WEB Yumpu aangepast 7941 NVHP Faktor 2 - 2023 RT gecombineerd

Uit de HBC’s
Een waardevolle missie:
het verbeteren van
informatievoorziening
voor kinderen met
hemofilie
Door masterstudent Tjaisha Eekelaar
Mijn naam is Tjaisha Eekelaar en op dit moment rond ik mijn masteropleiding Strategic
Product Design aan de Technische Universiteit van Delft af. Tijdens mijn studie heb ik
deelgenomen aan een bijzonder project voor Partitura, een onderzoeksprogramma
van het SYMPHONY-consortium. Het project draait om het verzamelen van ervaringen
rondom het leven van kinderen tussen de nul en acht jaar met hemofilie.
Ik vond dit project erg interessant en daarom ben
ik in februari gestart met mijn afstudeerproject
in het Erasmus MC om de ervaringen rondom de
informatievoorziening aan kinderen tussen de nul
en acht jaar en hun ouders/verzorgers in kaart te
brengen, en een ontwerp te maken dat positief kan
bijdragen hieraan.
Zoals al eerder in de Faktor voorbij is gekomen, is
het doel van het SYMPHONY-consortium om een
behandeling op maat te maken voor iedereen met
een bloedstollingsstoornis. Binnen SYMPHONY heeft
Partitura zich specifiek gericht op het verbeteren van
de zorg voor mensen met hemofilie door het in kaart
brengen van zorgpaden en patiëntervaringen.
Behoeften en wensen
Voor mijn afstudeerproject heb ik de ervaringen
rondom de informatievoorziening voor
hemofiliepatiënten opgehaald in het Erasmus MC.
Mijn doel is om een strategie te ontwikkelen die de
informatievoorziening beter laat aansluiten bij de
wensen en behoeften patiënten, ouders/verzorgers
en zorgverleners. Om deze wensen en behoeften in
kaart te brengen, heb ik interviews afgenomen met
zorgverleners en een aantal ouders van kinderen met
hemofilie.
Vervolgens kan ik kijken naar verbeterpunten en
een nieuwe tool ontwerpen die bijdraagt aan de
informatiebehoefte. De wens is om niet alleen iets te
ontwikkelen binnen het Erasmus MC. Het is natuurlijk
Op deze afbeelding is het concept te zien waar ik nu
samen met de NVHP aan werk. Dit is een gesprekskaart
dat als hulpmiddel dient tijdens de poli gesprekken. Het
geeft een overzicht van alle te bespreken onderwerpen
tijdens het polibezoek. Dit zorgt ervoor dat er een
betere gespreksstructuur is en het dient als visuele
ondersteuning hiervan. Daarnaast is het een educatieve
tool om de informatie beter over te dragen aan ouders
en kinderen met hemofilie, waarbij het een goede
geheugensteun is. Voor sommige onderwerpen is er meer
uitleg nodig. Hiervoor zijn aparte praatkaarten die dieper
ingaan op één onderwerp, ook met visuele ondersteuning.
17 Faktor