You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Mijn verhaal<br />
besluit mee. Ik verwachtte een compliment voor ons moedig<br />
besluit, maar ze deelde ons mee dat zij er met elkaar over<br />
gesproken hadden en dat ze Daniël toch te zorgintensief voor<br />
dit huis vonden.<br />
‘Ik verwachtte begrip voor de<br />
moeilijke keuze die ik als ouder<br />
aan het maken was: mijn kind<br />
weggeven voor wie ik zolang<br />
zo zorgvuldig gezorgd had’<br />
De grond zakte onder mijn voeten vandaan, we hadden een<br />
heel emotioneel proces doorlopen en ik verwachtte begrip<br />
voor de moeilijke keuze die ik als ouder aan het maken<br />
was: mijn kind weggeven voor wie ik zolang zo zorgvuldig<br />
gezorgd had. En dan zeggen ze doodleuk, voor de tweede<br />
keer op rij: ‘We willen haar niet’. We stonden weer met<br />
lege handen en het was mij duidelijk dat de zorg niet zit te<br />
wachten op werk, maar op leuke, niet al te gehandicapte<br />
bewoners, met toch een flinke zak geld. Het zal niet overal<br />
zo zijn, maar ik was gewoon teleurgesteld en boos.<br />
Te mooi om waar te zijn<br />
Een vriendin tipte mij dat er een nieuw huis gebouwd werd<br />
in Leidsche Rijn waar volgens de website nog plek was.<br />
Kleinschalig wonen met zorg op maat en aandacht voor elk<br />
individu, het klonk te mooi om waar te zijn. Ik heb meteen<br />
gebeld en een lang gesprek gevoerd en alles opgenoemd<br />
waar ze de vorige keren op werd afgewezen, maar niks was<br />
een probleem. Het ging om begeleid zelfstandig wonen<br />
en wij waren bang dat het voor Daniël te hoog gegrepen<br />
zou zijn, maar zij verzekerden ons dat het helemaal<br />
goed zou komen met haar. Ze keken naar wat eenieder<br />
persoonlijk nodig heeft en ze zouden het stimuleren om<br />
bewoners met elkaar in contact te brengen. Er was geen<br />
gemeenschappelijke woonkamer, maar aan de overkant in<br />
de boerderij zou dagbesteding komen en daar zouden ze<br />
allerlei activiteiten gaan organiseren. En zo betrok Daniël op<br />
1 januari 2017 een gloednieuw appartement met alles erop<br />
en eraan.<br />
‘Zij verzekerden ons dat het<br />
helemaal goed zou komen<br />
met haar’<br />
De eerste keer dat ik haar daar achterliet, zwaaide ze in<br />
de deuropening naar me, niemand die naast haar stond<br />
om dit moeilijke moment te doorstaan. Ik zei dat ik<br />
binnenkort weer langs zou komen en zij vroeg: “Wanneer<br />
is binnenkort?” Ik reed weg en de tranen stroomden<br />
over mijn wangen en de angst bekroop mij dat deze<br />
zorginstelling niet de gezelligheid en de ‘op maat zorg’ zou<br />
gaan bieden die ze beloofd hadden. Ik kan over de jaren<br />
die ze hier woonde een boek schrijven, maar het komt<br />
erop neer dat ze daar toch nog vier jaar heeft gewoond.<br />
We hebben geknokt om haar de zorg te laten krijgen die<br />
ze nodig heeft, maar het werd steeds minder begeleid<br />
en steeds meer zelfstandig wonen. Terwijl er tegen ons<br />
werd gezegd dat er geen geld was om altijd begeleiding<br />
aanwezig te laten zijn, iets waar Daniël volgens haar<br />
indicatie recht op heeft, werd er ondertussen ergens<br />
anders een nieuwe woning geopend.<br />
Onze cliëntondersteuner legde de vinger<br />
op de zere plek<br />
Wat ons erg geholpen heeft en wat ik iedereen zou aanraden<br />
is om een cliëntondersteuner in te schakelen. Deze kun je<br />
aanvragen als je problemen hebt met de zorginstelling en het<br />
wordt betaald door het Zorgkantoor. Onze cliëntondersteuner<br />
was Janneke en zij legde na een paar keer vergaderen met<br />
directie en begeleiding de vinger op de zere plek: het gaat<br />
hier niet om wat zij voor Daniël kunnen doen, maar het<br />
gaat hier om hoe Daniël in hun organisatie past. Janneke<br />
legde ons voor of wij nog meer energie wilden stoppen in<br />
het organiseren van de zorg voor Daniël of dat we liever<br />
een andere woning voor haar wilden zoeken met veel meer<br />
gezelligheid. We kozen voor het laatste.<br />
‘Hier kijken ze naar wat<br />
Daniël nodig heeft’<br />
Nu woont ze in een woning van ’s Heeren Loo: wat een<br />
verschil. Toen we de auto voorreden om te verhuizen<br />
stonden er twee bewoners klaar om ons te helpen. Hier<br />
eten ze op vrijdagavond kroketten en doen ze spelletjes,<br />
maar mag je ook op je kamer blijven als je daar behoefte<br />
aan hebt. Hier doen ze er moeite voor om Daniël erbij<br />
te betrekken en kijken ze naar wat zij nodig heeft. Het is<br />
zeer opvallend en ik kan het natuurlijk nooit helemaal hard<br />
maken, maar sinds ze uit huis was nam haar epilepsie alleen<br />
maar toe en sinds ze in dit huis woont, is haar epilepsie<br />
behoorlijk afgenomen. Toen Daniël vorig jaar zomer vier<br />
weken opgenomen werd bij SEIN, adviseerden zij ons<br />
om een andere woning voor haar te zoeken omdat stress<br />
lente <strong>2022</strong> | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
13
Change language