03.05.2013 Views

Last ned - Innomed

Last ned - Innomed

Last ned - Innomed

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

RAPPORT<br />

Forprosjekt: Konseptutvikling av hjelpemidler for KOLS pasienter<br />

20. november 2007


RAPPORT - Forprosjekt<br />

Prosjekttittel: Konseptutvikling av hjelpemidler for KOLS pasienter<br />

Prosjektområde: KOLS - hjemmesituasjon<br />

Dato: 20 november 2007<br />

Utarbeidet av: Jarl Reitan & Kristine Holbø<br />

Status: Åpen<br />

InnoMed, Helse Midt-Norge, MTFS, 7489 Trondheim<br />

Telefon: +47 93 00 88 78, Fax: +47 93 07 08 00, www.innomed.no


Innhold<br />

1 SAMMENDRAG.......................................................................................................................... 3<br />

2 SYKDOMMEN KOLS ................................................................................................................ 4<br />

3 MÅLSETTING MED PROSJEKTET....................................................................................... 5<br />

4 ORGANISERING AV PROSJEKTET...................................................................................... 6<br />

5 RESULTATET FRA PROSJEKTET ........................................................................................ 7<br />

5.1 FOKUSGRUPPE......................................................................................................................... 7<br />

5.2 BEHOVSANALYSE.................................................................................................................... 8<br />

5.2.1 Metodebeskrivelse.............................................................................................................. 8<br />

5.2.2 Uttalelser fra brukere....................................................................................................... 10<br />

5.2.3 Etisk komité og datatilsynet ............................................................................................. 11<br />

5.3 TEKNOLOGIANALYSE ............................................................................................................ 12<br />

5.3.1 Konsentratorsystemer ...................................................................................................... 13<br />

5.3.2 Bærbare oksygenhjelpemidler ......................................................................................... 15<br />

5.3.3 Metoder for tilførsel av oksygen ...................................................................................... 18<br />

5.4 KONSEPTUTVIKLING ............................................................................................................. 20<br />

5.4.1 O² system - behov......................................................................................................... 21<br />

5.4.2 O² system – idé A.......................................................................................................... 22<br />

5.4.3 O² system – idé B.......................................................................................................... 23<br />

5.4.4 O² system – idé C ......................................................................................................... 24<br />

5.4.5 O² innpakning - behov.................................................................................................. 25<br />

5.4.6 O² innpakning – idé D.................................................................................................. 26<br />

5.4.7 O² tilførsel - behov ....................................................................................................... 27<br />

5.4.8 O² tilførsel – idé E........................................................................................................ 28<br />

5.4.9 O² tilførsel – idé F........................................................................................................ 29<br />

5.4.10 O² regulering - behov................................................................................................... 30<br />

5.4.11 O² regulering – idé G................................................................................................... 31<br />

5.5 VIDEREFØRING AV IDEER ...................................................................................................... 32<br />

5.5.1 Aktuelle industrielle partnere........................................................................................... 32<br />

5.5.2 Gjennomførte møter ......................................................................................................... 33<br />

5.6 KOST-NYTTE ANALYSE......................................................................................................... 34<br />

6 KONKLUSJON.......................................................................................................................... 35<br />

7 VEDLEGG.................................................................................................................................. 37<br />

2


1 Sammendrag<br />

Kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS) er et samlebegrep for tilstander der kronisk innsnevring eller<br />

sammenfall av mindre luftveier er årsak til økt luftveismotstand. I dag har 200 000 sykdommen KOLS i<br />

Norge, og tallet er økende. KOLS er en av de mest forekommende og raskest økende sykdommene, og<br />

hvert år får 9000 mennesker sykdommen. Sykdommen er en av de hyppigste dødsårsakene i USA.<br />

Hovedmålsettingen med prosjektet er å gi styret i InnoMed et tilstrekkelig beslutningsgrunnlag for om<br />

det eksisterer behov for videreføring av prosjekter, knyttet til hjelpemidler som benyttes av KOLS -<br />

pasienter i hjemmet.<br />

Prosjektet er gjennomført ved at brukernes behov i forhold til hjelpemidler i hjemmet er kartlagt.<br />

Videre er det gjennomført en teknologianalyse som sammen med brukerbehovene danner utgangspunkt<br />

for etablering av krav som grunnlag for generering av nye tenkte løsninger. Det er gitt en presentasjon av<br />

ideer, og en oversikt over mulige samarbeidspartnere.<br />

3


2 Sykdommen KOLS<br />

Kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS) er et samlebegrep for tilstander der kronisk innsnevring eller<br />

sammenfall av mindre luftveier er årsak til økt luftveismotstand. Ved denne tilstanden er pasienten<br />

tungpustet også i hvile. I endestadiet opptrer lungesvikt med kronisk surstoffmangel som kan gi<br />

konsentrasjonsvansker, svimmelhet, brystsmerter og etter hvert hjertesvikt.<br />

Hordalandsundersøkelsen (gjennomført 1996-97) viser at èn av 14 nordmenn i alderen 26-82 år har<br />

KOLS. Hvis vi antar at forekomsten er den samme i resten av landet, innebærer det at om lag 200 000<br />

voksne personer har KOLS (ref Folkehelseinstituttet). Tallet øker med 9000 pr år i Norge, og WHO<br />

antar at innen år 2020 vil KOLS være den sjette til den tredje hyppigste dødsårsaken i verden.<br />

Alvorlig KOLS kjennetegnes ved stadium 3 og 4, hvor målt FEV1 er 50 prosent eller dårligere. Dette i<br />

følge GOLD kriteriene, som er en global metode for å dele inn sykdommen (ref Folkehelseinstituttet).<br />

Beregninger fra Europa og Nord-Amerika tyder på at mellom fire og ti prosent av den voksne<br />

befolkningen har KOLS i ulike land, dette samsvarer med undersøkelsen fra Hordaland (ref Halbert RJ<br />

2003). Med utgangspunkt i folketallet på 300 millioner i USA, kan en anslå at 1.6 millioner har tilstanden<br />

alvorlig KOLS, hvor det selges apparater for oksygenbehandling til hjemmebruk for over 2 milliarder<br />

USD pr år. Dette gir en snittpris på 10 000 NKR pr pasient som har alvorlig KOLS.<br />

Hordalandsundersøkelsen viser i tillegg at mer enn ni av ti har mild eller moderat KOLS i Norge. Dette<br />

tilsier at av de 200 000 som en antar har KOLS i Norge i dag, vil snaut 20 000 ha alvorlig sykdom.<br />

Regner en med at det selges tilsvarende oksygenapparatur i Norge som i USA, kan en forvente et totalt<br />

salg på 200 millioner NKR. (20 000 pasienter * 10 000 NKR).<br />

I Sverige er det beregnet at totale kostnader pga KOLS er om lag ni milliarder SEK i året. Alvorlige<br />

symptomer står for 30 prosent av totalkostnadene. Dersom tilsvarende forhold gjelder for Norge, kan en<br />

regne med at KOLS koster om lag 5 milliarder kr per år for det norske samfunn. Dette tilsvarer en<br />

kostnad på 1,5 milliarder kr alene for alvorlig stadium av KOLS i Norge.<br />

4


3 Målsetting med prosjektet<br />

InnoMed har gjennomført et forprosjekt knyttet til hjelpemidler KOLS pasienter.<br />

Hovedmålsettingen med prosjektet er å gi styret i InnoMed et tilstrekkelig beslutningsgrunnlag for om<br />

det eksisterer behov for videreføring av prosjekter, knyttet til hjelpemidler som benyttes av KOLS -<br />

pasienter i hjemmet.<br />

Gjennom prosjektet har det vært generert konsepter som kan hjelpe KOLS pasienter som benytter<br />

oksygen i hjemmebehandling av sykdommen. Konseptene skal løse viktige behov for brukergruppen, og<br />

ha potensialer for videreføring i utviklings- eller forskningsprosjekter i samarbeid med Norsk industri.<br />

Forprosjektet omfatter en konseptutviklingsprosess med følgende 6 delmål / aktiviteter:<br />

Aktivitet 1: Organisering og etablering prosjektgruppe og fokusgruppe<br />

Aktivitet 2: En grundig behovskartlegging i forhold til brukte KOLS hjelpemidler i hjemmet<br />

Aktivitet 3: En kartlegging av eksisterende løsninger og anvendt teknologi<br />

Aktivitet 4: Resultatet av teknologianalysen sammen med brukerbehov skal danne utgangspunktet for<br />

etablering av en produktkravspesifikasjon for generering av nye tenkte løsninger.<br />

Aktivitet 5: En kartlegging av mulige bedrifter og en aktiv dialog med aktuelle bedrifter. Målet er<br />

gjennom forprosjektet å få på plass den industrielle partneren(ene) for et potensielt større<br />

hovedprosjekt (OFU-prosjekt)<br />

Aktivitet 6: En kost-nytte analyse av effektene for helsesektoren ved å erstatte dagens løsninger med<br />

tenkte nye løsninger for hjelpemidler for KOLS-pasienter til bruk i hjemmet.<br />

5


4 Organisering av prosjektet<br />

Arbeidet er gjennomført i et samarbeid mellom St. Olavs Hospital HF, LHL, InnoMed, SHdir. og Senter for<br />

statlig økonomistyring v/ faggruppe for samfunnsøkonomiske analyser.<br />

Prosjekteier: St. Olavs Hospital HF<br />

Prosjektansvarlig: St. Olavs Hospital, Lungeavdelingen v/ overlege Anne Hildur Henriksen<br />

Prosjektleder: InnoMed v/ SINTEF Helse, Jarl Reitan<br />

Prosjektgruppe:<br />

St. Olavs Rolf Walstad, overlege, Lungeavdelingen<br />

Heidi Hareide, oksygensykepleier, Lungeavdelingen<br />

Steinar Nausthaug, teknikker, Medisinsk teknisk avdeling,<br />

InnoMed Jarl Reitan, Forsker/produktdesign v/ SINTEF Helse<br />

Kristine Holbø, Forsker/produktdesign v/ SINTEF Helse<br />

NTNU 2 mastergradsstudenter fra Institutt for Produktutvikling og Materialer<br />

SHdir. Kjartan Sælensminde, adv. for helse- og velferdsøkonomi - prosjektleder for kostnytte<br />

analysen<br />

SFSO Espen Frøyland, Gruppeleder for samfunnsøkonomiske analyser<br />

6


5 Resultatet fra prosjektet<br />

5.1 Fokusgruppe<br />

Det ble dannet en fokusgruppe for prosjektet med representanter fra flere fagmiljø.<br />

• Prosjektleder og produktdesigner fra InnoMed v/SINTEF Helse, representert ved Jarl Reitan og<br />

Kristine Holbø<br />

• primærlege i Trondheim Kommune, representert ved Torgeir Fjermestad<br />

• lungespesialister ved St. Olavs Hospital, representert ved klinikksjef Anne Hildur Henriksen og<br />

overlege Rolf Walstad<br />

• medisinsk teknisk personell ved St. Olavs Hospital, representert ved Steinar Nausthaug<br />

• oksygensykepleiere ved St. Olavs Hospital, representert ved Heidi Hareide<br />

• lekmenn fra Landsforeningen for hjerte- og lungesyke.<br />

Hovedhensikten med en fokusgruppe er å koble ulik kompetanse for å få en oversikt over alle<br />

interessenters behov knyttet til en problemstilling. I tillegg ønsker en å benytte fokusgruppen til å<br />

evaluere og diskutere ideer som oppstår underveis.<br />

SINTEF Helse har gjennom hele prosjektet koordinert arbeidet, hvor prosjektleder har jevnlig<br />

rapporterer til fokusgruppen. Fokusgruppen har bidratt med innspill om bl.a. problemstillinger og<br />

løsninger underveis i prosjektet.<br />

Fokusgruppen har ikke vært forankret som en nasjonal fokusgruppe. Fokusgruppen har kun vært<br />

forankret i Helse-midt Norge. I tillegg har det vært kontakter både med Glitreklinikken og<br />

Landsforeningen for hjerte- og lungesyke. Med bakgrunn i dette føler enn at fokusgruppen også<br />

representerer nasjonale behov.<br />

7


5.2 Behovsanalyse<br />

5.2.1 Metodebeskrivelse<br />

For å bli kjent med brukernes omgivelser og kartlegge alle krav til nye løsninger blir det benyttet en egen<br />

metodikk for informasjonsinnhenting (Burchill et al. 1992). Metoden tar utgangspunkt i brukernes behov<br />

og sikrer at disse blir optimalt ivaretatt i utviklingen av produktene. Brukernes ønsker og behov er derfor<br />

styrende i produktutviklingsprosessen. Metoden fokuserer på de viktigste brukerkrav som må<br />

tilfredsstilles av nye og/eller forbedrede løsninger.<br />

For å kunne vurdere hva som er viktig for brukerne ved oksygenbehandling, er det nødvendig å<br />

gjennomføre intervjuer og observasjoner av brukere som benytter dagens utstyr. Det er gjennomført 15<br />

intervjuer hvor målet med intervjuene var å få en best mulig oppfatning av hvilke fordeler og ulemper<br />

brukerne forbinder med dagens løsninger.<br />

Intervjuene er knyttet til aktivitetsanalyser, som hjelper brukeren med å utrykke behov og utfordringer<br />

for alle aktiviteter som gjennomføres i løpet av en dag. Det tas utgangspunkt i dagligdagse oppgaver som:<br />

å sove, gå til badet, gå til senga, stå opp osv. På denne måten oppmuntres brukeren til å utrykke behov<br />

for alle aktivitetene for en normal dag. Hva som fungerer greit og hva som er store utfordringer.<br />

sove<br />

spise<br />

gå til badet gå til senga sove videre stå opp<br />

gå ut etter avisa<br />

gå til kjøkkenet<br />

dusje<br />

rydde kjøkkenet gå ut på tur<br />

Figur: Aktivitetsanalyse<br />

8


For å få et bredest mulig bilde ble det gjennomført intervjuer med brukere av forskjellig utstyr. Det er<br />

blitt gjennomført intervjuer med følgende brukere:<br />

• Bruker med KOLS som benytter halskanyle kombinert med flytende oksygentank i hjemmet<br />

• Brukere med KOLS som benytter nesekateter kombinert med flytende oksygentank i hjemmet<br />

• Brukere med KOLS som benytter nesekateter kombinert med konsentrator i hjemmet<br />

• Brukere med KOLS som benytter nesekateter kombinert med konsentrator med påfylling av<br />

flasker i hjemmet<br />

• Bruker med KOLS som nylig har startet oksygenbehandling, og som har både flytende og<br />

komprimert gass hjemme for utprøving.<br />

• Brukere med KOLS som ikke benytter oksygenbehandling i hjemmet<br />

Til sammen representerer disse brukerne et variert spekter av brukere; både med tanke på tidligere<br />

røkevaner, alder og bruk av forskjellig utstyr.<br />

Intervjuene ble gjennomført med utgangspunkt i metoden for ”Concept engineering” (Burchill et al.<br />

1992). Ved alle intervjuene var det minst to intervjuere til stede. Den ene hadde ansvar for å stille<br />

spørsmål og snakke med vedkommende. Den andre noterte og lyttet. På denne måten slapp<br />

intervjuobjektet å forholde seg til to personer og det ble lettere å holde en samtale.<br />

I tilfeller der det var mer enn to intervjuere hadde én hovedansvar for selve samtalen. Den tredje<br />

personen hadde mulighet til å bryte inn og stille ytterligere spørsmål dersom det var behov for det. Etter<br />

intervjuet ble intervjuene umiddelbart skrevet om til referater for å ikke miste verdifull informasjon.<br />

Intervjuobjektene snakket fritt, og ble kun ledet med spørsmål ved behov. Samtaleemner og spørsmål var<br />

diskutert og planlagt på forhånd av intervjuerne. Dette var for å gi muligheten til å lede brukeren inn på<br />

de mest aktuelle temaene, for å få mest mulig nyttig informasjon. I tillegg til spørsmål knyttet til<br />

aktivitetsanalysen, sentrerte de fleste spørsmålene seg rundt fordeler og ulemper ved oksygenutstyret<br />

utstyret og ønsker om eventuelle forbedringer.<br />

I tillegg til å tilføre verdifull informasjon om bruken av utstyr og hvilke krav de stiller til utstyret, kunne<br />

intervjuobjektene komme med informasjon om hvordan det er å leve med selve sykdommen. Mye av<br />

denne informasjonen er vanskelig for leger å formidle, selv om de er spesialister på området. Ofte må<br />

slike erfaringer komme fra en som opplever sykdommen selv. Denne ekstra informasjonen viste seg å<br />

være nyttig senere i prosessen. Et eksempel på slik informasjon om livet med KOLS, er beskrivelse av<br />

sterk skam knyttet til sykdommen, og en ledsagende frykt for å vise seg fram med oksygenutstyret.<br />

Under intervjuene ble det tatt bilder i samsvar med produktutviklingsprosessen ”VALiD” for å kunne få<br />

et godt bilde av bruken av utstyret. Bildene ble senere brukt for å bekrefte eller avkrefte ideer.<br />

9


5.2.2 Uttalelser fra brukere<br />

Intervjuene og observasjonene resulterte i flere uttalelser fra brukerne. Uttalelsene ble så kategorisert<br />

under konsentrator, tanker og flasker, vesker, sekker og traller, nesekateter og regulering av<br />

oksygentilførsel. Tabellen <strong>ned</strong>enfor representerer ikke samtlige uttalelser men hovedtrekkene fra<br />

samtalene.<br />

Område Uttalelser<br />

Konsentratorer, tanker og flasker<br />

Vesker, sekker, traller<br />

Nesekateter<br />

Regulering av O2<br />

Figur: Uttaleser fra brukere<br />

Konsentratoren bråker mye, kan ikke ha den på soverommet<br />

Flytende oksygen tanker må leveres jevnlig<br />

Lett å snuble i ledning<br />

Ledningen begrenser aksjonsradius<br />

Skulle gjerne hatt en ledning som drar seg inn automatisk<br />

Flasker er svært tunge å bære for KOLS pasienter<br />

Flaskene inneholder mer O2 enn nødvendig på korte turer<br />

Tungt over brystet og skuldre når jeg bærer - vanskelig å puste<br />

Vanskelig å sitte<br />

Veskene ser rare ut<br />

Tungvindt å putte flasker oppi, og å regulere tilførsel<br />

Nesekateter er ubehagelig å bruke. Presser og gir gnagsår<br />

Vanskelig å få nesekateteret til å sitte stabilt uten at det strammer<br />

Nesekatetrenes form passer ikke til alle neser<br />

Brukerne reagerer på at nesekatetre er så synlige - føler ubehag<br />

ved at andre ser at de er syke<br />

Glemmer å regulere tilbake etter høy aktivitet<br />

Tungvindt å gå inn på soverommet for å regulere.<br />

Vanskelig å regulere på grunn av liten skrift og små brytere<br />

10


5.2.3 Etisk komité og datatilsynet<br />

Etter gjennomført intervjurunde med KOLS pasienter, ble prosjektgruppen oppmerksom på at alle<br />

medisinske/helsefaglige forskningsprosjekter som involverer mennesker eller menneskelig materiale, må<br />

søke godkjenning av en regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk(REK), og meldes til<br />

datatilsynet. Det ble besluttet å sende en søknad til REK for Midnorge i ettertid, for å få en vurdering i<br />

ettertid av den etiske framgangsmåten i prosjektet.<br />

Søknaden skal gi komiteen en kortfattet beskrivelse av prosjektets hensikt og problemstillinger, og drøfte<br />

de etiske problemstillinger som prosjektet reiser. Beskrivelsen skal vise at forskningen vil utføres i<br />

henhold til god vitenskapelig standard. Prosjektbeskrivelse, informasjonsskriv, samtykke erklæring,<br />

intervjuguide og spørreskjema vedlegges søknaden.<br />

Prosjektet ble godkjent av REK Midt.<br />

REK Midt har et møte hver må<strong>ned</strong>, og svar kan forventes 3 uker etter dette, så for å unngå lang ventetid<br />

for gjennomføring av intervjuer ved senere prosjekter, bør søknad utarbeides ved prosjektstart. Siden<br />

intervjuguide skal vedlegges, innebærer det at prosjektgruppen tidlig må vite hvilke problemstillinger som<br />

skal tas opp.<br />

Datainnsamlingen var gjennomført med avpersonifisering og forskriftsmessig lagring av data, men skulle<br />

egentlig vært meldt til Datatilsynet:<br />

Siden prosjektet er tilknyttet en institusjon som har avtale om personvernombud, og prosjektet er av<br />

begrenset omfang (består av færre enn (ca.) 5 000 deltakere) og varighet (kortere enn 15 år), er det<br />

tilstrekkelig å sende melding til personvernombudet. Prosjektet må meldes 30 dager før datainnsamlingen<br />

skal starte.<br />

Personvernombudet vurderer om undersøkelsesopplegget oppfyller kravene i personopplysningsloven og<br />

helseregisterloven samt vurderer hvorvidt prosjektet er melde- eller konsesjonspliktig. For meldepliktige<br />

prosjekter avsluttes saksbehandlingen hos personvernombudet og prosjektleder får skriftlig<br />

tilbakemelding om at prosjektet kan igangsettes.<br />

11


5.3 Teknologianalyse<br />

Det finnes 2 prinsipper av surstoff på markedet i dag. Flytende oksygen og oksygen i gassform. I følge<br />

medisinsk teknisk avdeling ved St. Olavs Hospital, vil oksygen i gassform bli prioritert i fremtiden siden<br />

dette oppleves som enklere for brukeren.<br />

Produkter knyttet til oksygen i gassform, er konsentrator og mobile enheter. Konsentratorene produserer<br />

oksygen, og er tilkoblet 220 V spenning. Bruker må benytte tilkobling til konsentrator med slange.<br />

Utstyret benyttes i hjemmet som en stasjonær enhet. Mobile enheter er gjerne mindre oksygen flasker,<br />

som transporteres i ryggsekk. Enhetene er utstyrt med moderator, for å øke brukstiden. Enkelte pasienter<br />

benytter også disse i hjemmet, pga av at de opplever konsentrator som tungvindt. Pasientene kan selv<br />

bestille nye flasker til mobil enhet. Disse blir levert til hjemmet.<br />

I opparbeidelse av grunnkunnskap om hjelpemidler som benyttes i forbindelse med oksygenbehandling<br />

av KOLS-pasienter, ble det gjort et besøk på Medisinsk teknisk avdeling ved St. Olavs hospital i<br />

Trondheim. Der viste, demonsterte og fortalte oksygentekniker Steinar Nausthaug om de forskjellige<br />

hjelpemidlene som pasienter tilknyttet St. Olavs Hospital benytter i dag.<br />

Hovedsakelig kan hjelpemidlene deles inn i to hovedprinsipper. Det ene er konsentratorsystemer som<br />

benytter seg av luften i rommet og konsentrerer denne til ren oksygen (>90 %). Det andre er bærbare<br />

systemer som baseres på forhåndsfylte oksygentanker. Begge de to hovedprinsippene benytter i hovedsak<br />

nesekateter for tilførsel av oksygen. I enkelte tilfeller benyttes også kanyle gjennom halsen for<br />

oksygentilførsel.<br />

12


5.3.1 Konsentratorsystemer<br />

Konsentrator<br />

En konsentrator er det mest benyttede hjelpemiddelet for bruk i hjemmet. Det finnes flere produsenter<br />

av oksygenkonsentratorer, men de benytter seg av samme prinsipp og er generelt relativt like, både av<br />

utseende, bruk og funksjon. Figur <strong>ned</strong>enfor viser en typisk konsentrator.<br />

Som nevnt ovenfor benytter en konsentrator seg av luft. Luft består av ca. 21 % oksygen, 78 % nitrogen<br />

og 1 % argon. Luften trekkes inn i maskinen, der mesteparten av nitrogen- og argongassen blir isolert<br />

vekk fra oksygenet slik at maskinen kan levere ut minimum 90 % oksygen. Oksygenet ledes fra<br />

konsentrator til pasient ved hjelp av en plastikkslange og et nesekateter.<br />

En konsentrator er relativt enkel i bruk. Den benytter seg av vanlig<br />

husholdningsvekslestrøm og slås enkelt på ved hjelp av en av- og<br />

påbryter. Videre kan oksygenstrømmen ut, enkelt reguleres. Enkelte<br />

konsentratorer kan levere mer oksygen enn andre, avhengig av produsent<br />

og modell. Noen modeller kan levere opptil 8 liter oksygen per minutt,<br />

dersom brukeren har behov for det. De fleste konsentratorer leverer fra 1<br />

til 5 liter, og dette er tilfredsstillende for de fleste brukere.<br />

En fordel ved bruk av en konsentrator er i hovedsak at den er svært<br />

pålitelig. I tilegg er den enkel i bruk, med få tekniske finesser, noe som<br />

appellerer til eldre brukere. Investering i en konsentrator er en<br />

engangskostnad, ettersom den benytter seg av luften i rommet og kun<br />

må tilføres strøm. Dette er derfor en rimelig løsning på lang sikt.<br />

13<br />

Figur: Konsentrator, fra Polarmed<br />

Det er også klare ulemper forbundet med dagens konsentratorer, særlig med hensyn på brukerens<br />

mobilitet. Som beskrevet over er konsentratoren avhengige av strøm for å fungere og er lite mobil selv<br />

om den har hjul. Brukeren må derfor frakte med seg en lang slange rundt i hjemmet.<br />

I tillegg til begrensningen av brukerens mobilitet vil en konsentrator alltid gi litt støy. Det er derfor vanlig<br />

at brukeren har selve apparatet stående i et annet rom, og kun frakter slangen med seg. Ettersom luften<br />

suges inn i maskinen fra rommet krever den omtrent en halv meters klaring rundt innsuget for å fungere.<br />

Nitrogen- og argongassen (som skilles fra oksygenet) er blitt varmet opp inni apparatet i løpet av<br />

prosessen og har utløp under apparatet. Dette gjør at en konsentrator ikke skal stå på teppebelagt gulv.<br />

Et annet problem som også har forekommet er at det kan oppstå resonans dersom konsentratoren står<br />

på spesielt glatte gulv.<br />

Reisekonsentrator<br />

I tilegg til konsentrator til bruk i hjemmet finnes det et alternativ for reise. Reisekonsentratoren er<br />

betydelig mindre i størrelse og er derfor mulig å frakte med seg. Den kan benyttes ved 220 V, 115 V og<br />

12V og i tillegg har den et internt batteri. Problemet med reisekonsentratoren er imidlertid at den kan<br />

være svært upålitelig og slutte å levere oksygen helt uten videre. Dette er en stor risiko å ta for mange<br />

brukere, da de er avhengige av konsentrert oksygen for å få puste.


14<br />

Total Oksygenkonsentrator<br />

Total konsentratoren fungerer som en vanlig konsentrator, og kan levere fra 1-3 liter oksygen per minutt.<br />

I tillegg kan Total benyttes til å fylle oksygen direkte på flasker, som brukeren kan benytte til mobile<br />

systemer. Mobile systemer med oksygenflasker beskrives <strong>ned</strong>enfor.<br />

En total oksygenkonsentrator har høy innkjøpspris i forhold til vanlige konsentratorer, og er dermed<br />

foreløpig forbeholdt brukere i distriktene. På denne måten kan de selv fylle opp oksygentanker til bruk<br />

utenfor hjemmet, fremfor å være avhengig av å få flasker levert på døren.


