gjennom hva du bruker tid og krefterpå, og hvilke aktiviteter det er viktigfor deg å kunne fortsette med. Hva vildu prioritere i hverdagen din? Kanskjemå du øve deg på å sette tydeligegrenser for deg selv eller andre? Detkan være nyttig å diskutere dette medfamilie og venner. Prøv å planleggedagen og uka, og bruk dagsformenhensiktsmessig. Tyngre og tidkrevendeaktiviteter som rengjøring, plenklippingog lignende kan deles opp ogtas over flere dager. Hvis du vanligviser dårligst om morgenen, kan du foreksempel dusje på ettermiddagen istedet. På forhånd kan du finne fremdet du skal bruke i dusjen og klærnedu skal ha på deg etterpå, slik at alter i nærheten når du er ferdig med ådusje.Du orker mer hvis du tar deg godtid under aktiviteten og tar hyppigepauser. Dessuten bruker du mindrekrefter hvis du sitter istedenfor å ståunder enkelte aktiviteter. Vær bevisstpå hvor du plasserer ting slik at dumå strekke og bøye deg minst mulig.Ofte sparer du på kreftene ved å arbeidemed hendene nær kroppen, inavlehøyde og med avslappede skuldre.Det finnes hjelpemidler som kangjøre visse aktiviteter lettere. Noenhar for eksempel nytte av en dusjkrakkpå badet hvis det er slitsomt ådusje, eller en arbeidsstol på kjøkkenethvis de blir utmattet av å stålenge ved kjøkkenbenken. Det finnesergoterapeuter i mange av landetskommuner, og alle kommuner skalha en person som er ansvarlig for åformidle hjelpemidler.Å snakke med andre i samme situasjon gjør det lettere å forstå og leve med sykdommen. Gjennom<strong>LHL</strong> og andre pasientforeninger kan du treffe likesinnede.8
OksygenbrukerEnkelte har så dårlig lungekapasitet atoksygeninnholdet i blodet faller for mye.De må bruke oksygen. Noen får langtidsoksygenbehandling(LTOT) og bør dabruke oksygenet mer enn 16 timer idøgnet, mens andre får såkalt ”aktivitetsoksygen”som de skal bruke når de trenerog er aktive. Moderne oksygenutstyr gjørdet mulig å ta med seg lette, bærbarebeholdere med oksygen slik at du kan bevegedeg fritt. De minste beholderne veieri underkant av to kilo. Du kan bære meddeg oksygenet på tur, i butikken, i bileneller på hytta. Noen har med seg oksygenpå ferieturer, for eksempel på fly ogbåt. En lege eller sykepleier må lære deghvordan oksygenutstyret skal brukes.Arbeid og helseSom lungesyk kan du bli nødt til å vurdereom du skal trappe ned eller slutte helt iden jobben du har, eller om du eventueltbør skifte jobb. Diagnosen kan også betyat du må ta stilling til om du har helsetil å fortsette i arbeidslivet. Kanskje vil ensøknad om gradert eller hel uføretrygdvære den beste løsningen? For mange erdette et vanskelig valg å ta. Arbeid handlerom lønn og tilfredsstillelse i gleden av åskape noe. Arbeidet gir oss økonomiskhandlefrihet, sosial kontakt med kolleger,kunder og andre, faglige utfordringer,status og posisjon. Når helsa setterbegrensninger kan vi miste mye avdette. Følelsesmessige reaksjoner vedtap av helse og arbeidsevne er derforikke uvanlig. I en slik situasjon er detviktig å skaffe seg oversikt. Det vil si åinnhente informasjon om sykdommen,aktuelle trygdeordninger, dine rettighetersom arbeidstaker, mulighetenfor tilrettelegging av nåværendearbeidssituasjon eller attføring til annetarbeid. Ved å skaffe deg oversikt, tar dukontroll over situasjonen. Slik sørger dufor å bli tryggere, noe som kan lette detfølelsesmessige trykket mange opplever.<strong>LHL</strong> har et eget pasientombud, og arrangererkurset Arbeid og helse.Usynlige variasjonerLungesykdommen er usynlig utenpå. Folkkan ikke uten videre se at formkurven dinvarierer. Noen dager er du kanskje så tett atdu ikke orker å gjøre noe som helst. Andreganger går arbeidet som en lek - kanskjedu til og med tåler litt røyk uten å bli heltutslått. Disse svingningene kan føre til atfolk rundt deg ikke skjønner stort av sykdommendin. De forstår ikke og tar derforikke hensyn til at du kanskje verken tålerrøyk, dyr eller parfyme. Når du ikke orker ågjøre noe tror de kanskje at du er lat, er hypokondereller har psykiske problemer. Oghvis du i dårlige perioder må ligge hjemmepå sofaen eller på sykehus, får ikke kollegerog venner se med egne øyne at du er syk.Astma, kronisk bronkitt og emfysemer skjulte sykdommer, og det er litekunnskap om disse sykdommene ibefolkningen. <strong>Se</strong>lv om du forteller at duer lungesyk, vet venner og bekjente ofteikke hva det innebærer.Hvis du er åpen og sier ifra når du har endårlig dag, får de som er rundt deg vitenår du føler deg dårlig. Etter hvert lærerde seg hva du reagerer på, og er forberedtpå at du blir verre når det for eksempeler kaldt og rått vær. Den svingendeformkurven kan også være vanskelig åtakle for deg. Du kan føle deg maktesløs9