de
overheid gestimuleerd, met als doel
het versnellen van de ontwikkeling van
innovatieve oplossingen.
• Het betrekken van patiënten bij de
beoordeling van aanvragen voor
onderzoeksubsidies in de vorm van het
ervaringsdeskundigenpanel.
• Het verder optimaliseren van de social
media activiteiten van de Stichting.
• Het opzetten van een meerjarige landelijke
awareness campagne rondom MS, met het
uiteindelijke doel het werven van fondsen.
1.6 Interne en externe factoren
Sterktes
• De Stichting is bewezen succesvol in de
werving van middelen ten behoeve van
de financiering van wetenschappelijk
onderzoek naar MS.
• In haar 36-jarig bestaan is veel kennis en
ervaring opgebouwd met het selecteren (afen
toewijzen) van subsidieverzoeken voor
research.
• De Stichting is alom erkend als
gezaghebbend gesprekspartner en
intermediair binnen het MS-veld in de
meest brede zin van het woord. Haar

14 | stichting ms research | jaarverslag 2016
onafhankelijke positie maakt dat de
Stichting in voortdurende dialoog staat met
alle relevante stakeholders.
• De Stichting is actief en gerespecteerd lid
van de internationale koepel voor MSorganisaties,
de MSIF.
Zwaktes
• De Stichting onderhoudt solide contacten
met haar donateurs, die maximaal op maat
bediend worden met informatie (zowel naar
soort als in tijd). Gezien de opbouw van het
donateurenbestand en het veranderende
geefgedrag, is het nodig om nieuwe
donateurs in nieuwe doelgroepen te vinden.
De Stichting heeft hierin onveranderd nog
verdere stappen te zetten.
‘De alliantie heeft onze oproep
beantwoord en dat moet mensen
met progressieve MS wel hoop
geven.’
Mr. Alexis Donelly uit Ierland
(lid Wetenschappelijke Advies
Commissie van de Progressive MS
Alliance, heeft progressieve MS)
• Dankzij grote bijdragen van de Stichting is
in de afgelopen decennia MS in Nederland
op de kaart gezet, infrastructureel, in
termen van research-output en wat betreft
publieke awareness. In toenemende mate
wordt verlangd dat de Stichting om, niet
alleen voor de wetenschap maar ook
voor het publiek, meetbare effecten en
resultaten laat zien. De Stichting trekt zich
die vraag aan en moet zich inspannen
hierover concreter te rapporteren. Impact
van lange termijn wetenschappelijk
onderzoek helder communiceren, dat zich
dikwijls nog op een heel fundamenteel
niveau bevindt, is lastig.
Kansen
• Multiple sclerose is een bijzonder
ziektebeeld dat veel lichaamsfuncties kan
raken. Anders dan bijvoorbeeld kanker
en hart- en vaatziekten, is het aantal
mensen met MS beperkt. De Stichting
heeft dus een niche-positie, die op zich
zelf mogelijkheden biedt voor verdere
naamsbekendheid en verbinding met
(institutionele) partijen.
• De nieuwe tijd, waarin ‘social media’ relatief
dominant zijn, schept nieuwe kansen voor
acties en campagnes, zowel in termen
van communicatie als werving. Precisiemarketing
(aansluiten op juiste thema,
juiste sentiment, juiste groep) is hierbij
belangrijk.
• Het vanuit de MSIF geïnitieerde project
voor progressieve MS, dat de op
wereldschaal verder is uitgerold, biedt
sterke aanknopingspunten voor blijvende
aandacht. De opdracht is die aandacht te
organiseren en te converteren.
stichting ms research

15 | stichting ms research | jaarverslag 2016
• Het in 2015 geïnitieerde overleg tussen
de 3 academische MS-Centra, de MS
Hersenbank en onze Stichting, heeft
een terugkerend karakter gekregen
en wordt voortgezet. Dit overleg zal
beleidsbepalende beslissingen mede vorm
geven. Inmiddels is MS-Neth opgericht,
een landelijke samenwerking tussen
bovengenoemde onderzoeksinstituten.
De Stichting raadpleegt hen bij actuele en
beleidsbepalende issues.
Bedreigingen
• Onveranderd beweegt de samenleving van
een verzorgingsstaat naar een maatschappij
waarin zelfredzaamheid meer nadruk
krijgt. Dat betekent dat meer organisaties
zich richten op de markt voor filantropie
en fondsenwerving. Dat betekent nieuwe
toetreders. En dus is extra scherpte vereist:
in de eigen positionering, boodschap en
aantoonbare toegevoegde waarde.
• Het sentiment van de nieuwe tijd is
in algemene zin te kenmerken als
‘kortstondigheid’ of ‘ad hoc’. MS
daarentegen heeft een tegenovergestelde
dynamiek: het is een ziekte met een
natuurlijk beloop dat zich over tientallen
jaren kan uitstrekken. De Stichting heeft de
opdracht na te denken over een antwoord
vanuit haar eigen missie op dit aspect van
de tijdgeest.
• In Nederland zijn verschillende MSorganisaties
actief. Elke organisatie
heeft een eigen signatuur. Tegelijk is
verwarring bij het grote publiek niet
ondenkbaar. Stichting MS Research
vindt dat onwenselijk en houdt een
open oog voor veranderingen en andere
samenwerkingsvormen.
• Stichting MS Research heeft zichzelf
de vraag gesteld op welke wijze zij dient
te anticiperen op de veranderende
arbeidsmarkt, in het bijzonder de vraag in
hoeverre de organisatie in de toekomst nog
de beschikking zal kunnen hebben over
medewerkers die gezien hun langjarige
ervaring bij en kennis van de Stichting mede
borg staan voor de kwaliteit van de output.
• Nederland kent een unieke en lange
traditie om fondsen te werven voor goede
doelen met een loterij. Jaarlijks dragen de
Nederlandse loterijen zo’n € 750 miljoen
bij aan de samenleving. Vele duizenden
maatschappelijke initiatieven op het vlak
van natuur en milieu, sport, internationale
samenwerking, mensenrechten,
cultuur, sociale cohesie, gezondheid en
welzijn komen hierdoor mede tot stand.
Tegelijkertijd is het een kwetsbaar systeem.
Bij alle wijzigingen in het kansspelbeleid
zouden de eventuele gevolgen voor de
maatschappelijke opbrengsten voor ogen
gehouden moeten worden. Het bevorderen
van hoge maatschappelijke opbrengsten
uit loterijen zou daarom een officiële
doelstelling van het kansspelbeleid moeten
worden.

16 | stichting ms research | jaarverslag 2016
1.7 Maatschappelijke
verantwoordelijkheid
De eerder geformuleerde
kernwaarden zijn een opdracht
aan ons zelf – een voorrecht en een hartelijke
plicht deze waarden dagelijks intern en extern
na te leven. Ondersteunend aan deze belofte
aan de samenleving moge zijn dat Stichting
MS Research via diverse organisaties daarin
verankerd is.
Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI)
De Belastingdienst heeft Stichting MS
Research per 1 januari 2008 aangemerkt als
Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI).
De aanmerking geldt voor onbepaalde tijd.
De status ANBI-instelling geeft donateurs van
de Stichting de mogelijkheid een gewone gift
aan Stichting MS Research onder bepaalde
voorwaarden af te trekken van de heffing
voor de Inkomstenbelasting. Zie anbi.nl en of
belastingdienst.nl.
Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF)
Het Centraal Bureau Fondsenwerving CBF
is een onafhankelijke stichting die toezicht
houdt op de inzameling van geld voor goede
doelen. Het CBF bevordert dat in Nederland
werving en besteding van fondsen op een
verantwoorde manier plaatsvinden en
geeft voorlichting en advies aan bedrijven,
instellingen, overheid en publiek. Tevens is
het dé organisatie die keurmerken toekent
aan fondsenwervende instellingen die zich
op verantwoorde wijze bezighouden met
het inzamelen en besteden van geld voor
een ‘goed doel’. Sinds 1997 is Stichting MS
Research in het bezit van dit CBF-Keur voor
goede doelen. In 2015 heeft de Stichting een
assessment ten behoeve van een nieuwe
erkenningsregeling doorlopen, waarvan de
uitkomst begin 2016 bekend werd gemaakt.
Het resultaat was dat de Stichting voldoet aan
de nieuwe erkenningsvoorwaarden zodat deze
vanaf 1 juli 2016 een ‘erkend goed doel’ is.
De nieuwe erkenningsregeling zorgt ervoor dat
er een eenduidige en door de sector breed
gedragen erkenning is ontstaan. Donateurs
en andere belanghebbenden weten daardoor
zeker dat erkende organisaties aan heldere
spelregels voldoen, weten wat ze willen
bereiken en daar open en begrijpelijk over
communiceren. Ook andere partijen, zoals
banken, loterijen en gemeenten, vragen
steeds vaker om de erkenning. Bovendien
versterken de toetsing en het toezicht door het
CBF het maatschappelijk vertrouwen in de
sector als geheel.
Stichting MS Research hecht er waarde
aan over dit keurmerk te beschikken:
donateurs vragen er naar en geven aan het
keurmerkbezit te laten meewegen bij de
beslissing om het werk van de organisatie te
steunen. Zie cbf.nl.
Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF)
De Stichting is lid van de SGF. In
de SGF bundelen meer dan twintig
gezondheidsfondsen als goede-doelenorganisaties
hun krachten. De leden van
de SGF zijn gericht op samenwerking.
Door gemeenschappelijk
aan bepaalde
thema’s (bijvoorbeeld
patiëntenparticipatie
en preventie) te werken
kan de kwaliteit van de output van de
ledenorganisaties versterkt worden. Op die
manier kan tevens worden bijgedragen aan
het publieksvertrouwen.
stichting ms research

17 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Alle bij de SGF aangesloten leden investeren
in wetenschappelijk onderzoek. Om die
reden zet de SGF zich in om de samenhang
van dat onderzoek te bevorderen, o.a.
door het faciliteren van gezamenlijke
onderzoeksprogramma’s of de gezamenlijke
aanpak van knelpunten in wetenschappelijk
onderzoek. In dit verslagjaar is in
samenwerking met de SGF een belangrijke
vorm aan publiek private samenwerking
gegeven. Zie gezondheidsfondsen.nl.
Goede Doelen Nederland
Stichting MS Research is lid
van Goede Doelen Nederland
en onderschrijft hiermee de doelstelling
van de organisatie die gericht is op het voor
de consument inzichtelijk maken van de
goede-doelen-sector en het vergroten van
het publieksvertrouwen in de kwaliteit van de
sector. Deze organisatie organiseert workshops
of kennissessies op specifieke terreinen
als voorlichting en donateurbeheer. Medewerkers
van Stichting MS Research nemen hier
geregeld aan deel en vergroten hiermee kun
kennis en vaardigheden. Dankzij de diensten
van aangesloten lid-organisaties, heeft MS Research
eveneens prijsafspraken gemaakt ten
behoeve van o.a. mailingen en advertenties.
Zie goededoelennederland.nl.
Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen
(MVO)
Stichting MS Research
is zich ervan bewust
dat de activiteiten die zij
ontplooit maatschappelijke
effecten hebben. Deze
effecten zijn deels gewenst: de resultaten en
uitkomsten van onderzoek, de toenemende
naamsbekendheid van de organisatie en de
verbetering van de zorg voor mensen met MS.
Deels zijn de effecten echter niet te vermijden
maar ongewenst: gebruik making van energie
en materialen.
Stichting MS Research streeft naar
duurzaamheid. Dit is een vaste leidraad bij de
uitoefening van ons werk. Dat vertaalt zich in
kleinere en grotere aspecten;
Stichting MS Research attendeert donateurs
en belangstellenden bijvoorbeeld actief op de
mogelijkheid informatie digitaal in plaats van
in gedrukte vorm te ontvangen. Dit komt de
belasting van het milieu ten goede en voorziet
hiermee in een groeiende behoefte.
De maatschappelijke betrokkenheid van de
Stichting, binnen een bredere thematische
visie op ‘de gezonde mens’, was een
belangrijke reden om haar partnership als
‘founding father’ bij ‘Corpus Experience’ te
continueren.

18 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Klachtenprocedure
Klachten zijn voor de Stichting MS Research
een waardevolle bron van informatie
met betrekking tot de kwaliteit van het
functioneren en het beeld dat de buitenwereld
over het functioneren van Stichting MS
Research heeft.
Stichting MS Research hanteert een
klachtenprocedure voor het omgaan
met klachten. Deze klachtenprocedure
is opgenomen in het Huishoudelijk
Reglement. Alle klachten worden direct in
behandeling genomen. De wijzen waarop de
klachten worden behandeld zijn mondeling
(telefonisch) of schriftelijk (per brief of e-mail).
Indien een klacht niet direct afdoende
behandeld kan worden dan ontvangt de
klager zo spoedig mogelijk informatie over
de verwachte wijze en tijdsduur van de
klachtafhandeling.
Er zijn in 2016 zes klachten binnengekomen
bij Stichting MS Research. Deze zijn
schriftelijk ingediend (één per brief en vijf per
e-mail). Vier klachten hadden betrekking op
de nieuwe tv commercial. De klachten zijn
opgenomen in een register en zijn telefonisch
of schriftelijk (per e-mail) afgehandeld. In
geen van de gevallen hebben de klachten
geleid tot vervolgacties van de klager.
De verantwoordelijkheid voor de coördinatie
en de uitvoering van het klachtenbeleid
ligt bij de directeur. De medewerkers van
Stichting MS Research hebben een eigen
verantwoordelijkheid actief te handelen
overeenkomstig het klachtenbeleid van de
Stichting, zowel in- als extern.
1.8 Organisatie
Bureau
Het bureau van de Stichting heeft een
relatief platte organisatiestructuur.
Het werk wordt voornamelijk uitgevoerd
door betaalde medewerkers en deels door
vrijwilligers. De organisatie is afhankelijk
van giften van particulieren en bedrijven
en streeft ernaar de kosten zo laag
mogelijk te houden bij het uitvoeren van de
werkzaamheden.
Onze Stichting had in 2016 gemiddeld
9 medewerkers in dienst, dit leidt tot 6,5
FTE. Jaarlijks vinden met alle medewerkers
functioneringsgesprekken plaats. De
arbeidsvoorwaarden van Stichting MS
Research zijn geregeld in een aparte op de
organisatie toegesneden regeling. Hierin zijn
de rechten en plichten van de werkgever en
de werknemer beschreven. De regeling wordt
momenteel geactualiseerd.
De Stichting volgt het loongebouw van Goede
Doelen Nederland.
De brutosalarissen per maand, bij een voltijd
aanstelling zijn als volgt:
Functie van tot
Directie en management € 4.750 € 7.300
Onderzoek, financiën,
communicatie en
fondsenwerving
Donateursadministratie
en secretariaat
€ 2.800 € 4.500
€ 2.250 € 3.500
Naast salaris ontvangt het personeel
acht procent vakantiegeld. Er zijn een
aantal secundaire arbeidsvoorwaarden
waaronder opleidingsmogelijkheden
en een pensioenregeling (Aegon).
Functioneringsgesprekken bieden de
gelegenheid de opleidingsmogelijkheden
te bespreken; zaken die betrekking
hebben op pensioenen komen, als zij van
algemene aard zijn, aan de orde tijdens
gezamenlijke werkbesprekingen of in
functioneringsgesprekken als zij betrekking
hebben op individuele situaties.
Vrijwilligers
Er waren in 2016 twee vaste vrijwilligers
die zich het hele jaar hebben ingezet voor
stichting ms research

19 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
de Stichting; één op het gebied van de
administratie en één voor diverse hand- en
spandiensten in en rondom het
gebouw. Zij ontvingen hiervoor de
maximale wettelijke vastgestelde
vrijwilligersbijdrage.
Daarnaast heeft in de periode
april tot einde zomer een
derde vrijwilligster tijdelijk
ondersteuning verleend op het
gebied van (eenvoudige) ondersteunende
communicatie werkzaamheden.
vrijwilligers komen indien zij daar prijs op
stellen in aanmerking voor een reis- en
verblijfsvergoeding.
Tevens kan de Stichting tijdens
evenementen rekenen op een
vaste groep vrijwilligers. Deze
bestaat uit vrienden van de
Stichting en of familie/vrienden
van medewerkers. De inzet
van deze vrijwilligers is voor de
Stichting erg belangrijk. Uiteraard worden zij
ook betrokken bij overige wel en niet werk
gerelateerde activiteiten.
Bestuur, directie en medewerkers hebben
grote waardering voor de bijzondere loyaliteit
die vrijwilligers hebben voor de organisatie.
Karin Beijersbergen, donateursadministratie
“een persoonlijk en vooral prettig (telefonisch)
contact met onze donateurs is belangrijk voor
onze Stichting. Daarin schuilt denk ik mijn kracht,
mijn persoonlijke uitdaging en mijn betrokkenheid
voor de organisatie.”
tineke van Berge henegouwen, donateursbeheer
“als medewerker donateursbeheer weet ik hoe
ontzettend belangrijk onze donateurs zijn voor het
werk van Stichting MS Research. Het geeft mij
dan ook veel voldoening om hier mijn steentje aan
bij te dragen.”
rosa Douw, communicatie en projecten
“Met een moeder met MS heb ik van dichtbij
meegemaakt wat MS kan betekenen. Het geeft
enorm veel voldoening om me nu in te zetten om
deze ziekte de wereld uit te helpen.”
Kirstin heutinck, onderzoekscoördinator
“als het mij lukt om onderzoekers, mensen met MS
en donateurs met elkaar te verbinden, brengt
dat ons doel een stukje dichterbij. Ik ben er van
overtuigd dat meer kennis leidt tot wederzijds
begrip én beter onderzoek!”
Lisanne Kools, directie assistent
“logica brengt je van a naar B. verbeelding
brengt je overal. In mijn werk richt ik me op de
verbinding daartussen door blijvend bewust,
instinctief en met plezier samen te werken en een
operationele basis te zijn.”
Medewerkers
Dorinda roos, directeur
“als je gezond bent heb je altijd keuzes in
je leven, hoe miserabel je er misschien ook
voor staat. Wanneer je ernstig ziek bent, zijn
de belangrijkste keuzes al voor je gemaakt. Rest
alleen de keuze hoe hiermee om te gaan. Bijdragen aan
een structureel betere toekomst voor mensen met MS, o.a.
door het wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken, is
een gegeven dat mijn dagen met enorme ambitie vult”.
martijn schuurman, secretariaat
“Ik heb niet de illusie dat ik de problematiek
waarmee mensen met MS te maken hebben
vanuit mijn functie alleen kan oplossen. Maar
ik hoop dat ik in het grote geheel toch iets kan
bijdragen aan alle betrokkenen bij MS.”
Karin smits, communicatie
“Graag wil ik zo veel mogelijk mensen met
en zonder MS, via alle beschikbare kanalen
informeren over de ziekte multiple sclerose.
Op deze manier hoop ik een grote groep
mensen te bewegen bij te dragen aan het
vinden van de oplossing voor deze zenuwslopende ziekte.”
jolanda Verbooy, relatiebeheer donateurs en
periodieke schenkingen
“Geen doel is te ver, als je plezier hebt in wat
je doet. Met en voor mensen werken is mijn
grote passie.”

20 | stichting ms research | jaarverslag 2016
➊
Directie
De dagelijkse leiding van het bureau is in
handen van de directeur. De directeur legt
verantwoording af aan het Bestuur van de
Stichting. Het Bestuur bepaalt het beleid,
houdt toezicht en is eindverantwoordelijk. Zij
geeft richting aan de organisatie.
Het Bestuur stelt het salaris van de directie
Het Bestuur heeft een directiereglement
opgesteld waarin de verantwoordelijkheden,
bevoegdheden en taken van de directie
zijn beschreven. Het directiereglement
wordt aangepast indien de ontwikkelingen
hier aanleiding toe geven. De directeur is
verantwoordelijk voor het uitvoeren van de
besluiten van het Bestuur, de dagelijkse
1. Mw. mr. W. Heijbroek-de
Clercq, voorzitter
2. Jhr. Drs. G.G.W. van
Tets van Goudriaan,
penningmeester
3. Mw. dr. M.L.E.A. Jansen-
Landheer, lid
4. Prof. dr. Koning, lid
5. S. Werkendam, lid
vast en volgt hierbij de regels ten aanzien
gang van zaken van de Stichting, het zorgen
van de beloning van directeuren van goededoelen-organisaties,
zoals deze zijn opgesteld
voor een goede organisatie, personeels- en
financieel beleid binnen het door het Bestuur
➋
➌
door de Commissie Wijffels en uitgewerkt door
vastgestelde kader en het onderhouden van
Goede Doelen Nederland. De bezoldiging van
goede relaties met relevante stakeholders van
de directie ligt onder deze norm.
de Stichting.
Bestuur
De algehele leiding van de organisatie is in
handen van het Bestuur. De nevenfuncties
van de leden van het Bestuur staan los van de
functies die zij vervullen binnen het Bestuur
van de Stichting. Het Bestuur beslist over
welke projecten in aanmerking komen voor
het ontvangen van subsidie op advies van de
➍
➎
Wetenschappelijke Raad. De internationale
auditcommissie adviseert het bestuur over
het toekennen van programmasubsidies aan
MS-centra.
De samenstelling van het bestuur ziet u
hiernaast.
stichting ms research

21 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Wetenschappelijke Raad
De Wetenschappelijke Raad (WR) bestond
in 2016 uit gemiddeld 10 leden met
verschillende achtergronden en expertises.
Ongeveer de helft van het aantal leden
verricht zelf onderzoek naar MS, de andere
helft is werkzaam op andere, in de meeste
gevallen verwante, gebieden. De voorzitter
en de vicevoorzitter zijn in het kader van
volstrekte onafhankelijkheid niet werkzaam
binnen het MS-onderzoek. De leden van
de WR worden benoemd voor een periode
van vier jaar. Herbenoeming voor een
aaneensluitende periode is in principe slechts
één keer mogelijk.
• Dr. J.F. Meilof (afgetreden in 2016)
• Prof. dr. Piet Stinissen (aangetreden in
2016)
• Prof. dr. B.M.J. Uitdehaag (afgetreden in
2016),
• Dr. Y.D. van der Werf
Auditcommissie
De auditcommissie is een internationale
commissie die fungeert als een onafhankelijk
adviesorgaan bij de beoordeling van
programmasubsidies van de door de Stichting
gesubsidieerde MS-centra. De commissie
De WR is in 2016 twee keer bijeen gekomen
ter beoordeling van subsidieaanvragen.
Daarnaast vindt er jaarlijks overleg plaats
tussen de WR en het Bestuur.
Samenstelling:
• Prof. dr. R.A.W. van Lier (voorzitter)
• Prof. dr C.J.M. de Vries (vicevoorzitter)
• Prof. dr. F. Baas
• Dr. W. Baron
• Prof. dr. J. Bauer
• Prof. dr. J.J.G. Geurts
• Prof. dr. B. Jacobs
• Dr. J. Killestein (aangetreden in 2016)

22 | stichting ms research | jaarverslag 2016
bestaat uit drie vooraanstaande MSwetenschappers
en –neurologen. Minimaal
één lid van de auditcommissie is betrokken
geweest bij (een) eerdere beoordeling(en)
van het MS-centrum. Om de betrokkenheid
van de WR bij de werkzaamheden van
de auditcommissie te garanderen, is de
auditcommissie sinds 2014 voorgezeten door
de voorzitter van de Wetenschappelijke Raad.
Samenstelling:
• Prof. dr. R.A.W. van Lier, Nederland
(voorzitter)
• Prof. dr. med. W. Brück, Duitsland
• Prof. dr. D.A.S. Compston, Groot-Brittannië
(afgetreden in 2016)
• Prof. dr. D. Hoekstra, Nederland
• Prof. dr. C. Lubetzki, Frankrijk (aangetreden
in 2016)
Ambassadeurs
Stichting MS Research kent meerdere
ambassadeurs:
• mw. M. (Maartje) van Weegen. Zij is al
meer dan vijfentwintig jaar betrokken bij
de organisatie en steunt MS Research
geheel belangeloos, onder andere als stem
voor radiocommercials, maar bijv. ook als
dagvoorzitter tijdens evenementen
stichting ms research

23 | stichting ms research | jaarverslag 2016
• Wolter Kroes is al sinds meerdere jaren
ambassadeur van onze Stichting en
zet zich op velerlei wijze in voor onze
doelgroep, w.o. tijdens Wereld MS Dag en
bij andere evenementen waar Mensen met
MS bij betrokken zijn.
• Sinds Wereld MS Dag 2014 zijn de
schaatsbroers Ronald & Michel Mulder
betrokken bij onze Stichting. Door het
afslaan van de beursgong op Wereld MS
Dag kregen ook zij de titel ambassadeur.
Hun betrokkenheid komt voort uit het feit
dat hun moeder MS heeft.
Comité van Aanbeveling
De leden van het Comité van Aanbeveling
dragen de organisatie en de doelstellingen
een warm hart toe en voelen zich betrokken
bij de activiteiten van Stichting MS Research.
Zij hebben hun naam verbonden aan de
organisatie en vergroten daarmee de bekendheid
van MS Research bij het grote publiek.
Samenstelling:
• Mw. W. van Ammelrooy
• Mr. M.J. Cohen
• Dhr. A. ‘s-Gravesande
• Mw. K. Hentszel
• Prof. dr. J.C. Koetsier
• Ds. C.A. ter Linden
• Mr. H.C. Naves
• H. Oosterhuis
• Dr. A.H.G. Rinnooy Kan
Meer weten over onze Stichting? Kijk op
www.msresearch.nl/over-ms-research.
Actie
Benefietconcert van
All Directions
Opbrengst: € 2.500
Het koor All Directions is al jaren actief in Ankeveen.
Het in 1969 opgerichte koor heeft zich onder leiding
van dirigent Bruce Skinner ontwikkeld tot een
popkoor met een breed repertoire. Voormalig pianiste
van het koor, Dianne Heijstee (24 jaar), heeft MS.
Daarom besloot het koor om een benefiet concert te
organiseren en hiermee geld op te halen voor Stichting
MS Research. De zaal was geheel uitverkocht en het
concert een groot succes!
In 2016 werden verschillende benefietconcerten
georganiseerd voor Stichting MS Research. Het is
een leuke manier om geld op te halen voor het goede
doel en mensen een leuke avond te bezorgen. Lokale
ondernemers vinden het ook vaak leuk om hieraan
mee te werken!

een zorgvuldige
kwaliteitstoets
voor alle
subsidieaanvragen
q 31
31
“Bloedplaatjes
vormen een
afspiegeling van
ons lichaam”
joep Killestein
q 43
43
“het begrijpen van de
unieke genetische code”
Inge Holtman
q 27
continuïteit en
kwaliteit van
ms-onderzoek in
nederland
27
q 34
34

“niet gehinderd
door kennis
48
q 48
stimuleer ik
out-of-the-box
denken”
2
stichting ms research
stimuleert en fi nanciert
onderzoek
onderzoek naar
de behandeling
van cognitieve
klachten
q 46
46

26 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Wetenschappelijk
onderzoek
Wist u dat?
De diagnose MS nu 10
maal sneller kan worden
gesteld dan dat het geval
was in de jaren 1980?
W
etenschappelijk onderzoek
vormt de sleutel tot het vinden
van een oplossing voor MS. De
afgelopen decennia zijn grote
stappen gezet in bijvoorbeeld
het verbeteren van de diagnose
en de ontwikkeling van medicijnen die het
afweersysteem onder controle houden.
Echter, een effectieve behandeling voor
(progressieve) MS bestaat nog niet en MS is
nog niet te genezen. Daarom is onderzoek
naar MS hard nodig.
De missie van Stichting MS Research
is een wereld creëren zonder MS. De
Stichting draagt bij aan het vinden van
een oplossing voor MS door geld bijeen te
brengen, te beheren en toe te wijzen aan
wetenschappelijk onderzoek. Dankzij giften
en donaties heeft de Stichting de afgelopen
36 jaar ruim 58 miljoen euro besteed aan
MS-onderzoek verdeeld over 319 projecten.
Deze projecten zijn zorgvuldig geselecteerd
opdat het beschikbare geld terecht komt
bij projecten van hoge wetenschappelijke
kwaliteit. Het betreft onderzoek gericht op de
doelstellingen van de Stichting: het vaststellen
van de oorzaken van MS; verbetering van de
behandeling van de ziekte MS; verbetering
van de diagnose en prognose van MS en; het
optimaliseren van de kwaliteit van leven van
mensen met MS.
De financiering van wetenschappelijk
onderzoek naar MS staat centraal in dit
hoofdstuk. De volgende onderwerpen komen
aan bod:
2.1 Resultaten 2016
2.2 Procedure van subsidieverstrekking
2.3 MS-centra voor onderzoek en zorg
2.4 Onderzoek naar de oorzaken van MS
2.5 Onderzoek naar behandelingen van MS
2.6 Onderzoek om de diagnose en prognose
van MS te verbeteren
2.7 Onderzoek om de kwaliteit van leven met
MS te verbeteren
2.8 Nationale en internationale samenwerking
Het hoofdstuk wordt afgesloten met de impact
van 36 jaar Stichting MS Research (2.9).
Een schematisch overzicht van de bereikte
resultaten en ambities per doelstelling.
2.1 Resultaten 2016
Stichting MS Research stimuleert en
financiert wetenschappelijk onderzoek
naar MS op verschillende manieren. Wat
hebben wij in 2016 binnen deze doelstelling
verwezenlijkt en op welke manier? Hiernaast
treft u een opsomming van onze concrete
resultaten op het gebied van onderzoek.
wetenschappelijk onderzoek

27 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
resultaten bestedingen onderzoek 2016
• Ontwikkeling en financiële ondersteuning van
de academische ms-centra in amsterdam,
Rotterdam en Noord-Nederland en de
Nederlandse ms-hersenbank middels
programmasubsidies.
• Toekenning van 12 projectsubsidies voor
wetenschappelijk onderzoek voor in totaal
ruim 2 miljoen euro, waarvan twee projecten
voor klinisch patiëntgebonden onderzoek
gefinancierd met geoormerkt geld.
• Besteding van 200.000 euro aan twee
nationale samenwerkingsprojecten. een
investering waardoor er ruim 400.000 euro
extra beschikbaar is voor MS-onderzoek.
• Oprichting van een ervaringsdeskundigen
panel waardoor mensen met MS betrokken
zijn bij het beoordelen en selecteren van
onderzoekaanvragen.
• Organisatie van de ms-onderzoeksdagen:
een platform voor het delen van de laatste
wetenschappelijke bevindingen en een
ontmoetingsplek voor onderzoekers uit
Nederland en vlaanderen.
• Uitreiking van de eerste gemmy & mibeth
tichelaar award voor basaal onderzoek naar de oorzaken van
MS. een persoonlijke beurs voor jong onderzoektalent.
• Financiële ondersteuning voor de ontwikkeling en scholing
van jonge onderzoekers waardoor twee master studenten, één
onderzoeker in opleiding en twee internationale jonge talenten
ervaring op kunnen doen bij een internationaal topinstituut op
het gebied van MS-onderzoek.
• Het onderzoek dat is (mede-)gefinancierd is door Stichting MS
Research heeft geleid tot de promotie van 15 onderzoekers.
• lopende steun van jaarlijks € 100.000 aan de
international progressive ms alliance, een wereldwijd
onderzoeksprogramma gericht op het vinden van een
oplossing voor progressieve MS.
* Subsidies voor meerjarige projecten worden per jaar toegekend.
Toekenning van het tweede en volgende jaren geschiedt na
goedkeuring van de jaarlijkse voortgangsrapportage. In het
fi nanciële jaarverslag over 2016 is het jaarlijks toegekende bedrag
opgenomen, voor 4-jarige projecten betreft dat ¼ deel van het
totale subsidiebedrag.
* In 2016 heeft Stichting MS Research twee subsidies toegekend
waarbij sprake was van cofinanciering. Samen met ZonMw heeft
zij project 16-955MS gefinancierd (MS Research € 150.000
en ZonMw € 150.000). Samen met Health~Holland heeft zij
project 16-946MS gefi nancierd (MS Research € 50.000 en
Health~Holland € 264.000).