5.3.2 Bærbare oksygenhjelpemidler<br />

Flytende og komprimert oksygen<br />

Det finnes flere forskjellige typer systemer for bærbar oksygentilførsel. Markedet deler seg inn i to<br />

grupper; de som benytter flytende oksygen og de som benytter seg av komprimert oksygen.<br />

Systemer med flytende oksygen støyer mindre enn systemer med komprimert. I tillegg er de drøyere i<br />

bruk. En tank som rommer 1 l flytende oksygen gir omtrent 800 l oksygen, mens samme tank med 1 l<br />

komprimert gass kun gir rundt 240 l oksygen.<br />

En ulempe ved flytende oksygen er at den egner seg svært dårlig til lagring, ettersom væsken koker bort<br />

over tid må den fylles opp regelmessig selv om den ikke er i bruk. En beholder med komprimert<br />

oksygen er mer egnet til lagring da den komprimerte gassen ikke fordamper. Det er også fare for at det<br />

flytende oksygenet kan lekke ut i klærne, slik at de mettes med oksygen og det oppstår<br />

eksplosjon/antenningsfare. Dette gjør at komprimert gass blir mest benyttet. Komprimert oksygen er<br />

også vesentlig billigere enn flytende oksygen, ettersom det er enklere å fremstille.<br />

De fleste brukere av oksygenutstyr får levert oksygen hjem til seg etter behov. Komprimert oksygen<br />

leveres direkte i små flasker klare til bruk. Flytende oksygen kan i tillegg leveres i store beholdere, som<br />

brukeren selv fyller over på mindre flasker etter behov. Pasienter i distriktene kan benytte seg av en total<br />

oksygenkompressor og sørge for påfylling av egne flasker.<br />

Kontrollenheter<br />

De fleste bærbare systemer kan ikke benyttes med både flytende og komprimert gass. Nyere apparater gir<br />

oksygen kun på hvert innpust for å spare oksygen og forlenge brukertiden.<br />

Figuren til høyre viser en oksygenbesparer til et av de nyere systemene.<br />

Systemet bespareren inngår i, består i tillegg av en trykkregulator, en<br />

oksygenbeholder, tilførselslanger og et nesekateter. Oksygenet føres via<br />

trykkregulatoren og til bespareren, med et volum på 3-4 liter per minutt.<br />

Ettersom bespareren drives av batterier kan brukeren elektronisk regulere<br />

sitt minuttvolum. Maksimalt vil dette være på 8 liter. Oksygenbespareren<br />

består av blant annet en Lcd-skjerm, to knapper til betjening, samt lys og<br />

høyttaler for alarmmeldinger. Det finnes flere andre systemer som<br />

fungerer på samme måte. Blant annet har Sunrise Medical flere lignende<br />

produkter.<br />

Våre undersøkelser viser at mange eldre brukere av oksygenutstyr ikke<br />

ønsker å benytte disse nye systemene. Ettersom de ikke er vant til moderne<br />

teknologi, blir systemene for kompliserte for dem. De har problemer både med<br />

å benytte knappene og å se hva som står på skjermen.<br />

PolarMed har derfor kommet med en nyere modell som skal være lettere å<br />

betjene, figur til høyre. Det har færre deler å forholde seg til, da det kun består<br />

av en regulator/besparer og en oksygenbeholder. Systemet går ikke på batteri,<br />

men styres mekanisk ved å vri på et hjul. Dette gjør systemet enkelt å betjene<br />

og det er ingen fare for at batteriet skal utlades.<br />

Figur: Bitmos – oxy 200s<br />

Figur: EasyPulse 5<br />

15


16<br />

En ulempe med denne typen regulator er at den ikke har alarm eller lys til å informere om at noe er galt.<br />

Den krever at brukeren selv må passe på at beholderen og regulatoren fungerer som de skal. Ettersom<br />

regulatoren sitter direkte på oksygenbeholderen er det ikke mulig for brukeren å justere oksygeninntaket<br />

uten å stoppe og ta systemet av seg.<br />

Enkelte apparater er designet kun for bruk av flytende oksygen. Et eksempel på<br />

dette vises i figuren til høyre. Ved bruk av dette systemet styres også<br />

oksygeninntaket av en mekanisk besparer slik at det ikke er behov for batteri.<br />

Ved kun å levere oksygen når det oppstår undertrykk (kun når bruker puster inn),<br />

kan gi systemet levere oksygen i opptil 10 timer.<br />

Flytende oksygen er som nevnt ovenfor dyrt i forhold til komprimert gass og<br />

bruken av slike systemer er derfor ikke like utbredt i Norge som systemer som<br />

benytter komprimert gass.<br />

Figur: Escort, PolarMed<br />

Flere av produsentene av oksygensystemer produserer egne tanker til sine apparater. Dette gjelder<br />

spesielt beholdere for flytende oksygen, der brukeren selv må fylle på mindre flasker. Disse beholderne er<br />

utstyrt med forskjellig måleutstyr til trykkmåling for å gjøre det enklere å benytte. Oksygenbeholderne for<br />

komprimert gass er svært like, uavhengig av produsent.<br />

Luxfer produserer en type komposittbeholdere til medisinsk bruk. Den er<br />

laget med en innvendig bekledning, liner, av aluminium innerst for å gjøre<br />

beholderen tett og lett. Utenpå aluminiumslineren er det viklet karbonfiber,<br />

blandet med epoxy resin matriks. Det er denne delen som gir beholderen den<br />

styrken den har. Ytterst på beholderen er det et tynt lag med glassfiber for å<br />

beskytte hele beholderen mot bruk, korrosjon og skader. En lett<br />

oksygenbeholder gir brukeren bedre bevegelighet, enn en tyngre beholder.<br />

Dette bedrer brukerens mulighet til å leve et vanlig liv.<br />

Figur: Struktur Komposittbeholder<br />

Figur: Komposittbeholder


17<br />

Bæresystemer<br />

Det finnes flere alternative bæremuligheter for de bærbare oksygensystemene. Det vanligste er en avlang<br />

sekk som er spesialtilpasset oksygenbeholderen og bespareren den skal benyttes med, se figur <strong>ned</strong>enfor.<br />

Det er som regel mulig å benytte seg av de forskjellige sekkene, uavhengig av om de originalt er laget til<br />

et annet merke. Sekkene er laget slik at de skal ligne mest mulig på en vanlig ryggsekk, for ikke å vekke<br />

oppmerksomhet. Sekkene har ofte flere alternative bæremuligheter. For eksempel kan de festes rundt<br />

livet eller ved hjelp av en skulderstropp. På denne måten kan brukeren enkelt velge det alternativet som<br />

er mest optimalt.<br />

Figur: Sekk for oksygenbeholder<br />

Det finnes også trillebager konstruert for bærbare oksygensystemer. Figur <strong>ned</strong>enfor viser at eksempel på<br />

disse. Disse egner seg godt for brukere som er fysisk svake og har lite styrke og energi. Ved å benytte<br />

trillebag unngår de å måtte bære systemet på kroppen. Trillebagen er til gjengjeld mer synlig enn de<br />

alternative sekkene. Det er for øvrig mulig å ta av hjulene og bære bagen over skulderen eller som en<br />

sekk som kan minske synligheten.<br />

Figur 2.8, Trillebag for oksygenbeholder


5.3.3 Metoder for tilførsel av oksygen<br />

Nesekateter<br />

Både ved bruk av mobile og stasjonære systemer for oksygentilførsel vil oksygenet i de aller fleste tilfeller<br />

tilføres lungene via nesen. Dette gjøres ved hjelp av et nesekateter. Nesekatetre kan variere i form og<br />

størrelse, men funksjonen er den samme: ved hjelp av en slange føres oksygenet inn i nesegangene via to<br />

små rør.<br />

Varianten som beskrives først <strong>ned</strong>enfor er den varianten pasienten automatisk får utlevert når de<br />

begynner med oksygenutstyr. De videre variantene må pasientene be spesielt om, eventuelt skaffe på<br />

egen hånd. Nesekateteret blir byttet ut med jevne mellomrom. Vanligvis er det i bruk i fra to til fire uker.<br />

I løpet av denne perioden må det gjøres rent ved behov.<br />

Et problem ved dagens løsninger er at nesestykket, som består av silikon, stivner mer og mer i løpet av<br />

bruksperioden, og dermed medfører økt ubehag for brukeren. Selve slangen er laget av mykgjort<br />

polyvinylklorid (PVC). Dette er i utgangspunktet en relativt myk plast. Likevel kunne slangen, med tanke<br />

på at den ligger inntil brukerens ansikt, med fordel vært mykere og mer fleksibel.<br />

Figur til høyre viser det vanligste alternativet av nesekateter der de to små<br />

rørene som er tilpasset nesen settes på plass og slangen legges bak ørene og<br />

festes under haken eller bak nakken ved å stramme slangene. Dette er den mest<br />

synlige varianten av nesekateter og er den varianten pasienten automatisk får<br />

utlevert ved første bruk av oksygenutstyr. De grå/blå slangene synes tydelig<br />

mot huden, og nesestykket er stort og synlig under nesen. Brukeren må be<br />

spesielt om andre typer, eller skaffe disse på egenhånd.<br />

Det finnes en annen variant der slangen legges inn til pannen og føres <strong>ned</strong> i<br />

nesen, se figur til høyre. På samme måte som vanlig nesekateter festes slangen<br />

under haken eller bak hodet. Dette er en variant som i større grad kan skjules<br />

ved hjelp av pannelugg og briller. Likevel vil de to slangene som føres <strong>ned</strong> til<br />

nesen være synlige.<br />

Det er utviklet varianter der slangen i stor grad er kamuflert i en brille, se figur<br />

til høyre. Brillen er konstruert for å skjule slangen mest mulig. Slangen føres via<br />

innfatningen inn til neseroten og derfra <strong>ned</strong> til neseborene på siden av nesen.<br />

Utformingen av selve brillen varierer hos de forskjellige produsentene. Felles<br />

for disse er at brillen er av en eldre modell, og er stor og umoderne.<br />

18<br />

Figur: Standard nesekateter<br />

Figur: Pannebåndkateter<br />

Figur: Brillekateter


Videre finnes det varianter der det tilføres oksygen til kun ett av neseborene.<br />

Fordi slimhinnene i nesen veksler i størrelse i sykluser, vil pasienter av og til<br />

puste kun med ett nesebor. Dette gjelder spesielt pasienter som må ligge i<br />

sideleie. Innsetting av nesekateter kun i det ene neseboret kan derfor ha liten<br />

effekt. I tillegg er denne varianten vanskelig å få til å sitte godt og må for<br />

eksempel tapes fast i pasienten.<br />

Kanyle<br />

I enkelte tilfeller kan brukeren få satt en kanyle i halsen, slik at<br />

oksygentilførselen kan settes direkte dit. På denne måten begrenses synligheten<br />

av sykdommen, ettersom det er enklere å dekke til hals enn ansikt. I Norge er<br />

dette per i dag en metode forbeholdt pasienter som av ulike grunner ikke kan<br />

benytte nesekateter.<br />

Dette er likevel ikke en problemfri løsning. Først og fremst vil denne løsningen<br />

nødvendigvis kreve et kirurgisk inngrep. Operasjonene går ut på å lage et hull i<br />

trachea, luftrøret, via pasientens halsgrop. Selv om dette i utgangspunktet er en<br />

liten og enkel operasjon, vil det i de fleste tilfeller påføre pasienten stress og<br />

bekymring.<br />

19<br />

Figur: Kateter til ett nesebor<br />

Figur: Halskanyle<br />

Brukeren selv rense kanylen minimum to ganger i døgnet av hygieniske årsaker. I tilfeller der pasienten<br />

har større slimproduksjon enn vanlig, som ved forkjølelse og infeksjoner vil kanylen måtte renses mye<br />

oftere.<br />

Det er viktig å få en ny kanyle raskt på plass ved utskiftning og<br />

rengjøring. Dersom en ny kanyle ikke er på plass innen en time etter at<br />

den tas ut skal pasienten oppsøke sykehus, fordi hullet kan begynne å<br />

gro igjen. I utgangspunktet skal det ikke være noe problem å få på plass<br />

en kanyle, men ettersom det er mye muskler i halsregionen, kan stress<br />

føre til at brukeren spenner seg, og dermed gjøre prosessen<br />

vanskeligere.<br />

Figur: Halskanyler<br />

Et sett med to kanyler koster omtrent 5000 NOK. Selv om pasienten ikke må betale dette selv, er en<br />

direkte konsekvens at et sett kanyler må benyttes i lang tid. Dette gjør det vanskeligere for brukeren å<br />

holde utstyret hygienisk. Ettersom et sett med kanyler skal benyttes i lengre perioder må de lages solide.<br />

De produseres i nokså stivt og tykt materiale.


5.4 Konseptutvikling<br />

Etter å ha gjennomført dybdeintervjuer og observasjoner var det viktig å analysere utsagnene fra<br />

informantene. De viktigste utsagnene ble derfor plukket ut fra intervjureferatene og notert <strong>ned</strong> på egne<br />

ark. For å skille det forskjellige utstyret ble utsagnene inndelt i konsentrator, tanker og flasker, vesker,<br />

sekker og traller, nesekateter og regulering av oksygentilførsel.<br />

Utsagnene fra brukerne ble gjort om til tilhørende brukerkrav i samsvar med Concept Engineering. Det<br />

ble tidlig tydelig at mange punkter gikk igjen hos flere brukere. Hoveddelen av dette gikk på støy, tungt<br />

utstyr, sjenanse og bedre tilpasset mengde oksygen. Dette ble enda mer fremtredende når utsagnene var<br />

omgjort til brukerkrav og det viste seg at selv brukere som benyttet ulikt utstyr ofte endte med de samme<br />

brukerkravene. Dette ga en god indikasjon på hvordan fremtidig utstyr må være, uavhengig av hvordan<br />

oksygenet er lagret. På en annen side var det også en rekke utsagn som kun var aktuelle for det gitte<br />

hjelpemiddelet. Dette gjaldt spesielt utsagn som omhandler konsentratorer og mobile systemer med<br />

flytende oksygen.<br />

Mange av brukerne har prøvd ulikt utstyr for å finne det som passer best. De kommenterte hvorfor de<br />

ønsket det ene utstyret fremfor det andre og hadde derfor klare tanker om hva som var galt med det<br />

utstyret de hadde forkastet. Dette gjaldt også brukere som har gått fra eldre til nyere modeller av mobilt<br />

utstyr.<br />

De hyppigste og mest aktuelle brukerkravene ble sett nærmere på ved å gå tilbake til intervjureferatene.<br />

Ved diskusjon og nøye overveielse ble derfor de viktigste kravene plukket ut.<br />

På bakgrunn av disse kravene er det så generert flere ideer for løsing av behovet. Disse ideene er også<br />

brukt som utgangspunkt for møte med bedrift. Det understrekes at dette kun er tenkte løsninger, med<br />

hensikt i å begeistre industrien i større grad. Ideene er gruppert i områdene:<br />

• O² system<br />

• O² innpakning<br />

• O² tilførsel<br />

• O² regulering<br />

20


5.4.1 O² system - behov<br />

De fleste brukerne kommenterte at de synes at dagens O² systemet er svært tungvindt. De er<br />

missfornøyde med at de hele tiden må være tilkoblet konsentrator eller flaske. Brukere av konsentrator<br />

klager i tillegg over at maskinen bråker mye. Alle sier at det er lett å snuble i ledningen, og at ledningen<br />

begrenser aksjonsradiusen. En løsning som flere nevner er å ha en ledning som automatisk draes inn.<br />

Et vesentlig brukerkrav som kom frem etter intervjuene, var ønsket om bedre bevegelighet, for å gjøre<br />

det enklere å være fysisk aktiv<br />

Tilnærmet alle brukerne kommenterte at de ofte bar på for mye oksygen i forhold til det de trengte til et<br />

ønsket formål. Ved å se på disse utsagnene er det tydelig at brukerne ønsker å selv kunne variere<br />

mengden med oksygen de må bære på.<br />

Med bakgrunn i utsagnene knyttet til oksygen systemet, er det trukket frem fokusområder som<br />

utgangspunkt for idéutviklingen. Disse er:<br />

• Større bevegelsesfrihet<br />

• Mer selvstendighet<br />

• Økt fysisk aktivitet<br />

• Økt sosialt liv<br />

• Enklere i bruk<br />

Figur: Ulikt typer utstyr av oksygensystem<br />

21


5.4.2 O² system – idé A<br />

Idé<br />

Beskrivelse<br />

Illustrasjon<br />

Idé A - Konsentrator med flaskepåfylling<br />

Konsentrator/basestasjon med flaskepåfylling er plassert i teknisk rom i bolig<br />

Bruker får utlevert flere flasker med ulike størrelser for egen påfylling<br />

Bruk av små flasker i hjemmet, større på tur<br />

Konsekvenser:<br />

Bruker kan ha en liten og lett flaske festet til kroppen, og dermed bevege seg fritt<br />

rundt i hjemmet- uten snublefare og uten å være begrenset av slangens radius.<br />

Det blir også enkelt å gå ut på korte turer, da samme flasken kan tas med ut. Ingen<br />

kopling fra ett system til et annet er nødvendig for å gå en liten tur ut etter posten<br />

eller på kiosken.<br />

Fysisk aktivitet vil også bli enklere å gjennomføre fordi oksygentanken er lettere.<br />

For lengre turer medbringes større flasker.<br />

Brukeren blir uavhengig av leveranser av flasker<br />

22


5.4.3 O² system – idé B<br />

Idé<br />

Beskrivelse<br />

Illustrasjon<br />

Idé B - Konsentrator med distribuerte slangekoblinger<br />

Bolig har flere distribuerte slagekoblinger i hjemmet<br />

Konsentrator plasseres i teknisk rom i bolig<br />

Bruker kobler seg på nærmeste uttak, og koblingene har slangetrommel<br />

Kan også kombineres med idé A, bruk av små flasker i hjemmet, større på tur<br />

Konsekvenser:<br />

Bruker beveger seg relativt fritt i hjemmet, har kortere slange å dra rundt, og større<br />

aksjonsradius ved at koplinger kan distribueres i flere etasjer<br />

23


5.4.4 O² system – idé C<br />

Idé<br />

Beskrivelse<br />

Illustrasjon<br />

Idé C - Bærbar konsentrator med ladestasjon<br />

Bærbar konsentrator har slangetrommel for større aksjonsradius<br />

Bærbar konsentrator har ladestasjoner i mange rom, som gjør det enkelt å lade<br />

Bærbar konsentrator har ladestasjon på hjul som gjør den lett å dra med seg<br />

Bærbar konsentrator er så liten at den kan festes til hoftebelte<br />

Bærbar konsentrator kan stå til ladning i hjemmet med lang slange, eller bæres<br />

rundt<br />

Konsekvenser:<br />

Kun ett system å forholde seg til forenkler bruken betraktelig<br />

Aksjonsradiusen blir stor, da brukeren kun er avhengig av tilgang til strøm<br />

24


5.4.5 O² innpakning - behov<br />

Mange brukere opplever det som vanskelig å ta på seg dagens utstyr. Flere uttaler at de har problemer<br />

med å ta på seg sekken uten at den gir blåmerker og gjør vondt. Det er derfor viktig at de nye konseptene<br />

er godt gjennomtenkt både med tanke på festemekanismer for oksygenutstyr men også hvordan den<br />

ergonomiske opplevelsen er for bruker.<br />

Utstyret skal benyttes av brukeren hele tiden, spesielt når brukeren er i aktivitet. Det er derfor viktig at<br />

brukeren har bevegelighet når det mobile utstyret benyttes. Ideelt skal brukeren også kunne sitte med<br />

utstyret ved bruk i hjemmet eller i bil.<br />

Brukere som lider av oksygenmangel av ulike årsaker er avhengig av at lungene får mulighet til full<br />

ekspansjon. Noen av brukerne opplever derfor at sekker med bryststropper, hemmer pustemulighetene.<br />

Pasienter som lider av oksygenmangel har også en tendens til å puste med skuldrene. Aktivitet kan<br />

fremprovosere slik pusting, og mye vekt på skuldrene kan da få konsekvenser på pusten og gi brukeren<br />

stive muskler i nakke og skuldre.<br />

I tillegg uttrykker mange brukere at de ønsker seg mer valgfrihet i estetisk uttrykk. Mange av dagens<br />

løsninger oppleves kun som innpakning av medisinsk utstyr, med svært liten frihet til å ta med andre<br />

eiendeler. Svært mange uttrykker også behov for enklere regulering oksygentilførsel.<br />

Figur: Ulikt typer vesker for oksygenflasker<br />

25


5.4.6 O² innpakning – idé D<br />

Idé<br />

Beskrivelse<br />

Illustrasjon<br />

Idé D – Nye ergonomiske transportenheter<br />

Nye transportenheter som i større grad innfrir ergonomiske krav<br />

Transportenheter hvor brukeren selv kan bestemme størrelse og type<br />

avhengig av hvor mye som skal medbringes i tillegg til oksygenutstyr<br />

Transportenheter som i større grad gir valgfrihet i estetisk uttrykk<br />

Transportenheter som har løsninger som forenkler regulering av oksygen<br />

26


5.4.7 O² tilførsel - behov<br />

Svært mange oksygenbrukere opplever det som svært sjenerende å gå med oksygenutstyr, spesielt på<br />

offentlige steder. Det uttales at folk stirrer og gir dem uønsket oppmerksomhet. Dette gir ubehag ved at<br />

andre ser at de er syke. De fleste brukerne uttrykker spesielt ubehag ved bruk av nesekateter. Det<br />

oppleves som svært sjenerende og det utrykkes at nesekateter er ubehagelig å bruke. Det presser og gir<br />

gnagsår, og kan være vanskelig å få til å sitte stabilt uten at det strammer.<br />

Figur: Ulikt typer kateter<br />

27


5.4.8 O² tilførsel – idé E<br />

Idé<br />

Beskrivelse<br />

Illustrasjon<br />

Idé E – Nesekateter med liten synbarhet<br />

Slanger er ovale, for å ligge bedre mot kinnet. Dette gir mindre trykk mot huden,<br />

og mer et diskret uttrykk.<br />

Slangene leveres halvtransparente, og i flere hudfarger.<br />

Slanger har hudvennlig tape på undersiden, som fester slangen godt langs kinnet -<br />

dermed sitter nesekateteret godt uten å stramme, og huden avlastes.<br />

Nesekateter har kun et innløp for å redusere synbarhet<br />

Konsekvenser:<br />

Forbedret løsning mot sårdannelse<br />

Forbedret uttrykk for bruk ute og i hjemmet<br />

Forbedret integrering mot brille, da slangen kan tapes slik at den følger brillen<br />

Figur: Illustrasjon eksisterende kateter<br />

Figur: Illustrasjon Idé E<br />

28


5.4.9 O² tilførsel – idé F<br />

Idé<br />

Beskrivelse<br />

Illustrasjon<br />

Idé F – Nesekateter med fremhevet fokus<br />

De samme egenskapene som Idé E, bare med annet uttrykk<br />

Nesekateter har uthevet fokus som ”stjeler” oppmerksomhet<br />

Forbedret løsning mot sårdannelse<br />

Forbedret uttrykk for bruk ute og i hjemmet<br />

Figur: Illustrasjon eksisterende kateter<br />

Figur: Illustrasjon Idé F – nytt fokus<br />

Figur: Illustrasjon Idé F - maksimering<br />

29


5.4.10 O² regulering - behov<br />

Behov for oksygen varierer med brukerens aktivitetsnivå og sykdomstilstand. Det er derfor viktig at<br />

brukeren har god tilgjengelighet til kontrollenheten som kontrollerer oksygeninntaket. Brukere som<br />

benytter konsentrator må i dag regulere oksygentilførselen på maskinen. Når konsentratoren står på<br />

soverommet, kan det være tungvindt å gå inn dit hver gang tilførselen skal reguleres. Ved økning i<br />

tilførsel på grunn av høy aktivitet, hender det også at man glemmer å regulere tilbake når behovet for<br />

oksygen blir lavere. Flere brukere klager over at det er vanskelig å regulere på grunn av liten skrift og små<br />

brytere.<br />

Ved bruk av mobilt utstyr benyttes regulatorer, som vist <strong>ned</strong>enfor, som festes på flaskene. Ved behov for<br />

endring i oksygentilførsel, må bruker som regel <strong>ned</strong> i sekken eller i beste fall en belteveske for å regulere<br />

tilførsel. Dette oppleves som tungvindt av flere. Det er behov for en løsning som kontinuerlig måler<br />

brukerens behov for oksygen, som varsler forslag til endret tilførsel og regulerer tilførsel etter brukerens<br />

aksept.<br />

Figur: Regulator fra Yara<br />

Figur: Regulator fra AGA<br />

30


5.4.11 O² regulering – idé G<br />

Idé<br />

Beskrivelse<br />

Illustrasjon<br />

Idé B – Måling og regulering av oksygen<br />

Løsning nær fremtid<br />

Brukeren får hjelp til å regulere O2 tilførselen: O2 behovet estimeres kontinuerlig<br />

og brukeren får beskjed når dosen bør endres. Brukeren endrer selv dosen ved å<br />

akseptere<br />

Løsning om 5-10 år<br />

Brukeren trenger ikke tenke på regulering av O2 tilførselen. Det skjer helt<br />

automatisk. Systemet registrerer O2 og CO2 nivå i blodet, og regulerer tilførselen<br />

etter disse verdiene.<br />

Figur: Elektronisk plaster for måling av fysiologiske parametre<br />

31


5.5 Videreføring av ideer<br />

Hensikten med denne aktiviteten har vært å få en god oversikt over mulige samarbeidspartnere, samt å<br />

komme i dialog med bedriftene som vurderes som mest aktuelle for en videreføring av prosjektet.<br />

Kartleggingen er en oversikt over bedrifter som i dag leverer/produserer hjelpemidler i nærliggende<br />

områder til KOLS behandling, men også bedrifter som ikke er en leverandør til helsemarkedet i dag.<br />

Basert på føringer fra idegenereringen og denne bedriftsoversikten, er det gjennomført møter med de<br />

mest aktuelle bedriftene, hvor videre samarbeid blir diskutert.<br />

5.5.1 Aktuelle industrielle partnere<br />

Behovsområde<br />

O2 system<br />

O2 innpakning<br />

O2 tilførsel<br />

O2 regulering<br />

Industrielle partnere<br />

Linde Gas Therapeutics Norge (AGA),<br />

Air Liquide Norway AS,<br />

YARA,<br />

Sunrice Medical,<br />

PolarMed<br />

Linde Gas Therapeutics Norge (AGA),<br />

YARA,<br />

Sunrice Medical,<br />

PolarMed<br />

Glaxo Smith Kline,<br />

AGA,<br />

YARA,<br />

Sunrice Medical,<br />

PolarMed,<br />

Laerdal Medical AS,<br />

Abbott Norge AS,<br />

WelTech AS,<br />

Alertis Medical AS,<br />

Cardio Control AS,<br />

Diagnostika,<br />

NorMed AS,<br />

Promex,<br />

Norgesplaster AS,<br />

TTO<br />

32


5.5.2 Gjennomførte møter<br />

Det er gjennomført flere møter med aktuelle samarbeidspartnere<br />

• Møte med SINTEF IKT, ved Frode Strisland om videreføring av ideen for regulering av<br />

oksygen. SINTEF IKT har med bakgrunn i dette møte, selv etablert et prosjekt på dette. De har<br />

en idé om å benytte noninvasive sensorer som måler ulike fysiologiske parametere som en<br />

løsning for å si noe om brukerens fysiske aktivitet til enhver tid. Kan man finne slik informasjon<br />

nøyaktig nok, kan en se for seg at KOLS pasientene kan benytte et belte, likt dagens puls belte,<br />

for å måle behov for oksygen. En ser for seg stor grad av eksperimentelt arbeid, i fysiologisk<br />

laboratorium for å finne en god løsning.<br />

SINTEF IKT forsøker å videreføre dette arbeidet gjennom egne strategiske satsninger.<br />

• Det ble i september gjennomført møte med AGA. AGA var interessert i prosjektideene. Siden<br />

AGA ikke har egen utvikling i Norge, ønsket de at AGAs Europeiske kontakt for<br />

forretningsutvikling ble koblet inn. InnoMed har takket nei til dette, og forsøker å videreføre<br />

ideene i et nasjonalt utviklingsforetak som gir verdiskapning i Norge.<br />

• Det ble i september gjennomført telefonmøte med Carl Christian Christensen ved<br />

Glitreklinikken for å verifisere behovet for forbedret regulering av O2 tilførsel. Han mener det<br />

vil være bra for mange pasienter med en overvåking - særlig om natten, da mange sliter med<br />

søvnapne. Telefonmøtet ble senere fulgt opp av et møte mellom SINTEF IKT og Christensen,<br />

ved Glittreklinikken<br />

• Det ble gjennomført møte med Yara 12. November, med Ellen Cathrine Andersen, markedssjef<br />

og Christine Nynes Strømhylden, segmentansvarlig for spesialgasser. Hensikte var å forsøke å<br />

videreføre ideene fra prosjektet. Yara uttrykte da spesiell interesse for ideene O² tilførsel og O²<br />

regulering. I senere telefonmøter har det blitt uttrykt at Yara kun vil involvere seg i O² regulering.<br />

InnoMed og Yara er i dialog om hvordan dette kan gjennomføres.<br />

• Torsdag 22. November ble det gjennomført møte med Alertis Medical AS med Tor Inge<br />

Tønnesen og Stein Lorentzen-Lund, Adm. Dir.. Alertis lager selv små sensor for invasive<br />

målinger av CO². Videre samarbeid ble diskutert.<br />

• Møte med WelTech AS. WelTech leverer regulatorer for tilførsel av oksygen opprinnelig til<br />

mekanisk industri. Bedriften uttrykker selv at deres teknologi er svært nøyaktig, og ønsker å<br />

videreføre teknologien til medisinske anvendelser. Videresamarbeid er diskutert.<br />

33


5.6 Kost-Nytte analyse<br />

Utgangspunktet for aktiviteten var at det i regi av InnoMed skulle utvikles et enkelt verktøy for<br />

gjennomføring av kost-nytte analyser, for å dokumentere effekten for helsesektoren ved å ta i bruk nye<br />

tenkte løsninger. I denne sammenheng ble det etablert et samarbeid med Senter for statlig<br />

økonomistyring (SFSO) under Finansdepartementet, og SHdir. v/avd. for helse- og velferdsøkonomi for<br />

å bistå InnoMed med egeninnsats for å gjennomføre samfunnsøkonomiske analyser. Forprosjektet i<br />

InnoMed innefor KOLS ble brukt som et eksempel for dette arbeidet.<br />

Det har blitt gjennomført flere møter med SFSO, hvor InnoMed har presentert sine aktiviteter. SFSO<br />

har med bakgrunn i disse møtene laget et første utkast til analysen, hvor det er forsøkt å peke på hvor det<br />

er behov for at prosjektgruppen i InnoMed bidrar med beskrivelser/vurderinger/tallanslag.<br />

SFSO har foreslått workshop og spørreundersøkelsen mot pasientene, hvor pasientene skal fylle ut både<br />

