24 reportasje Diagnosedrømmen Noen drømmer om utdannelse, hus og bil. Etter to år inn og ut av legekontoret, drømmer Silje om et svar på hva som feiler henne. TEKST: Stine Marlen Henriksen og Line Brox FOTO: Hans Kristian Ryttersveen, Juliana Martinsen og Anette Morvik Robberstad 25
26 R AKTUALITET BLODPRØVEJUNGELEN: På et legebesøk tok Silje 14 blodprøver. Hva hun ble testet for, vet hun ikke. -H vor ille skal du ha det før du blir tatt på alvor, spør en fortvilet Silje. Hun var godt i gang med studiene i en alder av 20 da hun plutselig ble veldig sliten og mistet motivasjonen til studiet hun elsket. I en hektisk studenthverdag dukket de første migreneanfallene opp. Det stoppet ikke der. Små blødninger fra underlivet, en kul mellom bena, vekttap og lavt blodtrykk er blant symptomene som har oppstått. For et år siden dukket også alvorlige mageproblemer opp. Det har gått to år siden den tidligere studenten ble syk. Hun har ennå ikke fått noen diagnose. – Når jeg legger meg om kvelden, lurer jeg på om legen har husket å sjekke alt. Jeg er redd for at han kan ha glemt noe viktig, forteller hun. I artikkelen er Siljes egentlige navn blitt anonymisert. Det er mange i Trondheim som kjenner henne, men alle trenger ikke å vite om problemene hennes. Hun tenker det kan få personer til å holde avstand. Hun har ikke snakket om situasjonen sin med fremmede før, bare leger. Hun blir stille og unnskylder seg. Hun gråter. Det er sårt å snakke om forholdet til legene. Silje framstår ikke som den typen som stormer inn på legekontoret og forlanger svar. Det er ikke hennes stil. Hun bestiller time, venter, spør forsiktig og håper på respekt og forståelse. Det er vanskelig å registrere pasienter som venter på å få en diagnose. Ifølge helsedirektoratet føres det ingen statistikk over hvor mange som venter på svar. Det er dermed ikke sagt at pasientgruppen ikke eksisterer. Hvordan føles det å være uvitende overfor egen kropp og helse? Som en i denne pasientgruppen føler ikke Silje seg tatt på alvor. Hun har blitt verre, og listen over symptomene lengre. ÆRLIGHET VARER LENGST. Anders Grimsmo er professor ved NTNU og har selv vært allmennlege i 25 år. Han har forståelse for at en pasient kan oppleve det vanskelig å ikke vite. – For det første har man ikke svaret og får ikke tak på hva som er galt. Samtidig kan pasienten føle at kommunikasjonen er dårlig. For «hva gjør vi leger og hva tenker vi egentlig?», sier han. Jeg vet jeg er blitt testet for diabetes, men særlig mer vet jeg ikke. Jeg har aldri blitt henvist videre til spesialist. «SILjE» Venter på diagnose Grimsmo mener ærlighet og tillit er viktige nøkkelord for et godt pasient- og legeforhold, spesielt når diagnosen er ubestemt eller ikke stilt. – Alle leger kan ta feil når de behandler en pasient. Det har jeg selv opplevd. Da må man være ydmyk og kunne be om tilgivelse. Men det finnes absolutt noen leger der ute som synes dette er vanskelig, sier han. Grimsmo er rolig og kontrollert i sine svar. Det blir nesten vanskelig å tro at leger kan opptre så ulikt i behandlingen av pasienter. – En leges oppgave er å sikre seg at noe ikke er alvorlig galt med pasienten. Har man mistanke om at noe er galt, må man ta flere prøver eller be pasienten komme tilbake. Det er min erfaring at det blir satt pris på, sier han. INGEN OVERSIKT OVER TESTENE. Det har blitt gjort flere feilgrep siden symptomene utviklet seg hos Silje. Etter at blødninger oppstod som nok et merkelig symptom, skrev fastlegen hennes ut p-piller. Det gjorde Silje forvirret. – Jeg skjønner ikke hvorfor legen satte meg på p-pillene. De kurerte ingenting av det andre som var feil med meg, forteller hun. Videre ble hun sjekket for kjønnssykdommer på grunn av en kul mellom bena. Ingen