WEB Yumpu aangepast 7941 NVHP Faktor 2 - 2023 RT gecombineerd

More documents

Recommendations

Info

Ervaringen delen Journalist Jasmijn van der Linde interviewde Eke Hullegie, NVHP-lid en kersverse voorzitter van de werkgroep Vrouwen, voor haar opleiding wetenschapsjournalistiek. ‘Het begrip voor vrouwen met een bloedstollingsprobleem moet écht beter’ Door Jasmijn van der Linde Eke Hullegie (53) heeft de erfelijke bloedstollingsziekte hemofilie. Daardoor heeft ze snel en vaak last van heftige bloedingen. Hemofilie treft vanwege de overerving vooral mannen, waardoor vrouwen met deze bloedstollingsstoornis op de achtergrond zijn beland. “Dat wij niet zo moeten zeuren en maar moeten accepteren dat we eenmaal meer bloeden dan een ander, dat klopt gewoon niet.” Je hebt hemofilie, wat houdt dat in? “Ik heb hemofilie A. Dat betekent dat ik te weinig stollingsfactor in mijn bloed heb. Ik was eerst ‘gewoon’ draagster van hemofilie, met een bloedstolling van zo’n 20%. Maar toen ontwikkelde ik remmers. Daardoor heb ik nu een stollingspercentage onder de 0.5%. Ik spuit tegenwoordig elke week een speciaal medicijn daarvoor.” En wat is een normaal stollingspercentage? “Boven de 50%.” Je ontwikkelde remmers? Wat zijn dat? Eke lacht: “Ja, remmers. Zo heet dat. Je lichaam kan die remmers oftewel antistoffen aanmaken als je in korte tijd veel stollingsfactor krijgt. Je hebt stollingsfactor nodig bij een bloeding of operatie. Ik had het nodig na een operatie aan mijn baarmoeder. Ik heb ook borstkanker gehad, dus ook tijdens mijn borstoperatie kreeg ik stollingsfactor. Je hebt het gewoon nodig, maar daardoor ontwikkelde mijn lichaam dus wel die remmers.” Faktor 12
Ervaringen delen Eke werkt bij een doe-het-zelfzaak, waar ze leidinggeeft aan de kassamedewerkers. Ze is getrouwd en moeder van de tweeling Linde en Sterre (22). Sterre heeft ook hemofilie, ze is draagster met een te lage bloedstolling. Vrouwen kunnen draagster zijn van hemofilie en de ziekte doorgeven aan hun kinderen. Dat draagsters ook klachten kunnen hebben is vaak onbekend, zowel bij artsen als de vrouwen zelf. Daarom is Eke voorzitter va n de Werkgroep Vrouwen om aandacht te vragen voor vrouwen met een bloedstollingsprobleem. Draagsters met een te lage bloedstollingsfactor worden tegenwoordig ook ‘patiënt’ genoemd. Eerder was je ‘gewoon’ draagster van hemofilie. Wanneer ben je draagster en wanneer hemofiliepatiënt? * “Draagsters met een te lage bloedstollingsfactor worden tegenwoordig ook ‘patiënt’ genoemd. Gelukkig, want dat was eerder niet zo. Dat is echt een grote verbetering om serieus genomen te worden als vrouw met een bloedstollingsprobleem. En om een juiste behandeling te krijgen.” *Over het algemeen werd tot nu toe aangenomen dat dragers geen klachten hebben, of alleen milde bloedingsverschijnselen. Dit blijkt echter niet het geval, ze kunnen ook een verlaagde factor hebben en daardoor ernstige klachten ervaren. Want je wordt als vrouw met een stollingsprobleem niet altijd serieus genomen? “Ik denk dat artsen nog niet genoeg weten over vrouwen met een bloedstollingsprobleem. Huisartsen moeten sneller zoeken naar een oorzaak voor meisjes met een heftige menstruatie. Dat doen ze nu meestal niet. Als artsen naar meer onderdelen kijken in het bloed, dan kan dat sneller een stollingsprobleem aan het licht brengen. Dat voorkomt veel ellende.” Is er voldoende begrip bij artsen? Eke schudt haar hoofd: “Het begrip voor vrouwen met een bloedstollingsprobleem moet écht beter. Dat wij niet zo moeten zeuren en maar moeten accepteren dat we eenmaal