Rondom MS 63

Stichting MS Research
nummer 63, jaar 2019
Daan was 16 jaar toen
hij de diagnose MS
kreeg. Nu, 11 jaar later,
is hij getrouwd met de
vrouw van zijn dromen
en wordt hij binnenkort
vader.

RONDOM
Voorwoord
“Alles is mogelijk...
(zolang het mogelijk is)”
In het dagelijkse leven is veel mogelijk.
Met de hedendaagse, veelal technische
ontwikkelingen kunnen we veel. En elke
keer blijkt dat we nog meer kunnen.
Deze zomer was het exact 50 jaar geleden
dat ‘we’ de eerste voet op de maan zetten.
Wereldwijd volgden 450 miljoen mensen
dit historische moment op de radio en 530
miljoen op de tv; een dergelijke verhouding
tussen radioluisteraars en tv-kijkers bij zo’n
gebeurtenis lijkt nu onmogelijk. Om maar
aan te geven hoe techniek en welvaart van
invloed zijn en waren op onze toegang tot,
in dit geval, verschillende media.
“That’s one small step for a man, one
giant leap for mankind” sprak Armstrong.
Met zijn eerste stappen op de maan leek
het universum binnen handbereik. De tijd
heeft geleerd dat dit niet zo eenvoudig
blijkt. Onlangs mislukte nog een Indiase
poging om op de maan te landen.
De laatste decennia lijkt het dat ‘alles
mogelijk is’, soms zaken waar we
zelfs niet eens meer van op kijken.
Gelukkig zijn ook in de medische wereld
grote stappen gemaakt. Slimme en
gepassioneerde wetenschappers hebben
ervoor gezorgd dat (met behulp van
geavanceerde apparatuur) diagnoses
sneller en betrouwbaarder kunnen worden
gesteld en dat bepaalde ziektes niet
meer levensbedreigend en zelfs goed te
behandelen zijn.
Helaas kunnen we nog niet alles: genezen
van MS bijvoorbeeld. Behandelen gelukkig
vaak wel, maar genezen nog niet. 2,5
miljoen mensen wereldwijd wachten op
de doorbraak, waardoor in hun leven weer
meer mogelijk wordt.
‘Alles is mogelijk’… dit was het
levensmotto van professor Rogier
Hintzen, oprichter en hoofd van het
ErasMS MS Centrum in Rotterdam en
het Nationaal Kinder MS Centrum. Zeer
bedreven in zowel de patiëntenzorg als de
fundamentele wetenschap, een gouden
combinatie die we zelden zien. In zijn
denken was alles mogelijk echter… slechts
zolang het mogelijk was. In het voorjaar
werd hij ziek en snel daarna overleed hij.
Veel te vroeg. Vanzelfsprekend gedenken
wij Rogier in deze Rondom MS.
“Welke belangrijke vraag is nog nooit aan u
gesteld?” vroeg een fan decennia later aan
Armstrong. “De vraag naar de geur op de
maan”, antwoordde hij. “Toen we, eenmaal
weer binnen ons pak uittrokken zat er
maanstof op en die rook naar houtskool.
Zo ruikt het dus op de maan. De geur geeft
belangrijke informatie over processen op
de maan.”
Welke belangrijke vraag is binnen het
MS-onderzoek nog nooit gesteld? En aan
wie moet die vraag gesteld worden? Aan
de mensen met MS? Hun omgeving? De
onderzoeker? De arts? De behandelaar? Of
aan allemaal? Wie kijken op een andere
manier naar het MS-onderzoek, net als
Rogier dat deed?
Stappen zijn gezet, op de maan en
binnen het MS-onderzoek. Bijna 385.000
kilometers werden op weg naar de maan
overbrugd en na vele succesvolle stappen
binnen het MS-onderzoek, kunnen we nu
sprongen maken. Dat er veel mogelijk is
leest u ook in deze Rondom MS. Binnen
grenzen, dat wel. Want alles is mogelijk...
zolang het mogelijk is.
Dorinda Roos
Directeur Stichting MS Research
2

RONDOM
Inhoud
4
In memoriam Rogier Hintzen
8
Judith
10
Poeptransplantatie
12
MS-fellowship - Gijs Kooij
15
Zorg voor mantelzorgers
19
Tessa
22
Het is gelukt - Inge Werkman
24
Activiteiten januari - juli 2019
29
Twee professoren - Joep Killestein en
Inge Huitinga
35
Joost Smolders
36
Daan
38
Drie vragen aan vier MS-betrokkenen
41
Rondom vragen - Stamceltherapie
44
Ingeborg
46
Donateurs aan het woord
Colofon
Rondom MS is een periodiek met als doel
het zo breed mogelijk informatie bieden over
multiple sclerose.
Eindredactie:
Dorinda Roos,
directeur Stichting MS Research,
directie@msresearch.nl
Redactie:
Nieske Brouwer
Mignon de Goeij
Annette van der Goes
Kirstin Heutinck
Karin Smits
Fotografie:
Archief Stichting MS Research, Hein Athmer,
André Bakker, Menno Bausch, Roy Beusker,
Ilse Bosschaart, Bart Harmsen, Arjo Frank
Kievits, Michelle Muus, Pareltjes fotografie,
Gea Schenk, Arjen Schippers, Paul Voorham,
Levien Willemse
Vormgeving:
Pre Press Buro Booij, Wapenveld
Productie:
Regalis - Zeist
Oplage: 55.000
Incassodata 2019:
25 oktober 2019
27 november 2019
27 december 2019
Contact:
Stichting MS Research
Leidseweg 557-1
Postbus 200
2250 AE Voorschoten
Telefoon 071 5 600 500
www.msresearch.nl
info@msresearch.nl
NL 17 INGB 0000006989
NL 24 ABNA 0707070376
ISSN 1574-9215
48
Kelly
3

In memoriam
Rogier Hintzen
(1963 - 2019)
“Alles is
mogelijk”
Levensmotto van Rogier
4

RONDOM Mensen
In memoriam
Het is eind november, 2018.
We zijn met de leiders van de
drie academische MS Centra
en de Hersenbank voor MS bij elkaar
in Nieuwegein om te praten over de
gezamenlijke thema’s binnen het
MS-onderzoek in Nederland. Het overleg
geeft me hoop. Het onderstreept de
waarde van de Nederlandse inbreng
wereldwijd en laat eens te meer zien hoe
complementair de centra ten opzichte van
elkaar zijn. Ambitie en plannen worden
besproken, kansen worden verkend.
Als ‘operationeel puntje tot slot’ benoemen
we de ‘Dag voor MenSen met MS’
het jaar daarop met aansluitend de
onderzoeksdagen, mei 2019. Iedereen
noteert het in zijn agenda en zal er zijn.
Iedereen kan, wat een wonder! Weer
een mooie gelegenheid om zowel de
individuele speerpunten te laten zien, als
het inhoudelijk aanvullend zijn op elkaar.
Rogier Q. Hintzen – kort CV
Het wordt januari 2019, 16 januari om
precies te zijn. Ik ben op het ErasMS voor
de uitreiking van de Tichelaar Award aan
Karim Kreft. Rogier houdt als altijd een
bevlogen betoog over de waarde en positie
van zijn centrum aan de toehoorders.
Gepassioneerd vertelt hij o.a. over zijn
verwachting dat neurofilament light als
biomarker een belangrijke rol gaat spelen
voor mensen met MS. Dat er een ton nodig
is om daar de juiste apparatuur voor te
1994 Promotie (cum laude) onderzoek T-cel activatie.
1999 Neuroloog en immunoloog ErasmusMC.
2002 Medeoprichter en hoofd ErasMS MS Centrum Rotterdam.
2009 Hoogleraar ‘Multiple Sclerose en neuro immunologie van het centrale
zenuwstelsel’ aan het Erasmus MC.
2012 Medeoprichter en hoofd Nationaal Kinder MS Centrum.
2019 200e wetenschappelijke publicatie
Focus onderzoek: Biologische factoren in het ontstaan en beloop van MS.
(Bestuurlijke) functies binnen de Nederlandse Vereniging voor Neurologie,
wetenschappelijke Raad Stichting MS Research (2001-2005), ECTRIMS,
International MS Genetics Consortium, International Pediatric MS Study
group, European School for Neuroimmunology (ESNI), International Society of
Neuroimmunology (ISNI).
krijgen. Dat… dat… dat… Hij is trots op
Karim, onderzoeker uit zijn groep, die toch
maar mooi de Tichelaar Award binnen
heeft gesleept.
“We kunnen het niet geloven.
Willen dat ook niet. We realiseren
ons dat Rogier in mei niet bij ons in
Groningen zal zijn.”
We eten met elkaar in het door hem
uitgekozen restaurant op Katendrecht. En
we hebben het alweer over de volgende
aanvraag, een extra projectaanvraag bij de
VriendenLoterij dit keer, die we met elkaar
gaan vormgeven; “T-tijd”, over de cruciale
rol van T-cellen binnen MS. Een project
dat Marvin van Luijn, zijn rechterhand, bij
toekenning vorm zal gaan geven.
Lopend naar de auto mopperen we
nog even over het parkeerbeleid op
Katendrecht en zeggen elkaar te zien in
mei.
Noodkreet
Het is 16 april. We krijgen een mail van
Rogier. De mail waarin hij vertelt dat hij
ziek is, ernstig ziek. De mail ademt warmte
richting zijn gezin, maar ook hoop. Tevens
is het een gepassioneerde noodkreet. Een
noodkreet om zijn groep te helpen. Hij
schrijft: “Het MS Centrum Rotterdam staat
voldoende op de rails om ook zonder mij
voortgezet te worden. Een paar punten van
stroomlijn en focus waar we net mee bezig
waren zijn internationaal uniek, zo ook de
cohorten, en de combinatie met NMO.
5

RONDOM Mensen
In memoriam
Rogier Hintzen en zijn team van het ErasMS MS Centrum - Kinder MS Centrum Rotterdam.
Ik hoop dat tijd en energie mij gegund
is daar verder de lijnen voor uit te zetten
met Peter Sillevis Smitt. De wil is er. De
mogelijkheden ook.”
Die tekst doet ons het ergste vermoeden.
We kunnen het niet geloven. Willen dat
ook niet. We realiseren ons dat Rogier
in mei niet bij ons in Groningen zal zijn.
We troosten onszelf met de gedachte dat
hij optimaal toegang zal hebben tot de
medicatie en behandeling die hij nodig
heeft. En zijn collega’s zullen zo mogelijk
nog meer de schouders eronder zetten om
hem waar te nemen.
Hij stuurt ons nog wat hij noemt ‘een
inspiratiedocument’, ter ondersteuning
van de aanvraag bij de VriendenLoterij. En
daarna wordt het stil, heel stil.
Battle...
Het is 15 mei, ‘Dag voor MenSen met MS’
en we zijn in Groningen. Marvin neemt de
presentatie van Rogier over en neemt de
bezoekers mee in het ontstaan en beloop
van MS naar de inzichten van het ErasMS.
Hij noemt Rogier bij naam en enkelen die
op de hoogte zijn van de reden van Rogiers
afwezigheid voelen wat dat betekent.
We praten met elkaar over de situatie en
de wederzijdse zorgen om Rogier. Ook
blikken we vooruit naar morgen, de eerste
van twee onderzoeksdagen, waarop de
prijsuitreiking van ‘Battle of the Labs’
plaatsvindt. In deze competitie (onderdeel
van de internationale campagne Kiss
Goodbye to MS) worden onderzoekers
uitgedaagd hun MS-onderzoek dichtbij
het publiek brengen. Het is namelijk al
duidelijk dat het filmpje uit Rotterdam
de meeste stemmen heeft gekregen en
daarmee zeker 1 van de 2 prijzen zal
winnen.
’s Avonds eten we, moe maar voldaan, met
de collega’s. We blikken terug op de dag
en kijken vooruit naar morgen. Er komt een
bericht binnen van Peter (Sillevis Smitt) dat
vertelt dat het onverwacht heel slecht gaat
met Rogier. We schrikken. In het bericht
staat: “Wij zijn ervan overtuigd dat het de
wens is van Rogier dat de presentaties
en de prijsuitreiking door gaan, wellicht
meer ingetogen dan anders het geval was
geweest. Voorbeeld: toen Rogier hoorde
dat er 1000 stemmen op het filmpje waren
moest hij juichen in bed.”
6

RONDOM Mensen
In memoriam
Weer zijn we stil. Het lijkt onmogelijk het
filmpje waarin Rogier zo vol leven en
enthousiasme te zien is te tonen. Ik besluit
Peter te bellen om te overleggen.
Ik hoor de telefoon niet eens over gaan,
want Peter neemt direct op. “Het is
vreselijk Dorinda maar Rogier is vanavond
om zes uur overleden.”
Verslagenheid
Woorden schieten dan te kort en kunnen
nooit de juiste zijn.
Rogier, boegbeeld en voor velen een
inspirator binnen het MS-veld. Steun
en toeverlaat voor zijn patiënten. Als
oprichter en directeur van het ErasMS
MS Centrum Rotterdam en hoofd van het
Nationaal Kinder MS Centrum heeft hij
een onuitwisbare bijdrage geleverd aan het
MS-onderzoek wereldwijd. Zijn oprechte
betrokkenheid bij de zorg en behandeling
van zijn patiënten hebben bijgedragen aan
een betere kwaliteit van hun leven.
Rogier, bevlogen, ambitieus, betrokken,
trots op de eenheid binnen zijn team.
Het is donderdagmorgen, 16 mei.
Collega’s van het ErasMS komen één
voor één binnen en zien elkaar voor
het eerst na het verpletterende bericht.
De verslagenheid is groot, gevoelens
nauwelijks te beschrijven.
Maar wat zou Rogier trots zijn op dit
team. Ze staan er, en hoe. Eerst als
dagopening, met woorden die Rogier op
waardige en eervolle manier herdenken.
Met elkaar staan we op voor Rogier en
zijn een minuut stil. Ook alle aanwezigen
voelen zich verslagen. Jon Laman
leest het gedicht “Weet je nog hoe het
water droomde …” van Aleksandr Blok
“Zijn oprechte betrokkenheid bij
de zorg en behandeling van zijn
patiënten hebben bijgedragen aan
een betere kwaliteit van hun leven.”
voor. Daarna staat team Rotterdam er
weer, in de presentaties. Ze staan er.
Vooral voor hem. Met verdriet, trots en
vastberadenheid op hun gezicht.
Het werd vrijdag en in de geest van Rogier
reiken we de prijzen uit. Prijzen in meervoud,
want ook de jury heeft het filmpje
van Rotterdam als ‘beste’ betiteld. In
gedachten heb je meegejuicht Rogier, dat
weten we zeker. Wij allen zullen zijn bevlogenheid
voor onderzoek en zorg enorm
missen en onze gedachten zijn vooral bij
zijn gezin, familie, vrienden en collega’s.
De zomer gaat voorbij en de afwezigheid
van Rogier is voelbaar aanwezig. Het blijft
onwerkelijk. Al tijdens de afscheidsdienst
gaf het ErasmusMC aan dat het werk van
Rogier in zijn geest voortgezet moest en
ging worden. Inmiddels weten we dat
zijn bevlogen team, samen met Joost
Smolders, hier vorm aan gaat geven.
(zie pagina 35).
Als Stichting zullen wij Rogier als persoon
en zijn inzet voor mensen met MS en
het onderzoek niet vergeten. Ook bij de
volgende onderzoeksdagen, zullen wij zijn
bijzondere bijdrage aan het MS-onderzoek
op passende wijze eren.
Rogier in gesprek met mensen met MS en hun naasten tijdens de Dag voor mensen met MS in 2017.
Dorinda Roos rw
7

RONDOM Mensen
Jarenlang werkte
Judith van Leeuwen-
Jans (41) als
wijkverpleegkundige.
Ze verzorgde onder
andere mensen met
MS, tótdat ze zelf MS
kreeg en de rollen
werden omgedraaid.
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Judith zorgde
tót ze zelf MS
RONDOM portret
8

