Patetra #1 - 2017
Patetra er LARS - Landsforeningen for Ryggmargsskadde sitt medlemsblad og utkommer 4 ganger årlig.
Patetra er LARS - Landsforeningen for Ryggmargsskadde sitt medlemsblad og utkommer 4 ganger årlig.
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
UTGAVE 1 - <strong>2017</strong> | 34. ÅRGANG<br />
MEDLEMSBLADET T IL LANDSFO R E N INGEN FOR R YG G MARGSSKA D D E
Bandasjist og apotek rett hjem!<br />
Vi i Boots Apotek HomeCare<br />
er stolt samarbeidspartner av LARS!<br />
Uansett utfordringer du matte ha innenfor:<br />
inkontinens, stomi, kateter, sår, kompresjon eller ernæring<br />
vare sykepleiere er her for deg.<br />
Vi kommer gjerne pa hjemmebesok for a hjelpe deg med dine<br />
utfordringer eller for a tilpasse utstyr.<br />
Gode råd er dyre – hos Boots Apotek<br />
HomeCare er de gratis!<br />
Gratis hjemkjøring av varer– hjemmebesøk av sykepleier – faglig kompetanse<br />
Boots apotek HomeCare, avdelinger: Boots HomeCare 800 30 411 Boots apotek Arendal 37 00 42 00 Boots apotek Askim<br />
69 81 72 00 Boots apotek Fredrikstad 69 39 65 10 Boots apotek Kristiansand 38 17 18 00 Boots apotek Kvaløysletta (Tromso)<br />
77 75 89 90 Boots apotek Lade Torget (Trondheim) 73 50 39 50 Boots apotek Lande (Sarpsborg) 69 10 25 70 Boots apotek<br />
Larvik 33 13 24 40 Lilleeng Helsepark 69 27 86 80 Medicus Skien 35 50 28 80 Boots apotek Molde 71 25 92 00 Boots apotek<br />
Samarit Stavanger 51 60 97 60 Boots apotek Spelhaugen (Bergen) 55 17 60 10 Boots apotek Stjørdal 74 83 31 00 Boots apotek<br />
Ørnen(Haugesund) 52 70 35 80 Boots apotek Tynset 62 47 18 88 Boots apotek Moa Ålesund 70 17 80 50<br />
2
4 | Leder<br />
5 | LARS lokallag og hovedstyre<br />
8 | <strong>Patetra</strong> - annonseinformasjon<br />
9 | Landskonferansen<br />
10 | Jentefrukost<br />
11 | Wings for Life <strong>2017</strong><br />
12 | Invitasjon: «Naturopplevelseskonferanse»<br />
14 | Fluekasting<br />
15 | Racingday<br />
16 | Invitasjon: «Race to Celebrate»<br />
18 | Kambodsja<br />
22 | Englene<br />
23 | Invitasjon: «Bli med å fly seilfly»<br />
24 | Aktiv i stol<br />
26 | NoSCoS <strong>2017</strong><br />
28 | NorSCIR <strong>2017</strong><br />
29 | Invitasjon: «Aktivitetsuke» og «Laksefiske»<br />
30 | Pigg deg i form<br />
31 | Sunnaassti elsen<br />
33 | Trykksår-studie<br />
35 | Invitasjon: «Høstsamling» | 10-tips for å ta bedre bilder<br />
37 | Rullestoldans<br />
38 | Seilflydager<br />
39 | Tandemhopp<br />
40 | Coloplast Idrettsstipend<br />
41 | Spinalis<br />
42 | Medlemstreff<br />
43 | Ullensvang 2016<br />
44 | Invitasjon: «Ryggmargskonferanse på Ullensvang <strong>2017</strong>"<br />
48 | Østlandssamling 2016<br />
50 | Leirduestevne<br />
52 | Trickskyting<br />
53 | Spinalseminar og julebord - LARS Øst/Oslo 2016<br />
55 | Invitasjon: «Spinalseminar og julebord <strong>2017</strong>»<br />
56 | Universell utforming<br />
59 | LARS info<br />
3
Jeg vil takke for tilliten dere har gitt<br />
meg og det nye styret i LARS. Mitt<br />
navn er Anders Nupen Hansen. Jeg er<br />
42 år, gi og har en sønn på 10 år.<br />
Etter mange år med hardt arbeid fra<br />
vår tidligere leder, Leif Arild Fjellheim,<br />
har jeg av årsmøtet fått den ærefulle<br />
oppgaven å ta over rollen som ny leder<br />
for LARS. Det var på ingen måte noen<br />
enkel beslutning å ta, ettersom arbeidet som<br />
tidligere leder har lagt ned har vært meget bra.<br />
Likevel har jeg sammen med det nye styret troen på<br />
at vi skal kunne bygge et godt og velfungerende<br />
LARS også i fremtiden. Vi er forberedt på å fortsette<br />
med det gode arbeidet som er lagt ned i årene som<br />
har gått.<br />
Under årsmøtet i Stavanger i mai ble det nye styret<br />
presentert og alle ble enstemmig valgt inn, uten<br />
innsigelser. Vi ønsker alle å takke for den tilliten dere<br />
har gitt oss. Vi lover å kjempe for våre saker som<br />
organisasjon. Vi skal lytte til deres meninger og vi vil<br />
gjøre vårt beste for at alle skal få en bedre fremtid.<br />
Vi er en meget aktiv organisasjon, noe vi også skal<br />
være i tiden fremover. De av dere som var på<br />
å r s m ø t e t k u n n e s e a t s n i t t a l d e r e n p å<br />
styremedlemmene var relativt lav i forhold til<br />
tidligere år. De unge er fremtiden, det er viktig at de<br />
engasjerer seg og er med på å bringe LARS i den<br />
retningen de ønsker.<br />
Vi står foran en aktiv sommer og høst med mange<br />
flotte aktiviteter på trappene. Det er artig å være<br />
med i en organisasjon som har et så stort mangfold<br />
av aktiviteter. Jeg tror ikke noen organisasjon i<br />
Norge har like høyt aktivitetsnivå som det vi i LARS<br />
har. Det skal vi være stolte av. LARS er en<br />
organisasjon av og for medlemmene våre. Vi er gode<br />
på likemannsarbeid, vi engasjerer oss. Vi stiller opp<br />
og hjelper hverandre når vi trenger det. Facebookgruppen<br />
til LARS er et levende bevis på det. Der er<br />
det engasjement og deltakelse.<br />
Jeg har sittet noen år som leder for<br />
LARS Hedmark/Oppland. Det har vært<br />
en spennende tid som har gitt meg<br />
mye lærdom. I vårt styre oppfordres<br />
alle til å ta verv på forskjellige arenaer.<br />
D e t v æ r e s e g N A V ,<br />
hjelpemiddelsentralen, sykehuset,<br />
kommunen eller idrettslaget. Dette er<br />
viktig for å gjøre oss synlige. Vi<br />
engasjerer ungdommen, fremtiden,<br />
dette gjør at det blir spennende å være en LARSer.<br />
Vi bruker litt tid på å samle alle trådene i det nye<br />
styret, men om ikke lenge er vi på rett vei. Om noe tar<br />
noe lengre tid nå enn tidligere, er det fordi mange av<br />
oppgavene er nye for de fleste i styret. Vi har den<br />
siste måneden hatt høyt fokus på å få ut<br />
medlemsbladet vårt, <strong>Patetra</strong>, som vi vet har vært<br />
dypt savnet. Dette er således en litt spesiell utgave<br />
med mange flere sider enn det som har vært<br />
tidligere. Responsen på artikler har vært<br />
formidabel, noe som vitner om at <strong>Patetra</strong> har vært<br />
savnet. Fortsett med å sende inn artikler. Det blir vi<br />
glad for!<br />
Det neste som står for tur er å rydde opp på<br />
www.lars.no. Vi vil ha en levende hjemmeside hvor<br />
det vil være kontinuerlige oppdateringer.<br />
Vi skal ikke glemme å skrive søknader, eller å følge<br />
opp på det politiske plan. Vi skal svare på<br />
høringsnotater, vi skal jobbe for likestilling og<br />
tilgjengelighet i samfunnet. Styret skal dele på<br />
arbeidsoppgavene og vi trenger innspill fra dere på<br />
aktuelle saker, slik at vi kan favne flest mulig av våre<br />
medlemmer og jobbe deres saker.<br />
Vi går en spennende tid i møte.<br />
God sommer!<br />
Anders Nupen Hansen<br />
4
LARS AGDER<br />
Frank Martin Klungland<br />
Østrestrandgate 59,4608 Kristiansand<br />
Mob. 975 01 163<br />
E-post: marklung@online.no<br />
LARS FINNMARK<br />
Kjell Magne Johansen<br />
Storfjellveien 126, 9600 Hammerfest<br />
Mob. 470 13 663<br />
E-post: kjell-magne@fikas.no<br />
LARS HEDMARK|OPPLAND<br />
Anders Nupen Hansen<br />
Konduktørveien 4, 2211 Kongsvinger<br />
Mob. 976 43 232<br />
E-post: anders@totalsport.no<br />
LARS HORDALAND<br />
Marius Lo heim<br />
Helgesensgate. 4, 5003 Bergen<br />
Tlf. 55 31 22 64<br />
Epost: lo heim@gmail.com<br />
LARS NORD VEST<br />
Mariann Løvik<br />
Trøaveien 13a, 6525 Frei<br />
Mob. 993 20 013<br />
E-post: mariann.lvik@yahoo.no<br />
LARS OSLOFJORD VEST<br />
Tom Henriksen<br />
Aspelund 3, 3430 Spikkestad<br />
Mob. 957 80 880<br />
E-post: tomhenri@online.no<br />
LARS ROGALAND<br />
Geir Inge Sivertsen<br />
Fjogstadv. 94, 4329 Sandnes<br />
Tlf. 51 66 73 78 - Mob. 917 77 639<br />
E-post: ginsive@online.no<br />
LARS TROMS<br />
Kontakt hovedstyret<br />
LARS TRØNDELAG<br />
Tommy Borg<br />
Busk Bruns vei 20, 7760 Snåsa<br />
Mob. 936 92 408<br />
E-post: tborg@live.no<br />
LEDER<br />
Anders Nupen Hansen<br />
Konduktørvegen 4, 2211 Kongsvinger<br />
Mob. 976 43 232<br />
E-post: anders@totalsport.no<br />
NESTLEDER<br />
Anne Beate Melheim<br />
Møllendalsveien 61 B, 5009 Bergen<br />
Mob. 995 88 685<br />
E-post: annebeate_m@hotmail.com<br />
ØKONOMIANSVARLIG<br />
Christine Fossaa Utne<br />
Thorvald Meyers gate 8, 0555 Oslo<br />
Mob. 996 49 582<br />
E-post: christine.f.utne@gmail.com<br />
STYREMEDLEM<br />
Shaqir Rexhaj<br />
Tomtebråtan 9, 2760 Brandbu<br />
Mob. 906 03 969<br />
E-post: shaqirrexhaj@hotmail.com<br />
STYREMEDLEM<br />
Trine Hustad Olsen<br />
Gammelveien 88, 9600 Hammerfest<br />
Mob. 915 68 066<br />
E-post: trinehustadolsen@gmail.com<br />
STYREMEDLEM<br />
Luis Francisco Gran<br />
Klaus Torgårds vei 10 A, 0372 Oslo<br />
Mob. 977 85 316<br />
E-post: luis.gran@gmail.com<br />
VARAMEDLEM<br />
Lill Tove Witnæs Holmen<br />
Gladbakkgutua 22, 2070 Råholt<br />
Mob. 971 01 234<br />
E-post: lilltove.holmen@gmail.com<br />
VARAMEDLEM<br />
Frøydis Olsen<br />
Georg Frølichs vei 93, 1482 Nittedal<br />
Mob. 900 15 415<br />
E-post: folsen66@hotmail.com<br />
LARS ØST|OSLO<br />
Marianne Graham Hjelmen<br />
Elgtråkket 83, 1270 Oslo<br />
Mob. 926 52 673<br />
E-post: marianne@hjelmen.com<br />
5
6
7
<strong>Patetra</strong> er medlemsbladet til Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) i Norge og er et<br />
tidskri for ryggmargsskadde og andre med interesse for feltet. <strong>Patetra</strong> kommer ut med fire<br />
nummer i året - vinter, vår, sommer og høstnummer. LARS er tilsluttet Norges<br />
Handikapforbund (NHF).<br />
ANNONSERING I PATETRA <strong>2017</strong><br />
<strong>Patetra</strong> trykkes hos Gunnarshaug Trykkeri AS i Stavanger.<br />
Formatet er A4, og bladet utkommer med fire nummer i året.<br />
ANNONSEPRISER FOR <strong>2017</strong><br />
Antall innrykk ½ side Helside<br />
Ett nummer 4.000,- 7.000,-<br />
To nummer 4.000,- 6.500,-<br />
Tre nummer 3.500,- 6.000,-<br />
Fire nummer 3.000,- 5.500,-<br />
Tabellen viser for eksempel at 4 helsider i <strong>Patetra</strong> fordelt over<br />
4 nummer koster kr 5.500 per annonse, altså kr. 22.000 for<br />
hele året. Prisene er eks. mva. og prisene forutsetter at<br />
materiell leveres ferdig og klart for trykking.<br />
Har dere spesielle ønsker vedrørende annonsering? I<br />
samarbeid med trykkeriet kan vi oppfylle de fleste ønsker<br />
dere måtte ha. Det være seg alt fra innstikk (he et), løse<br />
vedlegg (vi pakker da hvert blad i plast) med mere.<br />
INNLEVERINGSFRIST FOR <strong>2017</strong><br />
Nr 2 | 1.september<br />
Nr 3 | 1.desember<br />
<strong>Patetra</strong> blir også lagt ut elektronisk i PDF format på LARS sine<br />
hjemmesider (www.lars.no). Dette vil også gjøre det slik at vi<br />
når ut til flere lesere.<br />
Vennligst ta kontakt med redaksjonen for ytterligere<br />
spørsmål; t-lunde@hotmail.com<br />
REDAKTØR<br />
Tori Lunde<br />
Kråkeneslien 40, 5153 Bønes<br />
Mob. 922 20 667<br />
E-post: t-lunde@hotmail.com<br />
REDAKSJONSMEDARBEIDER<br />
Elisabet Berge<br />
Lindebergåsen 5 C, 1071 Oslo<br />
Mob. 916 68 323<br />
E-post: elisabet@acwall.no<br />
LAYOUT<br />
Kenneth Cripplebilly Jørgensen<br />
Bekkefaret 3, 3941 Porsgrunn<br />
Mob. 905 35 789<br />
E-post: kenneth@friformdesign.no<br />
REDAKSJONENS ADRESSE<br />
Landsforeningen for Ryggmargsskadde<br />
Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo<br />
TRYKK<br />
Gunnarshaug Trykkeri AS<br />
Auglendsdalen 81, Postboks 3011, 4095 Stavanger<br />
ABONNEMENT<br />
Landsforeningen for Ryggmargsskadde<br />
Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo<br />
KONTOR OG KONTAKTPERSON NHF SENTRALT<br />
Ellen Trondsen<br />
LARS/Norges Handikapforbund<br />
Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo<br />
Tlf. 24 10 24 00 – 24 10 24 43<br />
E-post: ellen.trondsen@nhf.no<br />
DEADLINE FOR STOFF TIL REDAKSJONEN<br />
