Et annerledes utseende - Frambu

Det første møtet
Marit Nielsen forteller om da
hun fikk et barn med dysmeli.
Emma (2 ½) er født uten
venstre arm. Dysmeli gir et
annerledes utseende, og kan
føre til ulik grad av funksjons­
hemning. Når en baby blir født
med arm­ og/eller bendysmeli,
kan det oppleves dramatisk
for foreldrene og omgivelsene,
særlig når tilstanden er uventet.
10
Endelig vår tur!
Som siste par ut i vennekretsen, skulle vi
få ta del i dette store; å bli foreldre. Etter en
spontanabort var babyen ekstra etterlengtet.
Ikke minst hos de fire som ventet på å bli
besteforeldre.
Knut og jeg dro til sykehuset for ultralydkontroll.
Jeg ønsket helst en gutt, mens
Knut sa det var det samme, bare ungen var
frisk. Jordmor tok smilende i mot oss, som
begge hadde «lykkelige omstendigheter»
skrevet i fjeset. Det var en god stemning
av positiv forventning i hele situasjonen.
Babyen var en jente. Det var fantastisk
å se henne på ultraydskjermen, om enn
litt uklart for våre øyne. Hun var aktiv og
beveget seg, og hjertet slo synlig. Etter hvert
oppdaget jeg at jordmor var blitt stille. Noe
føltes annerledes, plutselig utrygt, vondt.
Jeg turte ikke å spørre. Ville bare høre at alt
var bra. Klumpen i magen vokste, og jeg
måtte samle meg for å puste rolig.
Knut spurte: «Ser du noe uventet?».
«Jeg er ikke sikker, men det er noe med
armen jeg ikke forstår,» svarte jordmor. «Jeg
tilkaller en lege.» Vi ventet.
Så var alt snudd på hodet. Vi skulle få en
jente som manglet mye av den ene armen.
Minst. Vi ble forberedt på at det kunne være
andre misdannelser i tillegg.
Skulle vi få et barn som så helt annerledes
ut? Var hun syk? Vennene våre hadde
da friske barn. Bortsett fra litt allergi. Og vi
som bare hadde villet vite om det var gutt
eller jente!
På sykehuset var de fine og velmenende.
De prøvde å lette situasjonen for oss ved
å bruke god tid og gi saklig informasjon.
Vi fikk høre at babyen virket aktiv, og at de
trodde hun hadde en tilstand som heter
dysmeli. Som vi selvsagt aldri hadde hørt
om. De prøvde i hvert fall ikke å trøste. Det
er jeg glad for. Det hadde jeg ikke tålt på
dette tidspunktet.
Knut og jeg trengte tid til å fordøye
situasjonen sammen. Det skulle vise seg
å bli vanskelig. Vi var bekymret for ulike ting.
Etter hvert som magen vokste, fikk jeg nye
skrekkbilder i hodet. Vi var stadig på ultralyd
for å se etter armer og ben, men babyen lå
alltid i en stilling så noe var skjult. Vi
kranglet en del, men trøstet hverandre også.
Jeg tenkte veldig mye på hvordan jeg ville
reagere på å få en annerledes og kanskje
rar baby. Kunne jeg elske henne nok? Knut
tenkte mer på hvordan jenta vår skulle få det
på skolen, om hun fikk venner. Og kjæreste.
Hva hadde vi gjort galt, som skulle få et
barn med funksjonshemning? Det føltes
godt at jeg hadde ligget unna alkohol og
andre giftstoffer i svangerskapet. Men
naturen er ikke alltid ryddig. Det er jo slik
med planter også. At det uventete skjer…
Det var vondt å informere foreldrene våre.
Det er klart at besteforeldre også blir veldig
påvirket av nyheten om et annerledes
barnebarn. Mor gråt. Og jeg gråt, og tenkte
på hvordan jeg skulle forsone meg med at
mitt barn hadde misdannelser.
Etter hvert tenkte Knut og jeg mer
konstruktivt. Dette skulle vi klare. Vi søkte
etter dysmeli på nettet, og tok kontakt med
Norsk dysmeliforening. Jeg fikk snakke med
en ung mann som hadde tilstanden.
Samtalen var nyttig. Han hørtes ut som en
helt vanlig gutt. Hva hadde jeg egentlig
ventet meg? Vi fikk tilbud om «likemann,»
en familie som hadde et større barn, men
tok ikke kontakt. Jeg har tenkt på det, om
noen hadde kommet til meg med et litt eldre
barn med dysmeli den første tiden, tror jeg
det hadde vært for voldsomt.
Det første møtet
Jeg grudde ikke til selve fødselen, men
hadde angst for at skrekkbildene skulle
være virkelige. På føden hadde Knut og jeg
antennene ute. Vi oppfattet raskt at barnelege
og andre stod klare i kulissene,
i tilfelle babyen skulle være
syk og trenge behandling.
Etter noen få pressrier
ble babyen lagt klynkende
på magen min. Et øyeblikk
var jeg redd for å se, for
bildene i hodet mitt var
vonde. Men – så var hun jo
bare nydelig! Vakker, med
store øyne. Den venstre
overarmen var avrundet litt
under skulderleddet, mens
høyrearmen var vanlig med alle fingrene på
plass. Hun var litt blå. Knut holdt hendene
varmende rundt de små føttene, og spurte
Et øyeblikk var
jeg redd for å se.
Men – så var hun
jo bare nydelig!
11