Et annerledes utseende - Frambu

det trolig et ønske om at barn skal slippe
å oppleve hvor vanskelig det er å være
kortvokst? Noen sier også at de ikke tror de
vil ha krefter og overskudd nok til å kunne ta
seg av et barn på en skikkelig måte. Det er
nemlig ganske strevsomt og upraktisk å
være kort.
For meg var det et forholdsvis enkelt valg
å ville ha barn med mannen min, selv om jeg
selvfølgelig tenkte en del på at barnet kunne
bli kortvokst. Men å si nei til det ville nesten
ha vært et svik mot meg selv. Jeg har et
godt liv, tenkte jeg, så hvorfor skulle ikke
barnet mitt også få det, selv om det skulle
bli kortvokst?
– Det er veldig forskjellig hvor mye vondt
man møter i oppveksten på grunn av
utseende. Og hva slags personlighet man
har spiller sikkert en rolle for hvordan man
tar det. Min beste venninne har strevd mye
mer enn meg med å være så annerledes.
Hun vil, i likhet med mange andre kortvokste,
ikke ha barn. I ungdommen var hun full
av raseri og fortvilelse over at hun var så
liten, og hun gikk gjennom slitsomme og
smertefulle forlengelsesoperasjoner. Nå har
hun det enklere praktisk og ser mer vanlig
ut enn meg. Likevel er jeg fornøyd med at
jeg, riktignok under tvil og etter mange
diskusjoner med foreldrene mine, valgte
bort forlengelsesoperasjonene.
– Men det er klart at både jeg og mannen
min er opptatt av dette med utseende. Før
jeg ble gravid, snakket vi mye om både
arvelighet og at jeg ville bli gjenkjent i
nabolaget som hun lille, rare dama. Og folk
så virkelig rart på meg da jeg gikk med stor
mage. Nå går vi med Oda i barnevogn, og
selv om mannen min er veldig stolt, merker
vi godt at folk stirrer. Samtidig er det jo et
Achondroplasi
Achondroplasi er den vanligste formen for
arvelig skjelettdysplasi. En feil i skjelettets
utvikling fører blant annet til kortvoksthet.
Rundt 80 prosent av dem som fødes med
tilstanden har nyoppståtte mutasjoner og
foreldre med normal høyde. Gjennomsnittlig
endelig høyde for kvinner med
achondroplasi er 124,6 cm, og for menn
136,5 cm. Kjennetegn er forkortning av
særlig overarmer og lår, med overflødige
hudfolder på armer og ben. Det er vanlig
med korte og brede hender og føtter,
innskrenket bevegelse i albuene, samt
overstrekk i knær og andre ledd. I
spedbarnsalder er det økt krumming i
overgangen mellom brystryggen og
korsryggen. Etter hvert som barnet
begynner å stå og gå, utvikles økt svai i
korsryggen. De fleste har rette ben ved
fødselen. Etter hvert utvikles kalvbenthet
som hos mange går over til hjulbenthet.
De fleste har relativt stort hode i forhold
til høyden. Pannen kan være høy, bred og
utstående, mens nesebroen er flat og gir
trang luftpassasje. Skjelettdysplasien
kan ikke behandles, men ved alvorlige
feilstillinger og smerter kan operativ
behandling bli aktuelt. Noen får forlenget
knoklene i legger og lår når de likevel skal
opereres. Dette er en langvarig og for
noen smertefull metode, hvor man øker
benlengden (og dermed kroppshøyden)
med opp til 16 cm.
49