RONDOM Mensen
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx
voor MS-patiënten
kreeg
wijkverpleegkundige weet ik als geen ander wat
MS is en wat het voor je toekomst kan betekenen.
“Als
Maar toch kwam mijn diagnose in 2016 als een
donderslag bij heldere hemel. Ik wilde het niet geloven.”
Spijkertjes in mijn huid
“Ik werkte 32 uur per week als wijkverpleegkundige en volgde
daarnaast een hbo-studie. Ik was wel vaak moe, maar dat
heeft iedereen weleens. Dacht ik. Op een gegeven moment
voelde ik ook allerlei tintelingen aan de rechterkant van mijn
lichaam. Het voelde alsof er spijkertjes in mijn huid werden
geslagen. Ik dacht dat dat wel over zou gaan, maar later kreeg
ik krachtverlies in mijn rechterbeen. Ik voelde steeds minder
en kreeg zelfs uitval. Mijn zicht werd trouwens ook steeds
minder. Uiteindelijk ben ik toen naar het ziekenhuis gebracht
en al vrij snel volgde de diagnose multiple sclerose.”
Rolstoel
“In totaal ben ik 2 weken opgenomen geweest in het
ziekenhuis. Ik ging enorm snel achteruit en door de uitval
in mijn benen en doordat ik enorm ziek was kwam ik in een
rolstoel. De 5 maanden na de opname heb ik veel in die
rolstoel gezeten. Maar dankzij het revalideren en de steun en
hulp van vrienden en familie kan ik de rolstoel sinds begin dit
jaar aan de kant zetten. Maar dit is gevaarlijk met MS, want je
weet nooit wanneer je ‘m weer nodig hebt.”
Grenzen aangeven
“Grenzen aangeven vond ik één van de moeilijkste dingen en dat
moest ik ook echt leren. Ik wist dat ik op de rem moest. Voorheen
kon ik alles aan, maar dat veranderde sinds de diagnose. Ik ben
altijd een doorpakker geweest en werkte ontzettend hard, maar
ineens red je dat niet meer en moet je op tijd stoppen. Je moet je
grenzen durven én leren aan te geven. Dat vond ik erg lastig, maar
dat is wel iets wat MS met zich meebrengt.”
Blijven dromen
“Maar dat betekent niet dat ik sinds de diagnose stil heb
gezeten. Ik blijf dromen en mijn droom is nu om met de uit
eigen ervaring opgedane kennis interne opleidingen te gaan
verzorgen voor verschillende zorgorganisaties. MS heeft mijn keus
voor deze richting versneld. Ik heb jarenlang met veel liefde als
wijkverpleegkundige gewerkt, maar als je bijna niet meer voor jezelf
kunt zorgen dan kun je anderen ook niet meer verzorgen. Dat gaat
dan gewoon niet, al ben je nog zo gemotiveerd. Mijn toekomst gaat
er anders uitzien.”
Geniet van de kleine dingen
“Iedereen met MS hoopt beter te worden. Nu kan dat helaas nog
niet en dat is heftig. Je krijgt een ziekte waarvan je weet dat je nooit
meer beter wordt. Het kan eigenlijk alleen maar slechter worden. Dat
is heftig, maar gelukkig heb ik door deze ziekte wel geleerd om ook
van alle kleine dingen te genieten en dat vind ik heel belangrijk.” rw
Bron: Libelle, mei 2019
Voor het hele artikel:
https://www.libelle.nl/mensen/
wijkverpleegkundige-judith-ms/
9

RONDOM
Onderzoek
Toekenningen
Poeptransplantatie bij MS;
Vies? Nee hoor!
Poeptransplantatie klinkt raar en wellicht ook vies, maar dat is het zeker niet. Bij een
poeptransplantatie wordt een waterige oplossing van de ontlasting van een gezonde persoon
via een slangetje ingebracht in de dunne darm van een patiënt. De patiënt ruikt hier niets van.
Bij darmziekten wordt een dergelijk onderzoek al uitgevoerd, met veelal positieve resultaten.
Dankzij de donateurs van Stichting MS Research start nu een pilotonderzoek naar het effect
van poeptransplantatie bij MS. Dit verkennende onderzoek wordt uitgevoerd in het MS Centrum
Amsterdam door neuroloog Bob van Oosten en arts-onderzoeker Rogier Ooijevaar. 1
Darmflora
In de darmen leven veel verschillende
bacteriën en andere micro-organismen,
samen ook wel darmflora genoemd.
Gezonde mensen hebben een
evenwichtige samenstelling van hun
darmflora. Hierdoor krijgen schadelijke
bacteriën geen kans om zich te vestigen
en vermenigvuldigen. Bij verschillende
darmziekten en ook andere aandoeningen
zien we echter een verstoorde darmflora.
Een poeptransplantatie blijkt de darmflora
van mensen met een darmziekte te
kunnen herstellen. MS is geen darmziekte,
waarom dan nu toch deze pilot bij mensen
met MS? Bob van Oosten: “Veel mensen
met MS hebben een verstoorde darmflora.
In het buitenland is een studie gedaan in
een model voor MS. Een darmflora die lijkt
op die van mensen met MS bleek samen
te gaan met een ernstiger ziekteverloop.
Terwijl een ‘gezonde’ darmflora zorgt voor
“Wij vragen ons daarom af wat er
gebeurt als je de darmflora van
mensen met MS vervangt door die
van een gezonde persoon.”
een mildere ziekte. Wij vragen ons daarom
af wat er gebeurt als je de darmflora van
mensen met MS vervangt door die van een
gezonde persoon.”
Poepbank
De ontlasting van de gezonde persoon
hoef je als deelnemer aan het onderzoek
uiteraard niet zelf te regelen.
In Nederland is er sinds 2015 een
zogenaamde poepbank, de Nederlandse
Donor Feces Bank (NDFB). Dit is een
samen werking van de universitair
medische centra in Leiden, Rotterdam,
Wageningen en Amsterdam. Deze bank
heeft al ruim 150 poep transplantaties
uitgevoerd voor uiteenlopende
aandoeningen. Hoe het mechanisme
bij poeptransplantatie precies werkt,
is nog niet bekend. Wel weten we dat
ongeveer 70% van het immuunsysteem
in het spijsverteringskanaal ligt. Er zijn
aanwijzingen dat een verstoorde darmflora,
die veel mensen met MS hebben, het
immuunsysteem ontregelt en dat dit dus
mogelijk kan verbeteren als de darmflora
wordt hersteld.
Goede resultaten, maar ook risico’s
Rogier Ooijevaar: ”Op dit moment
wordt een poeptransplantatie alleen
als behandeling gegeven bij een
specifieke infectieziekte van de dikke
darm. Deze darmziekte kan ontstaan als
10

RONDOM
Onderzoek
Toekenningen
Dr. Rogier Ooijevaar (l) en dr. Bob van Oosten (r)
patiënten antibiotica hebben gebruikt.
De poeptransplantatie is voor deze
patiënten een zeer effectieve en veilige
behandeling.”
Bob van Oosten vult aan: “Voor MS is er
nog geen wetenschappelijk bewijs dat
poeptransplantatie effect heeft. Van enkele
patiënten zijn er berichten dat zij na een
poeptransplantatie jarenlang stabiel bleven
en zelfs verbeterden. Deze berichten zijn
erg summier, roepen vooral veel vragen
op en gelden niet als wetenschappelijk
bewijs. Er zijn ook risico’s van een
poeptransplantatie. In de Verenigde
Staten werden twee patiënten erg ziek na
een poeptransplantatie, van wie er één
overleed. De poep bleek een gevaarlijke
bacterie te bevatten. In ons onderzoek
nemen we daarom strenge maatregelen
om dit soort complicaties te voorkomen.”
MS-Pilot
In het huidige onderzoek krijgen tien
mensen met MS twee poeptransplantaties.
De deelnemers krijgen voor en zes
maanden na de behandeling een aantal
testen: MRI-scans en onderzoek van
bloed en ontlasting. Voorafgaand aan de
poeptransplantatie krijgen deelnemers
een antibioticakuur en worden de darmen
leeggemaakt met een sterk laxeermiddel.
Daarna krijgen ze twee poeptransplantaties,
twee weken na elkaar. Er wordt in eerste
instantie gekeken naar de veiligheid van
de behandeling. De onderzoekers hopen
ook te zien dat er een gunstig effect op het
immuunsysteem is. Als de behandeling
goed verdragen wordt en er een gunstig
effect op het immuunsysteem wordt
gevonden, hopen Van Oosten en Ooijevaar
deze behandeling op grotere schaal te gaan
onderzoeken. Dat weten ze hopelijk in de
loop van 2020. rw
1
Rogier Ooijevaar is arts-onderzoeker bij de afdeling
Maag-, Darm- en Leverziekten van het Amsterdam
UMC, locatie VUmc en lid van de werkgroep van
de Nederlandse Donor Feces Bank gevestigd in het
LUMC.
11

RONDOM
Onderzoek
MS-fellowship
Lichaam zelf aan het werk tegen MS
Een innovatief idee, veel doorzettingsvermogen en samenwerking met de juiste mensen,
brachten dr. Gijs Kooij een eigen en unieke plek binnen het MS-onderzoek. Deze talentvolle
neurowetenschapper benadert de behandeling van MS van een andere kant dan de meeste
collega’s. “Ik wil MS stoppen door het lichaam zelf het werk te laten doen.” Gijs ontving onlangs
een MS-fellowship en gaat nu zijn bevindingen vertalen naar daadwerkelijke toepassingen voor
mensen met MS. MS Research is trots op deze 8e MS-fellow, die nu dankzij het Fellowship
binnen het MS Centrum Amsterdam zijn eigen onderzoeksgroep opricht.
Sinds 2005 is Gijs Kooij werkzaam
binnen het MS-onderzoek: “Ik koos
de master neurowetenschappen
omdat er destijds nog weinig bekend was
op het gebied van hersenen. Tijdens mijn
stages deed ik voor het eerst onderzoek
naar MS. Rond die tijd, kwam ik ook
privé in aanraking met MS. Een goede
vriendin kreeg de diagnose MS. Wij zijn
praktisch even oud, dat vond ik heftig.
De combinatie van wetenschappelijke
interesse plus het zien van de gevolgen
van MS in mijn persoonlijke omgeving,
maakte dat ik verder wilde in deze
richting.”
Ontsteking in toom
“We zien bij MS dat de ontstekingen in
de hersenen en het ruggenmerg blijven
aanhouden en dus chronisch worden.
Het weefsel heeft hierdoor niet meer de
kans om goed te herstellen. Maar hoe
krijgt een ontsteking nou zo’n chronisch
karakter? Tijdens mijn promotieonderzoek
intrigeerde deze vraag mij al enorm. Ik
ben simpelweg in de literatuur gedoken
om antwoorden te vinden. Zo kwam
ik uit bij het resolutie systeem. Dat is
een lichaamseigen herstelsysteem
dat ontstekingen in toom houdt. Dit
‘beheersbaar houden’ wordt gedaan door
12

RONDOM
Onderzoek
MS-fellowship
zogenaamde lipiden. Deze vetachtige
stoffen zijn pas recent ontdekt. Daardoor
is er nog maar weinig bekend over dit
herstelsysteem in de hersenen.”
Weg naar succes
Gijs heeft zijn eigen onderzoekslijn vanaf
het begin opgebouwd. Met steun van
Stichting MS Research vertrok hij eerder
naar het buitenland met zijn vrouw en twee
jonge kinderen, om kennis en expertise
op te doen. Gijs verruilde zijn geboorte- en
woonplaats Alkmaar voor de Amerikaanse
stad Boston: “Ik klopte aan bij professor
Charles Serhan, de ontdekker van het
resolutiesysteem. Ik vertelde hem mijn
vermoeden dat dit systeem bij mensen
met MS niet goed werkte. Hij was het
volkomen met mij eens en nodigde mij
uit om te komen werken in het meest
prestigieuze onderzoeksinstituut ter wereld
(Harvard). Geweldig! Tijdens mijn eerste
experimenten vond ik meteen bepaalde
vetachtige stoffen in het brein. Serhan
had die al eerder ontdekt, maar wist niet
waar in het lichaam ze hun werk deden.
We hadden vanaf dag één een geweldige
match en die is er nu nog steeds. Charles
is een charismatische man met ontzettend
veel kennis. Hij was en blijft mijn mentor
en ik kan hem altijd bellen voor advies.”
Onderzoek
“Harvard beschikt over de beste
apparatuur van de wereld om lipiden te
meten. Daarmee kon ik aantonen dat bij
mensen met MS het resolutiesysteem
verstoord is. We weten helaas nog niet
wat er precies mis gaat bij mensen met
MS en hoe we dit herstelsysteem kunnen
“Het MS-fellowship wordt niet zo
vaak toegekend, dat maakt het
bijzonder.”
MS-fellowship
Het MS-fellowship is een subsidie voor excellente MS-onderzoekers in Nederland en bedoeld om toptalent in en uit Nederland
te behouden voor MS-onderzoek. De subsidie van € 465.000,- voor 4 jaar, biedt een MS-fellow de middelen om een eigen
onderzoeksgroep op te richten. Alleen de allerbesten binnen hun onderzoeksgebied komen in aanmerking. Precies 20 jaar
geleden honoreerde Stichting MS Research de eerste twee MS-fellowships. Gijs Kooij ontving in mei 2019 als 8e deze bijzondere
persoonlijke beurs.
13

RONDOM
Onderzoek
MS-fellowship
beïnvloeden. Nu heb ik gelukkig de ruimte
om dit verder uit te zoeken met mijn eigen
team van onderzoekers.
Ik ga bij een grote groep mensen met MS
bepalen welke lipiden aan- en/of afwezig
zijn in hersenvloeistof en bloed. Daarbij
kijk ik van zo vroeg mogelijk na de eerste
aanval tot aan vergevorderde MS. Ik
verwacht dat veranderingen in de lipiden
voorspellend zijn voor het ziektebeloop.”
In zijn onderzoek richt Gijs zich ook op het
“Persoonlijk
denk ik dat niet
de oorzaak het
probleem vormt
bij MS, maar juist
de reactie van het
lichaam op deze
oorzaak.”
Zo kan het weefsel zich sneller herstellen
en heb je minder hersenschade. Dat is
toekomstmuziek, maar daar wil ik wel naar
toewerken.”
Bijna alles mogelijk
Nog geen week na het MS-fellowship
ontving Gijs Kooij ook de zeer prestigieuze
VIDI subsidie van NWO. Met het
bijbehorende extra budget is nu (bijna)
alles mogelijk. “Het is fantastisch. Het
slagingspercentage voor beide beurzen
is laag. Dat je ze allebei binnenhaalt is
niet alleen een gigantische boost voor mij,
maar ook voor het MS-onderzoek en dus
uiteindelijk voor mensen met MS! Ik heb
nu de ruimte om naast de vraagstukken
over MS, ook fundamenteel onderzoek naar
de werking van het resolutiesysteem in de
hersenen van gezonde mensen en mensen
met andere aandoeningen uit te voeren. Zo
profiteren beide projecten van elkaar.”
Vette vis
Gijs sluit af met een advies voor
mensen met MS: “De lipiden van het
resolutiesysteem worden gemaakt uit
omega 3-vetzuren. Wat ik mensen met MS
kan meegeven is om vooral veel omega
3-rijke producten te eten, zoals vette vis of
het innemen van capsules. Baat het niet
dan schaadt het niet. Ik weet nog niet of
mensen met MS deze vetzuren wel goed
kunnen omzetten in de juiste lipiden. Dan
heeft extra innemen namelijk niet het
gewenste effect. Maar ik geloof erin dat als
je dit systeem een beetje onderhoudt, dit al
enorm scheelt!” rw
ontwikkelen van een nieuwe therapie: “De
huidige MS-medicatie is vooral gericht op
het remmen van het afweersysteem. Ik
ben ervan overtuigd dat het afweersysteem
bij mensen met MS niet zomaar actief
is. Er is iets in de hersenen, bijvoorbeeld
een virus, wat opgeruimd moet worden.
Maar deze afweerreactie moet wel goed
gecoördineerd worden om te voorkomen
dat de ontsteking doorgaat terwijl het virus
al is opgeruimd. Door het resolutiesysteem
te herstellen wil ik op een lichaamseigen
manier de ontstekingen bij MS aanpakken.
Gijs Kooij ontvangt uit handen van bestuurslid Su Yin Timp het MS-fellowship.
14

