DEL 1: Brukerhistorier Brukerhistorier Pårørende og personer med ulike diagnoser forteller om sine opplevelser og erfaringer fra fødsel, barndom, skolegang, utdanning, arbeidsliv og voksenliv.
Det første møtet Marit Nielsen forteller om da hun fikk et barn med dysmeli. Emma (2 ½) er født uten venstre arm. Dysmeli gir et <strong>annerledes</strong> <strong>utseende</strong>, og kan føre til ulik grad av funksjons hemning. Når en baby blir født med arm og/eller bendysmeli, kan det oppleves dramatisk for foreldrene og omgivelsene, særlig når tilstanden er uventet. 10 Endelig vår tur! Som siste par ut i vennekretsen, skulle vi få ta del i dette store; å bli foreldre. <strong>Et</strong>ter en spontanabort var babyen ekstra etterlengtet. Ikke minst hos de fire som ventet på å bli besteforeldre. Knut og jeg dro til sykehuset for ultralydkontroll. Jeg ønsket helst en gutt, mens Knut sa det var det samme, bare ungen var frisk. Jordmor tok smilende i mot oss, som begge hadde «lykkelige omstendigheter» skrevet i fjeset. Det var en god stemning av positiv forventning i hele situasjonen. Babyen var en jente. Det var fantastisk å se henne på ultraydskjermen, om enn litt uklart for våre øyne. Hun var aktiv og beveget seg, og hjertet slo synlig. <strong>Et</strong>ter hvert oppdaget jeg at jordmor var blitt stille. Noe føltes <strong>annerledes</strong>, plutselig utrygt, vondt. Jeg turte ikke å spørre. Ville bare høre at alt var bra. Klumpen i magen vokste, og jeg måtte samle meg for å puste rolig. Knut spurte: «Ser du noe uventet?». «Jeg er ikke sikker, men det er noe med armen jeg ikke forstår,» svarte jordmor. «Jeg tilkaller en lege.» Vi ventet. Så var alt snudd på hodet. Vi skulle få en jente som manglet mye av den ene armen. Minst. Vi ble forberedt på at det kunne være andre misdannelser i tillegg. Skulle vi få et barn som så helt <strong>annerledes</strong> ut? Var hun syk? Vennene våre hadde da friske barn. Bortsett fra litt allergi. Og vi som bare hadde villet vite om det var gutt eller jente! På sykehuset var de fine og velmenende. De prøvde å lette situasjonen for oss ved å bruke god tid og gi saklig informasjon. Vi fikk høre at babyen virket aktiv, og at de trodde hun hadde en tilstand som heter dysmeli. Som vi selvsagt aldri hadde hørt om. De prøvde i hvert fall ikke å trøste. Det er jeg glad for. Det hadde jeg ikke tålt på dette tidspunktet. Knut og jeg trengte tid til å fordøye situasjonen sammen. Det skulle vise seg å bli vanskelig. Vi var bekymret for ulike ting. <strong>Et</strong>ter hvert som magen vokste, fikk jeg nye skrekkbilder i hodet. Vi var stadig på ultralyd for å se etter armer og ben, men babyen lå alltid i en stilling så noe var skjult. Vi kranglet en del, men trøstet hverandre også. Jeg tenkte veldig mye på hvordan jeg ville reagere på å få en <strong>annerledes</strong> og kanskje rar baby. Kunne jeg elske henne nok? Knut tenkte mer på hvordan jenta vår skulle få det på skolen, om hun fikk venner. Og kjæreste. Hva hadde vi gjort galt, som skulle få et barn med funksjonshemning? Det føltes godt at jeg hadde ligget unna alkohol og andre giftstoffer i svangerskapet. Men naturen er ikke alltid ryddig. Det er jo slik med planter også. At det uventete skjer… Det var vondt å informere foreldrene våre. Det er klart at besteforeldre også blir veldig påvirket av nyheten om et <strong>annerledes</strong> barnebarn. Mor gråt. Og jeg gråt, og tenkte på hvordan jeg skulle forsone meg med at mitt barn hadde misdannelser. <strong>Et</strong>ter hvert tenkte Knut og jeg mer konstruktivt. Dette skulle vi klare. Vi søkte etter dysmeli på nettet, og tok kontakt med Norsk dysmeliforening. Jeg fikk snakke med en ung mann som hadde tilstanden. Samtalen var nyttig. Han hørtes ut som en helt vanlig gutt. Hva hadde jeg egentlig ventet meg? Vi fikk tilbud om «likemann,» en familie som hadde et større barn, men tok ikke kontakt. Jeg har tenkt på det, om noen hadde kommet til meg med et litt eldre barn med dysmeli den første tiden, tror jeg det hadde vært for voldsomt. Det første møtet Jeg grudde ikke til selve fødselen, men hadde angst for at skrekkbildene skulle være virkelige. På føden hadde Knut og jeg antennene ute. Vi oppfattet raskt at barnelege og andre stod klare i kulissene, i tilfelle babyen skulle være syk og trenge behandling. <strong>Et</strong>ter noen få pressrier ble babyen lagt klynkende på magen min. <strong>Et</strong> øyeblikk var jeg redd for å se, for bildene i hodet mitt var vonde. Men – så var hun jo bare nydelig! Vakker, med store øyne. Den venstre overarmen var avrundet litt under skulderleddet, mens høyrearmen var vanlig med alle fingrene på plass. Hun var litt blå. Knut holdt hendene varmende rundt de små føttene, og spurte <strong>Et</strong> øyeblikk var jeg redd for å se. Men – så var hun jo bare nydelig! 11
Change language