Forslag til revisjon av det nasjonale allogene ... - Helsedirektoratet

9. MANDATETS SISTE LEDD – BEHOVET FOR EN PERMANENT NASJONAL GRUPPE FOR
RÅDGIVNING OG FAGLIG VURDERING
Gruppen skal utrede om det er behov for en permanent nasjonal gruppe for rådgivning og
faglig vurdering knyttet til allogen stamcelletransplantasjon, inklusive vurdering av
enkeltpasienter med grenseindikasjon for allogen stamcelletransplantasjon, og eventuelt
utarbeide en slik gruppes mandat og foreslå en arbeidsform.
9.1. Helsetilsynets rådgivende gruppe for allogen stamcelletransplantasjon
I 1992 ble en rådgivende gruppe nedsatt for å arbeide med rådgivning faglige vurderinger.
Gruppen besto av en representant fra hvert av regionssykehusene og personer fra transplantasjonsmiljøet
ved Rikshospitalet. Gruppen ble oppnevnt av daværende helsedirektør.
Gruppens mandat var knyttet til:
• Behandling av konkrete søknader til benmargstransplantasjon fra hele landet
• Utarbeidelse og oppdatering av indikasjonsstillinger for benmargstransplantasjon med
rapportering til Helsetilsynet
• Rådgivning for helsemyndighetene i enkeltsaker
• Årlig rapportering med bred diskusjon av faglige og organisatoriske spørsmål når det
gjelder benmargstransplantasjon
Gruppen har senere rapportert til Helse- og Sosialdirektoratet. Den formelle gruppen ble
nedlagt i 2006, men har fortsatt sitt faglige samarbeid på landsbasis. Gruppen har opparbeidet
en bred faglig kompetanse, og gjennom behandling av søknader fra hele landet har gruppen
utvilsomt vært med å sikre lik behandling av pasienter i Norge når det gjelder allogene SCT.
9.2 Endring i transplantasjonsprosedyre
Utførelsen av allogen SCT har endret seg i løpet av de siste 20 årene. Særlig har dette kommet
til uttrykk gjennom kraftig økning i bruken av PBSC, innføring og økt bruk av RIC-allo, samt
bruk av et voksende antall navlestrengsblodenheter.
RIC-allo innebærer at pasientene får lavere dose med cellegift, har kortere sykehusopphold,
og lengre og tettere poliklinisk oppfølging. Toksisiteten ved denne transplantasjonsformen er
mindre enn ved vanlig MAC-allo, men toksisiteten er likevel betydelig. Risiko for komplikasjoner
og TRM utgjør derfor fortsatt en viktig del av vurderingen av transplantasjon hos
den enkelte pasient. RIC-allo innebærer videre en forskyvning mot mer poliklinisk virksomhet,
men oppfølgingen og behandlingen er fortsatt meget krevende. Denne vil foregå ved
transplantasjonssenteret, men det vil i stor grad også foregå ved det sykehuset pasienten
kommer fra.
Det har vært økning i antall RIC-allo, og denne andelen vil øke i tiden fremover. Om lag 40 %
av allogene SCT i Europa i 2006 var RIC-allo. I Norge var andelen langt lavere – ca 10 %.
Konklusjon pkt. 9.2.
RIC-allo medfører økt behov for samhandling mellom transplantasjonssentra og henvisende
og oppfølgende sykehus.
Forslag revisjon allogen SCT-program.doc Side 32 av 34