28 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
In het daaropvolgende blok ‘resultaten
wetenschappelijk onderzoek’ worden een
aantal nieuwe inzichten toegelicht die
voortvloeien uit onderzoeksprojecten die zijn
(mede-)gefi nancierd in 2016 door Stichting
MS Research.
Wist u dat?
Steeds meer onderzoek
wordt gefinancierd met
geoormerkt geld waarbij
de gever bepaalt aan welk
type onderzoek zijn/haar
gift wordt besteed?
resultaten wetenschappelijk onderzoek
Wetenschappelijke resultaten zijn lastig toe reacties. Daarnaast hebben mensen met
te wijzen aan een specifiek jaar. Onderzoek MS relatief veel ‘hergeprogrammeerde’
is gebaseerd op voortschrijdend inzicht en regulator cellen. Deze afweercellen, die
de bevindingen van onderzoeksgroepen
normaliter schadelijke ontstekingscellen
wereldwijd. een aantal nieuwe inzichten
onderdrukken, gaan na herprogrammering
stoffen maken die ontstekingen juist
verworven in onderzoeksprojecten die zijn
(mede-)gefi nancierd in 2016 door Stichting bevorderen.
MS Research worden hieronder uitgelicht. • Onze hersenen herbergen een
natuurlijk vermogen om ontstekingen te
Oorzaken van ms
onderdrukken, de plaatselijke afweercellen
• andere soorten afweercellen lijken
van het zenuwstelsel - de microglia - spelen
betrokken te zijn in de verschillende
daarbij een cruciale rol. Signalen uit de
fases van MS. Onderzoek in een model omgeving, waaronder geslachtshormonen
toont aan dat in de eerste acute fase,
en stoffen gemaakt door ontstekingscellen,
vergelijkbaar met RRMS, schade vooral geven instructies waardoor de microglia
wordt veroorzaakt door de afweercellen cellen beschermend ofwel agressief en
die vanuit het bloed het zenuwstelsel
schadelijk kunnen zijn. er is meer dan één
binnendringen. In de progressieve fase, activerende signaal nodig, voordat microglia
vergelijkbaar met PPMS, lijken juist de
cellen volledig geactiveerd en daarmee
lokale afweercellen van het zenuwstelsel schadelijk zijn.
een belangrijke rol te spelen.
• Bij MS zijn de natuurlijke ontstekingsremmende
mechanismen van het centrale
zenuwstelstel verstoort. Specifieke
vetachtige stofjes, die afwezig zijn in de
hersenvloeistof van mensen met MS,
spelen mogelijk een belangrijke rol in het
onder controle houden van ontstekings-
WetenschappelijK onDerzoeK

29 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
Wist u dat?
Onderzoekers met
een nieuwe vorm van
microscopie zelfs het transportsysteem
binnen in een
zenuwbaan in groot detail
in kaart kunnen brengen?
• Diverse processen dragen bij aan de aantasting
en uiteindelijke afbraak van zenuwweefsel.
afbraak van de isolatielaag (myeline)
zorgt ervoor dat signalen minder goed
worden doorgeven. Om dit te compenseren
moeten zenuwen harder werken wat leidt
tot overbelasting en uiteindelijk afsterven.
Ook is er bij MS sprake van een opstapeling
van calcium en natrium, werken de
energiefabriekjes (mitochondriën) minder
goed en zijn er plaatselijke energietekorten
in de zenuwcellen door storingen in het
transportsysteem van de cel. al deze factoren
dragen bij aan het uiteindelijk afsterven
van zenuwbanen tijdens de progressie van
de ziekte.
• Bij mensen met MS is het natuurlijke
herstel van myeline schade verstoort.
Onderzoek toont aan dat dit verschillende
oorzaken heeft: De aanwezigheid van
littekenweefsel in de aangedane gebieden
belemmert de aanmaak van myeline. er
is een tekort van een belangrijk enzym
waardoor ‘eiwitklonten’ - een obstakel voor
myeline-vormende cellen - niet worden
afgebroken. Tevens staat het schakelend
element dat regelt of cellen daadwerkelijk
myeline gaan aanmaken bij mensen met
MS continue ‘uit’.
Behandeling van ms
• Tijdens ontstekingsreacties wordt een
signaalstof (TNF) gemaakt die enerzijds
ontsteking en weefselschade bevordert,
Transporteiwit ‘wandelt’ met vracht over
buizenstelstel binnen in een zenuwcel.
Beeld gemaakt met behulp van
superresolutiemicroscopie.
maar anderzijds ook de natuurlijke
beschermingsmechanismen van hetzelfde
weefsel activeert. Medicijnen, die
selectief ingrijpen op de schadelijke dan
wel beschermende effecten van deze
signaalstof, kunnen de ziekteverschijnselen
in een model voor MS onderdrukken.
• Met een innovatieve technologie is het nu
mogelijk om huidcellen om te vormen tot
primitieve stamcellen. Uit deze stamcellen
kunnen vervolgens in het laboratorium
myeline-vormende cellen worden gemaakt.
Deze cellen dragen in een model van MS

30 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
Wist u dat?
De gebruikte wetenschappelijke
termen
worden toegelicht in de
woordenlijst achterin dit
jaarverslag?
bij aan het herstel van het aangedane
zenuwweefsel. Doorontwikkeling van deze
techniek is nodig, voordat een mogelijke
therapeutische toepassing bij mensen met
MS kan worden onderzocht.
• Biomarkers vormen een afspiegeling
van wat er zich in het lichaam afspeelt.
een biomarker kan worden ingezet om
verschillende vormen van MS te herkennen
en/of verloop te voorspellen. Ook de
werking van medicijnen kan worden getest.
verbetering van de kwaliteit van leven. Of
een specifi eke behandelvorm aanslaat, lijkt
te verschillende tussen patiënten.
• een specifi eke kracht- en looptraining
kan helpen bij het verminderen van
loopgerelateerde spiervermoeidheid.
Diagnose en prognose van ms
Onderzoek naar biomarkers in het bloed
• een intensieve conditietraining heeft
• Op basis van klinische verschijnselen, MRI-
en de hersenvloeistof van mensen met
mogelijk positieve effecten op de algemene
beelden, bloed- en hersenvocht onderzoek
MS, heeft geresulteerd in verschillende
gezondheid en fi theid van mensen met
kan er onderscheid worden gemaakt tussen
potentiële kandidaten, waaronder miRNas,
MS, maar heeft geen positief effect op de
kinder ms en aanverwante aandoeningen.
weefseltransglutaminase en sCD27.
ervaren vermoeidheidsklachten. Mensen
• Het wordt steeds duidelijker wanneer en
• Met verbeterde scan-technieken en beel-
met MS en vermoeidheidsklachten
waar schade in het centrale zenuwstelsel
danalyse methoden is het mogelijk om
lijken echter wel gebaat bij cognitieve
ontstaat en hoe deze schade leidt tot
in meer detail (kleine) afwijkingen in de
gedragstherapie, een methode om te leren
verlies van zenuwbanen en een toename
hersenen en het ruggenmerg zichtbaar te
vermoeidheid anders te interpreteren.
van invaliditeit. Beschadigingen zijn
maken. Ook kan worden gemeten hoe her-
• Ons lichaam beschikt over verschillende
al in een vroeg stadium aanwezig.
sengebieden met elkaar communiceren en
manieren om schade in de hersenen op te
Bij verschillende vormen van MS zijn
of er sprake is van hersenkrimp van speci-
vangen en te herstellen. Het bevorderen
verschillende gebieden aangedaan. Zo
fi eke structuren. Gedetailleerde beeldvor-
van dit natuurlijke herstel kan helpen
hebben mensen met progressieve MS
ming is erg belangrijk omdat het verschillen
om de effecten van MS te verminderen.
vaker laesies in het ruggenmerg. Daarnaast
in symptomen en het ziekteverloop tussen
Mensen met MS ervaren vaak problemen
zijn er ook ontstekingshaarden aanwezig in
mensen met MS kan verklaren.
met het geheugen en aandacht,
het hersenvlies.
zogenaamde cognitieve problemen. Het
• Bij progressieve MS raken centrale
Kwaliteit van leven van mensen
visualiseren van nieuwe informatie in
‘knooppunten’ in de hersenen overbelast,
met ms
een verhaal of context helpt om mensen
doordat veel meer informatie naar deze
• Depressie bij MS is een onderschat
dingen beter te onthouden. Het trainen van
gebieden toe wordt geleid. Daarnaast
probleem dat ongeveer 1 op de 3 à
deze techniek zorgt voor een verhoogde
zijn er ook andere hersengebieden die
4 mensen met MS treft. vroegtijdig
activiteit in bepaalde gebieden van de
juist minder goed kunnen aanhaken bij
herkennen en behandelen van een
hersenen; een aanwijzing dat de therapie
netwerken van zenuwcellen.
depressie, leidt vaak tot een aanzienlijke
reorganisatie van de hersenen stimuleert.
WetenschappelijK onDerzoeK

31 | stichting ms research | jaarverslag 2016
2.2 Procedure van
subsidieverstrekking
Subsidievormen
Het doel van de subsidies toegekend door
Stichting MS Research is in de eerste
plaats het mogelijk maken van kwalitatief
hoogstaand wetenschappelijk onderzoek
naar MS. Om de kwaliteit en continuïteit
van MS onderzoek in Nederland te
waarborgen investeert de Stichting in de
ontwikkeling van MS-centra en talentvolle
(jonge) onderzoekers. De Stichting kent de
volgende subsidievormen: programma’s,
fellowships, meerjarige projecten (waaronder
4-jarig promotieonderzoek), pilotprojecten,
reisstipendia, werkbezoeken- en stages
in het buitenland en bijdragen aan
drukkosten van proefschriften. Naast deze
vastgelegde subsidievormen investeert de
Stichting ook in nationale en internationale
samenwerkingsprojecten.
belangrijk. Deze opdracht heeft de Stichting
primair toevertrouwd aan een onafhankelijke
2.3 MS-centra voor onderzoek en
zorg
Kwaliteitstoets
Wetenschappelijke Raad. Zij beoordeelt de
Om hoogwaardig onderzoek te
De Stichting vindt het uitermate
belangrijk dat het beschikbare
budget wordt besteed aan onderzoek met een
hoge kwaliteit en relevantie voor MS. Wij
ontvangen meer subsidieaanvragen dan dat
aanvragen op kwaliteit, relevantie en
uitvoerbaarheid en adviseert het Bestuur van
de Stichting over honorering van de
subsidieaanvragen. Daarnaast houdt de
Wetenschappelijke Raad ook de voortgang en
kunnen doen is een eveneens
hoogwaardige wetenschappelijke omgeving
een voorwaarde. De Stichting onderkent dat
en draagt daarom bij aan de ontwikkeling en
uitbreiding van een infrastructuur waarin
Wist u dat?
De kwaliteit en voortgang
van de programma’s
gefinancierd door Stichting
MS Research worden bewaakt
door een internationale
Audit Commissie?
er kunnen worden gehonoreerd, een strenge
resultaten van toegekende projecten
mensen en middelen, gericht op onderzoek
doch rechtvaardige selectie is daarom
nauwlettend in de gaten.
naar MS, bijeen gebracht zijn. Een goede

32 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
samenwerking tussen onderzoekers in het
laboratorium en artsen en onderzoekers in de
kliniek is noodzakelijk om tot oplossingen te
komen voor MS. Stichting MS Research biedt
structurele steun aan drie academische
MS-centra en de Nederlandse
MS-Hersenbank in de vorm van een
programmasubsidie. Deze subsidievorm is
gericht op het behoud van continuïteit en
kwaliteit van MS onderzoek in Nederland.
het denkvermogen voorkomen worden. Het
programma omvat vier onderzoekslijnen,
waarbij progressie bij MS vanuit verschillende
invalshoeken wordt benaderd. Twee
onderzoekslijnen richten zich op het in
kaart brengen van de problemen en het
beter kunnen voorspellen van het verloop
van de ziekte. In de andere twee worden de
onderliggende ziekteprocessen op cel- en
weefselniveau bestudeerd.
VUmc ms centrum amsterdam - Facing ms
progression 14-358eMS
€ 1.477.020 voor 4 jaar, lopend sinds eind
2014
Het vergaren
van kennis over
de progressie van MS staat centraal in het
programma. Het doel is om therapieën
te ontwikkelen die de voortgang van het
ziekteproces stoppen, zodat zowel de
fysieke achteruitgang als problemen met
ms centrum erasms rotterdam – Follow
and understand ms 15-490dMS
€ 500.000 voor 4 jaar, toegekend in 2016
Het programma richt zich op de eerste
fase van MS. Door een vroeg
stadium van het ziekteproces
te bestuderen is de kans groter
om juist die factoren te vinden
welke verantwoordelijk zijn voor het ontstaan
van de ziekte. Het onderzoek in Rotterdam
richt zich op zowel erfelijke factoren en
factoren van buitenaf, zoals het epstein-
Barr virus. Ook wordt de betrokkenheid van
verschillende typen afweercellen bestudeerd.
Daarnaast wordt in bloed en hersenvocht
gezocht naar biomarkers die samenhangen
de ziekteactiviteit van MS.
WetenschappelijK onDerzoeK

33 | stichting ms research | jaarverslag 2016
MS Centrum Noord Nederland – Myeline
herstel strategieën in de behandeling van
MS 10-733MS
€ 500.000,- voor 4 jaar, lopend sinds eind
2013
Het programma omvat twee onderzoekslijnen
gericht op het herstel van de myeline. In
het eerste onderzoek wordt bekeken wat
de rol is van gliacellen in het hersenweefsel
tijdens de progressieve fase van MS waarbij
veel neurologische schade optreedt, en ook
hoe deze hersencellen de aanmaak van een
nieuwe isolatielaag rond zenuwen stimuleren.
In het tweede onderzoek wordt meer specifiek
gekeken waarom het opnieuw aanmaken van
de isolatielaag bij MS wordt verhinderd en hoe
dit falen kan worden gestopt.
Nederlandse Hersenbank voor multiple
sclerose 13-406fMS
€ 444.385,- voor 4 jaar, lopend sinds begin
2014
Sinds 1990 wordt veel MS-onderzoek
mogelijk gemaakt door de MS-Hersenbank,
die financieel wordt ondersteund door
Stichting MS Research. De MS-Hersenbank
verzamelt hersenmateriaal van mensen met
en zonder MS, die tijdens hun leven een
speciaal donorcodicil hebben getekend. Dit
hersenmateriaal wordt nauwkeurig bekeken
en beschreven, waarna het beschikbaar
gesteld wordt aan wetenschappers uit binnenen
buitenland. De MS-hersenbank maakt het
onderzoekers mogelijk om het ziekteproces
van MS en de aangedane gebieden te
bestuderen in hersenmateriaal, ruggenmerg
en hersenvloeistof van mensen met MS.
Wist u dat?
De Nederlandse Hersenbank
sinds 1990 een
speciale focus heeft op MS
en dat er inmiddels 554
mensen met MS geregistreerd
hersendonor zijn?
2.4 Onderzoek oorzaken
Hier treft u een opsomming van
de onderzoeksubsidies
toegekend, lopend of afgerond in 2016. Een
kernboodschap en/of het onderwerp van het
onderzoek is kort geduid. Op onze website
worden elk van deze projecten in meer detail
besproken, dit vormt een ‘digitaal
wetenschapskatern’. De informatie in dit
jaarverslag en op de website vervangen het
gedrukte wetenschapskatern dat de Stichting
in voorgaande jaren heeft uitgebracht. De
projecten zijn gerangschikt per doelstelling.
Als eerste volgen de projecten gericht op het
vinden van de oorzaken van MS.
De verdeling van energiefabrieken in
de zenuwen: de rol van kinesins in de
neurodegeneratie bij MS 09-691MS
Prof.dr. C.C. Hoogenraad (UU, Utrecht) en
prof.dr. R.Q. Hintzen (ErasMC, Rotterdam)
€ 249.655,- voor 4 jaar, afgerond in 2016
Zenuwen hebben een transportsysteem
dat zorgt voor een juiste verdeling van
energiefabriekjes in de uitlopers van zenuwen.
Bij MS functioneert dit transportsysteem niet
Wist u dat?
Op onze website een
digitale wetenschapskatern
staat met meer informatie
over de onderzoeksprojecten
genoemd in dit
jaarverslag?

34 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
gebruik maken van natuurlijke variatie voor het bestuderen
van microglia in ms 16-935MS
Dr. Inge Holtman (University of California, San Diego, USa)
€ 50,000,- voor 1 jaar, toegekend in 2016
Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door de
Gemmy & Mibeth Tichelaar Foundation.
Dr. Inge Holtman, een jong talent
gespecialiseerd in bio-informatica en ‘big
data’, ontving in 2016 de eerste Gemmy &
Mibeth Tichelaar award. een persoonlijke
beurs voor wetenschappelijk onderzoek
naar de oorzaken van MS. er zijn
een honderdtal genetische varianten
geïdentifi ceerd die de kans op de ziekte
van MS doen toenemen. Het is echter onbekend wat de
effecten van deze variaties in het erfelijk materiaal zijn. Inge
Holtman gaat onderzoeken welke gevolgen deze genetische
variaties hebben op het functioneren van microglia. Deze
kennis geeft inzicht in het individuele ziekteproces en daarmee
kan het onderzoek een grote stap zijn in de richting van
‘personalized medicine’ voor mensen met MS.
“Het zou natuurlijk fantastisch zijn
om MS de wereld uit te helpen, maar
ik denk dat je die verwachting niet zo
hoog mag leggen. We hopen kleine
stapjes in de goede richting te zetten.”
Dhr. Tichelaar, Gemmy en Mibeth
Tichelaar Foundation
meer goed, waardoor de zenuwcel plaatselijk
energietekorten krijgt. als deze situatie te
lang bestaat, kan dit uiteindelijk leiden tot het
afsterven van zenuwcellen.
Proefschrift – axonaal transport in
ontwikkeling en ziekte 09-691MS
Robert van den Berg (UU, Utrecht)
Promotiedatum: 29 november 2016
Littekenvorming bij ms: De rol van het
enzym weefseltransglutaminase 09-693MS
Dr. A. van Dam (VUmc, Amsterdam)
€ 242.380,- voor 4 jaar, afgerond in 2016
Door dit onderzoek begrijpen we beter welke
factoren van belang zijn bij de vorming
van littekenweefsel in de hersenen van
mensen met MS. Dit is belangrijk omdat
dit littekenweefsel het herstel van de
beschadigde myeline isolatielaag belemmert.
Welke rol spelen microglia, de immuncellen
van het zenuwstelsel, in ms? 10-723MS
Prof.dr. B.J.L. Eggen en prof.dr. H.W.G.M.
Boddeke (UMCG, Groningen)
€ 243.693,- voor 4 jaar, afgerond in 2016
De lokale immuuncellen van het zenuwstelsel,
microglia, lijken niet actief betrokken bij de
eerste acute fase van MS. Ze lijken echter
wel bij te dragen aan de progressieve fase de
ziekte.
Proefschrift – Overvallers van het centrale
zenuwstelsel: nieuwe inzichten in lokale en
centrale immuuncellen
10-723 MS, PR16-11
Ilia Vainchtein (UMCG, Groningen)
Promotiedatum: 6 september 2016
WetenschappelijK onDerzoeK

35 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Pre-actieve laesies: de sleutel tot het herstel
De therapeutische rol van galectine-4 in de
Neurosteroiden als neuroprotectieve,pro-
van ontstekingen? 10-726MS
aanmaak van myeline in MS 11-767MS
myelinisatie en ontstekingsremmende
factoren in MS 12-793MS
Wist u dat?
Een meerjarig onderzoeksproject
vaak resulteert in
een proefschrift waarop
een onderzoeker of arts
in opleiding (OIO/AIO)
promoveert?
Prof.dr. S. Amor (VUmc, Amsterdam)
Dr. W. Baron en prof.dr. D. Hoekstra (UMCG,
€ 243.693,- voor 4 jaar, afgerond in 2016
Groningen)
Dr. S. Luchetti (Nederlandse Hersenbank,
Onze bevindingen wijzen er sterk op dat
€ 243.532,- voor 4 jaar, lopend in 2016
Amsterdam)
interferon-gamma, een signaalstof gemaakt
Het eiwit galectine-4 functioneert als een
€ 116.121,- voor 3 jaar, lopend in 2016
door immuuncellen, een cruciale aanjager
schakelend element in de aanmaak van
Ontvankelijkheid voor en beloop van MS
is van de ontstekingen die MS veroorzaken.
myeline. Na afbraak van myeline moet de
toont duidelijke man-vrouw verschillen.
Microglia maken als ‘door een wesp gestoken’
schakelaar ‘aan’ staan om de noodzakelijke
Geslachthormonen die in de hersenen worden
allerlei agressieve stoffen die een ontsteking
myeline te produceren. Bij MS staat de
geproduceerd, zogenaamde neurosteroïden,
bevorderen als de stof aanwezig is. In
schakelaar continue ‘uit’, wat één van
zijn mogelijk betrokken bij zowel het ontstaan
afwezigheid van de stof, maken microglia
redenen kan zijn waarom het herstel van
van ontstekingen als het herstel van myeline.
daarentegen producten die juist beschermend
schade faalt.
zijn.
Functionele kenmerken van microglia in
Proefschrift - Schade bij MS voorkómen in
Een myeline-vormende cel
normaal-ogend MS hersenweefsel
plaats van genezen 10-726MS/PR16-10
(oligodendrocyt)
13-830MS
Laura Peferoen (VUmc, Amsterdam)
Dr. I. Huitinga (Nederlandse Hersenbank,
Promotiedatum: 25 november 2016
Amsterdam)
€ 246.000,- voor 4 jaar, lopend in 2016
Microglia van mensen met MS hebben een
duidelijk ander profiel dan dezelfde cellen bij
gezonde controles. Zelfs in normaal-ogend

36 | stichting ms research | jaarverslag 2016
hersenweefsel (gebieden zonder MS-laesies),
bevinden de hersencellen zich al in een gealarmeerde
toestand. Het onderzoek laat zien
welke genen betrokken zijn bij de overgang
van rustend naar gealarmeerd naar volledig
geactiveerd. Alleen volledig geactiveerde microglia
spelen een rol in de schadelijke ontstekingsreactie
in MS-laesies, het is daarom van
belang te weten op welke manier het activatieproces
kan worden geremd.
Het opzetten van een humaan kweekmodel
met grijze stof pathologie 14-857MS
Prof.dr. J. van Horssen (VUmc, Amsterdam)
€ 48.065,- voor 1 jaar, afgerond in 2016
Wij hebben geprobeerd om een nieuw
kweekmodel op te zetten wat gebruikt kan
worden om meer inzicht te verkrijgen in de
oorzaken van grijze stof schade bij MS. Het
blijkt helaas niet mogelijk om hersenplakjes
van overleden hersendonoren lang genoeg in
kweek te houden, de onderzochte methode
is daarom niet bruikbaar als model voor grijze
stof afwijkingen bij MS.
Verschillen tussen eigenschappen van
gliacellen in de hersenen van mensen met
MS 16-904MS
Dr. A.D. van Dam (VUmc, Amsterdam) en
Prof. E. Boddeke (UMCG, Groningen)
€ 249.170,- voor 4 jaar, toegekend in 2016
Laesies in de witte stof en in de grijze
stof verschillen van elkaar, waarom is niet
geheel duidelijk. In het huidige project zal
worden gezocht naar de oorzaak van deze
verschillen en de rol die verschillende soorten
ondersteunende hersencellen (gliacellen)
hierin spelen.
Microscopisch overzicht van zenuwcellen
(groen) in een hersenplakje.
Mogelijkheden om de schade bij MS te
herstellen: het verwijderen van een obstakel
14-861MS
Twee-staps activatie van microglia cellen in hersenweefsel van
mensen met MS.
Dr. W. Baron (UMCG, Groningen)
€ 49.971,- voor 1 jaar, afgerond in 2016
Bij mensen met MS is het eiwit fibronectine
samengeklonterd, een teken van ernstige
ontsporing en een obstakel voor het herstel
wetenschappelijk onderzoek

37 | stichting ms research | jaarverslag 2016
van myeline. In dit project zijn we er achter
Leidt schade aan hersenweefsel tot meer
dit proces tijdens MS. Met behulp van dit
gekomen welk enzym betrokken is bij het
opruimen van deze ‘eiwitklonten’. Dit enzym
blijkt in onvoldoende mate aanwezig te zijn in
MS laesies, waardoor de ‘klonten’ niet worden
afgebroken.
schade? 14-876MS
Dr. Ir. H. Vrenken en Dr. P.J. Pouwels (VUmc,
innovatieve onderzoek willen we uiteindelijk
op een veilige en lichaamseigen manier de
excessieve hersenontstekingen remmen om
de ziekte progressie te kunnen stoppen.
Man-vrouw verschillen bij MS 14-880MS
Wist u dat?
Gijs Kooij zijn onderzoek
heeft gepresenteerd tijdens
de MS-onderzoekdagen
2016 en hiervoor de prijs
voor de beste presentatie
ontving?
De rol van afweercellen geïnfecteerd door
Amsterdam)
het Epstein-Barr virus bij de ontwikkeling
€ 242.550,- voor 4 jaar, lopend in 2016
van MS 14-875MS
We onderzoeken hoe de verschillende soorten
hersenschade zich over de tijd ontwikkelen in
mensen met RRMS, en welk effect dit heeft
Dr. I. Huitinga (Nederlandse Hersenbank,
op het lichamelijk en cognitief functioneren.
Amsterdam)
Door deze vraag te beantwoorden wordt het
€ 246.000,- voor 4 jaar, lopend in 2016
Dr. M.M. van Luijn en prof.dr. R.Q. Hintzen
in de toekomst mogelijk om al in een vroeg
Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door de
(Erasmus MS, Rotterdam)
stadium van de ziekte de meest geschikte
VriendenLoterij.
€ 249.170,- voor 4 jaar, lopend in 2016
behandeling te kiezen.
MS is een heterogene ziekte met duidelijke
Na een behandeling met het medicijn Tysabri,
man-vrouw verschillen. Veranderingen in
neemt de hoeveelheid Epstein-Barr virus in
Een verstoorde controle van ontsteking is de
het DNA, ons erfelijk materiaal, kunnen
afweercellen in het bloed toe. Deze bevinding
drijvende factor achter progressie van MS
de afwijkingen in het hersenweefsel na het
geeft een eerste aanwijzing dat aanwezigheid
14-878MS
overlijden voorspellen.
van het virus in een specifieke groep
bloedcellen een rol speelt bij de ontwikkeling
Grijze en witte stof remyelinisatie: de rol van
van MS.
het eiwit LXRb 15-891MS
Dr. Gijs Kooij (VUmc, Amsterdam)
€ 250.000,- voor 3 jaar, lopend in 2016
Het is op dit moment onbekend hoe
ontstekingen in toom worden gehouden in
Drs. I. Werkman (UMCG, Groningen) en Drs.
de hersenen en wat er mogelijk mis gaat met
J. Maillieux (Hasselt Universiteit, België)

38 | stichting ms research | jaarverslag 2016
€ 15.000,- voor 1 jaar, lopend in 2016
Myeline-vormende cellen hebben grote
hoeveelheden cholesterol nodig voor de
aanmaak van myeline. Hersencellen in de
grijze stof scheiden meer cholesterol uit dan
dezelfde cellen in de witte stof. Ook wordt de
uitscheiding geremd door ontstekingsfactoren
die aanwezig zijn in MS-laesies. Als we weten
waardoor hersencellen in de grijze stof meer
cholesterol uitscheiden kunnen we proberen
dit ook te bewerkstelligen in de witte stof en
zo herstel bevorderen.
Het vinden van nieuwe therapeutische
doelwitten in progressieve MS 15-893MS
Dr. B.J.L. Eggen (UMCG, Groningen)
€ 50.000,- voor 1 jaar, lopend in 2016
Er is geen effectieve behandeling voor
progressieve MS. Door de ogenschijnlijk
normale witte stof van MS-patiënten
te vergelijken met de witte stof van
gezonde controles, verwachten we vroege
veranderingen in MS-weefsel vast te stellen.
Mogelijk leidt dit tot nieuwe inzichten in
waarom MS bij de meeste patiënten op een
gegeven moment progressief gaat verlopen.
De aan- en afwezigheid van ontsteking in hersenweefsel. In gebieden met ontsteking zijn veel
geactiveerde afweercellen aanwezig (bruin). Hersenen van mensen met MS bevatten gebieden
met geen tot weinig ontsteking (A,B), de zogenaamde normaal-ogende witte stof, en aangedane
gebieden met ontsteking (C,D).
wetenschappelijk onderzoek

39 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Expertisecentrum cognitie bij MS
16-954a-dMS
Prof.dr. J.J.G. Geurts en Dr. H.E. Hulst
(VUmc, Amsterdam)
€ 714.516,- voor 4 jaar, toegekend in 2016
(onderzoekslijnen c en d)
Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door
MoveS.
Meer dan de helft (43-70%) van de
mensen met MS ervaart problemen
met het denkvermogen (cognitie) deze
problemen. Deze klachten leiden tot
een sterk verminderde kwaliteit van
leven en beperkingen in het bestaan
van alledag. Momenteel zijn er geen
behandelingsmogelijkheden voor de
cognitieve symptomen van MS beschikbaar;
daar gaat dit expertisecentrum verandering
in brengen. Het centrum richt zich op
specialistische zorg en fundamenteel
onderzoek, en zal niet alleen de
hersenprocessen die verantwoordelijk zijn
voor het ontstaan van cognitieve problemen
onderzoeken, maar zich ook richten op
mogelijke behandelingen.
Regulator T-cellen: het onderdrukken of
bevorderen van ontsteking? S16-1
Maria Wester Trejo (Yale School of Medicine,
New Haven, USA)
Stage in het buitenland, 3 maanden
Regulator T-cellen zijn afweercellen die
andere afweercellen onderdrukken, dit is
belangrijk om te zorgen dat ontstekingen
niet uit de hand lopen. Recente data toont
aan dat regulator T cellen herprogrammering
kunnen ondergaan, waarna zij bepaalde
stoffen beginnen te produceren die juist
ontstekingsreacties bevorderen in plaats
van onderdrukken. Mensen met MS blijken
relatief veel van deze ‘hergeprogrammeerde
cellen’ te hebben.
De interactie tussen immuuncellen in MS
S16-2
Emmy Wesdorp (University California, San
Francisco, USA)
Stage in het buitenland, 3 maanden
De interactie tussen cellen van het
immuunsysteem leidt ertoe dat deze
cellen geactiveerd worden. Deze activatie
is aangetoond door het bestuderen van
specifieke eiwitten op het oppervlakte van de
cel. Toekomstig onderzoek zal zich focussen
op hoe deze eiwitten op deze plek terecht
komen.
Proefschrift - Hoe myeline wordt gemaakt en
hoe die kennis van nut is PR16-3
Marjolein Bijlard (UMCG, Groningen)
Promotiedatum: 4 april 2016
Verschillende eiwitten zijn betrokken
bij de aanmaak van myeline. Marjolein
Bijlard heeft onderzocht op welke wijze
belangrijke myeline componenten worden
aangeleverd en hoe deze ter plekke worden
samengevoegd. Een proces dat kan worden
verstoord door factoren van buitenaf,
zoals ontstekingsfactoren. Inzicht in de
moleculaire mechanismen verantwoordelijk
voor de myeline aanmaak, kan helpen bij het
ontwikkelen van nieuwe therapieën voor MS.