RONDOM Zorg
Mantelzorgproject
Zorg voor mantelzorgers
MS heb je niet alleen
Met subsidie van Stichting MS Research ontwikkelt Nieuw Unicum
een training toegespitst op mantelzorgers bij MS.
In Nederland zijn 4 miljoen mantelzorgers
van wie er meer dan 600.000 hulp
bieden voor een langere periode. Van die
intensieve mantelzorgers voelt 25% zich
zwaarbelast. Er is dan ook veel aandacht
voor begeleiding en trainingsprogramma’s
om de zware mentale, fysieke en
sociale gevolgen van overbelasting
bij mantelzorgers zoveel mogelijk te
voorkomen. Deze overbelasting hangt
uiteraard sterk af van de omstandigheid
van de patiënt, maar ook van de impact
die de ziekte heeft op het gezin en de
directe omgeving.
Maar… voor mantelzorgers van mensen
met MS is er nog geen trainingsprogramma
op maat. De aanleiding voor MS-Expertisecentrum
Nieuw Unicum (MSEC) om
juist hier vol op in te zetten. Een initiatief
dat Stichting MS Research dankzij haar
donateurs steunt met een subsidie van
€ 50.000.
“In de dagelijkse praktijk merken wij dat de
aanwezigheid van cognitieve problematiek,
geheugen- en concentratieproblemen bij
de patiënt een belangrijke extra trigger
is voor het ontstaan van een gevoel
van overbelasting bij de mantelzorger”,
zegt Liesbeth Kooij, manager bij MSEC
Nieuw Unicum. Bij MS komt cognitieve
problematiek bij 43 tot 65% van de
patiënten in meer of mindere mate voor.
Daarom is de training specifiek gericht
op het herkennen van en omgaan met
Miranda Smit (MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum) neemt namens Liesbeth Kooij de cheque in ontvangst.
cognitieve problemen. Hiermee kunnen
bijvoorbeeld ernstige relatieproblemen
worden voorkomen, waardoor patiënten
langer thuis kunnen blijven wonen en
patiënten/mantelzorgers minder snel in
een sociaal isolement terechtkomen.
Intussen hebben de eerste gesprekken
plaatsgevonden met een aantal
patiënten die nog thuis wonen en met
hun mantelzorgers. Doel hiervan is
om te inventariseren waar de behoefte
ligt, van zowel de patiënt als de
mantelzorger, qua inhoud en vorm van
een mantelzorgtraining. Melloney Schenk,
onderzoeker bij Nieuw Unicum: “De
betrokkenen vertelden onder meer waar
ze tegenaan lopen. Onzekerheid speelt
een grote rol in hun dagelijks leven.
Want: hoe en hoe snel ontwikkelt deze
onvoorspelbare ziekte zich? Hoe bereid
je je daar samen op voor? Waar kun je
terecht als je hulp nodig hebt? Al die
zaken willen we in de training terug laten
komen. Uiteindelijk willen we met de
training de kwaliteit van leven van zowel
de mensen met MS als de mantelzorgers
verbeteren.” rw
Wilt u meer weten over het onderzoek
of over de training? Stuur dan een mail
naar projectleider Melloney Schenk via
mschenk@nieuwunicum.nl.
15

RONDOM Zorg
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Paul en Bettina Leendertse
16

RONDOM Zorg
Mantelzorgproject
Mogelijkheden in plaats
van onmogelijkheden
Op Wereld MS Dag schoof Paul Leendertse, samen met Liesbeth Kooij en onze ambassadeur
Wolter Kroes, aan bij RTL Koffietijd. (Uitzending terugzien? Ga naar: koffietijd.nl/de_
onzichtbare_symptonen_van_ms). Paul sprak openhartig over zijn MS en de rol van zijn
partner Bettina als mantelzorger in zijn leven. Sinds een half jaar woont Paul niet meer
thuis en verblijft nu permanent bij MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum. Hiermee wordt
Bettina ontlast en kan zij weer een deel van haar eigen leven oppakken. Bettina bezoekt Paul
minimaal twee keer per week en op zondag komt Paul naar huis. Onlangs zochten we Bettina
op en zij vertelde ons haar verhaal.
Ze waren nog niet officieel een stel
toen ze te horen kregen dat Paul
MS bleek te hebben. Daarna gingen
ze vol voor elkaar. Bettina Leendertse is
vanaf het begin van Paul zijn diagnose
mantelzorger. Momenteel gaat het niet zo
goed met hem. Hij gaat behoorlijk achteruit
op meerdere vlakken. Bettina vertelt haar
verhaal hoe het is om mantelzorger te zijn
voor haar grote liefde.
Foute boel
“Het was 16 april 2008. Paul belde me
op mijn werk en vertelde dat het niet zo
lekker ging met zijn gezondheid en dat hij
binnenkort een hersenscan zou krijgen. Ik
schrok me te pletter en dacht: “O jee, dit
is foute boel.” Ik had naslagwerk gedaan
en de klachten wezen op MS óf een
hersentumor. Het klink heel gek maar
ik hoopte op MS, omdat dat naar mijn
idee niet levensbedreigend was en een
hersentumor mogelijk wel! De uitslag bleek
inderdaad MS.”
Achteruitgang
“Het moeilijkste vind ik om Paul zo achteruit
te zien gaan. Hij heeft de primair progressieve
vorm van MS, wat inhoudt dat hij
eigenlijk permanente achteruitgang boekt
met kleine maar ook grote dingen. Hij is nu
permanent gebonden aan een rolstoel en
heeft 24/7 zorg nodig. Tot juli 2018 hebben
we het samen thuis kunnen redden. Dat
ging niet zonder slag of stoot. Het besef dat
het thuis niet meer haalbaar ging worden,
kwam vanaf eind 2017. Zowel Paul als ik
merkte dat de achteruitgang dusdanig was
dat er professionele zorg aan te pas moest
komen. We waren beiden zwaar over onze
grenzen bezig. Aanmodderen en roeien
met de riemen die we hebben. Toch knokten
we door om bij elkaar te blijven in ons
huis.”
Falen
“Na de zoveelste keer 112 te hebben
gebeld, werd Paul afgevoerd naar het
ziekenhuis… Dit bleek het moment te zijn
“Ik vind het moeilijk om hem zo
achteruit te zien gaan”
Bettina
van definitief niet meer thuis te kunnen
wonen. Het feit niet meer voor mijn man
te kunnen zorgen, voelde als falen. Ik
was er kapot van, maar het 24/7 voor
iemand zorgen en beseffen het niet meer
vol te kunnen houden, het niet begrepen
worden als mantelzorger maakte me
verdrietig. MS is een spookziekte. Ik
17

RONDOM Zorg
Mantelzorgproject
Life isn’t about
waiting for the
storm to pass,
it’s learning how to
dance in the rain.
In het kader van het mantelzorgproject was Paul, samen met Liesbeth Kooij en ambassadeur Wolter
Kroes, te gast bij RTL Koffietijd.
liep als mantelzorger tegen muren op ik blijf ook gewoon mantelzorgen. Zo
en had het idee alleen te staan in een maak ik elke dag een verse maaltijd voor
medisch doolhof, waar niemand me de hem.”
weg kon wijzen. Tot het moment dat “Ik ben heel blij met de ontwikkeling van
Paul in Nieuw Unicum in Zandvoort het trainingsprogramma om mantelzorgers
Liefde is de kracht
“Door deze gebeurtenis ben ik anders in
het leven gaan staan. Ik geniet samen met
Paul van de dingen die nog wél kunnen.
Hij is een geweldige vent en erg positief
ingesteld. Dat is zijn karakter. Ik ben super
trots op hem. Ik zou willen dat iedereen
er zo in zou kunnen staan als Paul en
ik. We hebben enorm veel lol en begrijpen
elkaars humor. Lachen ontspant maar de
gesprekken met inhoud, het verdriet delen,
en samen genieten van een goed glas wijn
op z’n tijd, maken het prime time. Onze
liefde wederzijds is onze motor met kracht
van boven!”
“Bij Nieuw Unicum focus ik me op
de mogelijkheden in plaats van de
onmogelijk heden.”
werd opgenomen. Daar kwamen Paul
en ik erachter dat ze daar wél de route
wisten. De vragen én hulp bij alle takken
van MS bleek daar wel bespreekbaar te
zijn. Paul krijgt daar geweldige zorg maar
Paul
van MS-patiënten te ondersteunen.
Wat kijk ik daarnaar uit! Dit zal heel wat
mantelzorgers lucht gaan geven door beter
om te kunnen gaan met deze slopende
ziekte en alle bijkomende zaken.”
Motto
“Wat ik geleerd heb in het leven is om
energie in dingen te steken waar je die
energie uit terug krijgt. Er is veel ellende
in de wereld, ellende veroorzaakt door
mensen, jaloezie, ruzies, haat, noem
maar op. Ik focus me op positieve dingen
en krijg daar energie van, daardoor
kan ik mijn taak als mantelzorger beter
volbrengen. Ik kreeg een prachtige tekst
van mijn dochter. Life isn’t about waiting
for the storm to pass, it’s learning how to
dance in the rain. En zo is het.” rw
Bron: WendyOnline
18

RONDOM Mensen
Wild
Druk
en
hoeft niet
meer
Tessa was pas 28 toen ze
de diagnose MS kreeg.
Vastbesloten om haar passie
voor fietsen en hang naar
avontuur niet op te geven,
beklom ze maar liefst vijf
keer de Mont Ventoux. Maar
nu, 13 jaar ouder, hoeft
het van haar niet meer zo
druk en wild. “Mezelf iedere
dag weer aanpassen aan
de grillen van de ziekte
en daarbinnen iets moois
beleven; dat is nu mijn
uitdaging.”
RONDOM portret
19

RONDOM Mensen
Tessa is patiënten-ambassadeur
van Stichting MS Research. Ze
merkt nog dagelijks dat er veel
onwetendheid is over wat de ziekte MS
precies inhoudt…
“Veel mensen denken bij MS vooral
aan een rolstoel”, legt ze uit. “Maar MS
betekent veel meer dan dat… ’n Rolstoel
heb ik ook, maar die staat gelukkig al ’n
tijdje stil. Ik ben blij dat ik nog zo wendbaar
ben, al moet ik daardoor wel constant
uitleggen dat er toch iets met me aan de
hand is. Waarom ik niet kan staan in de
bus bijvoorbeeld of waarom ik de lift nodig
heb in plaats van de trap. Mensen hebben
snel hun oordeel klaar. Als ik wankel loop
dan hoor ik iemand achter me bijvoorbeeld
zeggen: “Kijk, die is zeker dronken.”
Geen wedstrijd
Ze kan het meestal niet laten om op zo’n
moment uit te leggen waaróm ze zo slecht
loopt. “Dat zie ik ook een beetje als mijn
taak: mensen ervan bewust maken dat MS
duizend gezichten heeft. De één kan een
fulltime baan hebben, de ander is alleen
maar moe.”
Monsterzege
“Ik heb de Mont Ventoux vijf jaar
beklommen om geld in te zamelen voor
MS-onderzoek en dat waren allemaal
onvergetelijke ervaringen. Het is heerlijk
als je zo’n monsterzege uit je lijf kan
persen. Het heeft me vertrouwen gegeven
in datgene waar ik juist niet op kan
bouwen: dat gekke lijf dat me soms
zomaar in de steek laat. Maar voor mij
is het nu klaar. Ik ben er telkens zonder
terugval vanaf gekomen, je moet het lot
niet blijven tarten. Wat ik nu doe voor
onderzoek naar MS ligt veel dichterbij
huis. Mensen vertellen over MS, daar haal
ik nu voldoening uit.”
20

RONDOM Mensen
Tessa wil vooral uitdragen hoe MS het
dagelijks leven beïnvloedt, en dat het veel
meer is dan wat je aan de buitenkant
ziet. Bij haar zijn concentratieproblemen
bijvoorbeeld één van de grootste klachten.
“Koken en tegelijkertijd met iemand praten
gaat niet. Als ik mijn fiets ergens parkeer,
moet ik een foto maken, anders vergeet ik
waar hij staat. En als een vriendin opbelt
om bij te kletsen, houd ik er stiekem
vaak een aantekeningenboekje bij. Het
kan anders zomaar gebeuren dat ik de
draad kwijtraak in het verhaal. “Wat voor
een ander een gezellig gesprek is, is voor
mij dus keihard werken. Maar ik vind
het wel belangrijk om in die contacten te
investeren. Als je chronisch ziek bent, ben
je afhankelijk van je netwerk. Ik wil niet
afgeschreven worden voor het leven.”
Bron: Telegraaf/Vrouw, mei 2019
Voor het hele artikel: vrouw.nl/artikel/
verhalen-achter-het-nieuws/60770/tessa-
41-over-grillen-van-ziekte-ms-ik-wil-niet
Wilt u meer lezen over Tessa, lees dan
ook het artikel in Viva op Viva.nl.
Haalbaar dromen
De dromen die ze als 28-jarige had, heeft
ze wel moeten bijstellen. Wilde ze na haar
studie journalistiek nog het liefst Afrikacorrespondent
worden, nu vervult ze haar
passie voor schrijven door te bloggen.
Leven met MS is leven in constante
onzekerheid, benadrukt ze. “Ik weet niet
hoe ik morgen of overmorgen ben. Of
en wanneer er lichaamsfuncties uit gaan
vallen en of die weer geheel of gedeeltelijk
zullen herstellen. Die onzekerheid is voor
veel mensen met MS en hun omgeving
moeilijk te verkroppen, daarom is
onderzoek, wat Stichting MS Research
financiert, zo hard nodig!
Of het voor mij op tijd gaat komen, weet
ik niet. Ik hoop het, voor mij en al die 17
duizend anderen. Tot die tijd ben ik blij dat
het mij lukt mijn dromen iedere dag weer
aan te passen aan wat mijn lichaam wél
kan.” rw
21

RONDOM
Onderzoek
Het is gelukt!
Inge Werkman is trots op het resultaat van haar promotieonderzoek: “Het is gelukt om een stukje
van de puzzel naar de oorzaken voor het uitblijven van myeline-herstel op te lossen.” Na een
rondreis van 3 maanden door Midden-Amerika begint Inge Werkman aan de laatste loodjes van haar
promotie onderzoek. Naast het afronden van haar proefschrift werkt ze een aantal dagen per week in
een restaurant, want er moet brood op de plank. Zes jaar geleden begon ze aan haar promotietraject
bij het UMCG op de afdeling Celbiologie en af en toe zat het behoorlijk tegen, maar het blijkt dat
Inge een doorzetter is, met een zeer persoonlijke drijfveer.
Inge Werkman kreeg tijdens haar
studie Life Sciences & Technology
in Groningen een college over
hersenonderzoek en de ziekte MS.
Vlak daarna werd bij haar moeder de
diagnose MS gesteld. Deze samenloop
van omstandigheden dreef Inge richting
het MS-onderzoek. In 2013 begon ze aan
haar promotieonderzoek in de groep van
Wia Baron binnen MS Centrum Noord
Nederland. Haar onderzoek naar het
herstel van myeline is deels gefinancierd
door de Stichting MS Research. “Mijn
onderzoek is gericht op het ontwikkelen
van nieuwe en innovatieve strategieën
voor behandelingen die het afgebroken
myeline kunnen herstellen. Eén van
mijn eerste projecten was het afronden
van enkele experimenten van een
vertrekkende collega. De resultaten van
die ‘laatste’ experimenten riepen echter
weer nieuwe vragen op én vervolgens
nieuwe experimenten. Het werd een ware
zoektocht naar het werkingsmechanisme
22