1. mars (utgivelse medio mars)<br />
1. juni (utgivelse medio juni)<br />
1. september (utgivelse medio september)<br />
1. desember (utgivelse medio desember)<br />
ISSN 1890-9027<br />
FACEBOOK<br />
LARS –<br />
Landsforeningen for Ryggmargsskadde<br />
HJEMMESIDE<br />
www.lars.no<br />
8
LARS Landskonferanse <strong>2017</strong> | Tekst: Anders Nupen Hansen | Foto: Anders Nupen Hansen, Elisabet Berge og Anne Beate Melheim<br />
Landskonferansen til LARS fant sted i Stavanger<br />
fra 5.-7. mai. Som vanlig begynte det med årsmøte<br />
fredag. Forbundsleder i NHF, Arne Lein, ble valgt<br />
til møteleder og ledet oss trygt igjennom<br />
årsmøtet.<br />
Årsmeldingen og årsregnskapet ble gjennomgått<br />
før det var tid for valg av styremedlemmer.<br />
Etter årsmøtets valg har hovedstyret følgende<br />
sammensetning: Leder Anders Nupen Hansen,<br />
nestleder Anne Beate Melheim, økonomiansvarlig<br />
Christine Fossaa Utne, styremedlemmer Shaqir<br />
Rexhaj, Trine Hustad Olsen og Luis Francisco Gran,<br />
varamedlemmer Lill Tove Witnæs Holmen og<br />
Frøydis Olsen. Det nye styret ble enstemmig valgt av<br />
delegatene fra lokallagene.<br />
Lørdagen startet med presentasjon av det nye<br />
styret. Det nye styret består av en energisk gjeng<br />
med mye pågangsmot og er veldig tent på å gjøre en<br />
god jobb for LARS. Det er mange oppgaver å ta tak i<br />
og det er mange oppgaver å fordele. Vi vil nok bruke<br />
litt tid i starten, men lover å gjøre det beste for at<br />
organisasjonen skal fremstå som sterk og solid også<br />
i fremtiden.<br />
Dagen fortsatte med litt kort informasjon om året<br />
som har gått. Det ble fortalt om aktiviteter som ble<br />
gjennomført, både i lokal og sentral regi. Noen av<br />
disse kan dere lese om i dette magasinet. Som seg<br />
hør og bør ble det holdt innlegg fra våre<br />
samarbeidspartnere, Coloplast , Wellspect<br />
HealthCare, Boots og Prima Assistanse holdt alle<br />
gode innlegg om sine produkter og hva de kan tilby.<br />
Hjelpemiddeleksperten var også til stede med<br />
utstilling av sine produkter.<br />
Treningsboken ble presentert av Berit Brurok ved<br />
St. Olavs Hospital, avdeling for ryggmargsskader.<br />
Den er godt mottatt av alle medlemmene. Berit<br />
fortalte om hvordan boken var bygget opp og at den<br />
var laget slik at alle med forskjellige skadenivåer kan<br />
få nytte av boken. Den ligger for øvrig ute<br />
www.lars.no. Der ligger det også trenings-videoer,<br />
knyttet opp mot øvelser fra boken.<br />
Tori Lunde fra Haukeland Universitetssykehus<br />
fortalte kort om ABC’ene som var kommet ut i året<br />
som var gått, samt hva som var planlagt fremover.<br />
Professor Joel Glover ved UIO fortalte om norsk og<br />
internasjonal forskning for regenerering av skadet<br />
ryggmarg og hvor langt de er kommet i forskningen.<br />
«Joachim løper for Isac». Et veldig sterkt og<br />
rørende foredrag av en far og en familie i sorg etter å<br />
ha opplevd noe av det verste en kan oppleve i et<br />
voksent liv. Den fortvilelsen det er når et barn får en<br />
ryggmargsskade. De har blitt møtt med motgang så<br />
mange plasser i Helse-Norge, hvilket er skammelig.<br />
Heldigvis er de ambassadører for Wings for Life<br />
World Run og kan bidra til at forskning på<br />
ryggmargsskader får mer midler.<br />
9
Jentefrukost med Wellspect | Tekst: Anne Beate Melheim | Foto: Marianne G. Hjelmen<br />
I utgangspunktet var det ikkje planlagt<br />
jentefrukost under årets landskonferanse, då<br />
hotellet ga beskjed om dei ikkje hadde kapasitet<br />
til det.<br />
Men det var før Wellspect-damene inntog hotellet<br />
p å f r e d a g o g t o k s e g a v d e n s a k e n . S å<br />
laurdagsmorgon kl. 09.00 hadde Wellspect ordna<br />
med eige lokale, godt å drikke, god mat og eit fat<br />
med bær ut av ein anna verden. For ein fantastisk<br />
start på dagen! Wellspect presenterte nokre av sine<br />
produkt, deriblant Lofric kateter og Navina til bruk<br />
for tarmproblematikk. Du finner meir informasjon<br />
om produkta på www.wellspect.no.<br />
Tusen takk til Wellspect for å ordne med ein slik god<br />
morgon på så kort tid, det ble ein hyggeleg start på<br />
dagen med mange flotte samtalar.<br />
10
Wings For Life World Run - Stavanger <strong>2017</strong> | Tekst: Anders Nupen Hansen | Foto: Tori Lunde<br />
«Wings For Life World Run» har vært arrangert<br />
hvert år siden 2014. Pengene som kommer inn i<br />
form av startkontingenter går til sti elsen «Wings<br />
For Life» og vil utelukkende bli brukt til forsking på<br />
ryggmargsskader. Løpet finner sted i 24 land til<br />
samme tid og har en oppslutning på rundt 155 288<br />
deltakere totalt.<br />
Bare i Stavanger var det 1 600 påmeldte.<br />
Konseptet går ut på at alle starter samtidig å løpe.<br />
En halvtime etter løpet har startet begynner Catcher<br />
Car å jage løperne i løypa, gradvis raskere, helt til<br />
den siste kvinnen og mannen er igjen og blir kåret<br />
som globale vinnere. Henrik Kristoffersen kjørte<br />
Catcher Car i Stavanger i år.<br />
Men solen tittet fram, og med storskjerm på torget<br />
som sendte fra hele verden, ble stemningen god<br />
også i sentrum. Du både hørte og følte når det ble<br />
vist fra Stavanger. Aron Anderson fra Sverige vant<br />
hele løpet, i Dubai, han trillet svimlende 92,14 km før<br />
Catcher Car tok han igjen.<br />
Han knuste fjorårets rekord som var på 88,4 km.<br />
Petter Northug og Else Koss Furuseth før start.<br />
Petter løp, og Else kjørte følgebil. Else laget liv og<br />
røre i løypen, og holdt motet og spiriten oppe hos<br />
mange.<br />
Siden årsmøtet vårt var i Stavanger, stilte vi med<br />
mange til start. Under løpet hadde vi også god hjelp<br />
fra Coloplast og Prima Assistanse. De stilte opp med<br />
en hjelpende hånd i de lengste motbakkene, i alle<br />
fall for noen av oss.<br />
Dette løpet er ikke det mest publikumsvennlige<br />
løpet, siden målstreken flytter seg hele tiden.<br />
11
12
13
Fluekasting for alle! | Tekst: Leif Arild Fjellheim | Foto: Leif Arild Fjellheim<br />
En fin ettermiddag i mai arrangerte Karmøy Jeger-<br />
Fisker- og Naturvernforening et lærerikt kurs i<br />
fluekasting på Litlafot-vatnet på Karmøy.<br />
Arrangementet ble utført i et samarbeid med<br />
Landsforeningen for Ryggmargsskadde.<br />
Litlafot-vatnet er et idyllisk vann med grei tilkomst<br />
for rullestolbrukere hvor det og er flere stier, til og<br />
rundt vannet, i tillegg til flytebrygger som kan<br />
benyttes av rullestolbrukere. Om sommeren er<br />
stedet veldig populært, men stedet er fint for<br />
rekreasjonsbruk også andre deler av året og i vannet<br />
finnes det fin ørret.<br />
F l u e k a s t e k u r s e t b l e g j e n n o m f ø r t m e d<br />
gjennomgang av hvilket utstyr som finnes, hvilke<br />
fi s k e m e t o d e r s o m k a n væ r e a k t u e l l e o g<br />
gjennomgang av forskjellige kast med fluestang.<br />
Det var en fin ettermiddag og en fikk prøve ut<br />
forskjellige fluestenger med kyndig veiledning.<br />
Noen hadde fisket med fluestang før, andre ikke,<br />
men alle hadde en fin ettermiddag.<br />
D e t e r m y e o g m a n g e b r a a k t i v i t e t e r<br />
rullestolbrukere kan ta del i. Det gjelder bare å finne<br />
ut av hva som er tilgjengelig og hvilke tilbud som<br />
finnes. Karmøy JFNF har i så måte vært svært<br />
hjelpsomme med å legge til rette for slike aktiviteter<br />
og i juni blir det laksefiske for rullestolbrukere i<br />
Etneelva, hvor det og kommer reportasje fra.<br />
Det oppfordres samtidig at rullestolbrukere og<br />
funksjonshemmede som ønsker frilu saktiviteter<br />
t a r k o n t a k t m e d h j e m k o m m u n e n s i n ,<br />
lokalforeninger av Norges Jeger- og Fiskerforbund<br />
eller Frilu sråd. Det er mye bra der ute – det gjelder<br />
b a r e å fi n n e u t a v h v o r t i l b u d e n e e r .<br />
God frilu sommer!<br />
14
Racingday på Vålerbanen | Tekst: Anders Nupen Hansen | Foto: Vibeke Gudbrandsen, Joakim Taaje<br />
3. september arrangerte LARS Hedmark/Oppland<br />
Racingdag på Vålerbanen etter prosjektmidler fra<br />
ExtraSti elsen. Dette var et arrangement i<br />
samarbeid med Studio G Fotografene, der de stod<br />
for det meste av planleggingen. Vi var en liten<br />
gruppe fra LARS som fikk muligheten til å være med<br />
på en fantastisk dag på banen. Første del av dagen<br />
fikk to av oss muligheten til å delta i autoslalom.<br />
Dette er en øvelse som krever presisjon og<br />
koordinering, med andre ord ikke den perfekte<br />
ø v e l s e n f o r o s s m e d r y g g m a r g s s k a d e r.<br />
Konkurransen går ut på å kjøre fortest mulig<br />
gjennom porter (kjegler) uten å berøre disse. Banen<br />
var laget slik at den skulle passe alle typer biler.<br />
Høyeste målte hastighet var over 100 km/t, noe som<br />
er fort på den svingete banen. Likevel imponerte<br />
Thomas Steingrimsen i BMW M3 stort med gode<br />
resultater sammenlagt i konkurransen.<br />
Den siste halvdelen av dagen gikk med til å kjøre<br />
egne biler på banen eller å sitte på med andre som<br />
var velvillig til å ta med seg passasjerer. Dette var<br />
utrolig gøy. De som ønsket å kjøre<br />
egne biler fikk utfordret seg<br />
selv på en kort, men<br />
ra s k ba n e . D e<br />
som valgte å<br />
sitte på med andre fikk prøve flere spreke biler. Det<br />
var stort sett bare store smil å se når bilene stoppet<br />
f o r å ta m e d s e g n y e p a s s a s j e r e r. E t a v<br />
trekkplastrene var Fredrik Sørlie i sin Acura (Honda)<br />
NSX. For de som ikke kjenner Fredrik, så er det han<br />
som er stuntsjåfør i filmene Børning 1 og 2, der han<br />
kjører den gule Ford Mustangen i stuntscenene. Å<br />
sitte på med han var en opplevelse utenom det<br />
vanlige. Utrolig hva en gammel bil kan tåle av<br />
påkjenninger på bane.<br />
Under hele arrangementet var det bilutstilling i regi<br />
av Cars & Coffee Kongsvinger, samt også fra en del<br />
bilfirmaer som er kunder av Studio G Fotografene.<br />
For de som er glad i bil var det mye spennende og<br />
flott å se på. Det var gamle veteranbiler, ombygde<br />
biler, nyere biler og mange sportsbiler.<br />
Dette var en fantastisk dag for de som møtte opp.<br />
Vi jobber med å få dette til å bli en årlig seanse,<br />
o g håper på at flere kan benytte seg av<br />
tilbudet nå som Vålerbanen også<br />
bygger nytt hotell i<br />
t i l k n y t t i n g t i l<br />
banen.<br />
15
16
17
Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) i Kambodsja 2016 | Tekst: Arne O. Hope | Foto: Arne O. Hope<br />
For 5. år på rad sender Landsforeningen for<br />
R y g g m a rg s s ka d d e n e d re p re s e n ta n t fo r<br />
oppfølging, bidrag og utvikling av bistand til<br />
Kambodsjas ryggmargsskadde. Dette er en<br />
artikkel om hvordan prosjektet har utviklet seg.<br />
Det er undertegnede som ig jen har hatt<br />
oppgaven.<br />
De som fikk oppleve årets LARS Landskonferanse<br />
2016 fikk nok helt sikkert høre noe om statusen på<br />
prosjektet. Det som var spesielt i år var at<br />
Landskonferansen ble arrangert før reisen til<br />
Kambodsja. Dermed var informasjonen basert på 3.<br />
p a r t . S o m v a n l i g b l e d e t a r r a n g e r t e n<br />
innsamlingsaksjon for støtte til Kambodsja. Igjen<br />
var givergleden stor blant medlemmene i LARS.<br />
Totalt fikk vi inn mer enn kr 26.000. Tusen takk til alle<br />
som bidrog!<br />
Turen begynte i år på samme måte som den har<br />
gjort de siste 4 årene. Rett etter ankomst i<br />
hovedstaden Phnom Penh, er det å finne seg en<br />
Tuk-tuk (åpen 3 hjulet «taxi») for transport til<br />
hotellet. Like greit å la seg kultur-sjokke, å begynne<br />
klimatiseringen med en gang, tenker jeg. I og med at<br />