40 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Proefschrift - Ontsteking van de bloedhersenbarrière
en infiltratie van afweercellen
bij MS PR16-4
Melissa A. Lopes Pinheiro (VUmc,
Amsterdam)
Promotiedatum: 14 april 2016
Ontsteking verandert de functie van de
bloed-hersenbarrière met als gevolg het
binnendringen van afweercellen in de
hersenen bij MS. Melissa Lopes Pinheiro
onderzocht verschillende eiwitten en
mechanismen die het binnendringen van
afweercellen via de hersenbloedvaten regelen.
Proefschrift - Inflammasoom-gemedieerde
activatie van microglia: Brein-specifieke
kenmerken van aangeboren immuniteit
PR16-5
Saskia Burm (UU, Utrecht)
Promotiedatum: 8 juni 2016
Het onderzoek van Saskia Burm toont
aan dat een specifieke signaalstof van het
immuunsysteem, IL-1b, mogelijk in een vroeg
stadium een rol speelt bij de ontwikkeling van
MS laesies. De aanmaak van de signaalstof
verschilt tussen twee soorten afweercellen;
microglia en macrofagen. Microglia zijn altijd
aanwezig in de hersenen, terwijl macrofagen
uit het bloed komen en alleen tijdens ziekte in
de hersenen verblijven. De omgeving lijkt dus
invloed te hebben op het functioneren van
een afweercel.
Proefschrift - Neuronale polarisatie: het
bouwen en organiseren van het microtubulinetwerk
PR16-6
Sam van Beuningen (UU, Utrecht)
Promotiedatum: 25 mei 2016
Eén van de belangrijke processen gedurende
de ontwikkeling van zenuwcellen, is de
polarisatie van een onrijpe cel in een rijpe
zenuwcel met één axon (verantwoordelijk
voor het zenden van signalen) en meerdere
dendrieten (verantwoordelijk voor het
ontvangen van signalen). Het onderzoek van
Sam van Beuningen geeft nieuwe inzichten
in de processen die betrokken zijn bij
deze polarisatie. Kennis over de neuronale
ontwikkeling is van belang om bijvoorbeeld
het proces achter degeneratie van axonen bij
MS te ontrafelen.
Proefschrift - Bouwen aan de weg: Regulatie
van de dynamiek van het microtubuli
netwerk PR16-9
Helma van Riel (UU, Utrecht)
Promotiedatum: 23 november 2016
Het microtubuli netwerk zorgt voor
stevigheid en vormbehoud van cellen en
vormt daarnaast ook de wegen waarlangs
‘vracht’ verplaatst worden in de cel. Het is
een dynamisch netwerk dat voortdurend
verandert door groei of krimp van individuele
microtubuli. Zogenaamde motoreiwitten
beïnvloeden de dynamiek van dit netwerk.
Er zijn aanwijzingen dat bij MS sommige van
deze motoreiwitten niet goed functioneren.
wetenschappelijk onderzoek

41 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Proefschrift - Complexe neurologische
aandoeningen: kennis uit genetica en
neuroimaging PR16-12
aandoeningen als MS. Onderzoek,
mogelijk gemaakt dankzij een grootschalig
internationaal onderzoek, heeft geleid tot de
identificatie van meer dan 30 nieuwe genen
die van invloed zijn op de structuur van de
hersenen.
Het gebruik van primitieve stamcellen
(iPS cellen) om herstel van myeline te
bewerkstelligen 09-694MS
Hieab Adams (ErasmusMC, Rotterdam)
Promotiedatum: 22 november 2016
Een gecombineerde aanpak waarbij zowel
beeldvorming van de hersenen als de erfelijke
factoren worden bestudeerd kan meer
inzicht bieden in complexe neurologische
2.5 Onderzoek behandeling
Hier volgt een opsomming van
toegekende, lopende en
afgeronde onderzoeksprojecten gericht op het
vinden van een behandeling voor alle vormen
van MS.
Dr. J.C.V.M. Copray (UMCG, Groningen)
€ 245.013,- voor 4 jaar, afgerond in 2016
Uit huidcellen van MS patiënten kan met
behulp van een innovatieve technologie een
onuitputtelijke bron van “eigen” myelineproducerende
cellen gemaakt worden.
TNFR2 als een aangrijpingspunt voor de
behandeling van MS 15-898MS
Prof.dr. U.L.M. Eisel, Dr. W. Baron en Prof.dr.
J.D. Laman (UMCG, Groningen)
€ 249.474,- voor 4 jaar, toegekend in
2016
TNF en TNF receptoren spelen
een belangrijke rol in MS. Vroegere
therapiepogingen waarbij men de TNF wilde
neutraliseren waren geen succes omdat
de beschermende werking van receptor
2 (TNFR2) toen nog niet bekend was. Wij
hopen met een nieuw geneesmiddel TNFR2
te activeren en daardoor MS te kunnen
bestrijden.
TNFb is een zogenaamde cytokine, een
signaalstof die cellen uitscheiden om andere
cellen te ‘waarschuwen’ dat er een infectie
of ontsteking gaande is. Wanneer deze
signaalstof bindt aan een receptor op het
oppervlak van een cel genaamd TNFR1,
activeert dit ontsteking en afbraak van
zenuwweefsel. Wanneer dezelfde stof bindt
aan TNF receptor 2, worden de natuurlijke
beschermingsmechanismen van de cel in
werking gezet. Medicijnen die aangrijpen op
TNF receptor 1 onderdrukken de afbraak
van zenuwweefsel en remmen ontsteking.
Medicijnen die aangrijpen op TNF receptor 2
bevorderen bescherming van het weefsel.

42 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Deze cellen kunnen in een model voor MS
bijdragen aan het herstel van aangetaste
zenuwvezels.
Hersencellen (groen) gemaakt uit primitieve stamcellen uit de
huid produceren nieuw myeline (rood).
Kan MS worden tegengegaan door het
aanschakelen van de immuunremmer
VISTA? 13-833MS
Prof.dr. J. Laman (UMCG, Groningen)
€ 246.600,- voor 4 jaar, lopend in 2016
Het molecuul VISTA is een natuurlijk
mechanisme waarmee ons lichaam de
activiteit van de ontstekingscellen tempert.
Wij gaan onderzoeken of dit mechanisme kan
worden gebruikt om de ontstekingsactiviteit bij
MS op een nieuwe wijze tegen te gaan.
Omvorming van astrocyten tot nieuwe
oligodendrocyten rondom MS laesies
14-852MS
Dr. S. Copray (UMCG, Groningen)
€ 50.000,- voor 1 jaar, afgerond in 2016
Astrocyten vormen een ondoordringbaar
littekenweefsel rondom laesies in MS
hersenen. Met een innovatieve techniek
kunnen deze hersencellen in een kweekbakje
omgevormd worden tot myeline-producerende
cellen. Als het lukt deze techniek verder te
optimaliseren, is het in de (verre) toekomst
wellicht mogelijk om lokaal in MS-laesies het
herstel van myeline te bevorderen.
Proefschrift - Product gerelateerde factoren
die de immunogeniciteit van interferon beta-
1b beïnvloeden PR16-7
Mohadeseh Haji Abdolvahab (UU, Utrecht)
Promotiedatum: 6 juni 2016
Het medicijn interferon-beta (IFNß) is de
eerste lijn behandeling van relapsing remitting
MS. Afhankelijk van het product ontwikkelt tot
60% van de patiënten een immuunrespons
tegen het geneesmiddel. Naast het verlagen
van de werkzaamheid van de behandeling,
kan deze zogenaamde immunogeniciteit
zelfs leiden tot falen van de behandeling.
Mohadeseh Haji Abdolvahab heeft onderzocht
welke componenten in het geneesmiddel
deze afweerreactie oproepen.
wetenschappelijk onderzoek

43 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Vloeibare biopten voor de diagnostiek en
behandeling van MS 16-926MS
Dr. J. Killestein en Prof.dr. T. Würdinger
(VUmc, Amsterdam)
€ 50.000,- voor 1 jaar, toegekend in 2016
Uit kankeronderzoek is gebleken dat
bloedplaatjes een afspiegeling vormen
van wat er zich in de rest van het
lichaam afspeelt, doordat de plaatjes een
aangepast RNA-profiel bevatten. In het
huidige pilotproject wordt onderzocht of
bloedplaatjes ook informatie bevatten
over de vorm en het verloop van de ziekte
MS. Bloedplaatjes van 200 mensen met
verschillende vormen van MS en mensen
met of zonder behandeling zullen met elkaar
worden vergeleken. De pilotstudie kan
aantonen of MS inderdaad een herkenbare
‘afdruk’ achterlaat op de bloedplaatjes. Met
dit onderzoek hopen we een stap dichterbij
een bloedtest voor de diagnose MS te
komen. Daarnaast kan de test mogelijk
ook worden gebruikt om het ziekteverloop
te voorspellen en de effectiviteit van
medicijnen te bepalen.
2.6 Onderzoek diagnose en prognose
De toegekende, lopende en
afgeronde onderzoeksprojecten
gericht op het verbeteren van de diagnose en
prognose van MS worden hier kort toegelicht.
Minuscule MS biomarkers voor MS
progressie 11-752MS
Dr. S. Withoff en Dr. J.F. Meilof (UMCG,
Groningen)
€ 240.674,- voor 2,5 jaar, afgerond in
2016
In het bloed en de hersenvloeistof van
mensen met MS zijn specifieke groepen
miRNAs aanwezig. De samenstelling van
deze kleine stukjes erfelijk materiaal blijkt
te verschillen tussen vormen van MS.
Deze bevindingen kunnen leiden tot de
ontwikkeling van een test die precies vaststelt
welke vorm van MS een patiënt heeft. Dit
is belangrijk voor het bepalen van de juiste
behandeling.
Nationaal Kinder MS Centrum 12-807MS
Prof.dr. R.Q. Hintzen (Erasmus MC, Rotterdam)
€ 285.621,- voor 4 jaar, afgerond in 2016
Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door de
VriendenLoterij.
Het onderzoek binnen het Nationaal Kinder MS
Centrum richt zich op het vinden van klinische,
omgevings- en genetische factoren die een rol
spelen bij MS en aanverwante aandoeningen
op kinderleeftijd. De resultaten dragen bij aan
een betere diagnose en geven inzicht in het
ontstaan van MS.
Startpagina kindermscentrum.nl

44 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Proefschrift - Verworven demyeliniserende syndromen: focus op
neuromyelitis optica en multiple sclerose op de kinderleeftijd.
12-807MS, PR16-8
Nationaal Kinder MS Centrum 16-927MS
(vervolg 12-807MS)
Progressieve MS ontcijferd: De
prognostische waarde van degenerende
netwerken 13-820 MS
Daniëlle van Pelt (ErasmusMC, Rotterdam)
Promotiedatum: 12 oktober 2016
Verworven demyeliniserende syndromen vormen een spectrum
van aandoeningen. Het onderscheid tussen de verschillende
subtypes is belangrijk voor het bepalen van de prognose en het
inzetten van de juiste behandeling. Aanvullend bloedonderzoek
(aanwezigheid van specifieke antistoffen), onderzoek naar
het hersenvocht en een MRI-scan kunnen helpen om het
onderscheid tussen de subtypes te maken.
Prof.dr. R.Q. Hintzen, Dr. R. Neuteboom
(Erasmus MC, Rotterdam)
€ 300.000,- voor 4 jaar, toegekend in 2016
Dit onderzoek is mede mogelijk gemaakt door
Stichting Move for MS.
Waarom steekt bij sommige kinderen
hersenontsteking opnieuw de kop op?
Waardoor wordt de ziekte chronisch en
ontwikkelt zich soms in de richting van MS?
Waarom is het beloop van het ene kind
ernstiger dan bij de ander? Wij zijn op zoek
naar de biologische factoren die de ernst
en het ziektebeloop van MS bij kinderen
voorspellen. Daarnaast brengen wij de lange
termijn gevolgen van hersenontsteking in
beeld en de invloed hiervan op kwaliteit van
leven.
Dr. M.M. Schoonheim en prof.dr. J.J.G.
Geurts (VUmc, Amsterdam)
€ 250.000,- voor 3 jaar, lopend in 2016
Kunnen wij door te kijken naar
hersennetwerken vroege MS onderscheiden
van (primair en secundair) progressieve
MS? Kunnen wij voorspellen welke patiënten
cognitief en neurologisch sterker achteruit
gaan en meer neurodegeneratie ontwikkelen?
Maken ontstekingscellen van mensen met
MS meer weefseltransglutaminase?
14-865MS
Het spectrum van verworven demyeliniserende syndromen,
een groep van ontstekingsziekten in het centrale zenuwstelsel.
Dr. A. van Dam (VUmc, Amsterdam)
€ 49.877,- voor 1 jaar, afgerond in 2016
Tijdens het ontstekingsproces dat bijdraagt
aan de ziekte MS, komen ontstekingscellen
uit het bloed de hersenen binnen. In
vergelijking met gezonde controles, bevatten
wetenschappelijk onderzoek

45 | stichting ms research | jaarverslag 2016
bloedcellen van mensen met MS relatief veel
van het enzym weefseltransglutaminase. We
hopen met dit onderzoek hopen we dit enzym
als marker voor het ziekteproces te kunnen
duiden.
Een slim computersysteem voor het vinden
van diffuse witte stof schade 15-890MS
Dr.ir. B. Platel (Radboud UMC, Nijmegen) en
Dr.ir. H. Vrenken (VUmc, Amsterdam)
€ 49.956,- voor 1 jaar, lopend in 2016
Computersystemen zijn tegenwoordig zeer
goed in staat om patronen of objecten te detecteren
in beelden. In dit onderzoek gebruiken
we de nieuwste beeldanalysetechnieken
om diffuse witte stof schade in MRI-beelden
van MS-patiënten te meten.
Proefschrift - Visualiseren en karakteriseren
van weefselafwijkingen in MS PR16-1
Laura Jonkman (VUmc, Amsterdam)
Promotiedatum: 17 februari 2016
Zonder microscopische informatie wordt
slechts 30% van de laesies herkend op een
MRI-scan. Wanneer beelden gemaakt met
een microscoop direct worden vergeleken
met een MRI-scan, worden echter 84% van
de afwijkingen gevonden. Laura Jonkman
laat hiermee zien dat de mogelijkheid tot het
opsporen van afwijkingen bij mensen met
MS aanwezig is, maar dat deze nog niet altijd
volledig wordt benut. Extra trainen van MRIbeoordelaars
zou tot beter gebruik van deze
mogelijkheden kunnen leiden.
Proefschrift - Patronen van hersenkrimp
verklaren de klachten bij MS 09-358dMS
Martijn Steenwijk (VUmc, Amsterdam)
Promotiedatum: 26 april 2016
Het onderzoek van Martijn Steenwijk laat
zien dat bepaalde krimppatronen in de
hersenschors sterk samenhangen met
de klachten die mensen met MS ervaren.
Wellicht kan de herkenning van deze
patronen in de toekomst worden gebruikt om
de ontwikkeling van de ziekte te voorspellen.

46 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Twee projecten, twee manieren van
aanpak, één doel: een behandeling
voor cognitieve klachten die werkt
Meer dan de helft (43-70%) van de mensen met MS
ervaart problemen met het denkvermogen (cognitie).
Cognitieve klachten, zoals problemen met aandacht
en concentratie, leiden tot sterk verminderde
kwaliteit van leven en beperkingen in het dagelijks
leven. In 2016 heeft Stichting MS Research twee
subsidies toegekend gericht op het vinden van een
effectieve behandeling deze klachten.
Cognitieve revalidatietherapie en mindfulness bij
mensen met MS (REMIND-MS) 15-911MS
Dr. B.A. de Jong (VUmc, Amsterdam)
€ 249.474,- voor 4 jaar, toegekend in 2016
Dit onderzoek is mogelijk gemaakt dankzij een
geoormerkte gift.
Met dit onderzoek willen we beter inzicht krijgen
in de oorzaak en behandeling van cognitieve
problemen bij MS. Zo willen we uitzoeken of drie
soorten behandelingen (mindfulness, cognitieve
revalidatietherapie en informatievoorziening
door een MS-verpleegkundige) de cognitieve
problemen verminderen. Daarnaast onderzoeken
we of veranderingen in de hersenen de cognitieve
problemen bij MS kunnen verklaren.
Verbeteren van cognitieve vaardigheden bij MS
patiënten door middel van zwak wisselstroom stimulatie:
een haalbaarheidsstudie 16-949MS
Dr. B. Ćurčić-Blake en prof.dr. A. Aleman (UMCG,
Groningen)
€ 49.913,- voor 1 jaar, toegekend 2016
Met dit onderzoek testen we of behandeling met de
nieuwe techniek zwak wisselstroomstimulatie een positief
effect heeft op cognitieve klachten bij mensen met MS.
Wij verwachten dat de stimulatie de samenwerking tussen
verschillende hersengebieden bevordert waardoor het
reactievermogen van de deelnemers verbetert.
Toepassing van zwak wisselstroomstimulatie om de
samenwerking tussen hersengebieden te bevorderen.
2.7 Onderzoek kwaliteit van leven
Hier treft u een overzicht van de
onderzoeksprojecten gericht op
het verbeteren van de kwaliteit van leven voor
mensen met MS.
Depressie bij MS: de effecten van cognitieve
gedragstherapie via internet 09-678MS
Prof.dr. P.C. van Oppen (VUmc, Amsterdam)
€ 206.054,- voor 4 jaar, afgerond in 2016
Depressieve klachten bij mensen met
MS nemen substantieel af na een online
behandeling met een kortdurende cognitieve
gedragstherapie via internet. Bij mensen die
alleen op een wachtlijst werden geplaatst,
bleken de klachten echter net zo veel te zijn
afgenomen.
Proefschrift – Depressie in MS: Prevalentie,
aard en behandeling 09-678MS, PR16-13
Rosa Boeschoten (VUmc, Amsterdam)
Promotiedatum: 3 februari 2017
wetenschappelijk onderzoek

47 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Cognitieve achteruitgang en cognitieve
revalidatie bij mensen met MS 12-799MS
mensen met MS. Met een specifiek
trainingsprogramma, waarbij gestart wordt
met krachttraining, gevolgd door intensieve
looptraining, zijn er belangrijke verbeteringen
te bereiken.
WHEREABOUTS: moderne technologie voor
het meten van sociale activiteiten
16-918MS
Dr. H.E. Hulst en prof.dr. J.J.G. Geurts
(VUmc, Amsterdam)
€ 250.000,- voor 3 jaar, lopend in 2016
Kunnen we door middel van een
aandachttraining de cognitieve functies van
mensen met MS verbeteren? Hoe reageren de
hersenen op zo’n training? Deze antwoorden
helpen ons te snappen hoe en wanneer we
cognitieve klachten bij mensen met MS in de
toekomst moeten behandelen.
Een onderzoek naar loopgerelateerde
vermoeidheid bij mensen met MS
15-882MS
Is de DYMUS een betrouwbare vragenlijst
om te screenen op slikproblemen bij MS?
15-912MS
Dr. J.J.M. Geytenbeek (VUmc, Amsterdam),
L. Ruhaak (Nieuw Unicum, Zandvoort) en dr.
H. Bogaardt (University of Sydney, Australië)
€ 45.661,- voor 1 jaar, lopend in 2016
Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door
Stichting de Merel.
Er is behoefte aan een geschikt en
toegankelijk screeningsinstrument om
slikproblemen bij mensen met MS vast te
stellen. In dit onderzoek wordt getoetst of
de Nederlandstalige DYMUS, een 10-item
slik-vragenlijst, kan worden ingezet om
slikproblemen op te sporen.
Prof.dr. V. de Groot (VUmc, Amsterdam)
€ 46.994,- voor 1 jaar, toegekend 2016
Dit onderzoek is mogelijk gemaakt dankzij een
geoormerkte gift.
In dit project ontwikkelen we een op moderne
technologie gebaseerd, nieuw meetinstrument
voor het meten van sociale activiteiten. We
kunnen tegelijkertijd meten hoeveel tijd een
persoon aan welke activiteiten besteedt, en
hoe belangrijk en belastend deze activiteiten
zijn voor deze persoon. Deze inzichten zijn
van belang voor de behandeling van het
individu en voor toekomstig onderzoek naar
revalidatiebehandelingen.
Prof.dr. V. de Groot (VUmc, Amsterdam)
€ 49.615,- voor 1 jaar, afgerond in 2016
Dit onderzoek is mogelijk gemaakt dankzij een
geoormerkte gift.
Verschillende factoren spelen een rol
bij loopgerelateerde vermoeidheid bij

48 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Proefschrift - Geen klinisch relevant effect
hoog-intensieve training bij patiënten met
MS en ernstige vermoeidheidsklachten
PR16-2
Martin Heine (VUmc, Amsterdam)
Promotiedatum: 30 juni 2016
Martin Heine onderzocht de effecten van
hoog-intensieve training op de fitheid van
mensen met ernstige vermoeidheidsklachten
door MS. Zijn onderzoek laat zien dat hoogintensieve
training voor veel mensen met MS
haalbaar is en mogelijk positieve effecten
biedt op de algemene gezondheid en fitheid.
De training heeft echter geen meetbaar effect
op de ervaren vermoeidheidsklachten en leidt
niet tot meer maatschappelijke participatie.
2.8 Samenwerking
Nationale samenwerking
Het vinden van oplossingen voor
In 2016 heeft de
MS lukt niet zonder samenwerking:
Stichting geïnvesteerd in
samenwerking tussen onderzoeksgroepen de nationale samenwerking tussen
met verschillende aandachtsgebieden,
onderzoeksinstituten, Zo organiseert zij
nationaal en internationaal, tussen kliniek en jaarlijks een bijeenkomst tussen
laboratorium. Maar ook samenwerking tussen vertegenwoordigers van de drie MS-centra en
wetenschappers, neurologen, zorgverleners, MS-Hersenbank. De instituten slaan de
mantelzorgers en mensen met MS. Stichting handen ineen op thema’s waarvoor
MS Research signaleert en creëert kansen om samenwerking een meerwaarde heeft, een
samenwerkingsverbanden binnen het MSveld
te stimuleren.
pathologie’. Deze taskforce heeft als doel het
goed voorbeeld hiervan is de ‘taskforce MS
opstellen van standaard criteria voor het
Patiëntenparticipatie in onderzoek
“Heeft u MS? En heeft u interesse om mee te beslissen over welk onderzoek wij financieel gaan
steunen? Wij kunnen uw hulp goed gebruiken!”
In april 2016 deed de Stichting een oproep om leden te werven voor het ervarings deskundigenpanel.
Bijna 100 personen gaven gehoor aan deze oproep, hieruit blijkt een grote betrokkenheid.
MS Research vindt het belangrijk dat mensen met MS ook daadwerkelijk baat hebben bij
de uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek. Omdat zij zelf het beste kunnen aangeven welke
onderwerpen relevant zijn, is in 2016 voor de eerste maal (een beperkt aantal) onderzoeksvoorstellen
beoordeeld door ervaringsdeskundigen. Op deze manier krijgen patiënten een stem
in het besluit welk onderzoek de Stichting financiert. Het panel beoordeelde het onderzoek ‘Een
scan voor myeline afbraak’ (project 16-955MS, zie pagina 49) als ‘zeer relevant’ waardoor de
aanvraag daadwerkelijk is gehonoreerd. De succesvolle pilot krijgt in 2017 een vervolg; voortaan
zijn mensen met MS betrokken bij de beoordeling van alle meerjarige projectaanvragen.
wetenschappelijk onderzoek

49 | stichting ms research | jaarverslag 2016
typeren van verschillende MS-vormen.
Ook organiseert de Stichting jaarlijks een
wetenschappelijke bijeenkomst, de MSonderzoeksdagen.
Op 17 en 18 november
2016 bezochten ruim 150 Nederlandse
en Vlaamse wetenschappers, neurologen
en andere zorgprofessionals het VUmc in
Amsterdam. Zij spraken over de actuele
stand van het onderzoek. Tijdens de MSonderzoeksdagen
staat één ding voorop:
hoe kunnen we samen meer stappen
vooruit maken in onderzoek naar MS. Op
het programma stonden onder meer de
volgende onderdelen: keynotes (expert
lezingen), speeddates en wetenschappelijke
presentaties. Nieuw in 2016 waren de
proefschriftprijs, gewonnen door Iris
Kilsdonk, en het spectaculaire The Voice
of MS-Research. Bezoek onze website
voor een uitgebreid verslag van de MSonderzoeksdagen
2016.
Stichting MS Research houdt de
laatste ontwikkelingen op het gebied
van de financiering van onderzoek
nauwlettend in de gaten en participeert
binnen landelijke initiatieven. Binnen de
Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF)
bundelen meer dan 20 gezondheidsfondsen,
waaronder Stichting MS Research, hun
krachten. In 2016 heeft de Stichting, samen
met andere SGF-leden, deelgenomen
aan twee fondsoverstijgende initiatieven:
‘programma translationeel onderzoek’ en
‘publiek-private samenwerking’. In beide
gevallen is de bijdrage van Stichting MS
Research aangevuld met gelden van derden.
Cofinanciering is een aantrekkelijke manier
om meer geld beschikbaar te maken voor
MS-onderzoek. Stichting MS Research
participeert daarom graag, mits zij de regie
over de inhoudelijke besteding van haar inleg
behoudt.
Programma Translationeel Onderzoek
Binnen de gezondheidszorg, is het een lange
weg van idee en onderzoek naar een nieuw
product of dienst. Met name de fase waarin
voor het eerst testen worden uitgevoerd op
mensen is door de hoge kosten en risico’s,
moeilijk te financieren. Kansrijke nieuwe
diagnostiek en behandelmethoden komen
daardoor niet of pas na een lange periode
beschikbaar. Translationeel onderzoek is
noodzakelijk om te zorgen dat veelbelovende
behandelmethoden in kaart worden
gebracht en gemakkelijker en sneller de
praktijk bereiken. De samenwerkende
gezondheidsfondsen – waaronder Stichting
MS Research – Health~Holland en ZonMw,
bundelen hun krachten om de beschikbare
middelen efficiënter in te zetten voor dit
type onderzoek. Binnen het programma
translationeel onderzoek, is in 2016 een
subsidie toegekend voor onderzoek naar
een nieuwe myeline PET-scan. Stichting
MS Research en ZonMw dragen ieder
€ 150.000,- bij om dit onderzoek mogelijk te
maken.
Een scan om de afbraak van myeline bij
personen met MS nauwkeurig te meten
16-955MS
Dr. E.F.J. de Vries en Dr. J.F. Meilof (UMCG,
Groningen)
€ 150.000,- voor 4 jaar, toegekend in 2016
Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door cofinanciering
van ZonMw.
Een MRI-scan laat wel zien op welke
plekken myeline is aangetast, maar
niet hoe erg de schade is en of er reparatie
heeft plaatsgevonden. Een betere methode
om de status van de myeline te meten bij
mensen met MS zou het onderzoek naar de
ontwikkeling van nieuwe medicijnen enorm
versnellen.

50 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Vermoeidheid en relapses monitoren en
voorspellen in alledaagse setting 16-946MS
Subsidie Publiek Private Samenwerking
Middels de zogenaamde PPS-toeslag
(voorheen TKI-toeslag), stimuleert de
Dr. J. Killestein (VUmc, Amsterdam)
overheid de samenwerking tussen
€ 50.000,- voor 2 jaar, toegekend 2016
onderzoeksinstellingen en bedrijven onder
Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door
anderen binnen de sector Life-Sciences &
co-financiering van Health~Holland.
Health. Het doel van deze publiek-private
Dit onderzoek richt zicht op het vinden
dankzij Stichting MS Research is er in
samenwerking is het versnellen van de
van objectieve meetinstrumenten om
Nederland dus een behoorlijke
ontwikkeling van innovatieve oplossingen voor
vermoeidheid vast te stellen en het optreden
onderzoekstraditie ontstaan. Eén van de
problemen in de gezondheidszorg. Stichting
van terugvallen te voorspellen. Door gebruik te
resultaten daarvan is dat ons land actief
MS Research bouwt jaarlijks een bedrag aan
maken van de ingebouwde sensoren van
participeert binnen het internationale MS-
PPS-toeslag op dat zij in samenwerking met
smartphones, kunnen veranderingen in de
onderzoeksveld.
Health~Holland kan investeren in onderzoek.
oogbeweging en toetsaanslagen van mensen
In 2016, heeft de Stichting een subsidie
met MS eenvoudig worden gemeten. Dit
MS International Federation (MSIF)
toegekend voor een onderzoek waarbij twee
project is voortgekomen uit de MS Hackaton,
is een wereldwijd netwerk van orga-
bedrijven samen met het VUmc MS Centrum
zie p. 63.
nisaties die zich inzetten voor een
Amsterdam zich richten op het meten van
wereld zonder MS. Stichting MS Research is
vermoeidheid en terugvallen bij MS. Aan dit
Internationale samenwerking
één van de 33 volwaardige MSIF leden.
project is een bedrag van €264.000,- PPS-
Belangrijke
“ Met
toeslag toegekend.
dit soort onderzoeken zal de
behandeling van MS in de toekomst grote
stappen kunnen maken.”
Lid ervaringsdeskundigenpanel
wetenschappelijke
resultaten hebben ertoe geleid dat het
MS-onderzoek in Nederland internationaal
een hoog aanzien heeft. Wetenschappers en
artsen van Nederlandse onderzoeksinstituten
werken nauw samen met toonaangevende
onderzoeksgroepen in het buitenland. Mede
International Progressive MS Alliance is een
samenwerking tussen 15 landen met als doel
oplossingen vinden voor iedereen met een
progressieve vorm van MS. De alliantie is in
2012 opgericht door zes MS-organisaties,
waaronder Stichting MS Research. In 2016
heeft de alliantie drie netwerksubsidies
wetenschappelijk onderzoek

51 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Twee Du Pré beurzen met
een ‘oranje tintje’
zogenaamde ‘Collaborative Network Awards’
van ieder 4,2 miljoen euro toegekend. Binnen
deze drie onderzoeken gaan 40 onderzoekers
uit 21 landen, waaronder Nederland, zich de
komende vier jaar inzetten voor het vinden
van een behandeling voor progressieve MS.
International Pediatric MS Study Group een
samenwerking tussen 40 landen met als doel
het beschikbaar maken van de beste zorg en
optimale informatie voor kinderen met MS
overal ter wereld. Het Nationaal Kinder MS
Centrum in Rotterdam is nauw betrokken bij
International progressive
MS Alliance
dit initiatief en vervult een voortrekkers rol op
het gebied van de diagnose en behandeling
van MS bij kinderen.
De internationale MS federatie (MSIF) heeft in
2007 de ‘Du Pré grant’ geïntroduceerd. Met
deze reisbeurs ter waarde van maximaal £5000
kunnen jonge onderzoekers een werkbezoek
brengen aan een topinstituut gespecialiseerd in
MS. Kandidaten komen bij voorkeur uit landen
waarin MS-onderzoek nog in ontwikkeling is.
De beurs is een goede stimulans voor zowel de
carrière van de kandidaat als voor internationale
samenwerking. Stichting MS Research heeft in
2016 voor de eerste maal twee van de in totaal
vijf uitgereikte Du Pré beurzen gefinancierd. De
Roemeense onderzoekster Andreea Lupu en
geneeskundestudent Reza Rahmanzedeh uit
Iran ontvingen deze Du Pré beurzen met een
Nederlands tintje. Het onderzoek van Lupu,
bij de groep van prof.dr. Gold (Hamburg),
richt zich op het afweersysteem bij zwangere
vrouwen met MS. Rahmanzedeh bezoekt
het lab van prof.dr. Brück (Göttingen) om te
onderzoeken welke processen bijdragen aan
het afsterven van myeline-vormende cellen bij
MS.
Andreea Lupu (l) en
Reza Rahmanzedeh (r)