RONDOM
Onderzoek
Inge Werkman
van fibronectine 1 klontering.” Inge heeft
pas kortgeleden hierover een publicatie
afgerond en is trots op het eindresultaat.
Een aantal grote persoonlijke tegenslagen
tijdens haar promotietraject, waaronder
het plotselinge overlijden van haar moeder,
hebben ervoor gezorgd dat het traject
langer duurde dan normaal.
“De diagnose MS bij mijn moeder was
vreemd genoeg een soort van opluchting:
al haar klachten kregen na 25 jaar
eindelijk een naam. Mijn moeder kon
goed leven met de lichamelijke klachten
en ze gebruikte haar humor om hier mee
om te gaan, maar bijkomende mentale
klachten vond ze lastiger. Ik sprak ook
met haar over mijn onderzoek.” Inge
vervolgt: “De zoektocht naar het herstel
van myelineschade is zeer interessant,
maar helaas nog lang niet volbracht. Ik ben
realistisch en zet zelfs vraagtekens bij de
“Kom eens uit het lab en zoek
contact met de mensen waarvoor
je het doet.”
slogan ‘werken aan een MS vrije wereld’,
omdat de ziekte zoveel verschillende
vormen en oorzaken heeft.”
Inge benadrukt dat haar onderzoek,
gericht op het herstel van myeline-schade,
zeer nuttig is voor álle mensen met MS:
“De resultaten kunnen het leven van de
mensen met MS uiteindelijk verzachten.
Wanneer we medicijnen of behandelingen
vinden die ervoor kunnen zorgen dat er
minder symptomen ontstaan of dat de
mensen met MS minder last ondervinden
van de symptomen. Dan is MS nog steeds
de wereld niet uit, maar het zou wel een
groot verschil maken.” Inge weet dat als
geen ander.
Een mooie ervaring was de ontmoeting
met de leden van MiSsie Peru. Vorig
jaar liepen vijf kanjers met MS de Inca
Trail naar Machu Picchu en haalden
daarmee geld op voor het onderzoek
van het MS Centrum Noord Nederland.
Tijdens het chequemoment, waarbij Inge
en haar collega’s € 30.000 overhandigd
kregen, vonden de lopers met MS en de
MS-onderzoekers elkaar. De lopers waren
zeer geïnteresseerd in het onderzoek en de
onderzoekers wilden meer weten over de
voettocht. “Juist deze momenten tijdens
het promotietraject zijn zeer waardevol
en motiverend. Wat ik tegen mijn collega
MS-onderzoekers wil zeggen is: Kom eens
uit het lab en zoek contact met de mensen
waarvoor je het doet.”
Inge kijkt positief naar de toekomst.
“Binnenkort hoop ik klaar te zijn met mijn
proefschrift en dan ga ik op zoek naar een
baan als MS-onderzoeker in binnen- of
buitenland.” rw
MiSsie Peru haalde geld op voor MS-onderzoek aan het MS Centrum Noord Nederland.
1
Fibronectine is een eiwit dat een rol speelt in
het vermenigvuldigen van myeline vormende
cellen in de hersenen. Bij gezonde mensen
verdwijnt dit eiwit op het moment dat myeline
opnieuw wordt aangemaakt. Bij mensen met
MS hoopt het eiwit echter op en ontstaan eiwit
klonten. Onderzoek van Inge en haar collega’s
laat zien hoe deze klonten het herstel van
myeline belemmeren en op welke wijze deze
belemmering kan worden opgeheven.
23

RONDOM
Hoogtepunten
Overzicht van activiteiten
Heeft u iets gemist…?
Bekijk hier wat er gebeurde in het eerste half jaar van 2019!
Januari – april 2019
Heel Holland Zorgt
“Ik heb ervaren wat het is om mensen met
MS te laten bewegen en te laten staan door
ze even los te halen uit die stoel…”
Uitzending bekijken: ga naar
heelhollandzorgt.nl/heel-holland-zorgtaflevering-3
Wolter Kroes, ambassadeur Stichting
MS Research
Goed Geld Gala
“Dankzij de deelnemers van de VriendenLoterij mocht onze Stichting ook dit jaar weer een mooi
bedrag in ontvangst nemen voor onderzoek naar MS.”
Ook geoormerkt meespelen voor MS-onderzoek? Ga naar Vriendenloterij.nl/mee-spelen.htm
Rosa Douw en Karin Smits, Stichting MS Research
Nieuwe programmasubsidie
MS Centrum Amsterdam
Rokjesdagloop
“Wij willen alle mensen met MS steunen en met name onze vriendin Alex die
hier mee te dealen heeft.”
Team Pharos
“Dankzij de donateurs van Stichting MS Research weten we al
veel meer over het geleidelijke achteruitgaan van mensen met
MS. Met deze nieuwe subsidie zullen wij de resultaten van de
afgelopen jaren gebruiken om de progressie bij MS te stoppen.”
Bernard Uitdehaag, directeur MS Centrum Amsterdam
24

RONDOM
Hoogtepunten
Overzicht van activiteiten
mei ms maand
Motortourtocht
Dag voor mensen met MS
“Het was de eerste keer dat ik een Dag voor mensen met MS bijwoonde en ik ben hoopvol
gestemd naar huis gegaan. En de actie Kiss Goodbye to MS vond ik een heel mooie actie
gebracht vanuit een positieve manier,
super!!!”
Deelnemer Dag voor mensen met MS
Groningen
MS-onderzoeksdagen
“Duidelijke presentatie, makkelijk te volgen
en excellente discussie.” (jury-oordeel)
Lynn van Olst, onderzoeker MS
Centrum Amsterdam ontving de prijs
voor beste presentatie.
“Aan het eind van de Motortourtocht
waren weer vele blije gezichten te zien
en beleefden velen deze dag als ‘een dag
zonder MS’.”
Volgend jaar ook meerijden met of helpen
bij de Motortourtocht? Neem contact
op met Jolanda Verbooy via contact@
msresearch.nl of 071- 5 600 503
Anja Berends, organisator van de
Motortourtocht
Koffietijd
“De onzichtbare symptomen van MS
hebben enorme consequenties. Niet alleen
voor de mensen met MS zelf, maar ook
zeker voor hun directe naasten. Nieuw
Unicum ontwikkelt daarom voor deze groep
mantelzorgers een speciale training voor het
herkennen van en omgaan met cognitieve
problemen bij mensen met MS. Dankzij de
subsidie van Stichting MS Research kunnen
wij dit nu vormgeven.” (zie ook pag. 18)
Liesbeth Kooij, manager MS-
Expertisecentrum Nieuw Unicum
Speel geoormerkt mee voor
Stichting MS Research
Ga naar https://www.vriendenloterij.nl/
mee-spelen.htm
25

RONDOM
Hoogtepunten
Overzicht van activiteiten
subsidies voor ms-onderzoek
De ogen vertellen
het verhaal
Met een oogscan (OCT) kan een arts de
unieke structuur van de zenuwcellen
in het netvlies bekijken. Mogelijk kan
schade aan zenuwcellen in het oog
gebruikt worden als een maat voor
schade aan de zenuwcellen in de rest
van de hersenen.
Op maat doseren
van natalizumab
Prof.dr. Joep Killestein
en dr. Zoé van Kempen
(MS Centrum Amsterdam)
Mogelijk gemaakt door de
Hersenstichting en Stichting MS
Research dankzij een nalatenschap.
Zie pagina 35.
Lisanne Balk
“Het meten van schade in de hersenen
is belangrijk. Zo kunnen we het
mechanisme achter het ontstaan van
blijvende beschadigingen begrijpen en
medicatie ontwikkelen die gericht is op
de progressieve fase van MS.”
Prof.dr. Bernard Uitdehaag en
dr. Lisanne Balk (MS Centrum
Amsterdam)
€ 270.040,- voor 3 jaar
€ 235.751,- voor 4 jaar
Wordt MS door een
virus veroorzaakt?
Prof.dr. Inge Huitinga en
dr. Matthew Mason (De Nederlandse
Hersenbank voor MS).
Zie pagina 34.
€ 280,000,- voor 3 jaar
Computertechnologie maakt
geavanceerde MRI breed beschikbaar
Afwijkingen in de hersenschors hangen bij mensen met MS samen met
fysieke en cognitieve klachten. Deze afwijkingen zijn alleen goed in beeld te
brengen met geavanceerde MRI-technieken, die vaak niet beschikbaar zijn.
Hierdoor worden deze afwijkingen nauwelijks meegenomen in onderzoek en
kliniek: een gemiste kans.
“Dankzij nieuwe computertechnologie kunnen we beelden genereren uit
‘normale’ klinische scans, en zijn de voordelen van de geavanceerde MRItechnieken
voor iedereen beschikbaar.” Piet Bouman
Prof.dr. Jeroen Geurts en drs. Piet Bouman (MS Centrum
Amsterdam)
€ 58.655,- voor 1 jaar
Piet Bouman
Lees verder op msresearch.nl/toekenningen
26

RONDOM
Hoogtepunten
Overzicht van activiteiten
Voorspellen van effect
behandeling met
‘radiomics’
Door gebruik te maken van een innovatieve
methode om MRI-beelden te analyseren,
genaamd “radiomics”, streven wij ernaar
om het effect van behandelingen snel
te kunnen inschatten. Wij geloven dat
veranderingen op korte termijn de effectiviteit
van behandelingen voor MS op lange termijn
voorspellen.
“Hoe sneller personen met MS de juiste
behandeling krijgen, hoe meer hun ziekte
vertraagd kan worden.” Liesbet Peeters
Prof.dr. Philippe Lambin (Universiteit
Maastricht) en dr.ir. Liesbet Peeters
(BIOMED, Universiteit Hasselt)
€ 59.958,- voor 1 jaar
Liesbet Peeters
Met lichaamseigen
herstelsysteem MS
aanpakken
Dr. Gijs Kooij (MS Centrum
Amsterdam)
Zie pagina 12.
€ 465.000,- voor 4 jaar
Accuraat hersenkrimp meten
Informatie over het krimpen van de hersenen is
relevant voor de behandeling van MS. Met MRI is het
hersenvolume te meten. Echter, de uitkomst van deze
meting hangt af van de scanner en de meetinstellingen.
Om metingen tussen verschillende scanners en
instellingen gelijk te trekken ontwikkelen we speciale
standaard-objecten, zogenaamde ‘fantomen’.
Poeptransplantatie
bij MS
Dr. Bob van Oosten en
dr. Rogier Ooijevaar
(MS Centrum Amsterdam)
Zie pagina 10.
€ 65.000,- voor 1 jaar
“Als deze methode werkt, kunnen artsen de veranderingen
van het hersenvolume meewegen in beslissingen over de
behandeling van mensen met MS.” Hugo Vrenken
Dr.ir. Hugo Vrenken (MS Centrum Amsterdam)
€ 150.000,- voor 4 jaar
Mogelijk gemaakt door cofinanciering van ZonMw.
Hugo Vrenken
Lees verder op msresearch.nl/toekenningen
27

RONDOM
Hoogtepunten
Overzicht van activiteiten
juni – juli 2019
Klimmen tegen
MS
“Ik trap door. Op karakter. Ik
kijk omhoog, ik zie de toren,
ik hoor Minke, Geurt, Ine en
Elise joelen. Nog één bocht.
Ik beun door. In de laatste
bocht ga ik staan. Op mijn
tandvlees - ik haal het. Een
zucht van ontlading, een zucht
van opluchting en een zucht
van emotie. Minke omhelst me.
Geurt en Ine juichen. Elise is in
tranen. Ik pak haar stevig vast.
Zij pakt mij stevig vast. Dit is
voor haar zusje.”
Mieke van Rooijen,
deelnemer Klimmen tegen
MS
Nijmeegse Vierdaagse
District Jongeren
Koor Leiden
“We vinden het belangrijk om
iets voor een ander te doen,
daarom wilden we graag geld
ophalen voor een goed doel.
Aangezien drie leden van het
koor een moeder met MS hebben,
besloten we een deel van het
opgehaalde geld aan Stichting
MS Research te doneren.”
Pieter Bakker en Margot de
Bruin, koorleden District
Jongeren Koor Leiden
“Bij het jaarlijks afsluiten van mijn Vierdaagse actiepagina hoop ik altijd dat het deze keer voor de
laatste maal is geweest. Deze hoop laat ik niet los. Ook al weet ik dat ik volgend jaar misschien
weer de stoute schoenen moet aantrekken en opnieuw een actiepagina zal gaan starten. Mijn
voeten kunnen het wel........”
Ineke de Haas, voor de 9e maal deelnemer Vierdaagse voor MS
Carla de Waal met
pensioen
“Na 45 jaar in het basisonderwijs
werkzaam te zijn geweest ga ik met
pensioen. Als afscheidscadeau heb ik
geld gevraagd voor Stichting MS Research
omdat mijn schoonzusje de strijd met MS
dagelijks aangaat. Hier heb ik veel respect
voor. Ik ben blij dat ik het mooie bedrag
van € 550,-- kon overmaken.”
Carla de Waal
Yoga aan zee
“In totaal heb ik zes yogalessen aan
zee verzorgd, het was heerlijk om deze
lessen te mogen doen. De deelnemers
waren enthousiast en hebben genoten van
de lessen aan zee. In totaal hebben we
€ 460,60 euro bij elkaar ‘ge-yogaad’ voor
Stichting MS Research.”
Lydia de Rooze – Voet, Yoga docent
28

RONDOM
Professoren
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Twee professoren
met een hart voor
mensen met MS
29

RONDOM
Professoren
Joep Killestein en Inge Huitinga
Het MS-onderzoek is twee professoren rijker; Joep Killestein en Inge Huitinga. Wat
betreft focus van hun onderzoek zien we twee uitersten: het verbeteren van behandeling
voor mensen met MS (Joep) en de afweer in de hersenen bij MS (Inge). Voor beiden
staat echter de mens met MS centraal. Joep en Inge zijn ervan overtuigd dat er een
MS-vrije wereld komt, al is er nog een lange weg te gaan. Een dubbel-interview met Joep
Killestein en Inge Huitinga over hun onderzoek, inspiratie, ambities en hun persoonlijke
kijk op de toekomst van mensen met MS.
Joep Killestein, op 1 juli 2018 benoemd
tot hoogleraar multiple sclerose, is werkzaam
als neuroloog en onderzoeker in
het MS Centrum Amsterdam, Amsterdam
UMC. Bedachtzaam, intelligent, indringende
blauwe ogen en gedreven om het
verschil te kunnen maken voor mensen met
MS. “De combinatie van wetenschappelijk
onderzoek en patiëntenzorg blijft een drijvende
factor. De onderzoeksvragen ontstaan
in de spreekkamer tijdens mijn gesprekken
met mensen met MS. Dat blijft interessant.
Bijvoorbeeld: als mensen met relapsingremitting
MS langdurig stabiel blijven onder
eerstelijnstherapie, moet je dan nog wel
doorgaan met deze medicatie?”
Inge Huitinga combineert sinds 1 april
2019 haar drukke baan als directeur
van de Nederlandse Hersenbank,
en leider van de neuroimmunologie
onderzoeksgroep van het Nederlands
Instituut voor Neurowetenschappen, met
het hoogleraarschap mogelijk gemaakt
door donateurs van onze Stichting. Haar
leerstoel ‘Neuroimmunologie, in het
bijzonder de pathologie van multiple
sclerose’ sluit naadloos aan bij haar
onderzoek en passie. Haar ogen gaan
stralen zodra haar onderzoek naar het
ontstaan van MS, het onderwerp van
gesprek is. Tomeloze energie, gedreven en
nationaal en internationaal de hersenbank
expert. “Ik wist niet dat mensen mij dit zo
gunden. De erkenning van het onderzoek
dat ik doe en van de Hersenbank lijkt
groter, of ik zie het nu beter. Daarnaast
is de agenda nog voller, maar dat is mooi
wanneer er leuke dingen in komen te
staan.”
Interesse in de werking van de hersenen is voor
beide professoren een sterke basis voor hun
betrokkenheid bij het MS-onderzoek. Waarom
kozen jullie specifiek voor de ziekte MS?
Inge Huitinga
Inge: “Als student heb ik onderzoek
gedaan op het gebied van neurobiologie
en immunologie. Beide gebieden vond
ik fantastisch, en de combinatie nog
mooier. De afweer in de hersenen is over
het algemeen niet zo duidelijk te zien en
goed onder controle, behalve bij sommige
hersenziektes zoals MS. Daarom is MS een
zeer interessante ziekte om in te duiken. Ik
denk ook dat als we meer leren over MS en
hier oplossingen voor vinden, dit ons veel
leert over andere hersenziektes.”
30

