VED Magazine 1 2022
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Contact<br />
personen<br />
Graag willen wij lotgenoten in staat stellen met elkaar in contact te komen. Hierdoor kunnen leden<br />
onderling ervaringen uitwisselen. De contactpersoon kan een luisterend oor bieden voor onderwerpen die<br />
niet specifiek bij het secretariaat thuishoren. Ook kan de contactpersoon een steuntje in de rug zijn.<br />
Anna-Nienke Hartman (1962)<br />
Telefoon: 06-30 46 33 04<br />
Woonplaats: Amsterdam<br />
Vasculaire EDS (vEDS)<br />
In november 2003 is bij Anna-Nienke<br />
de diagnose vEDS vastgesteld, na een<br />
spontane ruptuur van de miltarterie en<br />
de daaropvolgende complicaties. Ze is<br />
arbo-verpleegkundige en werkt bij een<br />
arbodienst als verzuimbegeleider.<br />
John Niessen-van der Laan (1967)<br />
Telefoon: 046-4423499<br />
Woonplaats: Limburg<br />
Hypermobiele EDS (hEDS)<br />
Johns schouders, enkels en polsen<br />
geven de grootste problemen als gevolg<br />
van de hEDS, maar daarnaast heeft hij<br />
ook de nodige rugproblemen.<br />
John is volledig arbeidsongeschikt. Hij is<br />
getrouwd met zijn man.<br />
Djoeke Dijkstra (1993)<br />
E-mail: djoeke_dijkstra@live.nl<br />
Woonplaats: Drachten<br />
Hypermobiele EDS (hEDS)<br />
Djoeke heeft begin 2013 de diagnose<br />
hEDS gekregen. Zij hoopt jongeren te<br />
helpen bij de zoektocht naar wat wél<br />
kan in het leven met EDS.<br />
Kim Peijs (1988)<br />
Telefoon: 06-13 56 09 89<br />
Woonplaats: Tilburg<br />
Klassieke EDS (cEDS)<br />
Kim heeft al vrij snel na haar geboorte de<br />
diagnose cEDS gekregen. Zij is werkzaam<br />
als doktersassistente en heeft daarnaast<br />
ook de opleiding tot ergotherapeut afgerond.<br />
Zij biedt graag een luisterend oor en<br />
is, vanwege haar werktijden, voornamelijk<br />
in de avonduren beschikbaar.<br />
Medische Adviesraad<br />
Voor vragen of problemen met betrekking tot EDS van jezelf<br />
of je behandelaar, kan contact opgenomen worden via<br />
medischevragen@ehlers-danlos.nl.<br />
Nationaal zorgnummer voor onder andere<br />
juridische informatie en advies<br />
Telefoon: 0900-235 67 80 (€ 0,20 per gesprek)<br />
Bereikbaar op werkdagen van 09.00 tot 17.00 uur.<br />
Het Nationale Zorgnummer is de gezamenlijke hulp- én<br />
meldlijn van Ieder(in), MIND Landelijk Platform Psychische<br />
Gezondheid en Patiëntenfederatie Nederland. Omdat de <strong>VED</strong><br />
lid is van Ieder(in), is deze dienst ook voor leden van de <strong>VED</strong><br />
toegankelijk. Het telefonisch advies is, afgezien van het<br />
telefoontarief, gratis.<br />
www.ehlers-danlos.nl<br />
<strong>VED</strong> <strong>Magazine</strong> editie 1 - <strong>2022</strong> | 23
Change language