turen var lagt til den varmeste årstiden i Kambodsja,<br />
ble dette en meget tøff øvelse denne gang.<br />
Gradestokken var passert 40 med god margin.<br />
Reisefølget var noe endret siden fjoråret. I år hadde<br />
vi med oss selebert besøk fra vårt kjære naboland<br />
Sverige. Dr. Clas Hultling fra Spinalis, var invitert til å<br />
bidra med innlegg til konferansen i Battambang. For<br />
de som ikke kjenner Hultling, er han selv<br />
ryggmargsskadet og har en komplett nakkeskade<br />
(tetraplegi). De av oss som lever med en slik skade,<br />
og som befinner seg i miljø med 40-45 grader<br />
celsius, har en dimensjon mer utfordringer enn<br />
«luksus» paraplegikere i denne temperaturen. Jeg<br />
har bare ett ord for beskrivelsen av Hultlings måte å<br />
takle en slik utfordring; – respekt! Ny av året var også<br />
Kenneth Jørgensen. Han skal bli utvekslet som<br />
bruker til Kambodsja senere i høst. Dette får dere<br />
høre mer om. Ellers var som vanlig Thomas Glott<br />
(lege på Sunnaas), Marianne Holth Dybwad (daglig<br />
leder Sunnaassti elsen) og Wojciech Skulski<br />
(foto/video) med.<br />
Temaene for turen var en god del flere enn ved<br />
tidligere turer. Vi hadde for eksempel aldri vært på et<br />
akuttsykehus før. Dagen etter ankomst fikk vi en<br />
avtale om å besøke pasienter som var helt ny-<br />
18
Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) i Kambodsja 2016 | Tekst: Arne O. Hope | Foto: Arne O. Hope<br />
skadde ved Preah Kossamak Hospital. Dette er et<br />
sykehus for personer med dårlig økonomi. Faktisk<br />
henger prislisten på veggen i inngangen. Det er slik i<br />
Kambodsja at akutt kirurgi på ryggmargsskadde<br />
utføres sjelden av ulike årsaker. Men noen få<br />
«lykkelige» får dette tilbudet. Det er stor mangel på<br />
n e v r o k i r u r g e r. D e t k o s t e r å få u t f ø r t e n<br />
ryggoperasjon og pasienten må betale alt selv.<br />
Derfor kan en si at sykehusene er adskilt etter<br />
hvilken kundegruppe de server og ønsker. De rikeste<br />
Khmer drar derimot til Bangkok, men dette gjelder<br />
også «fattige» nordmenn med «coverage: unlimited<br />
medical cost» godt synlig på reiseforsikringskortet.<br />
Vel fremme ved Preah Kossamak Hospital ble vi<br />
igjen sjokkskadet av å se tilstanden på et sykehus<br />
som ikke har vært pusset opp siden Kambodsja var<br />
u n d e r f r a n s k s t y r e p å 5 0 - t a l l e t . D e<br />
ryggmargsskadde befant seg i 3. etasje. Jeg<br />
forventet selvsagt ikke heis, men tenkte at de i hvert<br />
fall hadde et rampesystem siden det er snakk om<br />
pasienter med store mobilitetsproblemer. Nei da,<br />
«heisen» besto av 2 personer og en båre. Disse 2<br />
kunne ikke et ord engelsk. Via tolk fikk vi forklart at<br />
eneste måten for meg å besøke disse pasientene var<br />
å legge meg på denne båren. Uaktuelt! Så løsningen<br />
ble en grundig opplæring i bæring av pasienter i<br />
rullestol. Antall bærere ble doblet. En av de norske<br />
j e n t e n e s o m a r b e i d e r i K a m b o d s j a f o r<br />
Rescio/Fredskorpset er Nina Enersen. Hun ble med<br />
på bæringen, og uten henne hadde det gått heller<br />
dårlig. Spenningen opp trappene toppet seg da en<br />
av Khmer-bærerne fikk en telefonsamtale. Den<br />
m å t t e h a n b a r e s e l v f ø l g e l i g t a m i d t i<br />
anstrengelsene. Episk!<br />
Vel oppe i 3. etasje fikk vi snakket med 2 pasienter.<br />
Den ene var en mann på 22 år. Han var bonde av yrke<br />
og hadde skadet ryggen med å bli påkjørt av sin<br />
egen traktor. Stabiliserende kirurgi var utført, og det<br />
så virkelig ut som om skaden var av den inkomplette<br />
typen. Dermed tenkte jeg at han har nok mer håp<br />
enn de fleste. Selv hadde han ikke så mye tro på<br />
fremtiden. En god samtale om håp ble det.<br />
Sykepleierne hadde begynt opplæringen for å<br />
forebygge trykksår og dette budskapet fikk vi<br />
forsterket. Slagordet her nede er nå: – «your ass is<br />
your future».<br />
Pa s i e n t n u m m e r 2 , v a r e n a t r a u m a t i s k<br />
(ryggmargsskadet pga. sykdom). Her hadde<br />
nevrokirurgene faktisk klart å stoppe en tumor<br />
(godartet) fra å vokse inn i ryggmargen. Hun hadde<br />
fått tilbake all motorikk, og noe sensorikk. Dette var<br />
egentlig en gladsak. Men av en eller annen merkelig<br />
grunn, så ønsker helsepersonell at pasienten må bli<br />
i senga lengst mulig. Hun var dermed like utsatt som<br />
den første pasienten for trykksår og andre<br />
k o m p l i k a s j o n e r s o m h a n m e d s t ø r r e<br />
funksjonsnedsettelser. Dette skjer kun på grunn av<br />
kunnskapsmangel. Vi fikk selvsagt belyst galskapen<br />
fra et klart og sterkt brukerperspektiv.<br />
Turen gikk videre til Battambang. Reisefølget har<br />
forskjellige oppgaver og gjøremål på turen. Mine i<br />
B a t ta m ba n g va r å b i d ra m e d i n n l eg g på<br />
konferansen, likepersonsarbeid, hjemmebesøk hos<br />
ryggmargsskadde og oppfølging av SCIAC (Spinal<br />
Cord Injury Association of Cambodia).<br />
Dr. Claes Hultling og Marianne Holth Dybwad i samtale med en<br />
ny-skadd pasient.<br />
Dr. Claes Hultling i aksjon i en av sine innlegg på konferansen i<br />
Battambang.<br />
19
Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) i Kambodsja 2016 | Tekst: Arne O. Hope | Foto: Arne O. Hope<br />
Likepersonsamtale med en ny-skadd pasient.<br />
Dette var tidenes konferanse i Kambodsja om<br />
ryggmargsskader og rehabilitering. Med over 100<br />
deltakere er dette absolutt oppsiktsvekkende. Det<br />
er ganske utrolig å få til noe sånt i et så fattig land<br />
som Kambodsja. I aller høyeste grad var<br />
konferansen nå mer vinklet som en fagkonferanse.<br />
Allikevel var det mange workshops som klart var<br />
myntet for pasienter/brukere. Som vi erfarte fra<br />
P r e a h K o s s a m a k H o s p i t a l , s å e r<br />
k u n n s k a p s m a n g e l e n s t o r o g s å b l a n t<br />
helsepersonell. Konferansen avsluttet med en aller<br />
høyst uoffisiell landskamp i rullestolbasket mellom<br />
N o r g e o g K a m b o d s j a . D e t t e b l e e n<br />
maktdemonstrasjon av temperatur mestring. Etter<br />
ca. 20 minutter ledet Kambodsja 1-0, og<br />
nordmennene var sterkt dehydrerte og reduserte.<br />
Kampen ble avlyst kort etter av medisinske årsaker.<br />
Etter 2 dager med konferanse var det tid for<br />
hjemmebesøk hos ryggmargsskadde. Dette er alltid<br />
den tøffeste delen av turen. Her forventer vi alltid å<br />
se horrible tragedier. Noen av de som jeg har besøkt<br />
tidligere har jeg fått bekre et døde. Disse<br />
personene kan dere finne igjen i tidligere artikler i<br />
<strong>Patetra</strong> om Kambodsja. I Kambodsja er det mye<br />
unødvendig lidelse som nok har bakgrunn i religion<br />
og overtro. Det er for eksempel utenkelig å<br />
medisinere sterkt for å unngå lidelse slik vi gjør i<br />
siste fase i Norge.<br />
Det er stor distanse mellom bostedene til de<br />
ryggmargsskadde. Vårt mål var å besøke 3<br />
ryggmargsskadde, men klarte bare 2. Vi var nødt til å<br />
ha bil med aircondition denne gangen pga. varmen.<br />
Ute i jungelen kunne vi se på temperaturmåleren i<br />
bilen at utetemperaturen var opp imot 45. På<br />
hjemmebesøkene hadde vi med oss Sophie<br />
Doverby som er den andre personen som er<br />
u t v e k s l e t f r a N o r g e , o g s o m j o b b e r f o r<br />
Rescio/Fredskorpset. Lederen av SCIAC, Cheat<br />
Sokha og en av hennes undersåtter, var de som fant<br />
fram i jungelen og visste hvor de vi besøkte bodde.<br />
Imponerende hvordan de finner ut av veier som<br />
verken har nummer eller navn.<br />
Det skulle vise seg å bli den hittil sterkeste historien<br />
så langt på mine reiser til Kambodsja på det siste<br />
besøket. Dette var en ung mann på 24 år som hadde<br />
skadet seg ved å falle fra et tre. Han hadde aldri fått<br />
verken kirurgi eller noen form for rehabilitering. Av<br />
alle ting ble vi møtt med et smil fra han. Bak smilet<br />
derimot, kunne vi klart se store anstrengelser for å<br />
20
Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) i Kambodsja 2016 | Tekst: Arne O. Hope | Foto: Arne O. Hope<br />
takle smertenivået. Man kunne se ryggskaden<br />
tydelig som en vinkel oppå ryggen. Når sykepleier<br />
Doverby begynte å undersøke trykksårene, var det<br />
selv for henne en veldig sterk opplevelse. Jeg har<br />
ikke sett lignende trykksår på noen av bildene jeg<br />
har sett av slike «worst case scenario». Etter samtale<br />
med han får vi vite at matlysten var falt bort, og<br />
temperaturen stigende. Så vi tenkte nok at her er<br />
blodforgi ning startet, og at hans lidelser snart vil<br />
være over. Det ble en tøff tur tilbake til hotellet.<br />
I siste kveld i Battambang reflekterte vi over alle<br />
disse unødvendige tragediene. O e starter det med<br />
et lite sår eller en infeksjon som får utvikle seg til et<br />
så stort problem at behandling ikke er mulig. Det er<br />
lurt å kalibrere etter slike opplevelser. Det er i sånne<br />
kalibreringstider en finner nye vinklinger på ting. En<br />
ting som ikke er så mye belyst i Kambodsja, er<br />
årsakene til ryggmargsskader. Dette tenkte vi å se<br />
nærmere på. Derfor ble siste del av turen en reise i<br />
reisen for å virkelig se på nært hold hvorfor<br />
ryggmargsskader skjer. I hovedtrekk er det 3 store<br />
grunner til ryggmargsskader. Den største er fall fra<br />
tre. Treklatring er på ingen måte en sport i<br />
Kambodsja, men i aller høyeste grad en måte å<br />
livnære seg på. Mye frukt henger høyt og sukker<br />
tappes også i toppen av et tre. En treklatrer klatrer<br />
gjerne 30 trær om dagen. All klatring skjer uten<br />
sikkerhetsutstyr. For å risikere livet 30 ganger på en<br />
dag tjener han kanskje $10. Nummer 2 på listen er<br />
trafikkulykker. Her ser vi daglig nestenulykker og vi<br />
har vært med på noen selv. Galskapen råder, og den<br />
jevne Khmer tror jeg ikke har helt forståelsen for<br />
risiko. På 3. plass finner vi fall i forbindelse med<br />
bygningsarbeid. Bildene dere ser under taler for seg<br />
selv.<br />
Helt til slutt vil jeg si at de gode tingene skjer i<br />
Kambodsja. De gode tingene skjer også fortere og<br />
o ere når vi hjelper til. Det å hjelpe andre til å<br />
hjelpe seg selv i denne delen av verden, er noe alle<br />
burde prøve. Det gir mye mer enn det tar. Å<br />
representere LARS her nede er temmelig stort. Vi<br />
er anerkjente og det settes meget stor pris på vårt<br />
b i d r a g . S e l v m e n e r j e g s t e r k t a t v å r<br />
tilstedeværelse og støtte definerer oss som<br />
organisasjon!<br />
21
Englene i Battambang | Tekst: Arne O. Hope | Foto: Arne O. Hope<br />
Høsten 2015 startet et prosjekt for utveksling av<br />
helsepersonell med henblikk på å utvikle<br />
rehabiliteringstjenester for personer med<br />
ryggmargsskade. Inkludert i prosjektet er 2<br />
partnere, en i Norge og en i Kambodsja. Den<br />
norske partneren er Sunnaas Sykehus. Prosjektet<br />
er i hovedsak finansiert av Fredskorpset<br />
( www.fredskorpset.no).<br />
Det skal fokuseres på å forbedre livskvaliteten for<br />
mennesker med ryggmargsskader og deres<br />
pårørende. En ønsker å møte grunnleggende<br />
behov, og å sikre inkludering og deltakelse i<br />
samfunnet . Deltakerne er fysioterapeuter,<br />
sykepleiere og leger. Disse arbeider for å bedre<br />
rehabiliteringstjenester for personer med<br />
ryggmargsskader.<br />
De har nå vært i Battambang siden oktober i fjor. Jeg<br />
har blitt informert at det å endre rutiner til det<br />
bedre, nok er en vel så stor utfordring i Kambodsja<br />
som i Norge. Selv om kunnskapen blir overlevert,<br />
forklart og repetert er det langt til før den virkelig blir<br />