RONDOM
Professoren
Joep Killestein en Inge Huitinga
Joep Killestein
“Uiteindelijk
is de grootste
uitdaging om
mensen met MS
zo goed mogelijk
te helpen.”
Joep Killestein
Joep: “Naast interesse in de werking van
de hersenen, ben ik ook geïnteresseerd
in wat mensen beroert. Ik had achteraf
ook psycholoog of psychiater kunnen
worden. Ik ben in 1997 begonnen als
arts-onderzoeker bij de afdeling neurologie
van VUmc. Mijn onderzoek ging over de
rol van specifieke ontstekingscellen bij
MS. De rode draad van mijn onderzoek is
de verbetering van de behandeling met
medicijnen voor mensen met MS.
MS is een heel spannend ziektebeeld.
Rond de diagnose betreft het vaak jonge
mensen, met onvoorspelbare en totaal
uiteenlopende uitvalverschijnselen. Na
de diagnose volgt enorme onzekerheid:
kan ik blijven lopen, zien, voelen en zelfs
nadenken? Het is helemaal niet moeilijk
je in de onzekerheid van MS-patiënten te
verplaatsen. Ik kreeg tijdens mijn studie al
de behoefte om veel voor deze mensen te
doen.”
Beide professoren hebben een bijzondere relatie
met mensen met MS. Welke rol spelen mensen
met MS in jullie werkzaamheden?
Joep: “Omdat MS een chronische ziekte
is, heb je een lange relatie met hen. Er
zijn patiënten die ik al ken sinds ik twintig
jaar geleden met mijn onderzoek begon.
Zij voelen alsof ze bij mijn persoonlijke
kring horen. Bij sommigen hebben we de
ziekte stilgelegd, precies zoals we twintig
jaar geleden hoopten. Maar er zijn ook
mensen die, ondanks pogingen onderweg,
keihard achteruit zijn gegaan. Dat raakt
me elke keer. Ik wil meer kunnen doen.
Ik vraag vaak één van mijn patiënten
mee naar colleges aan studenten, de
toekomstige artsen, om samen over
hun therapieverleden te vertellen. Dat
maakt het werk van een neuroloog in de
spreekkamer veel inzichtelijker.”
Inge: “In het begin was er louter de
wetenschappelijke drijfveer, totdat ik
Hanneke Douw leerde kennen. Samen
met haar heb ik achter de microscoop
gezeten. Dit was mijn eerste ervaring met
praten over het ziekteproces van MS met
iemand bij wie dit daadwerkelijk gaande
was. Dit heeft mij de ziekte op een heel
andere manier doen zien. Later heb ik
meer mensen met MS leren kennen en
sommigen daarvan zijn dierbare vrienden
geworden. Het geeft me ook meer inzicht
in de symptomen en het klinische beloop,
wat belangrijk is als je de veranderingen in
het hersenweefsel onderzoekt. Het contact
met mensen met MS heeft mij verrijkt,
zowel wetenschappelijk als persoonlijk. “
Joep vervolgt: “De ziektegeschiedenis
van één van mijn patiënten, Rutger,
staat symbool voor de rode draad van
mijn ontwikkeling als MS-neuroloog en
onderzoeker. Op het moment van zijn
diagnose was hij professioneel saxofonist.
We begonnen met een mild medicijn.
Op zijn hersenscan was ziekteactiviteit
te zien. Maar in die tijd, ruim tien jaar
geleden, schaalden we zonder klachten
nog niet op. Ik twijfelde wel over het
switchen naar het enige net beschikbaar
31

RONDOM
Professoren
Joep Killestein en Inge Huitinga
“Het contact met mensen met
MS heeft mij verrijkt, zowel
wetenschappelijk als persoonlijk.”
gekomen tweedelijns middel, natalizumab,
alleen was er ook een kans op ernstige
bijwerkingen. Hij ging op vakantie en
daarna ik ook. Op vakantie kreeg hij een
aanval waardoor het gevoel uit zijn handen
verdween. We hebben hem alsnog op
natalizumab gezet. Sindsdien heeft nooit
meer nieuwe klachten gekregen. Maar hij
heeft ook nooit meer kunnen optreden. Ik
had het zo graag anders gewild voor hem.”
Het hoogleraarschap is een bijzondere erkenning
voor jullie bijdrage aan het MS-onderzoek. Wat
betekent het hoogleraarschap voor jullie?
Joep: “Mijn hoogleraarschap biedt de
kans om mijn onderzoek versneld, verder
uit te breiden. Ik merk in mijn eerste
jaar als hoogleraar dat het deuren opent
die voorheen gesloten bleven. Het feit
dat het Amsterdam UMC mij naar voren
heeft geschoven, maakt indruk op de
buitenwereld. Het dragen van meer
verantwoordelijkheid stimuleert ook om
er nog harder aan te trekken. Ik verwacht
overigens geen snelle grote doorbraken op
het gebied van MS-onderzoek. Wat niet
wegneemt dat kleine stappen ook heel
essentieel kunnen zijn.”
Inge: “Ik heb heel veel felicitaties
ontvangen, wat ik niet had verwacht en
die me nog steeds erg blij maken. Ik word
nu veel vaker uitgenodigd om lezingen te
geven en om bij promoties in de oppositie
Inge Huitinga
te zitten. Dit zijn allemaal promoties op het
gebied van de neuroimmunologie (afweer
van de hersenen), dus het laat mooi zien
dat de leerstoel een vakgebied bestrijkt dat
grote populariteit geniet.”
Wat kenmerkt jou als persoon en hoe draagt dit
bij aan je succes in het MS-onderzoek?
Inge: “Eigenlijk zit ik al vrij ver in mijn
carrière en komt de benoeming vrij laat.
Dit laat zien dat ik hier niet zo op gejaagd
heb. Daarnaast is het belangrijk om
goed onderzoek te kunnen combineren
met netwerken en met een strategische
aanpak. Misschien kenmerken die
eigenschappen mij wel. Naast mijn
Neurologen en arts-onderzoekers MS Centrum Amsterdam.
onderzoeksgroep leid ik de Nederlandse
Hersenbank en daarbij zet ik me in voor
een betere diagnose nadat een persoon
met een hersenaandoening is overleden.
Wanneer we de hersenen van donoren na
overlijden bestuderen, zien we namelijk
dat er soms sprake is van een andere
aandoening dan de diagnose die is
gesteld toen de donor leefde. Bij sommige
aandoeningen, zoals bij de ziekte van
Parkinson, geldt dit voor 15% van de
donoren. Dit is natuurlijk belangrijk om
te weten voor de nabestaanden, maar
ook om in de toekomst de diagnose bij
leven nog beter te kunnen stellen. Bij MS
ligt het percentage van donoren waarbij
na overlijden een andere diagnose wordt
gesteld trouwens beduidend lager, 5 tot
8%. Overigens denk ik dat de benoeming
ook een verkapt compliment is aan de
Hersenbank.”
Joep: “Ik kom uit een vrij en artistiek
milieu. Ik ben vrijwel het enige familielid
met een degelijk beroep als arts. Ik
ben absoluut niet creatief als het gaat
om uitingen van kunst, maar wel in
het bedenken van patiëntgebonden
32

RONDOM
Professoren
Joep Killestein en Inge Huitinga
onderzoeksvragen. Dat gaat ook vrijwel
vanzelf als je begaan bent met patiënten.”
Inge en Joep ontvingen beiden recent een
aanvullende subsidie van Stichting MS Research.
Waar gaat dit onderzoek over?
Joep: “Ik heb samen met Zoé van Kempen
een onderzoek gedaan naar de dosering
van natalizumab, één van de effectiefste
ziekte-remmende medicijnen voor MS.
Uit dat onderzoek blijkt dat bij ruim 80
procent van de mensen met MS een
behandeling met minder natalizumabinfusen
even effectief is. De behandeling
van MS is al jaren gestandaardiseerd voor
alle patiënten. Met dit nieuwe onderzoek
willen we de volgende stap zetten in het
behandelen van deze ziekte. We willen
toewerken naar een gepersonaliseerd
behandelingstraject om het leven van
mensen met MS te verbeteren. Tijdens
de studie wordt er op basis van de
hoeveelheid medicijn in het bloed gekeken
of de patiënt op het standaard vierwekenschema
moet blijven, of dat iemand
mag verlengen naar een vijf-, zes-, zevenof
achtwekenschema. In het onderzoek
zullen de komende vier jaar hopelijk 500
van de 600 patiënten die natalizumab
gebruiken gevolgd worden.”
Dit onderzoek wordt gezamenlijk gefinancierd
door Stichting MS Research en de
Hersenstichting, dankzij een ontvangen
nalatenschap. Wat hebben mensen met MS aan
dit onderzoek?
Joep vervolgt: “Er zijn aanwijzingen dat
wanneer iemand op maat - gemiddeld
minder - medicatie krijgt toegediend, de
kans op bijwerkingen en complicaties
wordt verkleind. De patiënten hoeven ook
minder vaak naar het ziekenhuis te komen.
De onderzoeksgroep van Inge Huitinga.
Ook een voordeel is dat de zorg efficiënter
ingezet wordt. Als alle patiënten in
Nederland een op maat gedoseerd schema
krijgen kan er jaarlijks zes miljoen euro
op dagbehandelings- en medicatiekosten
worden bespaard.”
Inge: “Wij hebben recent in hersen weef sel
van overleden donoren met MS aanwijzingen
gevonden dat in de aangedane
gebieden het afweer systeem actief is tegen
een virus. Deze bevinding suggereert
dat één of meerdere virussen aanwezig
zijn of zijn geweest in de hersenen van
mensen met MS. Zowel de virussen zelf
als de afweerreactie die nodig is om het
virus op te ruimen, kunnen schadelijk
zijn. Wij gaan nu de afweerreactie tegen
virussen opsporen in hersenweefsel
van hersendonoren met MS. Deze
afweerreactie leidt ons naar de cellen
die zijn geïnfecteerd met een virus.
Vervolgens gaan we in deze cellen bekijken
welke virussen aanwezig zijn. Hierbij
gebruiken wij een techniek waarmee we
alle, zelfs ‘rustende’ virussen die niet
actief aan het vermenigvuldigen zijn,
kunnen vinden. Op deze manier willen
we meer duidelijkheid krijgen over de rol
van virussen bij het ontstaan van MS. Ik
verwacht dat als we inderdaad virussen
vinden, dit een grote impact zal hebben
op het onderzoek naar oorzaak van en
oplossingen voor MS.”
Waarom is er ondanks jarenlang onderzoek nog
steeds geen oplossing voor mensen met MS?
Joep: “MS is een complexe ziekte. We
weten niet wat de ziekte veroorzaakt en
ook niet waarom de ziekte verergert.
Toch weten we al veel meer dan 20 jaar
geleden en kunnen we veel meer doen
voor mensen met MS. Maar vooralsnog
ontstaan bij elk beantwoorde vraag, weer
tien nieuwe vragen.”
Inge vult aan: “Er wordt te weinig
onderzoek gedaan met hersenweefsel
van mensen met MS. Naar mijn inzichten
ligt de oorzaak van MS in de hersenen.
Gelukkig neemt het aantal mensen
met MS dat zich registreert als donor
bij de Nederlandse Hersenbank 1 toe.
33

RONDOM
Professoren
Joep Killestein en Inge Huitinga
Hierdoor komt er uiteindelijk meer weefsel
beschikbaar om onderzoek mogelijk te
maken. Het aantal donoren moet nog
wel verder stijgen. Zo kunnen we nog
verder graven naar de oorzaak van MS en
daarmee naar de oplossing.”
Stel je voor alles is mogelijk. Jullie krijgen “een
grote zak met geld”, aan welk onderzoek zouden
jullie dit besteden?
Inge: “Ik zou inzetten op drie benaderingen.
Ten eerste zou ik in hersenweefsel
van overleden hersendonoren
op zoek gaan naar de oorzaak van MS.
We denken dat het een virus kan zijn,
dus ik zou op zoek gaan naar dat virus,
door te kijken of er erfelijk materiaal van
een virus aanwezig is in de hersenen.
Dit onderzoek gaan we nu snel uitvoeren
dankzij een recente subsidie. Ten tweede
weten we sinds kort dat er in de hersenen
ook bepaalde afweercellen, T-cellen,
zitten. Deze afweercellen kunnen specifiek
‘iets’ opruimen. Wij vermoeden dat deze
cellen aanwezig zijn in de hersenen
om een virus op te ruimen. Ik wil deze
T-cellen vangen om te onderzoeken hoe
we deze afweercellen kunnen remmen.
Deze afweercellen veroorzaken namelijk
zeer waarschijnlijk meer schade dan het
virus zelf en kunnen zo MS-ontstekingen
veroorzaken. Tot slot zou ik die enorme
zak met florijnen willen inzetten om de
littekens in het brein te lijf te gaan en de
groei van zenuwuitlopers en de aanmaak
van myeline daar omheen beiden te
bevorderen met de meest geavanceerde
technieken. Dus aan de ene kant zou ik op
zoek willen naar de oorzaak van MS, aan
de andere kant naar het herstel.”
Joep: “De juiste medicatie op het juiste
moment bij de juiste persoon is wat we
nodig hebben om mensen met MS beter te
kunnen helpen. We lopen daarin achter op
de oncologie, waar men bijvoorbeeld DNAen
RNA-profielen gebruikt om de beste
behandelstrategie bij kanker te kiezen.
Het MS-veld is op zoek naar geschikte
biomarkers Testen, zoals bepalingen in het
bloed, die ons de weg kunnen wijzen bij de
behandeling van MS. Het gaat bij MS niet
alleen biomarkers 2 die in het hersenvocht
of bloed te meten zijn, maar ook om
biomarkers die we met MRI-scans kunnen
meten. Daarnaast kijken we ook naar
oogmetingen, bijvoorbeeld de dikte van de
zenuwlaag van het netvlies, middels OCT.
Aan het onderzoek naar welke biomarker
correct voorspelt welke therapie het
meest effectief zal zijn is nog veel werk te
verrichten. Maar ik verwacht daar wel ooit
te komen.”
Tot slot de laatste vraag, welk advies hebben
jullie voor onderzoekers die nog aan het begin
staan van een carrière in het MS-onderzoek?
Inge: “Zoek een goede onderzoeksgroep,
met goed MS-onderzoek en goede
technieken. Ga stage lopen bij zo’n groep
en als het je bevalt, kom dan met een
voorstel voor een project of kijk of er een
promotieplek is binnen die groep. Als je
daar eenmaal zit, volg dan je eigen ideeën
en je intuïtie. Als je echt verder wilt, moet
je zelf de lead nemen. Maar eerst leren,
in een goede omgeving. Overigens kan
het ook geen kwaad om even naar het
buitenland te gaan.”
Joep: “Zoek binnen de ruimte die je krijgt
als onderzoeker een vraagstelling die
aansluit bij wat je echt interesseert en
voor jou zelf uitdagend is. Blijf contacten
met patiënten benutten - ook als je een
“Het is mede dankzij de donateurs
van Stichting MS Research dat het
Nederlandse MS-onderzoek zo’n
hoog niveau heeft.”
basale onderzoeker bent - om te toetsen of
je onderzoek aansluit bij de behoefte van
mensen met MS. Niets is zo motiverend
als uiteindelijk bijdragen aan een betere
kwaliteit van leven van mensen met een
akelige aandoening als MS.”
Beide professoren sluiten af met het
belang van donaties. Inge: “Het is mede
dankzij de donateurs van Stichting
MS Research dat het Nederlandse
MS-onderzoek zo’n hoog niveau heeft.”
Joep vult aan: “Onmisbaar, zij maken heel
veel van ons onderzoek mogelijk.” rw
1
Voor meer informatie over hersendonatie en het
registreren als hersendonor bezoek
www.hersenbank.nl
2
Een biomarker is een meetbare factor, bijvoorbeeld
een stof in het bloed, die informatie geeft over de
vorm, de activiteit en/of verloop van de ziekte.
34