SGRQ og et såkalt generisk (ikke-sykdomsspesifikt) spørreskjema om livskvalitet, for å gi resultatene noe<br />

større validitet.<br />

Arbeidet har på grunn av arbeidsmengde ikke blitt videreført, men kan/bør løftes videre i et eget kost–<br />

nytte prosjekt.<br />

34


6 Konklusjon<br />

Hensikten med denne konklusjonen er å fokusere på hindringer og begrensinger i<br />

prosjektgjennomføringen, for å lære til videre prosjektarbeid. Følgende områder er blitt belyst;<br />

behovskartlegging og konseptutvikling, etiske betraktninger, involvering av industri, metodeutvikling,<br />

tidsbruk og økonomi.<br />

Behovskartlegging og konseptutvikling<br />

Kartlegging av de eksisterende løsningene og dybdeintervjuer av brukere var med på å skape et godt<br />

bilde av dagens situasjon rundt KOLS hjelpemidler. Det gav god informasjon om fordeler og ulemper<br />

ved dagens utstyr, samt informasjon om sykdommen. Strukturerte dybdeintervjuer, og metodikk for<br />

oversettelse av brukerutsagn til brukerkrav, har lagt et solid grunnlag for den senere utviklingen.<br />

Tilbakemelding under presentasjon av løsninger for fokusgruppen, bekreftet at konseptene løste viktige<br />

brukerkrav.<br />

Uten systematisk bruk av brukerutsagn ville det vært fare for kravspesifikasjonen ikke oppfyller<br />

brukerens ønsker, men kun produktutviklerens ideer.<br />

Det er gjennomført 15 intervjuer med brukere med sykdommen KOLS. Et viktig spørsmål er hvor<br />

mange intervjuer som er nødvendig for å få et tilstrekkelig grunnlag for idéutviklingen. Dette vil variere<br />

fra område til område, og problemstillingens omfang. For dette tilfellet var det nødvendig å gjennomføre<br />

dette antallet med intervjuer, siden brukerne benytter ulikt utstyr. Vi fikk likevel stor grad av repetisjon i<br />

flere av intervjuene. Lærdommen må være å gjennomføre tilstrekkelig antall intervjuer slik at en opplever<br />

en grad av repetisjon. Først da vet en at en har et representativt utvalg.<br />

Etiske betraktninger<br />

Etter gjennomførte intervjuer med KOLS pasienter, ble prosjektgruppen oppmerksom på at alle<br />

medisinske/helsefaglige forskningsprosjekter som involverer mennesker eller menneskelig materiale, må<br />

søke godkjenning av en regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk(REK), og meldes til<br />

datatilsynet. Det ble besluttet å sende en søknad til REK for Midt-norge i ettertid, for å få en vurdering i<br />

ettertid av den etiske framgangsmåten i prosjektet.<br />

Søknaden skal gi komiteen en kortfattet beskrivelse av prosjektets hensikt og problemstillinger, og drøfte<br />

de etiske problemstillinger som prosjektet reiser. Beskrivelsen skal vise at forskningen vil utføres i<br />

henhold til god vitenskapelig standard. Prosjektbeskrivelse, informasjonsskriv, samtykke erklæring,<br />

intervjuguide og spørreskjema vedlegges søknaden.<br />

Prosjektet ble godkjent av REK Midt.<br />

Datainnsamlingen var gjennomført med avpersonifisering og forskriftsmessig lagring av data, men skulle<br />

egentlig vært meldt til Datatilsynet. Siden prosjektet er tilknyttet en institusjon som har avtale om<br />

personvernombud, og prosjektet er av begrenset omfang (består av færre enn (ca.) 5 000 deltakere) og<br />

varighet (kortere enn 15 år), er det tilstrekkelig å sende melding til personvernombudet. Prosjektet må<br />

meldes 30 dager før datainnsamlingen skal starte.<br />

Personvernombudet vurderer om undersøkelsesopplegget oppfyller kravene i personopplysningsloven og<br />

helseregisterloven samt vurderer hvorvidt prosjektet er melde- eller konsesjonspliktig.<br />

Involvering av industri for videreføring<br />

35


36<br />

Et annet spørsmål for forprosjekter er; på hvilket tidspunkt skal man involvere bedrifter i arbeidet? I<br />

dette prosjektet hadde AGA tidlig kjennskap til prosjektet, men ble ikke invitert fordi de selv var<br />

importør og ikke produsent av utstyret som ble kartlagt. I prosjekter der det åpenbart er industrielle<br />

kandidater for videreføring, så kan det være hensiktsmessig at disse er med fra tidlig prosjektstart. I vårt<br />

tilfelle vår det ingen åpenbare kandidater til dette, siden det ikke eksisterer noen norsk produsent verken<br />

av konsentratorer, nesekateter eller mobilt utstyr. Hensikten var å også forsøke å involvere industri som<br />

har en teknologi som passer til behovet, men nødvendigvis ikke er leverandør til helsesektoren i dag.<br />

Den største utfordringen med behovsdrevne prosjekter, er nettopp å finne riktig aktør for videreføring<br />

av ideen som er utviklet. Aktiviteten bør derfor få større omfang i nye forprosjekter.<br />

Metodeutvikling i forprosjektet<br />

Gjennomføring av metodeutvikling for kost-nytte analyser i et eksisterende forprosjekt kan være<br />

uhensiktsmessig. I forprosjektet har man fokus på behov, idé og videreføring, og en slik tilleggsaktivitet<br />

har en helt annen fokus. Det var avsatt 20 000,- av prosjektets budsjett til denne aktiviteten. Dette er for<br />

lite, i forhold til aktiviteten som skal gjennomføres. Det foreslåes at det opprettes et eget<br />

metodeutviklingsprosjekt i regi av InnoMed for videreføring av dette arbeidet.<br />

Tidsbruk<br />

Prosjektet har vært gjennomført på lengre tid en først planlagt. Dette begrunnes først og fremst i<br />

gjennomføring av andre prosjekter. Opprinnelig avsatt tid på 6 mnd, bør likevel være et realistisk<br />

tidsbruk for forprosjekter i denne størrelsen.<br />

Økonomi<br />

Gjennomføring av behovskartlegging og konseptutvikling har hatt tilstrekkelig fokus, og derav også<br />

tilstrekkelig budsjettering. For søknad til etisk komité, så var denne aktiviteten opprinnelig ikke<br />

budsjettert med egne midler. Dette bør synliggjøres som en egen aktivitet med budsjett i fremtidige<br />

søknader. Økonomi til kost-nytte analyse er som tidligere beskrevet for lav i forholdt til aktiviteten som<br />

ble planlagt gjennomført. Slike aktiviteter kan også foregå i egne metodeutviklingsprosjekter i fremtiden.<br />

Budsjettering av møter med industri, kan også med fordel økes. Dette er en svært viktig aktivitet, hvor en<br />

bør ha tilstrekkelig fokus for å videreføre ideene.<br />

Videreføring av ideer<br />

Så langt er prosjektideen vedrørende O² regulering videreført gjennom SINTEF IKT.<br />

Forskningsinstituttet har en passende teknologi knyttet til formålet og har egne midler til gjennomføring<br />

av tidlige tester. Det arbeides fortsatt med en gassleverandør og en medisinsk teknisk utstyrsleverandør<br />

innenfor det samme behovsområdet. I tillegg vil det arbeides med å også videreføre de andre ideene.<br />

Spesielt gjelder dette O² tilførsel, hvor flere har uttrykt dette som spennende.


7 Vedlegg<br />

Vedlegg A – Søknad til etisk komité<br />

Vedlegg B – Utvalgte brukeruttalelser<br />

Vedlegg C – Kost-nytte analyse<br />

Vedlegg D – Presentasjon<br />

Vedlegg E – Publikasjon<br />

37


VEDLEGG A<br />

Søknad til etisk komité


Prosjektnummer REK:<br />

4.2007.918<br />

Skjema for etisk vurdering av forskningsprosjekter som<br />

vedrører forsøkspersoner/pasienter/klienter/informanter.<br />

(hovedskjema)<br />

Vurderingen går til Regional komité for medisinsk forskningsetikk Midt-Norge<br />

Postadresse:<br />

Det medisinske fakultet, Medisinsk teknisk forskningssenter<br />

N-7489 Trondheim<br />

Besøksadresse:<br />

Røde Kors-bygget 3 etg. rom 328<br />

St.Olavs Hospital,<br />

Eirik Jarls g 14<br />

1. Tittel<br />

Forskningsprosjektets tittel (kortfattet tittel på norsk)<br />

Konseptutvikling av hjelpemidler for KOLS pasienter<br />

Beskriv prosjektet med 100-200 ord<br />

InnoMed har gjennomført en forstudie med mål å kartlegge behov for produktrelaterte forbedringer<br />

knyttet til diagnostisering, behandling og rehabilitering av KOLS -pasienter. Resultatene fra studien<br />

viste at hjemmesituasjonen skilte seg ut med flest behovsområder.<br />

Hovedmålsettingen med prosjektet er å gi styret i InnoMed et tilstrekkelig beslutningsgrunnlag for om<br />

det eksisterer behov for videreføring av prosjekter, knyttet til hjelpemidler som benyttes av KOLS<br />

-pasienter i hjemmet.<br />

Prosjektet skal gjennomføres ved at brukernes behov i forhold til hjelpemidler i hjemmet kartlegges.<br />

Videre vil det gjennomføres en teknologianalyse som sammen med brukerbehovene danner<br />

utgangspunkt for etablering av en produktkravspesifikasjon som grunnlag for generering av nye tenkte<br />

løsninger. Videre skal prosjektet gi en oversikt over mulige samarbeidspartnere, hvor bedrifter som er<br />

aktuelle for videreføring av prosjektet blir kontaktet.<br />

Hvis prosjektet henter materiale fra en eksisterende biobank, oppgi navn og enten prosjektnummer i<br />

REK eller registreringsnummer i Biobankregisteret<br />

Ikke aktuelt<br />

Side 1 av 12


2. Prosjektleder<br />

Etternavn, fornavn Reitan, Jarl<br />

Akademisk<br />

grad/utdanning<br />

Siv.Ing<br />

Stilling Forsker<br />

Arbeidssted SINTEF Helse<br />

Adresse Abelsgt 5<br />

Postnummer 7465<br />

Poststed Trondheim<br />

Telefon 92224653<br />

Telefaks<br />

E-postadresse Jarl.Reitan@sintef.no<br />

Skal denne adressen benyttes ved svar fra REK? Hvis ikke oppgi svaradresse<br />

SINTEF Helse<br />

7465 Trondheim<br />

Medarbeidere (navn, tittel, stilling og arbeidssted)<br />

St. Olavs Rolf Walstad, Professor, Lungeavdelingen<br />

SINTEF Helse Jarl Reitan, Forsker/produktdesign<br />

Mariann Sandsund, Seniorforsker<br />

Kristine Holbø, Forsker/produktdesign<br />

SHdir. Kjartan Sælensminde, adv. for helse- og velferdsøkonomi<br />

SFSO Espen Frøyland, Gruppeleder for samfunnsøkonomiske analyser<br />

Side 2 av 12


3. Prosjektbeskrivelse<br />

Prosjektbeskrivelsen må gis i en alminnelig og forståelig språkform på norsk. Det må redegjøres kort for<br />

hensikt, hypotese, metode, tidsrom og prinsipper for utvelgelse av forsøkspersoner/informanter og<br />

aldersgrupper. Det er ikke tilstrekkelig å henvise til protokoll. Fullstendig<br />

prosjektbeskrivelse/forsøksprotokoll og evt spørreskjemaer etc. skal vedlegges.<br />

Her beskrives den delen av prosjektet som inneholder intervjuaktiviteter og spørreundersøkelse,<br />

Aktivitet 2:Brukeranalyse. For hele prosjektbeskrivelsen, se vedlegg4.<br />

Hensikt:<br />

Å bli kjent med brukernes behov og omgivelser, og kartlegge alle krav til nye løsninger.<br />

Metode:<br />

Det vil bli benyttet en egen metodikk for informasjonsinnhenting (Burchill et al. 1992). Metoden tar<br />

utgangspunkt i brukernes behov og sikrer at disse blir optimalt ivaretatt i utviklingen av produkter.<br />

Metoden fokuserer på de viktigste brukerkrav som må tilfredsstilles av nye og/eller forbedrede<br />

løsninger.<br />

FASE 1<br />

Det gjennomføres intervjuer med 12-15 KOLS -pasienter for å samle inn uttalelser vedrørende deres<br />

behov i forhold til hjelpemidler i hjemmet. Ved å gjennomføre 12-15 intervjuer vil 90 % av<br />

brukerutsagnene være dekket (Burchill et al. 1992). Intervjuene gjennomføres av to personer, en som<br />

intervjuer og en som noterer.<br />

FASE 2<br />

Målet er å komme fram til ca. 40 brukerkrav. Prosessen består av utvelgelse av de viktigste utsagnene<br />

for deretter å omforme utsagnene fra intervjuene i del 1, til brukerkrav. Kravene skal reflektere<br />

brukernes behov eller problem relatert til produktene. Uttalelsene blir omformet til brukerkrav som<br />

defineres og klargjøres videre i et samarbeid mellom prosjektgruppen og en representant fra<br />

sluttbrukerne.<br />

FASE 3<br />

I fase 3 testes og vurderes de konkrete kravene opp mot brukerens behov. Et spørreskjema blir utviklet<br />

på bakgrunn av brukerkravene som kom frem i del 2. Hovedhensikten er å identifisere hvilke<br />

brukerkrav det bør legges mest vekt på. Brukerkravene inngår i et spørreskjema som sendes ut til et<br />

større antall KOLS -pasienter, som blir bedt om å prioritere brukerkravene.<br />

Tidsrom:<br />

Intervjuene og spørreundersøkelsen gjennomføres innen mai 2007.<br />

Utvelgelse av informanter:<br />

Informantene rekruteres via St. Olafs Hospital og LHL. De velges for å få en spredning i aldersgruppe<br />

(fra unge (ca50 år) til eldre KOLS pasienter) og i type utstyr de bruker.<br />

4. Vedlegg<br />

Presiser hvilke dokumenter som vil bli vedlagt.<br />

1. Informasjon til intervjuobjekter<br />

2. Samtykkeerklæring<br />

3. Intervjuguide<br />

4. Fullstendig prosjektbeskrivelse<br />

Side 3 av 12


5. Klassifisering av prosjektet<br />

Prosjektomfang Enkeltinstitusjon<br />

Nasjonal multisenterstudie<br />

Internasjonal multisenterstudie<br />

Prosjektet er Studentprosjekt<br />

Navn på evt.<br />

doktorand/student<br />

Prosjektet er<br />

Hvis aktuelt, kryss for<br />

mer enn én<br />

Dr.gradsprosjekt<br />

Annet<br />

Grunnforskning<br />

Klinisk, anvendt forksning<br />

Bio- og genteknologisk forskning<br />

Utprøving av medisinsk utstyr<br />

Legemiddelutprøving<br />

Samfunnsmed./epidemiol. forskning<br />

Psykologisk forskning<br />

Annen helsefaglig forskning<br />

Samfunnsvitenskapelig forskning<br />

Forskning i utviklingsland<br />

Annen<br />

Ved annen, hva? Produktutvikling<br />

Ved legemiddelutprøving,<br />

hvilken utprøvingsfase?<br />

I<br />

II<br />

III<br />

IV<br />

Prosjektet er Terapeutisk<br />

Ikke-terapeutisk<br />

Side 4 av 12


6. Prosjektomfang<br />

Hvem inngår i studien?<br />

Kryss av alle aktuelle<br />

Ved andre<br />

umyndige, hvilke?<br />

Ved annet humant<br />

materiale, hvilken<br />

type?<br />

7. Inklusjon av begge kjønn<br />

Kun allerede registrerte data<br />

Friske personer<br />

Pasienter/syke<br />

Voksne<br />

Barn (under 18 år)<br />

Andre umyndige<br />

Kun kvinner/jenter<br />

Kun menn/gutter<br />

Innsatte i fengsel<br />

Soldater<br />

Minoritetsgrupper<br />

Fostre<br />

Lik<br />

Kun annet humant materiale<br />

Der det er relevant, må studier dimensjoneres slik at det kan gjøres kjønnsspesifikke analyser av<br />

resultatene. Dersom ikke begge kjønn inkluderes, må dette begrunnes. Ved inklusjon av fertile kvinner<br />

skal det redegjøres for evt bruk av prevensjon og prosedyrer ved uforutsett graviditet. Ved inklusjon av<br />

gravide må prosjektleder vurdere og beskrive mulige konsekvenser for kvinnen og for fosteret og<br />

redegjøre for hvilken oppfølgning som er planlagt.<br />

Begge kjønn er inkludert i studien<br />

8. Hvor mange inngår i studien?<br />

Antall i Norge 150<br />

Antall totalt 150<br />

Begrunn antall forsøkspersoner/informanter. Når det er relevant, gjør rede for styrkeberegning.<br />

Det gjennomføres intervjuer med 12-15 KOLS -pasienter for å samle inn uttalelser vedrørende deres<br />

behov i forhold til hjelpemidler i hjemmet. Ved å gjennomføre 12-15 intervjuer vil 90 % av<br />

brukerutsagnene være dekket (Burchill et al. 1992).<br />

Spørreskjema sendes til ca 150 KOLS pasienter for å vekte brukerkrav som fremgår av intervjuene.<br />

Side 5 av 12


9. Vitenskapelig vurdering<br />

Studier skal gjennomføres i henhold til god vitenskapelig standard når det gjelder formål, nytte,<br />

viktighet, relevans og metode. Metodevalg, fremgangsmåte og effektmål må begrunnes.<br />

Prosjektets hovedmål er å komme fram til konsepter for hjelpemidler til KOLS pasienter.<br />

Forundersøkelse gjort av INNOMED viser at KOLS pasienter med behov for oksygentilførsel strever<br />

med blant annet tunge oksygenbeholdere, lange slanger og nesekateter som gir sår i nesen og bak<br />

ørene.<br />

Gjennom intervjuer ønsker vi å få vite mer om hvilke problemer de har ved sitt daglige bruk av<br />

oksygenutstyr. Basert på dette vil vi sende ut spørreundersøkelse, og finne fram til en detaljert<br />

behovsspesifikasjon. Dette brukes som grunnlag for utvikling av nye konsepter som kan lette<br />

hverdagen til pasientgruppen.<br />

Studien skal benytte kvalitative (intervju) og kvantitative (spørreundersøkelse) metoder, som er<br />

vitenskapelig dokumenterte metoder.<br />

10. Etisk vurdering<br />

Vil prosjektet bli utført i<br />

henhold til retningslinjene<br />

i Helsinkideklarasjonen<br />

eller andre relevante<br />

etiske retningslinjer?<br />

Ja<br />

Nei<br />

Hvis disse på noe punkt ikke følges, må dette begrunnes.<br />

Drøft etiske spørsmål som prosjektet reiser. Angi spesielt hvilke etiske betenkeligheter det er ved<br />

prosjektet og begrunn eventuelt hvorfor man kan se bort fra dem eller hvorfor man kan redusere<br />

betydningen av dem.<br />

Etter vår vurdering kan vi ikke se at det er noen etiske betenkligheter med denne studien.<br />

Side 6 av 12


11. Informasjon og samtykke<br />

Studien inkluderer<br />

personer med full<br />

samtykkekompetanse<br />

Studien inkluderer<br />

personer med redusert<br />

samtykkekompetanse<br />

Studien inkluderer<br />

personer med manglende<br />

samtykkekompetanse<br />

Samtykke skal ikke<br />

innhentes<br />

Hvis ja: begrunnelse<br />

Nei..<br />

Ja<br />

Nei<br />

Ja<br />

Nei<br />

Ja<br />

Nei<br />

Ja<br />

Nei<br />

Redegjør for hvordan forsøkspersonene/informantene rekrutteres og gis informasjon om prosjektet, dets<br />

formål, eventuelle risiki, rett til å avbryte o.a.<br />

Vi vil få kontakt med informanter gjennom St. Olafs og evnt LHL. De formidler vår forespørsel/<br />

informasjonsskriv til sine KOLS pasienter, og vi tar kontakt med de som samtykker. De har full rett til<br />

å trekke seg fra studien når de måtte ønske.<br />

12. Prosjektleder/prosjektmedarbeideres forhold til forsøkspersonene/informantene<br />

Redegjør for prosjektlederens/prosjektmedarbeideres forhold til forsøkspersonene/informantene (f.eks<br />

lege/pasient, lærer/student, overordnet/underordnet).<br />

Det er ikke noe avhengighetsforhold mellom prosjektleder og deltakere i studien.<br />

Side 7 av 12


13. Økonomiske sider ved prosjektet<br />

A) Oppdragsgiver/sponsor<br />

Type sponsor (velg fra<br />

liste og skriv navn)<br />

Hvem finansierer<br />

størstedelen av<br />

prosjektet?<br />

Sponsor 1<br />

Egen institusjon<br />

Legemiddelfirma<br />

Annet privat firma<br />

Pasientorganisasjon<br />

Forskningsinstitusjon<br />

Norges forskningsråd<br />

Annen offentlig myndighet<br />

Annet<br />

Annen offentlig myndighet<br />

Navn Innovasjon Norge<br />

Adresse<br />

Kontaktperson<br />

Telefon<br />

E-post<br />

Sponsor 2<br />

Navn SHdir<br />

Adresse<br />

Kontaktperson<br />

Telefon<br />

E-post<br />

Sponsor 3<br />

Navn<br />

Adresse<br />

Kontaktperson<br />

Telefon<br />

E-post<br />

Side 8 av 12


B) Ytelser til forsker<br />

Redegjør for økonomiske ytelser til prosjektleder og medarbeidere fra farmasøytisk industri eller<br />

utstyrsleverandører i forbindelse med planlegging og gjennomføring av prosjektet. Redegjør også for<br />

evt. interessekonflikter for prosjektleder.<br />

Ikke aktuelt<br />

C) Ytelser til deltakerne<br />

Redegjør for eventuell honorering/kompensasjon for forsøkspersonene/informantene.<br />

Ikke aktuelt<br />

14. Risiko<br />

Gjør rede for risiki, som f.eks smerter, ubehag, psykiske påkjenninger uhell,komplikasjoner, og tiltak for<br />

å minske/forebygge disse.<br />

Vi ser ingen risiko forbundet med intervjuene eller spørreundersøkelsen - utover pasientenes<br />

personvern. Prosjektet meldes til NSD.<br />

Redegjør for om metodene er klinisk etablert eller ikke. Hvis de er nye, hvordan har prosjektleder og<br />

medarbeiderne tilegnet seg klinisk erfaring med dem?<br />

Kun intervju og spørreundersøkelse.<br />

På hvilket grunnlag er risiko vurdert (dyreforsøk, pilotstudie, klinisk erfaring, etc.)?<br />

Kun intervju og spørreundersøkelse, ser ingen risiko forbundet med det.<br />

Beskriv hvordan komplikasjoner, bivirkninger, uventede hendelser, nye toksiske funn etc. blir registrert.<br />

Ikke aktuelt<br />

15. Forsikring<br />

Forsøkspersonene/<br />

informantene er dekket av<br />

følgende forsikring ved<br />

eventuelle uhell,<br />

komplikasjoner<br />

Om forsikring ikke er aktuelt, gi begrunnelse.<br />

Pasientskadeerstatningsordningen<br />

Produktansvarsloven<br />

Særskilt forsikring<br />

Forsikring ikke aktuelt (skal begrunnes)<br />

Det er ingen risiko forbundet med deltakelse i intervju eller spørreundersøkelse. Forsikring er derfor<br />

ikke aktuelt.<br />

Side 9 av 12


16. Legemiddelutprøving (gjelder kun for prosjekter med legemiddelutprøving)<br />

Vil det bli brukt placebo i<br />

studien?<br />

Dersom svaret er ja, begrunnelse.<br />

Vil pasienter bli tatt av<br />

velregulert behandling?<br />

Dersom svaret er ja, begrunnelse.<br />

Ja<br />

Nei<br />

Ja<br />

Nei<br />

Utførte og planlagte studier og hvor mange pasienter som er inkludert i tidligere faser av utprøvingen.<br />

Dosevalg av studiepreparatet.<br />

Begrunnelse for dosevalg.<br />

Valg av sammenligningspreparat og dosering av dette i forhold til studiepreparatet.<br />

Hvis sammenligningspreparatet er et annet enn standard behandling, må dette begrunnes særskilt.<br />

EudraCT-nummer<br />

17. Beredskap<br />

Redegjør for beredskap og oppfølging dersom grunnlaget for studien endres underveis, så som ved økt<br />

risiko, uventede hendelser, nye og/eller mer alvorlige bivirkninger. Drøft evt. behovet for interimanalyse<br />

og mulige tiltak, så som bruk av stoppgruppe, endring av design, endret informasjon til pasienter etc.<br />

Ikke aktuelt<br />

Side 10 av 12


18. Vurdering/godkjenning av andre instanser<br />

Statens legemiddelverk Er/vil bli søkt/meldt<br />

Er vurdert/godkjent av<br />

Er ikke aktuelt<br />

Datatilsynet/Personvernombud Er/vil bli søkt/meldt<br />

Helse- og<br />

omsorgsdepartementet<br />

Sosial- og<br />

helsedirektoratet<br />

Er vurdert/godkjent av<br />

Er ikke aktuelt<br />

Er/vil bli søkt/meldt<br />

Er vurdert/godkjent av<br />

Er ikke aktuelt<br />

Er/vil bli søkt/meldt<br />

Er vurdert/godkjent av<br />

Er ikke aktuelt<br />

Andre Er/vil bli søkt/meldt<br />

Ved andre, hvem?<br />

19. Publisering og sluttrapport<br />

Vil prosjektleder<br />

publisere eller gjøre<br />

allment tilgjengelig<br />

negative så vel som<br />

positive resultater, i<br />

henhold til<br />

Helsinkideklarasjonen?<br />

Er vurdert/godkjent av<br />

Er ikke aktuelt<br />

Ja<br />

Nei<br />

Dersom svaret er nei, må dette begrunnes særskilt.<br />

Er det<br />

publiseringsrestriksjoner i<br />

prosjektet, for eksempel<br />

fra sponsor?<br />

Avslutningsår for<br />

prosjektet<br />

2007<br />

Ja<br />

Nei<br />

Side 11 av 12


Underskrift<br />

Sted: Dato:<br />

Underskrift:<br />

Side 12 av 12


SINTEF Helse<br />

Postadresse:<br />

7465 Trondheim/<br />

Pb 124, Blindern, 0314 Oslo<br />

Telefon:<br />

40 00 25 90 (Oslo og Trondheim)<br />

Telefaks:<br />

22 06 79 09 (Oslo)<br />

930 70 500 (Trondheim)<br />

Foretaksregisteret:<br />

NO 948 007 029 MVA<br />

Deres ref.: Vår ref.: Direkte innvalg: Trondheim,<br />

40217189 2007-03-21<br />

Bakgrunn<br />

Forespørsel om å delta i en vitenskapelig undersøkelse:<br />

”Konseptutvikling av hjelpemidler for KOLS pasienter”<br />

Informasjon til deltakere i intervju<br />

En studie gjennomført av InnoMed viste at det er et behov for forbedring av oksygen produkter som<br />

KOLS pasienter bruker i hjemmet. Nesekateter, halskanyle, konsentratorer, bærbare enheter er<br />

eksempler på slike produkter.<br />

I dette prosjektet ønsker vi derfor å kartlegge brukernes behov i forhold til hjelpemidler i hjemmet.<br />

Dette vil sammen med en teknisk vurdering av produktene danne utgangspunkt for design av nye<br />

produkter.<br />

Mål<br />

Gjennom intervjuer ønsker vi å finne mer ut om hverdagen til KOLS pasienter. Denne kunnskapen<br />

vil vi bruke til å lage forslag til nye hjelpemidler. Det er derfor viktig for oss å få informasjon om:<br />

A. Hvordan hverdagen er nå og hvordan dagene før KOLS sykdommen var.<br />

B. Hvordan fungerer hjelpemidlene, hva er bra og hva kunne vært annerledes.<br />

Basert på dette vil vi:<br />

1. Utvikle brukerkrav<br />

2. Lage forslag til produkter som tilfredsstiller brukerkravene


Metoder<br />

Ved bruk av intervju og spørreskjema kartlegges behovene til brukere av oksygenutstyr. Dette skal<br />

brukes som grunnlag for å utvikle en liste over prioriterte behov og krav, og gi oss svar på hva<br />

brukerne faktisk har behov for.<br />

1) Det gjennomføres intervju med 10-15 oksygenbrukere for å samle inn informasjon om deres<br />

behov.<br />

2) Et spørreskjema blir utviklet på bakgrunn av informasjonen i del 1. Et større utvalg personer blir<br />

forespurt om å svare på skjemaet.<br />

Risiko/ubehag<br />

Ingen, men du må regne med å sette av 30 minutter – 1 time til intervju.<br />

Eventuelle fordeler ved deltakelse<br />

Bidra til at vi får viktig informasjon om behov, slik at nytt utstyr blir bedre og enklere å bruke.<br />

Samtykke/konfidensialitet<br />

All informasjon vil bli behandlet konfidensielt, uten mulighet til å spore datamaterialet tilbake til<br />

enkeltpersoner (anonymisert).<br />

Frivillighet<br />

Som deltaker har du rett til å trekke deg fra prosjektet av hvilken som helst grunn når du måtte ønske<br />

det uten å angi begrunnelse.<br />

Økonomi<br />

Det gis ingen honorar for deltakelse.<br />

Etisk og faglig vurdering<br />

Vi ser ingen etiske betenkeligheter med deltakelse i prosjektet.<br />

Med vennlig hilsen for<br />

SINTEF Helse<br />

Kristine Holbø<br />

Forsker/Produktdesigner<br />

Tlf. 40217189<br />

e-mail: kristine.holbo@sintef.no<br />

2


SAMTYKKEFORMULAR<br />

Jeg melder meg frivillig til å delta i følgende studie:<br />

Konseptutvikling av hjelpemidler for KOLS pasienter<br />

Jeg har lest informasjonsskrivet og har hatt anledning til å stille spørsmål. Jeg<br />

samtykker i å delta i prosjektet.<br />

Sted:…………………………. Dato……………………………………<br />

Signatur…………………………………………………………………..


