WEB Yumpu aangepast 7941 NVHP Faktor 2 - 2023 RT gecombineerd

Ervaringen delen
Mincke heeft drie
stollingsafwijkingen:
‘Ik durfde niet meer
zwanger te worden’
Door de redactie
Mincke Frederix (39) is moeder van twee dochters (7 en 8), werkt inmiddels 23 jaar in de gezondheidszorg
en heeft maar liefst drie stollingsstoornissen: de ziekte van Von Willebrand type 1, factor deficiëntie XI en
trombocytopathie. Deze combinatie is ontzettend zeldzaam en hematologen hebben er weinig tot geen
ervaring mee. ‘Als je meerdere stollingsstoornissen hebt, kan dit leiden tot een ernstig probleem. De ene
factor is namelijk afhankelijk van de andere factor.’
Wanneer heb je voor het eerst problemen ervaren?
“In 2009 onderging ik een gynaecologische routine
ingreep. Het verliep heel soepel en de wond werd dicht
gebrand. Veertien dagen na de ingreep begon de wond
flink te bloeden en moest ik direct naar het ziekenhuis.
De gynaecologen probeerden de bloeding te stoppen,
maar niets hielp. Uiteindelijk besloten ze de wond
opnieuw dicht te branden en mocht ik naar huis.
Exact veertien dagen later gebeurde het opnieuw:
een enorme bloeding die niet te stoppen was. Ik werd
opnieuw opgenomen ter observatie. Midden in de
nacht voelde ik het bloed over mijn lichaam stromen.
Uiteindelijk heeft de gynaecoloog een stukje van de
wond gehecht. Eenmaal thuis merkte ik dat ik bleef
bloeden en dat het steeds heviger werd. Ik durfde
niets anders dan in bed te blijven liggen.”
Dat moet ontzettend beangstigend zijn geweest.
Ging de wond uiteindelijk dicht?
“Klopt, met die twee ziekenhuisopnamen was het
namelijk nog niet voorbij. Ik moest nog eens twee
keer terug naar het ziekenhuis vanwege hevige
bloedingen. De derde keer kwamen er uit oppervlakkig
stollingsonderzoek geen afwijkingen naar voren en
werd de wond onder narcose dicht gebrand.
Tijdens de vierde opname was ik echt in paniek,
weer werden dezelfde methoden toegepast. Ik
wilde niet opnieuw onder narcose en was in de
veronderstelling dat het toch niet meer zou helpen.
Gelukkig accepteerde de gynaecoloog in kwestie
mijn wens en kon het onder lokale verdoving. Na
de ingreep zag ik voor het eerst een hematoloog,
maar volgens bloedonderzoek lagen mijn waarden
nog net binnen de grenzen. Ik kreeg wat vragen
over stollingsstoornissen in de familie en of ik
symptomen ervoer. Alleen op de blauwe plekken
kon ik bevestigend reageren. Ik was enorm bang en
gestrest toen ik na twee dagen werd ontslagen uit het
ziekenhuis.”
Het klinkt alsof de behandelaars het ook niet goed
wisten. Wat deed dat met je?
“Ik was echt bang en voelde zelfs een soort wanhoop.
Ik had nergens meer vertrouwen in: niet in mijn
eigen lichaam, maar eigenlijk ook niet meer in de
gynaecologen. Dit, omdat er telkens dezelfde handeling
werd verricht en zij ook geen verklaring hadden.
27 Faktor