RONDOM
Onderzoek
Joost Smolders
Met nieuwe kracht vooruit
Sinds 1 oktober is neuroloog en
onderzoeker dr. Joost Smolders
toegevoegd aan het team van
ErasMS Rotterdam. Joost verhuist met
zijn vrouw en vier kinderen van Nijmegen,
de plek waar hij is opgeleid tot neuroloog,
naar Rotterdam: “Voor mij is er geen plan
B, hier ga ik vol voor.”
Met trots en gepaste nederigheid gaat
Joost aan het werk in het MS-centrum
zoals dat door Rogier Hintzen gevestigd
is. “Dit is een unieke kans om mij als
neuroloog verder te specialiseren in MS.
Rogier is voor mij een inspirator en het
is een grote eer om zijn onderzoek een
vervolg te mogen geven. Ik wil gebruik
maken van de kracht en kennis die in
het MS-centrum aanwezig is en daar
vervolgens mijn eigen kleur aan geven.”
Samen met MS-onderzoeker
dr. Marvin van Luijn gaat Joost het
Dr. Beatrijs Wokke (neuroloog), dr. Joost Smolders (neuroloog), dr. Naghmeh Jafari (neuroloog) en
dr. Marvin van Luijn (wetenschapper), ErasMS MS Centrum Rotterdam (afwezig dr. Rinze Neuteboom,
kinder-neuroloog).
onderzoeksprogramma van ErasMS
vormgeven. “Onze interesses in
afweercellen, virussen en MS sluiten goed
bij elkaar aan. Wat betreft onze invalshoek
en ervaring zijn Marvin en ik echt
complementair.” rw
Joost Smolders – kort CV
2007 Afgestudeerd in de geneeskunde (cum laude), Universiteit Maastricht
2011 Promotie-onderzoek Vitamine D in mensen met MS (cum laude), Maastricht Universitair Medisch Centrum
2011-2012 Onderzoeker binnen de Huitinga onderzoeksgroep Nederlands Herseninstituut Amsterdam.
2013-2019 Opleiding tot neuroloog, Canisius Wilhelmina Ziekenhuis, Nijmegen
2019 Neuroloog, Canisius Wilhelmina Ziekenhuis, Nijmegen
Joost Smolders combineert zijn klinische taken met klinisch en translationeel onderzoek. Sinds 2017 werkt hij 1 dag per week als
onderzoeker in de Huitinga-groep, Nederlands Herseninstituut.
Focus onderzoek: Klinische en immunologische aspecten van MS in het bijzonder de rol van T-cellen en virussen in MS.
35

RONDOM Mensen
RONDOM portret
Daan was 16 jaar toen hij de diagnose
MS kreeg. Nu, 11 jaar later is hij
onlangs getrouwd met de vrouw van
zijn dromen en wordt hij binnenkort
vader van een dochtertje.
Het vinden van andere
wegen naar geluk
36

RONDOM Mensen
Daan
is altijd goed te bedenken
dat er ook andere mensen zijn
“Het
met dezelfde ziekte.”
De dag dat hij besefte dat er iets aan de
hand was weet hij nog goed. “Ik stond
onder de douche en voelde overal warm
water, behalve op mijn linkerarm; daar
was het water koud.” Nadat er korte tijd
later ook uitval van een oogzenuw optrad,
ging Daan de molen in. De diagnose was
helder: MS. “Ik hield overal rekening mee,
maar misschien toch wel niet met MS. Ik
was een man en jong, de kans op MS was
niet zo groot volgens de neuroloog.”
Daan woonde op dat moment nog thuis,
samen met zijn moeder. “Ik voelde me
best wel goed, misschien stiekem ook
wel een beetje speciaal en ik vond dat
het allemaal wel meeviel. Omdat MS ook
voor mijn ouders redelijk onbekend was,
waren ze niet overmatig bezorgd. Ze zagen
een vrolijke en gelukkige jongen die goed
met ‘zijn ziekte’ omging en ik wilde er
zelf vooral niet al te veel bij stil staan en
mijn omgeving ermee belasten. Natuurlijk
was er alle ruimte om over te praten en
dat gebeurde dan ook wel, maar niet te
zwaar.”
Uitlaatklep
Op 18-jarige leeftijd ging Daan het huis uit
en stortte zich vol in het studentenleven
en liet MS een zo klein mogelijke rol in zijn
leven spelen.
Ondanks het feit dat Daan liever niet al
te veel over zijn ziekte wilde praten, had
hij toch een uitlaatklep nodig en ging
schrijven. In eerste instantie met het
doel andere mensen te informeren over
MS. Later bleek dat het wel degelijk een
emotionele uitlaatklep voor hemzelf was
en een manier om zichzelf te kunnen
begrijpen. “Ik las mijn eigen verhalen terug
en dan werd me duidelijk hoe ik mezelf
op dat moment echt voelde. Het heeft
me geholpen om mijn ziekte een meer
duurzame plek in mijn bestaan te geven.”
Dromen waarmaken
Waar het op papier zetten van zijn
gevoelens is begonnen als een persoonlijke
uitlaatklep, is het schrijven intussen
uitgemond in een serieuze bezigheid
waarin Daan zijn droom najaagt en zijn
toekomst ziet.
“Mijn ultieme droom is “de heilige
graal Carré” uitverkopen met een eigen
one-man show.” Daan kwam al jong
in aanraking met comedy wat hem erg
boeide. De combinatie met zijn liefde
voor schrijven heeft ervoor gezorgd dat
hij inmiddels al een paar keer lokaal
heeft opgetreden. Onlangs heeft hij zijn
bedrijfje ingeschreven bij de Kamer van
Koophandel. “Ik denk dat ik beter van uit
een ZZP rol mezelf kan ontwikkelen en
klussen kan aannemen op het moment dat
het voor mij uitkomt.”
Daan benadrukt dat hij in zijn verhalen
een duidelijk oog houdt voor MS. “Deze
ziekte zit in me en ik denk dat het mijn
persoonlijkheid beschrijft. Ik mag ook best
gezien worden als de man met MS op de
bühne. De ziekte maakt mij speciaal, dus
dan ben ik met mijn verhaal ook speciaal.”
Grenzen bepalen
“Inmiddels ben ik 27, getrouwd, er is een
kindje op komst en ik weet nu hoe ik met
mijn MS kan leven. Ik weet ook dat MS
een hoop moeilijk maakt, maar dat er ook
dromen zijn die ik maar beter kan najagen
en gaan beleven. Ik heb nu meer een
‘wanneer dan mentaliteit’. Op jonge leeftijd
werd ik geconfronteerd met sterfelijkheid
en ben ik ervan bewust geworden dat
het niet altijd zomaar goed met me gaat.
Daarom probeer ik van de momenten dat ik
me goed voel, het uiterste eruit te halen.”
Een dag aaneengesloten werken lukt
Daan niet. Na 3 uur moet hij gaan liggen.
Vermoeidheid is een gegeven waar hij veel
aandacht aan moet geven om zijn stappen
te kunnen bepalen. Binnenkort wordt hij
vader. Dit besluit blijkt weloverwogen.
“Het besluit voor het moment waarop wij
ouders wilden worden is weloverwogen
genomen. Het stond vast dat Lucía en ik
beiden graag kinderen willen. Voor mij kan
dit dan beter nu dan over 10 jaar. Ik wil er
voor mijn dochter zijn de komende jaren.
Hoe jonger ik er mee begin, hoe beter dus.”
De grootouders van beide kanten zullen in
de opvang een belangrijke rol spelen. In
combinatie met het ZZP bestaan van Daan
zal hij zelf ook een deel van de zorgtaak op
zich kunnen nemen en kan Luciá eventueel
ook nog een dag minder gaan werken.
Lucía is dé steun en toeverlaat voor Daan
en ze zijn nu 6 jaar samen. “Natuurlijk
is het ook voor haar niet altijd even
gemakkelijk. Het mooie is dat Lucía mijn
MS altijd buiten mijn persoon heeft gezien.
Dat zag zij eerder dan dat ik dat zelf zag.
Ik heb veel bewondering voor haar; we
hebben het ontzettend fijn samen.”
Geluk
“MS heeft mij gedwongen op jonge leeftijd
andere wegen naar geluk te vinden,
ergens anders dan in geld of een carrière.
Relaties zijn voor mij heel belangrijk, ook
vriendschapsrelaties. Die koester ik en
onderhoud ik. Het verlies van mijn lijf kan
ik hierdoor beter dragen.” rw
37

RONDOM Mensen
Vragen rondom MS
Drie vragen aan
vier MS-betrokkenen
Wij vroegen vier mensen, die van dichtbij betrokken zijn bij MS,
een reactie op een drietal vragen rondom MS.
Wat betekent het om te
leven met MS?
v Ania Timmer (heeft MS)
Positief blijven. Niet toegeven
aan teleurstellingen, het gevoel
van falen. Uitkijken voor de
negatieve spiraal. Proberen (binnen de
grenzen) het mogelijke en het leukste uit
het leven te halen. Mèt MS leer je jezelf en
je grenzen beter en sneller kennen. Ook de
mensen om je heen. Het is hard (blijven)
werken aan jezelf, je herstelvermogen.
Masterclass. Een positieve instelling helpt
mij in ieder geval om mijn leven met MS
hanteerbaar te maken. En toch leuk te
houden, ondanks alles! Er is genoeg moois
om me heen waar ik dankbaar voor ben.
Voor mijn vrouw Ania heb ik
alleen maar diepe bewondering,
wat zij volbrengt in geest- en
wilskracht is topsport. Op bepaalde
vlakken zijn het twee wegen, die van haar
en die van mij. Ik merk dat ik voor de
ziekte MS minder interesse heb. Die
verdieping raakt mij te veel. Ania schrijft en
leest er veel over, ik ben al blij dat we
samen in ons ‘gewone’ leven enigszins op
de been blijven. De MS maakt dat ik
dikwijls een kort lontje heb. Ik ga er
richting Ania niet altijd goed mee om.
hDr. Karim Kreft (Immunoloog
en neuroloog in opleiding
ErasMS MS Centrum)
x Sandra George
(Zorgcoördinator
MS-Expertisecentrum
Nieuw
Unicum)
x Gerwin Timmer
(Partner en mantelzorger van Ania)
38

RONDOM Mensen
Vragen rondom MS
Achteraf baal ik daarvan, dan denk ik: “dat
wat we nu nog kunnen, dat moeten we
koesteren en van genieten”. Rust en vrije
tijd doen mij in dit alles erg goed.
Ik werk op een woonafdeling in
Nieuw Unicum, hier heeft
ongeveer 50% van de bewoners
MS. Wat ik hier regelmatig zie en hoor, is
dat het een geweldig grote impact kan
hebben op het leven van diegene met MS,
maar ook op de nabije omgeving ervan.
Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar
en geeft voor iedereen veel onzekerheid. Je
bent continue bezig met het verleggen van
grenzen. Naast de fysieke klachten kun je
ook klachten ervaren op cognitief gebied.
Hierdoor wordt er ook veel gevraagd van
de relatie tussen partner, kinderen en
vrienden/collega’s.
Dit is zeer lastig te
beantwoorden als je zelf geen
MS hebt. Aan de hand van mijn
ervaringen in de spreekkamer denk ik dat
het heel wisselend is wat patiënten
ervaren en waar ze tegen aanlopen. Dit
heeft deels te maken met de grote variatie
“Ik verwacht van mijn omgeving niet
het onmogelijke, maar wel een mate
van inlevingsvermogen.”
in klachten, schubfrequentie en
neurologische achteruitgang van MS. De
vermoeidheid is wel een belangrijk
terugkerend en zeer hinderlijk probleem.
Deze klacht kan, zeker indien er een
relatief mild beloop van de MS is zonder
zichtbare handicaps, leiden tot onbegrip
van de omgeving. Mensen zien immers
niet dat iemand ziek is. Dit lijkt mij heel
frustrerend. Daarnaast denk ik dat het
altijd weer in spanning zitten of en
wanneer de volgende schub zich
aandient, erg beangstigend en onzeker
moet zijn.
Ook mogen we nooit uit het oog verliezen,
wat het betekent voor partners, kinderen
en andere naasten van patiënten. Ook
hun leven verandert ineens door deze
chronische ziekte.
Ania
doorbraak. Mijn ziekte is helaas heel
progressief, wat geen goed teken is.
Dit ondanks steeds betere remmende
medicatie die beschikbaar is. Fingers
crossed dat die doorbraak op tijd komt,
ook voor mij!
Wat ik hierboven al zei is dat ik
me minder verdiep in MS dan
Ania. Ik hecht veel waarde aan
wat de artsen en onze MS-verpleeg kundigen
vertellen. Ieder z’n vak denk ik dan
maar en in hen heb ik vertrouwen. Er is
veel te lezen en te onderzoeken voor de
leek, maar MS is zo complex dat ik daarin
wegzak. Uit de losse pols zou ik wat
doorbraak betreft zeggen dat het komt uit
het onderzoek hoe ze de schade aan de
beschermlaag kunnen herstellen.
Wat is de grootste doorbraak geweest op
het gebied van MS?
Ik voel me sowieso heel erg
dankbaar voor de goede zorg,
medicijnen en het algemene
begrip voor MS als ziekte. Ik verwacht van
mijn omgeving niet het onmogelijke, maar
wel een mate van inlevingsvermogen. Dat
lukt heel vaak, maar niet altijd. De huidige
ontwikkelingen houd ik goed in de gaten,
zoals bijvoorbeeld aHSCT. Zinvolle
behandelingen zouden uiteindelijk
toegankelijk en betaalbaar moeten zijn voor
alle mensen met MS. Zo belangrijk om
gelijke kansen te hebben!
Persoonlijk wacht ik nog op de grootste
Ik denk dat de MRI een grote
doorbraak is geweest. Hiermee
worden actieve en niet-actieve
ontstekingen in de hersenen zichtbaar
gemaakt. Hierdoor kan er veel sneller
gestart worden met de juiste ontstekingsremmende
medicatie. Ook kunnen we
verschillende symptomen bestrijden.
Denk hierbij aan de inzet van
bijvoorbeeld de baclofenpomp tegen
spasticiteit en medicatie tegen
blaaskrampen. Ook de mogelijkheid om
weer continuïteit in de stoelgang te
39

RONDOM Mensen
Vragen rondom MS
krijgen met behulp van medicatie en
voeding zijn goede doorbraken.
Wat mij betreft is dat het nieuwe
remmende medicijn Ocrelizumab
(Ocrevus) voor (een deel van de)
mensen met primair progressieve MS.
Andere belangrijke doorbraken zijn het
steeds verder ontrafelen van de erfelijke
factoren die het risico op het krijgen van
MS vergroten. Inmiddels hebben we ruim
200 genen ontdekt (bij meer dan 47.000
MS-patiënten wereldwijd), die bijdragen
aan het ontwikkelen van MS. In
vergelijking; ongeveer 10 jaar geleden
hadden we maar 3 risicogenen die
geassocieerd waren met MS. De komende
jaren zullen we hier nog veel meer over
gaan leren. De verwachting is dat deze
nieuwe kennis ons inzicht geeft hoe deze
genen leiden tot het ontstaan van MS.
Hopelijk leidt deze kennis ook weer tot
nieuwe geneesmiddelen, die effectiever
zijn met minder bijwerkingen, doordat we
dan specifieke biologische afwijkingen in
MS met precisie kunnen behandelen.
Hoe lang denkt u dat het nog duurt voordat MS
de wereld uit is?
Ik heb een positieve blik op de
wereld en mijn toekomst. Een
positieve maar ook zeker een
realistische blik. MS is een zeer complexe
ziekte. De oplossing vinden zal zeker ook
complex worden. Er wordt met man en
macht gewerkt aan een remedie. Over de
hele wereld. Dat vind ik juist zò
hoopgevend. En hoe lang? Voor de ene is
10 jaar al te lang en anderen worden pas
over 10 jaar ziek... Maar een MS vrije
wereld komt er zeker aan! De wetenschap
staat nooit stil. En de mensen blijven zich
gemotiveerd, getalenteerd en
gepassioneerd inzetten. Komt goed!
Dankjewel! Enne...keep going.
Menselijkerwijs ziet het er voor
Ania met PPMS niet zo best uit.
Maar ik blijf altijd hoop houden:
op een doorbraak en op een wonder. Ik
geloof in God, de grote Derde in ons leven.
Tweeëntwintig jaar geleden knielden we in
de Peperbus in Zwolle onder de handen
van de priester en hebben we elkaar
eeuwig trouw beloofd … in goede en
slechte tijden. En ja, dan hoop en bid ik
dat die doorbraak heel snel komt en
mensen, al was het in eerste instantie,
verlichting zullen krijgen.
Het is te hopen dat dit niet lang
meer op zich laat wachten. Er is
tegenwoordig zo veel meer
mogelijk op het gebied van onderzoeken
dat ik wel denk dat het eraan zit te komen.
Maar ik zou geen voorspelling durven
doen. De goede samenwerking van
organisaties over de hele wereld die zich
bezighouden met en zich verdiepen in MS,
maakt dat de oplossing steeds dichterbij
komt.
Uiteraard kan dit niet snel
genoeg gaan. Ik vind ook dat we
vanuit het onderzoeksveld hier
altijd eerlijk over moeten communiceren.
Helaas gebeurt het relatief vaak dat in de
media berichten opduiken dat de
genezing van MS voor de deur staat. Dit
geeft patiënten en naasten zeer veel
hoop, wat vaak weer leidt tot
teleurstelling.
Persoonlijk verwacht ik dat het helaas nog
zeer lang zal duren. Eerst moeten we de
oorzaak van het ziektebeeld achterhalen,
pas daarna kunnen we definitief gaan
nadenken over het voorkomen of het
genezen van MS. Dit is zeer uitdagend en
gecompliceerd onderzoek, omdat je op
zoek bent naar factoren die aanwezig zijn
voor het ontstaan van de eerste klachten
en diagnose. Een tijdspad hiervoor durf ik
daarom niet te geven. rw
“Voor mijn vrouw Ania heb ik alleen
maar diepe bewondering, wat zij
volbrengt in geest- en wilskracht is
topsport.”
Gerwin
40