SAMTYKKEFORMULAR<br />

Jeg melder meg frivillig til å delta i følgende studie:<br />

Konseptutvikling av hjelpemidler for KOLS pasienter<br />

Jeg har lest informasjonsskrivet og har hatt anledning til å stille spørsmål. Jeg<br />

samtykker i å delta i prosjektet.<br />

Sted:…………………………. Dato……………………………………<br />

Signatur…………………………………………………………………..


VEDLEGG B<br />

Utvalgte brukerutalelser


Bruk av O2 hjelpemidler.<br />

Nesekateter<br />

Jeg ville hovedsakelig bytte til transtracheal på grunn av hvor sjenerende det var med<br />

synlighet og lyd.<br />

Jeg følte bruk av nesekateter som veldig psykisk belastende.<br />

Jeg fikk sår i nese og bak ørene av nesekateter.<br />

Det er begge deler. Du blir sår i nesen av det. Har sett at det finnes nesekateter som er<br />

festet til briller, det var mindre slange.<br />

Folk ser på meg på to forskjellige måter med og uten slange. Uten slange er jeg<br />

normal, i andres øyne. Med denne blir jeg sett på som syk. I rullestol blir jeg oversett<br />

som både døv og blind, det er rart med disse holdningene.<br />

En kanal <strong>ned</strong>? Kan godt være, vet ikke.<br />

Det kunne vært mindre containere som du kunne fylt på selv, kunne hatt den i lomma.<br />

Transtracheal<br />

Valg av trastracheal, opersjon.<br />

Jeg fikk transtracheal etter å ha vært misfornøyd med nesekateteret over en tid.<br />

Jeg synes operasjonen gikk fort og uten å gjøre vondt.<br />

Jeg er generelt svært fornøyd med å få transtracheal fremfor nesekateter.<br />

Bruk av transtracheal<br />

Scoop:<br />

Jeg har erstattet jernlenken som fester scoopet med en gullenke for å minske<br />

synligheten.<br />

Jeg ønsker meg en bedre lukkefunksjon der scoopet går inn i halsen, evt. at scoopets<br />

festedel sitter nærmere hullet.<br />

Jeg er redd den store åpningen også er en stor kilde til bakterieinnførsel til systemet.<br />

Slange:<br />

Slangen festes til den lange slangen som sitter oksygentanken.<br />

Jeg har hatt problemer med at dette festepunktet mellom ledningene går ifra<br />

hverandre.<br />

Jeg tar derfor stikktester for å være sikker på at oksygentilførselen går som den skal.<br />

Jeg fester scoopslangen på tre steder. Først i bukselinningen for å hindre at trekk fra<br />

slangen drar ut scoopet. Den er også festet i BHen for å holde scoopet på plass, men<br />

fordi scoopet har en tendens til å bue seg og dermed hoppe ut har jeg festet det med<br />

tape på brystet.<br />

For å skjule mest mulig av utstyret har jeg sydd på blonder på genseren min.<br />

Jeg synes ikke slangen til oksygenbeholderen er sjenerende eller problematisk selv<br />

om den ligger rundt på gulvet. Jeg blitt vant til det og tenker derfor ikke så mye over<br />

det lengre. Samboeren sier det samme.<br />

Rengjøring og bytte av scoop


Vasking av vask og kran med sprit.<br />

Vasking av hender.<br />

Scoopet kobles fra oksygenet og tas ut fra pusterøret.<br />

Tilsetter så bedøvelsesagent på det ferdigvaskete scoopet fra settet for å gjøre det<br />

enklere å få det til å skli <strong>ned</strong> og hindre evt. smerte<br />

Det brukte scoopet vaskes i rennende vann, ved hjelp av en metalltråd med<br />

plastikkhåndtak som følger med i settet. Det dytter ut det slimet som evt. skulle sitte i<br />

det.<br />

Scoopet skyldes til slutt i saltløsning før det settes til tørking.<br />

Det er ikke mulig å vaske scoopet med sprit når det skal inn i pusterøret og det<br />

rennende vannet er ikke helt rent og gir derfor store muligheter til bakterievekst.<br />

Tiden det tar å vaske scoopet ikke er kritisk for meg ettersom jeg har mye tid<br />

Jeg må vaske scoopet minst morgen og kveld,<br />

Når jeg er forkjøla eller har mye slimdannelse kan scoopet måtte vaskes opptil to<br />

ganger i timen for å hindre hoste og sikre oksygentilførselen<br />

Jeg kjenner ingen smerte ved bytting av scoop,<br />

Jeg har ikke opplevd å måtte dra til sykehuset fordi jeg ikke får scoopet på plass.<br />

Jeg føler at vaskeprosedyren er et problem ettersom det forårsaker stor bakterievekst<br />

på scoopet.<br />

Scoopet skal gå veldig langt <strong>ned</strong> i halsen og medfører dermed at jeg fort blir angrepet<br />

av bakterier og smittet av sykdommer.<br />

Jeg ønsker da allikevel ikke gjenbruk av, men engangs scoop for å hindre<br />

bakterievekst og sikre sterilitet.<br />

Ved engangs scoop kunne scoopet være mykere og mindre solid.<br />

Bestilling<br />

Jeg får scoopene og slangene på apoteket.<br />

Konsentrator<br />

Har slange inn til soverommet. Grei nok, men jeg kunne tenkt meg mer fuktighet.<br />

Lang slange gjør at jeg ikke kan bruke fukten på den.<br />

Den bråker noe sånn vanvittig.<br />

Betjening<br />

Fikk kurs/opplæring for opplæring av konsentrator av firma. Selv mor kan bruke den.<br />

Rengjøring<br />

Bestilling<br />

Flytende O2 hjemme<br />

Jeg har fått tilbud om utstyr som benytter seg av komprimert gass også, men er<br />

fornøyd med flytende.<br />

Jeg vil ikke bruke konsentratorer fordi de lager mye lyd og jeg stoler ikke på at den<br />

gir meg ren oksygen.<br />

Konsentratorer gjør meg tørr i halsen fordi den gir meg tørrere luft.<br />

Jeg har en stor tank med flytende oksygen og en lang slange for å få bevegelighet.<br />

Den lager ingen lyd og er enkel i bruk.


Rengjøring<br />

Bestilling<br />

Tanken blir byttet annenhver uke av RECO. Dette er hovedsakelig for å ta prøver av<br />

tanken og for å fylle den opp igjen med oksygen.<br />

Bærbart Trykkflaske<br />

Flasker?<br />

Trykkflasker, 1 liter. Jeg syntes det var litt tungvint, men de flytende greiene var<br />

dumt, det passet ikke meg i det hele tatt. Den flaska tømmer du og må fylle opp 1<br />

gang per dag, den må stå, kan ikke ligge.<br />

Denne kan jeg ha med meg på bassengtrening, i bilen, kan hive den fra meg.<br />

Den er litt tyngre, men skit au. Vekta plager meg kun når jeg er sliten nok.<br />

Jeg har den som en skulderveske, det fungerer fint for meg. Om1 flaske varer er helt<br />

avhengig av hva jeg gjør.<br />

Jeg bestiller 4-5 flasker om gangen, 1-2 ganger per uke. Ringer inn og får flaskene<br />

dagen etter.<br />

15 m ledning er ikke lang nok, når jeg skal i kjelleren rekker det ikke fram når den<br />

står på loftet.<br />

Dersom man kunne fylle etter behov, da er man mer selvhjulpen.<br />

Bærbart system - flytende<br />

Brukeren hadde tidligere brukt en eldre modell av et mobilt flytende oksygen system<br />

som ikke er veldig brukervennelig.<br />

Denne brukes fortsatt ved noen anledninger hvor det er praktisk med to apparater.<br />

Brukeren kommenterer at den eldre modellen alltid må stå oppreist for at gassen ikke<br />

skal sive ut. Noe som er veldig upraktisk.<br />

Samtidig er det gamle systemet tungt.<br />

Brukeren har derfor nylig fått et nytt mobilt system som heter Escort O2.<br />

Dette er i følge brukeren lettere å bruke og har ikke den samme ulempen hvor<br />

apparatet alltid må stå oppreist.<br />

Den nye tanken holder i mellom 7 og 8 timer med brukerens oksygenforbruk, noe<br />

som er mindre enn den gamle, men dette plager ikke brukeren i og med at det nye<br />

systemet er lettere.<br />

Det er mulig å få enten konstant eller pulserende tilførsel av oksygen med det bærbare<br />

systemet, men ettersom brukeren har transtracheal må hun benytte seg av konstant<br />

oksygentilførsel.<br />

Noen av disse funsjonene på det nye apparatet ser ut til å ikke fungere slik det skal og<br />

en av knappene er svært lett for brukeren å komme borti.<br />

Escort O2 kan bæres med skulderstropp, sekk eller belte. Brukeren benytter seg som<br />

oftest av beltealternativet, men synes det kan bli svært ubehagelig til tider ettersom<br />

apparatet slår inn i benet.<br />

Brukeren har nylig brukket benet og dette kan derfor være smertefullt. Dette medfører<br />

at brukeren synes det er slitsomt å bevege seg ute over lengre tid.<br />

Brukeren og mannen hennes kunne evt. tenkt seg en løsning med belte rundt magen<br />

hvor vekten er bedre fordelt.


Bruk av O2 hjelpemidler - beskrevet gjennom daglige gjøremål<br />

Aktiviteter inne et typisk døgn. Muligheter, begrensninger, trygghet, usikkerhet,<br />

Akt: (Stå opp, spise, lese, se TV, rydde, gå, sitte, ligge, sove …)<br />

O2: (Betjening, rengjøring, bestilling, …)<br />

Jeg bruker ”prekestol”, med brems.<br />

Jeg synes det er tungt å sitte å puste.<br />

Jeg liker mye bedre å koble seg til O2 etter behov.<br />

Det kunne vært aktuelt å bruke et mobilt system i hjemmet også hvis det ga henne<br />

beveglighet og var lett. Spesielt er hun da inne på mindre enheter.<br />

Hun bruker også nå det mobile systemet hjemme til tider på sommeren.<br />

Alt brukeren skal gjøre må planlegges og hun kan ikke regne med å få gjort noe før<br />

klokken 10 om morgenen. Hun føler selv at hun er på topp på kvelden, kanskje fordi<br />

hun da har fått alle medisiner.<br />

Jeg bruker 1 flaske om dagen avhengig av hva jeg trenger. Basseng 4 l, hjemme 2 l<br />

Når jeg ser på tv kan jeg ta den bort<br />

Jeg bruker konsentrator om natta, denne bærbare kan jeg ikke bruke den om natta, den<br />

piper om jeg ikke puster<br />

Aktiviteter på veranda/i hage etc. Muligheter, begrensninger, trygghet, usikkerhet,<br />

Akt: (Hente post, sitte i stol, ordne m/blomster…)<br />

O2: (Bærbar/slange, Væravhengig?)<br />

Aktiviteter ute. Muligheter, begrensninger, trygghet, usikkerhet,<br />

Akt: (Gå, kjøre, buss/tog/fly, Trening, handle, besøk, langtur, hvor ofte…)<br />

O2: (Betjening, Størrelse på tank, væravhengig?)<br />

Jeg føler litt angst hvis jeg blir kortpustet ute (Bruker ikke O2 ute)<br />

Skulle gjerne hatt mobilt utstyr med meg ut for å føle meg trygg.<br />

Vil heller bruke konsentrator, enn ventolin. Mer naturmåte.<br />

SOS brikke, navn og opplysning om blodtype og medisinering, sykdom. Kjent blant<br />

ambulansepersonell og politi.<br />

Jeg får ofte infeksjoner når jeg er i store forsamlinger der det er flere smittekilder.<br />

Jeg prøver også å holde seg unna steder der det er røyk siden det gjør meg dårligere.<br />

Den mobile løsningen holder ikke til en dagstur til Trondheim og tilbake.<br />

Jeg pleier å bruke det gamle apparatet i bilen ved å ha det hengende over<br />

nakkestøtten.<br />

Jeg kunne tenkt meg å evt. hatt et en litt større tank som kan kombineres med flere<br />

mindre tanker til for eksempel butikkbesøk.<br />

Til lengre turer benytter brukeren seg av en weekendtank som utleveres fra RECO på<br />

bestilling. Det er ikke mulig å fly med flytende oksygen, da må brukeren benytte seg


av komprimert gass og søke om tillatelse til å ta det ombord. Det er derimot ikke noe<br />

problem med lengre turer med bil i Norge. Brukeren har fått utgitt en liste over de<br />

som er ansvarlig for oksygenlevering de andre stedene i landet, slik at når hun skal<br />

reise bort er det bare å ringe disse. Da får hun levert oksygenet på døren der hun er.<br />

Brukeren er fortsatt med på blåbær- og multeturer. Hun mener derfor at det er mye<br />

som fortsatt kan gjøres.<br />

Det er tungvint når jeg skal reise bort. En reisekonsentrator koster 500 for å låne, den<br />

bråker mye, og jeg kan ikke bruke den om natta,- med åpen munn går alarmen<br />

Legebesøk/Sykehus<br />

Jeg har tidligere vært innlagt på sykehus til tider, - like mye pga. angsten som var<br />

forbundet med sykdommen i begynnelsen.<br />

Uplassert<br />

Brukeren opplever ofte å bli hes. Mest sannsynlig pga oksygenet.<br />

Brukeren etterlyser en måte å informere andre om at hun lider av KOLS, for eksempel<br />

et slikt kjede som eplepsipasientene har. Hun har tidligere hatt problemer med å måtte<br />

overtale ambulansepersonell om at hun har egen oksygen.<br />

Brukeren har tidligere spurt legen om hvilken fase av KOLS hun er i, men legen<br />

mener at dette er noe som pasientene ikke trenger å vite.<br />

Brukeren er sjelden innlagt på sykehus nå, men var innlagt en del før. Mener selv at<br />

dette kommer av de psykiske påkjenningene som kommer med sykdommen.<br />

Kommenterer også at halve sykdommen går på de psykiske begrensningene man<br />

setter seg.<br />

Hun er veldig opptatt av hvor lite informasjon de får utdelt. Så å si all informasjon om<br />

sykdommens hjelpemidler må komme via eget initiativ fra brukeren. Opplæringen har<br />

derimot vært som forventet.


VEDLEGG C<br />

Kost - nyte analyse


Innholdsfortegnelse<br />

Samfunnsøkonomisk analyse av<br />

hjelpemidler for KOLS-pasienter<br />

til bruk i hjemmet og på reise<br />

Utarbeidet av InnoMed, Sosial- og helsedirektoratet og Senter for statlig<br />

økonomistyring<br />

Utkast 18.juni 2007<br />

Teksten er merket i gult der det ønskes at InnoMed presiserer/utfyller/kvalitetssikrer


Innholdsfortegnelse<br />

Innholdsfortegnelse<br />

Sammendrag...................................................................................................................................................... 1<br />

1 Innledning ................................................................................................................................................. 2<br />

1.1 Bakgrunn for analysen ..................................................................................................................... 2<br />

1.2 Bidragsytere ..................................................................................................................................... 2<br />

1.3 Metode for samfunnsøkonomiske analyser...................................................................................... 2<br />

1.4 Disposisjon....................................................................................................................................... 3<br />

2 Problem- og målbeskrivelse...................................................................................................................... 5<br />

2.1 Beskrivelse av problemstilling og basisalternativ............................................................................ 5<br />

2.2 Målet med tiltak på området ............................................................................................................ 8<br />

3 Spesifisering av tiltak...............................................................................................................................10<br />

4 Spesifisering av nytte- og kostnadsvirkninger.........................................................................................12<br />

4.1 Hvilke grupper blir berørt ...............................................................................................................12<br />

4.2 Virkning på pasientenes helserelaterte livskvalitet .........................................................................12<br />

4.3 Velferdsgevinster for pårørende......................................................................................................15<br />

4.4 Sparte kostnader til behandling, pleie og medisiner .......................................................................15<br />

4.5 Produksjonsgevinster og tidsbesparelser.........................................................................................16<br />

4.6 Kostnader til utvikling samt økte kostnader til drift av løsning......................................................16<br />

4.7 Skattekostnad ..................................................................................................................................17<br />

4.8 Datakilder........................................................................................................................................17<br />

5. Sammenstilling av virkningene ...............................................................................................................18<br />

5.1. Verdsatte virkninger – beregning av netto nåverdi .........................................................................18<br />

5.2. Oppsummering av ikke-verdsatte virkninger..................................................................................18<br />

6. Vurdering av usikkerhet og fordelingsvirkninger....................................................................................19<br />

6.1. Usikre forutsetninger.......................................................................................................................19<br />

6.2. Følsomhetsanalyse ..........................................................................................................................19<br />

6.3. Risikoreduserende tiltak..................................................................................................................19<br />

6.4. Fordelingsvirkninger.......................................................................................................................19<br />

7. Beslutningsgrunnlag og sentrale forutsetninger for realisering av gevinstene ........................................20<br />

8. Referanser ................................................................................................................................................21<br />

9. Vedlegg. Forutsetninger for analysen......................................................................................................22


Error! Style not defi<strong>ned</strong>.<br />

Sammendrag<br />

(Skrives til slutt)<br />

Analyse hjelpemidler for KOLS-pasienter Side 1


Error! Style not defi<strong>ned</strong>.<br />

1 Innledning<br />

1.1 Bakgrunn for analysen<br />

Mer enn 250 000-300 000 personer i Norge lider av lungesykdommen KOLS, og 9000 nye nordmenn får<br />

sykdommen hvert år. Kostnadene for den enkelte pasient og dennes pårørende, samt for samfunnet som<br />

helhet, er betydelige.<br />

InnoMed (Nasjonalt nettverk for behovsdrevet innovasjon i helsesektoren) skal bidra til å utvikle nye og<br />

bedre produkter og løsninger med utgangspunkt i behovene i helsesektoren. Målet er økt kvalitet og<br />

effektivitet i helsesektoren samt nye markedsmuligheter for norske bedrifter. Som ett av fire<br />

satsningsområder har InnoMed valgt å ta for seg nye og bedre hjelpemidler for pasienter som lider av<br />

KOLS. 1 Man <strong>ned</strong>satte i 2006 en forstudie, som har gjennomført en omfattende behovskartlegging. Det er<br />

gjennomført intervjuer med pasienter, pårørende, helsepersonell og teknisk personell, med utgangspunkt i<br />

hele behandlingsforløpet fra diagnose til behandling og rehabilitering, også i pasientens hjemmesituasjon.<br />

Resultatene viste at det største potensialet for nyvinninger som kan hjelpe KOLS-pasienter, ligger i<br />

hjelpemidler til bruk i hjemmet og på reise.<br />

Videre har prosjektet gjennomført en teknologianalyse, og det har utkrystallisert seg en ”pakke” av nye<br />

hjelpemidler som det kan være aktuelt å vurdere med tanke på utvikling og kommersialisering. I denne<br />

forbindelse ønsker InnoMed å gjennomføre en samfunnsøkonomisk analyse for å anslå gevinstpotensialet<br />

relativt til anslåtte kostnader.<br />

I en analyse vil man også belyse risikomomenter og eventuelle fordelingsvirkninger som kan være relevante<br />

for en beslutningstaker.<br />

Kravet til gjennomføring av samfunnsøkonomiske analyser er forankret i Utredningsinstruksen, som retter<br />

seg mot alle departementer og underliggende virksomheter i deres arbeid med utredninger, reformer, tiltak<br />

mv. Ifølge pkt. 2.3.1. skal en analyse av de økonomiske og administrative konsekvensene alltid inngå i<br />

saken. I nødvendig utstrekning skal det inngå grundige og realistiske samfunnsøkonomiske analyser.<br />

I denne rapporten gjennomgås en ”tidligfase-analyse” (dvs. på nokså overordnet nivå, hvor virkningene er<br />

lite detaljerte og gjerne usikre) av de identifiserte hjelpemiddeltiltakene. Rapporten er imidlertid også ment å<br />

fungeres om en mal for gjennomføring av slike analyser på KOLS-området mer generelt.<br />

1.2 Bidragsytere<br />

Senter for statlig økonomistyring (SSØ) har hatt hovedansvaret for denne analysen. Deltakere fra SSØ har<br />

vært Espen Frøyland, Trude Gunnes og Gro Holst Volden (prosjektleder). SSØ skal bidra til å heve<br />

kompetansen og gi råd til statlige virksomheter om hvordan samfunnsøkonomiske analyser bør<br />

gjennomføres, se www.sfso.no for nærmere informasjon.<br />

For øvrig har Kjartan Sælensminde fra SH-direktoratet bistått som kvalitetssikrer av arbeidet. XXX fra<br />

InnoMed, Sintef Helse…. har bidratt tungt med opplysninger og faglige vurderinger.<br />

1.3 Metode for samfunnsøkonomiske analyser 2<br />

Samfunnsøkonomisk analyse er en måte å systematisere informasjon om nytte- og kostnadsvirkninger av<br />

potensielle tiltak eller regelverksendringer på. Slik kan man klarlegge og synliggjøre alle relevante<br />

virkninger av et tiltak, for alle grupper som vil kunne bli berørt, før tiltaket iverksettes. Figur 1.1 <strong>ned</strong>enfor<br />

viser de seks trinnene i en samfunnsøkonomisk analyse, samt et oppfølgingstrinn etter at tiltaket er iverksatt<br />

og hvor gevinstene faktisk skal realiseres.<br />

1<br />

De tre andre satsningsområdene er fremtidens eldreboliger, hjerneslag og medikamenthåndtering.<br />

2<br />

For en nærmere beskrivelse av det metodiske grunnlaget, se veilederen om gjennomføring av samfunnsøkonomiske<br />

analyser utviklet av Finansdepartementet (2005).<br />

Analyse hjelpemidler for KOLS-pasienter Side 2


Error! Style not defi<strong>ned</strong>.<br />

Figur 1.1. Trinnene i en samfunnsøkonomisk analyse<br />

1.<br />

Problemogmål-<br />

beskrivelse<br />

2.<br />

Spesifisering<br />

av tiltak<br />

3.<br />

Spesifisering<br />

av virkninger<br />

4.<br />

Sammenstilling<br />

av<br />

nytte og<br />

kostnad<br />

5.<br />

Synliggjøring<br />

av<br />

usikkerhet<br />

og fordelingsvirkninger<br />

6.<br />

Samlet<br />

vurdering<br />

og<br />

gevinstplan<br />

7.<br />

Gevinstrealisering<br />

og evaluering<br />

Metoden innebærer at man på trinn 3 forsøker å verdsette alle virkninger i kroner så langt det er forsvarlig.<br />

Kostnadene skal måles opp mot ressursenes verdiskaping i beste alternative anvendelse. Nyttevirkningene<br />

settes lik det befolkningen er villig til å betale for å oppnå dem. Dersom summen er positiv er tiltaket<br />

samfunnsøkonomisk lønnsomt og bør iverksettes. Dersom to tiltak er lønnsomme, men gjensidig<br />

utelukkende, bør en velge det tiltaket hvor differansen mellom nytte- og kostnadsvirkninger er størst.<br />

Avhengig av hvor langt det er mulig og etisk forsvarlig å gå mht verdsetting i kroner, kan vi snakke om en<br />

rekke ulike analysetyper. 3 Dersom alle fordeler og ulemper ved tiltaket kan verdsettes i kroner, kan vi<br />

benytte en fullstendig nytte-kostnadsanalyse. Dette innebærer at sammenstilling av virkningene skjer ved<br />

hjelp av nåverdimetoden, og man vil komme frem til et tall hvis fortegn forteller om tiltaket er<br />

samfunnsøkonomisk lønnsomt eller ikke.<br />

Fordi verdsetting av helsegevinster blir sett på som problematisk, har man tradisjonelt innen helseøkonomi<br />

gjennomført såkalte kostnads-effektivitetsanalyser. I slike analyser måles de helsemessige gevinstene i en<br />

annen passende måleenhet. Vanligst har vært å bruke medisinske endepunkter (sparte leveår, sparte tilfeller<br />

av hjerteinfarkt mv), men man kan også trekke inn effekt på livskvalitet i vurderingen. Da benyttes QALY<br />

(kvalitetsjusterte leveår) som måleenhet. Dette målet fanger opp endring av livskvalitet, målt ved et såkalt<br />

helsestatusinstrument (spørreskjema som måler livskvalitet), samt varighet på endringen. En gevinst lik èn<br />

QALY kan både oppnås ved å vinne ett leveår ved full helse (helsestatus lik 1 på en skala fra 0 til 1) eller<br />

f.eks. fire leveår med helserelatert livskvalitet lik 0,75. Idet en slik analyse kun fokuserer på ”kostnad per<br />

QALY” får man imidlertid ikke så lett fanget opp andre nyttevirkninger enn de helserelaterte, eksempelvis<br />

produktivitetsgevinster eller tidsbesparelser.<br />

Det er mulig å også gå et skritt videre og tillegge QALY en kroneverdi. Verdsetting av liv og leveår i kroner<br />

er vanlig i en del andre sektorer, f.eks. transportsektor. Sosial- og helsedirektoratet (2007) 4 anbefaler at man<br />

så langt det er mulig benytter samme metodikk og samme monetære verdsetting av helseeffekter ved<br />

helsetiltak som ved tiltak innenfor andre sektorer. Dette innebærer å tillegge en kroneverdi per QALY og<br />

således kan man gjennomføre en fullstendig nytte-kostnadsanalyse.<br />

(Utdype disse tingene i vedlegg)<br />

Virkninger som det er etisk eller praktisk svært vanskelig å forsøke å sette en prislapp på, skal likevel også<br />

inngå i den samfunnsøkonomiske analysen. I Finansdepartementet (2005) foreslås en enkel metode for å<br />

systematisere slike ikke-prissatte virkninger. Konsekvensen av en gitt virkning anslås ut fra en nidelt skala.<br />

Denne går fra meget stor negativ konsekvens (– – – – ), via ingen konsekvens (0), til meget stor positiv<br />

konsekvens (+ + + +).<br />

1.4 Disposisjon<br />

De påfølgende kapitlene er strukturert etter trinnene i en samfunnsøkonomisk analyse jf. figur 1.1.<br />

I kapittel 2 gis en kortfattet beskrivelse av problemstillingen og hva en ønsker å oppnå. I tillegg presenteres<br />

hva som er basisalternativ i analysen, dvs. en beskrivelse av nåværende situasjon på helseområdet og<br />

hvordan utviklingen antas å ville forløpe uten noen form for tiltak.<br />

3 Se Statens Legemiddelverks ”Retningslinjer til refusjonssøknad” hvor man oppsummerer de mest vanlige<br />

analysemetodene på det helseøkonomiske området.<br />

4 Merknad, ikke utgitt ennå.<br />

Analyse hjelpemidler for KOLS-pasienter Side 3


Error! Style not defi<strong>ned</strong>.<br />

I kapittel 3 spesifiseres alternative hjelpemiddeltiltak for KOLS-pasienter i hjemmet og på reise.<br />

I kapittel 4 drøftes fordeler og ulemper ved de ulike alternativene. Der det er faglig forsvarlig tallfestes<br />

virkningene i fysiske størrelser eller QALYs, og verdsettes deretter i kroner.<br />

I kapittel 5 sammenstilles virkningene<br />

I kapittel 6 gjøres det en følsomhetsanalyse der vi undersøker hvordan den samfunnsøkonomiske<br />

lønnsomheten av tiltakene påvirkes av endringer i sentrale forutsetninger. Vi drøfter også<br />

fordelingsvirkninger.<br />

I kapittel 7 gjøres en vurdering av resultatet og det gis en anbefaling<br />

Rapporten inneholder et vedlegg (kap. 8), som utdyper metodiske og empiriske deler av arbeidet.<br />

Analyse hjelpemidler for KOLS-pasienter Side 4


Error! Style not defi<strong>ned</strong>.<br />

2 Problem- og målbeskrivelse<br />

Første trinn i en samfunnsøkonomisk analyse er å beskrive dagens situasjon og behov for forbedringer i<br />

denne, samt mest mulig konkrete målformuleringer som aktuelle tiltak skal vurderes opp mot i neste trinn.<br />

2.1 Beskrivelse av problemstilling og basisalternativ<br />

(Her har jeg forsøkt å skrive noe. Må bearbeides videre og kvalitetssikres. Skulle gjerne hatt sikre tall)<br />

