Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Lustrumsymposium<br />
van ‘getting of ze couch’. De <strong>STSN</strong> zou de ‘I-status’ moeten<br />
hebben, net als de A-status voor banken: Triple-I staat<br />
dan voor Interactie Innovatief en Intensief. Als ik naar het<br />
programma van deze dag kijk dan is de organisatie daar<br />
geheel in geslaagd en moet het behalen van de I-status<br />
voor de <strong>STSN</strong> geen probleem zijn.<br />
Na het gezamenlijke intermezzo deelt de groep zich weer in<br />
tweeën op. Programma A gaat verder met Eleonora Aronica<br />
die een samenvatting geeft van het project EPISTOP.<br />
EPISTOP-resultaten: wat hebben we<br />
geleerd? Waar gaan we naar toe?<br />
(Prof. Dr. Eleonora Aronica)<br />
80% van kinderen met <strong>TSC</strong> ontwikkelt epilepsie in de eerste<br />
drie levensjaren en 40% infantiele spasmen vóór één jaar.<br />
Deze hebben een grote invloed op de ontwikkeling van een<br />
kind. Eleonora bespreekt de Epileptogenese, dat wil zeggen<br />
de periode na, maar ook vóór de eerste aanvallen. In die<br />
periode zou het mogelijk moeten zijn om met medicatie in<br />
te grijpen op de ontwikkeling van epilepsie. Daarmee kan<br />
hopelijk epilepsie worden voorkomen of, als dat niet mogelijk<br />
is, het verloop van het ziektebeeld worden veranderd<br />
zodat de consequenties minder ernstig zijn.<br />
Daarvoor moeten we dan wel beter de invloed van <strong>TSC</strong><br />
op de ontwikkeling van de hersenen begrijpen, waarbij<br />
de vraag is vanaf wanneer er ingegrepen zou moeten<br />
worden. Het blijkt dat het kinderbrein al bij de geboorte<br />
door <strong>TSC</strong> beïnvloed is en dus vanaf dat moment al behandeld<br />
zou moeten worden om te bereiken dat de ontwikkeling<br />
normaler verloopt en dat de epilepsie niet chronisch<br />
wordt. Een van de onderzoeksvragen van Epistop is dan<br />
ook of vroege behandeling, zelfs voor de eerste aanvallen,<br />
op lange termijn inderdaad een positieve invloed heeft op<br />
de cognitieve ontwikkeling. Om dit aan te tonen is gezocht<br />
naar een ‘biomarker’ waarmee de mate van de ontwikkeling<br />
objectief meetbaar kan worden aangetoond.<br />
In dit wereldwijde onderzoek is een groot aantal kinderen<br />
vanaf de geboorte tot 24 maanden gevolgd. Hieruit blijkt dat<br />
zowel EEG, genetische of moleculaire metingen, psychologische<br />
testen en MRI goede biomarkers zijn waarmee objectief<br />
het verloop van <strong>TSC</strong> aan te tonen is. Bij de psychologische<br />
testen blijkt verder dat al vroeg begonnen kan worden<br />
met gedragstherapie. In het onderzoek bleek, op basis van<br />
deze biomarkers, dat bij 20% van de patiënten voorspeld<br />
kan worden dat er sprake zal zijn van een onwikkelingsachterstand,<br />
terwijl ze nog geen epileptische aanvallen hebben<br />
gehad. Deze groep zou daarom dus in het verleden niet<br />
behandeld zijn, terwijl dit wel degelijk erg nuttig is. Vroege<br />
behandeling met vigabatrine blijkt infantiele spasmen<br />
te voorkomen en het begin van epilepsie te vertragen.<br />
Dit heeft dus een gunstige invloed op de ontwikkeling.<br />
Conclusie van Epistop is dan ook dat vroege diagnose en<br />
betrouwbare biomarkers de mogelijkheid bieden tot preventieve<br />
en/of ziekte modificerende behandeling, zonder dat er<br />
eerst sprake moet zijn van spasmen of epilepsie.<br />
Er is echter meer en nog grootschaliger onderzoek nodig om<br />
verdere preventie van cognitieve problemen en gedragsproblemen<br />
te bereiken. Internationale samenwerking tussen<br />
onderzoekers van verschillende disciplines, maar ook met<br />
patiënten is dus heel belangrijk.<br />
lente <strong>2022</strong> | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
5
Change language