RONDOM Vragen
Stamceltherapie
Stamceltherapie,
waarom (nog) niet in Nederland?
Wekelijks verschijnen berichten in de media over stamceltransplantatie en MS. Crowdfunding acties
worden gestart om geld in te zamelen voor een behandeling in het buitenland. Mensen zien de
behandeling vaak als laatste strohalm. En dus is het voor hen zowel onbegrijpelijk als onacceptabel dat
deze mogelijkheid niet in eigen land beschikbaar is. Natuurlijk ontvangen ook wij regelmatig vragen.
Stamceltherapie, wat houdt
deze behandeling eigenlijk
in? Bij mensen met MS is het
afweersysteem ontregeld waardoor
myeline, de isolatielaag rondom zenuwen,
beschadigd raakt. Stamceltherapie,
voluit ‘autologe hematopoietische
stamceltransplantatie’ (aHSCT), heeft
als doel dit verstoorde afweersysteem
te resetten. Het ‘nieuwe’ afweersysteem
wordt opgebouwd uit stamcellen van de
patiënt zelf. Deze stamcellen worden
uit het eigen bloed gehaald en tijdelijk
ingevroren. Vervolgens krijgt de patiënt
medicatie, onder andere chemotherapie,
om de bestaande afweercellen te
vernietigen. Daarna worden de
stamcellen ontdooid en via transplantatie
teruggegeven aan de patiënt. Uit deze
stamcellen ontstaat vervolgens een nieuw,
eigen afweersysteem.
Onderzoek nodig
Internationale onderzoeken laten zien
dat stamceltherapie bij sommige mensen
met MS de ziekte kan remmen of zelfs
stoppen. De behandeling is met name
41

RONDOM Vragen
Stamceltherapie
effectief bij jonge patiënten bij wie de
diagnose nog niet lang geleden gesteld
is en die veel ziekteactiviteit hebben.
Mogelijk is stamceltherapie effectiever
bij deze specifieke groep MS-patiënten
dan de huidige geregistreerde
MS-middelen. Experts stellen echter dat
er nog onvoldoende wetenschappelijk
bewijs is over de werking en veiligheid
van stamceltherapie ten opzichte van
bestaande MS-middelen. Of en voor wie
stamceltherapie de beste behandeling is,
is dus nog onduidelijk.
Binnen het Nederlandse zorgsysteem
wordt een behandeling of medicijn
alleen vergoed als daarvoor voldoende
wetenschappelijk bewijs is. Het is de
taak van het Zorginstituut Nederland
(ZIN) om te toetsen of er voldoende
bewijs is om de behandeling toe te
laten voor een specifieke ziekte. In deze
besluitvorming telt naast de wetenschap
ook praktijkervaring mee. Om toegelaten
te worden tot de basisverzekering moet
een behandeling namelijk noodzakelijk,
effectief, kosteneffectief en uitvoerbaar zijn.
Onderzoek in Nederland
MS Centrum Amsterdam (Amsterdam
UMC) wil deelnemen aan een internationaal
onderzoek met verschillende
Scandinavische landen. In dit onderzoek
wordt stamceltherapie vergeleken met
de drie meest effectieve beschikbare
tweedelijnsmiddelen. In totaal kunnen
100 mensen met zeer actieve Relapsing
Remitting MS (RRMS) deelnemen aan het
onderzoek. De helft krijgt stamceltherapie
en de andere helft een tweedelijns middel.
Na twee jaar worden de effectiviteit en
42

RONDOM Vragen
Stamceltherapie
veiligheid van de beide behandelingen
en de nazorg met elkaar vergeleken.
De deelnemers worden vervolgd tot
5 jaar na de start van de behandeling
om ook de langere termijn gevolgen
en uitkomsten in kaart te brengen. Dit
onderzoek geeft antwoord op de vraag
wat de beste behandeling is voor mensen
met agressieve RRMS; stamceltherapie of
bestaande tweedelijns medicijnen.
Dit onderzoek geeft antwoord op de
vraag wat de beste behandeling is
voor mensen met agressieve RRMS;
stamceltherapie of bestaande
tweedelijns medicijnen.
Financiële steun
Experts, waaronder de Nederlandse
Vereniging voor Neurologie, onderschrijven
de noodzaak voor een grootschalig
internationaal wetenschappelijk onderzoek
waarin stamceltherapie wordt vergeleken
met de beste alternatieve behandeling
tot op heden. Stichting MS Research
heeft geld gereserveerd, net als het
Nationaal MS Fonds om dit onderzoek
mogelijk te maken. Zo investeren wij in
meer helderheid over of stamceltherapie
de beste behandeloptie is en zo ja voor
wie. Bij een positieve uitkomst kunnen
de resultaten van dit onderzoek het
wetenschappelijk bewijs vormen dat nodig
is om tot vergoeding van de behandeling in
Nederland over te gaan.
Samen in gesprek
Wij volgen de ontwikkelingen voortdurend
en zien dat de kennis over de effectiviteit
en veiligheid van stamceltherapie als
behandeling voor MS groeit. Daarnaast
zien we dat ook de kennis over en
de ervaring met reeds beschikbare
medicamenteuze alternatieven groeit.
Samen met het Nationaal MS Fonds is en
blijft Stichting MS Research in gesprek
met de landelijke betrokken partijen.
Daarbij vinden wij het belangrijk dat er
aandacht is voor alle verschillende vormen
van MS, bijvoorbeeld mensen bij wie
tweedelijns MS-medicijnen geen effect
hebben. Wij vragen ons (telkens weer) af
of het verkregen bewijs uit onderzoeken
al aanleiding geeft om stamceltherapie
beschikbaar te maken voor een specifieke
groep personen met MS. Indien dit zo is,
zullen wij bij de autoriteiten gezamenlijk
kunnen aandringen om stamceltherapie
voor deze groep in Nederland als reguliere
behandeling beschikbaar te stellen en te
vergoeden. rw
Dit betreft algemene informatie over stamceltherapie bij
MS. Voor vragen over individuele behandeling dient u
altijd contact op te nemen met een arts.
Het is nog onbekend of en wanneer
het onderzoek naar stamceltherapie in
Nederland van start kan gaan. Mensen
met MS kunnen zich daarom nog niet
aanmelden voor deelname aan het
onderzoek. In verband met de productietijd
van dit blad, kunnen er in de tussentijd
belangrijke ontwikkelingen en/of besluiten
zijn geweest. Volg daarom de actualiteit
op msresearch.nl
43

RONDOM Mensen
Mijn ziekte
niet in de
Ingeborg is 47 jaar en
heeft MS. Ondanks haar
onzekere toekomst,
besloot ze toch moeder te
worden.
In 2002 kreeg ik gezichtsveldverlies. In
eerste instantie dacht ik dat het kwam
door migraine, maar toen de medicatie
die ik hiervoor had niet hielp en mijn
zicht per uur achteruitging, ben ik naar
het ziekenhuis gegaan. Daar werd al snel
duidelijk dat het iets ernstigs was. Ik was
net 30 toen ik de diagnose MS kreeg.
Het voelde heel dubbel. Ik was achteraf
gezien al jaren ziek. Ik had op mijn
achttiende de ziekte van Pfeiffer gehad en
was daar voor mijn gevoel nooit helemaal
van hersteld. Ik was vaak moe, had
regelmatig vage klachten. Het feit dat ik
vaak ziek was, heeft me in die tijd een
paar keer mijn baan gekost. Ik liep tegen
veel onbegrip aan en begon aan mezelf
te twijfelen. Ik begreep het zelf niet, dus
kon het ook lastig aan anderen uitleggen.
Daardoor ga je haast denken dat het
tussen je oren zit.
44
RONDOM portret
Bron: Margriet, april 2018
Voor het hele artikel: margriet.nl/
interviews/ingeborg-heeft-ms-mijnziekte-hield-mijn-kinderwens-niettegen-al-hebben-we-wel-evengetwijfeld
Onzekere toekomst
Een paar jaar voor de diagnose had
ik ook al een keer last gehad van
gezichtsveldverlies. Ik had er toen alleen
geen aandacht aan besteed, omdat de
klachten vrij snel weer over gingen. Aan
de ene kant was het een opluchting
dat ik na al die jaren van vage klachten
en problemen eindelijk wist wat de
oorzaak was. Maar tegelijkertijd werd de

RONDOM Mensen
Ingeborg
stond onze kinderwens
weg
grond onder mijn voeten weggevaagd
omdat niemand wist hoe de ziekte zich
zou uiten op lange termijn. Toen ik de
diagnose kreeg werkte ik drie dagen
als doktersassistente, maar eigenlijk
was dat veel te zwaar. Wanneer ik niet
werkte, kon ik niets anders dan slapen.
Na de diagnose ben ik dan ook volledig
afgekeurd. Ook dat was een behoorlijke
klap om te verwerken.
Kinderwens
MS is een ziekte die die van persoon
tot persoon een wisselend verloop
kent. Kenmerkend voor MS is dat de
verschijnselen in het begin in aanvallen
komen, ook wel ‘relapses’ of ‘schubs’
genoemd. Na een aanval is het lichaam
instaat zichzelf deels te herstellen, maar
er blijft altijd schade achter. Wanneer
de ziekte zich in de progressieve fase
bevindt, is herstel na een aanval niet meer
mogelijk. De arts raadde mij daarom aan
om zo snel mogelijk met MS-remmende
medicatie te beginnen. Toch heb ik dat
bewust afgehouden. Ik had al heel lang
een kinderwens en de medicijnen zijn zo
heftig, dat je daar absoluut niet zwanger bij
mag worden.
Hoewel we een grote kinderwens hadden,
hebben we wel even getwijfeld. Ik heb in
die periode veel contact gehad met andere
vrouwen die MS hadden. Met een paar
aanpassingen en voorbereidingen leek
het goed te doen. Die gesprekken gaven
uiteindelijk de doorslag. De kans dat ik
de ziekte zou overdragen was bovendien
behoorlijk klein. Wanneer één van de
ouders MS heeft, is de kans maar 2% dat
het kind de ziekte ook krijgt.
Zwangerschap
Toen ik zwanger probeerde te worden,
gebruikte ik morfine om de zenuwpijnen
die ik in mijn benen had, te onderdrukken.
Maar toen ik eenmaal zwanger was, voelde
ik me geweldig! Sterker nog, ik had me
sinds de periode voor ik Pfeiffer kreeg,
niet meer zo goed gevoeld. De eerste drie
maanden had ik een lage weerstand,
maar dat geldt voor iedere vrouw. Vanaf
4 maanden zwangerschap had ik super
veel energie en kon ik de morfine helemaal
afbouwen. Ik voelde me zo fit, dat ik zelfs
nog een laminaatvloer heb gelegd. In ons
eigen huis, maar ook bij mijn ouders! Het
is bekend dat veel vrouwen met MS zich
beter voelen tijdens een zwangerschap.
Onderzoekers vermoeden dat dat te maken
heeft met de hormoonbalans die tijdens
een zwangerschap verandert, maar de
precieze samenhang is nog niet duidelijk.
Na de bevalling kwamen de aanvallen
helaas weer terug. Ik heb veel zenuwpijnen
in mijn benen en kan daardoor moeilijk
lopen. Het voelt alsof er messen in mijn
benen snijden. Daarnaast ben ik snel
moe. Ik heb lange tijd last gehad van een
overactieve blaas. Dat heeft sociaal gezien
ook consequenties. Ik heb bovendien
een tijdje een katheter moeten dragen
waardoor ik twee keer en bacterie heb
opgelopen en in het ziekenhuis belandde.
MS niet altijd zichtbaar
Sinds anderhalf jaar werk ik als
vrijwilliger in een hospice. Daarnaast
doe ik vrijwilligerswerk voor Stichting MS
Research. Kleine huishoudelijke dingen
doe ik zoveel mogelijk zelf, maar voor
de grote klussen heb ik een één keer
in de week een vaste hulp. Ik heb een
scootmobiel en rijd nog auto. Ik heb een
invalideparkeerkaart, maar krijg regelmatig
commentaar van omstanders als ik die
gebruik. Dat is iets waar veel MS-patiënten
tegenaanlopen. Van buiten is het niet altijd
zichtbaar. Daardoor stuit je nog weleens op
onbegrip.
“Mama heeft een achtbaan”
Toen ik zwanger was hebben we bovendien
een traplift laten plaatsen. Ook hebben
we in de kinderkamer wat aanpassingen
gedaan zodat ik destijds makkelijker
zittend bij haar bedje en de commode kon.
Toen mijn dochter nog klein was, was het
fysiek soms lastig. Gelukkig kreeg ik veel
hulp van mijn ouders als het even wat
slechter ging. Mijn dochter is gewend aan
de situatie. Toen ik haar in het begin op
kwam halen in mijn scootmobiel, wilden
de kinderen op het schoolplein graag
meerijden. Ook de traplift wilden ze maar
al te graag uitproberen. “Mama heeft een
achtbaan in huis”, zei mijn dochter dan
tegen haar vriendinnetjes.
“Ik pluk de dag. Ik maak plannen voor de
toekomst, maar probeer ook per dag te
genieten. Ik heb nog steeds de hoop dat er
een medicijn komt dat de ziekte stopt en
kan genezen.” rw
45

