WEB Yumpu aangepast 7941 NVHP Faktor 2 - 2023 RT gecombineerd

Ervaringen Informatie delen
EuroBloodNet – Een Europees Referentie Netwerk
voor zeldzame bloedaandoeningen
In de eerste vijf jaar heeft het ERN-EuroBlootNet
meerdere acties uitgevoerd om de toegang tot
zorg voor patiënten met een zeldzame bloedziekte
te verbeteren. Het netwerk wil toegang tot de
gezondheidszorg voor patiënten met zeldzame
bloedziekten verbeteren door:
- Opstellen van richtlijnen
- Bevorderen van goede praktijksituaties
- Zorgen voor betere opleidingen
- Het delen van kennis
- Het bieden van klinisch advies
- Het uitbreiden van klinische studies
Het netwerk is opgericht door de European
Hematology Association (EHA), het European Network
on Rare and Congenital Anaemias (ENERCA) en de
Europese hematologiepatiëntenorganisaties die
vertegenwoordigd zijn in zowel de Europese EURORDIS
European Patient Advocacy Groups - ePAG’s als de
EHA Patient Organisations Working Group.
Onder hematologische ziekten vallen bloed- en
beenmergafwijkingen, afwijkingen aan lymfoïde
organen en bloedstollingsfactoren. Om zeldzame
bloedziekten te diagnosticeren, is klinische
deskundigheid nodig en toegang tot een heel
scala aan laboratoriumtesten en beeldvormende
technologieën. Deze voorwaarden en het feit dat
sommige zeldzame bloedziekten heel erg zeldzaam
zijn, maken dat de juiste diagnose vaak over het
hoofd wordt gezien of uitgesteld, vooral bij oudere
patiënten. Behandeling is vaak moeilijk, omdat er
gespecialiseerde infrastructuren en teams nodig zijn
en bepaalde behandelingen, zoals stollingsfactoren,
moeilijk toegankelijk zijn.
Vele landen in de Europese Unie zijn aangesloten
Het netwerk van zorgaanbieders bestaat uit 98
expertisecentra zeldzame aandoeningen uit 18
lidstaten, allemaal nationaal erkende expertisecentra.
Meer informatie over dit netwerk is te vinden op de
website van EuroBlootNet: www.eurobloodnet.eu.
Patiëntenvertegenwoordiging
Patiënten zijn belangrijke spelers in de ERN’s. De
betrokkenheid van patiëntenorganisaties bij het
ERN-EuroBloodNet is vanaf het begin bepaald om hun
centrale rol binnen het netwerk te waarborgen en de
patiëntgerichte aanpak te benadrukken.
Acht ePAG’s zorgen momenteel voor een volledige
patiëntenvertegenwoordiging in de ERN EuroBloodNet.
Naarmate het netwerk groeit, zullen nog meer
ePAG-vertegenwoordigers worden toegevoegd.
Baiba Ziemele uit Letland is de afgevaardigde voor de
stollingsstoornissen vanuit de Europese organisatie
voor stollingsstoornissen.
Meer weten?
De VSOP – patiëntenkoepel voor zeldzame en
genetische aandoeningen – heeft een website waar
veel informatie over het Europees en Nederlands
beleid voor zeldzame aandoeningen te vinden is:
zeldzameaandoening.nl <
Grand Prix Motorcross
met een stollingsstoornis…?
In de vereniging
William Kleeman (18) doet het! De NVHP
stelt 15 kaarten beschikbaar voor
NVHP-jongeren. De kaarten zijn het hele
weekend geldig, inclusief meet & greet
met William Kleemann op zondag 20
augustus om 17.00 uur. Aanmelden kan
via g.cooymans@nvhp.nl. Kijk voor meer
informatie op: mxgparnhem.nl
Met dank aan Novo Nordisk B.V. <
19 Faktor