tatt i bruk. Derfor er det så viktig med den jobben de<br />
gjør. I Kambodsja redder man liv bokstavelig talt<br />
ved å overføre grunnleggende kunnskap fra en selv<br />
til en annen.<br />
Vi slet litt med å gi dem en kul tittel de 2<br />
fredskorpserene. Fredskorpser skal visst nok være<br />
den offisielle tittelen. Jobben er så pass tøff at vi<br />
valgte å kalle dem fredssoldater i stedet. Men når du<br />
kommer hjem og får reflektert litt, så sitter du igjen<br />
med tanken om at de heller nok jobber som engler,<br />
uten referanse til noe religiøst.<br />
Fra Norge sendte Sunnaas Nina Enersen og Sophie<br />
Doverby. Enersen er fysioterapeut og Doverby er<br />
sykepleier. I løpet av noen dager har jeg fått gleden<br />
av å observere damene i aksjon. Det har vært sterke<br />
inntrykk å få innblikk i deres arbeidshverdag.<br />
Utfordringene står i kø. For å referere en av dem; her<br />
er det ikke vanskelig å finne noe å gjøre på.<br />
22
Bli med å ly seil ly!<br />
Landsforeningen for Ryggmargsskadde,<br />
LARS Rogaland og Haugaland Seil lyklubb<br />
inviterer til en lott og spennende dag med<br />
seil lyging for rullestolbrukere.<br />
Ÿ<br />
Ÿ<br />
Ÿ<br />
Ÿ<br />
Ÿ<br />
Ÿ<br />
Ÿ<br />
Sted Haugesund lu thavn Karmøy nordre port fra<br />
parkeringsplassen.<br />
Tidspunkt lørdag 29.07.17 klokken 10:00 eventuelt<br />
søndag 30.07.17 (værforbehold).<br />
Det er en maksgrense på 14 deltakere. Tid i lu ten<br />
pr deltaker vil være mellom en halv time og en time.<br />
Det vil bli mulig å styre selv og det er en passasjervektgrense<br />
på 110kg.<br />
Det blir gratis pølser, va ler, brus og ka fe i hangaren,<br />
og i klubbhuset vil det bli informasjonsforedrag om<br />
lyging.<br />
Ta med gode klær da det kan bli noe trekk utenfor<br />
hangaren. Tilgjengelig HC-toalett.<br />
Det er to typer ly og begge har egen motordri t for å<br />
komme opp i termikkhøyde.<br />
Begge lyene er relativt enkle å komme opp i og<br />
seil lyklubben vil ha mannskap på plass for å<br />
assistere og lø te ombord.<br />
Påmelding og informasjon Guro Konstanse Frønsdal på<br />
e-post guro@konstanse.com og her gjelder prinsippet<br />
først til møllen. Ta gjerne med venner og familie. Alle er<br />
velkomne!<br />
23
Aktiv i stol | Tekst: Anders Nupen Hansen | Foto: Vibeke Gudbrandsen<br />
5.–9. september arrangerte LARS Hedmark/Oppland «Aktiv i stol» etter prosjektmidler fra ExtraSti elsen.<br />
Dette var et hektisk arrangement hvor vi ba med oss leverandører av aktivitetshjelpemidler på en rundtur i<br />
Hedmark og Oppland.<br />
Målsetningen med prosjektet var å få vist frem hva som er tilgjengelig av aktivitetshjelpemidler for<br />
bevegelseshemmede, samt å prøve å starte opp treningsgrupper på de forskjellige destinasjonene. På forhånd<br />
var vi i kontakt med ergoterapeuter i alle kommunene i Hedmark og Oppland. De fikk anbefaling om å stille selv<br />
og å be med seg bevegelseshemmede for å komme på aktivitetsdagen. Destinasjonene som ble besøkt denne<br />
gangen er som følger: Kongsvinger, Hamar, Elverum, Tynset, Otta, Lillehammer, Dokka, Gjøvik og Gran.<br />
Det var varierende deltakelse både fra leverandører, ergoterapeuter og folk med bevegelseshemninger. De som<br />
møtte opp fikk prøvd forskjellig type utstyr og var veldig fornøyd med aktivitetsdagen. Vi fant mange flotte<br />
plasser å trene. På Kongsvinger har de en flott elvepromenade, Hamar har strandpromenaden på nedsiden av<br />
sentrum. Elverum har en gangvei på flere mil som er velegnet til trening. Tynset, Otta og Lillehammer har<br />
gangveier i og rundt sentrum. Dokka har en elvepromenade som er mye brukt. Gjøvik og Gran har gangveier i og<br />
rundt sentrum som man kan benytte.<br />
På Lillehammer hadde vi klart å invitere med stortingspolitiker Bård Hoksrud. Det førte til at vi også fikk<br />
riksdekkende mediaomtale på Dagsrevyen. Han skal jobbe vår sak med å få godkjent «Genny» som et lovlig<br />
hjelpemiddel for bevegelseshemmede. «Genny» er en sittende Segway for bevegelseshemmede, med kun to<br />
hjul og styres av en gyro. Den er sikker og enkel i bruk.<br />
«Aktiv i stol» ble avsluttet på Gran hvor det var potetfestival. Alle som deltok på t u r e n<br />
gjennom Hedmark og Oppland var fornøyde, selv om oppmøte<br />
burde vært litt b e d r e p å e n k e l t e<br />
plasser.<br />
24
25
NoSCoS <strong>2017</strong> - Linköping, Sverige | Tekst: Anne Beate Melheim | Foto: Anders Nupen Hansen og Nora Sandholdt<br />
Årets NoSCoS konferanse tok plass i Linköping i Sverige. NoSCoS står for «the Nordic Spinal Cord Society» og<br />
er ein nordisk konferanse som samlar fagpersonar som jobbar med ryggmargsskade frå Norge, Sverige,<br />
Danmark, Finland og Island.<br />
Programmet under konferansen er alltid veldig tett med fleire parallelle sesjonar. Fleire fagpersonar frå Norge<br />
hadde også innlegg, her kjem ei kort oppsummering av studiar presentert frå Norge:<br />
Britt-Marie Rak presenterte ein pilotstudie med fokus på trening etter primæropphold «Outpatient exercise<br />
program for persons with spinal cord injury» gjort på Sunnaas.<br />
Hanne Bjørg Slettahjell hadde innlegg om ein pilotstudie gjort på Sunnaas om optimal ernæring og vekt for<br />
personar med ein ryggmargsskade «A nutrition intervention to optimize diet and weight for persons with spinal<br />
cord injury».<br />
Det var også ein workshop leda av Anna-Carin Lagerström frå Spinalis om eit nyleg starta felles nordisk<br />
samarbeid «SCI-NutriNord». Her samarbeida landa for å etablera informasjon om ernæring som skal gjerast lett<br />
tilgjengeleg for personar med ein ryggmargsskade. Det er fleire komplikasjonar som kan oppstå ved<br />
feilernæring, blant anna overvekt, obstipasjon og/ eller annen tarmproblematikk, trykksår med meir. Behovet<br />
for meir brukarretta informasjon er difor viktig.<br />
Annette Halvorsen frå St.Olav presenterte resultat frå NorSCIR, det Norske ryggmargsskaderegisteret. Det<br />
jobbas og no med eit Nordisk ryggmargsskaderegister, NordicSCIR, noko som vil bli eit godt hjelpemiddel til å<br />
forbetra kvaliteten av behandlinga for personar med ein ryggmargsskade.<br />
Anu Piira frå Kurbadet i Tromsø presenterte foreløpige resultat frå ATLET studie, eit studie på effekten av intensiv<br />
gangtrening med vektavlastning. Studiet nærmar seg slutten og resultat og konklusjon vil bli presentert i løpet<br />
av året.<br />
Det som var ekstra flott med årets konferanse var fokuset på å involvera oss som brukarar meir, og at eit tett<br />
samarbeid mellom brukarar og fagpersonar vil gi det beste resultatet. Kvar dag starta med ein key note speaker,<br />
26
NoSCoS <strong>2017</strong> - Linköping, Sverige | Tekst: Anne Beate Melheim | Foto: Anders Nupen Hansen og Nora Sandholdt<br />
hovudtalar, og for første gang var ein person med ryggmargsskade ein av dei. Jonas Waltelius fekk ein komplett<br />
C5/C6 skade i 2013, og fortalte om sin erfaring som pasient og kva som er viktig i ein rehabiliteringsprosess for å<br />
kunne nå målet om å leva eit så vanleg og godt liv som mulig etter ein ryggmargsskade. Key note foredraga ligg<br />
ute på www.youtube.com, så om du kunne tenka deg å høyra dette foredraget finn du det ved å søka på<br />
«NoSCoS <strong>2017</strong> Jonas Waltelius».<br />
Fokuset på samarbeid mellom fagpersonar og brukarar førte og til at det var mange fleire personar med ein<br />
ryggmargsskade som deltok på konferansen, og for første gang hadde brukarane sitt eige møte sponsa av<br />
Coloplast. Under dette møte presenterte blant anna Erika Nilson og Nora Sandholt frå Spinalis i Sverige den nye<br />
nettsida www.ryggmärgsskada.se. Dette er meint å væra ein kunnskapsportal for personar med ein<br />
ryggmargsskade der det skal væra enkelt å finna fram til god informasjon om ulike tema. Nettsida er nettopp<br />
publisert, så innhaldet vil voksa etter kvart. Nettsida er på svensk, men det er heldigvis eit språk som me mestrar<br />
her i Norge, så dette er ei nyttig side også for oss.<br />
Claes Hultling, som sjølv har ein ryggmargsskade og er lege ved Spinalis, hadde og eit spennande innlegg om eit<br />
studie dei håpar å starte opp i Sverige. Studiet er på effekten ved bruk av medisinsk cannabis på nevropatiske<br />
smerter. Det å finne behandling som fungera mot nevropatiske smerter er ei stor utfordring for mange personar<br />
med ein ryggmargsskade, forsking på nye medikament er difor veldig viktig.<br />
Om dei kjem i gang vil dette bli eit stort og spennande studie, og me vil komma med oppdateringar på dette.<br />
Sjølv om dagane går fort og programmet er tett på slike konferansar er det heldigvis litt tid til å skapa nye<br />
kontaktar. Me fekk blant anna tid til eit NORR møte (Nordisk Ryggmargsskaderåd), der me fekk muligheit til å<br />
dela erfaringar, informasjon og idear med organisasjonane i dei andre nordiske landa. Å skapa kontaktar og eit<br />
godt nettverk med nabolanda er viktig i arbeidet for best mulig behandling og muligheiter for oss med ein<br />
ryggmargsskade.<br />
NoSCoS <strong>2017</strong> ble ein flott og innhaldsrik konferanse, det er mange som jobbar for å g jera<br />
rehabiliteringsprosessen og kvardagen lettare og betre for oss som har ein ryggmargsskade. NoSCoS<br />
organisasjonen jobbar blant anna med å skapa eit felles nordisk utdanningsprogram for helsepersonell som<br />
jobbar med ryggmargsskade.<br />
Frå Norge ble under årsmøte Annette Halvorsen frå St.Olav valt inn i styret i NoSCoS og Linda Jørgensen frå<br />
Sunnaas og eg fekk gleda av å bli ein del av «advisory counsil». Så i prosessen med eit nærare samarbeid mellom<br />
faggruppene og brukarane har det for første gang blitt tatt inn ein brukar, så det er spennande.<br />
Som det ble gjentatt fleire gonger under konferansen avsluttar eg med: «Together we are stronger».<br />
27
Nytt fra Norsk ryggmargsskaderegister | Tekst: NorSCIR | Foto: NorSCIR<br />
Siden oktober 2016 har det blitt gjennomført et<br />
kvalitetsforbedringsprosjekt med utgangspunkt i<br />
resultater fra Norsk ryggmargsskaderegister.<br />
Under primæroppholdet er det ønskelig at det<br />
utføres en klassifikasjon av ryggmargsskaden, etter<br />
etablerte nasjonale retningslinjer «International<br />
Standards for Neurological Classification of Spinal<br />
Cord Injury (ISNCSCI)», både ved innkomst og<br />
utreise, på alle pasienter med en nyervervet<br />
ryggmargsskade. En nevrologisk klassifikasjon er<br />
viktig for å kunne antyde prognose på forventet<br />
funksjon for den ryggmargsskadde. I NorSCIR<br />
registreres det om den nevrologiske klassifikasjon<br />
er utført ved innkomst og utreise, samt resultat.<br />
I årsrapport fra NorSCIR for 2014 ble det avdekket at<br />
nevrologisk klassifikasjon ved innkomst og utreise<br />
ikke alltid var utført. På bakgrunn av disse<br />
resultatene har fagmiljøet erkjent at det er behov for<br />
forbedringstiltak.<br />
Det har vært et veldig positivt og spennende<br />
prosjekt med engasjerte deltakere på alle tre<br />
sykehus! Prosjektet har også fått oppmerksomhet<br />
sentralt, hos nasjonalt servicemiljø for medisinske<br />
kvalitetsregistre.<br />
Siden 2013 har NorSCIR jobbet med etableringen<br />
av et Nordisk ryggmargsskaderegister basert på<br />
NorSCIR, på mandat av Nordisk råd. I januar <strong>2017</strong><br />
ble Nordisk ryggmargsskaderegister NordicSCIR<br />
satt i produksjon. Per dags dato registrerer sykehus<br />
fra Danmark, Island og Norge i NordicSCIR. Det er<br />
planlagt at Finland og Sverige skal ha oppstart på et<br />
senere tidspunkt.<br />
Se filmen med kortfattet informasjon om<br />
etableringen av NordicSCIR:https://goo.gl/2N8X7T<br />
N o r S C I R h a r v æ r t i n i t i a t i v t a k e r t i l e t<br />
