Bijnier magazine 65 Najaar

Hierdoor werd er jarenlang met slechts drie bestuursleden
(Muriël Marks, Marijke Simon en Thon) geopereerd.
Daarnaast was er in 2013 alleen summiere en soms
verouderde informatie beschikbaar voor patiënten,
apotheken, bedrijfsartsen, enzovoorts, waar zij verandering
in wilden brengen. Zo is BijnierNET in 2014 in het leven
geroepen, waarbij de Bijniervereniging NVACP in het
stichtingsbestuur zat. Hierdoor is er door samenwerking
tussen acht academische ziekenhuizen informatie
beschikbaar gemaakt voor zowel patiënten als (huis)artsen.
Ook heeft Thon meegewerkt aan de
kwaliteitsstandaarden. Dit was nodig, omdat er nauwelijks
richtlijnen bestonden voor de hoeveelheid voorgeschreven
hydrocortison bij bijnierschorsinsufficiëntie: de ene
arts schreef 15mg per dag voor, de andere 40mg, of
wel meer. Dankzij deze kwaliteitsstandaarden zijn er
enorme successen geboekt: je kunt nu aan de kleur van
het medicijn zien hoeveel werkzame stof erin zit en de
bereiding van de medicijnen is zekerder geworden. Hier
gingen véél vergaderingen aan vooraf, waarbij de NVACP
de patiënten vertegenwoordigde.
Ook is er een ambulanceprotocol ontwikkeld, waardoor er
veel sneller kan worden geschakeld bij de behandeling van
een Addisoncrisis.
BijnierNET (een samenwerking tussen
Bijniervereniging NVACP en de afdelingen
endocrinologie van de UMC’s en een aantal STZ
ziekenhuizen), is van mening dat iedere patiënt in
Nederland met een bijnieraandoening moet kunnen
rekenen op zorg van hoge kwaliteit. Hierbij spelen
kwaliteitsstandaarden een uiterst belangrijke rol.
Derhalve heeft BijnierNET het initiatief genomen
om een kwaliteitsstandaard te ontwikkelen voor vijf
zeldzame bijnieraandoeningen in samenwerking met
de patiëntenorganisaties.
De kwaliteitsstandaarden zijn terug te vinden op:
https://www.bijniernet.nl/kwaliteit-zorg-kwaliteitleven/kwaliteitsstandaard-bijnieraandoeningen/
Of ga naar bijniernet.nl, klik in de blauwe balk op
“Producten” en kies voor “Kwaliteitsstandaarden
Bijnieraandoeningen”.
Meest trots
Thon is het meest trots op de hoeveelheid leden: ruim
boven de 1600! Toen Thon begon schommelde het aantal
leden rond de 1200 á 1300: ieder jaar kwamen er wel
tientallen bij, maar er gingen ook tientallen weg, omdat
er te weinig informatie voor de patiënten beschikbaar
was. De NVACP is echter gegroeid, terwijl andere
patiëntenverenigingen niet zo hard groeien. Daarnaast is
Thon blij dat het gelukt is om een samenwerking op te
zetten met de Nederlandse Hypofyse Stichting. Hier is hij
anderhalf jaar mee bezig geweest.
Bijzondere herinneringen
Een belangrijke herinnering heeft Thon aan het medisch
congres tijdens het 30-jarig bestaan van de NVACP. Hierbij
was Bruno Bruins, oud-minister VWS, aanwezig. Tevens
was Marc de Hond dagvoorzitter, die er een feestje van
maakte. Ondanks het feit dat hij in een rolstoel zat, was hij
enorm optimistisch. Hij liet daarmee zien dat je, ondanks
tegenslagen in het leven, optimistisch voort kan gaan in
het leven. De hele dag fleurde er van op. Daarnaast is het
boekwerk van kwaliteitsstandaarden, dat toen net klaar
was, overhandigd aan Bruno Bruins.
Een andere mooie herinnering is, dat het hem is gelukt om
Alida Noordzij te laten benoemen tot Ridder in de Orde van
Oranje-Nassau. Daarnaast heeft hij samen met Prof. dr. Ad
Hermus intensief gewerkt om een jaar later Johan Beun te
laten benoemen tot Officier in de Orde van Oranje-Nassau.
Toekomst
Nu is hij “MVA”: Manusje-Van-Alles. Als er iets is,
bijvoorbeeld een stuk dat gelezen moet worden, dan pakt
hij dat op. Tevens is hij bezig met zijn memoires over o.a.
de tien jaar (’79 – ’89) die hij in het Midden-Oosten heeft
doorgebracht voor zijn exportbedrijf, vóór zijn ziekte. Ik
heb al wat bijzondere verhalen gehoord, dat boek wordt de
moeite waard!
Rond 2018 is er een oproep voor vrijwilligers geplaatst,
waaronder voor het bestuur. Hier zat Bas ook bij, die het
voorzitterschap uiteindelijk van hem overgenomen heeft.
“Thon (uiterst rechts, achterste rij) bij de officiële oprichting van
BijnierNET. Bron foto: https://www.bijniernet.nl/2013/10/communityvoor-bijnierpatienten-opgericht
geraadpleegd op 21/8/2021”
5