52 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
2.9 impact van 36 jaar ms research
De gezamenlijke
missie van
Stichting MS Research, de MS-expertise
centra in Nederland en de MS International
Federation (MSIF) is het creëren van een
wereld zonder MS. De Stichting zet zich
samen met hiervoor genoemde organisaties in
voor het realiseren van de volgende doelen;
het vinden van de oorzaken van MS; de
ontwikkeling van een behandeling voor alle
vormen van MS; een betere diagnose en
prognose en; verbetering van de kwaliteit van
leven van mensen met MS.
De sleutel tot het realiseren van deze doelen
is wetenschappelijk onderzoek. Dit is dan
ook het zwaartepunt van de activiteiten van
de Stichting. In het overzicht op de volgende
pagina’s staat per doelstelling aangegeven
welke resultaten op het gebied van MSonderzoek
de afgelopen jaren mede dankzij
de inzet van Stichting MS Research behaald
zijn. Specifieke doelstellingen waarvoor de
Stichting zich komende jaren wil gaan inzetten
staan vermeld in de kolom ambities. In de
laatste kolom staat aangegeven op welke
termijn wij verwachten dat deze ambities met
de gezamenlijke inspanning van betrokken
partijen in Nederland en daarbuiten kunnen
worden gerealiseerd.
Meer weten over hoe Stichting MS Research
wetenschappelijk onderzoek financiert en
stimuleert? Kijk op www.msresearch.nl/
onderzoek.
WetenschappelijK onDerzoeK

53 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
Doelstelling realisatie ambities termijn
realisatie
ambities
Begrip van factoren en processen
die leiden tot het ontstaan van MS
- Kennis over de rol van afweercellen en gliacellen
- Kennis over invloed van omgevingsfactoren
- Kennis over invloed van erfelijke factoren
- Duidelijkheid over welke combinaties van factoren kunnen
leiden tot MS
≥ 10 jaar
Begrip van factoren en processen
die leiden tot het ontstaan van
laesies en ontsteking
- Kennis over de rol van afweercellen en gliacellen
- kennis over de mechanismen van de afbraak en het
herstel van myeline
- kennis over het functioneren van de bloedhersenbarrière
- Identifi ceren van cruciale processen in ontstaan verschillende
soorten laesies
- Identifi ceren van factoren die ‘schubs’ opwekken
- vaststellen invloed van voeding en darmflora (microbioom) op
het ziektebeloop
≤ 10 jaar
Begrip van factoren en processen
die leiden tot ziekte progressie
- Kennis over pathologie van progressieve MS
(hersenkrimp, betrokkenheid van specifieke
hersengebieden/ netwerken)
- Identifi catie van stoffen en processen die bijdragen aan de
progressie van MS
≤ 10 jaar
Begrip van factoren en processen
die leiden tot zenuwschade
- Kennis over ontstaan van zenuwschade
- Kennis over de afbraak en aanmaak van myeline
- Identifi catie van de cruciale processen in neurodegeneratie
en -regeneratie
- Identifi catie van processen die het herstel van myeline bevorderen
≥ 10 jaar

54 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Doelstelling Realisatie Ambities Termijn
realisatie
ambities
Optimalisering van de behandeling
van RRMS
- Medicijnen die de voortgang van RRMS remmen
- Behandeling voor agressieve vormen van RRMS
- Optimaliseren van behandelingen voor agressieve vormen van RRMS
- Ontwikkeling medicatie met minder bijwerkingen
- Opzetten iPS biobank voor testen medicijnen
- Personalized medicine (behandeling op maat)
≥ 10 jaar
Behandeling van progressieve MS
ontwikkelen
- Oprichting Internationale Progressieve MS Alliantie
- Technologie om in het lab myeline vormende cellen te
genereren (iPS stamcellen)
- Behandeling(en) voor progressieve MS
- Ontwikkeling en testen van therapieën voor het herstel van myeline
≥ 10 jaar
Optimalisering van de behandeling
van kinder MS
- Nationaal Kinder MS Centrum in Rotterdam
- Internationale studiegroep voor Kinder MS
- Behandelingen toegespitst op MS bij kinderen ≤ 10 jaar
Diagnostiek van vormen van MS
verbeteren
- Algemene criteria voor de diagnose van MS
- Standaard voor vier vormen van MS (RRMS, SPMS,
PPMS, PRMS)
- Verbeterde diagnose van MS bij kinderen
- Verbeteren van het voorspellen van individuele ziektebeloop
- Ontwikkeling automatische systemen herkennen verschillende (sub-)
vormen MS
- Opstellen van internationale richtlijnen voor MS-pathologie
≤ 10 jaar
Vaststellen van meetbare markers
voor o.a. beloop en werking
medicijnen
- Ontwikkeling functionele MRI
- Ontwikkeling van ‘myeline-PET’
- Identificatie en validatie van markers voor:
* prognose van het beloop
* effectiviteit medicijnen
- Identificatie van biomarkers voor MS vormen (miRNAs, etc)
- Opzetten van een nationaal MS register
≥ 10 jaar
wetenschappelijk onderzoek

55 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Doelstelling Realisatie Ambities Termijn
realisatie
ambities
Mensen met MS informeren en
ondersteunen
- Ontwikkeling van:
* MS-Centra Amsterdam, Rotterdam en Noord-
Nederland
* Nederlandse MS Hersenbank
* Nationaal Kinder MS Centrum
* MS-expertise centrum Nieuw Unicum/ MS-zorg op
afstand
* Expertisecentrum cognitie bij MS
- Bundeling van krachten MS-centra
- Voorlichting over MS-onderzoek
* bijeenkomsten
* publicaties
- Centraal informatiepunt voor mensen met MS
- Betrouwbare en toegankelijke informatie over medicijnen en therapieën
- Verbeteren sociale participatie en mobiliteit
≤ 10 jaar
Kennis over en draagvlak voor MS
in de maatschappij vergroten
Samenleving informeren
* bijeenkomsten
* publicaties
Voorlichting nog meer toespitsen op diversiteit en complexiteit van
doelgroep
≤ 10 jaar
Behandeling van symptomen
ontwikkelen
- Diagnose en behandeling van slikklachten
- Inzicht in de oorzaken van cognitieve klachten en de
rol van grijze stof laesies
- Multidisciplinaire screening
- Behandeling voor cognitieve symptomen optimaliseren
- Behandeling voor vermoeidheid verbeteren
- Kennis over behandeling delen met zorgverleners in heel Nederland
≤ 10 jaar

het periodieke
magazine rondom
ms blijft hoog
gewaardeerd
q 59
59
“ziek zijn betekent
niet dat je niet kunt
genieten van het
leven”
q 60
60
Wist u dat... onze
facebook pagina 3.053
volgers heeft?
q 62
62
Wist u dat...
stichting ms research
al voor het tiende jaar
founding father van
corpus is?
q 61
61

62
q 62
ter gelegenheid
van Wereld ms
Dag kwamen 400
mensen bijeen bij
nieuw Unicum
ms hacketon:
artsen plus
hackers voor een
ms-vrije wereld
q 63
63
q 65
65
als benefi ciant
van de
vriendenloterij
waren wij
meerdere keren
te gast bij rtl
Koffi etijd
3
stichting
ms research
geeft voorlichting

58 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Voorlichting
I
3.1 Inleiding
Een van de kerntaken van
Stichting MS Research is het
geven van voorlichting over de
chronische ziekte MS. Daarbij
staan het waarborgen van kwalitatieve,
objectieve en eenduidige informatie over
MS, de behandeling hiervan en de vertaling
van de onderzoeksresultaten naar het
publiek voorop. Het accent ligt hierbij op de
communicatie van de onderzoeksresultaten
en de achtergronden.
Bij onze voorlichtende activiteiten onderscheiden
we twee doelgroepen: ‘mensen met
MS’ en ‘het grote publiek’. Omdat het verloop
van MS vaak onvoorspelbaar en grillig is,
ervaren mensen met MS regelmatig onbegrip
in hun directe omgeving, temeer omdat het
ziektebeeld veelal geen uiterlijke kenmerken
vertoont.
Voor mensen met MS geldt in het algemeen
dat de effecten van voorlichting positief
zijn. Voorlichting draagt in die zin bij aan
de kwaliteit van leven: het maakt mensen
tevredener, zij ervaren doorgaans minder
angst en voelen zich meer begrepen door de
omgeving.
In relatie tot het grote publiek kan onbegrip
worden weggenomen door de verstrekking
van adequate informatie vanuit een
betrouwbare bron. Inzicht kan leiden
tot draagvlak. Draagvlak kan leiden tot
ondersteuning, in welke vorm dan ook.
Naast de gerichte voorlichting aan mensen
met MS en de publieksvoorlichting, worden
vanzelfsprekend ook de grote vaste groep
donateurs, de periodieke schenkers en
andere contribuanten en gevers geïnformeerd
over het werk van de Stichting.
Diverse beroepsgroepen, zoals huisartsen
en MS-verpleegkundigen maar ook
voorlichtingsafdelingen binnen ziekenhuizen
worden periodiek door ons geïnformeerd.
Stichting MS Research spreekt in het
algemeen eerder over ‘Voorlichting’ dan over
communicatie. Meer dan ooit is de Stichting
zich hierbij bewust van de mogelijkheid dat
voorlichtingsactiviteiten tot communicatieactiviteiten
kunnen leiden en vervolgens
tot (nieuwe) verbindingen. Verbindingen
voor draagvlak, bewustzijn (‘awareness’) en
verwerving van fondsen.
Om de hier gestelde doelen te bevorderen,
wordt een scala aan voorlichtings- en
communicatiemiddelen ingezet: van
individuele telefoongesprekken met mensen
met MS, gepersonifieerde brieven, brochures,
voorlichting

59 | stichting ms research | jaarverslag 2016
MenSen
April 2016 • Nummer 2 • 24e jaargang
informatiebijeenkomsten, gerichte magazines,
posters, presentaties, social media,
presentaties, tot en met de inzet van radio- en
TV spots.
donateurs en relaties op de mat valt, werden
ook in 2016 ondersteund met de inzet van
diverse radiocommercials op NPO1, 2, 4 en
Classic FM.
Stichting MS Research
nummer 54, jaar 2016
Interview met
Cynthia Zagieboylo
Wereld MS Dag 2016
U doet toch ook mee?
Adviesplatform
MS Vereniging Nederland
MS-moeders
Hieronder volgt een toelichting op een aantal
uitgevoerde voorlichtingsactiviteiten.
3.2 Rondom MS
Het magazine ‘Rondom MS’ verscheen
driemaal met de primaire doelstelling
het geven van inzicht in nieuwe
onderzoeksresultaten. Door middel van
reportages en interviews met artsen en
onderzoekers worden de achtergronden op
begrijpelijke wijze toegelicht. Daarnaast
informeert het magazine de doelgroep over
het leven met MS, teneinde meer begrip in de
samenleving te bevorderen.
De magazines van 2016 stonden onder
meer in het teken van nieuwe en lopende
gesubsidieerde MS-onderzoeken; Activiteiten
van MS Expertisecentrum Nieuw Unicum;
Radio en TV campagne Dancing Girl;
Fondsenwervende acties georganiseerd
door derden; MS-Hackathon; Wereld MS
Dag 2016; Boeken over MS en Periodiek
Schenken & Nalaten.
De momenten waarop de Rondom MS bij de
In januari, april en oktober 2016 verscheen
tevens een speciale gezamenlijke uitgave
in samenwerking met de MS Vereniging
Nederland, onder de titel ‘Rondom MenSen’.
De verspreide oplages van ‘Rondom MS’ en
Rondom MenSen waren:
Rondom MS
Oplage
Januari 2016 42.830
April 2016 37.753
Oktober 2016 40.599
Rondom MenSen
Oplage
Januari 2016 11.000
April 2016 11.500
Oktober 2016 12.000
Het magazine Rondom MS werd verspreid
onder de donateurs, relaties en onder de
doelgroepen notarissen en apothekers.
Nieuwe donateurs worden actief benaderd
of zij prijs stellen op toezending van het
magazine Rondom MS, danwel digitaal en/of
via de digitale nieuwsbrief.
1608003-250-Rondom MS 54.indd 1 29-09-16 18:08
MenSen
Juli 2016 • Nummer 3 • 24e jaargang
MS-telefoon 20 jaar
Algemene
Ledenvergadering
MS-voorlichting
Wereld MS Dag 2016
MS TELEFOON
nieuw nummer
MS-telefoon
088-374 8585
per 1 mei 2016
Stichting MS Research
nummer 52, jaar 2016
1603010-258-MenSen 16-02.indd 1 07-04-16 10:29
“Ziek zijn betekent niet dat je
niet kunt genieten van het leven”
Dancing Girl
Reni de Boer (heeft MS) en danst met haar partner Daan
1512004-250-Rondom MS 52.indd 1 08-01-16 17:28
Stichting MS Research
nummer 53, jaar 2016
1606001-258-MenSen 16-03.indd 1 21-06-16 13:37
1603011-250-Rondom MS 53.indd 1 04-04-16 10:19

60 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
‘Dancing Girl’ zit in ons collectief
geheugen
Zo’n twintig jaar later gaat de film
in remake. Dorinda Roos, directeur
MS Research: “Zowel nationaal als
internationaal werd ik regelmatig op deze
commercial gewezen. Zo veel mensen
vinden ‘m zo treffend en pakkend. In het
begin was ik huiverig om de commercial
opnieuw uit te brengen, omdat hij zoveel
impact heeft gehad. Maar de realiteit voor
de mensen die het treft, is ook heftig.
Zuiverder dan dit kan een commercial niet
worden.”
Raymond Verwijk heeft de eerste
campagne ‘Dancing Girl’ bedacht.
Raymond: “In die tijd was MS nog niet zo
bekend. Het moest in één keer duidelijk
worden waar MS over gaat. De pay-off ‘MS
sloopt de zenuwen’ werd het raamwerk.
Daarna kwam de figuratieve invu ling.
Een dochter die danst met haar vader. De
Dancing Girl
Dancing Girl
22
MS sloopt de zenuwen
“Ziek zijn betekent niet
dat je niet kunt genieten
van het leven .”
RONDOM
Acties
“Omdat het hier gaat over een ècht liefdeskoppel,
is de kwetsbaarheid intiemer en liever.”
In 1993 werd de TV-commercial ‘Dancing Girl’ voor het eerst uitgezonden
in opdracht van Stichting MS Research. In de film was te zien hoe vader en
dochter samen dansten op de muziek van Eric Clapton ‘Wonderful tonight’.
De boodschap zat destijds helemaal aan het einde van de film als de camera
laat zien hoe de vader zijn dochter optilt, omdat zij zelf niet meer op haar
benen kan staan.
muziek van Eric Clapton, met teksten die
het beeld ondersteunen. En dan het laatste
shot waar je ziet dat de dochter niet zelf
danst maar door haar vader wordt opgetild.
Haar benen ontvangen de signalen niet
meer, die door de hersenen worden
uitgezonden. Ze bungelen maar wat.”
En nu… geen vader en dochter,
maar man en vrouw
Aan productiemaatschappij MacGyver
de lastige taak de succesvo le campagne
opnieuw te produceren en regisseren.
Rinie Jansen, executive producer: “De
eerste Dancing Girl was naar mijn mening
zo’n succes, omdat de constructie
hélemaal klopte. Het was eerlijk en
oprecht. Daar zat onze uitdaging. De
nieuwe film moest minimaal net zo goed
zijn. We hebben de kracht van de eerste
film behouden.” Daniël Ga lenkamp,
regisseur: “Het grootste verschil is dat
ik werk met échte mensen en niet met
acteurs. Acteurs zijn professionals die
weten wat ze op de set moeten doen,
hoe je met een camera omgaat. De hele
aanpak is nu anders. Reni heeft MS, dus
wat is fysiek mogelijk? Ook voor haar man
Daan, hij moet haar ti len. Ik verplaats
me in hen, wat voelen zij voor de camera,
daar waar ze normaal nooit staan. De weg
ernaartoe gaat heel erg over menselijkheid,
eerlijk met elkaar praten en vragen durven
ste len. Uiteindelijk is de muziek hetzelfde
en ook aan de smash in your face in het
laatste shot is niets veranderd. Maar omdat
het hier gaat over Reni en Daan, een
liefdeskoppel, is het kwetsbaarder, intiemer
en liever. Daardoor komt de klap nog
harder aan. Ik zet ze niet als ‘slachtoffer’
weg. Ze hebben een gelukkig leven, maar
door MS kan er ook veel niet, of anders. Ik
heb erop gelet ze zo neer te zetten dat ze
er zelf trots op zijn.”
1512004-250-Rondom MS 52.indd 22 08-01-16 17:29
Reni en Daan de Boer, dansend op de
prachtige muziek “Wonderful Tonight” van
Eric Clapton. Reni heeft multiple sclerose
(MS). Op haar zeventiende werd ze ziek.
Wat leek te beginnen als een fi kse griep
ging maar niet over. Zes jaar later kreeg ze
de diagnose MS. De ziekte dwong haar om
haar plannen bij te stellen en haar energie
te verdelen.
MS treft vooral jonge mensen in de bloei
van hun leven. MS is een progressieve
chronische ziekte van het centrale
zenuwstelsel: de hersenen en het
ruggenmerg.
Waarom is onderzoek naar MS hard
nodig?
MS is de meest invaliderende ziekte
onder jonge mensen en is zeer ingrijpend
voor zowel de persoon zelf als zijn of haar
omgeving. Omdat er nog geen medicijn
bestaat tegen deze wrede ziekte, is
onderzoek hard nodig. Stichting MS
Research financiert dit onderzoek naar
MS. Dit doet zij al meer dan 35 jaar en
streeft bovendien naar goede kwaliteit
van zorg voor alle mensen met MS.
Onderzoek helpt MS de wereld uit.
Geef! Ga naar msonderzoek.nl
msonderzoek.nl – Voorschoten
TV-commercial
Dancing Girl
Radio-commercial
Dancing Girl
MSonderzoek.nl Rondom MS
januari 2016
RONDOM
“
Acties
Ik pakte Reni weleens
zo vast om een dansje te
maken, maar dat was als
grap. En nu ineens stonden
we daar echt.
”
1512004-250-Rondom MS 52.indd 23 08-01-16 17:29
23
3.3 Dancing girl
In 1993 werd de Tvcommercial
‘Dancing Girl’ voor
het eerst uitgezonden in opdracht van
Stichting MS Research. In de film was te zien
hoe vader en dochter samen dansten op de
muziek van eric Clapton ‘Wonderful tonight’.
De boodschap zat helemaal aan het einde van
de fi lm als de camera laat zien hoe de vader
zijn dochter optilt, omdat zij zelf niet meer kan
lopen. In de productie van 2016 worden
vader en dochter “vervangen” door een
echtpaar, namelijk door Reni de Boer (heeft
MS) en haar man Daan.
aan productiemaatschappij MacGyver de
uitdaging om de succesvolle campagne
opnieuw te produceren en regisseren. Het
grootste verschil met 1993 is dat in 2016
gewerkt is met échte mensen en niet met
acteurs.
Onder leiding van regisseur Daniël
Gallenkamp vonden de opnamen plaats in
café-restaurant de Plantage in amsterdam.
Naast de Tv-commercial werd, in hetzelfde
thema, ook een radio-commercial
ingesproken door Reni de Boer en een
print-campagne vormgegeven. De campagne
Dancing Girl werd gelanceerd op 1 februari
2016. De Tv-commercial was gedurende 6
weken te zien op alle regionale Tv stations.
In dezelfde periode was de radio-commercial
te beluisteren op NPO1, 2, 4, Classic FM en
de regionale radio stations. De bijbehorende
advertenties zijn geplaatst in meerdere
tijdschriften en magazines, waaronder
Margriet, Santé, vriendin en Royalty.
3.4 Online
De onderstaande tabel bevat de
bezoekersaantallen van de website in
het verslagjaar t.o.v. vorig jaar:
2015 2016
Bezoeken 59.068 60.205
Unieke bezoekers 41.789 42.291
Pagina weergaven 170.255 151.735
Op de website worden met grote regelmaat
nieuwswaardigheden geplaatst zoals
komende- en lopende acties, evenementen
en ontwikkelingen op onderzoeksgebied. Ook
wordt na afl oop van een actie of evenement
teruggeblikt op de resultaten hiervan. Ook
wordt de website ingezet voor de registratie
voor evenementen, het indienen van abstracts
ten behoeve van de MS Onderzoeksdagen en
het uitschrijven van enquêtes.
voorlichting

61 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
msonderzoek.nl
De website MSonderzoek.nl werd in 2016
ingezet als landingspagina tijdens de drie
grote mailing momenten in het jaar (januari,
april en oktober). De ingezette radio- &
Tv commercials, advertenties en andere
ondersteunende media-uitingen, verwezen
in deze periodes naar msonderzoek.nl voor
meer informatie. Ook werd de bezoeker van
de landingspagina meteen in de gelegenheid
gesteld een donatie te doen.
2016
Bezoeken 14.431
Unieke bezoekers 12.508
Pagina weergaven 20.699
e-nieuwsbrief
De digitale nieuwsbrief werd ingezet met het
doel mensen met MS, donateurs en andere
geïnteresseerden, snel over actuele zaken te
informeren. Onderwerpen waren: Skyradio
Rokjesdagloop, Wereld MS Dag 2016, MS-
Hackathon, arena MoveS, vierdaagse van
Nijmegen, diverse vacatures binnen Stichting
MS Research en oproep patiëntenpanel. Per
uitgestuurde e-Nieuwsbrief zijn ca. 2.100
emailadressen bereikt.
actie
royalty’s boek schlingmann
voor ms research
Opbrengst: € 1.429,15
De heer Freek Schlingmann schreef het boek
“P.C. Hooft, een volmaakt Hollandse Magistraat”.
Het eerste exemplaar werd overhandigd aan de heer
job Cohen. Schlingmann:
“Daar mijn vrouw en ik
dagelijks ons herinneren aan
onze zoon die na een langdurige
ziekte op 39 jarige leeftijd aan
de complicaties van multiple
sclerose (MS) is overleden,
onze dochter en ik aan deze
ziekte lijden, is het financieel
ondersteunen van het onderzoek
naar genezing van MS onze grote
wens. Om die reden wil ik graag
de royalty’s van dit boek schenken
aan de Stichting MS Research die
zich inzet voor onderzoek naar oorzaak, behandeling
en mogelijkheden voor genezing van multiple
sclerose.”
De lezer die bij de naam Pieter Cornelisz. Hooft doorgaans
denkt aan de 17 e -eeuwse dichter en prozaschrijver of aan de
romantische mythe “De Muiderkring”, maakt in dit boek kennis
met een andere Hooft, de magistraat P.C. Hooft. Niet een adellijke,
maar één die tijdens zijn Grand-tour met 17-jarige optiek
de steden van Frankrijk, Italië en Duitsland in zijn ‘Reis-heugenis’
beschreef, waarbij toen al specifiek bestuurlijke kenmerken
zich manifesteerden. Deze vermaarde Nederlandse Tacitus,
rechtsverorderaar, bestuurder, kolonel en houtvester, werd in
de eerste helft van de 17 e eeuw geconfronteerd met de “barensweeën”
van de Nederlandse republiek, die tot uitdrukking
kwamen in opstand en lokale conflicten. Archieven, fragmentarische
publicaties, proefschriften van verschillende disciplines,
brieven, autobiografische aantekeningen en gedichten hebben
de auteur geholpen Hoofts bestuurlijke en persoonlijke wederwaardigheden
in zijn tijd en omgeving te plaatsen. Door deze
multidisciplinaire werkwijze zijn er opmerkelijke verbanden gevonden,
die P.C. Hoofts familie, vrienden en de bevolking van
zijn rechtsgebied dicht bij de lezer zal brengen.
Uitgeverij Aspekt
www.uitgeverijaspekt.nl
Freek Schlingmann
P.C. Hooft
Een Volmaakte Hollandse Magistraat
Aspekt
Freek Schlingmann
P.C. Hooft
Een Volmaakte
Hollandse
Magistraat
die bestuurlijke wijsheid
vond in de ultieme bron
van de geschiedenis
Schlingmann_PCHooft_Oms.indd 1 10-
Aspekt
Facebook
alweer enige jaren is Stichting MS Research
actief op social media. De Facebook-pagina
van de Stichting werd rondom evenementen,
persmomenten, oproepen en aankondigingen
Er kwamen in 2016 meerdere boeken uit waarbij
de opbrengst ten goede kwam aan Stichting MS
Research. De meeste van deze boeken gingen over
(het leven met) MS. Op deze manier wordt er meer
begrip over en voor de ziekte gecreëerd, alsmede geld
opgehaald om onderzoek naar MS te financieren. Dat
is natuurlijk win win!

62 | stichting ms research | jaarverslag 2016
in 2016 weer veelvuldig ingezet. Eind 2016
3.6 Wereld MS Dag
telde de Facebook-pagina 3.053 likes (eind
Wereld MS dag is een initiatief van de
2015 waren dit er 2.111).
MSIF, Multiple Sclerosis International
Federation. Deze dag heeft als doel om
Q1
Q2
Q3
Q4
wereldwijd aandacht te vragen MS en alle
2016
2016
2016
2016
betrokkenen.
Facebookbereik
(unique
users)
2.611 2.885 2.968 3.053
Het doel van de Wereld-MS-dag is drieledig:
• Het vragen van aandacht voor MS en voor
de nationale MS-organisaties.
Ook Twitter werd regelmatig ingezet rondom
• Het verenigen en mobiliseren van de
genoemde evenementen en andere
wereldwijde MS-beweging.
activiteiten.
• Het werven van fondsen waarmee de
wereldwijde MS-beweging kan worden
3.5 CORPUS
gesteund.
Voor het tiende jaar op rij is Stichting
MeeS Race.
MS Research ‘founding father’ van het
Ieder jaar is het op de laatste woensdag van
belevingsmuseum CORPUS in Oegstgeest.
mei ‘Wereld MS Dag’. Meer dan 50 landen,
Binnen CORPUS is de ‘Reis door de Mens’
verspreid over de hele wereld, vragen op
een educatieve beleving waar de bezoekers
die dag aandacht voor alles wat leven met
op bijzondere wijze zien, horen en voelen hoe
MS met zich meebrengt. Dit jaar was het
Wist u dat?
Op Wereld MS Dag meer
dan 50 landen wereldwijd
aandacht vragen
voor MS?
het menselijk lichaam werkt.
‘MeeS Race’ vertegenwoordigt Stichting MS
Research nog steeds in het Exhibit gedeelte
van Corpus. Door middel van het digitale spel
MeeS Race worden spelers geconfronteerd
thema ‘onafhankelijkheid’. Reden voor
onze Stichting om dit thema samen met
met de belangrijkste symptomen en effecten
van MS.
voorlichting

63 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Marlon Brouwer overhandigt de cheque
aan Willeke Heijbroek-de Clercq (Voorzitter
Stichting MS Research)
Dorinda Roos in gesprek met Liesbeth Kooij
(Manager MS-expertisecentrum Nieuw
Unicum)
al onze partners uit te werken; ‘Optimale
eigen regie voor mensen met MS vanuit
de thuissituatie’ stond centraal tijdens
een middagvullend programma op Nieuw
Unicum in Zandvoort. Uiteraard ontbrak de
rol van wetenschappelijk onderzoek niet.
Onderwerpen als 1 MS-loket, de MS-telefoon,
MS Zorg op Afstand, Multidisciplinaire
Screening en slikstoornissen bij MS kwamen
uitgebreid aan de orde. Ook stonden diverse
persoonlijke fondsenwervende initiatieven
op het programma; zoals de beklimming
van de Mount Everest door Niels van Buren;
Thomas Sanders nam de aanwezigen mee in
de voorbereidingen van het evenement ArenA
MoveS en de 16-jarige Marlon Brouwer uit
Voorschoten vertelde over haar bijzondere
roeiprestatie van 100 kilometer in één dag.
Als afsluiting van het programma zetten,
evenals vorig jaar, Ambassadeur Wolter Kroes
en dans-goeroe Andrew Greenwood de zaal
met zang en dans compleet in beweging. Het
programma was via livestream de gehele dag
te volgen. Zie https://msresearch.nl/
livestream-2016.
3.7 Evenementen rondom
voorlichting
MS-Hackathon
Honderdvijftig artsen, programmeurs,
engineers, hackers, creatieven en
patiënten sloten zich een weekend in mei op
in de strijd tegen MS. Door verschillende
disciplines bij elkaar te brengen in een
Ambassadeurs
namens MSIF
Wereld MS Dag
2016.

64 | stichting ms research | jaarverslag 2016
De samenstelling van de deelnemende
teams was zeer divers. Dankzij vele
partners van de Hackathon hadden de
teams de beschikking over alle nodige
informatiebronnen, technische hulpmiddelen
en computersystemen. Daarnaast stond
een panel van ervaringsdeskundigen,
onderzoekers en zorgverleners paraat om ter
plaatse vragen van teams te beantwoorden.
Boven: Prof.dr. Bernard Uitdehaag (VUmc MSCA) en Thomas
Sanders (MoveS) schuiven aan bij De Wereld Draait Door.
Hackathon hoopten de organisatoren, artsen
en onderzoekers nieuwe inzichten in MS te
krijgen en daarvoor concepten te onwikkelen
die het leven voor mensen met MS
vergemakkelijken.
De Hackathon was een initiatief van Mobile
Doctors (VvAA) en MoveS, in samenwerking
met Many2More, VUmc MS Centrum
Amsterdam, IBM en PwC. Het was de eerste
keer dat er in Nederland een Hackathon voor
MS werd gehouden.
Een gelegenheidsteam van SchubergPhilis
en Many2More was de gelukkige winnaar
met hun app “Neurokeys”. Hiermee wordt
de oog-hand-coördinatie getest. Neurokeys
vervangt het bestaande toetsenbord van een
smartphone door een intelligent toetsenbord
dat er precies hetzelfde uitziet. Juist voor
mensen met MS van wezenlijk belang.
Niet alleen mensen met MS zijn gebaat bij
de app, ook artsen/onderzoekers winnen
erbij: aan ‘de achterkant’ levert Neurokeys
onderzoekers een permanente stroom aan
informatie over hoe het gaat met iemand
met MS. In samenwerking met het VUmc
MS Centrum Amsterdam en met partners
van de Hackathon is de app Neurokeys in
ontwikkeling. Dit project wordt gesteund met
een onderzoeksubsidie van Stichting MS
Research en Health~Holland, zie pag 50.
voorlichting

65 | stichting ms research | jaarverslag 2016
RTL Koffietijd
Dit jaar was Stichting MS Research
twee maal te gast bij RTL Koffietijd. In
mei, rond Wereld MS Dag, schoven namens
Stichting MS Research prof.dr. Jeroen Geurts
(VUmc MS Centrum Amsterdam) en Thomas
Sanders (heeft MS en is mede-initiatiefnemer
van MoveS en de MS-Hackathon) aan.
Onderwerpen die de revue passeerden waren
het cognitie-onderzoek aan het MS Centrum
Amsterdam, Wereld MS Dag 2016 en de toen
op handen zijnde MS-Hackathon.
In november waren ambassadeur Wolter
Kroes en Ina Buijsman (heeft MS en verblijft
in MS Expertisecentrum Nieuw Unicum) te
gast. Als ambassadeur vertelde Wolter over
zijn betrokkenheid bij Stichting MS Research
en Ina legde uit wat MS betekent in haar
dagelijkse leven en hoe zij de positieve
kanten van haar ziekte benadert. Het was
niet de eerste keer dat Wolter en Ina elkaar
ontmoetten. In 2015 gaf Ina aan Wolter
een rondleiding door Nieuw Unicum. Deze
rondleiding is vastgelegd op beeld en wordt
ingezet als een voorlichtings-DVD over Nieuw
Unicum. Zie en/of bestel via www.msresearch.
nl/bestelformulier
Meer weten over wat Stichting MS Research
in het algemeen doet aan voorlichting geven?
Kijk op www.msresearch.nl/voorlichting.
Actie
Avondvierdaagse voor MS
Opbrengst: € 419,50
16 Leerlingen uit groep 8 van Basisschool
Comenius Zeist liepen de laatste avond van hun
avondvierdaagse maar liefst 15 km in plaats van 10
km. Deze extra kilometers wandelden ze om geld op
te halen voor MS. Deze topprestatie werd beloond
met € 419,50, gesponsord door vaders, moeders,
vrienden en familie. Later mocht Stichting MS
Research de (zelfgemaakte!) cheque in ontvangst
nemen in de klas. Ook kregen de leerlingen een korte
presentatie over wat MS is.
Door met een klas of school in actie te komen voor
MS creëer je niet alleen een leuk evenement voor
leerlingen om aan mee te doen, maar kunnen ze ook
leren hoe een lichaam werkt en wat er misgaat bij MS.
Ambassadeur Wolter Kroes en Ina Buijsman
(heeft MS) zijn te gast bij RTL Koffietijd.