2.1.1 Kort om sykdommen<br />

Kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS) er et samlebegrep for tilstander der kronisk innsnevring eller<br />

sammenfall av mindre luftveier fører til luftveismotstand og gradvis tap av lungefunksjon. Den viktigste<br />

årsaken til KOLS er røyking, men også forurensning, astma mv. kan være risikofaktorer.<br />

Hos en KOLS-pasient vil produksjonen av slim i luftveiene øke, flimmerhårene ødelegges og bakterier<br />

formerer seg lett. Pasienten hoster, har nærmest kronisk sammentrekning og muskellaget i luftrørsveggen<br />

vokser kraftig. Dette reduserer hulrommet og vanskeliggjør luftpassasjen. I tillegg ødelegges vevet rundt<br />

luftveiene og veggene mellom de små lungeblærene. Lungene blir dermed stivere og reduserer evnen til å<br />

forsyne kroppen med oksygen.<br />

Sykdommen er vanligvis progressiv, og man skiller mellom fire stadier. De fleste pasienter er i stadiene 1-2,<br />

og mange av disse kan leve i årevis med den tro at de har en ufarlig røykhoste e.l. KOLS mistenkes ved<br />

symptomer som vedvarende hoste og økt slimproduksjon og tung pust (særlig ved anstrengelse) for pasienter<br />

som er i risikogruppen. Symptomene likner astma, men går aldri helt tilbake til normaltilstanden.<br />

Sykdommen utløses gjerne en vanlig forkjølelse, og typisk hos en 40-60-åring som har røykt i mange år. Det<br />

kan også være vanskelig å skille KOLS fra kronisk astma. For å diagnostisere KOLS objektivt samt vurdere<br />

alvorlighetsgrad, utføres en såkalt spirometri, som er en test på hvor raskt og effektivt lungene kan fylles og<br />

tømmes, mens pasienten puster hardt ut i en slange. 5<br />

I stadium 3 vil pasienten merke at pusten blir et problem i hverdagen, også i hvile. KOLS-pasienten har da<br />

gjerne utviklet kronisk bronkitt og/eller emfysem 6 . Akutte forverringer er også vanlig, typisk utløst av<br />

luftveisinfeksjoner eller økt luftforurensning. Slike forverringsperioder kan vare i uker eller må<strong>ned</strong>er, og<br />

ledsages typisk av tungpustethet, pipelyder, hoste med oppspytt, feber og uvelhet. Noen kommer seg aldri<br />

helt etter en slik forverring. Det er ikke uvanlig at en KOLS-pasient i stadium 3 har 2-3 sykehusinnleggelser i<br />

løpet av året.<br />

I stadium 4 har symptomene en svært stor negativ innvirkning på dagliglivet, og mange pasienter har store<br />

lidelser, herunder søvnproblemer pga hoste og pusteproblemer om natten. Det er også vanlig å få andre<br />

sykdommer som diabetes og hjertesykdom, i tillegg til vekttap, dårlig muskulatur og store smerter. I tillegg<br />

sliter mange generelt med angst, sosial isolasjon og lav livskvalitet. Mange har hyppige og langvarige<br />

5 Det som måles er:<br />

• FVC (forsert vitalkapasitet): samlet luftstrøm, dvs. maksimal volum (liter) luft som kan blåses ut når man har fullt<br />

lungene maksimalt og presser alt ut<br />

• FEV1 (forsert ekspirasjonsvolum på ett sekund): lufttrykk, dvs. volum som kan pustes ut i løpet av det første<br />

sekundet<br />

• FEV1/FVC som et mål på grad av forsnevring i lungene. Denne raten bør ligge på 70-85 % hos friske voksne (noe<br />

avhengig av kjønn, alder, høyde mv), mens verdi under 70 % indikerer obstruksjon i luftveien og mulig KOLS.<br />

De fire stadiene av KOLS, avhengig av luftstrømsobstruksjon målt ved spirometri:<br />

1. Fortsatt normal lungefunksjon<br />

2. FEV1/FVC80% av forventet volum.<br />

3. FEV1/FVC kan være under 50% og FEV1 mellom 30-80 % av forventet.<br />

4. FEV1< 30% av forventet.<br />

6 Kronisk bronkitt defineres som kronisk hoste og oppspytt minst 3 mnd i strekk i to påfølgende år. Emfysem defineres<br />

som ødeleggelse av lungeblærene. Begge disse lidelsene kan fås uavhengig av KOLS, men som del av KOLS forsterker<br />

de hverandre.<br />

Analyse hjelpemidler for KOLS-pasienter Side 5


Error! Style not defi<strong>ned</strong>.<br />

sykehusopphold i denne fasen. I endestadiet oppstår lungesvikt med kronisk surstoffmangel. Ved dette<br />

stadiet kan akutte forverringer (særlig slike som medfører lungebetennelse) medføre død.<br />

En gjennomsnittlig pasient i stadium 3 og 4 har et betydelig behov for kommunal hjemmebasert<br />

omsorgstjeneste. Hvor stor andel av disse pasientene ligger på institusjon? (Vil tro målgruppen primært er<br />

pasienter som bor hjemme, derfor bør disse skilles ut.)<br />

2.1.2 Dagens behandlingsmetoder<br />

KOLS kan ikke reverseres selv med den beste medisinske behandling. Med forandringer i livsstil og<br />

medisiner kan symptomer imidlertid lindres og utviklingen stoppes eller forsinkes.<br />

• Røykeslutt og fysisk aktivitet. Det klart viktigste tiltaket i forhold til livsforlengelse og begrensning av<br />

omfang og plager, er å få pasienten til å slutte å røyke. Ved røykestopp i en tidlig fase vil ikke pasientens<br />

forventede gjenværende levetid reduseres vesentlig, og plagene kan begrenses.<br />

• Fysisk aktivitet er svært nyttig for å øke pasientens kondisjon, fysiske styrke og velvære, selv om det i<br />

liten grad hjelper på lungefunksjonen.<br />

• Farmakologisk behandling. Det finnes også medikamenter som er nyttige i behandling av KOLS, enten<br />

hver for seg eller i kombinasjon. Disse likner medisinene som brukes i behandling av astma. Medisinene<br />

påvirker ikke sykdom eller dødelighet, men kan minske symptomene, redusere antall og alvorlighetsgrad<br />

av akutte forverringer, bedre den generelle helsetilstanden og gi større toleranse ved anstrengelse. De<br />

mest aktuelle medikamentene mot KOLS er:<br />

- Medisiner som utvider luftveiene (bronkodilatatorer)<br />

- Medikamenter som hemmer betennelsene og dermed slimproduksjonen i luftveiene (kortison)<br />

- Kombinasjonspreparater: kombinasjon av kortison og bronkodilatatorer i samme medisin har vist seg<br />

å bedre lungefunksjonen og også redusere antall alvorlige forverringer.<br />

- Antibiotika, ved forverring i form av akutt bakteriell infeksjon.<br />

- Influensavaksinering, kan hindre alvorlige forverringer og død hos KOLS-pasienter med langt<br />

fremskreden sykdom.<br />

• Ergoterapi Hvor relevant er det?? En ergoterapeut hjelper KOLS-pasienten til å mestre hverdagen<br />

bedre. Han veileder i praktisk arbeidsteknikk (hvordan ”økonomisere” med kreftene), fremhever<br />

lystbetonte aktiviteter og bidrar med tilrettelegging av bolig, herunder bedring av inneklima.<br />

• Langtids oksygenbehandling. Ved akutt forverring eller i siste stadium, når heller ikke medisiner hjelper,<br />

kan tilførsel av ekstra surstoff være aktuelt. Langvarig oksygenbehandling (over 15 t i døgnet) har vist<br />

seg å ha gunstig effekt på overlevelse, lungefunksjon, kondisjon og mental helse. Behandlingen kan skje<br />

i pasientens hjem. Slik behandling forutsetter at pasienten er røykfri, ikke minst pga brannfaren.<br />

• Kirurgiske inngrep. Hos et fåtall pasienter, bl.a. de som har alfa-1 antitrypsinmangel og dermed medfødt<br />

sårbarhet for å utvikle emfysem (også selv om man ikke røyker), kan operasjon med utskiftning av den<br />

ene lungen være aktuelt.<br />

2.1.3 Resultat av behovsanalyse<br />

InnoMed har ved hjelp av intervjuer og observasjon kartlagt behovet for produktrelaterte forbedringer. Man<br />

har sett på hele pasientforløpet, fra diagnostisering til behandling og rehabilitering, både ved sykehus og i<br />

pasientens hjemmesituasjon (forebygging er imidlertid holdt utenfor).<br />

Konklusjonen er at de store udekte behovene finnes i pasientens hjemmesituasjon. Situasjonen på<br />

diagnostisering er i samråd med spesialister og primærbrukere av diagnoseutstyr vurdert som god nok.<br />

Utstyret leverer tilstrekkelig nøyaktighet, reproduserbarhet og er rask nok i bruk. For behandling på sykehus<br />

er medisinering hovedmetode, og dette faller utenfor ”produktutvikling”. I tillegg gjennomføres behandling<br />

med oksygentilførsel også ved sykehusene, men dette kan ses under ett med hjemmesituasjonen.<br />

Med hjelpemidler i hjemmet vil typisk menes utstyr knyttet til oksygentilførsel for pasienter som behøver<br />

dette (typisk i stadium 3 og 4). Det finnes i dag to prinsipper for surstoff på markedet – flytende oksygen og<br />

oksygen i gassform. Det siste prioriteres ofte fordi det betraktes som enklest for brukeren (betyr det at vi ser<br />

bort fra flytende?). Oksygenenhetene finnes både som stasjonære og mobile enheter, og oksygenet overføres<br />

Analyse hjelpemidler for KOLS-pasienter Side 6<br />

Comment [grvo1]: Mulig at<br />

vi kan vurdere å flytte dette til<br />

kap. 3 om tiltak, hvor vi sier at<br />

dette er bredden i tiltak som kan<br />

rettes mot KOLS-pasienter, men<br />

at vi snevrer oss inn…


Error! Style not defi<strong>ned</strong>.<br />

til pasient via slanger fra oksygenenhet til nesekateter som sikrer oksygentilførsel gjennom nesen. Fire klare<br />

forbedringsområder er identifisert:<br />

1. O2 system – behov for nye konsepter for oksygenproduksjon.<br />

Pasientene har en stasjonær konsentrator i hjemmet, som produserer oksygen ved å trekke denne ut fra<br />

lufta, og som er tilkoblet 220 V spenning. Mange opplever at konsentrator gir liten bevegelsesfrihet –<br />

pasienten må være tilkoblet slanger på 7-15 meter for å kunne forflytte seg rundt i boligen. Dermed blir<br />

man lite fysisk og sosialt aktiv, og ofte svært avhengig av andre. Det medfører også bl.a. fare for fall,<br />

spesielt ved forflytning mellom etasjer. Kan vi si noe om antall fallulykker per år? Konsentrator er<br />

dessuten nokså støyende og må derfor i mange tilfeller plasseres i et annet rom enn pasienten oppholder<br />

seg.<br />

Til bruk utenfor hjemmet har pasientene mobile oksygenenheter (flasker) som varer til noen timers bruk.<br />

Den vanligste varianten er enheter som pasienten bestiller etter behov og får levert til hjemmet. Dette er<br />

en kostbar løsning, da fylling skjer ved at flaskene sendes til Oslo (kun en bedrift i Norge som tilbyr<br />

dette). Mange brukere (hvor mange, hva er dette utsagnet basert på?) finner de mobile flaskene altfor<br />

tunge og lite hensiktsmessige å bære med seg. Det er også tungvint å måtte ”plugge om” mellom fast og<br />

mobil enhet bare man skal ut og hente posten e.l. Det finnes også en type bærbar konsentrator som<br />

trekker oksygen ut av lufta, og som derfor kan brukes også på lengre reiser, men denne har for dårlig<br />

driftssikkerhet.<br />

2. O2 innpakning – behov for nye løsninger for transport av oksygen utenfor hjemmet. De mobile<br />

oksygenenhetene transporteres i ryggsekk, trilleveske e.l. når pasienten er ute på tur. De<br />

transportenhetene som finnes er lite ergonomiske, de fleste er også lite pene, og det er ikke plass til andre<br />

eiendeler enn oksygenflasken. Pasientene (hvor mange, hva er dette utsagnet basert på?) ser det også<br />

som problematisk at utstyret, sammen med nesekateteret, gjør sykdommen så ”synlig” for andre<br />

mennesker.<br />

3. O2 tilførsel – behov for nye løsninger for tilføring av oksygen til bruker (slanger og nesekateter). Som<br />

nevnt er synlighet et problem for mange pasienter. I tillegg er dagens kateter laget av hardt materiale som<br />

lett skaper sår i nesegang. (Noe om omfang av sårdannelser og hvor stort problemet er) Det er også<br />

ønske om halskanyle som ikke behøver rengjøring.<br />

4. O2 regulering – behov for nye løsninger som sikrer riktig dosering av oksygen i forhold til<br />

behandlingsbehov. Det er et generelt behov for enklere brukergrensesnitt, og spesielt er det behov for en<br />

enklere (helst automatisk) løsning for å regulere dosering etter behov hos bruker. Behovet for oksygen<br />

kan forandres raskt etter hva pasienten foretar seg (hvile versus gange osv) og hvilket terreng han<br />

beveger seg i.<br />

Vi bør si noe om regelverket – hva har de krav på fra det offentlige.<br />

2.1.4 Forventet utvikling<br />

I Norge lider mer enn 250 000-300 000 personer i Norge lider av KOLS, herunder 45-50 000 i stadium 3 og<br />

4 7 . Minst 9 000 nye nordmenn får sykdommen hvert år, og det er grunn til å tro at utbredelsen vil øke i årene<br />

fremover (mener å huske at Walstad hadde en tabell med prognose over sykdomstilfeller i årene fremover?),<br />

som følge av at befolkningen eldes og spesielt at flere kvinner i risikoalder har røyket i mange år. Mange<br />

kaller KOLS for ”den nye kvinnesykdommen”, og det viser seg at kvinner har en større sårbarhet for<br />

sykdommen enn menn. KOLS er en av de raskest voksende sykdommene i verden, og er i dag den sjette<br />

hyppigste dødsårsak globalt. Hva med Norge?<br />

Det er imidlertid et økende fokus på KOLS fra leger og annet helsepersonell, og med dagens restriktive<br />

røykelov samt omfattende informasjon om sigarettrøykens skadevirkninger, er det sannsynlig at mange i<br />

risikogruppen eller med mildere stadier av KOLS vil slutte å røyke i tide, slik at utviklingen mot stadium 3<br />

over tid vil kunne utsettes???? Det antas også at færre unge begynner å røyke og at antall som utvikler på<br />

KOLS på lang sikt dermed vil falle. ???<br />

Når det gjelder hjelpemidler til bruk i hjemmet, finnes det to store, internasjonale leverandører av oksygent<br />

utstyr: Sunrise Medical (en av verdens største produsenter av hjelpemidler for funksjonshemmede) og<br />

PolarMed (med i ResMed gruppen og markedsledende i Norge på oksygenutstyr).<br />

7 83 prosent av pasientene er i stadium 1-2, 13 prosent er i stadium 3 og kun 4 prosent er i stadium 4.<br />

Analyse hjelpemidler for KOLS-pasienter Side 7


Error! Style not defi<strong>ned</strong>.<br />

Disse aktørene driver omfattende forskning og utvikling på området??, og det er sannsynlig at nye og<br />

forbedrede hjelpemidler vil utvikles også uten offentlige tiltak. Det er likevel et generelt problem at<br />

forskning og utvikling har positive eksternaliteter, dvs. at bedrifter som investerer i produktutvikling ikke vil<br />

kunne beholde hele gevinsten selv fordi det raskt kommer konkurrenter og kopiere produktene. Dermed vil<br />

det bli investert mindre i FoU enn det som er samfunnsøkonomisk optimalt. Dette kan i noen grad unngås<br />

gjennom patentlovgivningen. Et tilgrensende problem er imidlertid den store risikoen knyttet til investeringer<br />

i FoU, som gjør at særlig små bedrifter ikke vil ta den risikoen det er å investere. Dette kan betraktes som en<br />

markedssvikt som tilsier at det offentlige bør gå inn med virkemidler for å stimulere til økt FoU, gjennom å<br />

legge til rette for nettverk, kompetanseutveksling, risikodeling eller yte direkte økonomiske tilskudd,<br />

skattefradrag e.l. (jf. Skattefunnordningen). Dette er da også noe av bakgrunnen for InnoMeds virksomhet.<br />

Merknad. I den videre fremstillingen har jeg foreløpig lagt til grunn at produktene ellers ikke ville blitt<br />

utviklet i markedet. Er imidlertid i tvil om det egentlig er dette som er basisalternativet, kan vi legge til grunn<br />

at InnoMeds tiltak er så effektive?<br />

Man bør også beskrive gjeldende regelverk mht f.eks. godkjenningsprosess for den aktuelle typen<br />

helseprodukt, anskaffelses-/beslutningsprosess ved sykehus, hjelpemiddelsentralen mv., samt<br />

refusjonssystem. Alt dette er faktorer som spiller en rolle for hvor raskt produktutviklingen vil skje og<br />

kanskje også hvilke aktører som typisk når frem.<br />

2.2 Målet med tiltak på området<br />

Målet med InnoMeds virksomhet generelt er økt kvalitet og effektivitet i helsesektoren samt nye<br />

markedsmuligheter for norske bedrifter. Det er sannsynlig at det vil kunne oppstå konflikt mellom disse to<br />

målene, og dette bør løses ved å rangere dem etter viktighet. I det videre skal vi legge til grunn at økt kvalitet<br />

og effektivitet i helsesektor er det primære målet, mens nye markedsmuligheter for norske bedrifter er et<br />

sekundært mål. (Er dette ok?)<br />

Ifølge Den norske lægeforening (2002) har behandling av KOLS følgende målsettinger: (Relevant å vise til<br />

dette?)<br />

- Hindre utvikling av sykdommen<br />

- Lindre symptomer<br />

- Bedre arbeidskapasitet og kondisjon<br />

- Bedre livskvalitet<br />

- Forebygge og behandle komplikasjoner<br />

- Forebygge og behandle akutte forverringer<br />

- Minske dødeligheten<br />

- Forebygge eller minimere bivirkninger av behandlingen<br />

Tiltak for å bedre kvaliteten og effektiviteten i behandlingen vil dermed omfatte hele sykdomsforløpet og<br />

alle typer tiltak: fra større satsning på pasientopplæringsprogrammer (røykestopp, trening, kosthold mv.),<br />

tiltak mot angst og depresjon, utvikling av nye medisiner, bedre opplæring av helsepersonell, og også<br />

produktrelaterte forbedringer.<br />

InnoMeds virkemidler knytter seg kun til en liten del av dette handlingsrommet. InnoMed skal bidra til<br />

utvikling av produkter og løsninger som er til nytte for brukerne, knyttet til diagnostisering, behandling og<br />

rehabilitering, i sykehus eller i pasientens hjemmesituasjon. Det er likevel viktig å påpeke at effekten av slik<br />

produktutvikling må ses i sammenmeng med andre ovennevnte forhold. For det første kan det være behov<br />

for opplæring eller evt. bistand fra andre, for å sikre at hjelpemidlet virkelig brukes på tiltenkt måte og i<br />

riktig dosering mv. For det andre avhenger effekten av de forbedrede produktene sterkt av om pasienten<br />

fortsatt røyker, men også i noen grad av kosthold, om pasienten følger et treningsopplegg, om øvrig<br />

medisinering skjer i riktig og effektiv dosering osv. Man bør generelt vurdere effektene av de analyserte<br />

hjelpemidlene under konkrete forutsetninger om utviklingen i disse andre faktorene.<br />

Det er foretatt en kartlegging av behovet for hjelpemidler som viser at det er et særlig potensial for bedre<br />

hjelpemidler i hjemmet og på reise. Dette avgrenser målområdet ytterligere, og målgruppen blir i praksis kun<br />

pasienter i stadium 3 og 4 med behov for langvarig oksygentilførsel.<br />

Analyse hjelpemidler for KOLS-pasienter Side 8


Error! Style not defi<strong>ned</strong>.<br />

En passende målformulering kan være: (Kun forslag)<br />

• Prosjektet skal gjennom utvikling av hjelpemidler bidra til å skape en bedre hverdag for KOLS-pasienter<br />

med langt fremskreden sykdom, som bor hjemme og har behov for oksygentilførsel. Målet er å øke<br />

pasientens helserelaterte livskvalitet, herunder lindre symptomer, redusere fare for komplikasjoner og<br />

akutte forverringer samt tidlig død, og øke evnen til å delta i dagligdagse aktiviteter.<br />

• Sekundært mål er at tiltaket skal bidra til å gi norske bedrifter nye markedsmuligheter.<br />

Andre føringer:<br />

• Det er viktig at produktene har stor grad av brukervennlighet, da de skal kunne håndteres av pasienten<br />

selv, som typisk er eldre og sterkt svekket.<br />

• Målet skal nås med minst mulig ressursbruk.<br />

Videre kan også momentene fra avsnitt 2.1.3 om identifiserte behov knyttet til hjelpemidler i hjemmet, legge<br />

føringer på hva løsningen må/bør oppfylle i en konkret analyse.<br />

Analyse hjelpemidler for KOLS-pasienter Side 9


Error! Style not defi<strong>ned</strong>.<br />

3 Spesifisering av tiltak<br />

På trinn 2 i en samfunnsøkonomisk analyse vil man spesifisere det eller de tiltakene som det skal gjøres en<br />

analyse av. De tiltak som settes opp, må være relevante i forhold til angitte behov, mål og krav jf. trinn 1.<br />

Hvor detaljert tiltakene kan spesifiseres, vil avhenge av hvor langt man har kommet i<br />

produktutviklingsprosessen.<br />

På nåværende tidspunkt eksisterer det ikke noen helt konkret beskrivelse av tekniske løsning for hjelpemidler<br />

til bruk for KOLS-pasienter i hjemmet. I det følgende vil vi derfor fokusere mest på de funksjoner og<br />

effekter produktene skal gi.<br />

Vi omtaler de fire forbedringsområdene fra avsnitt 2.1.3. hver for seg <strong>ned</strong>enfor. Til sammen utgjør de nye<br />

produktene på de fire områdene en ”pakke” av tiltak, og produktutvikling innen de ulike områdene er altså<br />

ikke å betrakte som gjensidig utelukkende tiltak. Det er likevel interessant å skille områdene i den videre<br />

analysen, for å kunne peke på deres respektive bidrag til de ulike nytte- og kostnadsvirkningene.<br />

Det er ønskelig at InnoMed tar et ansvar for å spesifisere omtalen av de fire punktene nærmere:<br />

1. O2 system – nye konsepter for oksygenproduksjon. Her er det foreløpig utviklet fire ideer, som skiller<br />

seg noe fra hverandre, men som likevel ikke er å anse som forskjellige konsepter. Er dette riktig tolket,<br />

eller er det slik at man ønsker en analyse av disse fire ideene opp mot hverandre??<br />

• A: Konsentrator med selvbetjent flaskepåfylling. Pasienten bruker flasker både hjemme og ute,<br />

hhv små og noe større flasker.<br />

• B: Konsentrator med distribuert flaskepåfylling. Pasienten bruker flaske som han/hun kan fylle<br />

på i definerte soner i hjemmet. (Samme flaske brukes også ute?)<br />

• C: Konsentrator med distribuert slangekoblinger. Pasienten bruker tilførsel med slanger som før<br />

hjemme, men flasker ute. Selvbetjent påfylling fra konsentrator.<br />

• D: Bruk av bærbar konsentrator hele tiden (mer driftssikker enn dagens løsning), men hjemme<br />

kan denne stå til lading og være tilkoblet pasienten med en lang slange.<br />

2. O2 innpakning – ny løsning for transport av oksygen utenfor hjemmet: Utvikling av nye, ergonomiske,<br />

og mindre synlige varianter med tanke på transport av utstyret.<br />

3. O2 tilførsel – ny løsning for tilføring av oksygen til bruker (slanger og nesekateter): Redusert synlighet,<br />

bl.a. integrasjon med brille. Mykere materiale, og halskanyle som ikke trenger rengjøring.<br />

4. O2 regulering – ny løsning som sikrer riktig dosering av oksygen i fht behandlingsbehov: Automatisk<br />

registrering av behov og dermed regulering av oksygeninntak. På kort sikt en løsning med oximeter på<br />

øret som registrerer O2-behovet. På noe lengre sikt kan man tenke seg utvikling av et plaster med denne<br />

funksjonen.<br />

NB. Noen flere stikkord mht hva beskrivelsene bør inneholde:<br />

- hvilken definert pasientgruppe hjelpemidlet skal rettes mot, hva som skal være kriterium for å<br />

kunne få tildelt hjelpemidlet<br />

- praktisk bruk, herunder opplæring, brukervennlighet, behov for bistand fra helsepersonell eller<br />

andre,<br />

- hvor ofte må apparat e.l. skiftes ut<br />

- behov for endring i regelverk e.l.<br />

- når kan man forvente at produktet er tilgjengelig i markedet<br />

- sentrale forutsetninger/risikofaktorer, f.eks. formell godkjenning, hvem er beslutningstaker<br />

(helsepersonell, sykehusledelse, pasienten selv)<br />

Utfallsrommet bør helst også spennes ut langs to andre dimensjoner (InnoMed vurdere dette):<br />

- Ulike typer virkemidler/stimulering overfor privat sektor. Det vil også i praksis være et spørsmål om<br />

InnoMed skal rette sine støttetiltak mot gitte segmenter i markedet. (Følg opp dette i virkningskapitlet.<br />

Kan også ha betydning for konkurransen i markedene)<br />

- Valg av finansieringsmodell, hvor full skattefinansiering, egenandel og full brukerfinansiering vil være<br />

de tre hovedalternativene. (Utbredelse av løsningene, og dermed effektene jf. neste kap., kan være sterkt<br />

avhengig av dette)<br />

Analyse hjelpemidler for KOLS-pasienter Side 10


Error! Style not defi<strong>ned</strong>.<br />

Eksempel på formulering: I denne analysen legges det til grunn at InnoMed bidrar med (…..) tiltak overfor<br />

potensielle produsenter. Videre legges det til grunn at alle tiltakene skal være tilgjengelig for alle KOLSpasienter<br />

med et definert behov for oksygen, og at de skal være gratis for pasientene.<br />

Analyse hjelpemidler for KOLS-pasienter Side 11


Error! Style not defi<strong>ned</strong>.<br />

4 Spesifisering av nytte- og kostnadsvirkninger<br />

Trinn 3 i analysen er på mange måter det viktigste, men også det mest utfordrende. Her drøftes hvilke<br />

grupper som ventes å bli berørt av tiltakene og hvilke fordeler (nytte) og ulemper (kostnader) det forventes å<br />

medføre for dem. Både nytte- og kostnadsvirkningene kvantifiseres og verdsettes så langt det er mulig. For<br />

virkninger hvor dette ikke er mulig, benytter vi den metoden som Finansdepartementet anbefaler for ikkeverdsatte<br />

virkninger.<br />

Gitt at man er i en tidlig fase av prosjektet, vil anslagene nødvendigvis være nokså grove og usikre.<br />

Anslagene vil reflektere såkalte forventningsverdier 8 , og usikkerheten rundt disse drøftes nærmere i kap. 6.<br />

Vi tar kun for oss de antatt mest sentrale virkningene. Det samme metodeverket kan imidlertid også brukes i<br />

senere faser av prosjektet, når virkningene kan spesifiseres langt mer detaljert.<br />

Alle virkningene sammenholdes med basisalternativet.<br />

4.1 Hvilke grupper blir berørt<br />

Tiltakene som skal vurderes er satt opp med utgangspunkt i målet som ble foreslått i avsnitt 2.2. I henhold til<br />

dette vil den primære målgruppen som man ønsker skal få effekter av tiltakene, være KOLS-pasienter i 3. og<br />

4. stadium med et langvarig behov for oksygentilførsel, men som i hovedsak bor hjemme??. Indirekte vil<br />

også pasientenes pårørende og omgangskrets kunne påvirkes i betydelig grad.<br />

Andre grupper som vil bli, direkte eller indirekte, påvirket av tiltakene er:<br />

- Spesialisthelsetjenesten/sykehus<br />

- Primærhelsetjenesten, herunder fastlege, hjemmesykepleie mv.<br />

- Bedrifter som utvikler og produserer hjelpemidler for KOLS-pasienter, til bruk i behandling og<br />

rehabilitering. Skille mellom (norske) bedrifter som vil kunne få støtte av InnoMed i forbindelse med<br />

produktutvikling, og andre konkurrenter som ikke får tilsvarende bistand.<br />

- Aktører som bidrar med støttetjenester i forhold til leveranse av produktene (transport av mobile<br />

oksygenenheter mv.)<br />

- Skattebetalerne<br />

I tillegg vil helsemyndighetene, ved HOD og SH-direktoratet, kunne bli involvert i arbeidet.<br />