meer bloeden dan een ander, dat klopt gewoon niet. Er komt gelukkig wel iets meer begrip, vooral bij vrouwelijke huisartsen. Het begin is er dus.” Hoe kwam je erachter dat je hemofilie hebt? “Mijn jongste broer kreeg twee keer een hartstilstand na het verwijderen van zijn amandelen. Hij was toen 4 jaar oud. Al snel kwamen we erachter dat hij iets met zijn bloed had. Artsen stelden de diagnose: ernstige hemofilie. Uit familieonderzoek kwam een tijdje later naar voren dat ik draagster ben.” Hoe ging je met je bloedstollingsstoornis om als puber? “Toen ik ongesteld werd vond ik dat heftig. Omgaan met doorlekken vond ik het moeilijkst. Op school was ik altijd bang dat mensen konden zien dat ik ongesteld was. Ik keek altijd aan het eind van de les op mijn stoel of er niets te zien was. Maar in mijn pubertijd was het nog niet bekend dat ik een te lage bloedstolling had. Ik merkte natuurlijk wel dat mijn menstruatie heftig was en erg lang duurde. Maar daar sprak je eigenlijk niet over.” Hoe voelde je jezelf toen? “Heel moe. In mijn pubertijd begon de vermoeidheid. Mijn ouders hebben van alles geprobeerd om me hiermee te helpen. Maar een oorzaak is nooit gevonden. Nu denk ik, dat had waarschijnlijk met mijn hemofilie te maken.” Je hebt twee dochters. Was de hemofilie een drempel voor je om aan kinderen te beginnen? “Toen mijn man en ik aan kinderen wilden beginnen zijn we naar een erfelijkheidsarts geweest om verschillende opties te bespreken. We kozen voor embryoselectie, omdat ik het mijn kinderen niet gunde om - net zoals mijn broer - op te groeien met ernstige hemofilie.’ Eke lacht alweer: ‘Nou, het resultaat: onze meiden.” Jullie kozen voor embryoselectie om een kindje met hemofilie uit te sluiten. Toch is een van je dochters ook draagster van hemofilie. Hoe ervaart ze dit? Eke knikt: “Ja, Sterre heeft ook hemofilie. Ze heeft hier ook echt last van. Ze heeft een heftige menstruatie en veel blauwe plekken. Ook denkt ze na over het krijgen van kinderen in de toekomst. Kiest ze dan – net als wij – voor embryoselectie? Gelukkig is de behandeling voor mensen met hemofilie een stuk beter dan 25 jaar geleden. Maar er is genoeg om over na te denken.” < 13 Faktor
Page 1 and 2: ZELDZAAM 52 e jaargang • zomer 20
Page 3 and 4: In de vereniging Beste leden, Voor
Page 5 and 6: Hoe het begon In 2018 werd mijn por
Page 7 and 8: Informatie Bekijk de nieuwe folders
Page 9 and 10: Aan het woord Wat heeft je geholpen
Page 11: Informatie Factor I (1) Het stollin
Page 15 and 16: Ervaringen Medische zaken delen gro
Page 17 and 18: Uit de HBC’s Een waardevolle miss
Page 19 and 20: Ervaringen Informatie delen EuroBlo
Page 21 and 22: In de vereniging NVHP-lid Fred Buit
Page 23 and 24: Ervaringen Medische zaken delen All
Page 25 and 26: Ervaringen Uit de HBC’s delen Opr
Page 27 and 28: Ervaringen delen Mincke heeft drie
Page 29 and 30: Ervaringen delen baarmoeder direct
Page 31 and 32: Ervaringen Kidspagina delen Wist je
Page 33 and 34: Uit de HBC’s rol van de NVHP en m
Page 35 and 36: In memoriam In memoriam: Chris van
Page 38 and 39: Extra bijlage VAKANTIE 52 e jaargan
Page 40 and 41: Uit de HBC’s Ik ga op reis en ik
Page 42 and 43: Informatie Wijs op reis met een sto
Page 44 and 45: Ervaringen delen Voelen jullie je d
Page 46 and 47: In de vereniging 9 Faktor
Page 48 and 49: In de vereniging De volgende ochten
Page 50 and 51: Informatie Alcohol en drugs Misschi
Page 52: In de vereniging Wie, wat, waar in

WEB Yumpu aangepast 7941 NVHP Faktor 2 - 2023 RT gecombineerd

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?