De zorgvergoeding
voor mensen met
progressieve ms is
niet toereikend
q 68
68
Wist u dat... er
een landelijk
expertisecentrum
voor progressieve
ms is?
q 68
68
q 68
“in india wordt ms
als ziekte nog niet
erkend”
68
aan de “ronde
tafel ms” komt
het ms-register tot
stand
q 70
70

“Dit onderzoek
moet echt
71
q 71
gebeuren!”
Maaike
Ouwerkerk
4
q 71
onderzoek
in relatie tot
cognitie en
slikstoornissen
van msca & nU
valt in de prijzen
onderzoek
71
stichting
ms research
stimuleert goede zorg
manifest
toegankelijke
medicijnen
aangeboden aan
tweede Kamerleden
q 70
70

68 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Zorg
I
4.1 Internationale
Samenwerking
Kennis en ervaringen delen
MS-organisaties
wereldwijd delen
binnen hun koepelorganisatie de MS
International Federation (MSIF), hun kennis
en ervaringen (zie pag. 10), zodat deze
uiteindelijk ten goede komt aan zoveel
mogelijk mensen met MS. Onze Stichting
vertegenwoordigt binnen deze koepel de
Nederlandse inbreng en heeft op die manier
ook de rest van de wereld kennis laten maken
met Nieuw Unicum.
Collega MS-organisaties uit India, Groot-
Brittannië, Spanje en Ierland brachten
een werkbezoek aan deze zorginstelling,
tevens MS-Expertisecentrum. Nergens ter
wereld verblijven meer dan 100 mensen
met progressieve MS op 1 locatie. Daardoor
hebben de mensen die hier werken in de
afgelopen 45 jaar heel veel kennis opgebouwd
in relatie tot de specifieke zorg voor deze
doelgroep. Wereldwijd zijn de verschillen in
zorg voor mensen met MS groot. Collega Ms.
Maheswari was enorm onder de indruk van wat
NU te bieden heeft. “In India is MS niet eens
als ziekte erkend; de zorg en behandeling zoals
deze vanuit Nieuw Unicum geboden wordt is
bij ons helaas ondenkbaar…”
Richtlijn palliatieve zorg
De MSIF heeft het initiatief
genomen tot het ontwikkelen
van een internationale
richtlijn “palliatieve zorg voor mensen
met progressieve MS” en heeft MS-
Experticecentrum Nieuw Unicum uitgenodigd
om deze samen met Deense en Italiaanse
collega’s te schrijven. Hier wordt momenteel
hard aan gewerkt en de verwachting is dat
deze richtlijn in 2018 wordt vastgesteld.
4.2 Nationale samenwerking
Zorgvergoeding niet toereikend
Onze gezondheidszorg is bij
voorkeur “evidence based”. Dat
wil zeggen dat de uitkomsten van
wetenschappelijk onderzoek ten grondslag
liggen aan hoe de zorg is ingericht. Veel
Zorg

69 | stichting ms research | jaarverslag 2016
kennis ontstaat echter uit de daadwerkelijke
praktijk, ervaring dus. Dit wordt “practice
based” genoemd. Deze kennis is (nog) niet
wetenschappelijk getoetst. Om zorg te kunnen
(blijven) vergoeden, vragen overheid en
zorgverzekeraars om bewezen effectieve
behandelingen. Onze Stichting en Nieuw
Unicum werken samen met aan de overheid
verbonden instanties (ZiNL, NZA en VWS
langdurige- en curatieve zorg) aan dit dossier.
Parallel aan dit dossier is dit jaar binnen
de samenwerking MS Centrum Amsterdam
en Nieuw Unicum een promotieonderzoek
gestart, dat de meerwaarde van de producten
en diensten van Nieuw Unicum aan moet
tonen, alsmede de uiteindelijk op langere
faciliteert het opstellen hiervan. Diverse
stakeholders uit het MS- veld zullen betrokken
worden, waaronder de verschillende
Actie
Eggers Run for MS
Opbrengst: € 6.756
Vader Steven en Zoons Matthijs en Kim liepen de New
York Marathon om geld op te halen voor MS Research.
Ter nagedachtenis aan vader/opa Albert die MS had,
renden zij de zware 42 km door ‘the big apple’. Met
een bedrag ruim boven hun streefbedrag van € 5.000
euro en alle drie binnen de 4 uur over de finish,
mogen zij ontzettend trots zijn op deze prestatie!
“MS is nog steeds niet te genezen en dat kunnen we
niet accepteren.” Kim Eggers
Meedoen aan sportieve uitdagingen wordt een steeds
populairdere manier om geld op te halen voor goede
doelen. Vorig jaar werd er bijvoorbeeld geld opgehaald
termijn kosteneffectiviteit van deze aanpak.
beroepsgroepen. Vanuit de inhoud zal de
voor MS-onderzoek tijdens de Dam tot Damloop,
Tot op de dag van vandaag is de financiering
zorg zoals deze door Nieuw Unicum verleend
de Rokjesdagloop, de Amsterdam Marathon, de
voor de specialistische zorg die Nieuw
wordt aan de mensen met progressieve MS
Nijmeegse Vierdaagse, de Loop van Leeuwarden.. en
Unicum biedt niet toereikend. Daarom
maatgevend zijn.
nog veel meer!
stellen genoemde organisaties een
overbruggingsregeling voor die begin 2017
Goede zorg voor iedereen
vorm moet krijgen.
Door middel van diverse producten en
Om in de toekomst deze specialistische
diensten, zoals ‘MS Zorg op Afstand,
zorg zowel kwalitatief voor alle mensen
Verblijf Bepaalde Tijd en de Multidisciplinaire
met MS in Nederland op gelijk niveau
Screening’ kunnen mensen met MS uit het
(‘gestandaardiseerd’) te krijgen, als ook
hele land, gebruik maken van de kennis
verzekerd en betaalbaar te houden, is
binnen Nieuw Unicum. Om deze mogelijkheid
besloten dat de zgn. ‘goede zorg’ beschreven
aan de doelgroep bekend te maken, heeft
moet worden in een zorgstandaard. VWS
onze Stichting nauw met hen samengewerkt

70 | stichting ms research | jaarverslag 2016
aan diverse communicatievormen en uitingen.
Zie pag 59.
Helaas is ook bij de vergoeding van deze
zgn. extramurale diensten ten behoeve van
de progressieve MS cliënt de vergoeding nog
niet toereikend. Onze Stichting werkt intensief
mee aan modellen waarbinnen dit wel
opgelost kan worden.
MS-Register
VWS heeft i.s.m. ZoNMW 2 jaar geleden het
initiatief genomen tot de “Ronde tafel MS”,
bijeenkomsten waarbij alle betrokkenen
uit het MS-veld als primaire doel het tot
stand komen van een MS-register hebben.
Binnen dit register gaat in de toekomst de
werking van (immunomodulerende) MSmedicatiebehandeling
vastgelegd worden. Op
langere termijn kan vervolgens geconstateerd
worden wat voor mensen met MS binnen de
verschillende vormen de meest effectieve
behandeling is. Uiteindelijk is het doel breder
dan medicatievormen te registreren. Alles
teneinde de data te verzamelen die leiden tot
de juiste conclusies over wat het beste is voor
de patiënt. Dit jaar is de financiering van het
register rond gekomen, is consensus bereikt
over de parameters die vastgelegd worden
en is de Stichting Registratie Neurologie
opgericht.
Verkenning
In het verslagjaar heeft onze Stichting
ook Nieuw Unicum, Sophia Revalidatie
en Siza Het Dorp met elkaar in contact
gebracht om samenwerkingsvormen te
verkennen. Ofschoon organisaties in zowel
complementaire als overlappende stadia
van MS bij cliënten betrokken zijn, ontstond
veel draagvlak rondom de verkenning van
mogelijkheden tot samenwerken, in relatie
tot zowel zorg als onderzoek. In de toekomst
moeten intenties geconcretiseerd worden.
Manifest ‘license to heal’
Politieke Jongeren Organisaties (PJO’s)
hebben zich verenigd en samen een
manifest bedacht. Met dit manifest willen
de PJO’s een oproep doen aan de Tweede
Kamer om serieus werk te maken van een
steeds nijpender probleem, namelijk de
toegankelijkheid tot dure medicijnen. Hoge
Zorg

71 | stichting ms research | jaarverslag 2016
heeft van het voorgesteld model, het is een
(kosten)efficiëntere aanpak en met een
grotere ‘coalitie’ hebben zij meer kans om de
landelijke politiek te overtuigen. Voor het hele
manifest zie www.licensetoheal.nl
Pia Dijkstra neemt namens Vaste Commissie voor VWS
het manifest in ontvangst.
medicijnprijzen belemmeren wereldwijd
de toegang tot geneesmiddelen. Ook in
Nederland zijn er aanwijzingen dat dure
medicijnen de toegankelijkheid belemmeren
en staan de ziekenhuisbudgetten onder druk.
Dit probleem betreft ook medicatie tegen
MS. Met het manifest dragen de PJO’s een
concrete deeloplossing aan. MS Research
heeft dit manifest mede onderschreven.
De PJO’s hebben het manifest in december
aan de Vaste Commissie voor VWS van de
Tweede Kamer aangeboden, met als doel de
discussie rondom dure geneesmiddelen een
stap verder te brengen en wel naar concrete
oplossingen. Ook willen ze hen laten zien
dat politieke kleur geen belemmering hoeft
te zijn om tot concrete oplossingen op dit
onderwerp te komen. Gezamenlijk optrekken
maakt dat een grotere patiëntengroep baat
Klinisch Onderzoek
MS Research is op diverse
wijzen nauw betrokken bij de
samenwerking tussen MS Centrum
Amsterdam en Nieuw Unicum.
Binnen deze samenwerking is in het
verslagjaar een promovendus aangesteld,
Maaike Ouwerkerk. Zij gaat de meerwaarde
van de producten en diensten, zoals
bijvoorbeeld de Multi Disciplinaire Screening
en het Verblijf Bepaalde Tijd onderzoeken.
De kennis over bewezen effectieve zorg kan
uiteindelijk gedeeld worden en tevens komt
deze evidence based zorg voor vergoeding in
aanmerking.
Binnen onderzoek werken Nieuw Unicum en
MS Centrum Amsterdam ook op het gebied
van cognitie, slikken en slikstoornissen
samen. SMSR en Stichting de Merel hebben
hieraan subsidie verleend. Zie pag 47.
Meer weten over wat MS Research in het
algemeen aan stimuleren van goede zorg
doet? Kijk op www.msresearch.nl/zorg

Wist u dat... de
geoormerkte giften enorm
zijn toegenomen?
q 74
74
De totale opbrengst
van onze mailing
resulteerde in
772.000 euro aan
donaties
q 77
77
q 103
103
op de eerste warme
lentedag verschenen
1.400 deelnemers
aan de start van de
rokjesdagloop
periodieke schenkingen
zijn een buitengewoon
belangrijk type giften
q 77
77

Wist u dat... wij geen
successierechten
betalen bij
verkrijgingen uit
79
q 79
nalatenschappen?
5
De jaarlijkse bijdrage
van 200.000
euro van de
vriendenloterij
werd verhoogd met
29.646 euro
q 79
79
stichting
ms research
werft fondsen
it partner services
for ict nodigde 5
gezinnen met ms uit
tijdens hun familie-
en relatiedag
q 81
81

74 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Fondsenwerving
I
5.1 Inleiding
Vele betrokkenen kwamen
in actie voor het werven van
fondsen voor Stichting MS
Research. Een grote groep
zeer trouwe, particuliere donateurs vormt de
‘levensader’ van ons werk. Het gaat hierbij
veelal om mensen die direct of indirect in hun
leven met MS te maken hebben en daarom
het cruciale belang van wetenschappelijk
onderzoek inzien. Velen steunen ons al vele
jaren, ongeacht de economische crisis waar
we een aantal jaren mee te kampen hadden.
5.2 Geoormerkte versus
ongeoormerkte gelden
Het wordt voor sommige gevers steeds
belangrijker zelf te bepalen waaraan
hun geld besteed dient te worden. De
achtergrond hierbij is dat gevers een
koppeling nastreven met een bepaald
(onderzoeks-)project of bepaalde
(onderzoeks-)instelling. De identificatie met
de eigen inspanning, respectievelijk het
resultaat daarvan, wordt op deze manier
vergroot. In 2016 zagen wij daarom een
stijgende lijn in het aantal geoormerkte giften.
In 2015 ontvingen wij € 3.768.679,-- aan
baten, waarvan € 71.673,-- geoormerkt. In
2016 was deze verhouding € 3.665.784,--
baten, waarvan € 609.317,-- geoormerkt.
Vooropgesteld zijn we onveranderd verheugd
met elke bijdrage en/of inspanning. Echter,
de consequentie hiervan is een verschuiving
in de verhouding vrij besteedbare en
geoormerkte middelen.
De verantwoordelijkheid van de Stichting om
te streven naar continuïteit in de financiering
van haar drie kerndoelen, met als absolute
prioriteit en focus het wetenschappelijk
onderzoek, blijft ook dit jaar ongewijzigd. Het
beleid blijft gericht om te zorgen voor een
evenwichtige spreiding van de middelen ten
behoeve van het onderzoek naar MS.
Dit betekent wel dat wij als organisatie,
vaker dan voorheen, in overleg treden met
(kandidaat-) gevers om tot een besteding te
komen die optimaal aansluit bij de bredere
doelstellingen van de Stichting en de wens
fondsenwerving

75 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Stichting MS Research heeft de
verantwoordelijkheid om deze initiatieven
zo zorgvuldig mogelijk te begeleiden op o.a.
geschiktheid en kans van slagen.
Verspreid over dit jaarverslag kunt u
een aantal voorbeelden lezen van acties
en evenementen zoals die in 2016 zijn
geïnitieerd en vormgegeven door derden.
Deze weergave toont enorme betrokkenheid,
doorzettingsvermogen en wilskracht van
de deelnemers en organisatoren; allen met
hetzelfde uitgangspunt: ‘Een MS-vrije wereld’.
Alle gerealiseerde opbrengsten, ongeacht de
hoogte ervan, vertegenwoordigen een eigen,
unieke waarde.
van gevers en onderzoekers; een MS-vrije
wereld, waarbinnen alle vormen van MS
(goed) te behandelen zijn, het stimuleren van
goede zorg en brede toegankelijkheid voor
mensen met MS in de samenleving.
5.3 Acties en evenementen
Het hele jaar zijn mensen met en
zonder MS actief geweest door middel
van het zelf organiseren van acties en
evenementen of het aanhaken bij bestaande
acties. Voor dit doel werd door het merendeel
van de actiehouders (152) het online platform
inactievoorms.nl ingezet.
Met behulp van een eigen actiepagina
deelden en kondigden de verschillende
actiehouders op een eenvoudige wijze hun
acties ten behoeve van MS Research aan.
Belangrijk is dat met behulp van dit platform
het voor de actiehouder zeer eenvoudig is om
vrienden, familie en collega’s aan te zetten tot
doneren. De acties waren ook dit jaar weer
zeer divers. In totaal is er door middel van
het aanmaken van eigen actiepagina’s meer
dan € 100.000,-- bijeen gebracht voor de
Stichting.

76 | stichting ms research | jaarverslag 2016
5.4 Donaties en giften
Stichting MS Research beschikt over
een grote groep vaste donateurs die
gezamenlijk voor continuïteit van de
inkomsten zorgt. De Stichting onderstreept
uitdrukkelijk het belang van het grote aandeel
inkomsten dat deze groep bijeenbrengt.
Ondanks de opkomst van social media en de
digitale snelweg zijn wij wederom ook in 2016
voor een substantieel deel afhankelijk geweest
van op klassieke wijze verkregen donaties en
giften. De veelal persoonlijke betrokkenheid
van deze groep donateurs bij onze
doelstelling, maakt de relatie meer dan
bijzonder.
Ieder jaar optimaliseren wij de functionaliteit
van de database en streven wij naar een
situatie waarin donateurs maximaal op maat
worden geïnformeerd; zowel naar frequentie
als naar soort informatie.
Op deze wijze blijft het belang van de
donateur voorop staan en kan de Stichting
haar werk efficiënt en duurzaam uitvoeren.
Wanneer een nieuwe donateur zich bij ons
meldt wordt gevraagd hoe vaak hij/zij welk
type informatie wenst te ontvangen.
Het databestand wordt vertrouwelijk
behandeld. Binnen het bureau van de
Stichting hebben slechts enkele medewerkers
beheerrechten van het bestand. Gegevens
worden nooit beschikbaar gesteld aan derden.
Evenals voorgaande jaren ontvingen
donateurs en relaties driemaal een
mailpackage met in ieder geval het magazine
Rondom MS, vergezeld van een toelichtende
brief en optioneel een acceptgirokaart.
De totale opbrengst van deze mailingen was
fondsenwerving

77 | stichting ms research | jaarverslag 2016
in 2016: € 772.000,-. Naast het magazine
versturen we drie tot viermaal per jaar
ook een E-nieuwsbrief. Ook onze vaste
donateurs worden regelmatig benaderd om tot
afstemming te komen over de wijze waarop zij
geïnformeerd en benaderd willen worden in
relatie tot hun mogelijke gift.
Een belangrijke campagne in 2016 was
“Dancing Girl”. Deze campagne had, naast
voorlichting, ook een fondsenwervende
insteek. Via radio, tv en print werden kijkers
en lezers opgeroepen te doneren ten behoeve
MS-onderzoek. Lees meer over de campagne
“Dancing Girl” in het hoofdstuk Voorlichting.
5.5 Periodieke schenkingen en
machtigingen
MS Research beschikt over een
stabiele basis van structurele gevers,
de zgn. periodieke schenkers en de mensen
die een machtiging hebben afgegeven. Dit
Actie
Klimmen tegen MS
Opbrengst: € 573.689
In 2016 was het alweer de 6e keer dat Klimmen tegen
MS werd georganiseerd door MoveS. Meer dan 600
deelnemers bedwongen gezamenlijk de top van de
Mont Ventoux. Of je nu wandelt, hardloopt of fietst,
alles kon tijdens deze bijzondere dag. Het team Samen
Sterker was een bijzondere groep deelnemers. In dit
team beklommen mensen met MS in estafettevorm
de Mont Ventoux, voor iedereen een overwinning. En
de opbrengst liegt er niet om, dit prachtige bedrag is
bestemd voor het opzetten van het Expertisecentrum
Cognitie door het VUmc MS Centrum Amsterdam.
Klimmen tegen MS wordt al 6 jaar georganiseerd
door MoveS. Zij organiseren jaarlijks verschillende
evenementen om geld op te halen voor onderzoek
naar MS. Vorig jaar was Klimmen tegen MS 16e op
de ranglijst van fondsenwervende evenementen in
Nederland, een hele knappe prestatie!

78 | stichting ms research | jaarverslag 2016
type giften is buitengewoon belangrijk voor de
Stichting, omdat het vooraf inzicht geeft in de
te ontvangen gelden en niet afhankelijk is van
externe invloeden zoals bijvoorbeeld
natuurrampen op geefgedrag. De eerste
groep gevers draagt conform vooraf
afgesproken vaste termijnen, bij met
eveneens afgesproken bedragen. De looptijd
van een periodieke schenking is tenminste
vijf jaar. Sinds vorig jaar is de procedure
rondom het afsluiten van een periodieke
schenking voor de gever eenvoudiger
geworden. Hierdoor is voor het afsluiten geen
tussenkomst van een notaris meer nodig.
Voor deze donateurs hebben wij een speciale
informatiemap beschikbaar.
404 periodieke schenkers doneerden een
bedrag van € 160.000,--. Ten opzichte van
2015 is het aantal periodieke schenkers
gestegen. Het ontvangen bedrag daalde
echter met ca. € 4.000,-- euro. De opbrengst
door de mensen die een machtiging hebben
afgegeven daalde licht.
5.6 Nalatenschappen
MS Research ontvangt legaten of wordt
benoemd in een testament. Op
regelmatige basis wordt informatie
opgevraagd over de mogelijkheden om aan de
Stichting na te laten. Deze bron van
inkomsten is zeer substantieel voor ons werk.
Evenals voorgaande jaren is een
deel van de afhandeling van
nalatenschappen ondergebracht bij Bureau
fondsenwerving

79 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Nalatenschappen van Goede Doelen
Nederland. Zij beschikken over de nodige
juridische expertise. De Belastingdienst
heeft de Stichting aangemerkt als een ANBI
(Algemeen Nut Beogende Instelling). Dit
betekent dat geen successierechten betaald
hoeven te worden bij een verkrijging uit een
nalatenschap.
De inkomsten uit nalatenschappen bedroegen
in 2016: € 1.487.423,--. Dit bedrag is
gedeeltelijk het resultaat van schatting op
basis van gegevens uit voorgaande jaren:
vanaf 2012 dienen de opbrengsten uit
nalatenschappen in het resultaat te worden
opgenomen op het moment dat er een
betrouwbare schatting kan worden gemaakt.
Hiervoor worden de volgende percentages
gehanteerd: liquiditeiten 90%, effecten
en onroerend goed 50%. Daadwerkelijke
uitkomsten kunnen afwijken van deze
schattingen. De schattingen en onderliggende
veronderstellingen worden voortdurend
beoordeeld en indien nodig herzien.
Gelukkig zijn voorspellingen over het
moment van overlijden van mensen die
hun nalatenschap aan de Stichting nalaten
moeilijk te doen. Wat wel met zekerheid kan
worden geconstateerd is dat er nog steeds
een stijgende lijn is met betrekking tot de
inkomsten uit nalatenschappen voor de
goede-doelen-organisaties in het algemeen.
Ook Stichting MS Research volgt deze
stijgende trend, het ene jaar wat meer, het
andere jaar wat minder.
5.7 Vriendenloterij
Betekenis
Onze Stichting is meerjarig beneficiënt
van de VriendenLoterij. De betekenis
van de bijdragen van de VriendenLoterij is
enorm substantieel.
De VriendenLoterij draagt significant bij aan
de realisatie van de missie van Stichting MS
Research en raakt hiermee het hart van het
werk van de Stichting. Het contract met de
VriendenLoterij loopt in ieder geval tot 2020
en daarmee blijft Stichting MS Research de
dankbare ontvanger van een jaarlijks bedrag
t.w.v. € 200.000,-.

80 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Geoormerkte loten
De VriendenLoterij steunt goede doelen op
het gebied van gezondheid en welzijn. Uniek
aan de VriendenLoterij is dat deelnemers zelf
kunnen kiezen welk goed doel zij steunen met
de helft van hun maandelijkse inleg. Dit heet
geoormerkt meespelen via geoormerkte loten.
In 2016 bedroeg onze geoormerkte afdracht
€ 29.646,--.
Extra projectaanvraag “Kruip in de huid van
de hersenen”
Stichting MS Research heeft dit jaar bij
de VriendenLoterij een extra
projectaanvraag ingediend van € 464.000.
Het titel van deze aanvraag is: “Kruip in de
huid van de hersenen”. Binnen dit project
wordt bij 60 mensen met en zonder MS een
stukje huid, een zgn. huidbiopt, afgenomen.
Hieruit wordt de primitieve stamcel geïsoleerd.
Deze stamcel wordt vervolgens tot hersencel
gekweekt. Op deze hersencellen kan
onderzoek gedaan worden, waarbij de situatie
gelijk is als in een mens. Zo kan bijvoorbeeld
op levend weefsel worden onderzocht wat de
werking van een medicijn is. Uiteindelijk zal
een MS-biobank worden ontwikkeld voor
hersencellen.
Bij toekenning (bekendmaking vindt plaats
in februari 2017) zal dit project worden
fondsenwerving

81 | stichting ms research | jaarverslag 2016
uitgevoerd in samenwerking met het MS
Centrum Noord-Nederland. Dit centrum
is een samenwerking van verschillende
onderzoeksafdelingen van het UMC
Groningen en de afdelingen Neurologie van
het Martini Ziekenhuis.
5.8 Evenementen voor mensen met
MS georganiseerd door derden
Services for ICT familie- en relatiedag
Al jaren helpt Services for ICT Stichting
MS Research. Dit doen zij onder meer
door bijzondere acties te organiseren zodat
nog meer onderzoek mogelijk kan worden
gemaakt. In 2016 stond de jaarlijks Familieen
relatiedag van Services for ICT in het teken
van MS. De dag vond plaats in Wildlands in
met de meeste likes ontving een ballonvaart
voor 2 personen. Omdat Services for ICT
inziet dat MS niet alleen ingrijpend is voor de
patiënt, maar ook voor de directe omgeving
Actie
Koen Frantzen fietst 5000
KM dwars door Canada en
Amerika
Opbrengst: € 13.001
Koen Frantzen is al ruim 30 jaar samen met zijn vrouw.
Iets minder dan 30 jaar geleden kreeg zij de diagnose
MS. In de zomer van 2016 reed Koen Frantzen ruim
5.000 km over ‘the Great Divide’, dat is een tocht van
Canada tot de grens van Mexico over een grotendeels
onverharde weg, dwars door de Verenigde Staten.
Deze tocht bracht maar liefst € 13.000 euro op, een
ongekend bedrag voor onze actiewebsite! “Er wordt
vanuit overheden geen substantiële bijdragen aan
onderzoek naar MS gedaan. Onderzoek naar MS is
dus met name afhankelijk van persoonlijke giften en
donaties. Dus…”
Emmen. 400 relaties en medewerkers met
hun familie bezochten de dag. Het bedrijf uit
Almere zorgde voor werving van donateurs
nodigden zij naast hun eigen relaties ook 5
gezinnen met MS uit voor de wereldexpeditie
in Wildlands.
De actie van Koen Frantzen had van alle individuele
acties op onze actiewebsite de hoogste opbrengst ooit.
door flyers uit te delen waarin zij hun gasten
vroegen te doneren aan MS Research. Verder
Meer weten over wat Stichting MS Research
zorgden zij voor meer bekendheid over MS
in het algemeen doet aan fondsenwerving?
door het uitdelen van informatie. Ook
Kijk op www.msresearch.nl/geef.
organiseerden zij deze dag een speciale selfie
actie: wie in Wildlands het meest ludieke
zelfportret maakte en deze vervolgens via
social media deelde, zette niet alleen Stichting
MS Research in het zonnetje, maar maakte
zelf ook kans op een mooie prijs. De selfie

er is in 2016
ruim 3 miljoen
opgehaald met eigen
fondsenwerving
q 85
85
Wist u dat... het cBF
keurmerk een strenge
controle van de fi nanciën
vereist?
q 85
continuïteit en
kwaliteit van
ms-onderzoek in
nederland
85
q 84
84

Dankzij onze
reserves zijn
subsidies ook de
87
q 87
komende jaren
gegarandeerd
q 86
Doel: door
samenwerking
meer geld
voor
ms-onderzoek
Doel: door
86
6
Financieel
jaarverslag
ruim 2 miljoen
besteed aan
de doelstelling
wetenschap
q 85
85

84 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Financieel
jaarverslag
A
6.1 Algemeen
De Stichting MS Research
onderschrijft de principes van
de Code Goed Bestuur voor
Goede Doelen. Deze code is
door het Centraal Bureau Fondsenwerving
(CBF) vastgelegd in samenwerking met de
commissie Wijffels. De uitgangspunten van
deze code zijn:
• onderscheid tussen de functies toezicht
houden, besturen en uitvoeren;
• optimalisatie van de effectiviteit en
efficiency van bestedingen;
• optimalisatie van de omgang met
belanghebbenden.
In onderstaande tekst wordt uiteengezet hoe
de code binnen de Stichting MS Research
is geïmplementeerd. De Stichting MS
Research is een organisatie met in 2016 vijf
bestuursleden, op vrijwilligersbasis, en met
betaalde personeelsleden, zowel fulltime als
parttime voor gemiddeld 6,5 fte’s.
Functiescheiding
De taken en bevoegdheden van het Bestuur
zijn statutair vastgelegd. Twee externe partijen
controleren jaarlijks achteraf het functioneren
van de Stichting MS Research:
• de registeraccountant controleert of de
opgestelde financiële verantwoording een
getrouw beeld geeft en voldoet aan de
Richtlijn van de Jaarverslaggeving.
• het CBF controleert de Stichting op de
volgende onderdelen:
- bestuur;
- beleid;
- fondsenwerving;
- voorlichting en communicatie;
- besteding van middelen;
- verslaggeving.
Bestuur
Het Bestuur is belast met de algemene
leiding van de Stichting. Het Bestuur keurt
de begroting met bijbehorend jaarplan, het
jaarverslag inclusief de jaarrekening en het
meerjarig beleidsplan van de Stichting goed.
Het Bestuur heeft aan de directie bestuurlijke
taken en bevoegdheden gedelegeerd, waarbij
het Bestuur toezicht houdt op de uitvoering.
Het Bestuur heeft in 2016 zes keer vergaderd.
De directie is bij deze vergaderingen aanwezig
geweest. Naast deze vergaderingen is er
regelmatig overleg tussen de voorzitter, de
overige bestuursleden en de directie en
tussen de bestuursleden onderling.
financieel jaarverslag

85 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
Bestuursleden worden geworven en benoemd
door het zittend Bestuur. Hierbij wordt
rekening gehouden met de verschillende
disciplines die vertegenwoordigd dienen te
worden. Bestuursleden worden voor een
periode van vier jaar benoemd en zijn daarna
nog te allen tijde herbenoembaar voor een
periode van vier jaar. Het bestuur ontvangt per
vergadering een vaste onkostenvergoeding.
als het Bestuur ervaart niet over genoeg
expertise te beschikken doet het een beroep
op externen voor specifiek deskundig advies.
Directie
De directie heeft de dagelijkse leiding van
de Stichting, is daarvoor verantwoordelijk
en legt daarover verantwoording af aan het
Bestuur. Het Bestuur is verantwoordelijk voor
de beoordeling van het functioneren, voor
de vaststelling van het salaris en voor de
benoeming c.q. het ontslag van de directie.
De voorzitter van het Bestuur overlegt
wekelijks en de penningmeester van het
Bestuur overlegt zeer regelmatig met de
directie. eenmaal per jaar wordt tijdens een
vergadering het functioneren van Bestuur en
directie geëvalueerd. In deze evaluatie wordt
tevens de relatie tussen Bestuur en directie
betrokken.
De directie is onder meer belast met
het opstellen van de begroting met het
bijbehorend jaarplan, het jaarverslag,
daaronder begrepen de jaarrekening en het
meerjarig beleidsplan.
De directie geeft leiding aan het bureau,
voert het personeelsbeleid en zorgt voor
externe communicatie. Tevens is de directie
verantwoordelijk voor de fondsenwerving,
het onderhouden van contacten met de
Wetenschappelijke Raad en het aangaan en
onderhouden van contacten met derden. De
jaarrekening wordt ingericht overeenkomstig
de Richtlijn verslaggeving Fondsenwervende
instellingen (Rj 650).
6.2 Financieel jaarverslag 2016
Baten
De baten uit eigen fondsenwerving zijn
ten opzichte van 2015 iets lager – in
2015 was het totaal e 3.768.679 en in 2016
e 3.665.784. Zoals te zien is in onderstaande
grafi ek (fi guur 6.1) zijn vooral de overige
baten uit eigen fondsenwerving gestegen
(zowel ten opzichte van 2015 als de
begroting), met 222% naar e 817.022 door
additionele geoormerkte bijdragen. De giften
en donaties en baten uit nalatenschappen zijn
gedaald ten opzichte van 2015. De giften en
Figuur 6.1 Overzicht totale baten
donaties zijn wel hoger dan begroot met name
door een spontane gift van e 50.000.
De rentebaten zijn ten opzichte van 2015
gedaald (-32%) omdat de rentepercentages
op spaar-rekeningen verder zijn gedaald.
Besteed aan doelstellingen
Onderzoek
De bestedingen aan onderzoek zijn in 2016
iets hoger dan in 2015. Ten opzichte van
de begroting 2016 zijn de uitgaven wel fors
lager doordat een aantal projecttoekenningen
is verschoven naar 2017 in verband met de
beoordeling van de voortgangsrapportages
en de audits die in februari 2017 zullen
plaatsvinden. een deel van de in de begroting