Helsemyndighetene har utviklet ”Nasjonal strategi for KOLS 2006-2011”, som først og fremst fokuserer på<br />

forebygging, men også på behandling og økt livskvalitet. I tillegg til at InnoMed vil ha en viktig rolle overfor<br />

bedriftene, kan også andre aktører som Innovasjon Norge og Norges Forskningsråd spille komplementære<br />

roller med sine støttetiltak.<br />

4.2 Virkning på pasientenes helserelaterte livskvalitet<br />

Et svært viktig formål med de foreslåtte tiltakene er å medvirke til helsemessige forbedringer for pasienten, i<br />

form av redusert fare for komplikasjoner/forverringer og forbedring i livskvalitet i hverdagen mer generelt. I<br />

avsnitt 4.2.1. <strong>ned</strong>enfor (InnoMed) gis en beskrivelse og drøfting av de helsemessige nyttevirkningene for<br />

pasientene. I avsnitt 4.2.2. tar vi dette et skritt videre og beregner hvordan de kan oppsummeres i<br />

kvalitetsjusterte leveår (QALYs).<br />

4.2.1 Beskrivelse av helsemessige nyttevirkninger<br />

Bør finne en god måte å inndele helsemessige nyttevirkninger som er aktuelle (punktene <strong>ned</strong>enfor er kun et<br />

forslag), og deretter beskrive og tallfeste disse så detaljert som mulig.<br />

• Redusert fare for fallulykker, herunder frykt for slike ulykker<br />

8 Forventningsverdien er gjennomsnittet av alle mulige verdier, vektet med respektive sannsynligheter. Dersom f.eks.<br />

produktutviklingskostnadene kan bli 1 mill. kroner med 80 % sannsynlighet og 5 mill. kroner med 20 % sannsynlighet,<br />

er forventningsverdien 1 mill. kr*0,8 + 5 mill. kr*0,2 = 1,8 mill. kroner. Dette illustrerer viktigheten av å korrigere<br />

”mest sannsynlige verdi” for å hensynta mindre sannsynlige, men mulige utfall som evt. kan slå ut i en ”ekstrem”<br />

retning. Mest mulig realistiske anslag på forventningsverdier er en viktig forutsetning for en god samfunnsøkonomisk<br />

analyse.<br />

Analyse hjelpemidler for KOLS-pasienter Side 12


Error! Style not defi<strong>ned</strong>.<br />

• Redusert fare for brukerfeil som kan medføre farlige situasjoner<br />

• Redusert sannsynlighet for andre driftsproblemer som kan medføre helsefare<br />

• Reduserte støyplager<br />

• Synlighet/ utseende<br />

• Redusert sårdannelse (nese)<br />

• Økt fysisk kapasitet og kondisjon<br />

• Forebygging av komplikasjoner, forverringer og sykehusinnleggelser<br />

• Forlenget levealder<br />

• Redusert avhengighet av andre<br />

• Økt mulighet til å komme ut<br />

• Sosial kontakt med hjelpere, inkl. ansatte i transportfirma som leverer oksygenenheter<br />

• …….<br />

En mulig måte å gi en kjapp oversikt over antatt bidrag fra de enkelte tiltaksområdene – og samlet virkning<br />

for pasienten – er å sette opp en tabell som <strong>ned</strong>enfor, hvor vi bruker (----,0,++++) skalaen. Ta med<br />

pasienter/pårørende på råd.<br />

Tiltaksområde/<br />

1. Stasjonær<br />

oksygen-enhet<br />

2. Mobil<br />

enhet<br />

Analyse hjelpemidler for KOLS-pasienter Side 13<br />

3. Tilførsel av<br />

oksygen<br />

4. Regulering<br />

oksygenmengde<br />

Hele tiltakspakken<br />

samlet<br />

nyttevirkning<br />

Redusert fare for fallulykker,<br />

herunder frykt for slike ulykker<br />

+ + 0 0 0 + +<br />

Redusert fare for brukerfeil som<br />

kan medføre farlige situasjoner<br />

- 0 0 + (+)<br />

Redusert sannsynlighet for<br />

andre driftsproblemer som kan<br />

medføre fare<br />

0 + 0 + + (+)<br />

Reduserte støyplager + 0 0 0 +<br />

Synlighet/ utseende 0 + + + 0 +<br />

Redusert sårdannelse (nese) 0 0 + 0 (+)<br />

Økt fysisk kapasitet og<br />

kondisjon<br />

+ + + 0 0 + +<br />

Forebygging av<br />

komplikasjoner, forverringer og<br />

sykehusinnleggelser<br />

0 (+) 0 + +<br />

Forlenget levealder 0 ((+)) 0 0 0<br />

Redusert avhengighet av andre + + 0 (+) + +<br />

Økt mulighet til å komme ut (+) + + (+) (+) + +<br />

Sosial kontakt med hjelpere - - 0 0 0 - -<br />

Husk – kun effekt for pasient her, ikke sparte kostnader for det offentlige e.l.<br />

4.2.2 Beregning av forventet antall sparte QALYs<br />

For å kunne gjennomføre en nytte-kostnadsanalyse, ønsker vi å oppsummere ovennevnte nyttevirkninger for<br />

pasienten i sparte QALYs. Dette krever at man kan måle pasientenes subjektivt opplevde økning i<br />

livskvalitet som følge av tiltakene, langs en skala fra (0,1). Videre kreves at man har et anslag på varigheten<br />

av denne økningen.<br />

Økning i livskvalitet måles typisk ved et spørreskjema konstruert for dette formålet, et såkalt<br />

helsestatusinstrument. Det finnes både generiske og diagnosespesifikke instrumenter. Generiske instrumenter<br />

er ment å fange de vanligste dimensjonene ved livskvalitet generelt, mens diagnosespesifikke instrumenter er<br />

konstruert for å fange opp endringer langs de dimensjonene som er viktige for en bestemt pasientgruppe på<br />

en særlig god måte. Det mest brukte diagnosespesifikke instrumentet ved alvorlig lungesykdom, herunder<br />

KOLS, er ”St. George respiratory questionary” (SGRQ). Vi skal velge å benytte SGRQ i denne analysen,<br />

bl.a. fordi denne metodikken allerede er kjent i InnoMeds prosjektgruppe og dokumentert i en rekke studier


Error! Style not defi<strong>ned</strong>.<br />

av tiltak på området (spesielt ved effekt av medisinering). Samtidig nevner vi at man ideelt sett også burde<br />

benytte et generisk helsestatusinstrument, i det minste som en følsomhetsanalyse (mulig at vi bør foreslå å<br />

bruke begge). Generiske instrumenter har langt bedre mulighet til å sammenlikne helseforbedringer på tvers<br />

av diagnoser. Generelt vil QALY-metodikkens validitet som grunnlag for å prioritere mellom tiltak øke når<br />

man benytter samme måleinstrument på alle samfunnsområder med helsemessige konsekvenser. 9<br />

Én vanlig måte å bruke et helsestatusinstrument på, er å be to pasientgrupper fylle ut skjemaet før og etter,<br />

hvor den ene gruppen gis en behandling/tilbys et hjelpemiddel mens den andre ikke gjør det. I dette tilfellet<br />

har vi ikke et ferdig utviklet produkt klart til uttesting, og må derfor sammenlikne livskvalitet med og uten<br />

den nye pakken av hjelpemidler på følgende måte:<br />

1. Pasientene fyller ut skjemaet på grunnlag av sin tilstand i dagens situasjon.<br />

2. Pasientene gis en detaljert beskrivelse av de aktuelle tiltakene og hva disse vil innebære for dem (jf.<br />

avsnitt 4.2.1) og fyller deretter ut skjemaet på nytt, på grunnlag av den hypotetiske situasjonen med<br />

tiltak.<br />

Merknad. Trolig får vi bare sammenliknet dagens situasjon med situasjonen hvor ”hele pakken” av tiltak er<br />

satt inn. Dersom man skulle finne effekt av hvert enkelt tiltaksområde, måtte pasienten fylle ut skjemaet 6<br />

ganger, og det er for mye.<br />

På bakgrunn av en utfylt profil kan man enkelt beregne en ”verdi” for pasienten i den aktuelle tilstanden.<br />

Dette skjer på bakgrunn av en tabell med tallverdier for alle de ulike svaralternativene. SGRQ har en<br />

totalscore som går fra 0 til 100 hvor 0 er best og 100 er dårligst helsestatus (har jeg forstått dette riktig?).<br />

Derfra må vi omregne til den måleskalaen som QALY er basert på, nemlig fra 0 til 1 hvor 0 er dårligst og 1<br />

best. Dersom SGRQ-verdien er X, gjøres dette enkelt ved formelen (100-X)/100.<br />

Her må vi etter hvert omtale selve undersøkelsen. Noen foreløpige vurderinger om utvelgelse:<br />

- Utvalget bør være representativt, helst stratifisert, dvs. at vi tilstreber samme andel av viktige<br />

undergrupper, i utvalget som i hele populasjonen. Viktig her er alder, muligens kjønn og viktigst:<br />

sykdomsutvikling. Usikker på hvordan best måle sykdomsutvikling. Enklest er kanskje å kun skille<br />

mellom pasienter i stadium 3 og 4, evt. inndele i finere kategorier etter FEV-verdi og hvis mulig også<br />

bruke andre indikatorer som f.eks. antall sykehusinnleggelser siste år. Poeng: må skille de ”relativt<br />

friske” fra de ”virkelig dårlige” pasientene.<br />

- Trolig OK å avgrense til pasienter i Trondheim, det gjør jo undersøkelsen langt mer overkommelig.<br />

Skjønt det bør følge med en argumentasjon om at verken pasientene eller omgivelsene (klima,<br />

forurensning osv) er annerledes her.<br />

- Antall: Det ble antydet at populasjonen er ca. 150 personer i Trondheim. Nødvendig utvalgsstørrelse<br />

avhenger bl.a. av homogenitet (her ønsker vi helst å bryte <strong>ned</strong> til ulike dimensjoner jf. over) og krav til<br />

nøyaktighet. Det ideelle er selvsagt å inkludere alle 150, men kanskje ikke mulig.<br />

- InnoMed bør tenke over hvordan man kan oppnå best svarprosent og færrest feil og misforståelser.<br />

Trolig best å ta personlig kontakt med hver respondent og gå igjennom skjemaet sammen med<br />

vedkommende. Men denne fremgangsmåten er tids- og ressurskrevende. Kan undersøkelsen gjøres i<br />

forbindelse med legebesøk e.l.? Det tar ca. 15 minutter å fylle ut selve skjemaet (SGRQ).<br />

Så må vi kort drøfte resultatene. KOLS-pasienter har generelt langt dårligere livskvalitet enn friske<br />

personer, jeg har snappet opp at i andre studier har SGRQ-scoren ligget på ca. 50, dvs. i QALY-forstand ca.<br />

0,5. Det er lite sannsynlig at de foreslåtte tiltakene vil ha veldig stor effekt, i alle fall ikke på lang sikt jf.<br />

<strong>ned</strong>enfor.<br />

For å beregne sparte QALY må vi i tillegg vurdere varighet på forbedringene. Dette blir mer usikkert, siden<br />

vi ikke kan be pasientene vurdere dette. Her må prosjektgruppen i InnoMed og evt. andre fagpersoner rett og<br />

slett bruke sitt beste skjønn, i tillegg til resultatene av spørreundersøkelsen. Dersom f.eks. pasienter i<br />

stadium 3 viser en økning på 0,05, mens pasienter i stadium 4 ikke viser noen økning (er så dårlig at de<br />

uansett ikke går ut osv), gir dette indikasjoner på at effekten kun varer inntil man når stadium 4, noe som i<br />

snitt tar XX år.<br />

9 Blant de vanligste generiske helsestatusinstrumentene finner vi EQ-5D, 15D og SF-36. Se f.eks. Olsen (2006).<br />

Analyse hjelpemidler for KOLS-pasienter Side 14<br />

Comment [grvo2]: Sjekk<br />

også en norsk forsker, Randi<br />

Andenæs (dr. sykepleievitenskap)<br />

som har forsket på KOLSpasienters<br />

livskvalitet under og<br />

etter sykehusopphold pga akutt<br />

forverring. Fulgte både<br />

utviklingen i SGRQ, en egen test<br />

for psykisk stress samt et generisk<br />

helsestatusinstrument WHO-QoL-<br />

Bref (WHO Quality of Life Bref).<br />

Kan vi finne en generell<br />

sammenheng mellom<br />

instrumentene?


Error! Style not defi<strong>ned</strong>.<br />

Til slutt, når man har beregnet et antall vunne QALYs, bringes kalkulasjonspris inn. Ta utgangspunkt i SHdirektoratets<br />

beste anslag 500 000 kr.<br />

4.3 Velferdsgevinster for pårørende<br />

Bedre hjelpemidler til den KOLS-syke, som reduserer risikoen for komplikasjoner og som gjør den syke<br />

mindre isolert og med større ”livsgnist”, vil nødvendigvis også innvirke positivt på de nærmeste pårørende.<br />

Eventuelle innsparinger i tidsbruk eller andre ressurser for disse omtales lengre <strong>ned</strong>, her ser vi kun på den<br />

såkalte velferdsgevinsten. De pårørende ventes å få økt sin egen livskvalitet, i form av redusert stress,<br />

bekymringer og det å måtte se en av sine nærmeste sitte isolert og ulykkelig med sin sykdom. (Kan man gi<br />

en mer detaljert beskrivelse av denne nytteverdien? Si noe mer om hvem de pårørende typisk er osv.)<br />

En mulig metode for å måle velferdsgevinsten til de pårørende kvantitativt, er å legge den til som et<br />

prosentvis påslag på den sykes velfredsgevinst, slik bl.a. Statens Vegvesen gjør i sine samfunnsøkonomiske<br />

analyser for å ivareta sorg og savn hos pårørende av trafikkdrepte 10 . Vi finner dette litt spekulativt i tilfellet<br />

KOLS, da det ikke finnes studier (?) på hvor mange pårørende som berøres og i hvilken grad. Vi velger<br />

derfor å inkludere gevinsten for de pårørende kun kvalitativt, ved metodikken for ikke-verdsatte virkninger:<br />

Tiltaksområde<br />

Nyttevirkning for<br />

pårørende<br />

1. Stasjonær<br />

oksygen-enhet<br />

Analyse hjelpemidler for KOLS-pasienter Side 15<br />

2.<br />

Mobil enhet<br />

3.<br />

Tilførsel av<br />

oksygen<br />

4. Regulering<br />

oksygenmengde<br />

Hele tiltakspakken<br />

samlet<br />

+ + (+) (+) + (+)<br />

Trolig ikke veldig stor gevinst siden KOLS-pasientene sjelden er omsorgspersoner med forsørgeransvar for<br />

barn e.l.<br />

4.4 Sparte kostnader til behandling, pleie og medisiner<br />

De foreslåtte tiltakene ventes også å ha kunne ha visse innsparingsgevinster for offentlige budsjetter. Det<br />

største potensialet ligger trolig i å kunne forebygge komplikasjoner og forverringer som krever akutt<br />

sykehusinnleggelse og -behandling. Nedenfor har vi satt opp anslag på besparelsene for de berørte offentlige<br />

myndigheter:<br />

Listen er kun et forslag. Må videre fylle ut med beskrivelse og dokumentasjon så langt som mulig.<br />

- Færre sykehusinnleggelser – antall døgn per år som kan spares * døgnpris.<br />

- Utsatt innleggelse på sykehjem/institusjon – antall døgn som kan spares * døgnpris<br />

- Redusert behov for hjemmebasert omsorg??<br />

- Sparte kostnader til rehabilitering?<br />

- Spart medisinbruk, både KOLS-medisiner og evt. redusert behov for andre medisiner?<br />

Foreslår også her (NB. hvis mulig!) at man forsøker å spre gevinstene ut på de ulike tiltaksområdene.<br />

Tiltaksområde/<br />

1. Stasjonær 2.<br />

3.<br />

4. Regulering Hele tiltaks-<br />

oksygen-enhet Mobil enhet Tilførsel av oksygenpakken Besparelse<br />

oksygen mengde samlet<br />

Færre sykehusinnleggelser (xx kr) (xx kr) (xx kr) xx kr<br />

Utsatt innleggelse på<br />

sykehjem/institusjon<br />

(xx kr) (xx kr) xx kr<br />

Redusert behov for<br />

hjemmebasert omsorg<br />

(xx kr) xx kr (xx kr) xx kr<br />

Sparte kostnader til<br />

rehabilitering<br />

xx kr<br />

Spart medisinbruk (xx kr) xx kr<br />

10 Statens Vegvesen bruker 12 prosent


Error! Style not defi<strong>ned</strong>.<br />

4.5 Produksjonsgevinster og tidsbesparelser<br />

De fleste?? av pasientene i stadium 3 og 4 med behov for langvarig oksygenbehandling er trygdede. XX<br />

prosent har uansett gått av med alderspensjon når de kommer i denne sykdomsfasen. Blant de øvrige vil den<br />

fysiske tilstanden uansett være så pass dårlig at det er liten sannsynlighet for at tiltakene som her foreslås kan<br />

medføre at pasienten kommer tilbake i jobb igjen. Vi velger derfor å se bort fra eventuelle<br />

produksjonsgevinster hos pasientene selv. (Enig?)<br />

Derimot kan det være relevant å ta hensyn til at pårørende sparer noe tid som de ellers måtte bruke til å bistå<br />

pasienten (gå ærender, handle, stelle for pasienten mv). Det er stor usikkerhet rundt størrelsen på denne<br />

gevinsten. Et moment som taler i motsatt retning er dessuten at fraværet av transportører som jevnlig<br />

kommer innom med nye oksygenenheter, kan medføre at pasienten blir noe mer avhengig av de pårørende.<br />

Spesielt gjelder dette dersom man ikke lykkes med å gjøre den nye, stasjonære enheten med selvbetjent<br />

flaskepåfylling, tilstrekkelig brukervennlig til at pasienten kan håndtere denne helt på egen hånd. Alt i alt<br />

antar vi (grunnlag for å gi konkrete anslag, f.eks. etter samtaler med pårørende?) at XX prosent av<br />

pasientene har pårørende som er i arbeidslivet og som sparer ca. 1 time hver per uke som følge av de<br />

foreslåtte tiltakene. Til sammen spares dermed XX timer per år. Dersom vi antar at ½ av tiden går på<br />

bekostning av arbeid og ½ på bekostning av fritid, og dermed bruker en kalkulasjonspris per time som er et<br />

gjennomsnitt av før- og etter-skatt-lønn (SSB-data), kan vi verdsette denne besparelsen til XX kr.<br />

Vi bør muligens også verdsette spart fritid for ektefelle og andre pårørende som selv er pensjonister<br />

(usikker). Kalkulasjonspris må være lavere enn nettolønn for en yrkesaktiv.<br />

4.6 Kostnader til utvikling samt økte kostnader til drift av løsning<br />

Den viktigste kostnadsvirkningen ved de foreslåtte tiltakene er nødvendigvis de utviklingskostnadene som<br />

påløper ved planlegging, utvikling, uttesting og oppstart produksjon av de nye produktene<br />

(investeringskostnadene). Her inngår også ressursbruk hos InnoMed og evt. andre instanser som bistår i<br />

denne prosessen. I tillegg tar vi med økte opplæringskostnader hos brukere, pårørende og hjelpepersonell,<br />

som vil være nødvendig i en overgangsperiode når man skal bytte ut ”kjent” utstyr med nye og uvante<br />

produkter,<br />

Her spesifiseres anslag på samlede investeringskostnader<br />

Videre vil det påløpe løpende kostnader til produksjon, bruk og etter hvert utskifting av produktene. Disse<br />

kostnadene må imidlertid sammenholdes med de løpende kostnadene som allerede påløper i basisalternativet.<br />

Herunder må det tas hensyn til endret levetid på produktene og dermed endret reinvesteringstakt. Det må<br />

videre tas hensyn til sparte kostnader i form av redusert behov for transport av oksygenenheter til og fra<br />

pasientene og påfylling i Oslo.<br />

Forsøke å spesifisere tall i matrisen <strong>ned</strong>enfor<br />

Tiltaksområde/<br />

Kostnadselement<br />

Produksjonskostnad per stykk<br />

(basis)<br />

Antall som behøves per pasient<br />

(basis)<br />

Levetid før reinvestering<br />

(basis)<br />

Kostnader knyttet til bruk inkl.<br />

frakt, per år<br />

(basis)<br />

1. Stasjonær<br />

oksygen-enhet<br />

80.000 kr<br />

(13.000 kr)<br />

1<br />

(1)<br />

XX år<br />

(XX år)<br />

XX kroner<br />

(XX kroner)<br />

Analyse hjelpemidler for KOLS-pasienter Side 16<br />

2.<br />

Mobil enhet<br />

XX kr<br />

(XX kr)<br />

X<br />

(X)<br />

XX år<br />

(XX år)<br />

XX kroner<br />

(XX kroner)<br />

3.<br />

Tilførsel av<br />

oksygen<br />

XX kr<br />

(XX kr)<br />

X<br />

(X)<br />

XX år<br />

(XX år)<br />

XX kroner<br />

(XX kroner)<br />

4. Regulering<br />

oksygen-mengde<br />

XX kr<br />

(XX kr)<br />

X<br />

(X)<br />

XX år<br />

(XX år)<br />

XX kroner<br />

(XX kroner)


Error! Style not defi<strong>ned</strong>.<br />

(NB. Dersom man i matrisen legger til grunn produsentenes utsalgspriser i stedet for deres ”ressursbruk”,<br />

vil prisene trolig inneholde et påslag for ta høyde for investeringskostnadene. Således kan man risikere å<br />

dobbelttelle denne kostnaden. Dette kan tale for å se bort fra produsentenes utviklingskostnader lenger oppe)<br />

Presentere samlet regnestykke på grunnlag av dataene i tabellen<br />

Merknad. Mulig at vi også bør ha et avsnitt om evt. negative virkninger på konkurransen i markedet.<br />

4.7 Skattekostnad<br />

Alle virkninger som medfører endring i utgifter på offentlige budsjetter, bør også hensynta den såkalte<br />

skattekostnaden. Innkreving av skatter påfører samfunnet både indirekte og direkte kostnader. De direkte<br />

kostnadene er selve de administrative kostnadene knyttet til å kreve inn skatt. De indirekte kostnadene<br />

skyldes vridninger i ressursbruken som innebærer et effektivitetstap. Finansdepartementet (2005) anbefaler<br />

at skattekostnaden i samfunnsøkonomiske analyser settes til 20 øre pr. krone.<br />

I denne analysen har vi lagt til grunn at produktene som utvikles skal tilbys brukerne gratis, noe som<br />

innebærer at alle kostnader til utvikling og drift (jf. avsnitt 4.6) belastes offentlige budsjetter. På den annen<br />

side vil også sparte kostnader til behandling, pleie og medisiner (jf. avsnitt 4.4) i all hovedsak komme de<br />

offentlige budsjettene til gode. Det er følgelig nettoeffekten av disse to elementene som er utgangspunktet<br />

for å beregne skattekostnaden.<br />

Differansen mellom de to – XX kroner – multipliseres med 0,2 for å finne skattekostnaden.<br />

4.8 Datakilder<br />

For at analysen skal kunne etterprøves, er det viktig å gjøre rede for den dokumentasjon den bygger på,<br />

forutsetninger man har gjort osv. (kan evt. legges ved analysen)<br />

Analyse hjelpemidler for KOLS-pasienter Side 17


Error! Style not defi<strong>ned</strong>.<br />

5. Sammenstilling av virkningene<br />

(trenger trolig ikke bistand fra InnoMed til dette. Kapitlet skrives mer ut senere)<br />

5.1. Verdsatte virkninger – beregning av netto nåverdi<br />

Oversiktstabell som viser virkninger i X år fremover<br />

5.1.1. Analyseperiode<br />

Tidsperspektiv må tilsvare varighet på de viktigste konsekvensene. Foreslår 15-20 år<br />

5.1.2. Kalkulasjonsrenten<br />

Fremtidige nytte- og kostnadsvirkninger skal <strong>ned</strong>diskonteres med en kalkulasjonsrente slik at alle virkninger<br />

måles i dagens verdi. Kalkulasjonsrenten kan tolkes som et avkastningskrav til prosjektet. ”Normal” rente er<br />

4 prosent og kan trolig benyttes her<br />

5.1.3. Nåverdi<br />

Nedenfor vises metoden for beregning av netto nåverdi (mer om dette i vedlegg).<br />

n U t<br />

NNV0<br />

= −I<br />

0 + ∑ hvor I er samlede engangsvirkninger (typisk ”investeringskostnad”), U er<br />

t<br />

t=<br />

1 ( 1+<br />

k)<br />

nettoverdien på de årlige virkningene, k er kalkulasjonsrenten og n er analyseperioden.<br />

På grunnlag av de verdsatte virkningene, skattekostnad, valg av kalkulasjonsrente og antakelse om levetid,<br />

kan vi beregne følgende netto nåverdi ved de ulike alternativene:<br />

(Merknad. Drøft resultatet kort)<br />

Vi understreker imidlertid at disse tallene er basert på en del skjønnsmessige forutsetninger og at de ikke<br />

nødvendigvis er veldig informative alene, all den tid en rekke viktige virkninger ikke er verdsatt, samt at en<br />

ikke har drøftet fordelingsvirkninger og usikkerhet/risiko.<br />

5.2. Oppsummering av ikke-verdsatte virkninger<br />

Sette opp oversikt over virkninger som ikke kan verdsettes i kroner<br />

(----,0,++++) matrise<br />

Analyse hjelpemidler for KOLS-pasienter Side 18


Error! Style not defi<strong>ned</strong>.<br />

6. Vurdering av usikkerhet og fordelingsvirkninger<br />

I dette kapitlet drøftes virkninger som er usikre, og som kan slå ut annerledes enn det som beregningene i<br />

analysen ovenfor skulle tilsi. Dette har betydning for vurderingen av hvor robust lønnsomheten av de ulike<br />

alternativene er. Vi har særskilt sett på endringer som medfører mindre gunstige resultater.<br />

6.1. Usikre forutsetninger<br />

Bak de anslag og beregninger som er gjort i kapittel 4-5 ligger en rekke forutsetninger og risikomomenter.<br />

Generelle usikkerhetsfaktorer i analysen, som rettferdiggjør gjennomføring av en usikkerhetsanalyse, er:<br />

• Helt nye produkter som ikke er utprøvd og testet på forhånd, stor usikkerhet rundt de faktiske<br />

nyttevirkningene som vil realiseres<br />

• Trolig vil det være betydelige opplæringsbehov for bruker – usikkert hvor mye, og dessuten usikkert i<br />

hvilken grad han faktisk vil lære å bruke utstyret riktig på egen hånd<br />

• Betydelig investeringsbeløp<br />

• ”Små” velferdsgevinster for mange legges til grunn, men det kan være stor usikkerhet ved måling av i<br />

hvilken grad disse opplever at de får en merkbar gevinst<br />

Konkrete tall og anslag som det er knyttet særlig stor usikkerhet til:<br />

Gå igjennom de tall som er angitt i kap. 4-5 og identifiser de mest sentrale usikkerhetsmomentene. For hver<br />

virkning må en spørre ”Hvor sikker er jeg på denne virkningens fortegn og størrelse?”<br />

6.2. Følsomhetsanalyse<br />

For de mest sentrale usikkerhetsfaktorene: vurder hva som er realistisk usikkerhetsspenn rundt<br />

forventningsverdiene. En grei regel er å anslå et ”lavt anslag” og et ”høyt anslag”.<br />

Følsomhetsanalysen går ut på at en gjør nåverdiberegningen på nytt med hhv lav og høy forutsetning, og ser<br />

hvor stort utslag dette vil ha på netto nåverdi, særlig: er den fremdeles positiv?<br />

For ikke-verdsatte forutsetninger kan en slik vurdering gjøres kvalitativt<br />

6.3. Risikoreduserende tiltak<br />

(Merknad. Vurder om det er mulig å unngå eller redusere risiko og usikkerhet i de ulike alternative tiltakene.<br />

Det kan f. eks. gjøres ved å unngå irreversible avgjørelser, gjennomføre pilotstudier, legge inn fleksibilitet<br />

ved oppstart av tiltaket, unngå for stort innslag av uprøvd teknologi eller andre forsiktighetstiltak)<br />

6.4. Fordelingsvirkninger<br />

- Hvilke interessekonflikter er evt. knyttet til de ulike alternativene?<br />

- Kan uønskede fordelingsvirkninger motvirkes via alternative prosjektutforminger eller særlige<br />

kompensasjons-/avhjelpingstiltak rettet mot de som rammes? (Trolig ikke relevant her)<br />

Peke på hvilke grupper som er vinnere og tapere. Her: en svak gruppe (KOLS-pasientene) får nytteverdiene,<br />

kostnadene spres på mange (skattebetalerne), evt. noe egenbetaling kan legges til grunn. Ulike undergrupper<br />

av KOLS-pasienter? F.eks. har gruppen som får oksygenbehandling tross alt et nokså godt tilbud<br />

sammenliknet med andre KOLS-grupper?<br />

Analyse hjelpemidler for KOLS-pasienter Side 19


Error! Style not defi<strong>ned</strong>.<br />

7. Beslutningsgrunnlag og sentrale forutsetninger for realisering av<br />

gevinstene<br />

Oppsummering av resultater fra kap. 5 og 6:<br />

- sammenstilling av virkninger<br />

- usikkerhet<br />

- fordelingsvirkninger<br />

Eventuell anbefaling<br />

Peke på viktige forutsetninger for at nyttevirkningene lar seg realisere, og sentrale faktorer som bør måles<br />

og følges opp når prosjektet igangsettes. Tilrettelegging for evaluering underveis og etter iverksettelse.<br />

