WEB STSN TSC-Contact 1 2022

Column
Pioniers
Leonore Kuijpers is AVG n.p. en werkt ruim dertig jaar binnen de VG-zorg. Zij is consulent bij het Centrum voor
Consultatie en Expertise (CCE) en lid van het Expertiseteam TSC en Gedrag.
tekst Leonore Kuijpers
Soms verbaas je je over hoe dingen kunnen lopen. Bij de
organisatie van het symposium waren we op zoek naar het
lettertype van de letters in het logo van de STSN. Het leek
ons mooi om dit te gebruiken bij de teksten in de mail en het
drukwerk. Het bleek dat niemand in de omgeving wist waar
het ontwerp eigenlijk vandaan kwam en wie het had gemaakt.
Het was er gewoon al altijd.
Een paar maanden later kreeg ik via het secretariaat van de
STSN een mail te zien waarin dit logo ter sprake kwam. Ik
bedacht me geen moment en zocht contact. Zo kwam ik op het
spoor van de ‘pioniers’ van de STSN: een kleine groep ouders
die hun krachten bundelden om TSC op de kaart te zetten en
die ervoor zorgden dat de gevolgen van deze aandoening
verzameld werden voor lotgenoten en artsen.
Het idee ontstond toen een van de oprichters, Stan Kloos, die
een tijd in Engeland had gewerkt, bij terugkomst in Nederland
aan Paul Fleury, de (kinder)neuroloog van zijn dochter met TSC,
vroeg of er hier in Nederland geen patiëntenvereniging was.
Toevallig was Paul op dat moment juist samen met Peter Barth,
neuropediater aan de VU, begonnen met erfelijkheidsonderzoek
rondom TSC. Met een oproep van Paul aan ouders die bij hen
bekend waren om hun krachten te bundelen werd de STSN op
5 mei 1981 geboren. Gewoon thuis bij elkaar met een paar
mensen: Cees Bakker, Corrie van Hattum, Sjannie Prinsen, Otto
van Bruggen, Harry Heydeman en Marinus Molenschot.
Het waren andere tijden dan nu. Er was geen internet of
sociale media, alleen het boek van Gomez met heftige
foto’s en dramatische voorspellingen. Een “schrikbeeld” voor
de ouders van deze jonge kinderen. Het syndroom was
onbekend bij artsen en families, waardoor er maar weinig
plekken waren waar ouders met hun vragen naar toe konden.
Er zat niets anders op dan het aanschrijven van artsen in
academische ziekenhuizen om hen te vragen of ze ouders
van kinderen met TSC attent wilden maken op het bestaan
van de pas opgestarte STSN. Een aantal specialisten werd
gevraagd of zij met medisch advies de stichting wilden
ondersteunen. Ervaringen van ouders werden gedeeld,
informatie werd verzameld, op een demontabele stand werd
informatiemateriaal aangeboden op landelijke beurzen en de
STSN werd lid van de VSOP. Zo konden steeds meer mensen
terugvallen op elkaar en op experts. De stichting groeide in
vrij korte tijd uit tot een groep van 300 leden.
Al pratend over de start van de STSN kwamen er ook andere
dingen ter sprake. Het is pas 30-40 jaar geleden, maar wat is er
veel veranderd in die tijd. Communicatie ging via de telefoon of
op papier en per post. Nu vinden we het gewoon om even een
foto of een filmpje te maken met onze telefoon. We kunnen
zelfs beelden zo nodig direct doorsturen naar een arts. Toen
was het een briljant en ook moedig idee van iemand om zijn
video 8 camera erbij te gaan halen en de Salaamkrampen van
zijn zoontje te filmen, omdat de arts niet geloofde dat deze
epileptische aanvallen had. Je kan je het niet meer voorstellen.
Er was geen sprake van multidisciplinaire behandeling
en/of begeleiding over TAND, van kennis over
prikkelverwerkingsstoornissen of over behandelprotocollen.
Alles moest nog uitgevonden en uitgezocht worden. Door
binnen Nederland en wereldwijd de krachten van artsen en
ouders onderling te bundelen zijn we op het gebied van TSC
een heel eind gekomen en blijven we ontwikkelen. Dankzij
deze pioniers (en alle mensen die in de loop van de tijd hun
werk hebben overgenomen)!
En hoe zit dat nou met dat logo, hoor ik je denken? Dat
blijkt gebaseerd op de vertaling van het woord ‘tubers’
uit het medisch zakwoordenboek van Coëlho: bolvormige
verhardingen. Dit inspireerde tot een tekening van twee bollen
met daaraan vier pieken. En het is een blijvertje gebleken. ■
N.B.
Volgens Goethe geldt: “Het beste dat de geschiedenis
ons nalaat, is het enthousiasme dat zij veroorzaakt”.
Met verhalen, originele publicaties/documenten en
beeldmateriaal is het mogelijk om de geschiedenis van
de STSN niet verloren te laten gaan en beschikbaar te
maken voor huidige en toekomstige leden. Als u/je na
het lezen van deze column hierbij wilt helpen, neem dan
contact met me op via LeonoreKuijpers@stsn.nl.
lente 2022 | TSC Contact
17