kvalitetsforbedringsprosjekt med formål å etablere<br />
en felles praksis for gjennomføring av nevrologisk<br />
klassifikasjon av en ryggmargsskade.<br />
28
Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)<br />
Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)<br />
29
Pigg deg i form - del 1 | Tekst: Anders Nupen Hansen | Foto: Vibeke Gudbrandsen<br />
På Elverum er de så heldig å ha en lang gangvei som strekker seg sammenhengende fra Elverum til Jømna, den er<br />
ca. 15 km lang. Dette er en veldig mye brukt strekning for Elverums beboere, da den er forholdvis flat og går i et<br />
veldig fint landskap.<br />
15.–16. oktober arrangerte LARS Hedmark<br />
/Oppland «Pigg deg i form del 1» på Elverum etter<br />
prosjektmidler fra ExtraSti elsen.<br />
Målsetningen med dette prosjektet var å få med<br />
deltakere som ønsker å prøve ut rullestolpigging og<br />
som har en plan om å trene på dette fremover. I<br />
utgangspunktet et lavterskeltilbud, hvor deltakere<br />
med liten erfaring kan få råd og tips av mer erfarne<br />
deltakere. Vi var så heldig å få med Trygve Toskedal<br />
Larsen til å instruere i teknikk, hvor han deltok på en<br />
hel treningsøkt og rettet teknikk på de mest ivrige<br />
deltakerne. Vi hadde med en leverandør av<br />
piggestoler som lot de av deltakerne som ønsket å<br />
prøve ut dette få en mulighet her.<br />
Oppmøte var lørdag formiddag, hvor vi åpnet med<br />
felles lunsj og en kort oppsummering av det<br />
planlagte arrangementet. Etter dette var det<br />
innsjekking før vi dro ut på første treningsøkt.<br />
Vi startet ved Skogbruksmuseet og fulgte<br />
gangveien i retning av Jømna. Før den første<br />
kilometeren var nådd hadde vi et par stavbøy og et<br />
stavbrudd. Det ble også rapportert om noen brudd<br />
på pigger. Bortsett fra dette hadde vi ingen uhell<br />
eller farlige episoder. Hele gjengen var veldig<br />
fornøyd etter første økt og hadde fått en positiv<br />
energi av treningen.<br />
Dag to var det plass til nok en treningsøkt. Denne<br />
dagen var også Trygve Toskedal Larsen med å<br />
instruere i riktig piggeteknikk for å få utnyttet hvert<br />
stavtak maksimalt uten å bruke for mye kre er. For<br />
de som ikke kjenner Trygve Toskedal Larsen, så er<br />
han på landslaget i langrennspigging og har mange<br />
gode internasjonale meritter, med blant annet gull i<br />
langrennssprint fra 2011. Det er utrolig hvor mye det<br />
har å si at man pigger riktig for å oppnå en bedre<br />
rytme uten å bruke for mye kre er.<br />
«Pigg deg i form del 1» ble avsluttet med felles lunsj<br />
og en kort oppsummering av arrangementet. Alle<br />
som deltok virket veldig fornøyde. Spørsmålene<br />
kom raskt om hvor og når neste arrangement skulle<br />
finne sted.<br />
30
Sunnaassti elsen - med hjerte for rehabilitering | Tekst: Marianne H. Dybwad | Foto: Sunnaassti elsen<br />
- MED HJERTE FOR REHABILITERING<br />
Sunnaassti elsen er en allmennyttig sti else som<br />
hjelper mennesker som har vært utsatt for alvorlig<br />
sykdom eller skade med å mestre sin nye<br />
livssituasjon. Vi finansierer pasientvelferd,<br />
aktivitet, forskning og innovasjon som ikke dekkes<br />
av offentlige bevilgninger for mennesker med<br />
rehabiliteringsbehov over hele landet. LARS er en av<br />
Sunnaassti elsens viktigste samarbeidspartnere. Vi<br />
ønsker med dette å gratulere LARS med nytt styre,<br />
takke det gamle styret for godt samarbeid, og<br />
samtidig benytte oss av anledningen til å fortelle litt<br />
om hva som skjer i Sunnaassti elsen for tiden.<br />
I skrivende stund står vi på startstreken for årets<br />
Camp Spinal Sommer på Olympiatoppen 16-22.<br />
juni. For femte året på rad arrangerer vi, i samarbeid<br />
med LARS, andre spinalenheter i Norge og Norden,<br />
og Olympiatoppen denne aktivitetsleiren for<br />
ryggmargsskadde. Camp Spinal-modellen er helt<br />
u n i k i r e h a b i l i t e r i n g s s a m m e n h e n g f o r d i<br />
samhandling mellom rollemodeller (brukerne), et<br />
sterkt fagmiljø, brukerorganisasjonene, idretten og<br />
politisk sektor samarbeider med utgangspunkt i<br />
brukernes behov. Camp Spinal-prosjektene har<br />
vekket internasjonal oppmerksomhet og sikret<br />
S u n n a a s s t i e l s e n v e r d i f u l l d e l t a g e l s e i<br />
verdensomspennende rehabiliteringsnettverk.<br />
Camp Spinal har vi arrangert to ganger i året;<br />
sommerleiren på Olympiatoppen i Oslo og<br />
v i n t e r l e i r e n p å H a f j e l l . N y t t a v å r e t e r<br />
vannaktivitetsleiren Camp Spinal H2O som<br />
arrangeres i september i Barcelona.<br />
I tillegg til Camp Spinal bidrar Sunnaassti elsen<br />
s te r kt t i l p ro s j e kte r i n n e n fo r d e fi re n y e<br />
kjerneområdene våre; Forskning, Innovasjon,<br />
Aktivitet og Pasientvelferd.<br />
Fra 2016/<strong>2017</strong> ønsker vi å trekke frem noen få av<br />
bevilgninger vi har gjort som er relevante for LARSmedlemmer:<br />
På Sunnaas sykehus har vi finansiert en Ekso-robot<br />
som både brukes i forskningsprosjekt og daglig i<br />
rehabiliteringsprogrammer ved sykehuset,<br />
finansiert store deler av det tekniske utstyret på det<br />
virtuelle laboratoriet hvor de har utviklet ny<br />
spillteknologi, og bidratt økonomisk til aktivitetsog<br />
pasientvelferdstilltak som f.eks. Sunnaaslekene<br />
og sommerkonserten. På Haukeland sykehus har vi<br />
forts. neste side<br />
31
Sunnaassti elsen - med hjerte for rehabilitering | Tekst: Marianne H. Dybwad | Foto: Sunnaassti elsen<br />
bidratt til innkjøp av gangtreningsutstyr, til<br />
treningspoliklinikken på Aker sykehus bidrar vi med<br />
finansiering av innkjøp av utstyr. På forsknings- og<br />
innovasjonssiden er det gjort bevilgninger til<br />
stamcelleforskningen ved Rikshospitalet, til InSCI-<br />
Nor prosjektet, til innovasjons prosjektet Mobil<br />
bevegelse og til videreutvikling av VR-lab og<br />
spillteknologi. En full oversikt over prosjektene våre<br />
finnes på nettsiden vår, og i våre sosiale medier.<br />
For oss som jobber med sti elsesarbeid på fulltid er<br />
det ingen tvil om at det er store behov for arbeidet vi<br />
legger ned. Både mht. det å sette rehabilitering på<br />
den politiske dagsordenen, skape synlighet i<br />
næringslivet, motivere til innovasjon og forskning –<br />
men ikke minst bidra til å fremme en aktiv livsstil for<br />
en som har fått livet sitt forandret etter sykdom eller<br />
en skade. Vi skal være en progressiv sti else som<br />
arbeider i takt med tiden.<br />
medlemmer er en potensiell ambassadør for<br />
Sunnaassti elsen. For å vokse og tiltrekke oss ny<br />
politisk støtte, nye samarbeidspartnere og<br />
donasjoner fra det private og fra næringslivet<br />
trenger vi din hjelp. Vi setter enormt pris på om du<br />
snakker om oss til ditt nettverk, og om du liker,<br />
kommenterer og deler når vi publiserer noe på<br />
sosiale medier. Det gir oss og sponsorene våre<br />
synlighet, som igjen øker vår markedsverdi.<br />
Nå gleder vi oss til et aktivt sommerhalvår med<br />
masse aktivitet, idrettsglede, samarbeid og<br />
motivasjon. Sunnaassti elsen ønsker alle en riktig<br />
god sommer!<br />
Aktiv hilsen fra<br />
Marianne H Dybwad<br />
Daglig leder<br />
Men dette kan vi ikke gjøre alene. Sunnaassti elsen<br />
h a r i d a g k u n é n f a s t a n s a t t , o g e n<br />
prosjektmedarbeider i 50% stilling. Vi er helt<br />
avhengige av mennesker. Som deg. Alle LARS sine<br />
32
Stort forskningsprosjekt om ryggmargsskade og trykksår | Tekst: Anne Daae Sæle | Foto: Anne Daae Sæle<br />
Har du mottatt denne undersøkelsen i posten?<br />
Ditt svar vil kunne bidra til bedre oppfølging, forebygging<br />
og behandling av trykksår.<br />
Overlege og ph.d.-stipendiat Ingebjørg Irgens<br />
ved Sunnaas sykehus HF leder prosjektet om<br />
ryggmargsskade og trykksår.<br />
I disse dager mottar alle som fikk ryggmargsskade<br />
i perioden 2004-2014 en spørreundersøkelse i<br />
posten. Sunnaas sykehus HF, i samarbeid med<br />
Landsforeningen for ryggmargsskadde og<br />
spinalenhetene ved Haukeland universitetssykehus<br />
og St. Olavs hospital står bak studien.<br />
Med den ønsker de å finne ut hvor stor<br />
forekomsten av trykksår er i denne gruppen.<br />
Overlege og ph.d.-stipendiat Ingebjørg Irgens ved<br />
Sunnaas sykehus HF leder prosjektet.<br />
– Vi vet ikke hvor mange av dem som lever med<br />
ryggmargsskade som også har, eller har hatt,<br />
trykksår. Med den kunnskapen vil oppfølgingen, og<br />
ikke minst forebyggingen, kunne bli bedre og mer<br />
målrettet, sier hun.<br />
Delta på undersøkelsen<br />
Trykksår er en avgrenset skade på huden og eller<br />
vevet under. Skaden skyldes trykk mot området,<br />
eller trykk i kombinasjon med skjærende kre er.<br />
Områder med benfremspring er særlig utsatt og<br />
ryggmargsskadde har økt risiko for å få trykksår.<br />
– For at undersøkelsen skal gi oss de svarene vi<br />
trenger er vi avhengig av at så mange som mulig<br />
deltar. Vi håper derfor at dere som mottar<br />
spørreskjema, svarer og returnerer det til oss, sier<br />
Irgens.<br />
K o n v o l u t t e n i n n e h o l d e r b l a n t a n n e t e t<br />
spørreskjema om tidligere og pågående trykksår.<br />
For å kunne regne ut forekomsten av trykksår i<br />
gruppen er forskerne avhengig av at også dem som<br />
ikke har hatt trykksår svarer på dette.<br />
Oppfølgingsstudie til deg med trykksår<br />
De som har pågående trykksår vil også få tilbud om<br />
å delta i en oppfølgingsstudie. I den sammenligner<br />
forskerne bruk av telemedisin med dagens<br />
polikliniske tilbud vedrørende trykksår.<br />
– Oppfølgingstiden i studien er på inntil 12<br />
måneder, men blir avsluttet dersom såret gror før<br />
det. Gror ikke såret innen 12 måneder vil deltakerne<br />
få tilbud om videre oppfølging. Det vil imidlertid<br />
ikke bli gjort registreringer til bruk i studien, etter at<br />
oppfølgingsperioden er over, sier Irgens.<br />
forts. neste side<br />
33
Stort forskningsprosjekt om ryggmargsskade og trykksår | Tekst: Anne Daae Sæle | Foto: Anne Daae Sæle<br />
Deltakerne blir tilfeldig delt inn i to grupper hvor den<br />
ene gruppen tilbys videokonferanse hjemmefra i<br />
samarbeid med lokalt hjelpeapparat, mens den<br />
andre er en kontrollgruppe. Deltakere i kontrollgruppen<br />
vil få tilbud om oppfølging og veiledning<br />
når de selv, eller det lokale hjelpeapparatet ønsker<br />
dette, det vil si etter eget initiativ. Sårtilhelingen i<br />
kontrollgruppen fungerer som en fasit og blir<br />
s a m m e n l i g n e t m e d s å r t i l h e l i n g e n e t t e r<br />
videokonferanseoppfølging for å måle effekt og<br />
nytte av den.<br />
– Ved oppstart vil det bli gjennomført en generell<br />
kartlegging av livssituasjonen din, funksjonsnivå,<br />
livskvalitet, hjelpemidler og så videre, forklarer<br />
Irgens. Grad av funksjon og livskvalitet vil deretter<br />
registreres hver tredje måned i oppfølgingsperioden,<br />
uansett hvilken gruppe du havner i.<br />
S tø r re l s e n på s å ret v i l b l i m å l t v e d h v e r<br />
konsultasjon, uansett gruppe.<br />
Når studieoppfølgingen avsluttes, vil du og det<br />
lokale hjelpeapparatet også få spørsmål om hvor<br />
tilfreds du er med oppfølgingen du har fått. Dette<br />
gjelder også for begge gruppene.<br />
Alle som deltar i oppfølgingsstudien vil måtte betale<br />
egenandel ved alle polikliniske konsultasjoner,<br />
uavhengig av gruppe, frem til frikortbeløpet er<br />
nådd.<br />
Bakgrunn for studien<br />
Studien finansieres av ExtraSti elsen, er godkjent<br />
av etisk komite og skjer i samarbeid med<br />
L a n d s f o r e n i n g e n f o r r y g g m a r g s s k a d d e .<br />
Studieprotokollen er registrert på ClinicalTrials.gov.<br />