Ta tak i de konkrete anslagene fra 4.2.1. og mål i ettertid om de faktisk er realisert. Er det registret færre<br />

fallulykker, sykehusinnleggelser osv? Er livskvaliteten faktisk endret? (be dem fylle ut SGRQ-spørreskjema i<br />

ettertid og se faktisk endring).<br />

Analyse hjelpemidler for KOLS-pasienter Side 20


Error! Style not defi<strong>ned</strong>.<br />

8. Referanser<br />

Den norske lægeforening (2002): Veileder til diagnose, behandling og forebygging av kronisk obstruktiv<br />

lungesykdom<br />

Finansdepartementet (2005): Behandling av diskonteringsrente, risiko, kalkulasjonspriser og skattekostnad i<br />

samfunnsøkonomiske analyser. Rundskriv R-109/2005.<br />

http://odin.dep.no/filarkiv/258215/rundskriv_109_2005_.pdf<br />

Finansdepartementet (2005). Veileder i samfunnsøkonomiske analyser.<br />

http://odin.dep.no/filarkiv/266324/Veileder_i_samfunnsok_analyse_trykket.pdf<br />

Giæver, Petter (2002): Lungesykdommer, Universitetsforlaget<br />

InnoMed (2006): Behovskartlegging av KOLS – Forstudie<br />

Helse- og omsorgsdepartementet (2006): Nasjonal strategi for KOLS-området 2006-2011<br />

http://www.regjeringen.no/Upload/kilde/hod/rap/2006/0041/ddd/pdfv/299286nasjonal_strategi_for_kols_24-11-06_forord.pdf<br />

Olsen, Jan Abel (2006): Helseøkonomi – effektivitet og rettferdighet, Cappelen akademisk forlag<br />

Diverse informasjon om KOLS på internett:<br />

www.helse-bergen.no/avd/ergoterapi/diagnose/KOLS.htm<br />

www.forskning.no/Artikler/2005/desember/1135079822.64<br />

www.helsenytt.no/artikler/kols.htm<br />

www.astmainfo.no<br />

www.lommelegen.no<br />

Analyse hjelpemidler for KOLS-pasienter Side 21


Error! Style not defi<strong>ned</strong>.<br />

9. Vedlegg. Forutsetninger for analysen<br />

I dette vedlegget gjennomgås noen viktige metodiske begreper og forutsetninger som må ligge til grunn for<br />

analysen.<br />

Kalkulasjonspriser<br />

Ved verdsetting av samfunnsøkonomiske virkninger skal det benyttes kalkulasjonspriser. I godt fungerende<br />

markeder er disse lik prisene som observeres i markedet. I noen tilfeller må markedsprisene korrigeres noe,<br />

og andre ganger må vi finne kalkulasjonspriser uten å ta utgangspunkt i markedspriser.<br />

Dersom offentlig bruk av innsatsfaktorer (arbeidskraft, varer) fortrenger private aktørers bruk av<br />

innsatsfaktorene, skal det benyttes like priser som private møter. Det vil si at man både i offentlig og privat<br />

sektor skal inkludere skatt og arbeidsgiveravgift på arbeidskraft, men trekke fra mva på innkjøpte varer. 11<br />

Fritid verdsettes til lønn eksklusive skatt, arbeidsgiveravgift og overhead-kostnader.<br />

Ved ufullkommen konkurranse vil markedsprisen typisk være høyere enn i tilfellet med fri konkurranse. Det<br />

anbefales likevel at man benytter den observerte markedsprisen som kalkulasjonspris, da det ellers vil være<br />

svært vanskelig å anslå ”riktig” pris.<br />

Dersom det ikke finnes markeder for de aktuelle godene er det utviklet en rekke ulike verdsettingsteknikker<br />

for å finne en kroneverdi på samfunnets betalingsvilje, se Finansdepartementet (2005).<br />

Nåverdimetoden<br />

Ofte vil nytte- og kostnadsvirkningene av et tiltak oppstå på ulike tidspunkt – ved et investeringsprosjekt<br />

påløper gjerne en større investeringskostnad ved oppstart og deretter høstes overskudd i en rekke perioder<br />

fremover. Nåverdien er kroneverdien i dag av en virkning som påløper på et annet tidspunkt, f.eks. om tre år.<br />

Framtidige effekter blir diskontert med en positiv kalkulasjonsrente, og følgelig verdsettes virkningene<br />

mindre jo lenger fram i tid de kommer. På denne måten kan vi ved nåverdimetoden sammenstille og<br />

summere nyttevirkninger og kostnader som påløper på ulike tidspunkt.<br />

n U t<br />

Formelen for beregning av netto nåverdi (NNV) er NNV0<br />

= −I<br />

0 + ∑ hvor I0 er en<br />

t<br />

t=<br />

1 ( 1+<br />

k)<br />

investeringsutgift som påløper i år 0, Ut er prosjektoverskudd (det vil si nytte minus kostnader i år t), k er<br />

kalkulasjonsrenten som her forutsettes å være konstant i analyseperioden og n er antall år prosjektet varer.<br />

Alle prosjekter med positiv NNV er lønnsomme. Fordelene er imidlertid ofte i form av fellesgoder, og dette<br />

kan gjøre det vanskelig å hente inn betalingsviljen for å dekke kostnadene. Offentlige budsjetter er knappe,<br />

og derfor kan ikke alle lønnsomme tiltak gjennomføres dersom de i sin helhet skal belastes offentlig<br />

budsjetter. I slike situasjoner kan man vurdere muligheten for ulike former for brukerbetaling.<br />

Kalkulasjonsrente<br />

Kalkulasjonsrenten består av en risikofri rente samt et risikotillegg. Risikotillegget skal gjenspeile det<br />

aktuelle tiltakets systematiske risiko, dvs. i hvilken grad usikkerheten rundt tiltakets lønnsomhet samvarierer<br />

med inntekten i samfunnet for øvrig. Dette i motsetning til mer prosjektspesifikk risiko, som omtales som<br />

usystematisk.<br />

Teoretisk sett bør hvert prosjekt ha sin egen kalkulasjonsrente, for å ta hensyn til den usystematiske risikoen<br />

i akkurat det prosjektet. De analyser da påkreves er imidlertid vanskelige og ressurskrevende i praksis.<br />

Finansdepartementet (2005) anbefaler at en ved normale statlige tiltak (dvs. lav til moderat systematisk<br />

usikkerhet) benytter en kalkulasjonsrente på 4 %. Ved betydelig systematisk risiko bør en benytte en høyere<br />

11 Dersom den offentlige virksomheten ikke har konkurranseflate mot private aktører, og importerer toll- og<br />

avgiftsbelagte varer til bruk som innsatsfaktorer, skal det benyttes pris ”ved grensen” eksklusive toll og avgifter. Disse<br />

betales uansett til det offentlige og er således bare overføringer.<br />

Analyse hjelpemidler for KOLS-pasienter Side 22


Error! Style not defi<strong>ned</strong>.<br />

rente, og Finansdepartementet (2005) anbefaler at 6 % kan være et passende alternativ. Tiltakets<br />

konjunkturfølsomhet og andel faste (irreversible) kostnader er viktige ledetråder for vurderingen av om et<br />

tiltak har betydelig systematisk risiko.<br />

Skattekostnad:<br />

De betalbare kostnadene ved et offentlig prosjekt kan dekkes ved generell beskatning og/eller ved<br />

brukerbetaling.<br />

Innkreving av skatter påfører samfunnet både indirekte og direkte kostnader. De direkte kostnadene er selve<br />

de administrative kostnadene knyttet til å kreve inn skatt. De indirekte kostnadene skyldes vridninger i<br />

ressursbruken som innebærer et effektivitetstap. Vridninger oppstår fordi det blir en kile mellom prisen til<br />

tilbyder og prisen til etterspørrer 12 . Økonomiske utredninger av statlige tiltak skal derfor inkludere<br />

kostnadene ved skattefinansiering, se Finansdepartementet (2005), og skattekostnaden settes da til 20 øre pr.<br />

krone. Grunnlaget for beregning av skattekostnaden vil være tiltakets nettovirkning for offentlige budsjetter,<br />

dvs. det offentlige finansieringsbehovet.<br />

Brukerbetaling vil, i motsetning til generell beskatning, kun berøre de individene som benytter den aktuelle<br />

varen eller tjenesten. De samfunnsøkonomiske virkningene av visse former for brukerbetaling kan imidlertid<br />

i mange tilfeller ha likhetstrekk med virkningene av generell beskatning. Også brukerfinansiering fører til<br />

effektivitetstap så lenge brukerfinansieringen ikke står i forhold til bruksavhengige kostnader.<br />

Kvalitetsjusterte leveår<br />

(Fylle ut)<br />

12 Grunnen til at skatter gir et effektivitetstap, kan illustreres med et enkelt eksempel. Dersom person A er villig til å<br />

utføre en tjeneste for person B for 100 kroner og B synes tjenesten er verdt 110 kroner, er det til begges fordel at<br />

tjenesten blir utført. Dersom A har en marginalskatt på 50 pst., mottar han imidlertid bare 55 kroner av de 110 kronene<br />

B er villig til å betale. Tjenesten blir derfor ikke utført, og den potensielle gevinsten på 10 kroner blir ikke realisert.<br />

Analyse hjelpemidler for KOLS-pasienter Side 23


VEDLEGG D<br />

Presentasjon


Behov for nye hjelpemidler for KOLS pasienter<br />

Jarl Reitan@sintef.no, Forsker/Siv.ing, Produktdesign<br />

Kristine.Holbo@sintef.no, Forsker/Siv.ing, Produktdesign


InnoMed<br />

Nasjonal nettverk for behovsdrevet innovasjon i helsesektoren<br />

På oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet<br />

Forankret i RHFene<br />

Helse Midt-Norge RHF har det operative ansvaret nasjonalt


Formål<br />

InnoMed skal utvikle ideer forankret i nasjonale behov, som kan ha internasjonale<br />

markedsmuligheter, som bidrar til forbedringer for pasienten og økt kvalitet og<br />

effektivitet i helsesektoren.


KOLS – prioritert av<br />

styringsgruppe<br />

KOLS – satsningsområde i InnoMed<br />

Prioritering Behovskartlegging Konseptutvikling<br />

Behovskartlegging<br />

med utgangspunkt i<br />

pasientforløp<br />

Flere behovsområder<br />

identifisert<br />

Idéutvikling av<br />

hjelpemidler for<br />

oksygenbrukere<br />

Idèformidling<br />

4 behovsområder skal<br />

forsøkes videreført


KOLS<br />

Kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS) er et samlebegrep for tilstander der kronisk<br />

innsnevring eller sammenfall av mindre luftveier er årsak til økt luftveismotstand.<br />

I dag har minst 200 000 sykdommen KOLS i Norge, og tallet er økende.<br />

Hvert år får 9000 mennesker i Norge sykdommen.<br />

Mellom 4 og 10% av befolkningen i ulike land har KOLS. Ca 10% av pasientene har behov<br />

for oksygenterapi.<br />

I USA kan vi anslå at 1,6 millioner har tilstanden alvorlig KOLS.<br />

Det selges utstyr til oksygenbehandling for 2 milliarder USD hvert år i USA.


Screening av behov<br />

Intervju med spesialist x 2<br />

Intervju med spesialist<br />

Intervju med oksygensykepleier<br />

Intervju med fysioterapeut<br />

Intervju med oksygenteknikker<br />

Intervju med 1 pasient<br />

Intervju med leder for Reh.senter<br />

Intervju med 4 pasienter<br />

Observasjon hos 3 pasienter<br />

Intervju med pårørende


Identifiserte behovsområder<br />

Behov for nye løsninger for forebyggende arbeid<br />

Behov for nye løsninger for tidlig diagnostisering<br />

Behov for nye løsninger for oksygenbrukere i hjemmet<br />

Behov for nye løsninger for behandling i hjemmet


Nye løsninger for oksygenbrukere i hjemmet<br />

Informasjonsinnhenting Idéutvikling<br />

Behovskartlegging<br />

(Intervju, Observasjon,<br />

Aktivitetsanalyse)<br />

Valg av behovsområder<br />

Analyse av eksisterende<br />

ideer<br />

Idé evaluering<br />

Evaluering i fokusgruppe<br />

-Brukere<br />

-Spesialister<br />

Forslag til videreføring


Informasjonsinnhenting<br />

Identifiserte behovsområder i hjemmet<br />

O2 system - nye konsepter for oksygenproduksjon i hjemmet<br />

O2 innpakning - behov for nye løsninger for transport av oksygen utenfor hjemmet<br />

O2 tilførsel - behov for nye løsninger for tilføring av oksygen til bruker<br />

O2 regulering - behov for nye løsninger som sikrer riktig dosering av oksygen i forhold til<br />

behandlingsbehov


Informasjonsinnhenting<br />

Behovskartlegging<br />

O2 system<br />

O2 innpakning<br />

O2 tilførsel<br />

O2 regulering<br />

Konsentratorer, tanker og flasker<br />

Konsentratoren bråker mye, kan ikke ha den på soverommet<br />

Flytende oksygen tanker må leveres jevnlig<br />

Lett å snuble i ledning<br />

Ledningen begrenser aksjonsradius<br />

Skulle gjerne hatt en ledning som drar seg inn automatisk<br />

Flasker er svært tunge å bære for KOLS pasienter<br />

Flaskene inneholder mer O2 enn nødvendig på korte turer<br />

Vesker, sekker, traller<br />

Tungt over brystet og skuldre når jeg bærer - vanskelig å puste<br />

Vanskelig å sitte<br />

Veskene ser rare ut<br />

Tungvindt å putte flasker oppi, og å regulere flow.<br />

Nesekateter<br />

Nesekateter er ubehagelig å bruke. Presser og gir gnagsår<br />

Vanskelig å få nesekateteret til å sitte stabilt uten at det strammer.<br />

Nesekatetrenes form passer ikke til alle neser<br />

Brukerne reagerer på at nesekatetre er så synlige - føler ubehag ved at andre ser at de er syke<br />

Regulering av O2<br />

Glemmer å regulere tilbake etter høy aktivitet<br />

Tungvindt å gå inn på soverommet for å regulere.<br />

Vanskelig å regulere på grunn av liten skrift og små brytere


Informasjonsinnhenting<br />

Aktivitetsanalyse<br />

sove gå til badet gå til senga sove videre stå opp<br />

spise<br />

gå ut etter avisa<br />

gå til kjøkkenet<br />

dusje<br />

rydde kjøkkenet gå ut på tur


Idéutvikling<br />

O2 system<br />

Behov<br />

Større bevegelsesfrihet<br />

Mer selvstendig<br />

Økt fysisk aktivitet<br />

Økt sosialt liv<br />

Enklere i bruk


O2 system<br />

8t<br />

2t<br />

Idé A<br />

Konsentrator med flaskepåfylling<br />

Bruk av små flasker i hjemmet, større på tur.<br />

Kan bevege seg fritt i hjemmet<br />

Enkelt ågåut påkorte turer<br />

Lettere å trene<br />

Lav vekt på små flasker<br />

Blir uavhengig av leveranser


Idéutvikling<br />

O2 system<br />

Idé A<br />

Konsentrator med flaskepåfylling<br />

Bruk av små flasker i hjemmet, større på tur.


O2 system<br />

sove<br />

spise<br />

rydde<br />

kjøkkenet<br />

Idé A<br />

gå ut<br />

etter<br />

avisa<br />

gå på<br />

badet<br />

Konsentrator med flaskepåfylling<br />

Bruk av små flasker i hjemmet, større på tur.<br />

gå til<br />

kjøkkenet<br />

gå ut på tur<br />

dusje<br />

stå opp


O2 system<br />

Idé B<br />

Konsentrator med distribuert slangekoblinger<br />

Bruk av slange hjemme, bruk av flasker ute<br />

.


O2 system Bærbar konsentrator med ladestasjoner<br />

Idé C<br />

Konsentratoren brukes hele døgnet<br />

Kan stå til ladning i hjemmet med lang slange, eller bæres rundt<br />

Slangetrommel i lader gir større aksjonsradius<br />

Ladestasjoner i mange rom gjør det enkelt å lade.<br />

Ladestasjon på hjul gjør den lett å dra med seg.<br />

Så liten at den kan festes til hoftebelte.


O2 innpakning Behov<br />

Ergonomiske transportenheter<br />

Pene transportenheter<br />

Plass til andre eiendeler<br />

Enkel tilgang til regulering


O2 innpakning Idé<br />

Nye ergonomiske transportenheter<br />

Valg av transportenhet etter behov<br />

.


O2 tilførsel Behov<br />

Forbedret løsning mot sårdannelse<br />

Forbedret uttrykk for bruk ute og i hjemmet<br />

Forbedret integrering mot brille<br />

Halskanyle trenger ikke rengjøring


O2 tilførsel Idé A<br />

Minimere synbarhet<br />

.


O2 tilførsel Idé B<br />

Endre fokus<br />

.


O2 tilførsel Idé C<br />

Maksimere synbarhet<br />

.


O2 regulering Behov<br />

Løsninger som gir forenklet regulering av oksygen<br />

Løsninger som viser behov for oksygen hos bruker<br />

Løsninger som tilfører nødvendig oksygen automatisk


O2 regulering Riktig dosering på en enkel måte<br />

Idé<br />

Løsning nær fremtid<br />

Brukeren får hjelp til å regulere O2<br />

tilførselen: O2 behovet estimeres<br />

kontinuerlig og brukeren får beskjed<br />

når dosen bør endres. Brukeren<br />

endrer selv dosen ved å akseptere<br />

Løsning om 5-10 år<br />

Brukeren trenger ikke tenke på<br />

regulering av O2 tilførselen. Det<br />

skjer helt automatisk. Systemet<br />

registrerer O2 og CO2 nivå i blodet,<br />

og regulerer tilførselen etter disse<br />

verdiene.


