WEB Yumpu aangepast 7941 NVHP Faktor 2 - 2023 RT gecombineerd

Ervaringen delen
Eke werkt bij een doe-het-zelfzaak, waar ze
leidinggeeft aan de kassamedewerkers. Ze is
getrouwd en moeder van de tweeling Linde
en Sterre (22). Sterre heeft ook hemofilie, ze is
draagster met een te lage bloedstolling.
Vrouwen kunnen draagster zijn van hemofilie en de
ziekte doorgeven aan hun kinderen. Dat draagsters
ook klachten kunnen hebben is vaak onbekend,
zowel bij artsen als de vrouwen zelf. Daarom
is Eke voorzitter va n de Werkgroep Vrouwen
om aandacht te vragen voor vrouwen met een
bloedstollingsprobleem.
Draagsters met een te
lage bloedstollingsfactor
worden tegenwoordig
ook ‘patiënt’ genoemd.
Eerder was je ‘gewoon’ draagster van hemofilie.
Wanneer ben je draagster en wanneer
hemofiliepatiënt? *
“Draagsters met een te lage bloedstollingsfactor
worden tegenwoordig ook ‘patiënt’ genoemd.
Gelukkig, want dat was eerder niet zo. Dat is echt
een grote verbetering om serieus genomen te
worden als vrouw met een bloedstollingsprobleem.
En om een juiste behandeling te krijgen.”
*Over het algemeen werd tot nu toe aangenomen
dat dragers geen klachten hebben, of alleen milde
bloedingsverschijnselen. Dit blijkt echter niet het
geval, ze kunnen ook een verlaagde factor hebben
en daardoor ernstige klachten ervaren.
Want je wordt als vrouw met een
stollingsprobleem niet altijd serieus genomen?
“Ik denk dat artsen nog niet genoeg weten
over vrouwen met een bloedstollingsprobleem.
Huisartsen moeten sneller zoeken naar een oorzaak
voor meisjes met een heftige menstruatie. Dat
doen ze nu meestal niet. Als artsen naar meer
onderdelen kijken in het bloed, dan kan dat sneller
een stollingsprobleem aan het licht brengen. Dat
voorkomt veel ellende.”
Is er voldoende begrip bij artsen?
Eke schudt haar hoofd: “Het begrip voor vrouwen
met een bloedstollingsprobleem moet écht beter.
Dat wij niet zo moeten zeuren en maar moeten
accepteren dat we eenmaal meer bloeden dan een
ander, dat klopt gewoon niet. Er komt gelukkig wel
iets meer begrip, vooral bij vrouwelijke huisartsen.
Het begin is er dus.”
Hoe kwam je erachter dat je hemofilie hebt?
“Mijn jongste broer kreeg twee keer een
hartstilstand na het verwijderen van zijn
amandelen. Hij was toen 4 jaar oud. Al snel kwamen
we erachter dat hij iets met zijn bloed had. Artsen
stelden de diagnose: ernstige hemofilie. Uit
familieonderzoek kwam een tijdje later naar voren
dat ik draagster ben.”
Hoe ging je met je bloedstollingsstoornis
om als puber?
“Toen ik ongesteld werd vond ik dat heftig. Omgaan
met doorlekken vond ik het moeilijkst. Op school
was ik altijd bang dat mensen konden zien dat ik
ongesteld was. Ik keek altijd aan het eind van de les
op mijn stoel of er niets te zien was. Maar in mijn
pubertijd was het nog niet bekend dat ik een te lage
bloedstolling had. Ik merkte natuurlijk wel dat mijn
menstruatie heftig was en erg lang duurde. Maar
daar sprak je eigenlijk niet over.”
Hoe voelde je jezelf toen?
“Heel moe. In mijn pubertijd begon de
vermoeidheid. Mijn ouders hebben van alles
geprobeerd om me hiermee te helpen. Maar een
oorzaak is nooit gevonden. Nu denk ik, dat had
waarschijnlijk met mijn hemofilie te maken.”
Je hebt twee dochters. Was de hemofilie een
drempel voor je om aan kinderen te beginnen?
“Toen mijn man en ik aan kinderen wilden beginnen
zijn we naar een erfelijkheidsarts geweest om
verschillende opties te bespreken. We kozen voor
embryoselectie, omdat ik het mijn kinderen niet
gunde om - net zoals mijn broer - op te groeien
met ernstige hemofilie.’ Eke lacht alweer: ‘Nou, het
resultaat: onze meiden.”
Jullie kozen voor embryoselectie om een kindje
met hemofilie uit te sluiten. Toch is een van
je dochters ook draagster van hemofilie. Hoe
ervaart ze dit?
Eke knikt: “Ja, Sterre heeft ook hemofilie. Ze
heeft hier ook echt last van. Ze heeft een heftige
menstruatie en veel blauwe plekken. Ook denkt ze
na over het krijgen van kinderen in de toekomst.
Kiest ze dan – net als wij – voor embryoselectie?
Gelukkig is de behandeling voor mensen met
hemofilie een stuk beter dan 25 jaar geleden. Maar
er is genoeg om over na te denken.” <
13 Faktor