Ønsker du å delta, men har ikke mottatt<br />
undersøkelsen?<br />
H a r d u p å g å e n d e t r y k k s å r, m e n h a r e n<br />
ryggmargsskade fra før 2004 eller etter 2014, er du<br />
velkommen til å ta kontakt med spinalenheten din,<br />
eller;<br />
Overlege og ph.d.-stipendiat Ingebjørg Irgens<br />
ingebjorg.irgens@sunnaas.no<br />
Mobil 922 64 151<br />
eller;<br />
Sårsykepleier Hanne Haugland<br />
hanne.haugland@sunnaas.no<br />
Mobil 941 67 429<br />
Du kan lese mer om trykksår i vår<br />
«trykksår» ABC!<br />
- MÅLGRUPPE: PASIENTER, BRUKERE OG PÅRØRENDE -<br />
Du finner også ABC’er som omfatter<br />
flere RMS emner på vår hjemmeside<br />
Resultatene fra undersøkelsen vil bli publisert i<br />
internasjonale tidsskri er. Målet med studien er å<br />
bidra til bedre oppfølging, forebygging og<br />
b e h a n d l i n g a v t r y k k s å r. A l l e d a ta v i l b l i<br />
anonymisert. Ingen vil kunne bli gjenkjent fra<br />
dataene.<br />
ABC<br />
om<br />
ryggmargsskade<br />
for helsepersonell<br />
ABC<br />
om trykksår og<br />
ryggmargsskade<br />
for helsepersonell<br />
ABC<br />
om urinveiene<br />
for deg med<br />
ryggmargsskade<br />
- MÅLGRUPPE: HELSEPERSONELL -<br />
- MÅLGRUPPE: PASIENTER, BRUKERE OG PÅRØRENDE -<br />
- MÅLGRUPPE: HELSEPERSONELL -<br />
- MÅLGRUPPE: HELSEPERSONELL -<br />
www.lars.no<br />
34
INVITASJON – HØSTSAMLING<br />
Tanumstrand Hotel og Spa rett ved vakre<br />
Grebbestad , 160 km fra Oslo.<br />
Sted : Tanumstrand Hotel og Spa, Grebbestad, Sverige<br />
Tid : Lørdag 16. september til søndag 17. september .<br />
Utsjekk før lunch og avreise etter lunch .<br />
Til : LARS medlemmer, OsloFjord Vest, Oslo Øst og Hedemark<br />
Oppland<br />
Pris : Fra lørdag lunsj til søndag lunsj kr. 700.- pr person. De<br />
som vil komme fra fredag , blir det hentet inn en spesial pris.<br />
En vakker skjærgårds tur med MS Donalda ,<br />
rett fra brygga til Tanumstrand Hotel<br />
Påmeldingsfrist : senest 30. juni, ved mail til :<br />
tomhenri@online.no<br />
Rammen for samlingen blir : Aktive hjelpemidler,<br />
forflytningshjelp og nyheter.<br />
En flott båt tur i den vakre skjærgården med MS Donalda<br />
Detaljert program vil komme senere til deltakere som har<br />
meldt seg på innen 30. Juni<br />
Med vennlig hilsen<br />
LARS OsloFjord Vest , styret .<br />
Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)<br />
10 smarte tips for å ta gode bilder med<br />
mobilkamera til dine artikler i <strong>Patetra</strong>!<br />
1 :: Hold "kameraet" stødig!<br />
Bruk volumknappen istedetfor<br />
å trykke på skjermen, det<br />
minimerer bevegelse i bildet.<br />
2 :: Tenk på komposisjon,<br />
innramming og utsnitt!<br />
Ta bilder fra flere vinkler.<br />
3 :: Tenk på bakgrunnen!<br />
En rotete bakgrunn kan<br />
ødelegge helhetsinntrykket.<br />
4 :: Hold optikken ren!<br />
5 :: Rett opp horisonten!<br />
6 :: Fotografer folk forfra!<br />
7 :: Ta mange bilder!<br />
8 :: Ikke bruk zoom!<br />
Prøv også å unngå bruke blits<br />
i størst mulig grad.<br />
9 :: Bruk HDR-modus!<br />
10 :: Fokusér!<br />
Med et trykk kan du få mobilen til<br />
å fokusere akkurat der du vil.<br />
Informasjon til dere som sender inn artikler (tekst og bilder) til <strong>Patetra</strong> redaksjonen.<br />
Send tekst og bilder separat (ikke inkluder dem i f.eks Word-dokumenter o.l.), bruk evt henvisninger til<br />
hvor i teksten bildene ønskes plassert (kan ikke garantere de havner der) og ønsket bildetekst.<br />
Send origial bilder (filer) med høy oppløsning (min. 300 dpi). Tekst sendes inn som «rå-tekst».<br />
M.a.o, dere trenger ikke lage fine og fancy oppsett fordi det blir uansett ikke trykket i den formen.<br />
35
36
Kurs i rullestoldans på Røros | Tekst: Kari Skott Bengtsson | Foto: Illustrasjon<br />
Oppsummering av kurset vi hadde 3. og 4. juni <strong>2017</strong>. Kurset i rullestoldans på Røros i pinsa ble svært<br />
vellykka. Vi var fire par som strevde med å lære denne kunsten, som dans også er for oss. Sykdom m.m.<br />
gjorde at de andre 3 parene ikke kom.<br />
Når vi summerer opp kurset i ettertid, ser vi hvor mye veiledning vi fikk når vi ble få. Kurslederne fra Beitostølen<br />
meldte avbud 10 dager før kursstart på grunn av sykdom. Heldigvis kunne en dansepedagog fra Trondheim stille<br />
opp. Hun var veldig flink, og vi er kjempefornøyde med det vi oppnådde på de timene vi hadde. Det ble mye med<br />
5 timer lørdag. To timer søndag var fint. Da fikk vi til fin dans, alle sammen.<br />
Gymnastikksalen til LHL på Røros egnet seg godt til ballsal. Betjeningen var veldig hjelpsom, og alt gikk<br />
knirkefritt. De tilreisende var også svært fornøyde med oppholdet på Røros Hotell.<br />
Nytt kurs blir 26. og 27. august <strong>2017</strong>.<br />
Danselokale og lunsj er bestilt ved LHL Røros.<br />
Kursleder: Dansepedagog Eva Messelt Morseth, som vi hadde på det første kurset.<br />
Vi starter lørdag<br />
kl. 14.00<br />
Oppmøte for informasjon på LHL ved inngangen<br />
kl. 14.30 Middag for de som ønsker det. Pris kr 150,-<br />
kl. 15.30 – 18.00 Dans<br />
Kursstart søndag<br />
kl. 11.00 – 13.00 Dans<br />
kl. 13.00<br />
Lunsj, kr. 120.-, og oppsummering.<br />
Kursavgi kr 500.- pr. par.<br />
Overnatting og mat bestilles av den enkelte og sponses i henhold til de midlene vi har.<br />
Interesserte kan ta kontakt med Kari Skott Bengtsson, kari@multe.be eller mob. 913 88 478.<br />
37
Spennende dager med seilflyging - 2016 | Tekst: Marianne Graham Hjelmen | Foto: Marianne Graham Hjelmen<br />
Det ble i fjor søkt om midler fra ExtraSti elsen til 2<br />
flyvende prosjekter i LARS Øst/Oslo. Søknadene<br />
ble godkjent og vi fikk støtte til både seilflyging og<br />
tandemhopp. Tandemhopp skal gjennomføres i<br />
juli, og det kommer vi tilbake til med egen<br />
reportasje.<br />
Nå dreier det seg om seilfly. Lørdag morgen 21. mai<br />
2016 møttes 15 spente flyklare deltagere og noen<br />
ledsagere på Starmoen flyplass på Elverum, hvor<br />
Elverum flyklubb møtte oss med flere instruktører<br />
og frivillige. De var en fantastisk gjeng som var<br />
løsningsorienterte og positive. Vi hadde 2 fly til<br />
disposisjon og været var perfekt for å fly. Det var flere<br />
enn oss som skulle opp i lu a denne dagen så noe<br />
venting ble det, men det var vi forberedt på. Vi<br />
hadde med oss masse grillmat og var klare for å<br />
bruke hele dagen. Fasilitetene var utmerket med<br />
fine uteområder med grill. Det var også et stort og<br />
fint hc-toalett.<br />
Noen var tøffere enn andre og gjennomførte looper<br />
og andre akrobatiske øvelser, og noen fikk kjenne<br />
på det når de landet. Noen av oss var fornøyde med<br />
bare å komme opp og kjenne på følelsen av å seilfly,<br />
det var utrolig gøy. De fleste var oppe i lu a en<br />
halvtimes tid etter å ha blitt dratt opp av et motorfly.<br />
Det var store smil å se på folket når de landet.<br />
NRK Oppland & Hedmark og TV Øst kom og<br />
intervjuet og filmet oss, og NRK har laget en<br />
filmsnutt du finner på LARS sine Facebook-sider.<br />
Vi skulle egentlig hatt samme opplegg dagen etter<br />
for en annen gruppe, men måtte utsette det på<br />
grunn av dårlig vær. De som var påmeldt denne<br />
dagen fikk en fin flydag i juni istedenfor og var like<br />
fornøyde som første gruppe.<br />
En etter en fikk vi prøve oss. Noen kom seg over i<br />
flyet på egenhånd, noen fikk lø ehjelp og noen<br />
brukte personlø er. Dette viste seg å være en fin<br />
aktivitet for alle, uansett skadenivå.<br />
38
Tandemhopp i fallskjerm - 2016 | Tekst: Marianne Graham Hjelmen | Foto: Marianne Graham Hjelmen<br />
LARS Øst/Oslo inviterte til fallskjermhopping 15.<br />
og 16. juli 2016 etter å ha fått tilskudd fra<br />
ExtraSti elsen. Joakim Taaje fra styret i LARS<br />
Øst/Oslo tok ansvaret og gjorde en stor jobb for å<br />
få dette i stand. Takk til Joakim!<br />
Han kontaktet Tønsberg fallskjermklubb som straks<br />
sa ja til å lage et opplegg for oss. Siden det å hoppe i<br />
fallskjerm ikke er dagligkost, bestemte vi oss for å ha<br />
et informasjonsmøte i forkant med instruktører fra<br />
klubben. Audun Wik og Christian Krognes viste<br />
bilder og film, hadde med utstyr som skulle<br />
benyttes og fortalte om hva som skulle skje.<br />
Det var mange interesserte og mange spørsmål,<br />
særlig om hvordan det ville bli å lande med lamme<br />
bein. De fleste ble beroliget etter å ha hørt på<br />
instruktørene og ville være med til Jarlsberg<br />
flyplass. Noen var i utgangspunktet litt skeptiske<br />
pga. benskjørhet og bestemte seg for å ikke hoppe.<br />
Totalt ble det 21 medlemmer som hoppet.<br />
Undertegnede feiga ut og hadde nok spenning med<br />
å se på alle som hoppet.<br />
Hoppene ble fordelt over 2 dager, da klubben ikke<br />
ville klare å få alle opp (og ned) i løpet av en dag.<br />
Ting tar som kjent tid både med å få kledd på<br />
hoppdresser, få lø et folk inn i fly, obligatorisk<br />
informasjon osv.<br />
Vi var i forkant veldig spente på om værgudene ville<br />
være på vår side, hvis ikke måtte vi utsette alt til<br />
august, men vi hadde hellet med oss og været var<br />
perfekt for hopping begge dager.<br />
Det var helt greit tilrettelagt med toalettfasiliteter<br />
like i nærheten. De som trengte å legge seg ned for å<br />
få på hoppdrakten, flyttet seg over på en større benk<br />
som sto fastmontert ute og hvor det ble lagt ut<br />
madrasser for å unngå hardt underlag.<br />
Vi hadde kjøpt med mat og drikke til grill-lunsj og<br />
Vibeke Lind-Nilsen fra Wellspect HealthCare var<br />
grillsjef.<br />
Hoppene ble gjennomført og det var en stor gruppe<br />
medhjelpere i klubben som var med og tok imot ved<br />
landing så den skulle foregå så «mykt» som mulig og<br />
alt gikk stort sett veldig bra. Det må legges til at 2<br />
stykker dessverre brakk en fot hver, men begge tok<br />
det fint og ville ha hoppet igjen.<br />
39
“Jeg er glad jeg kan<br />
være så ak v e er<br />
ulykken. Nå er<br />
rullestolrugby<br />
en vik g del av<br />
livet mi ” sier<br />
Lars Ivar Eilerås.<br />
Coloplast ønsker å bidra l at du kan være ak v og leve<br />
livet slik du selv ønsker. Vi har de siste årene bidra med<br />
økonomisk stø e l flere ulike idre sarr angement, idre slag<br />
og enkeltpersoner som ønsker å få muligheten l å holde på<br />
med idre . Det siste året har vi sponset Oslo Rullestolrugby<br />
klubb, Saint Olavs Knights og sykkelløpet Handbike Ba le. I<br />
llegg har vi bidra l at at Anne Cathrine Krûger fikk delta<br />
i OL i Rio 2016.<br />
For at flere enklere skulle få vite om denne muligheten har<br />
vi oppre et et idre s pend. For 2016/17 delte vi ut s pend<br />
l 7 personer/lag. Noen av de vi har stø et i år er Lars Ivar<br />
Eilerås og Einar Engstad Løvøi. Vi oppfordrer deg l å søke<br />
på s pendet for <strong>2017</strong>/18. S pendet deles ut en gang per år<br />
og beløpet bestemmes av en jury bestående av tre personer.<br />
Kriterier for å søke:<br />
• Lag eller enkeltperson<br />
• Enkeltarrangement eller individuelle mål mot for<br />
eksempel EM, VM, Paralympics. Vi stø er også bidrag l<br />
kjøp av utstyr som gjør hverdagen din mer ak v<br />
• Du må være bruker av produkter innen stomi eller<br />
kon nens hjelpemidler<br />
• Villig l å s lle opp l intervju i Assistanse bladet<br />
l Coloplast<br />
Hva skal søknaden inneholde:<br />
• Kort presentasjon av deg selv<br />
• Hvorfor skal ne opp du få del i Coloplast idre ss pend<br />
• Kostnadsoversikt forbundet med idre en<br />
• Gjerne bilde av deg når utøver din idre<br />
Søknaden merkes “Idre ss pend” og sendes:<br />
Coloplast Norge AS<br />
A : Lena Lyseggen Brenden<br />
Postboks 162 Manglerud<br />
0612 Oslo<br />
E-post: assistanse@coloplast.com<br />
40