86 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
2016 opgenomen projecten zullen hierdoor
naar verwachting in de loop van 2017 worden
toegekend en verantwoord.
In 2016 is € 100.000 toegekend aan de
Progressive MS alliance, dat is het initiatief
van de MSIF (MS International Federation)
om onderzoek naar de progressieve vorm van
MS internationaal te initiëren en coördineren.
In 2016 is MS Research een samenwerkingsverband
gestart met Stichting TKI-lSH en
ZonMw om zo respectievelijk een TKI-beurs
en een subsidie translationeel onderzoek
te realiseren. De eigen bijdrage van MS
Research voor 2016 aan beide subsidies is in
totaal e 200.000.
Figuur 6.2 Overzicht totale lasten
Voorlichting
De voorlichtingskosten eigen activiteiten zijn
lager dan begroot (e 496.000 begroot en
e 422.295 realisatie). Dit wordt met name
veroorzaakt door de kostenbesparingen en
sponsoring (deels in natura) met betrekking
tot de kosten van Wereld MS Dag.
De subsidies zijn lager dan begroot
doordat MS Research in 2016 de bijdrage
aan patiëntenorganisaties bestond uit
het beschikbaar stellen van personeel,
huisvesting en IT.
Zorg
De daling van de lasten Wereld MS Dag is
reeds toegelicht bij voorlichting. Het aandeel
in de uitvoeringskosten eigen organisatie is
iets lager dan begroot.
Kosten werving baten
Zoals uit de grafiek blijkt (fi guur 6.2)
zijn de kosten eigen fondsenwerving ten
opzichte van 2015 fors lager. Deze kosten
bedroegen in 2016 e 338.324. De kosten
eigen fondsenwerving zijn lager dan begroot
doordat er geen kosten voor het aanwenden
van de zakelijke markt zijn gerealiseerd. In
de kosten van evenementen zijn de kosten
van Wereld MS Dag opgenomen. Door de
kostenbesparingen en sponsoring (deels in
natura) zijn de werkelijke kosten lager dan
begroot.
Het kostenpercentage voor fondsenwerving
was voor 2016 begroot op 20,2% (definitie:
kosten eigen fondsenwerving / baten eigen
fondsenwerving), maar uiteindelijk is een
lager percentage, 9,2%, gerealiseerd. Dit lage
percentage wordt veroorzaakt door de hoge
omvang van de opbrengsten nalatenschappen
en de overige baten uit eigen fondsenwerving.
Het kostenpercentage van 9,2% blijft
ruim binnen het maximum van het CBF,
25% gemiddeld over een periode van drie
achtereenvolgende jaren.
Kosten beheer en administratie
De kosten administratie en beheer zijn lager
dan begroot, doordat vacatures die betrekking
hebben op deze categorie relatief laat in het
jaar zijn vervuld. In de begroting 2016 is
uitgegaan van deze invulling vanaf januari
2016. Hierdoor is tevens de doorbelasting
van de overige bureaukosten (gebaseerd op
de personele verdeling) lager. Tenslotte is de
inhuur van derden lager dan begroot.
De totale kosten beheer en administratie zijn
licht gedaald ten opzichte van 2015.
Het kostenpercentage beheer en administratie
(defi nitie: kosten beheer en administratie
/ totale lasten) was begroot op 7,9% maar
Financieel jaarverslag

87 | stichting ms research | jaarverslag 2016
komt iets hoger uit, namelijk op 9,2% (2015:
10,1%). Dat is onder de norm van 10% die
door ons is gesteld.
Het percentage van de totale bestedingen aan
de doelstellingen (bestedingen doelstellingen /
totale lasten) van 78,6%, is iets hoger dan het
percentage van vorig jaar (75,5%) en in lijn
met de begroting (80,4%).
Reserves en fondsen
De reserves en fondsen bestaan uit de
continuïteitsreserve, bestemmingsreserves en
bestemmingsfondsen. De reserves en fondsen
namen in het verslagjaar toe tot e 13,6 (2015:
12,4) miljoen. Het verschil van circa e 1,4
miljoen is het positief resultaat over 2016 van
e 1,2 miljoen. Deze wordt verdeeld over de
continuïteitsreserve, de bestemmingsreserves
en de bestemmingsfondsen. De e 13,6
onderzoek te continueren is het noodzakelijk
om enige reserves te behouden om ook in
de toekomst onze doelstellingen te kunnen
blijven realiseren.
De continuïteitsreserve heeft tot doel de
continuering van de werkzaamheden van
de Stichting mogelijk te maken gedurende
perioden waarin de kosten van de organisatie
niet uit de ontvangsten kunnen worden
bestreden. In 2016 heeft het bestuur van
MS Research opnieuw beoordeeld wat de
noodzakelijk geachte omvang van deze
reserve dient te zijn. Hierbij conformeert MS
Research zich aan de Richtlijn Financieel
Beheer Goede Doelen van september 2012
van Goede Doelen Nederland. Op grond van
deze richtlijn bedraagt de maximale omvang
van de continuïteitsreserve anderhalf maal de
jaarlijkse kosten van de werkorganisatie.
Actie
Lotte Viet organiseert
jaarlijks Dance 4 MS
Opbrengst: € 5.250
Lotte Viet organiseert al een paar jaar lang het evenement
Dance 4 MS. En jaar op jaar is het een groter succes.
In 2016 haalde zij het mooie bedrag van 5.250 euro
op. Tijdens Dance 4 MS worden twee dansshows
georganiseerd met in totaal 38 dansgroepen. Ondersteund
door professioneel geluid, licht en videobeelden werden
het ook dit jaar weer spectaculaire optredens. De ruim 30
vrijwilligers en vele sponsoren die het evenement mogelijk
maakten zijn natuurlijk onmisbaar.
In de afgelopen jaren zijn er steeds meer acties
bijgekomen die jaarlijks terugkomen, dit is mooi en ook
ontzettend belangrijk. De continuïteit van MS-onderzoek
wordt hiermee gewaarborgd. Wij zijn dan ook ontzettend
trots op mensen zoals Lotte Viet die zich elk jaar voor ons
willen inzetten.
miljoen is verdeeld in een continuïteitsreserve
van e 1,4 miljoen, een bestemmingsreserve
Het bestuur van MS Research acht na een
doelstellingen van circa e 11,1 miljoen, een
beoordeling van de risico’s een omvang
bestemmingsreserve nalatenschappen van
van anderhalf maal de jaarlijkse kosten van
e 0,5 miljoen en twee bestemmingsfondsen
de werkorganisatie noodzakelijk voor MS
van totaal e 0,6 miljoen. De bestemmings-
Research.
reserve doelstellingen is onderverdeeld
in verschillende doelstellingen, namelijk
Beleggingsbeleid
wetenschap, voorlichting en zorg. Om de
De stichting heeft geen beleggingen en heeft
voortgang van nieuw wetenschappelijk
derhalve geen beleggingsbeleid.

88 | stichting ms research | jaarverslag 2016
De begroting 2016
De verschillen met de begroting 2016 zijn in
dit verslag grotendeels verklaard. De begroting
wordt in december, voorafgaand aan het
begrotingsjaar, vastgesteld. In de loop van het
jaar wordt de begroting geëvalueerd en indien
nodig bijgesteld.
6.3 Risico’s en risicomanagement
binnen MS Research
Risicomanagement en de toepassing
van controleprocedures zijn
geïntegreerd en ingebed in de dagelijkse
operatie en toezichthoudende structuur van
MS Research. Dit geldt ook voor de
monitoring en rapportage van vooruitgang op
risicogebieden die verbetering behoeven, door
de introductie van een effectieve structuur
van interne controles en onderhoud en
verbetering van deze controles. Hieronder is
een samenvatting van het risicomanagement
opgenomen. De belangrijkste doelstelling van
risicomanagement binnen MS Research is het
bieden van bewustwording van, en een
redelijke mate van zekerheid dat de
organisatie de risico’s waarmee zij wordt
geconfronteerd, begrijpt. Wanneer de
stichting doelen probeert te bereiken,
betekent het dat zij impliciet wordt
geconfronteerd met een aantal risico’s. Er
moet op passende wijze op deze risico’s
gereageerd worden, op verschillende niveaus
binnen de organisatie. Er wordt getracht dit te
bereiken door deze risico’s te laten leiden
door de volgende vijf richtlijnen:
1. Risico’s worden op de juiste wijze
geïdentificeerd, beheerd en gerapporteerd;
2. De juiste middelen worden toegewezen om
deze risico’s te beheersen;
3. Die risico’s die van wezenlijke invloed
kunnen zijn op de medewerkers,
MS Research als organisatie, de
ambassadeurs, de sponsors en partners,
worden proactief gemanaged;
4. MS Research houdt zich te allen tijde
aan de relevante regelgeving en wettelijke
eisen (inclusief wet- en regelgeving Wet
Meldplicht Datalekken);
5. De organisatie neemt ownership van de
risico’s en maakt deze bekend aan anderen
binnen en buiten de organisatie.
Om kwaliteit binnen alle geledingen
van de organisatie te kunnen leveren,
vereist dit de controle en coördinatie van
een verscheidenheid aan activiteiten,
uitgevoerd door verschillende partijen
binnen de organisatie. Het bestuur van MS
Research erkent dat de interne controle
en administratieve organisatie belangrijke
componenten zijn, die de stichting in staat
stelt om de operationele en financiële
doelstellingen van de groep te bereiken.
Het bestuur ondersteunt een proactieve
benadering van risicobeheer met het besef
dat het managen van deze risico’s een
wezenlijk onderdeel van de organisatie
vormt. Met het oog op consistente en
hoogkwalitatieve risicobeheersing binnen MS
Research, wordt een gestandaardiseerde
en gestructureerde aanpak van risicomanagement
ontwikkeld en voortdurend
verbeterd, aan de hand van de dagelijkse
praktijk en ervaring. Om de risico’s waarmee
de stichting op een dagelijkse basis wordt
geconfronteerd te beheersen, zijn er
naast de directie en het bestuur ook de
Wetenschappelijke Raad en auditcommissies
om effectief en efficiënt risico’s te kunnen
identificeren, te beheren en over deze risico’s
te rapporteren.
6.3.1 Risico’s en risicobewustzijn
Op basis van risicobeoordelingen is een aantal
risicogebieden geïdentificeerd. De organisatie
is zich bewust van deze risico’s. Dit stelt de
stichting in staat de kans te verminderen dat
risicovolle gebeurtenissen zich voordoen en
om maatregelen te nemen, zodat de impact
financieel jaarverslag

89 | stichting ms research | jaarverslag 2016
van deze risico’s kunnen worden beheerst en
verminderd. De risicogebieden zijn:
• Project- en operationele risico’s (inclusief
ICT)
• Financiële risico’s
• Reputatie risico’s
In 2016 hebben zich met name potentiële
operationele risico’s gemanifesteerd. De
impact hiervan was te betitelen als gemiddeld,
waardoor de risico’s goed te managen zijn
geweest. De risico’s waren gerelateerd
aan de borging van kennis en informatie
ondanks personele wisselingen, alsmede
aan de gevolgen van inrichtingskeuzes van
computersystemen door de samenwerking
met andere organisaties. Er zijn aanvullende
maatregelen getroffen ter beperking van
deze risico’s in de toekomst. Een van de
maatregelen is de overgang naar een andere
ICT-leverancier in 2017.
6.3.2 Verklaring van het bestuur
Het bestuur is verantwoordelijk voor systemen
van interne risicobeheersing en controle en
voor het beoordelen van hun operationele
effectiviteit. De interne risicobeheersingsen
controlesystemen zijn ontworpen om
significante risico’s te identificeren en om
te helpen bij het beheer van deze risico’s.
Toch kunnen, vanwege hun inherente
beperking, de controlesystemen zoals
hierboven beschreven, niet alle onjuistheden,
onnauwkeurigheden, fouten, fraude of
niet-naleving van wet- en regelgeving
detecteren, noch kunnen zij zekerheid bieden
met betrekking tot het bereiken van de
doelstellingen.
In 2016 hebben zich geen gebeurtenissen
voorgedaan die ertoe geleid hebben dat wij
hebben moeten ingrijpen in de leiding van
bepaalde projecten of zelfs ertoe zijn moeten
overgaan om onze financiële ondersteuning
van onze projecten te bevriezen dan wel stop
te zetten.
Het bestuur heeft de risico’s waaraan MS
Research wordt blootgesteld, geanalyseerd
en de controleomgeving voor het boekjaar
eindigend op 31 december 2016 beoordeeld.
Continu verbetert en observeert het bestuur
het huidige systeem van controle over de
operationele en financiële verslaglegging
van de verschillende projecten en lokale
organisaties. Het bestuur is van mening dat
de huidige systemen die binnen MS Research
worden gebruikt, een doeltreffend en
doelmatig kader van interne controle creëren.
6.4 Vooruitblik en begroting 2017
In het voorjaar 2017 zal de
vierjaarlijkse internationale audit van
de programmasubsidies plaatsvinden.
Resultaten hiervan zullen richting geven aan
substantiële toekenningen in relatie tot
onderzoek. Een zich veranderende
verhouding tussen wel en niet geoormerkte
giften, alsmede het verkrijgen van giften op
zich, vraagt om investeringen in begeleiding
op bureauniveau. ‘Verbinden’ zal binnen alle
doelstellingen van MS Research centraal
staan.
De financiële vertaling van de activiteiten
2017 heeft geresulteerd in de volgende
begroting 2017:

90 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
Fondsenwerving eUr eUr
Baten uit eigen fondsenwerving
Donaties en giften 1.320.000
Nalatenschappen 800.000
Overige baten 765.609
2.885.609
acties van derden 280.000
Interesten 137.500
som der baten 3.303.109
Doelstelling
Wetenschap
eigen activiteiten 2.269.526
Uitvoeringskosten eigen organisatie 131.124
2.400.650
eUr
eUr
Werving baten
Directe kosten fondsenwerving 203.688
Uitvoeringskosten eigen organisatie 266.453
totaal kosten eigen fondsenwerving 470.141
Kosten beheer en administratie
Uitvoeringskosten eigen organisatie 226.753
totaal kosten beheer en administratie 226.753
som der lasten 4.128.417
saldo van baten en lasten -825.308
Kostenpercentage fondsenwerving 16,3%
Kostenpercentage beheer en administratie 5,5%
Voorlichting
eigen activiteiten 655.167
Uitvoeringskosten eigen organisatie 281.394
936.561
Zorg
eigen activiteiten 41.667
Uitvoeringskosten eigen organisatie 52.645
94.312
totaal besteed aan doelstelling 3.431.523
Financieel jaarverslag

91 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Ten opzichte van de realisatie in 2016 is er
in de begroting 2017 rekening gehouden
met lagere baten uit nalatenschappen. De
verwachte baten uit eigen fondsenwerving zijn
naar boven bijgesteld (op basis van de hogere
realisatie 2016) door additionele geoormerkte
bijdragen.
In de begroting zijn voor wetenschap de
volgende posten opgenomen:
• e 369.255 subsidie voor het MS Centrum
Amsterdam
• e 125.000 subsidie voor ErasMS
• e 125.000 subsidie voor MS Centrum
Noord Nederland
• e 360.430 aan meerjarige projecten
• e 61.650 aan meerjarige projecten
VriendenLoterij
• e 100.000 aan pilotprojecten
• e 260.000 subsidies aan (internationale)
samenwerkingsverbanden
• e 100.000 subsidie aan de Progressive MS
Alliance
• e 125.000 aan klinische meerjarige
projecten
• e 88.700 aan subsidies gerelateerd aan
geoormerkte giften
Het verwachte negatieve resultaat van
e 825.308 zal grotendeels ten laste van de
bestemmingsreserve doelstellingen worden
gebracht.
Actie
Marlon (15) roeit 100 km op
de Ringvaart
Opbrengst: € 7.626,-
In het voorjaar van 2016 roeide Marlon Brouwer 100 km
om geld op te halen voor onderzoek naar MS. Zij was
hiermee ook gelijk de allerjongste ooit die deze tocht
roeiend aflegde. En dat deed ze niet zomaar, haar motto
was: ”MS uitroeien”. Marlon maakt van dichtbij mee wat
MS kan betekenen, haar moeder kreeg de diagnose MS
in 2009. Haar motivatie? “Het gaat er niet om dat ik win,
maar dat ik zo ver mogelijk kom en zo veel mogelijk geld
ophaal. Voor mijn mama, en voor mensen die in net zo’n
vreselijke positie zitten als zij.”
Jonge mensen zoals Marlon zetten zich veelvuldig in op
onze actiesite www.inactievoorms.nl. Sommigen rennen
met hun hele klas een sponsorloop, anderen sparen
statiegeldbonnen op. Hiermee wordt steeds meer
onderzoek naar MS mogelijk.

92 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
jaarrekening
a. Balans
31-12-2016 31-12-2015
eUr
eUr
vaste activa
Materiële vaste activa 14.515 16.148
totaal vaste activa 14.515 16.148
vlottende activa
vorderingen 800.503 1.792.249
liquide middelen 14.981.349 13.284.643
totaal vlottende activa 15.781.852 15.076.892
totaal activa 15.796.367 15.093.040
reserves en fondsen
Reserves
Continuïteitsreserve 1.403.448 1.559.513
Bestemmingsreserves 11.565.837 10.686.986
totaal reserves 12.969.285 12.246.499
Fondsen
Bestemmingsfondsen 646.434 139.905
Totaal fondsen 646.434 139.905
totaal reserves en fondsen 13.615.719 12.386.404
Schulden
Schulden op lange termijn 568.050 737.394
Schulden op korte termijn 1.612.598 1.969.242
totaal schulden 2.180.648 2.706.636
totaal passiva 15.796.367 15.093.040
Financieel jaarverslag

93 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
B. staat van baten en lasten
realisatie Begroting realisatie
2016 2016 2015
eUr eUr eUr
Baten
Baten uit eigen fondsenwerving
Donaties en giften 1.361.339 1.320.000 1.406.494
Nalatenschappen 1.487.423 700.000 1.994.394
Overige baten uit eigen fondsenwerving 817.022 355.000 367.791
Baten uit acties van derden 230.130 230.000 231.311
Rentebaten 116.753 150.000 170.842
totaal baten 4.012.667 2.755.000 4.170.832
lasten
Besteed aan doelstellingen
Wetenschap
Wetenschappelijk onderzoek 1.317.325 2.023.835 1.268.194
Uitvoeringskosten eigen organisatie 114.231 143.641 134.496
Voorlichting
voorlichting en communicatie 519.743 781.000 485.627
Uitvoeringskosten eigen organisatie 182.369 258.747 183.231
Zorg
Zorg 10.652 39.828 26.672
Uitvoeringskosten eigen organisatie 43.292 48.972 31.951
totaal besteed aan doelstellingen 2.187.612 3.296.023 2.130.171
Werving van baten
Kosten eigen fondsenwerving 100.603 183.500 151.957
Uitvoeringskosten eigen organisatie 237.721 295.534 252.357
totaal werving van baten 338.324 479.034 404.314

94 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
realisatie Begroting realisatie
2016 2016 2015
eUr eUr eUr
Beheer en administratie
Uitvoeringkosten eigen organisatie 257.416 322.934 285.683
totaal beheer en administratie 257.416 322.934 285.683
totaal lasten 2.783.352 4.097.991 2.820.168
saldo van baten en lasten 1.229.315 -1.342.991 1.350.664
Het saldo wordt gemuteerd op:
Bestemmingsreserves
- Continuïteitsreserve -156.065 309.841 -148.979
- Bestemmingsreserve doelstellingen 1.802.930 -1.624.132 434.551
- Reserve nalatenschappen -924.079 0 1.028.750
Bestemmingsfondsen 506.529 -28.700 36.342
totaal 1.229.315 -1.342.991 1.350.664
Kengetallen
Totaal bestedingen aan de doelstelling gedeeld door het totaal van de baten
(exclusief rentebaten) 56,2% 126,5% 53,3%
Kosten van eigen fondsenwerving gedeeld door de baten uit eigen fondsenwerving
Norm CBF - maximaal 25% 9,2% 20,2% 10,7%
Kosten beheer en administratie gedeeld door het totaal van de lasten
Norm MS Research - maximaal 10% 9,2% 7,9% 10,1%
Totaal bestedingen aan de doelstelling gedeeld door het totaal van de lasten 78,6% 80,4% 75,5%
Financieel jaarverslag

95 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
c. Kasstroomoverzicht
Het saldo van de liquide middelen per 31 december 2016 muteerde van € 13.284.643 naare 14.981.349. Deze toename wordt vooral verklaard
doordat in 2016 de vordering nalatenschappen fors is afgenomen en er minder is uitbetaald aan projectverplichtingen.
2016 2015
eUr
eUr
Kasstroom uit operationele activiteiten
Saldo van baten en lasten 1.229.315 1.350.664
afschrijvingen 9.056 15.211
1.238.371 1.365.875
Mutaties in werkkapitaal
- kortlopende vorderingen 991.746 -1.051.471
- kortlopende schulden -356.644 -519.369
- langlopende schulden -169.344 -1.061.661
totaal mutaties in werkkapitaal 465.758 -2.632.501
totaal kasstroom uit operationele activiteiten 1.704.129 -1.266.626
Kasstroom uit investeringsactiviteiten
Mutaties in materiële vaste activa -7.423 -15.991
nettokasstroom 1.696.706 -1.282.617
Beginsaldo geldmiddelen 13.284.643 14.567.260
eindsaldo geldmiddelen 14.981.349 13.284.643
mutatie geldmiddelen 1.696.706 -1.282.617

96 | stichting ms research | jaarverslag 2016
D. Algemene toelichting
Grondslagen van waardering en
resultaatbepaling
Grondslagen voor de waardering van activa
en passiva
Algemeen
De jaarrekening is opgesteld in overeenstemming
met de ‘Richtlijn verslaggeving
fondsenwervende instellingen’ ook wel
Richtlijn 650 genoemd, die uitgegeven is door
de Raad voor de Jaarverslaggeving.
De grondslagen die worden toegepast voor
de waardering van activa en passiva en
de resultaatbepaling zijn gebaseerd op
historische kosten, voor zover niet anders is
vermeld. Ontvangsten en uitgaven worden
toegerekend aan de periode waarop zij
betrekking hebben. Het boekjaar loopt van
1 januari tot en met 31 december van enig
jaar en is gelijk aan het kalenderjaar.
Vergelijking met voorgaand jaar
De gehanteerde grondslagen van waardering
en resultaatbepaling zijn ongewijzigd ten
opzichte van het voorgaande jaar. De
vergelijkende cijfers van het voorgaande jaar
zijn, waar nodig, slechts qua rubricering voor
vergelijkingsdoeleinden aangepast.
Gebruik van schattingen
De opstelling van de jaarrekening vereist dat
de directie/het bestuur een oordeel vormt
en schattingen en veronderstellingen maakt
die van invloed zijn op de toepassing van
grondslagen en op de gerapporteerde waarde
van activa en verplichtingen, en van baten en
lasten. De daadwerkelijke uitkomsten kunnen
afwijken van deze schattingen. De schattingen
en onderliggende veronderstellingen worden
voortdurend beoordeeld. Herzieningen van
schattingen worden opgenomen in de periode
waarin de schatting wordt herzien en in
toekomstige perioden waarvoor de herziening
gevolgen heeft.
Materiële vaste activa
De materiële vaste activa zijn gewaardeerd
tegen aanschaffingswaarde verminderd met
de hierover berekende afschrijvingen. De
verwachte economische levensduur van de
materiële vaste activa bedraagt drie (33,3%)
of vijf (20%) jaar.
Vorderingen
Vorderingen worden gewaardeerd tegen de
reële waarde van de tegenprestatie. Indien
een voorziening voor oninbaarheid gevormd
dient te worden, dan wordt dit in mindering
gebracht op de boekwaarde van de vordering.
De vorderingen hebben een looptijd van
korter dan een jaar.
Liquide middelen
De liquide middelen bestaan uit kas- en
banktegoeden met een looptijd korter dan
twaalf maanden. De liquide middelen worden
gewaardeerd tegen de nominale waarde.
Schulden op lange termijn
De schulden worden gewaardeerd tegen reële
waarde en hebben een looptijd langer dan
een jaar.
financieel jaarverslag

97 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Schulden op korte termijn
De schulden worden gewaardeerd tegen reële
waarde en hebben een looptijd korter dan een
jaar.
Personeelsbeloningen/pensioenen -
toegezegde bijdrage regeling
Verplichtingen in verband met bijdragen aan
pensioenregelingen op basis van toegezegde
bijdragen worden als last in de staat van
baten en lasten opgenomen in de periode
waarover de bijdragen zijn verschuldigd.
Grondslagen voor de resultaatbepaling
Algemeen
Bij de bepaling van het resultaat zijn,
voor zover niet anders vermeld, de aan
het boekjaar toe te rekenen baten en
lasten opgenomen. Baten waarvoor een
bijzondere bestemming is aangewezen door
de donateur of door het bestuur van MS
Research worden in de staat van baten en
lasten verwerkt; indien deze baten in het
verslagjaar niet volledig zijn besteed, worden
de nog niet-bestede gelden opgenomen
in de desbetreffende bestemmingsreserve
of het bestemmingsfonds. Een onttrekking
aan de bestemmingsreserve of het
bestemmingsfonds wordt als besteding (last)
verwerkt in de staat van baten en lasten.
BATEN
Baten uit eigen fondsenwerving
Onder de baten uit eigen fondsenwerving
wordt verstaan de ontvangen giften alsmede
opbrengsten uit acties, sponsorbijdragen,
nalatenschappen en legaten en al het andere
dat door vrijgevigheid wordt ontvangen.
Legaten, erfstellingen en periodieke
schenkingen
De periodieke schenkingen (meerjarige
toezeggingen) worden verantwoord in het jaar
waarop zij betrekking hebben. Een percentage
van de toegezegde gelden voor legaten en
erfstellingen wordt direct in het resultaat
opgenomen. Voor de nalatenschappen en
legaten worden percentages gehanteerd van:
liquiditeiten 90%, effecten 50%, onroerend
goed 50%, vruchtgebruik 0%.
Overige baten
Baten (voor zover betrekking hebbend op
giften) worden verantwoord in het jaar waarin
zij worden ontvangen.
LASTEN
Researchprojecten
De in een jaar toegekende gelden voor
researchprojecten worden direct ten laste van
het resultaat gebracht.
Directe verwervingskosten, uitvoeringskosten
eigen organisatie en voorlichtingskosten
Deze kosten worden verantwoord in het jaar
waarop zij betrekking hebben.
Kostentoerekening
Bureaukosten worden toegerekend aan de
doelstellingen, werving baten en beheer
en administratie op basis van de volgende
maatstaven:
• Direct toerekenbare kosten worden direct
toegerekend.
• Niet-direct toerekenbare kosten worden
verdeeld, gebaseerd op een door de
directie gemaakte schatting van de
tijdsbesteding van de medewerkers.
De percentages zijn als volgt: research 13%,
voorlichting 24%, zorg 5%, fondsenwerving
36% en beheer en administratie 22%. Deze
kosten betreffen: overige personeelskosten,
reis- en verblijfkosten, huisvestingskosten en
kantoorkosten.
Kasstroomoverzicht
Het kasstroomoverzicht is opgesteld volgens
de indirecte methode.

98 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
e. toelichting op de balans
materiële vaste activa
verbouwing inventaris hardware/ totaal
software
eUr eUr eUr eUr
Boekwaarden per 1 januari 2016 0 1.992 14.156 16.148
Mutaties 2016
- investeringen 0 0 7.423 7.423
- desinvesteringen 0 0 0 0
- afschrijvingen desinvesteringen 0 0 0 0
- afschrijvingen 0 -822 -8.234 -9.056
Boekwaarden per 31 december 2016 0 1.170 13.345 14.515
stand per 31 december 2016
- cumulatieve aanschafwaarden 24.428 36.365 115.879 176.672
- cumulatieve afschrijvingen -24.428 -35.195 -102.534 -162.157
Boekwaarden per 31 december 2016 0 1.170 13.345 14.515
De materiële vaste activa worden aangewend in het kader van de bedrijfsvoering.
Financieel jaarverslag

99 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
Vorderingen
31-12-2016 31-12-2015
eUr
eUr
Toegezegde nalatenschappen 477.897 1.401.976
Depot Pensioenvoorziening aegon 175.453 159.419
Nog te ontvangen periodieke schenkingen 925 3.561
Overige vorderingen 146.228 227.293
totaal vorderingen 800.503 1.792.249
De toegezegde nalatenschappen ad € 477.897 is de som van het restant van 2015 ade 70.672
en het restant van de toegezegde nalatenschappen en legaten uit 2016 ad e 407.225 (zie pagina 103).
De overige vorderingen ad € 146.228 bestaan grotendeels uit nog te ontvangen interesten en
vooruitbetaalde huur van het pand.
Liquide middelen
31-12-2016 31-12-2015
eUr
eUr
actie
niels van Buren bereikt
top mount everest
kosten betreffen: overige personeelskosten,
reis- en verblijfkosten, huisvestingskosten en
kantoorkosten.
Opbrengst: € 12.240
Niels van Buren bereikte in het voorjaar van 2016
Kasstroomoverzicht de top van de hoogste berg ter wereld, de Mount
everest. Hiermee is hij de eerste man met MS die
Het kasstroomoverzicht hierin is is geslaagd. opgesteld De volgens amerikaanse de lori Schneider,
indirecte methode.
eerste (vrouwelijke) MS-patiënt ging hem voor
in 2009. vlak nadat Niels de diagnose MS had
gekregen, richtte hij Stichting Mission Summit
op. Zijn missie is om meer aandacht te krijgen voor
MS, mensen te inspireren om in beweging te komen
en geld in te zamelen voor verder onderzoek naar
MS.
Met de opbrengst van diverse acties steunt Mission
Summit Project Y. Dit project is een studie van het
MS Centrum Amsterdam onder alle Nederlanders
met MS die in 1966 geboren zijn.
Spaarrekeningen 14.000.000 13.049.498
Rekeningen-courant 981.349 235.145
Bankgelden 14.981.349 13.284.643
Per 31 december 2016 zijn alle liquide middelen direct opvraagbaar behoudens de bankgarantie met betrekking
tot de huurovereenkomst van € 25.000. MS Research hanteert een defensief beleggingsbeleid. Tijdelijk overtollige
middelen worden op een spaarrekening of een depositorekening geplaatst, afhankelijk van de renteontwikkelingen.
er wordt niet belegd in effecten of andere risicovolle beleggingsproducten.