RONDOM Mensen
Donateurs aan het woord
Het persoonlijke verhaal van twee donateurs
Een kijkje achter de
Wat beweegt iemand om donateur van onze Stichting te worden? Wij spraken
met twee trouwe donateurs die beiden, om geheel verschillende persoonlijke
redenen, het MS-onderzoek een meer dan warm hart toe dragen.
De heer (Jaap) van der Graaf is
sinds 2017 donateur. Vijf jaar
geleden kreeg zijn dochter (toen
37 jaar) de diagnose Progressieve MS.
Door aanpassingen aan haar huis en
de dagelijkse zorg van de thuiszorg is
zelfstandig wonen gelukkig nog mogelijk.
Tot op het moment van de diagnose was
de familie niet bekend met MS.
Een radiospot over MS, ingesproken
door onze ambassadeurs Ronald en
Michel Mulder, was aanleiding om zich
te verdiepen in onze activiteiten. Na het
lezen van het jaarverslag en een aantal
magazines, stond zijn keuze voor onze
organisatie vast. “Ik vind het belangrijk dat
een Stichting transparant is in wat ze doen
en dat helder is dat er zoveel mogelijk van
het opgehaalde geld daadwerkelijk naar
MS-onderzoek gaat.”
Zijn standpunt is stellig in relatie tot
wel of niet geoormerkt doneren. “Niet
geoormerkt doneren is een zeer bewuste
keuze. Ik ben onvoldoende deskundig om
te bepalen naar welk onderzoek het geld
moet gaan. Wetenschappers weten het
beste wat er nodig is. Vervolgens toetst de
Wetenschappelijke Raad van de Stichting
zowel de kwaliteit als de relevantie, dat
lijkt me de enige juiste route. Daarbij geeft
de heer Van der Graaf aan meer dan
voldoende zicht te hebben op wat er met
zijn donatie gebeurt. “Ik ontvang ieder jaar
netjes het jaarverslag met een rapportage
van alle onderzoeksprojecten. Dit geeft mij
een goed beeld van de bestede gelden.
Daarnaast lees ik in het magazine Rondom
MS ook het nodige hierover.”
Verwachtingen binnen het MS-onderzoek
Zijn belangrijkste verwachting binnen het
MS-onderzoek is ‘De grote doorbraak’.
Op de vraag hoe het moment van deze
doorbraak eventueel zou kunnen worden
bespoedigd antwoordt hij: “Ik denk dat,
evenals bij ander wetenschappelijke
onderzoeken, ook het MS-onderzoek
nogal strak geprogrammeerd is. Het blijkt
echter dat wetenschappers ook behoefte
hebben aan vrij onderzoek; onderzoek
dat out of the box is. Ik pleit er dan ook
voor om voldoende geld te reserveren voor
onderzoek waarvan in eerste instantie
niet zo veel verwacht wordt, maar dat
misschien wel dé doorbraak kan geven.
Vanuit mijn eigen loopbaan heb ik ervaren
dat je heel pragmatisch en gericht
onderzoek kunt doen, maar je ook zo nu
en dan de weg van vrij onderzoek in kunt
slaan, waar je niet beperkt wordt door de
drang om resultaat te behalen.” rw
“Je weet pas wat MS is
als je het van heel nabij
meemaakt.”
46

RONDOM Mensen
Donateurs aan het woord
schermen…
doorbraken in het MS-onderzoek hebben
plaatsgevonden. Ik verwacht dat ik de
doorbraak niet meer zal meemaken, maar
hopelijk leidt het huidige onderzoek wel tot
de doorbraak voor de volgende generatie.”
De oom van Rita Zoetemelk had MS. Om deze reden waren de ouders
van mevrouw (Rita) Zoetemelk destijds trouwe donateur van het Prinses
Beatrixfonds voor spierziekten en (toen nog) MS. “Goed voorbeeld doet goed
volgen”, dus op het moment dat mevrouw Zoetemelk op zichzelf ging wonen,
werd ook zij donateur van dit fonds.
jaren later keek ik naar
een tv-uitzending met Ivo Niehe.
“Enkele
Hierin werd verteld over het
Prinses Beatrixfonds voor spierziekten.
Het viel me op dat MS niet meer genoemd
werd. Ik belde de volgende dag meteen met
het fonds en zij vertelden mij dat zij zich
sinds kort niet meer op MS richtten. De
activiteiten voor MS waren ondergebracht
bij Stichting MS Research. Omdat ik juist
voor MS wilde geven, ben ik vanaf dat
moment als donateur overgestapt naar
Stichting MS Research. Ik weet dat deze
organisatie wetenschappelijk onderzoek
behartigt, dus was de keuze eenvoudig.”
Extra gift voor myeline-herstel onderzoek
Mevrouw Zoetemelk doneert elk kwartaal
via een automatische incasso aan de
Stichting. Zij heeft gekozen voor “nietgeoormerkt
geven” omdat ze, zoals ze zelf
zegt, moeilijk kan kiezen voor één bepaald
MS-onderzoek. Wel heeft zij vorig jaar, naast
haar terugkerende bijdrage, een éénmalige
grote donatie gedaan voor myeline-herstel
onderzoek binnen het MS Centrum Noord
Nederland. “Ik las in het magazine Rondom
MS een artikel over dit onderzoek en
de mogelijkheid om de myeline-laag te
repareren. Dit artikel sprak mij héél erg aan.
Het genezen van MS is nog zo ver weg,
maar als dit onderzoek gaat lukken, dan
kan dit een soort van tussenoplossing zijn
om MS tot stilstand te brengen en hiermee
de kwaliteit van leven met MS te vergroten.”
“Ik was zeer vereerd dat de directeur van
de Stichting bij mij op de thee kwam om
mij persoonlijk te bedanken voor mijn
donatie.”
Het jaarverslag en de Rondom MS worden
met veel enthousiasme ontvangen en
gelezen. “Deze publicaties geven mij een
goed beeld en vertrouwen dat de gelden
goed besteed worden.”
Ook volgt mevrouw Zoetemelk de
Facebook-pagina van de Stichting. “Ik like
alle posts over donaties en acties met een
hartje en deel deze met mijn achterban.
In de mei MS maand vond ik de berichten
over de Kiss Goodbye to MS-campagne
erg leuk om te lezen en heb ik veel gehad
aan de ‘myth & truth’ posts die op mij van
toepassing zijn.”
Verwachtingen binnen het MS-onderzoek
“Geld speelt een belangrijke rol
binnen het MS-onderzoek.
Als alles mogelijk zou
zijn, ook financieel
gezien, dan zouden
er waarschijnlijk al
veel meer stappen
en misschien zelfs
Helden
Over haar helden of voorbeelden binnen
het MS-veld hoeft ze niet lang na te
denken: “Ik vind iedereen, die ook maar
iets doet wat met MS te maken heeft, een
held. Of dit een MS-onderzoeker is, een
donateur of de medewerkers van Stichting
MS Research of andere gerelateerde
organisaties. Van deze helden moet wij het
hebben!” rw
“Ik vind iedereen
die ook maar iets
doet wat met MS
te maken heeft,
een held.”
47

RONDOM Mensen
Ze is nog maar 22
jaar als ze ineens
door haar benen
zakt. De schrik zit er
goed in bij Kelly. Na
een bezoek aan de
neuroloog blijkt dat
ze MS heeft. “Thuis
tijdens het googlen
drong de ernst pas tot
me door: Ik word nooit
meer beter.”
RONDOM portret
“Afhankelijk zijn
van anderen,
dat lijkt mij het ergst”
48

RONDOM Mensen
Kelly
Toen het gebeurde stond ik nog
midden in het leven. Ik was
22, had een leuke baan als
onderwijsassistent. Mijn grote liefde Thijs
- inmiddels mijn man - en ik stonden op
het punt om te gaan samenwonen. We
waren flink in de weer met verhuisdozen
en de nodige klussen in ons nieuwe huis
en ik had zin om aan de slag te gaan. Het
irriteerde me dan ook toen ik merkte dat
mijn lichaam niet wilde meewerken. Ik
was snel moe en mijn voeten deden raar.
“Kom op”, zei ik tegen mezelf. “Stel je niet
zo aan.” We zaten in een drukke periode,
dus ik gooide het op oververmoeidheid.
Vanavond maar eens vroeg naar bed,
dacht ik. Dan gaat het morgen vast beter.
Maar het ging niet beter. De vermoeidheid
nam toe, ik kreeg last van ‘slapende’
voeten en ik begon een beetje te zwalken.
Het maakte me wel bang, maar aan mijn
omgeving liet ik nog niets merken. Het gaat
wel over, dacht ik. Maar een paar weken
later zakte ik op een ochtend zo maar
door mijn benen. Het ene moment stond
ik nog naast mijn auto om naar mijn werk
te gaan en het volgende moment lag ik op
de grond. Heel eng. Ik begon te huilen en
de angst dat er iets ergs aan de hand was,
nam toe. Thijs zei: “Dit is niet goed. Je
moet meteen naar de dokter.”
Mijn leven op zijn kop
De huisarts verwees me door naar de
fysiotherapeut. Deze maakte zich zorgen
en ik werd doorgestuurd naar een
neuroloog. Ik schrok. Een neuroloog?
Mijn hersenen? Een tumor? Behoorlijk
zenuwachtig kwam ik een paar weken later
met Thijs bij de neuroloog voor de uitslag
van de MRI-scan. Die stelde een duidelijke
diagnose: “U heeft MS.”
Thijs en ik waren eerder opgelucht dan
verontrust. “O, gelukkig”, dacht ik. Het
is maar MS. Ik ga niet dood. We hadden
niet echt door wat MS precies was. Een
spierziekte, dacht ik. Thuis tijdens het
googlen drong de ernst pas echt tot me
door: ik word nooit meer beter. Misschien
kom ik in een rolstoel terecht, word ik
incontinent en hulpbehoevend. Een
schrikbeeld. Daarna stond mijn hele leven
op zijn kop. Ik had willen doorstuderen
om als leerkracht voor de klas te kunnen
staan, maar dat zat er niet meer in. Ook
mijn baan als onderwijsassistent moest ik
opzeggen. Het lukte fysiek gewoon niet
meer. Dat maakte me verdrietig en boos.
Ik dacht: ik ben nog zo jong en ik heb
hiervoor geleerd. Waarom kan ik dat nu
niet meer?
Als uitvlucht deed ik alsof de ziekte niet
bestond. Ik stopte het weg. Op straat
liep ik bijvoorbeeld alleen maar korte
stukjes zodat niemand iets door had. Als
ik loop, gaat het namelijk zo’n 500 meter
goed. Daarna beginnen mijn benen te
knakken, gaat mijn voet slepen en begin
ik te zwalken. Ik schaamde me er ook
voor en dacht: straks denken mensen dat
ik dronken ben! Of ze denken dat ik me
aanstel, omdat het eerste stuk wel goed
ging. Soms ging ik de deur helemaal maar
niet meer uit. Ik was ook bang dat Thijs bij
me zou weggaan. Want ik had geen keus,
maar híj wel. En waarom zou hij kiezen
voor een vrouw met MS? Uit angst voor zijn
“Daarom probeer ik zoveel
mogelijk te genieten van wat
ik nog wel kan en waardeer ik
ook de kleine dingen.”
antwoord durfde ik mijn twijfels lange tijd
niet te uiten, maar toen ik dat uiteindelijk
wel deed, zei hij: “Ik kies voor jou. Met
of zonder MS. Samen slepen we ons hier
doorheen.” Dat vond ik zo mooi.
Mont Ventoux
Thijs en ik wilden allebei graag kinderen.
We twijfelden even of dat verstandig was,
maar omdat mijn ziektebeeld al heel lang
stabiel was - dat wil zeggen: het werd
niet erger, maar ook niet beter - en MS
vooralsnog niet aanwijsbaar erfelijk is,
besloten we de stap te zetten. Het was nog
wel even spannend, want ik moest tijdelijk
stoppen met mijn medicijnen, maar alles
ging goed. Tijdens de zwangerschap van
Teun voelde ik me zelfs beter dan ooit.
Bij Gijs was het wel wat zwaarder omdat
49

RONDOM Mensen
Kelly
ik Teun al had, maar ik kreeg veel steun
van vrienden en familie. Die steun uitte
zich indirect ook in de sponsoractie die
mijn schoonfamilie twee jaar geleden
opzette voor de Stichting MS Research.
Ze stelden voor om met de hele familie de
Mont Ventoux in Frankrijk te beklimmen
om geld in te zamelen voor MS. Dat vond
ik zó bijzonder. Zelfs de jongens droegen
hun steentje bij. Samen zamelden ze
lege statiegeldflessen in en Teun deed
mee aan de fietsdriedaagse in ons dorp.
“Thuis tijdens het
googlen drong
de ernst pas echt
tot me door: ik
word nooit meer
beter.”
Ik dacht: als zij dat allemaal willen doen
voor de ziekte die ik heb, dan kan ik niet
achterblijven. Zeven maanden lang trainde
ik om in ieder geval 10 van de 22 kilometer
van de weg naar de top van de berg af te
kunnen leggen. Het was zwaar en ik moest
elke dag mijn energie verdelen en kiezen.
Ga ik vandaag fietsen of stofzuigen? Maar
de dagen in Frankrijk waren onvergetelijk.
De sfeer was zo goed en werkte zo
motiverend dat ik uiteindelijk de hele 22
kilometer heb afgelegd. Weliswaar op een
elektrische fiets en in twee dagen, maar
toch! Het gevoel was magisch en ik ben er
super trots op dat het me is gelukt.
50

RONDOM Mensen
Kelly
“Als uitvlucht deed ik alsof de
ziekte niet bestond.”
Keerpunt
Ik ben nog steeds stabiel, maar ik weet niet
voor hoe lang. Het verloop van MS is erg
onvoorspelbaar en bij elke patiënt anders.
Het kan 20 jaar goed gaan en dan ineens
kan ik alsnog in die rolstoel terechtkomen.
Die onzekerheid over de toekomst vind
ik het ergste. Afhankelijk worden van
anderen lijkt me vreselijk. Ik kan nu nog
werken, zelf voor de kinderen zorgen, zelf
eten koken en zelf boodschappen doen.
Maar wat als ik dat allemaal niet meer kan?
Als ik voor alles om hulp moet vragen?
Laatst was ik ziek met hoge koorts en
kon ik twee dagen niet lopen. Thijs moest
mij zelfs ondersteunen om naar de wc
te gaan. Ik voelde me zo hopeloos. Toen
dacht ik: dit is het keerpunt. Dit was heel
beangstigend. Ik was zo blij dat ik na een
paar dagen weer opknapte en op mijn
oude niveau weer verder kon.
Genieten van wat nog kan
Op advies van de huisarts volg ik nu een
revalidatietraject met psychologische
hulp. Dat helpt. Daardoor realiseer ik me:
oké, ik heb MS. Dat is nu eenmaal zo
en beter word ik niet. Maar wegstoppen
van mijn ziekte heeft geen zin. Het helpt
om het te accepteren en de kracht te
vinden om eruit te halen wat erin zit.
Want ik vind het leven veel te leuk om bij
de pakken te gaan neerzitten. Daarom
probeer ik ook zoveel mogelijk te genieten
van wat ik nog wel kan en waardeer ik
ook de kleine dingen. De jongens die in
de tuin aan het ravotten zijn met elkaar,
spelen op mijn klarinet met de band, op
kampeervakantie met ons gezin - hoeveel
energie me dat ook kost - of Thijs die
zonder vragen zegt: “Maak jij even een
briefje? Dan haal ik de boodschappen.”
En ik ben heel blij met de baan bij de
gemeente die ik nu heb. Het is een
administratieve baan die ik prima kan
doen. Ik regel het leerlingenvervoer. Werk
ik toch nog met dezelfde doelgroep. Ik
heb mijn doelen verlegd. Nu ben ik al blij
als ik de hele week zelf de kinderen uit
school heb gehaald. En soms is dat een
dagtaak. Ik zou graag wat mobieler willen
worden. Ik bestel nu bijvoorbeeld al mijn
kleding online, maar ik zou ook wel weer
eens de stad in willen om te winkelen.
Dat zou kunnen met een rollator, maar
daar hik ik erg tegenaan. Dat ik zo’n ding
nodig heb op mijn leeftijd, vind ik heel
confronterend. Ik heb me er een tijdje
geleden eens in verdiept en op alle folders
die ik tegenkwam, stond een foto van
een bejaarde vrouw achter zo’n saai, grijs
apparaat. Niets voor mij. Maar laatst zag
ik dat er ook wel leukere modellen zijn.
Niet met zo’n suf mandje voorop, maar
in een leuke kleur en met een mooie
tas. Ik heb er nog steeds geen gekocht,
maar heb al wel een keer in een winkel
een proefrondje gemaakt. De eerste stap
is gezet. Nu alleen nog even doorzetten.
Gaat vast lukken.” rw
Bron: Flair,juni 2019
51

“MS heeft mij gedwongen op
jonge leeftijd andere wegen
naar geluk te vinden.”
Geef dit magazine door aan
een ander zodat nog meer
mensen lezen over de activiteiten
van Stichting MS Research