Studietur til Rehabstation Stockholm (RSS) og Spinalis 25 og 26 april 2016 | Tekst: Marianne Graham Hjelmen | Foto: Marianne Graham Hjelmen<br />
Når man er tillitsvalgt i LARS får man være med på<br />
mye spennende og gøy. I april ble jeg med til RSS<br />
og Spinalis på Frøsundavik sammen med dyktige<br />
folk fra Sunnaas HF, som vi i LARS Øst/Oslo<br />
s a m a r b e i d e r m e d i f o r b i n d e l s e m e d<br />
treningsgruppene våre på Aker. Anne Lannem –<br />
spesialfysioterapeut , Lene Carine Vik –<br />
idrettspedagog og masterstudent, Hanne Bjørg<br />
Slettahjell – klinisk ernæringsfysiolog og Britt-<br />
Marie Rak – prosjektleder /spesialsykepleier.<br />
Bakgrunnen for turen var å se hvordan de jobber på<br />
RSS og Spinalis og på RG Bosøn, om de har<br />
frivillighet à la LARS. Og om noe av dette kunne<br />
videreføres til Sunnaas sin planlagte treningspoliklinikk<br />
på Aker helsearena.<br />
Programmet var tett og vi startet tidlig mandag<br />
morgen med introduksjon og informasjon om FoUvirksomheten<br />
(forskning og utdanning). Vi fikk<br />
videre informasjon om r yggmargsskaderehabiliteringen<br />
på RSS før vi fikk en omvisning i de<br />
forskjellige treningsfasilitetene med en av<br />
instruktørene som selv var ryggmargsskadd. De har<br />
noen fantastiske lokaler med blant annet en<br />
treningshall på størrelse med en håndballbane<br />
hvor de hadde treningsgrupper, lignende de vi har<br />
på Aker, som var både for inneliggende pasienter og<br />
utskrevne med både sittende og stående<br />
instruktør.<br />
Flere av de ansatte på RSS og Spinalis er<br />
ryggmargsskadde, både administrativt og som<br />
instruktører.<br />
Etter lunsj gikk turen til RG Aktiv Rehabilitering på<br />
Bosøn som lå en halv times kjøretur fra Spinalis.<br />
Deres visjon er at personer med ryggmargsskade<br />
og lignende forutsetninger skal ha et rikt og<br />
inspirerende liv, og de ønsker at man etter en skade<br />
eller sykdom skal utvikle sin selvstendighet<br />
gjennom trening og aktiv rehabilitering. De har i<br />
mange år arrangert RG leir, ikke ulikt Camp Spinal<br />
som jo er kommet igang etter inspirasjon fra RG leir.<br />
Vi fikk omvisning i fantastiske treningsfasiliteter<br />
som kunne inspirere noen og enhver til å trene.<br />
D e d r i v e r o p p s ø k e n d e v i r k s o m h e t p å<br />
rehabiliteringssentre rundt om i landet. I Sverige<br />
har de ikke samme system som oss med våre<br />
spinalenheter. De har mange sykehus (32) hvor<br />
ryggmargsskadde behandles, og det sier seg selv at<br />
det da ikke blir like god ekspertise overalt. De har<br />
ikke egen forening som vår egen LARS.<br />
Neste dag fikk vi vite mye om arbeidet de gjør på<br />
RSS og Spinalis i forbindelse med oppfølging av<br />
helse. Blant annet om kosthold, energiforbruk,<br />
hindre overvekt osv.<br />
Sunnaas sin ernæringsfysiolog, Hanne Bjørg og<br />
flere forelesere, skal til høsten holde kurset<br />
”Oppmerksom spising” for oss som trener på Aker.<br />
Dette er et nybrottsarbeid som vi ser frem til.<br />
Etter lunsj hadde vi en oppsummering av besøket<br />
vårt og prat om mulig samarbeid, før turen gikk<br />
tilbake til Oslo med tog. Toget brukte kun 4 ½ time<br />
og kan anbefales istedenfor fly. Behagelig, rolig og<br />
bra tilrettelagt for rullestol.<br />
41
Sprekt medlemstreff på Sunnaas mai 2016 | Tekst: Elisabet Berge | Foto: Elisabet Berge og Mette Mangset<br />
LARS Øst/Oslo inviterte i samarbeid med<br />
brukerkonsulentene på Sunnaas sykehus til<br />
medlemskveld og pasientkveld tirsdag 24. mai<br />
2016.<br />
Tirsdager er det normalt trening på Aker<br />
Helsearena i Oslo, men vi bestemte oss for å flytte<br />
treningen til Nesodden denne kvelden.<br />
Britt-Marie Rak, prosjektleder for treningspoliklinikken<br />
og vår instruktør, Lene Carine Vik, stilte<br />
s o m va n l i g e n tusiastisk o p p o g ga bå d e<br />
inneliggende pasienter og LARS-medlemmer en<br />
smakebit på sittende trening til musikk.<br />
høydepunkter, noe som kunne arrangeres takket<br />
være støtte fra ExtraSti elsen. Det ble også gitt<br />
informasjon om treningstilbudet som i samarbeid<br />
med Sunnaas sykehus tilbys to ganger i uka på Aker<br />
helsearena.<br />
Etter treningsøkten hadde brukerkonsulent<br />
Gunhild Bottolfsen omvisning i nybygget på<br />
sykehuset, så vi blant annet fikk se den nye<br />
a v d e l i n g e n f o r p r i m æ r r e h a b i l i t e r i n g a v<br />
ryggmargsskadde.<br />
Kvelden ble avsluttet med pizza og meningsutveksling<br />
rundt bordene.<br />
Før treningen startet hadde Marianne Graham<br />
Hjelmen, leder i LARS Øst/Oslo, en kort orientering<br />
om hva LARS er og om hva vi i lokallaget har av<br />
aktiviteter og konferanser i løpet av året. I tillegg til<br />
våre to faste årlige konferanser, Østlandssamling og<br />
Spinalseminar, var det for enkelte våghalser<br />
seilflyging og tandemhopp som var årets<br />
42
Ullensvang 2016 | Tekst: Marius Lo heim | Foto: Tori Lunde<br />
LARS Hordaland arrangerte fredag 26. til søndag<br />
28. august 2016 sin årlige ryggmargsskadekonferanse,<br />
som i år gikk av stabelen for 32. gang<br />
med 57 deltakere.<br />
Helgen var basert på fellessamlinger med<br />
informasjon og foredrag, i tillegg til utstillinger og<br />
stands fra LARS samarbeidspartnerne Boots,<br />
Wellspect HealthCare, Coloplast og Panthera, samt<br />
demonstrasjoner av nye produkter. Til stede på<br />
konferansen var personer med ryggmargsskader,<br />
p å r ø r e n d e , a s s i s t e n t e r, f a g p e r s o n e r o g<br />
leverandører.<br />
Fredagskvelden begynte kl. 19.00 med flott<br />
m i d d a g s b u ff é . E t t e r p å s a m l e t v i o s s i<br />
konferansesalen for sosialt samvær. Her ble det<br />
blant annet quiz og utlodning av flotte premier.<br />
Lørdagen startet med innlegg og presentasjoner av<br />
LARS-samarbeidspartnerne Boots, Wellspect<br />
H e a l t h C a r e , C o l o p l a s t o g P a n t h e r a .<br />
Samarbeidspartnerne hadde gjennom hele<br />
konferansen utstillinger og stands hvor alle<br />
deltakerne kunne få produktoppdateringer og<br />
veiledning om hjelpemidler.<br />
Foredragene på årets konferanse ble holdt av<br />
overlege ved Spinalenheten Haukeland, Petter<br />
Schandl Sanaker. Han tok for seg temaene<br />
autonom dysrefleksi og ryggmargsskadde og<br />
trykksår. Disse foredragene holdt på frem til lunsj<br />
og gav deltakerne litt mer å tygge på enn bare<br />
lunsjen.<br />
Etter lunsj ble det foredraget «Sjef i eget liv», ved<br />
professor emeritus Ingvard Wilhelmsen fra<br />
Hypokonderklinikken på Haraldsplass Sykehus. Det<br />
fikk frem både smil og latter i salen. Mange,<br />
inkludert undertegnede, nok kunne kjenne seg<br />
igjen i holdningene vi har og synet vi har på oss selv,<br />
andre mennesker, fortiden, døden og verden.<br />
Det må sies at foredragsholderne var av høy kvalitet<br />
med fremragende presentasjoner.<br />
Lørdagen ble avsluttet med flott middag og sosialt<br />
samvær med musikkquiz.<br />
På Ullensvangkonferansene er det o e et stort<br />
antall deltakere til «nachspiel» klubben. Deltakelse i<br />
denne «klubben» er helt på eget ansvar, og en ser<br />
lett hvem som har drevet klubbaktivitet påfølgende<br />
morgen. Frokost er oppskr ytt for noen, så<br />
søndagsmorgenen forløp rolig med frokost for få og<br />
lunsj før deltakerne dro hjem.<br />
Vi håper alle hadde en fin konferanse og LARS<br />
Hordaland sender en stor takk til foredragsholderne<br />
under konferansen og til våre samarbeidspartnere<br />
som gjør en fantastisk jobb!<br />
43
44
45
46
Tilgjengelig<br />
PÅ BLÅ RESEPT<br />
siden 1. april 2016<br />
Trygt å bruke - inneholder hverken lateks eller ftalater<br />
47
Østlandssamling 2016 | Tekst: Elisabet Berge | Foto: Mette Mangset, Marianne Graham Hjelmen og May Bismo Lerudsmoen<br />
I strålende vær ble Østlandssamlingen avholdt for<br />
22. gang helgen 4.–5. juni 2016. Stedet var som<br />
året før Scandic hotell på Fornebu, og det var<br />
rundt 60 deltakere og g jester til stede.<br />
Invitasjonen var som vanlig sendt ut til LARSmedlemmer<br />
i de åtte østlandsfylkene Østfold,<br />
Oslo, Akershus, Vestfold, Telemark, Buskerud,<br />
Oppland og Hedmark. I tillegg ble det annonsert<br />
at medlemmer fra andre deler av landet også var<br />
hjertelig velkommen til å delta på dette årlige<br />
arrangementet.<br />
Etter at nestleder Thomas Ulven hadde ønsket<br />
v e l k o m m e n o g g å t t g j e n n o m p r a k t i s k e<br />
opplysninger, var det Arne Olav Hopes tur til å<br />
snakke om LARS i Kambodsja. Han var nylig<br />
kommet hjem etter selv nok en gang å ha besøkt<br />
landet. Det var det 5. året LARS har sendt en<br />
representant dit, og det er også utvekslet sykepleier<br />
og fysioterapeut fra Sunnaas sykehus. Arne Olav<br />
formidlet viktigheten av Kambodsjaprosjektet til<br />
oss, og takket LARS Øst/Oslo for den økonomiske<br />
støtten laget har bidratt med gjennom flere år (se<br />
også egen artikkel).<br />
Vi hadde også mange samarbeidspartnere og<br />
gjester til stede. Panthera Norge var representert<br />
ved Fredrik Levinsky, Boots Spesialutvalg<br />
HomeCare ved Ellen Moland og Trine Lange,<br />
Wellspect HealthCare ved Siv Myrvang, Coloplast<br />
ved Inger Stine Anseth og Ann Kristin Sælid, ULOBA<br />
v e d H e l l e - V i v H e l l e M a g n e r u d o g<br />
Hjelpemiddeleksperten ved Tom Eng. Det var satt at<br />
tid til presentasjoner fra firmaene, samt til å besøke<br />
utstillingene i pausene.<br />
Etter en bedre lunsj stilte vi forventningsfulle opp<br />
for å høre lege og begeistringskunstner<br />
48
Østlandssamling 2016 | Tekst: Elisabet Berge | Foto: Mette Mangset, Marianne Graham Hjelmen og May Bismo Lerudsmoen<br />
Magnar Kleiven snakke rundt temaet «Kan vi velge å<br />
ha det bra?» Det ble både latter og ettertenksomme<br />
nikk i forsamlingen av det han formidlet gjennom<br />
ord og bilder. Det var mulighet til å kjøpe med seg<br />
b ø k e r h j e m , n o e fl e r e b e n y t t e t s e g a v .<br />
Forretningsideen er «å bidra til å spre optimisme,<br />
begeistring og livsglede for å øke medmenneskers<br />
livskvalitet» og visjonen er: «Min tanke – Mitt valg –<br />
Mitt liv». Ta gjerne en titt på hjemmesiden<br />
www.vivilja.no for mer inspirasjon.<br />
Deretter var det tid for lotteri, og vi takker for bidrag<br />
fra våre samarbeidspartnere. Utsolgte loddbøker<br />
viser at dette atter en gang var et populært innslag<br />
på programmet.<br />
I 2015 var det kulde og regn under samlingen, slik at<br />
båtturen ble avlyst. Denne gangen var vi skikkelig<br />
heldige med været, og det var så mange som ønsket<br />
en tur på fjorden med båten M/S Arnøy at vi måtte<br />
deles inn i to puljer. Det ble servert en liten<br />
forfriskning ombord og alle så ut til å nyte turen.<br />
H v i s d e t t e g a m e r s m a k , s å g å i n n p å<br />
www.sjoen.com for å bli medlem i «Sjøen for alle»<br />
og få muligheten til å bli med på flere turer i løpet av<br />
sommeren. Visjonen og målet er å årlig tilby de som<br />
er i målgruppen en stor opplevelse på fjorden i en<br />
båt som er tilpasset alle.<br />
Kvelden startet med samling før middag ute på<br />
terrassen og deretter fikk vi en treretters middag i<br />
eget lokale på hotellet. Det ble en veldig hyggelig<br />
kveld med prat rundt bordene og musikalsk innslag<br />
som inspirerte noen til å svinge seg på dansegulvet.<br />
Vi fortsatte ute på terrassen, og det fristet ikke å gå<br />
og legge seg denne deilige sommerkvelden på<br />
Fornebu.<br />
49
Norges første leirduestevne for rullestolbrukere | Tekst: Jan Arne Dammen | Foto: Jan Arne Dammen<br />
Det smalt tett og kruttrøyken lå tjukk over<br />