100 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
reserves en fondsen
31-12-2016 31-12-2015
eUr
eUr
reserves
Continuïteitsreserve 1.403.448 1.559.513
Bestemmingsreserves
- Bestemmingsreserve doelstellingen 11.087.940 9.285.010
- Reserve nalatenschappen 477.897 1.401.976
totaal reserves 12.969.285 12.246.499
Continuïteitsreserve
Stand per 1 januari 1.559.513 1.708.492
aandeel verdeling saldo boekjaar -156.065 -148.979
stand per 31 december 1.403.448 1.559.513
De continuïteitsreserve heeft tot doel de continuering van de
werkzaamheden van de Stichting mogelijk te maken gedurende
perioden waarin de kosten van de organisatie niet uit de ontvangsten
kunnen worden bestreden. In 2016 heeft het bestuur van MS
Research opnieuw beoordeeld wat de noodzakelijk geachte omvang
van deze reserve dient te zijn. Hierbij conformeert MS Research zich
aan de Richtlijn Financieel Beheer Goede Doelen van september
2012 van Goede Doelen Nederland. Op grond van deze richtlijn
bedraagt de maximale omvang van de continuïteitsreserve anderhalf
maal de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie.
Het bestuur van MS Research acht na een beoordeling van de
risico’s een omvang van anderhalf maal de jaarlijkse kosten van
de werkorganisatie noodzakelijk voor MS Research. voor 2016
is dit een bedrag van € 1.403.448. In 2016 is het saldo van de
reserve afgenomen doordat er minder besteed is aan beheer en
administratie met name door het niet vervullen van vacatures.
31-12-2016 31-12-2015
eUr
eUr
Bestemmingsreserve doelstellingen
Stand per 1 januari 9.285.010 8.850.459
aandeel verdeling saldo boekjaar 1.802.930 434.551
stand per 31 december 11.087.940 9.285.010
Financieel jaarverslag

101 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
In 2014 is door het bestuur besloten om de verschillende bestemmingsreserves met een onderzoeksdoel samen te
voegen tot één bestemmingsreserve wetenschap. Deze reserve wordt aangewend om de focus op continuïteit van
onderzoek te kunnen handhaven, ook indien de jaarlijkse inkomsten minder worden. alle niet-geoormerkte middelen
die MS Research ontvangt en die niet nodig zijn voor de jaarlijkse exploitatie worden door MS Research geoormerkt
voor onderzoek. Indien actieve inkomsten uitblijven, is het wenselijk dat subsidies in categorie I (programma’s &
fellowship) voor 4 jaar kunnen worden gecontinueerd én dat gehonoreerde subsidies uit categorie II (meerjarige
projecten) kunnen worden afgerond. Om aan deze voorwaarden te voldoen dient de bestemmingsreserve wetenschap
een minimale omvang te hebben van € 4,6 miljoen.
De twee andere deelreserves doelstellingen zijn voorlichting en zorg. De reserve voorlichting bestaat uit een
reservering van € 718.610 voor de uitwerking van het rapport OC&C (oorspronkelijke omvang € 1.000.000) en
€ 200.000 in relatie tot aan derden te verstrekken subsidies op het gebied van voorlichting. Deze reserve zal worden
aangewend wanneer activiteiten binnen de doelstelling voorlichting een investering vragen die een regulier jaarbudget
signifi cant overschrijdt.
De reserve zorg is ontstaan uit de ontvangen nalatenschap van de familie Dassel van in totaal € 1.100.000, waaraan
het bestuur destijds twee bestemmingen heeft gegeven. een bedrag van € 600.000 was geoormerkt voor zorg
binnen MS Research. Met ingang van 2015 worden hier de kosten in relatie tot klinische onderzoeksprojecten uit
gefi nancierd. Het beleid van MS Research voorziet in de aanwending van deze reserve in de komende jaren. Het
tweede deel van de ontvangen nalatenschap (oorspronkelijk € 500.000) was geoormerkt voor MS Nederland. In 2016
heeft het bestuur besloten om het saldo van € 309.000 van deze reserve toe te voegen aan de bestemmingsreserve
nalatenschap Dassel voor klinisch onderzoek. Het saldo ultimo 2016 bedraagt hierdoor € 749.680.
De bestemmingsreserve doelstellingen is als volgt verdeeld:
Wetenschap voorlichting zorg totaal
eUr eUr eUr eUr
Wetenschap 9.419.650 0 0 9.419.650
voorlichting plus 0 718.610 0 718.610
Nalatenschap Dassel voor:
- klinisch onderzoek 0 0 749.680 749.680
- MS Nederland 0 0 0 0
voorlichting subsidie derden 0 200.000 0 200.000
totaal 9.419.650 918.610 749.680 11.087.940

102 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
eUr
Wetenschap
Stand per 1 januari 7.340.733
aandeel verdeling saldo boekjaar 2.078.917
stand per 31 december 9.419.650
voorlichting plus
Stand per 1 januari 885.233
Onttrekking -166.623
Dotatie 0
stand per 31 december 718.610
De onttrekking betreft de in 2016 gemaakte kosten voor de campagne Dancing Girl.
nalatenschap Dassel voor klinisch onderzoek
Stand per 1 januari 550.044
Onttrekking -109.364
Dotatie 309.000
stand per 31 december 749.680
De onttrekking betreft de toegekende bijdrage aan een klinisch meerjarig project (€ 62.369)
en een klinisch pilotproject (€ 46.995).
nalatenschap Dassel ms nederland
Stand per 1 januari 309.000
Onttrekking -309.000
Dotatie 0
stand per 31 december 0
voorlichting subsidie derden
Stand per 1 januari 200.000
Onttrekking 0
Dotatie 0
stand per 31 december 200.000
Financieel jaarverslag

103 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
31-12-2016 31-12-2015
eUr
eUr
reserve nalatenschappen
Stand per 1 januari 1.401.976 373.226
Ontvangen vordering nalatenschappen -1.331.304 -193.632
Nieuwe vordering nalatenschappen 407.225 1.222.382
stand per 31 december 477.897 1.401.976
Het bestuur acht een buffer noodzakelijk in het vermogen om mogelijke onzekerheden omtrent vorderingen
uit nalatenschappen te ondervangen. De omvang van de reserve nalatenschappen is derhalve gelijk aan
de vordering nalatenschappen (zie pagina 99).
actie
rokjesdagloop 2016
Opbrengst: € 33.197
In 2016 was Stichting MS Research alweer
voor de 3e keer benefi ciant-partner van de
Rokjesdagloop. De eerste zondag van april
renden zo’n 1.400 deelneemsters meer dan
30.000 euro bij elkaar voor MS-onderzoek! Dit
mooie bedrag wordt besteed aan MS-onderzoek
aan het vUmc MS Centrum amsterdam.
Dit jaar werd voor het eerst de Walk4MS
toegevoegd aan het programma van de
Rokjesdagloop, en met succes! er deden meer
dan 250 mensen mee aan deze eerste editie
van de wandeltocht, inclusief mensen met MS.
De Walk4MS gaat zeker een vervolg krijgen in
volgende edities van de Rokjesdagloop.

104 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
FonDsen
31-12-2016 31-12-2015
eUr
eUr
Bestemmingsfonds kinderen met MS 222.706 136.098
Bestemmingsfonds MS Centrum amsterdam 0 3.807
Bestemmingsfonds Project Y 94.212 0
Bestemmingsfonds MS expertise Centrum Cognitie 329.516 0
totaal fondsen 646.434 139.905
Bestemmingsfonds kinderen met ms
Stand per 1 januari 136.098 103.563
Dotatie 161.608 32.535
Onttrekking -75.000 0
stand per 31 december 222.706 136.098
De dotatie van het bestemmingsfonds ad € 161.608 heeft enerzijds betrekking
op in 2016 ontvangen geoormerkte giften (€ 22.706) en anderzijds op een in het
verleden ontvangen bijdrage (€ 138.902). Deze laatste bijdrage was in eerste
instantie toegevoegd aan de bestemmingsreserve doelstellingen. De onttrekking
betreft een toekenning aan het Nationaal Kinder MS Centrum. Met ingang van
2016 wordt deze jaarlijks toegekend en onttrokken aan dit fonds (tot en met 2020).
Bestemmingsfonds ms centrum amsterdam
Stand per 1 januari 3.807 0
Dotatie 0 38.075
Onttrekking -3.807 -34.268
stand per 31 december 0 3.807
Financieel jaarverslag

105 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
31-12-2016 31-12-2015
eUr
eUr
Bestemmingsfonds project Y
Stand per 1 januari 0 0
Dotatie 94.212 0
Onttrekking 0 0
stand per 31 december 94.212 0
De dotatie van het bestemmingsfonds betreft de ontvangst in 2016 van
geoormerkte giften uit de activiteiten Rokjesdagloop, Mission Summit en D2D4MS.
Bestemmingsfonds ms expertise centrum cognitie
Stand per 1 januari 0 0
Dotatie 379.516 0
Onttrekking -50.000 0
stand per 31 december 329.516 0
De dotatie van het bestemmingsfonds betreft de ontvangst in 2016 van
geoormerkte giften uit de activiteit MoveS. De onttrekking betreft de
toezeggingen aan het expertise Centrum Cognitie bij MS. Dit betreft een
algemeen deel (€ 25.000) en een specifieke bijdrage aan de samenwerking
tussen Nieuw Unicum en MSCa (€ 25.000). MS Research heeft uit eigen
middelen eveneens € 25.000 ingezet.

106 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
schUlDen
31-12-2016 31-12-2015
eUr
eUr
totaal projectverplichtingen
Stand per 1 januari 2.566.369 4.056.827
Besluit ten laste van boekjaar 1.245.380 1.094.568
Betaald in boekjaar -1.751.518 -2.572.152
vrijval in boekjaar -50.000 -12.874
stand per 31 december 2.010.231 2.566.369
Verdeling
langlopende schulden 568.050 737.394
Kortlopende projectverplichtingen 1.442.181 1.828.975
totaal projectverplichtingen 2.010.231 2.566.369
schulden op lange termijn
Onder de langlopende schulden staan verplichtingen voor langer dan een jaar
verantwoord. Het zijn verplichtingen tot het financieren van onderzoek die zijn
ontstaan door toekenningen.
schulden op korte termijn
Kortlopende projectverplichtingen 1.442.181 1.828.975
Kortlopende schulden en overlopende passiva 114.850 72.409
Reservering vakantiedagen 33.143 35.222
Reservering vakantiegeld 15.924 16.301
Nog te betalen accountantskosten 4.713 5.445
Belastingen en premies sociale verzekeringen 1.787 10.890
totaal schulden op korte termijn 1.612.598 1.969.242
Onder de kortlopende schulden staan verplichtingen met een looptijd
minder dan een jaar verantwoord.
Financieel jaarverslag

107 | stichting ms research | jaarverslag 2016
NIET IN DE BALANS OPGENOMEN
RECHTEN EN VERPLICHTINGEN
Huurcontract
De stichting heeft een huurovereenkomst
afgesloten met Smitsloo Beheer BV voor een
bedrag van € 100.000 per jaar. Jaarlijks
wordt dit bedrag aangepast met een
inflatiecorrectie (de huur voor 2017 bedraagt
€ 109.822). Dit contract is ingegaan op 16
september 2010 en heeft een looptijd tot en
met 15 september 2020. De overeenkomst
wordt vervolgens voortgezet voor aansluitende
perioden van telkens 5 jaar.
kopieerapparaat aangegaan voor de duur van
tien jaar met een leasebedrag van € 1.888
per jaar.
Projectverplichtingen lumpsum
Met ingang van 2015 worden
projectverplichtingen jaarlijks toegekend in
plaats van voor de gehele looptijd van het
project. De toekenning voor de resterende
looptijd is aan bepaalde voorwaarden
verbonden. Het totaal van de in dit kader door
MS Research toegekende voorwaardelijke
projectverplichtingen bedraagt ultimo 2016
€ 2.380.250.
Bankgarantie
De stichting heeft een bankgarantie ten
bedrage van € 25.000 bij de ABN AMRO
lopen. De begunstigde is de heer M.A.J.
Smitsloo. Deze bankgarantie is gekoppeld aan
de huurovereenkomst.
VriendenLoterij
Er is een overeenkomst gesloten met de
VriendenLoterij voor een periode van vijf
jaar: 2016-2020 (jaarlijkse vaste bijdrage
€ 200.000).
Kopieerapparaat
De stichting is een operational lease voor een
Nalatenschappen
Zes nalatenschappen (totale waarde
€ 967.011) zijn niet vrij van rechten en
kosten. Bij drie nalatenschappen heeft
MS Research als erfgenaam het recht
van vruchtgebruik. Bij de andere drie
nalatenschappen is sprake van een
tweetrapsconstructie waarbij MS Research
mogelijk een recht kan doen gelden bij
overlijden van de erfgenaam (Fidei commis).
Aangezien de exacte waarde die naar MS
Research kan toevloeien niet betrouwbaar
geschat kan worden, wordt de totale waarde
als niet in de balans opgenomen recht
verantwoord.

108 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
F. toelichting op de staat van baten en lasten
Baten
realisatie Begroting realisatie
2016 2016 2015
eUr eUr eUr
Baten uit eigen fondsenwerving
Donaties en giften 1.361.339 1.320.000 1.406.494
Nalatenschappen 1.487.423 700.000 1.994.394
Overige baten uit eigen fondsenwerving 817.022 355.000 367.791
totaal baten uit eigen fondsenwerving 3.665.784 2.375.000 3.768.679
De inkomsten van donaties en giften zijn hoger dan begroot door hogere
ontvangsten van bedrijven en stichtingen. De opbrengsten van de nalatenschappen
zijn fors hoger dan de begroting en het voorgaande jaar. Dit wordt veroorzaakt door
enkele omvangrijke toegezegde en notarieel vastgelegde nalatenschappen in 2016.
De overige baten uit fondsenwerving zijn hoger dan begroot door de ontvangen
geoormerkte bijdragen welke niet in de begroting 2016 zijn opgenomen.
Daarnaast zijn ook niet begrote sponsorbijdragen verantwoord.
Baten uit acties van derden
vriendenloterij 230.130 230.000 231.311
De gift van de vriendenloterij bestaat in 2016 uit de vaste bijdrage van € 200.000
en de verkoop van geoormerkte loten ad € 30.130. De totale realisatie 2016 is in lijn
met de begroting.
rentebaten
Rente 116.753 150.000 170.842
De daling van de rentebaten wordt veroorzaakt door dalende rentepercentages.
Financieel jaarverslag

109 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
lasten
toelichting lastenverdeling - specificatie en verdeling lasten realisatie 2015 naar bestemming
Besteed aan doelstellingen
Bestemming
Werving baten
Wetenschap voorlichting zorg Fondsen- Beheer en totaal Begroting realisatie
werving administratie realisatie 2016 2016 2015
eUr eUr eUr eUr eUr eUr eUr eUr
Directe kosten
Subsidies en bijdragen 1.317.325 97.448 0 100.603 0 1.515.376 2.492.335 1.593.255
Uitbesteed werk 0 0 0 0 0 0 0 12.395
Publiciteit en communicatie 0 422.295 0 0 0 422.295 496.000 300.130
Zorg 0 0 10.652 0 0 10.652 39.828 26.672
totaal directe kosten 1.317.325 519.743 10.652 100.603 0 1.948.323 3.028.163 1.932.452
indirecte kosten
Salarissen 75.022 109.983 28.211 129.143 77.578 419.937 553.954 545.730
Overige personeelskosten 7.125 13.155 2.741 19.732 12.059 54.812 91.717 59.862
externe inzet 0 0 0 0 106.539 106.539 126.000 52.152
Huisvestingskosten 14.674 27.091 5.644 40.636 24.833 112.878 142.000 89.653
Kantoorkosten en algemene kosten
- Secretariaatskosten 16.232 29.967 6.243 44.950 27.470 124.862 127.657 118.701
- Bestuurskosten 0 0 0 0 6.945 6.945 8.500 6.408
afschrijvingskosten 1.178 2.173 453 3.260 1.992 9.056 20.000 15.211
totaal indirecte kosten 114.231 182.369 43.292 237.721 257.416 835.029 1.069.828 887.717
totaal 1.431.556 702.112 53.944 338.324 257.416 2.783.352 4.097.991 2.820.168
De indirecte kosten worden op grond van schattingen van de tijdsbesteding van de medewerkers toegerekend aan de diverse bestemmingen, waaronder
beheer en administratie.

110 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
vervolg toelichting lasten
Wetenschap
Subsidies en bijdragen
realisatie Begroting realisatie
2016 2016 2015
eUr eUr eUr
Wetenschappelijk onderzoek - subsidies categorie I
MS-Centra 187.500 619.255 494.255
totaal subsidies categorie i 187.500 619.255 494.255
Wetenschappelijk onderzoek - subsidies categorie II
Meerjarige projecten 286.955 347.930 222.929
vrijval afgeronde researchprojecten -41.000 -50.000 -12.872
totaal subsidies categorie ii 245.955 297.930 210.057
Wetenschappelijk onderzoek - subsidies categorie III
Pilot projecten 99.913 100.000 105.115
Overig 11.913 30.600 25.757
totaal subsidies categorie iii 111.826 130.600 130.872
Wetenschappelijk onderzoek - subsidies categorie IV
Nationale samenwerkingsprojecten 200.000 250.000 0
Internationale samenwerkingsprojecten 8.426 10.000 0
totaal subsidies categorie iv 208.426 260.000 0
Wetenschappelijk onderzoek - subsidies categorie V
Gemmy & Mibeth Tichelaar Prijs 50.000 50.000 0
Meerjarige projecten vriendenloterij 61.650 124.150 61.650
Projecten gefi nancierd uit:
- geoormerkte nalatenschappen 109.364 175.000 95.617
- geoormerkte giften 165.000 88.700 42.963
totaal subsidies categorie v 386.014 437.850 200.230
Financieel jaarverslag

111 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
realisatie Begroting realisatie
2016 2016 2015
eUr eUr eUr
Wetenschappelijk onderzoek - diversen
Nationale congressen & bijeenkomsten 39.751 65.400 76.434
Progressive MS alliance 100.000 100.000 100.000
Deelname internationale congressen 1.242 8.000 0
lidmaatschappen 13.638 16.700 22.428
Projectgebonden voorlichting 0 12.100 0
Subsidie coördinatoren 16.000 46.000 11.000
Overig 6.973 30.000 22.918
totaal diversen 177.604 278.200 232.780
subtotaal wetenschap 1.317.325 2.023.835 1.268.194
aandeel in de uitvoeringskosten eigen organisatie 114.231 143.641 134.496
totaal wetenschap 1.431.556 2.167.476 1.402.690
De uitgaven aan wetenschappelijk onderzoek zijn in 2016 lager dan begroot doordat toezeggingen zijn verschoven naar 2017 in verband met de
beoordeling van voortgangsrapportages en de audit die in februari 2017 zal plaatsvinden. Onder nationale samenwerkingsprojecten is een eigen
bijdrage van MS Research voor een TKI-beurs opgenomen. Het gerealiseerde bedrag is lager dan begroot doordat er één project is toegekend
met een bijdrage van MS Research ad € 50.000 en € 264.000 aan TKItoeslag onder beheer van Stichting lSH-TKI. In 2016 is de realisatie van
diversen lager dan begroot door kostenbesparingen, sponsoringen in natura en minder uren van externe inzet.

112 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
realisatie Begroting realisatie
2016 2016 2015
eUr eUr eUr
voorlichting
Eigen activiteiten
Media 256.150 278.000 125.255
Wereld MS Dag 1 9.330 63.000 51.927
Kosten mailing voorlichting 2 154.588 125.000 110.450
Overig 2.227 30.000 12.498
totaal eigen activiteiten 422.295 496.000 300.130
Subsidies aan derden
Subsidies aan derden 3 97.448 285.000 185.497
Subtotaal voorlichting 519.743 781.000 485.627
aandeel in de uitvoeringskosten eigen organisatie 182.369 258.747 183.231
totaal voorlichting 702.112 1.039.747 668.858
1
De lasten voor Wereld MS Dag zijn in drie gelijke delen toegerekend aan de doelstelling wetenschap, voorlichting en zorg. De kosten zijn lager dan begroot door kostenbesparingen en
sponsoring (deels in natura).
1
Door voortschrijdend inzicht is de verdeling van de kosten van de mailing aangepast. Hierdoor worden meer kosten toegerekend aan voorlichting en minder aan fondsenwerving.
1
De begrotingspost ontwikkeling publieks- en patiëntenvoorlichting (onderdeel van subsidies aan derden) bevat de doorbelasting van kosten ten behoeve van patiëntenorganisaties.
Ten opzichte van de begroting is de realisatie lager doordat MS Research in 2016 de bijdrage heeft beperkt tot het beschikbaar stellen van personeel, huisvesting en IT.
Financieel jaarverslag

113 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
realisatie Begroting realisatie
2016 2016 2015
eUr eUr eUr
zorg
Wereld MS Dag 9.330 39.828 26.672
Overig 1.322 0 0
aandeel in de uitvoeringskosten eigen organisatie 43.292 48.972 31.951
totaal zorg 53.944 88.800 58.623
totaal besteed aan doelstellingen 2.187.612 3.296.023 2.130.171
De daling van de lasten Wereld MS Dag is reeds toegelicht bij voorlichting.
Bestedingspercentage
Onderstaand is de verhouding van de totale bestedingen aan de doelstelling(en)
in relatie tot de totale baten procentueel weergegeven.
Totaal bestedingen doelstellingen 2.187.612 3.296.023 2.130.171
Totaal baten 4.012.667 2.755.000 4.170.832
Bestedingspercentage 54,5% 119,6% 51,1%
Onderstaand is de verhouding van de totale bestedingen aan de doelstelling(en)
in relatie tot de totale baten (exclusief rentebaten) procentueel weergegeven.
Totaal bestedingen doelstellingen 2.187.612 3.296.023 2.130.171
Totaal baten (exclusief rentebaten) 3.895.914 2.605.000 3.999.990
Bestedingspercentage 56,2% 126,5% 53,3%
Onderstaand is de verhouding van de totale bestedingen aan de doelstelling(en)
in relatie tot de totale lasten procentueel weergegeven.
Totaal bestedingen doelstellingen 2.187.612 3.296.023 2.130.171
Totale lasten 2.783.352 4.097.991 2.820.168
Bestedingspercentage 78,6% 80,4% 75,5%

114 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
realisatie Begroting realisatie
2016 2016 2015
eUr eUr eUr
Fondsenwerving
Kosten mailing 1 49.993 90.500 70.401
Kosten evenementen/speciale acties 2 22.384 47.500 57.768
Kosten nalatenschappen 18.640 16.000 19.212
Overige kosten fondsenwerving 3 9.586 29.500 4.576
aandeel in de uitvoeringskosten eigen organisatie 237.721 295.534 252.357
totaal fondsenwerving 338.324 479.034 404.314
1
Door voortschrijdend inzicht is de verdeling van de kosten van de mailing aangepast. Hierdoor worden meer kosten toegerekend aan voorlichting en minder aan fondsenwerving.
2
In 2016 heeft MS Research geen eigen evenementen georganiseerd en de activiteiten op Wereld MS Dag hadden dit jaar geen fondsenwervend karakter.
3
De overige kosten fondsenwerving zijn lager dan begroot doordat er geen kosten voor het aanwenden van de zakelijke markt zijn gerealiseerd.
Kostenpercentage fondsenwerving
Onderstaand is de verhouding van de kosten fondsenwerving (exclusief kosten beleggingen) in relatie tot de totale baten procentueel weergegeven. De CBF-norm is 25%.
Baten eigen fondsenwerving 3.665.784 2.375.000 3.768.679
Kosten eigen fondsenwerving 338.324 479.034 404.314
Kostenpercentage fondsenwerving 9,2% 20,2% 10,7%
Beheer en administratie
aandeel in de uitvoeringskosten eigen organisatie 257.416 322.934 285.683
totaal beheer en administratie 257.416 322.934 285.683
Kostenpercentage beheer en administratie
Onderstaand is de verhouding van de totale kosten beheer en administratie
in relatie tot de totale lasten procentueel weergegeven. De interne norm van
Stichting MS Research is 10%.
Totale lasten 2.783.352 4.097.991 2.820.168
Kosten beheer en administratie 257.416 322.934 285.683
Kostenpercentage beheer en administratie 9,2% 7,9% 10,1%
Financieel jaarverslag

115 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
realisatie realisatie
2016 2015
Bezoldiging directie
Dienstverband
aard onbepaald onbepaald
Uren 40 uur 40 uur
Parttimepercentage 111,1% 111,1%
Periode jan-dec jan-dec
Salariskosten
Brutosalaris * 88.780 96.965
vakantiegeld 7.006 7.006
subtotaal jaarinkomen 95.786 103.971
Sociale lasten 9.814 9.262
Pensioenlasten 16.009 15.635
totaal salariskosten 121.609 128.868
* In het brutosalaris is een onkostenvergoeding opgenomen ten bedrage van € 1.200.

116 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
realisatie Begroting realisatie
2016 2016 2015
Bureaukosten
Personeelskosten
Salarissen 353.003 459.817 427.584
Salarissen naar MS vereniging Nederland -35.340 -35.985 0
Sociale lasten 56.273 68.481 66.680
Pensioenverzekeringen 46.001 61.641 51.466
Kosten vrijwilligers 6.705 9.000 6.280
Overige personeelskosten 154.646 208.717 105.734
totaal personeelskosten 581.288 771.671 657.744
De salarissen zijn lager dan begroot door het slechts deels vervullen van vacatures. Bij de overige personeelskosten is de realisatie lager door minder externe inzet en lagere uitgaven aan
opleidingskosten. Gedurende het boekjaar 2016 bedroeg het gemiddeld aantal werknemers 6,5 fte (2015: 8,1 fte). Deze medewerkers zijn als volgt verdeeld over de verschillende afdelingen:
directie: 1,1 fte, secretariaat: 2,0 fte, donateursadministratie: 1,7 fte, onderzoek: 0,9 fte, en communicatie: 0,8 fte.
Huisvestingskosten
Huur 109.713 106.000 109.108
Overige huisvestingskosten 3.165 36.000 -19.455
totaal huisvestingskosten 112.878 142.000 89.653
De huisvestingskosten zijn lager dan begroot doordat een deel is doorbelast naar de MS vereniging, het lUMC en (alleen voor het eerste kwartaal) Stichting vluchtelingenwerk.
Deze doorbelasting was niet opgenomen in de begroting.
Kantoorkosten, algemene kosten en bestuurskosten
Secretariaatskosten 124.862 127.657 118.701
Bestuurskosten 6.945 8.500 6.408
totaal kantoorkosten, algemene kosten en bestuurskosten 131.807 136.157 125.109
afschrijvingskosten 9.056 20.000 15.211
totaal bureaukosten 835.029 1.069.828 887.717
Financieel jaarverslag

117 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Kostentoerekening
Bureaukosten worden toegerekend aan de doelstellingen, werving baten en beheer en administratie op basis van de
volgende maatstaven:
- Direct toerekenbare kosten worden direct toegerekend.
- Niet-direct toerekenbare kosten worden verdeeld, gebaseerd op een door de directie gemaakte schatting van de
tijdsbesteding van de medewerkers.
De percentages zijn als volgt: research 13%, voorlichting 24%, zorg 5%, fondsenwerving 36% en beheer en
administratie 22%. Deze kosten betreffen: overige personeelskosten, reis- en verblijfkosten, huisvestingskosten en
kantoorkosten.
G. Overige gegevens
Bestemming saldo
Het bestuur heeft besloten het saldo 2016 als volgt te verdelen:
- Continuïteitsreserve -156.065
- Bestemmingsreserve doelstellingen 1.802.930
- Reserve nalatenschappen -924.079
- Bestemmingsfondsen 506.529
Totaal 1.229.315
Deze verdeling is verwerkt in de balans per 31 december 2016.
Gebeurtenissen na balansdatum
Er hebben zich geen bijzondere gebeurtenissen voorgedaan na de balansdatum van 31 december 2016.
Controleverklaring
Voor de tekst van de controleverklaring wordt verwezen naar de volgende pagina van de jaarrekening.