O2 regulering Riktig dosering på en enkel måte<br />

Idé<br />

Brukerkrav:<br />

Økt O2 tilførsel:<br />

Ved høy aktivitet<br />

Ved sykdom (perioder da de er dårligere)<br />

Når det er vanskelig å puste gjennom nesen, som f.eks når de prater<br />

Kontinuerlig måling<br />

Utstyret må tåle enkle daglige aktiviteter<br />

Bevege seg, bøye seg, strekke seg,….<br />

Sove<br />

Dusje,<br />

Eksponeres for kulde<br />

Eksponeres for varme


O2 regulering Riktig dosering på en enkel måte<br />

Idé<br />

Fysiologiske<br />

målinger


Nye løsninger for oksygenbrukere i hjemmet<br />

1. Gassflasker<br />

2. Bærbar konsentrator<br />

3. Kateter<br />

4. Vesker, sekker med mer.<br />

5. O2 regulering<br />

Videre muligheter:<br />

BIA<br />

OFU


VEDLEGG E<br />

Publikasjon


Brannfarlige madrasser 6<br />

Kampen<br />

mot kols<br />

Jarl Reitan jobber med nytt<br />

utstyr som kan hjelpe<br />

nordmenn med<br />

ødelagte lunger.<br />

s. 30<br />

Tøft for turbiner 9<br />

Lager papphus 38<br />

FORSKNINGSNYHETER FRA NTNU OG SINTEF • NR. 5 • OKTOBER 2007


KOLS<br />

30<br />

Kampen<br />

Stadig flere får lungesykdommen kols.<br />

Dette kan kvele norske sykehus.<br />

Men forskerne har et alternativ:<br />

å la pasientene bli hjemme.<br />

Tekst: Christina B. Winge Foto: Getty Images<br />

gemini • nr. 5 • oktober 2007


mot kols<br />

■ 300 000 nordmenn har kols, og årlig dør 2000<br />

personer av sykdommen. I 2020 vil kols bli den<br />

tredje viktigste dødsårsaken i vår del av verden.<br />

gemini • nr. 5 • oktober 2007 31


Foto: Geir Mogen<br />

KOLS<br />

Han puster tungt etter å ha gått opp trappa,<br />

og må hente seg igjen i stresslessen<br />

på stua, før han tar en slurk av formiddagskaffen,<br />

Arne Sæter. Men ellers er det ikke<br />

mye som røper at 60-åringen fra Leksvik utenfor<br />

Trondheim er syk og uføretrygdet på grunn<br />

av kols. I den røde generasjonsboligen hvor<br />

han og kona Karin bor, er det god plass til både<br />

lekende barnebarn og for frivillig organisasjonsarbeid<br />

på mange plan, ikke minst for lokallaget<br />

til Landsforeningen for hjerte- og<br />

lungesyke (LHL) og for Fellesorganisasjonen<br />

for funksjonshemmede (FFO).<br />

Til tross for dette er Arne fullt klar over at<br />

han aldri kommer tilbake til yrkeslivet. Til det<br />

er sykdommen for omfattende – selv om han<br />

32<br />

■ BEHANDLING I HJEMMET<br />

Jarl Reitan på SINTEF Helse jobber<br />

med å få til bedre samhandling i helse -<br />

sektoren og å utvikle nytt og bedre<br />

utstyr så pasientene kan behandles<br />

hjemme i stedet for på sykehus.<br />

langt fra er blant de sykeste i denne pasientgruppa.<br />

Hver morgen og kveld tar han et titalls<br />

tabletter for å holde insulinnivået i sjakk.<br />

Diabetes er en sykdom som har kommet i<br />

kjølvannet av det rolige livet han nå er tvunget<br />

til å leve. Stress kan føre til anfall av pustebesvær<br />

– å ta seg en svingom med kona er<br />

ikke lenger en mulighet. Astmamedisin må<br />

han alltid ha tilgjengelig, og en forkjølelse<br />

setter mannen helt ut av spill. Men det synes<br />

ikke utenpå.<br />

– At man er nødt til å holde et rolig tempo,<br />

er faktisk en belastning for mange. Man blir<br />

sett på som lat, og det får mange til å holde seg<br />

hjemme. Isolasjon er i grunnen det verste som<br />

kan skje med oss kolspasienter, sier Arne, som<br />

har vært syk i 20 år, men ikke fikk diagnosen<br />

før i 1997.<br />

Han retter på brillene, trekker i treningstrøya<br />

og lener seg litt fram i godstolen med<br />

bestemt blikk:<br />

– Med en slik diagnose må man lære seg å<br />

leve på nytt. Man kan ikke stue samme krav<br />

til livet som før. Det meste må planlegges i<br />

god tid, og man må jobbe hardt for å holde<br />

sykdommen i sjakk. Livskvaliteten blir ikke<br />

den samme.<br />

Det Arne forteller, bekreftes av forskning.<br />

SINTEF Helse har med utgangspunkt i en levekårsundersøkelse<br />

fra Statistisk sentralbyrå analysert<br />

og undersøkt levekårene for kolsrammede.<br />

Undersøkelsen viser at de i gjennomsnitt har<br />

svakere levekår enn mange andre grupper. På en<br />

levekårsskala fra null til en skårer personer med<br />

kols i gjennomsnitt om lag halvparten av det<br />

friske personer gjør, og vesentlig lavere enn personer<br />

som har andre kroniske sykdommer.<br />

Sjøl har Arne vært bevisst på å unngå isolasjon:<br />

– Når man ikke kommer seg ut, senker man<br />

aktivitetsnivået og sjukdommen blir enda<br />

verre og mange blir deprimerte. Det er en ond<br />

sirkel. Man må komme seg ut, ta en tur på<br />

kafeen på Domus og treffe folk. Jeg er nok<br />

blant de heldige som har sluppet unna den<br />

psykologiske <strong>ned</strong>turen – er vel for frittalende<br />

og for sosial til å holde meg innendørs, sier<br />

han og ler litt, før han igjen blir alvorlig.<br />

SVINGDØRPASIENTENE • På den andre siden<br />

av Trondheimsfjorden arbeider SINTEF-forsker<br />

Tommy Haugan. Han er ansatt ved Avdeling<br />

for epidemiologi, og er opptatt av det samme<br />

som Arne: å forebygge og behandle kols. Verktøyet<br />

hans er imidlertid ikke frivillig organisasjonsarbeid,<br />

men tall, statistikk og pasientjournaler.<br />

På pulten foran ham ligger bunker<br />

med papirer. Tallkolonnene i forskningsmaterialet<br />

hans avslører både utbredelse og antall<br />

sykehusinnleggelser. De forteller om når i livet,<br />

og hvordan, pasientene får diagnosen, om<br />

hvor ofte de besøker sine fastleger, legevakten<br />

gemini • nr. 5 • oktober 2007<br />

eller sykehuset – og om hvordan sykdommen<br />

medisineres.<br />

Tallene til Tommy Haugan viser at de fleste<br />

kolspasientene ikke er som Arne. De hoper seg<br />

opp på norske sykehus, og kommer ofte tilbake<br />

flere ganger etter at de er utskrevet. Det er<br />

en tøff situasjon både for dem som stadig blir<br />

innlagt og for helsevesenet. Dessuten har det<br />

skjedd en kjønnsmessig vridning når det gjelder<br />

denne sykdommen: Mens kols til nå har<br />

vært en mannsdominert lidelse, kommer kvinnene<br />

etter.<br />

– Det blir stadig flere eldre i befolkningen,<br />

noe som gjør at forekomsten av kols vil øke i<br />

årene framover – og særlig blant kvinner, sier<br />

Haugan. – Kvinnene har tatt over både menns<br />

røykevaner og menns livsstil – og det gir seg utslag<br />

i dårligere kvinnehelse og en økning i kols.<br />

HJEMME BEST • For å få bukt med de hyppige<br />

sykehusinnleggelsene har St. Olavs Hospital<br />

og Trondheim kommune gått sammen med<br />

SINTEF i et prosjekt som skal øke livskvaliteten<br />

til kolspasientene. Dette skal skje gjennom<br />

mer samhandling i helsesektoren, men også<br />

gjennom utvikling av nytt teknologiske utstyr<br />

som gjør det mulig å behandle pasientene<br />

hjemme i stedet for på sykehuset.<br />

– Vi vet at hver femte norske akuttpasient<br />

har kols. De kommer tilbake relativt kort tid etter<br />

at de er utskrevet, sier Anne Hildur Henriksen,<br />

klinikksjef ved Lungeavdelingen ved St.<br />

Olavs Hospital.<br />

Hun håper og tror at prosjektet skal bidra til<br />

å endre på dette, og at arbeidet skal resultere i<br />

en ny organisering som kan gjøre livet lettere<br />

for dem som har alvorlig kols.<br />

Henriksen mener at samhandling mellom<br />

sykehuset og hjemmetjenesten i kommunen<br />

må til dersom vi skal lykkes i å skape en bedre<br />

hverdag for kolspasientene. At man kan utvikle<br />

nye teknologiske løsninger som kan gjøre<br />

denne samhandlingen lettere, synes klinikksjefen<br />

er spennende.<br />

Et av målene til Trondheim kommune er å<br />

utdanne eget personell med spesiell kompetanse<br />

på sykdommen. De skal tilhøre hjemmetjenesten,<br />

og få opplæring i både diagnostisering<br />

og oppfølging av kols, samt den nye teknologien<br />

som blir tatt i bruk.<br />

SYKEHUS I STUA • SINTEF-forsker og produktutvikler<br />

Jarl Reitan har ansvaret for den tekniske<br />

delen av prosjektet. Dette skjer på oppdrag<br />

fra InnoMed, som er Sosial- og helsedirektoratets<br />

nettverk for behovsdrevet innovasjon.<br />

Et av målene hans er å finne ut hva som<br />

trengs for å måle ulike fysiologiske parametere<br />

som for eksempel O 2 -metning i blodet,<br />

forsnevringen i bronkiene, puls og temperatur<br />

og respirasjonsfrekvens i pasientens egen<br />

stue. I tillegg trengs kommunikasjonstekno-


logi som kan overføre dataene til sykehuset.<br />

En viktig del av denne jobben er å kartlegge<br />

de løsningene som benyttes ved kommunikasjon<br />

i behandling av kroniske sykdommer i<br />

dag – både nasjonalt og internasjonalt.<br />

– Valg av løsning for kommunikasjon og registrering<br />

av data vil danne grunnlaget for hva<br />

vi skal gjøre videre i prosjektet, sier Reitan.<br />

LETTER HVERDAGEN • Sammen med kollega<br />

Kristine Holbø har Jarl Reitan i tillegg arbeidet<br />

med nye hjelpemidler for kolspasientene. Prosjektet<br />

er et tverrfaglig samarbeid mellom medisinere,<br />

IKT-forskere, designere og produktutviklere.<br />

Og ikke minst pasienter og pårørende.<br />

– Dette er et klassisk eksempel på brukerstyrt<br />

produktutvikling, mener Reitan.<br />

Bakgrunnen for uttalelsen er at forskerne<br />

her gjennomførte en behovskartlegging, som<br />

tar utgangspunkt i hele behandlingsforløpet,<br />

hvor pasienter, pårørende, leger, sykepleiere og<br />

teknisk personell ble intervjuet, for å finne ut<br />

om det er behov for nye og bedre hjelpemidler.<br />

Resultatene viste at det er i hjemmet og på<br />

reise kolspasientene har størst behov for nyvinninger.<br />

– Vi ser et stort behov for å endre på oksygensystemet<br />

som mange pasienter er helt avhengig<br />

av. I dag er pasienten som regel koblet<br />

til en konsentrator eller en gassbeholder i<br />

hjemmet. Pasienten er altså fysisk tilkoblet utstyret<br />

hele døgnet. Det er som å være lenket til<br />

veggen, sier Reitan.<br />

I tillegg får pasienten flasker med oksygen,<br />

for utendørsbruk, levert hjem til seg.<br />

– På sett og vis kan en si at kolspasientene<br />

får utlevert en dose sosialt liv pr uke.<br />

Nå vil forskerne finne nye løsninger, slik at<br />

pasienten kan bevege seg fritt i hjemmet, og<br />

gjør det enkelt å gå ut på korte turer.<br />

BLOTTLEGGER SYKDOMMEN • Et annet problem<br />

som er mer åpenbart for omgivelsene, er<br />

katetersystemet – de blanke plastslangene<br />

som mange kolspasienter bruker for å føre oksygen<br />

inn i nesen.<br />

– Mange føler at de blottlegger sykdommen<br />

sin med å gå med den utenfor sin egen<br />

stue, og unngår å gå ut på grunn av slangene<br />

de har midt i ansiktet. Dette er jo et syke -<br />

husredskap som blir dyttet på pasientene i<br />

det offentlige rom og som de fleste føler<br />

ubehagelig å vise seg med utendørs, forklarer<br />

produktutvikleren.<br />

Forskernes mål er å utvikle et katetersystem<br />

som ikke er så synbart, og som kanskje kan løses<br />

med en enkel og diskret slange som kommer<br />

inn fra en side, omtrent som den mikrofonen<br />

man ser programlederne på tv har. Det vil<br />

heve livskvaliteten til mange, og kanskje gjøre<br />

det lettere å komme seg ut, noe som igjen har<br />

store positive konsekvenser for både den psy-<br />

Stor nytte av styrketrening<br />

■ Arne Sæter i Leksvik har arbeidsrelatert kols og fikk<br />

streng beskjed om å trene da han fikk diagnosen. Med<br />

egen tid og egne krefter, og med støtte fra både lokal -<br />

laget i LHL og kommunen i Leksvik, har han nå etablert<br />

et treningssenter i Leksvik.<br />

kiske og fysiske helsa til denne pasientgruppa.<br />

Samtidig er noe av det viktigste for kolspasientene<br />

å få regulert oksygenet på det<br />

nivået som kroppen trenger. For dette varierer<br />

i forhold til aktivitet og dagsform. Derfor<br />

må dette måles fortløpende for at oksygentilførselen<br />

skal bli optimal. I dag, derimot,<br />

måles oksygenbehovet med et stikk i finge-<br />

ren en gang om dagen, og det gir ikke indikasjoner<br />

som er presise nok.<br />

Prosjektet er gjennomført i samarbeid med<br />

lungeavdelingen ved St. Olavs Hospital, og<br />

også her er det InnoMed som står bak.<br />

InnoMeds ønske er at det skapes nye<br />

løsninger i norsk næringsliv, som kan løse et<br />

faktisk utløst behov i sektoren. Vi ønsker der-<br />

gemini • nr. 5 • oktober 2007 33<br />

Foto: Christina B. Winge<br />

w


w<br />

Foto: Jan Helgerud, Inst. for sirkuasjon og bildediagnostikk, NTNU<br />

KOLS<br />

for at norsk industri som opplever disse områdene<br />

som sentrale til å ta kontakt, oppfordrer<br />

produktutviklerne.<br />

MORGENDUSJ – NEI TAKK • På Fosen er det<br />

blitt ettermiddag. Arne pakker bagen og gjør<br />

seg klar for dagens treningsøkt. Slikt er ingen<br />

selvfølge for Arne og hans medpasienter. En<br />

varm dusj om morgenen og en spasertur til<br />

butikken er heller ikke normalt.<br />

– Jeg føler ofte en kraftløshet som brer seg<br />

langt <strong>ned</strong> i bena, det gir en rar følelse av tomhet,<br />

forklarer han. – Å ta en varm dusj om morgenen<br />

kan jeg for eksempel ikke, den varme<br />

vanndampen slår meg helt ut og gjør det svært<br />

tungt å puste.<br />

– Det meste i livet må planlegges i god tid,<br />

både fordi stress kan gi anfall og fordi det meste<br />

tar lenger tid enn før. Å bære inn en handlepose,<br />

eller hente ved fra kjelleren, blir et prosjekt.<br />

Man må ha viljestyrke for ikke å bli passivisert.<br />

Allikevel har han brukt mye tid og krefter på<br />

å etablere et treningssenter i Leksvik.<br />

Det har han fått til sammen med kona Karin,<br />

og med støtte fra både lokallaget i LHL og<br />

kommunen i Leksvik.<br />

Da han fikk sykdommen, fikk Arne streng<br />

beskjed om å trene. Problemet var bare at det<br />

nærmeste helsestudioet lå på Levanger, åtte mil<br />

unna. Det ble en hel treningsøkt å komme seg<br />

dit – og hjem igjen. Han holdt ut noen må<strong>ned</strong>er,<br />

før det sa stopp. Han bestemte seg for<br />

heller å bruke kreftene på å etablere et helse-<br />

■ BEINTUNG TRENING<br />

BRA MOT KOLS<br />

Kolspasienter har stor nytte av å trene<br />

muskelgruppene i beina, viser forskning<br />

ved NTNU. Forsøkspersonene med kols<br />

opplevde kraftig økning i styrke og<br />

utholdenhet etter bare åtte uker med<br />

femten minutters tung beintrening tre<br />

ganger i uka. Overraskende økte også<br />

lungefunksjonen til forsøkspersonene.<br />

Dette henger sammen med at man<br />

stabiliserer kroppen og holder pusten<br />

når man trener tungt beinpress. Dermed<br />

trenes også respirasjonsmusklene.<br />

34<br />

studio i hjembygda. For han var jo ikke alene om<br />

å savne et innendørs treningstilbud i Leksvik.<br />

I dag, tre år senere, har helsestudioet 6000<br />

besøkende i året, og det på et tettsted med<br />

2500 innbyggere. Her er Arne hver ettermiddag.<br />

Både for å jobbe litt i resepsjonen og for å<br />

trene selv. Dessuten er økonomien Arnes ansvar.<br />

Og alt skjer på frivillig basis – her er det<br />

ingen som tar ut lønn. Men det bekymrer ikke<br />

vår entusiastiske pasient.<br />

– I dag føler jeg meg tross alt heldig. Selv<br />

om det er slitsomt, og har tatt mye tid og krefter,<br />

føler jeg at jeg gjør mer nytte for meg i dag,<br />

enn da jeg jobba i industrien.<br />

UROKRÅKA FRA LEKSVIK • Arne Sæter i<br />

Leksvik snakker gjerne om sykdommen sin og<br />

er ikke redd for å si hva han mener. Det er nok<br />

forklaringen på at han en stund ble sett på<br />

som urokråke da han deltok på møtene i LHL.<br />

Men svært mange kvier seg for å fortelle at de<br />

har fått kols. Det er en lavstatussykdom, fordi<br />

den i stor grad kommer av røyking – og derfor<br />

er selvforskyldt i manges øyne.<br />

Det er imidlertid ikke hele sannheten. Ti til<br />

femten prosent av dem som har kols, er blitt<br />

syke på grunn av jobben sin. Murere, gruvearbeidere,<br />

sveisere og andre som har jobbet i lokaler<br />

med støv og gasser. Arne er en av dem, og<br />

det er en sak som engasjerer ham sterkt.<br />

Mange av hans tidligere arbeidskolleger ved<br />

Fosen Mekaniske Verksteder er også blitt syke.<br />

– På den tida røykte nesten alle, både kontorister<br />

og vi «gutta på gølvet». I ettertid ser jeg at<br />

det er de som jobba på verkstedene i støv, skitt<br />

og røyk, som er blitt syke, og som i dag er uføre.<br />

For en verkstedarbeider var arbeidsplassen<br />

gjerne på innsida på skipstanker, noen så små<br />

og trange at det bare var en drøy meter fra gulv<br />

til tak. Oljerester, skitt og sur sveisetråd ga<br />

røykutvikling, og gjorde det vanskelig å puste.<br />

– Da stakk de <strong>ned</strong> slanger med luft så vi ikke<br />

skulle stryke med, men den lufta virvla jo opp<br />

enda mer støv og røyk, sier Arne.<br />

Asbestisolasjon og avgasser var også en<br />

del av arbeidsmiljøet. At sigarettene de tok i<br />

pausen, alene er årsaken til den dårlige helsa,<br />

er han ikke enig i.<br />

– Ingen ville arbeidet under slike forhold i<br />

dag. Arbeidstilsynet ville stengt butikken<br />

tvert, sier Arne. – Men det er klart at røykinga<br />

ikke er bra, og at kombinasjonen av de to faktorene<br />

sikkert gjorde ting enda verre.<br />

Men det har tatt tid å få aksept for at arbeidsmiljøet<br />

gjennom et nesten 40 års langt<br />

arbeidsliv har vært en viktig faktor for at lungene<br />

i dag ikke er som de skal. Selv i Arnes egen<br />

interesseorganisasjon, Landsforeningen for<br />

Hjerte- og lungesyke, LHL.<br />

Han husker spesielt en episode på LHL sitt<br />

regionsmøte i Molde for tre år siden. Temaet er<br />

kols, og alt handler om tobakk som årsak til syk-<br />

gemini • nr. 5 • oktober 2007<br />

■ GENETISK DISPONERT?<br />

Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag<br />

(HUNT) er verdens største<br />

folkehelseundersøkelse og har fulgt<br />

befolkningen i Nord- Trøndelag i over 20<br />

år. Et viktig spørsmål HUNT-undersøkelsen<br />

håper å gi svar på, er hvorfor<br />

noen får kols og andre ikke – til tross for<br />

at de er eksponert for de samme forurensende<br />

faktorene. En teori er at<br />

genetisk disposisjon gjør oss mer eller<br />

mindre sårbare for skadelig påvirkning<br />

fra miljøfaktorer.<br />

dommen. Arne sitter i salen og tenker på alle de<br />

årene han har jobbet under elendige luftforhold,<br />

og kjenner at han ikke klarer å la være å<br />

snakke. Han ber om ordet, og foran flere hundre<br />

tilhørere forteller han om yrkeslivet sitt. Om<br />

gassen. Støvet. Røyken. Og om da han ringte arbeidstilsynet<br />

en gang på 70-tallet, og fortalte<br />

om arbeidsforholdene ved verftet han jobbet<br />

på, og fikk til svar at det var klart at bedriftene<br />

måtte tjene penger. Såpass måtte han forstå.<br />

– Det var en tale som kom fra hjertet og<br />

levra, og den pressa seg fram på impuls, her<br />

var det ikke snakk om noe manus, nei, sier<br />

han og humrer.<br />

I ettertid tror han at det hjalp. Gradvis har<br />

Foto: Elin Fugelsnes/NTNU Info


han opplevd å få gehør for at arbeidsmiljøet er<br />

en viktig årsak til at mange har sykdommen.<br />

Og han har fått støtte av arbeidsmedisinere<br />

som jobber med kols.<br />

– I dag har også LHL større fokus på arbeidsrelatert<br />

kols, og det er viktig, sier han. – Og nå<br />

er jo du er her og vil skrive om det, sier han til<br />

meg og smiler forsiktig.<br />

ARBEIDSSKADE – MEN INGEN ERSTATNING • Men<br />

at Arne faktisk kan ha rett på yrkesskadeerstatning,<br />

har han allikevel aldri tenkt på.<br />

– Ingen har engang fortalt meg at det er mulig<br />

å få en slik erstatning, eller hvordan og til<br />

hvem jeg skulle søke. Dessuten ville jeg nok<br />

tenkt mye på hvordan andre ville reagert om<br />

jeg plutselig skulle søke om erstatning, sier<br />

den sindige leksvikingen ettertenksomt.<br />

– Men det er klart at mange har fått kols på<br />

grunn av jobben. Jøss. Jeg skulle gjerne ha kartlagt<br />

det selv om jeg hadde råd.<br />

UNDERRAPPORTERT • At så få kolspasienter<br />

søker arbeidsskadeerstatning, er et tema som<br />

opptar overlege ved Arbeidsmedisinsk avdeling<br />

ved St. Olavs Hospital, Håkon Lasse Leira.<br />

-- Jeg mener bestemt at antallet pasienter<br />

med arbeidsrelatert kols er underrapportert i<br />

Norge. Det vi vet, er at 30 000 nordmenn har fått<br />

kols på jobben, og mange av dem har rett til<br />

yrkesskadeerstatning i 100 000-kronersklassen.<br />

Men ikke mer enn en håndfull har fått dette vurdert.<br />

Dette må den norske staten gjøre noe med.<br />

Ifølge Leira har 15 prosent av dem som er<br />

rammet av kols, fått sykdommen på grunn av<br />

arbeidsmiljøet.<br />

– Skal vi tro tallene til vår familie- og helseminister,<br />

Sylvia Brustad, får 20 000 nordmenn<br />

kols i løpet av et år. Det vil si at 3000 av disse har<br />

fått kols på grunn av arbeidet, og det er jo en<br />

hel skokk med folk! I gjennomsnitt får 15 personer<br />

arbeidsrelatert kols på norske arbeidsplasser<br />

– hver dag, sier Leira.<br />

Det er alvorlig fordi kols er en kronisk sykdom<br />

med klar tendens til forverring – og hvor<br />

behandling ikke har stor effekt på forløp og<br />

prognose.<br />

I november i fjor fikk Norge en nasjonal strategi<br />

mot kols. Den nevner ikke hva som skal<br />

skje med dem som har arbeidsrelatert kols<br />

– eller vil få det – med et ord. Det er helt uakseptabelt,<br />

mener Leira. Derfor har foreslått at<br />

arbeidstilsynet får øremerkede midler til å<br />

arbeide med forebygging av kols sammen med<br />

den utsatte delen av industri og jordbruk, hvor<br />

røyk, gass, damp og støv er en del av arbeidsmiljøet.<br />

Spesielt utsatte yrker er sveisere, bønder,<br />

ansatte i bygg og anlegg og i smelteverksindustrien.<br />

Men også yrkesdykkere og sprøytemalere<br />

har økt risiko for å få sykdommen.<br />

– De aktuelle bransjene må trekkes inn i et<br />

langsiktig program for å få redusert ekspone-<br />

Lenket til veggen<br />

■ I dag er ofte kolspasienter fysisk koblet til en konsentrator<br />

eller en gassbeholder i hjemmet. Det er som å være<br />

lenket til veggen. I tillegg får pasienten flasker med oksygen,<br />

for utendørsbruk, levert hjem til seg. Nå vil forskerne<br />

finne nye løsninger, slik at pasienten kan bevege seg fritt i<br />

hjemmet, og gjøre det enkelt å gå ut på korte turer.<br />

ringen av skadelige stoffer, og for å fange opp<br />

kolstilfeller på et tidlig stadium, sier Leira.<br />

Her trenger Norge et betydelig løft. Des -<br />

suten bør alle voksne med astma eller kols<br />

bli spurt om eksponeringer av farlige stoffer i<br />

yrkessammenheng.<br />

Så langt har han ikke fått gjennomslag for<br />

forslaget sitt.<br />

SAMFUNNSKOSTNADER • Samtidig som kols<br />

fører til store personlige kostnader, er samfunnskostnadene<br />

i milliardklassen. I Norge har<br />

man ikke gjort noen undersøkelser på samfunnskostnadene<br />

av kols. Men det har våre naboer<br />

i øst. I Sverige har forskerne konkludert<br />

med at totalkostnaden knyttet til kols er på<br />

ni milliarder kroner. Tallene er ikke medregnet w<br />

gemini • nr. 5 • oktober 2007 35<br />

Ill.foto: Thor Nielsen


w<br />

Foto: Morguefile<br />

KOLS<br />

yrkesskadeerstatning, men tar høyde for direkte<br />

kostnader knyttet til legehjelp og tap av produksjon.<br />

Det vil, om man tar høyde for folketallet<br />

og kronekursen, tilsvare omtrent fire<br />

milliarder kroner i Norge – og dermed 600 millioner<br />

kroner direkte knyttet til den arbeidsrelaterte<br />

delen av sykdommen.<br />

– Det viser at økt innsats knyttet til yrkesbetinget<br />

kols også vil gi en stor økonomisk gevinst<br />

for samfunnet, sier arbeidsmedisineren.<br />

LUFTBLÆRER I KRISE • Som klinikksjef ved<br />

lungeavdelingen på St. Olavs Hospital møter<br />

Anne Hildur Henriksen ofte pasienter som har<br />

kols. Og hun er klar i sin tale: Flere bør gjøre<br />

som Arne: Røykeslutt, trening og et sunt kosthold<br />

er det viktigste for å holde sykdommen i<br />

sjakk. Selv om det finnes medisiner som lindrer<br />

symptomene, er det ingen som kurerer den.<br />

Henriksen forklarer at årsaken til pusteproblemene<br />

som er så karakteristiske for kols, er<br />

at lungene har fått en fysisk skade på grunn av<br />

røyk eller skadelige partikler. Det ender med<br />

en betennelsesliknende situasjon i slimhinnene<br />

som kler luftveiene på innsiden.<br />

Betennelsen øker blant annet slimproduksjonen,<br />

og fordi flimmerhårene ødelegges ved<br />

kols, blir ikke dette slimet transportert vekk,<br />

men hoper seg opp og hindrer lufta i å strømme<br />

som den skal. Samtidig gjør de kroniske<br />

betennelsesforandringene at veggene i bronkier<br />

og bronkioler fortykkes, og dermed mister<br />

de sin elastisitet; fleksibiliteten lungene trenger<br />

for å trekke seg sammen eller utvide seg etter<br />

behov.<br />

Men selve lungevevet brytes også <strong>ned</strong>:<br />

– Lungeblærene ser nesten ut som drueklaser,<br />

med små blærer med luft i. Det er i blod -<br />

årene i veggene på disse blærene gassutvekslingen<br />

skjer. Bretter man de ut, tilsvarer arealet<br />

i lungene størrelsen på en halv tennisbane, forklarer<br />

Henriksen.<br />

Hos alvorlig syke kolspasienter er disse veggene<br />

delvis brutt <strong>ned</strong>, slik at det blir flere store<br />

blærer i stedet for mange små. Dermed reduseres<br />

«tennisbanen» til et mye mindre areal, og<br />

gassutvekslingen blir tilsvarende mindre.<br />

OPPSIKTSVEKKENDE TRENINGSRESULTATER • At<br />

lungevevet er skadd, er årsaken til at Arne og andre<br />

med sykdommen har vanskelig for å trene<br />

kondisjon. Men det er allikevel håp: Et forsker -<br />

team ved NTNU har avdekket at pasientgruppen<br />

har stor nytte av maksimal styrketrening.<br />

Mange sigaretter – dårlig<br />

kapasitet<br />

■ Spirometri er en målemetode som avslører en persons<br />

lungekapasitet. Pasienten fyller først lungene maksimalt<br />

med luft, for deretter å blåse den ut så hurtig og kraftig<br />

som mulig gjennom et måleapparat. For en som har langt<br />

framskreden kols, vil lungene bare klare å blåse ut mindre<br />

enn 50 prosent av det som er normalt for en person<br />

med samme alder, høyde og kjønn.<br />

36<br />

gemini • nr. 5 • oktober 2007<br />

For muskelmasse kan bygges og forbedres,<br />

uten at man trener klassisk kondisjonstrening.<br />

Øker man styrken i musklene, blir man mer utholdende,<br />

og hverdagen blir lettere selv om<br />

pusten er dårlig.<br />

– Vi fant ut at det koster en kolspasient mer<br />

krefter å gå, enn en frisk på samme hastighet.<br />

De bruker mer energi, men har mindre av energien<br />

på grunn av de svake musklene, kombinert<br />

med at det fraktes lite oksygen ut til musklene<br />

hos disse pasientene. Arbeidskapasiteten deres<br />

blir altså dobbelt hemmet i forhold til hos friske,<br />

forklarer professor Jan Hoff ved Institutt for<br />

sirkulasjon og bildediagnostikk ved NTNU.<br />

Derfor satte forskerne i gang med en studie<br />

for å avdekke om tung trening av muskelgruppene<br />

i bena til pasientene ville hjelpe dem.<br />

Det viste seg å være riktig vei å gå – bokstavelig<br />

talt. Etter bare åtte uker med femten minutters<br />

trening tre ganger i uka med tung belastning, få<br />

repetisjoner og høy intensitet, opplevde forsøkspersonene<br />

i NTNUs testpanel en kraftig økning i<br />

styrke og utholdenhet. Dette var nok til å normalisere<br />

styrken og gangfunksjonen til pasientene.<br />

Men det mest overraskende var kanskje at<br />

styrketreningen også økte lungefunksjonen til<br />

pasientene.<br />

– Når man trener musklene i beina med<br />

beinpress, maksimal belastning og fire repetisjoner,<br />

er dette utrolig tungt. Det krever at<br />

man stabiliserer kroppen, og det vil si at man<br />

holder pusten mens man løfter. Da trenes også<br />

respirasjonsmusklene! Det betyr at lunge -<br />

kapasiteten faktisk forbedres gjennom slik<br />

trening, påpeker Hoff.<br />

Funnet var så oppsiktsvekkende at det ble<br />

publisert i den anerkjente medisinske journalen<br />

Medicine and Science in Sports and Exercise i<br />

USA i mai i år.<br />

– Innsatsen førte faktisk til at de som trente,<br />

beveget seg fra å bli klassifisert som alvorlig<br />

syke til å bli klassifisert som moderat syke av<br />

kols, og det er svært gode nyheter for denne<br />

pasientgruppen, sier professoren.<br />

NY HJERTESAK FOR LUNGEPASIENTEN • Tilbake<br />

i Leksvik er Arne Sæter ferdig med<br />

dagens treningsøkt, og er så smått i ferd<br />

med å planlegge helgen. Da skal han delta på<br />

en konferanse i regi av FFO (Funksjons -<br />

hemmedes Fellesorganisasjon). På programmet<br />

står blant annet en debatt om offentlig<br />

informasjon. Organisasjonen skal se på om<br />

den informerer eller forvirrer.<br />

Når det gjelder offentlig informasjon om<br />

yrkesskadeerstatning, rettet mot kolspasientene,<br />

synes den å være temmelig fraværende.<br />

Men Arne har bestemt seg. Det er en sak han<br />

vil sette seg inn i. Ikke på grunn av sin egen<br />

situasjon, men fordi han så godt vet at han<br />

ikke er alene om å betale en høy pris for dårlige<br />

arbeidsforhold i yrkeslivet. ■


■ Kols som samfunnsproblem dukket opp allerede i 1952.<br />

Men det store sykdomsomfanget vi ser i dag, har sammenheng<br />

med røykevanene hos nordmenn for ca 30 år siden, skriver<br />

Ane Johannessen, forskningsrådgiver ved Kompetanse senter<br />

for klinisk forskning, Helse Bergen.<br />

FOR TI ÅR SIDEN var det få som hadde hørt<br />

om kronisk obstruktiv lungesykdom (kols).<br />

I dag er denne alvorlige sykdommen prosjektert<br />

til å bli verdens tredje hyppigste<br />

dødsårsak innen år 2020.<br />

At vi relativt plutselig har blitt klar over<br />

at kols finnes, og at den finnes i så stort omfang<br />

verden over, er imidlertid ikke det samme<br />

som å si at sykdommen er ny og at den<br />

kommer som kastet over oss. Første gang<br />

folk for alvor fikk opp øynene for kols som<br />

et samfunnsproblem, var i 1952 i London,<br />

når ekstrem smog (tåke forårsaket av luftforurensning)<br />

førte til at flere tusen personer<br />

fikk lungebetennelse og kronisk bronkitt,<br />

med påfølgende dødsfall. Dette førte til<br />

en omfattende bølge av forskning på det vi i<br />

dag kjenner som kols, men som fram til nylig<br />

gikk under mange andre navn – kronisk<br />

bronkitt, emfysem, kronisk ikke-spesifikk<br />

lungesykdom og kronisk luftveis-obstruksjon<br />

bare for å nevne noen.<br />

RØYKING GIR STØRST RISIKO • Grovt sett<br />

kan man si at kols er relatert til den samlede<br />

mengde skadelige partikler et menneske inhalerer<br />

i lungene i løpet av et liv. Passiv røyking,<br />

langvarig yrkesmessig eksponering<br />

for støv eller kjemikalier og luftforurensning,<br />

både innendørs og utendørs er alle risikofaktorer<br />

for kols. I tillegg spiller genetiske<br />

faktorer en rolle. Men uansett hvordan<br />

man vrir og vender på det, er egen røyking<br />

den aller viktigste risikofaktoren. Hele to av<br />

tre kols-tilfeller kan tilskrives aktiv sigarettrøyking.<br />

Det er også et klart dose-respons<br />

forhold mellom kols og røyking – jo mer<br />

man røyker jo, større er sjansen for å utvikle<br />

kols. Man estimerer at mens ca 1 av 14 nord-<br />

Snart verdens tredje<br />

hyppigste dødsårsak<br />

menn har kols totalt sett, har 1 av 5 storrøykende<br />

nordmenn kols (storrøykende er her<br />

definert som å ha røykt 20 sigaretter om dagen<br />

i minst 20 år).<br />

Kols er en sykdom med varig innsnevring<br />

av luftveiene, betennelse og ødeleggelse av<br />

alveolene i lungene. For pasienten selv kan<br />

det føles som å konstant puste gjennom et<br />

sugerør, noe som sammen med omfattende<br />

hosting gjør det vanskelig å føre et normalt<br />

liv. Personer med kols vegrer seg ofte for å<br />

være med på sosiale aktiviteter, både på<br />

grunn av fysiske begrensninger og på grunn<br />

av en sterk psykisk belastning. Vissheten<br />

om hyppige hosteanfall kan være tilstrekkelig<br />

til at en person med kols vegrer seg for å<br />

oppsøke for eksempel kino eller teater.<br />

Forskning har vist at kolspasienter i større<br />

grad enn befolkningen generelt går inn i sosial<br />

isolasjon og depresjoner som følge av<br />

sin sykdom.<br />

VIL ØKE HOS KVINNER • I dag regner vi med<br />

at ca 200 000 nordmenn har kols, men at<br />

mindre enn halvparten av disse har fått diagnosen.<br />

Dette har å gjøre med at sykdommen<br />

utvikler seg langsomt over tid, og folk<br />

ikke oppsøker lege på bakgrunn av tidlige<br />

symptomer slik som hoste og tung pust.<br />

Man avfeier lett disse symptomene som generell<br />

dårlig form, tegn på at man blir eldre<br />

eller røykhoste. Dette er synd siden tidlig<br />

diagnostisering gir bedre og mer effektiv<br />

behandling. Selv om kols aldri kan kureres,<br />

kan tidlig medikamentell behandling sammen<br />

med røykeslutt og en generell endring<br />

i livsstil bremse sykdomsutviklingen.<br />

I et samfunnsperspektiv kan vi til dels se<br />

kols i sammenheng med nasjonens røyke-<br />

vaner. Siden kols er et resultat av langvarig<br />

eksponering for skadelige inhalerte partikler,<br />

kan vi i stor grad relatere det sykdomsomfanget<br />

vi ser i dag, til røykevanene hos<br />

nordmenn for ca 30 år siden. Dette er mye av<br />

grunnen til at kols i dag, er mer utbredt<br />

blant menn enn blant kvinner – for 30 år siden<br />

var det langt flere menn enn kvinner<br />

som røykte. Fram til i dag har imidlertid røyking<br />

blitt vanligere blant kvinner og gått<br />

<strong>ned</strong> blant menn, hvilket nok vil føre til at<br />

sykdommen vil øke i omfang blant kvinner<br />

i løpet av de kommende årene.<br />

EKSPLOSJON I U-LAND • Men et samfunnsperspektiv<br />

bør ikke begrenses til et nasjonalt<br />

nivå. At kols er prosjektert til å bli verdens<br />

tredje hyppigste dødsårsak i år 2020,<br />

har ikke hovedsakelig med norske røykevaner<br />

å gjøre. Hvis vi får et scenario i kjølvannet<br />

av røykeloven, hvor stadig færre begynner<br />

å røyke og stadig flere lykkes i å slutte,<br />

kan vi om en 30 års tid sågar gå inn i en ny<br />

fase hvor kols i Norge minker i omfang. I utviklingsland,<br />

derimot, er det forventet at<br />

kols kommer til å eksplodere i omfang i løpet<br />

av de kommende 20-30 år. Dette har dels<br />

med røyking å gjøre, men i stor grad også<br />

med innendørs luftforurensning forårsaket<br />

av fossile brennstoffer i dårlig ventilerte<br />

rom – dette er særlig et problem for kvinner<br />

som fremdeles har hovedansvar for matlaging<br />

i ikke-vestlige land. Kampanjer for å<br />

øke bevisstheten blant folk om sammenhengen<br />

mellom skadelige partikler i lufta<br />

og kols bør således rettes mot både i-land<br />

og u-land i tiden framover, for på sikt å få<br />

bukt med det som snart er verdens tredje<br />

hyppigste dødsårsak.<br />

gemini • nr. 5 • oktober 2007 37<br />

■ FORSKERKOMMENTAREN

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!