Et annerledes utseende - Frambu

Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger, Senter for sjeldne diagnoser og TRS kompe-
tansesenter for sjeldne diagnoser er landsdekkende kompetansesentra for sjeldne og lite kjente
diagnoser i Norge. Sentrene har ansvar for å samle, utvikle og formidle kunnskap om en del
diagnoser som gir et annerledes utseende i ansikt, kropp og/eller hud. Fagpersonene ved de
tre sentrene har derfor truffet mange med slike diagnoser og deres nærmeste pårørende og
støtteapparat og lært mye om hvordan det er å leve med eller tett på slike tilstander.
Fagpersoner fra de tre sentrene har samarbeidet med representanter fra seks interesseorganisasjoner
for diagnoser som gir annerledes utseende om denne boken, som inneholder både personlige
refleksjoner og fagstoff om hva det innebærer å leve med slike tilstander.
Boken omtaler sjeldne, medfødte tilstander, men mye av det vi beskriver vil også kunne gjelde
for personer med et annerledes utseende som følge av vanligere sykdommer, skader eller ulykker. FORORD