kjønnssykdom ble påvist. Deretter oppstod mageproblemene. Hver gang hun spiste følte hun seg oppblåst og gikk ofte på do. Legen konstaterte vitaminmangel, og Silje begynte med vitamintilskudd daglig. Da prøveresultatene kom tilbake, viste det seg at vitaminmangelen var rettet opp. Dermed stoppet prosessen. Men mageproblemene var der fortsatt. Silje mener at legen burde gått videre og eventuelt henvist henne videre til spesialist. Hun svarer mye «hmm» og «tja», når vi spør henne hva hun har blitt testet for. Litt gjetting, blandet med egne tanker og ideer utgjør svarene. Ingen lege har i hennes tilfelle sagt ting som det var. En gang tok sykepleierne 14 glass blodprøver. Silje lurer på om de da testet henne for 14 forskjellige sykdommer. – Jeg vet jeg er blitt testet for diabetes, men særlig mer vet jeg ikke. Jeg har aldri blitt henvist videre til spesialist, forteller hun. Fungerende medisinsk fagsjef Johan Fredrik Skomsvoll på St. Olavs hospital jobber der de mottar 1 2 3 DRØMMEN OM SVAR: Etter to år med smerter, ønsker Silje svar på hva som feiler henne. INFORMASJONSOVERFØRING: Fungerende medisinsk fagsjef Johan Fredrik Skomsvoll mener epikriser må skrives for å sikre inforasjonsoverføring til pasient JOURNALER: Om du er usikker på hva legen din har gjennomført i løpet av en konsultasjon, spør om et notat. henvisninger fra fastleger. Han forteller at henvisningene handler om prioriteringer. – Svaret på hvor fort pasienter får diagnoser er avhengig av prioritering på henvisningen, som igjen er avhengig av alvorlighetsgrad på tilstanden. Det er alltid en samlet og individuell vurdering, sier han. PANIKKANFALLENE BEGYNNER. Etter lang tid uten å vite hva som feilet henne, ble Silje alvorlig bekymret for egen helse. Det første panikkanfallet begynte noen dager før en legetime i februar i år. Silje hadde med seg en lang liste over plagene sine, men tiden hun fikk tildelt hos legen strakk ikke til. Det ble en stressende situasjon, og pustevanskene dukket opp igjen allerede før timen var over. Legen sendte henne videre til blodprøvetaking og pustevanskene ble glemt. Silje ble engstelig fordi hun ikke forstod hvorfor pustevanskene hadde oppstått. Senere den kvelden kom panikkanfallet. – Jeg ble plutselig redd for å sovne og ikke våkne opp igjen, forteller hun. Legevakten ble kontaktet, hvorpå en lege konstaterte panikkanfall. Siden har panikkanfallene kommet og gått. Hun bekymrer seg mye for om det er noe feil med hjertet eller hjernen. Det er skremmende når hjertet slår fortere og følelsen av ikke å få puste dukker opp. Dette gjør henne mer usikker på seg selv. – Er det kroppen min det er noe feil med, eller er det bare tankene, spør hun. Tanken på å bli verre skremmer Silje, sammen med redselen for å glemme noe som er viktig for legen å vite. Det er denne redselen som gjør at hun har skrevet en lang liste for å huske alle symptomene. Førsteamanuensis Tove Giske ved Haraldsplass Diakonale Høgskole har skrevet doktorgrad om sykehuspasienter som venter på å få en diagnose. Hennes studier kan også gjelde i situasjoner som Siljes. – Det kan virke fortvilende for en pasient å ikke få raske svar. Når man samtidig befinner seg i ukjente omgivelser som hos lege eller på sykehus med fremmede lyder og lukter, kan det føre til bekymring og spørsmål om hvor syk man er. Noen kan få tanker om hvor alvorlig det hele er og tanker om man skal dø kan dukke opp, sier hun. Giske mener at pasientenes opplevelse i utredningsløpet er sterkt knyttet til hvordan legen håndterer saken. – Om pasienten føler seg alene eller forstått er viktige faktorer for hvordan pasienten tolker situasjonen. Klarer ikke legen å diagnostisere en pasient, kan pasienter oppleve at de blir stående alene og uten 1 2 3 27