Et annerledes utseende - Frambu

valg han tok å få barn med nettopp meg,
med så annerledes utseende og femti
prosent sjanse for at barnet skulle arve det
samme.
– Sent i svangerskapet spurte en lege
som jeg ikke hadde møtt før om jeg hadde
hatt grundige nok
ultralydundersøkelser
for å se om
barnet var normalt.
«Du kan få senabort
hvis fosteret er
kortvokst», sa han.
Det opplevde jeg
som forferdelig
sårende. Det var som
å høre at jeg ikke har livets rett, sånn som
jeg ser ut.
– Vi ville ikke vite om babyen vår var
kortvokst før hun ble født. Det var uansett
et ønsket barn. Derfor var spenningen stor
da fødselen var i gang. Oda ble tatt med
keisersnitt, men jeg var våken og fikk henne
opp mot ansiktet og visste det med en gang.
Hun hadde arvet det. «Du er min», tenkte
jeg. Mannen min sa at det var det største
han har opplevd, og akkurat da var han bare
lykkelig over at hun var kommet til verden.
Helsepersonellet var proffe og mentalt
forberedt. Derfor var det ro rundt hele
situasjonen.
– Nå er mannen min blitt mer opptatt av
hvordan livet til Oda kommer til å bli, og han
tenker mye på om hun kommer til å få det
vanskelig på grunn av diagnosen. Jeg tror
han bekymrer seg mer enn han sier. Men
jeg tror at hun helt sikkert vil profitere på at
vi er flere kortvokste rundt henne, både jeg
som mor, bestevenninnen min og flere
kjente. Det blir et fellesskap.
Jeg har et godt liv,
så hvorfor skulle ikke
barnet mitt også
få det?
0
– Jeg tror det har skjedd en positiv utvikling
både blant helsepersonell og folk flest. Jeg
har ikke har fått så mange negative reaksjoner
som man kanskje kunne frykte. Men
jeg må jo takle en del rare spørsmål og
blikk, og det er en del å tenke på når det
gjelder fremtiden. Når Oda skal i barnehage
og etter hvert skolen, kommer hun nok til
å få kommentarer som «så liten du er, og
så liten mammaen din er!» Jeg er redd for
at hun skal skamme seg over seg selv, og
over meg, mer enn unger flest skammer seg
over sine foreldre.
– Graviditeten gikk bedre enn jeg hadde
fryktet, men å ta vare på et spedbarn er mye
tyngre fysisk enn jeg hadde tenkt meg på
forhånd. Og siden Oda også er kortvokst,
er det en del ekstra å ta hensyn til. For
eksempel må det tunge hodet passes veldig
godt til hun får bedre kontroll over nakken
selv. Mannen min er jo mye sterkere enn
meg, så han tar selvsagt mye babybæring
og det tyngste husarbeidet. Men det er
upraktisk for meg å være alene med Oda.
Derfor er det godt at venninnen min er hos
meg så ofte, hun som er litt høyere og
rekker litt lengre. Hun er en god støtte på
alle andre måter også. Etter hvert blir det
godt for Oda å oppleve at det ikke bare er
hun og jeg som er kortvokste her i verden.
– Mitt håp for Oda er at hun lærer seg å
tåle stirringen, spørsmålene og kommentarene,
og at vi foreldre kan være til hjelp for
henne gjennom hele oppveksten.
Tre kvinners tanker
om samliv og barn
De møtes på en kaffebar på Grünerløkka,
Ellen, Eva og Liv, tre damer mellom 30 og
40 år. Eva og Liv har medfødte hudsykdom­
mer som påvirker utseendet både i ansiktet
og på kroppen, mens Ellen har en cranio­
facial misdannelse som gjør at ansiktet
hennes ser annerledes ut. Første gang
de møttes var på ungdomskurs om anner­
ledeshet på Frambu. I årene etterpå har
de holdt kontakt og hatt sporadiske treff.
Nå er det en god stund siden de har sett
hverandre og en del har skjedd.
1