118 | stichting ms research | jaarverslag 2016
ACCOUNTANTS
IN NON-PROFIT
Stichting MS Research
Alphen aan den Rijn, 04-01-2016
Postbus 200
2250 Kenmerk: AE VOORSCHOTEN Fake tekst
Geachte heer/mevouw,
CONTROLEVERKLARING VAN DE ONAFHANKELIJKE ACCOUNTANT
Aan: Soluptat het bestuur quo magnat van Stichting faccae. MS Research Itatiatemped milles pa qui demporest etur? Sitiatem num iume
volorro illupie ndant, es et eos dolorum as int la corro errunt.
Verklaring over de in het jaarverslag opgenomen jaarrekening 2016
Us dolendae et et incte solorectus estium fugiatque pore nonsequ atetur mos dipiste mporum
Ons oordeel
harchil ipsam exere optaspelest est, il inullitem etur aut eum evenit quia sin nos doluptatem ipsus
Wij hebben de jaarrekening 2016 van Stichting MS Research te Voorschoten gecontroleerd.
a eos sum sum re nos et aspe pro verumet rem quia alissimet, cus volut aut ame de nim et etur
Naar maximus, ons oordeel quiatur geeft magnim de in que dit jaarverslag modiciam opgenomen eum am esedis jaarrekening res re magnis een getrouw volecea beeld vendi van des de doluptat grootte en de
samenstelling volorer . van het vermogen van Stichting MS Research per 31 december 2016 en van het resultaat over 2016
in overeenstemming met de in Nederland geldende RJ-Richtlijn 650 Fondsenwervende instellingen.
cipsunt mintiis invel erum re la sinietur, non rem re occulparumet ilignatur? Atus aditae laborest
De jaarrekening bestaat uit:
quis si doluptatur molende stionseque optatquam si doluptiatior am, cus, aut exeItatur rem auda
1. que de poribus balans et per etur 31 december cus con rerchil 2016 (met intorpore een balanstotaal comnis iuntiore van € 15.796.367);
experiatur mo cum id magnit quo beratus
de simint staat van volupie baten ndipsunt en lasten eni over odit 2016 as (met pos een et eaquat resultaat accat van la € 1.229.315 sunti cullupi positief); endipsa nietur sequis
2.
3. de toelichting met een overzicht van de gehanteerde grondslagen voor financiële verslaggeving en andere
ma seque expero cusdae. Ute naturis acea nobis aut ipsus.
toelichtingen.
De Evellore basis voor sum ons et oordeel aute et maximinvel ium cuscimusciet ad miliqui accusapedit, simint am qui tenderc
hebben iliquat onze enihillabo. controle Ugiasped uitgevoerd quiassit volgens recum het qui Nederlands delendem recht, eum faccabo waaronder rerfero ook excea de Nederlandse sam,
Wij
controlestandaarden solorest vollor solorrovidenime vallen. Onze verantwoordelijkheden pliam, vitatiur sollaborem. op grond Aqueniae hiervan reic zijn te beschreven oditat. in de sectie ‘Onze
verantwoordelijkheden voor de controle van de jaarrekening’.
Ma incitius dolupidem non nectatibus sitatur moluptint idemporro eum nonesto torent, eos ut
Wij
aperi
zijn
antotat
onafhankelijk
inulpa
van
sit
Stichting
porecae
MS
porere
Research
volorem
zoals vereist
alisqui
in
delent
de Verordening
utectota
inzake
nobis seque
de Onafhankelijkheid
accumenis
van
accountants etur autatur bij maximen assurance-opdrachten totation cullam (ViO) et en volore andere sint voor as eos de opdracht evellatemo relevante doluptat. onafhankelijkheidsregels in
Nederland. Verder hebben wij voldaan aan de Verordening Gedrags- en Beroepsregels Accountants (VGBA).
Udae. Ut ipictatur rem res est aut atur acerro et aut mo quod quis dolo initis pratque pre et que
Wij vinden dat de door ons verkregen controle-informatie voldoende en geschikt is als basis voor ons oordeel.
verunt que nis uteceribero evel magnimu sciatiur, corro molupit quis quidit aut ex et volorrorum
Verklaring rem haritem over cum de in quia het quam jaarverslag di con opgenomen re sus in pliquam andere informatie voluptata delique nihilla boratur sunt quae.
Elecest, siminctota pa corum dolupta quis il ipsam quia plation porum faceperatur sinia numet.
Naast de jaarrekening en onze controleverklaring daarbij, omvat het jaarverslag andere informatie, die bestaat
uit:
het bestuursverslag;
de overige gegevens.
Op grond van onderstaande werkzaamheden zijn wij van mening dat de andere informatie met de jaarrekening
verenigbaar is en geen materiële afwijkingen bevat. Wij hebben de andere informatie gelezen en hebben op basis
van onze kennis en ons begrip, verkregen vanuit de controle of anderszins, overwogen of de andere informatie
materiële afwijkingen bevat. Met onze werkzaamheden hebben wij voldaan aan de vereisten in de Nederlandse
Standaard 720. Deze werkzaamheden hebben niet dezelfde diepgang als onze controlewerkzaamheden bij de
jaarrekening.
Correspondentie
Postbus 2150
2400 CD
Alphen aan den Rijn
0172 - 750 175
info@withaccountants.nl
www.withaccountants.nl
@withaccountants
IBAN NL71 INGB 0667 8301 62
KvK 28112484
financieel jaarverslag

119 | stichting ms research | jaarverslag 2016
ACCOUNTANTS
IN NON-PROFIT
- 2 -
Het bestuur is verantwoordelijk voor het opstellen van de andere informatie, waaronder het bestuursverslag in
overeenstemming met RJ-Richtlijn 650 Fondsenwervende instellingen.
Beschrijving van verantwoordelijkheden met betrekking tot de jaarrekening
Verantwoordelijkheden van het bestuur voor de jaarrekening
Het bestuur is verantwoordelijk voor het opmaken en getrouw weergeven van de jaarrekening in overeenstemming
met de in Nederland geldende RJ-Richtlijn 650 Fondsenwervende instellingen. In dit kader is het bestuur
verantwoordelijk voor een zodanige interne beheersing die het bestuur noodzakelijk acht om het opmaken van de
jaarrekening mogelijk te maken zonder afwijkingen van materieel belang als gevolg van fouten of fraude.
Bij het opmaken van de jaarrekening moet het bestuur afwegen of de stichting in staat is om haar werkzaamheden
in continuïteit voort te zetten. Op grond van genoemd verslaggevingsstelsel moet het bestuur de jaarrekening
opmaken op basis van de continuïteitsveronderstelling, tenzij het bestuur het voornemen heeft om de stichting te
liquideren of de activiteiten te beëindigen of als beëindiging het enige realistische alternatief is. Het bestuur moet
gebeurtenissen en omstandigheden waardoor gerede twijfel zou kunnen bestaan of de stichting haar activiteiten
in continuïteit kan voortzetten, toelichten in de jaarrekening.
Onze verantwoordelijkheden voor de controle van de jaarrekening
Onze verantwoordelijkheid is het zodanig plannen en uitvoeren van een controleopdracht dat wij daarmee
voldoende en geschikte controle-informatie verkrijgen voor het door ons af te geven oordeel. Onze controle is
uitgevoerd met een hoge mate maar geen absolute mate van zekerheid waardoor het mogelijk is dat wij tijdens
onze controle niet alle materiële fouten en fraude ontdekken. Afwijkingen kunnen ontstaan als gevolg van fouten
of fraude en zijn materieel indien redelijkerwijs kan worden verwacht dat deze, afzonderlijk of gezamenlijk, van
invloed kunnen zijn op de economische beslissingen die gebruikers op basis van deze jaarrekening nemen. De
materialiteit beïnvloedt de aard, timing en omvang van onze controlewerkzaamheden en de evaluatie van het
effect van onderkende afwijkingen op ons oordeel.
Een meer gedetailleerde beschrijving van onze verantwoordelijkheden is opgenomen in de bijlage bij onze
controleverklaring.
Was getekend, Sliedrecht, 20 april 2017.
WITh accountants B.V.
P. Alblas RA
Bijlage.

120 | stichting ms research | jaarverslag 2016
ACCOUNTANTS
IN NON-PROFIT
Bijlage bij onze controleverklaring over de jaarrekening 2016 van Stichting MS Research
In aanvulling op wat is vermeld in onze controleverklaring hebben wij in deze bijlage onze verantwoordelijkheden
voor de controle van de jaarrekening nader uiteengezet en toegelicht wat een controle inhoudt.
Wij hebben onze accountantscontrole professioneel kritisch uitgevoerd en hebben waar relevant professionele
oordeelsvorming toegepast in overeenstemming met de Nederlandse controlestandaarden, ethische voorschriften
en de onafhankelijkheidseisen. Onze doelstelling is om een redelijke mate van zekerheid te verkrijgen dat de
jaarrekening vrij van materiële afwijkingen als gevolg van fouten of fraude is. Onze controle bestond onder andere
uit:
het identificeren en inschatten van de risico’s dat de jaarrekening afwijkingen van materieel belang bevat
als gevolg van fouten of fraude, het in reactie op deze risico’s bepalen en uitvoeren van
controlewerkzaamheden en het verkrijgen van controle-informatie die voldoende en geschikt is als basis voor
ons oordeel. Bij fraude is het risico dat een afwijking van materieel belang niet ontdekt wordt groter dan bij
fouten. Bij fraude kan sprake zijn van samenspanning, valsheid in geschrifte, het opzettelijk nalaten
transacties vast te leggen, het opzettelijk verkeerd voorstellen van zaken of het doorbreken van de interne
beheersing;
het verkrijgen van inzicht in de interne beheersing die relevant is voor de controle met als doel
controlewerkzaamheden te selecteren die passend zijn in de omstandigheden. Deze werkzaamheden hebben
niet als doel om een oordeel uit te spreken over de effectiviteit van de interne beheersing van de stichting;
het evalueren van de geschiktheid van de gebruikte grondslagen voor financiële verslaggeving en het
evalueren van de redelijkheid van schattingen door het bestuur en de toelichtingen die daarover in de
jaarrekening staan;
het vaststellen dat de door het bestuur gehanteerde continuïteitsveronderstelling aanvaardbaar is. Tevens
het op basis van de verkregen controle-informatie vaststellen of er gebeurtenissen en omstandigheden zijn
waardoor gerede twijfel zou kunnen bestaan of de stichting haar activiteiten in continuïteit kan voortzetten.
Als wij concluderen dat er een onzekerheid van materieel belang bestaat, zijn wij verplicht om aandacht in
onze controleverklaring te vestigen op de relevante gerelateerde toelichtingen in de jaarrekening. Als de
toelichtingen inadequaat zijn, moeten wij onze verklaring aanpassen. Onze conclusies zijn gebaseerd op de
controle-informatie die verkregen is tot de datum van onze controleverklaring. Toekomstige gebeurtenissen
of omstandigheden kunnen er echter toe leiden dat een stichting haar continuïteit niet langer kan handhaven;
het evalueren van de presentatie, structuur en inhoud van de jaarrekening en de daarin opgenomen
toelichtingen;
het evalueren of de jaarrekening een getrouw beeld geeft van de onderliggende transacties en
gebeurtenissen.
Wij communiceren met het bestuur onder andere over de geplande reikwijdte en timing van de controle en over
de significante bevindingen die uit onze controle naar voren zijn gekomen, waaronder eventuele significante
tekortkomingen in de interne beheersing.
financieel jaarverslag

121 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
meerjarenoverzicht 2012-2016
2016 2015 2014 2013 2012
eUr eUr eUr eUr eUr
Baten
Baten uit eigen fondswerving
Donaties en giften 1.361.000 1.532.000 1.410.000 1.491.000 1.460.000
Nalatenschappen 1.487.000 1.994.000 885.000 725.000 1.209.000
Overige baten 817.000 242.000 227.000 308.000 595.000
totaal baten uit eigen fondswerving 3.665.000 3.768.000 2.522.000 2.524.000 3.264.000
acties van derden 230.000 231.000 530.000 220.000 705.000
Resultaat van vermogen 117.000 171.000 224.000 282.000 651.000
totaal baten 4.012.000 4.170.000 3.276.000 3.026.000 4.620.000
lasten
Besteed aan doelstellingen
Wetenschappelijk onderzoek 1.317.000 1.268.000 1.742.000 1.507.000 3.036.000
Uitvoeringskosten eigen organisatie 114.000 134.000 90.000 80.000 102.000
subtotaal 1.431.000 1.402.000 1.832.000 1.587.000 3.138.000
voorlichting en communicatie 520.000 486.000 404.000 449.000 523.000
Uitvoeringskosten eigen organisatie 182.000 183.000 251.000 307.000 319.000
subtotaal 702.000 669.000 655.000 756.000 842.000
Zorg 11.000 27.000 23.000 53.000 269.000
Uitvoeringskosten eigen organisatie 43.000 32.000 30.000 20.000 43.000
subtotaal 54.000 59.000 53.000 73.000 312.000
totaal besteed aan doelstellingen 2.187.000 2.130.000 2.540.000 2.416.000 4.292.000

122 | stichting ms research | jaaRveRSlaG 2016
2016 2015 2014 2013 2012
eUr eUr eUr eUr eUr
Werving baten
Kosten eigen fondswerving 101.000 172.000 141.000 144.000 215.000
Uitvoeringskosten eigen organisatie 238.000 252.000 282.000 261.000 255.000
totaal werving baten 339.000 424.000 423.000 405.000 470.000
Beheer en administratie
Uitvoeringskosten eigen organisatie 257.000 265.000 272.000 338.000 285.000
totaal lasten 2.783.000 2.819.000 3.235.000 3.159.000 5.047.000
resultaat 1.229.000 1.351.000 41.000 -133.000 -427.000
Kostenpercentage eigen fondsenwerving 9,2% 11,3% 16,8% 16,0% 14,4%
Kostenpercentage beheer en administratie 9,2% 9,4% 8,4% 10,7% 5,6%
Financieel jaarverslag

123 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Woordenlijst
Afkortingen instituten en
organisaties
Nationaal
MSEC-NU: MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum
MSCNN: MS Centrum Noord Nederland
MSHB: MS Hersenbank
ERASMS: MS Centrum ErasMS Rotterdam
MSCA: MS Centrum Amsterdam
MSVN: MS Vereniging Nederland
Internationaal
MSIF: MS International Federation
SGF: Samenwerkende Gezondheidsfondsen
NvN: Nederlandse Vereniging voor Neurologie
EMSP: European Multiple Sclerosis Platform
ZiNL: Zorginstituut Nederland
Acuut: plotseling en direct optredend, kortdurend.
Allel: een vorm van een gen. Bijvoorbeeld:
mensen met blauwe, groene en bruine
ogen hebben allen de genen die verantwoordelijk
zijn voor oogkleur. Zij hebben
echter andere allelen van deze genen, die
zorgen voor de verschillende kleuren.
Antigeen: een stof die een reactie van het afweersysteem
oproept. Een antigeen is normaal
een stof die niet in het lichaam thuishoort.
De reactie van het afweersysteem
is bedoeld om het antigeen onschadelijk
te maken. Voorbeelden van antigenen zijn
onderdelen van virussen en bacteriën.
Antigeen-presenterende cellen: cellen van het
afweersysteem die een antigeen kunnen
‘presenteren’ of ‘aanbieden’ aan andere
cellen van het afweersysteem. Hierdoor
wordt het afweersysteem geactiveerd, waardoor
het antigeen wordt opgeruimd.
Anti-inflammatoir: ontstekingsremmend.
Antilichaam: een eiwit dat door het afweersysteem
wordt gemaakt als reactie op een
antigeen. Een antilichaam bindt aan het
antigeen waartegen het is opgewekt en
zorgt er op deze manier voor dat dit antigeen
onschadelijk wordt gemaakt of wordt
verwijderd.
Astrocyt: (letterlijk: stervormige cel), een
bepaald type hersencel. Bij beschadigingen
aan zenuwcellen vullen astrocyten de
ontstane ruimte op en vormen hierbij een
litteken.
Auto-immuniteit: een ongewenste reactie van
het afweersysteem waarbij het afweersysteem
het eigen lichaam aanvalt.
Autoreactief: cellen van het immuunsysteem
zijn autoreactief als ze het lichaam van de
persoon zelf aanvallen.
B-cel: een bepaald soort witte bloedcel. Een
belangrijke taak van de B-cellen is het maken
van antilichamen. Deze antilichamen
kunnen binden aan een antigeen om deze
onschadelijk te maken.
Biomarker: een stof in het bloed of hersenvloeistof
die informatie kan geven over de
aanwezigheid, de vorm, de activiteit of het
verloop van de ziekte.
Bloed-hersenbarrière: de laag van cellen en
eiwitten tussen het bloed en het centrale
zenuwstelsel die ervoor zorgen dat cellen
en de meeste eiwitten niet vanuit het bloed
in de hersenen en het ruggenmerg kunnen
komen. De bloedhersenbarrière beschermt
onder normale omstandigheden het centrale
zenuwstelsel tegen schadelijke stoffen en
ziekteverwekkers in het bloed.

124 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Centraal zenuwstelsel: de hersenen en het
ruggenmerg.
Chronisch: langdurig, aanhoudend.
CIZ indicatie: een indicatie die nodig is om
aanspraak te maken op de (intensieve)
zorg die vergoed wordt vanuit de Wlz. De
indicatie wordt gesteld door Centrum indicatiestelling
zorg.
Cognitie: het denkvermogen.
Cognitieve klachten: Klachten met het geheugen,
concentreren en/of snelheid van het
verwerken van informatie.
Cytokinen: een groep stoffen waarmee cellen
van het afweersysteem onderling communiceren.
Verschillende soorten cytokines
kunnen afweercellen en hiermee dus ook
ontstekingen activeren of juist remmen.
Demyelinisatie: (letterlijk: ontmyelinisering),
het verdwijnen van myeline om een zenuw.
Dendritische cellen: witte bloedcellen die met
name zeer goed antigeen kunnen presenteren.
Diffuus: zich over een groot gebied uitstrekkend.
DNA: (desoxyribonucleic acid = desoxyribonucleïnezuur),
het materiaal waarin de
erfelijke informatie is vastgelegd.
EDSS: (=expanded disability status scale), een
schaal die gebruikt wordt om aan te geven
hoe groot iemands bewegingsbeperkingen
zijn.
Exacerbatie: een terugval in of opflakkering
van MS, een periode met klachten. Wordt
ook wel ‘schub’ genoemd.
Extracellulaire matrix: Het netwerk van eiwitten
en andere stoffen dat cellen in verschillende
weefsels omgeeft.
Extramurale zorg: zorg die buiten een zorginstelling,
zoals een ziekenhuis, verpleeghuis,
verzorgingshuis of instelling verleend wordt.
Focaal: zich tot een klein gebied beperkend
en scherp begrensd.
Gadolinium: stof die kan worden gebruikt als
contrastvloeistof bij een MRI-scan. Dient
bij MS als marker voor lekkage van de
bloed-hersenbarrière. Een gadoliniumsignaal
op een MRI-beeld betekent dus dat
het gadolinium via een lek in de bloed-hersenbarrière
het centrale zenuwstelsel
moet zijn binnengekomen. Dit gebeurt op
plekken waar nieuwe ontstekingen en dus
laesies ontstaan.
Gen: de drager van erfelijke informatie over
een specifiek eiwit of molecuul.
Genetica: (=erfelijkheidsleer), de tak van de
wetenschap die de erfelijkheid en erfelijke
eigenschappen bestudeert.
Glia cellen: de niet-zenuwcellen in het centrale
zenuwstelsel: astrocyten, microglia en
oligodendrocyten.
Grijze stof: de gebieden in de hersenen die
met zenuwcellen gevuld zijn. Deze gebieden
zien er grijs uit als je de hersenen
doorsnijdt en bekijkt.
Health~Holland (Stichting LSH-TKI): Het
uitvoerend bureau van de Topsector Life
Sciences & Health. De organisatie is verantwoordelijk
voor de inzet van PPS-toeslag
voor publiek-private samenwerking.
Histologie: (=weefselleer), de bestudering van
weefsels, met name met behulp van speciale
kleurreacties en de microscoop.
(Immuno)histochemie: een techniek waarbij de
aanwezigheid van bepaalde eiwitten of stoffen
in een weefsel zichtbaar wordt gemaakt
met een specifieke kleur.
Immunologie: (= de leer van het immuunsysteem),
de tak van wetenschap die het
afweersysteem van het lichaam bestudeert.
Immunologisch: van het immuunsysteem.
Immuunglobuline: een antilichaam.
Immuunreactie: de afweerreactie van het
lichaam.
Immuunsysteem: het afweersysteem dat het
lichaam beschermt tegen infecties met
bacteriën, virussen of schimmels.
Intramurale zorg: (letterlijk: zorg binnen de
muren) is zorg die geboden wordt in een
zorginstelling, zoals een ziekenhuis, verpleeghuis,
verzorgingshuis of instelling.

125 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Klinisch: met betrekking tot onderzoek en
behandeling van patiënten.
Knock-out: een model waarin een bepaald gen
uitgeschakeld of verwijderd is.
Kwantitatieve MRI: een vorm van MRI waarbij
niet het maken van afbeeldingen, maar
het verrichten van metingen de belangrijkste
rol speelt. Kwantitatieve MRI maakt
het mogelijk om verschillende MRI’s beter
met elkaar te vergelijken en om kleinere
verschillen waar te nemen.
Laesie: een aangedaan gebied. In MS betekent
dit een gebied waarin de myeline is
verminderd of verdwenen en waar vaak
een litteken is ontstaan.
LG-instelling: instelling voor mensen met een
lichamelijke beperking
Liquor: hersenvloeistof, de vloeistof die zich in
de hersenen en het ruggenmerg bevindt en
die de hier aanwezige cellen van voedingsstoffen
voorziet en afvalproducten afvoert.
Lymfocyt: B-cellen en T-cellen. Lymfocyten
vormen het geheugen van het afweersysteem.
Dankzij dit geheugen reageert
het afweersysteem sneller wanneer een
persoon twee keer wordt geïnfecteerd met
hetzelfde virus. De persoon is beschermd
en zal bij de tweede infectie niet of minder
ziek worden van het virus.
Macrofaag: (letterlijk: grote eter), een cel van
het afweersysteem die tot taak heeft om
dode cellen of aan antilichaam gebonden
antigenen te verwijderen door deze ‘op te
eten’.
Marker: een stof waarmee een bepaald proces
in het lichaam gevolgd of aangetoond kan
worden.
Microglia: (letterlijk: kleine glia), een bepaald
type hersencel. De microglia maken deel
uit van het afweersysteem van de hersenen
en zijn als het ware de macrofagen van de
hersenen.
MicroRNA: een kort stukje genetisch materiaal
(RNA) dat andere genen activeert of juist
remt.
Monocyt: een bepaald type witte bloedcel.
Monocyten zijn de voorlopercellen van
macrofagen.
Myeline: de isolatielaag rond zenuwuitlopers
in het centrale zenuwstelsel. Wanneer deze
isolatielaag beschadigd raakt, worden signalen
niet meer goed doorgegeven.
Myelinisatie: de vorming van een myelineschede
om een zenuwvezel.
MRI: (magnetic resonance imaging) een techniek
waarmee met behulp van metingen
met magneetvelden ‘in weefsel gekeken
kan worden’. Met behulp van MRI kunnen
plaatjes van het centrale zenuwstelsel
gemaakt worden die laten zien of en op
welke plaatsen schade is ontstaan en of er
ontstekingen zijn.
Multidisciplinaire screening: dienst van
MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum
waarbij een patiënt, afhankelijk van zijn/
haar hulpvraag, door verschillende behandeldisciplines
wordt onderzocht en er een
gezamenlijk (behandel)advies volgt.
Multiple sclerose: Een chronische ziekte
waarbij ontstekingen ontstaan in het
centrale zenuwstelsel. Door deze ontstekingen
raakt myeline, de isolatielaag rond
de zenuwen, beschadigd. Hierdoor kan het
zenuwstelstel bepaalde signalen niet goed
meer verwerken.
Mutatiedagen: of afwezigheidsdagen: zorgaanbieders
hebben recht op een vergoeding,
indien een plaats voor verblijf leeg is
achtergelaten als gevolg van het overlijden
of verhuizen van een cliënt.
Neurodegeneratie: Het afsterven van zenuwcellen
in het centrale zenuwstelsel of de
verbindingen tussen deze zenuwcellen.
Het verval van zenuwweefsel zorgt voor
een geleidelijk verlies van lichamelijke en/
of cognitieve functies kenmerkend voor
ziekteprogressie bij MS.
Obductie: het onderzoeken van organen na
iemands overlijden.

126 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Oligodendrocyt: (letterlijk: cel met enkele
uitlopers of vertakkingen), cellen die
myeline vormen om de zenuwen in het
centrale zenuwstelsel. De cellen maken
myeline en sturen dit naar hun uitlopers.
Deze uitlopers wikkelen zich vervolgens
om de zenuwen en vormen zo de myelineschede.
Palliatieve zorg: zorg voor mensen in de laatste
fase van hun leven.
Parameters: kenmerk of in te stellen grootheid.
Pathologie: (letterlijk: ziekteleer), bestudeert
het ontstaan en verloop van een ziekte.
Peptide: een stukje van een eiwit.
Perivasculair: rondom de bloedvaten gelegen
(peri = rondom, vasculair = de bloedvaten
betreffend).
PET-scan: Positron Emissie Tomografie-scan
is een techniek om weefsels of cellen
in ons lichaam in beeld te brengen met
behulp van een kleine hoeveelheid radioactieve
stof. Welke weefsels ‘oplichten’ in
de scan is afhankelijk van de gebruikte
contrastvloeistof. Zo kan er bijvoorbeeld
onderscheid worden gemaakt tussen cellen
die actief delen, zoals kankercellen, en
rustende cellen.
Pilot: een verkennend onderzoek. Een onderzoek
van beperkte omvang (maximaal
1 jaar) om te bekijken of verder onderzoek
aan het onderwerp zinvol en technisch
mogelijk is.
Polymorfisme: een variatie in een gen die bij
een deel van de bevolking voorkomt.
Post mortem: na overlijden.
PPS-toeslag: Publiek-private samenwerking-toeslag.
PPS-toeslag is beschikbaar
gesteld door het ministerie van Economische
Zaken ter bevordering van de samenwerking
tussen onderzoeksinstituten en
het bedrijfsleven. Hiermee beoogt zij de
ontwikkeling van innovatieve oplossingen te
versnellen.
Primair progressieve MS (PPMS): een vorm
van MS waarin vanaf het begin van de
ziekte verslechtering optreedt. Ongeveer
10-15% van de MS-patiënten heeft deze
vorm van MS.
Pro-inflammatoir: ontsteking bevorderend/
activerend.
Receptor: (letterlijk: ontvanger), een eiwit dat
als een soort antenne dienst doet op een
cel. Een receptor kan signalen (stoffen) van
buiten de cel opvangen en doorsturen naar
binnen. Een receptor kan meestal maar
één stof herkennen en vangen. Voorbeeld:
een receptor voor een groeifactor zal deze
groeifactor vangen als die buiten de cel
aanwezig is en naar binnen in de cel het
signaal doorgeven dat de cel moet groeien
of nieuwe cellen moet gaan vormen.
Relapsing-remitting MS (RRMS): een vorm van
MS waarbij perioden met klachten worden
afgewisseld door perioden van geheel of
gedeeltelijk herstel. De meeste mensen met
MS (ongeveer 85%) hebben aanvankelijk
relapsing-remitting MS. Deze vorm kan op
den duur overgaan in secundair progressieve
MS.
Remissie: een periode van afname van klachten
en mogelijk herstel bij relapsing-remitting
MS.
Remyelinisatie: (letterlijk: hermyelinisering),
het -gedeeltelijk- herstel van een myelineschede
om een zenuw waarvan de myelineschede
eerder verdwenen of aangetast
is.
RNA: (ribo nucleic acid = ribonucleïnezuur),
een op erfelijk materiaal (DNA) lijkende
stof. Als een gen actief wordt, worden van
het DNA in het gen RNA-kopieën gemaakt.
Met behulp van deze RNA-kopieën wordt
vervolgens het eiwit gemaakt.
Schub: een terugval in of opflakkering van MS,
een periode met klachten. Wordt ook wel
exacerbatie genoemd.

127 | stichting ms research | jaarverslag 2016
Secundair progressieve MS: een vorm van MS
die op kan treden na relapsing-remitting
MS. MS die aanvankelijk een aanvalsgewijs
karakter had, kan na verloop van tijd
overgaan in secundair progressieve MS. Bij
secundair progressieve MS treedt er verslechtering
op zonder tussentijds herstel.
Serum: de vloeistof uit het bloed. Bloed waaruit
de cellen zijn verwijderd.
Stichting LSH-TKI: Stichting Life Sciences &
Health – Topconsortium voor Kennis en
Innovatie. Zie Health~Holland
T-cel: een bepaald soort witte bloedcel.
T-cellen zijn cellen van het afweersysteem
die heel specifiek een klein stukje van een
indringer zoals een virus of bacterie herkennen.
Deze herkenning leidt ofwel tot het
doden van geïnfecteerde cellen ofwel tot
het stimuleren van een afweerreactie.
Tolerantie: het verschijnsel dat het afweersysteem
ongevoelig is (geworden) voor
een bepaald antigeen waarop het normaal
gesproken wel reageert.
Transmigratie: het passeren van de bloed-hersenbarrière
door witte bloedcellen.
VBT = verblijf bepaalde tijd: dienst van MS-
Expertisecentrum Nieuw Unicum waarbij
een patiënt tijdelijk in Nieuw Unicum opgenomen
wordt.
Virologie: (=virusleer), de tak van wetenschap
die virussen bestudeert.
Witte stof: de gebieden van het centrale
zenuwstelsel waarin met name de
gemyeliniseerde delen van de zenuwen
gelokaliseerd zijn.
Wlz: Wet langdurige zorg: bedoeld voor mensen
die voortdurend intensieve zorg nodig
hebben (voorheen was dit de AWBZ).
ZonMw: Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek
en zorginnovatie.
ZVW: zorgverzekeringswet.
ZZP: zorgzwaartepakket: een hoeveelheid zorg
die past bij iemands zorgbehoefte ofwel de
zorgzwaarte.

128 | stichting ms research | jaarverslag 2016
COLOFON
Bestuur
• Mw. mr. W. Heijbroek-de Clercq, voorzitter
• Jhr. drs. G.G.W. van Tets van Goudriaan,
penningmeester
• Mw. dr. M.L.E.A. Jansen-Landheer, lid
• Prof. dr. F. Koning, lid
• Dhr. S. Werkendam, lid
Wetenschappelijke Raad
• Prof. dr. R.A.W. van Lier, voorzitter (Sanquin Blood
Supply Foundation, Amsterdam)
• Prof. dr. C.J.M. de Vries, vice-voorzitter/secretaris
(Academisch Medisch Centrum, Amsterdam)
• Prof. dr. F. Baas (Academisch Medisch Centrum,
Amsterdam)
• Dr. W. Baron (Universitair Medisch Centrum
Groningen)
• Prof. dr. J. Bauer (Brain Research Institute, Wenen,
Oostenrijk)
• Prof. dr. J.J.G. Geurts (VU medisch centrum,
Amsterdam) (tot oktober 2016)
• Prof. dr. B. Jacobs (Erasmus Medisch Centrum,
Rotterdam)
• Dr. J. Killestein (VU medisch centrum, Amsterdam)
(per juni 2016)
• Dr. J.F. Meilof (Martini Ziekenhuis, Groningen) (tot
maart 2016)
• Prof. dr. P. Stinissen (Universiteit Hasselt,
Diepenbeek, België) (per juni 2016)
• Prof. dr. B.M.J. Uitdehaag (VU medisch centrum,
Amsterdam) (tot maart 2016)
• Dr. Y.D. van der Werf (VU medisch centrum,
Amsterdam)
Auditcommissie
• Prof. dr. R.A.W. van Lier, Sanquin Blood Supply
Foundation, Amsterdam (voorzitter)
• Prof. dr. med. W. Brück, Universitätsmedizin
Göttingen, Duitsland
• Prof. dr. D.A.S. Compston, University of
Cambridge, Groot-Brittannië
• Prof. dr. D. Hoekstra, Universitair Medisch
Centrum Groningen
• Prof. dr. C. Lubetzki, Pierre and Marie Curie
University & Hôpital Pitié Salpêtrière, Parijs,
Frankrijk (per juli 2016)
Bureau
• Mw. D. Roos, directie
• Mw. C.C.E. Beijersbergen, receptie en
donateurbeheer
• Mw. T. van Berge Henegouwen, donateurbeheer
• Mw. L.M.E. Heisen, medewerker projecten
(tot 31.03.2016)
• Mw. L.J.P. Hennevelt-van Geenhuizen, financiële
administratie (gepensioneerd 31.05.2016)
• Mw. dr. K.M. Heutinck, onderzoekscoördinator
• Mw. L.M.C. Kools, directie assistent
(per 01.10.2016)
• Mw. D. Leferink, medewerker acties
(per 01.08.2016)
• Dhr. M.C. Schuurman, secretariaat
• Mw. C. Smits, communicatie
• Mw. C.J.M. Verhulst, medewerker acties
(gepensioneerd 31.07.2016)
Vrijwilligers
• Dhr. P.G.B. Ammerlaan
• Mw. T. Böck
• Mw. R. de Boer
• Dhr. D. de Boer
• Mw. M.I. de Haas-van Heeswijk
Coördinator MS Centrum AMSTERDAM
• Mw. dr. A. van der Goes, VUmc MS Centrum
Amsterdam
Ambassadeurs
• Dhr. W. Kroes
• Dhr. M. Mulder
• Dhr. R. Mulder
• Mw. M. van Weegen
Vriend van Kinderen met MS
• Dhr. J. Jacobs
Comité van Aanbeveling
• Mw. W. van Ammelrooy
• Prof. mr. dr. M.J. Cohen
• Dhr. A. ‘s-Gravesande
• Mw. K. Hentszel
• Prof. dr. J.C. Koetsier
• Ds. C.A. ter Linden
• Mr. H.C. Naves
• Dhr. H. Oosterhuis
• Dr. A.H.G. Rinnooy Kan
Voor diverse gelegenheden danken wij vrijwilligers die ons op lost-vast basis versterken.

129 | stichting ms research | jaarverslag 2016
De Stichting Vrienden MS Research is opgericht in 1980. De statuten zijn vastgesteld op
17 december 1992 ten overstaan van notaris mr. H.M. Krans te Den Haag. De statuten zijn
gewijzigd op 14 december 2005 (hierbij is de naam Stichting Vrienden MS Research veranderd
in Stichting MS Research) en 16 juni 2010 (aan de doelstellingen van de Stichting is de
verbetering van de zorg aan mensen met MS toegevoegd). De Stichting is ingeschreven bij de
Kamer van Koophandel te ’s-Gravenhage onder nummer 41201360.
Vormgeving: Pre Press Buro Booij, Maarsbergen
Fotografie: Archief Stichting MS Research
Productie: Regalis B.V., Zeist

130 | stichting ms research | jaarverslag 2016

papier van
verantwoorde
herkomst
Postbus 200
2250 AE Voorschoten
Telefoon 071 - 5 600 500
www.msresearch.nl
info@msresearch.nl