Buttentjern Jaktskytesenter søndag 30. april <strong>2017</strong><br />
d a N o r g e s f ø r s t e l e i r d u e s t e v n e f o r<br />
rullestolbrukere «Jakt for alle» ble arrangert.<br />
Jakt for alle er et samarbeidsprosjekt mellom<br />
Landsforeningen for ryggmargsskadde (LARS),<br />
Norges Jeger- og Fiskerforbund (NJFF) og<br />
Buttentjern Jaktskytesenter og er basert på<br />
midler fra ExtraSti elsen.<br />
Deltagerne kom fra fjern og nær og de fikk en<br />
uforglemmelig opplevelse. Noen hadde vært aktive<br />
skyttere før de ble skadet, mens andre fikk sitt første<br />
møte med sporten. Alle var de skjønt enige om at<br />
dette gav mersmak og flere vil ta kontakt med sin<br />
lokale jeger- og fiskeforening.<br />
Leder for haglebanen, Arne Andersen, hadde med<br />
seg dyktige instruktører fra lokale jeger- og<br />
fiskeforeninger. Her var sikkerheten første prioritet,<br />
og en gjennomgang av sikkerhetsrutiner var første<br />
post på programmet før deltakerne entret<br />
standplassen.<br />
800 hagleskudd og like mange leirduer ble kastet<br />
ut, hvor mange leirduer som overlevde sier vi<br />
ingenting om. Så var det tid for kurs og show og det<br />
var en helt utrolig oppvisning som ble gitt av<br />
verdensmester i trickskyting med hagle, Kenneth<br />
Aspestrand. Det var imponerende hvordan han<br />
plukket ned «duene». Morsomt var det å se hvordan<br />
man kan lage fruktsalat med hagle og det var i<br />
kategorien, ikke gjør dette hjemme! Lærerikt var det<br />
også da vi fikk se hvor god tid man egentlig har til å<br />
treffe disse skålene.<br />
Som nevnt, var det flere som hadde vært aktive<br />
skyttere før de ble skadet. En av de som hadde skutt<br />
mye før, var Trond Hammer fra Hønefoss. Trond er<br />
for øvrig instruktør i Politiet.<br />
– Dette er første gang jeg prøver hagleskyting, men<br />
har skutt mye før, da med pistol og rifle. Jeg synes<br />
dette var et bra tiltak og gav meg en fin mulighet til<br />
å komme tilbake i skyttermiljøet. Leirdueskyting er<br />
veldig moro og er en aktivitet som de fleste kan<br />
være med på, sier Trond Hammer.<br />
Som en avslutning på stevnet gjennomførte man en<br />
«duell» med to av stevnedeltakerne mot to av<br />
Buttentjerns instruktører, der de også var spent fast<br />
i en stol.<br />
– Det var nok en aha-opplevelse, der instruktørene<br />
måtte innrømme at å sitte fastspent mens man<br />
skyter øker vanskelighetsgraden betraktelig, sa<br />
Arne Andersen.<br />
Skal man ut i naturen eller på jakt i rullestol, må<br />
man ha utstyr. Og til stede på Buttentjern var flere<br />
leverandører av slikt utstyr. Vi nevner Permobil,<br />
Terrengen og Joelette Trackmaster. I tillegg fikk de<br />
prøve «sitte-segway», som kan bli en stor hit blant<br />
funksjonshemmede.<br />
– For Jaktskytesenteret var dette en absolutt<br />
positiv opplevelse som frister til gjentakelse. Fra<br />
første skudd var det 100 % fokus og både deltakere<br />
og arrangører hadde en fin dag på Buttentjern<br />
Jaktskytesenter, sier leder for haglebanen Arne<br />
Andersen.<br />
Jakt for alle<br />
Prosjektet kom i stand i 2016 etter møte mellom<br />
L A R S o g N J F F . L a n d s f o r e n i n g e n f o r<br />
Ryggmargsskadde hadde lenge sett på forskjellige<br />
m u l i g h e t e r f o r a t r u l l e s t o l b r u k e r e o g<br />
funksjonshemmede kunne ta del i jakt, fiske og<br />
naturopplevelser. De tok kontakt med NJFF for å<br />
høre om de var interessert i å starte pilotprosjektet<br />
«Jakt for alle». Prosjektet gir muligheter til at<br />
funksjonshemmede kommer seg ut i naturen og<br />
muligheter for jakt og fiske. I tillegg skulle prosjektet<br />
legge til rette for skytetrening innen leirdueskyting<br />
og rifleskyting, inkludert kursing og jegerprøver.<br />
Buttentjern Jaktskytesenter var en av de som<br />
ønsket å være med på prosjektet.<br />
Bilder på side 51:<br />
1. Christine Utne<br />
2. Geir Inge Sivertsen<br />
3. Deltakere på leirduestevnet<br />
4. Atle Kristian Kolbeinsen & Magni Sørgaard<br />
5. Instruktørene på stevnet<br />
50
Norges første leirduestevne for rullestolbrukere | Tekst: Jan Arne Dammen | Foto: Jan Arne Dammen<br />
51
Skyteshow med Kenneth Aspeland | Tekst: Jan Arne Dammen | Foto: Jan Arne Dammen<br />
Det ble et forrykende og spektakulært skyteshow<br />
p å B u t t e n t j e r n J a k t s k y t e s e n t e r a v<br />
verdensrekordholderen i trickskyting, Kenneth<br />
Aspestrand. Anledningen var Norges første<br />
leirduestevne for rullestolbrukere «Jakt for alle»<br />
søndag 30. april <strong>2017</strong>. Dette var et samarbeid<br />
mellom Landsforeningen for ryggmargsskadde<br />
(LARS), Norges Jeger- og Fiskerforbund (NJFF) og<br />
Buttentjern Jaktskytesenter.<br />
Mannen er helt rå med hagla og vi fikk en opplevelse<br />
vi sent kommer til å glemme. Leirduer, patronhylser,<br />
ballonger, golfballer og vannbøtter var noen av<br />
målene. Vi fikk også et lite kurs i hvordan man på<br />
kort tid kunne lage fruktsalat med hagle. Det ble vel<br />
under kategorien, ikke gjør dette hjemme.<br />
Kenneth reiser Norden rundt og holder skyteshow,<br />
bl.a. på messer og andre arrangementer, o e i<br />
forbindelse med kurs. Og han delte villig vekk av sin<br />
erfaring til deltagerne her på stevnet.<br />
– Jeg elsker å se skyttere lykkes, og det er så viktig at<br />
man har en morsom og sosial dag på skytebanen.<br />
Dette var veldig moro å få være med på og jeg ønsker<br />
LARS og NJFF lykke til videre i rekrutteringen av nye<br />
skyttere, sa Kenneth Aspestrand.<br />
52
Spinalseminar og julebord LARS Øst/Oslo 2016 | Tekst: Elisabet Berge | Foto: Mette Mangset og Marianne Graham Hjelmen<br />
Med rundt 70 påmeldte deltakere var årets<br />
spinalseminar med julebord tydeligvis et<br />
populært arrangement. Som tidligere år var vi<br />
også denne gangen samlet på Scandic hotell i<br />
Asker den første helgen i advent, fra lørdag 26. til<br />
søndag 27. november 2016. De fleste overnattet,<br />
men det var også noen dagdeltakere.<br />
Leder og nestleder, Marianne Graham Hjelmen og<br />
Thomas Ulven, ønsket alle deltakerne hjertelig<br />
velkommen. Styremedlem Joakim W. Taaje ble<br />
spesielt takket for sin innsats i planlegging og<br />
g j e n n o m fø r i n g a v vå re n s o g s o m m e re n s<br />
aktivitetsdager med seilflyging og tandemhopp,<br />
noe som vi hadde fått støtte til g jennom<br />
ExtraSti elsen.<br />
Tema for årets Spinalseminar var «Livet med stomi»<br />
v/stomisykepleier Anne Katrine Lindholm, som<br />
også er salgssjef i Coloplast. Hun orienterte<br />
grunnleggende om ulike typer stomier og om<br />
hvordan man anlegger en stomi. I forkant av en<br />
operasjon foretas det en preoperativ samtale med<br />
stomisykepleier eller kompetent pleier om<br />
nødvendige forberedelser. Man samtaler også om<br />
livet med stomi, det kan være kostråd for de som må<br />
fjerne noe av tarmen, og råd rundt det med stomi og<br />
aktivitet. Det er viktig med riktig plassering av hullet<br />
til stomien, så man må markere i sittende stilling.<br />
Bruk god tid på markering og plassering for å unngå<br />
lekkasje i hudfolder. Det er mange ulike typer<br />
stomiutstyr å velge blant, og Lindholm anbefaler å<br />
velge utstyr som føyer seg etter kroppen.<br />
Lindholm presiserte at det å få snakke med en<br />
stomisykepleier er et lavterskeltilbud. Det betyr at<br />
man kan ta direkte kontakt med en stomisykepleier<br />
uten å måtte ha henvisning fra fastlegen.<br />
Stomisykepleierne har kunnskap om mye mer enn<br />
bare stomi, så man kan få råd i forbindelse med<br />
andre problemstillinger også. Sykepleierforbundet<br />
har en oversikt over stomisykepleiere rundt om i<br />
landet. Det er også mulig å få besøk fra Norilco –<br />
Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og<br />
tarmkre ( www.norilco.no).<br />
forts. neste side<br />
53
Spinalseminar og julebord LARS Øst/Oslo 2016 | Tekst: Elisabet Berge | Foto: Mette Mangset og Marianne Graham Hjelmen<br />
Det var mulig for deltakerne å sende inn spørsmål i<br />
forkant, slik at dette kunne flettes inn i foredraget.<br />
Det var også lagt opp til samtale med to LARSmedlemmer<br />
som snakket om egne erfaringer med<br />
stomi. De som var så sporty å stille opp på dette var<br />
Unni Torneby Gismervik og Joakim W. Taaje. Tusen<br />
takk til dem!<br />
I pausene var det tid for standsbesøk og loddsalg,<br />
og vi takker våre samarbeidspartnere for gevinster<br />
til lotteriet.<br />
De som stilte fra våre samarbeidspartnere var<br />
Fredrik Levinsky fra Panthera, Vibeke Lind-Nilsen fra<br />
Wellspect Healthcare, Ragne Sletbak og Anne<br />
Katrine Lindholm fra Coloplast, Iren Bylterud<br />
Sørensen og Christine Cavallar Hoel fra Boots.<br />
På ettermiddagen var det vinsmaking for de som<br />
ønsket det, ved Sissel Smevold fra vin- og<br />
brennevinsselskapet Altia. Til slutt var det tid for<br />
årets julebord, med god mat og drikke og hyggelig<br />
samvær utover kvelden.<br />
54
55
Et utstillingsvindu for universell utforming | Tekst: Arne O. Hope | Foto: Arne O. Hope<br />
For en tid tilbake ble undertegnede, sammen med<br />
Guri Anne Egge og Arild Birkenes, valgt til<br />
styremedlemmer med oppgaver relatert til å<br />
forvalte sti elsen «Fondet for planlegging og<br />
utvikling av universell utforming».<br />
Avkastningen av fondet har blitt brukt til forskjellige<br />
formål de siste årene, men vi fant ut at det var tid for<br />
å fokusere mot mer å oppfylle formålet. Det er ikke<br />
lett å komme opp med en idé som virkelig kan bidra<br />
til at faktisk dette kunne skje. Selvfølgelig, hadde<br />
fondet hatt noen milliarder på bok kunne det vært<br />
en annen sak.<br />
Vi gikk i tenkeboksen, og hadde en lang prosess<br />
med idémyldring rundt det å få gjort noe som vi<br />
kunne forsvare og være stolte av. Fondets<br />
disponible kapital var nede i rundt 2 millioner<br />
kroner. Det var ingen ting i veien for at vi kunne<br />
brenne av dette på f.eks. en stor tilstelning hvor<br />
universell utforming var temaet. Tross alt får en litt<br />
sirkus for 2 millioner. Men av respekt for midlene, og<br />
ikke minst giverne, ble et kriterium i idémyldringen<br />
å beholde og utvikle kapitalen. Altså stjerne i stedet<br />
for stjerneskudd.<br />
Vi landet på ideen om å lage et «utstillingsvindu for<br />
universell utforming» i form av en 100 % tilrettelagt<br />
ny leilighet. En leilighet hvor mennesker med behov<br />
for tilpasning av egen bolig kan ta en tur for å få<br />
inspirasjon. Eller nyte et opphold i en hyggelig by<br />
uten å tenke på tilrettelegging og tilgjengelighet.<br />
Ny leilighet for 2 millioner? Er det mulig da? Med<br />
utgangspunkt i Bergen og prisene der, fant vi fort ut<br />
at det er et uoppnåelig Utopia. Men litt sør, og i et<br />
noe tørrere klima finner vi «Land of The Viking<br />
Kings», altså Haugesund. Her bygges det mer enn<br />
det selges, og således er det faktisk mulig å kjøpe en<br />
ny leilighet til denne prisen. Lokasjonen er i sentrum<br />
av Haugesund, på øya «Bakarøynå». Leiligheten<br />
ligger flott til med nydelig utsikt over havet. Den<br />
ligger i øverste etasje og er på ca. 50 m2 med ett<br />
soverom. 800 meter er avstanden til indrefileten av<br />
Haugesund, Haraldsgaten.<br />
For at så mange som mulig skal ha gleden av å<br />
oppleve dette utstillingsvinduet, har vi funnet det<br />
hensiktsmessig å leie ut leiligheten på korttidsleie.<br />
Da er tanken at medlemmer av Handikapforbundet<br />
56
Et utstillingsvindu for universell utforming | Tekst: Arne O. Hope | Foto: Arne O. Hope<br />
har en rimeligere leie enn de som ikke er<br />
medlemmer. Hvem vet, kanskje den også kan<br />
brukes til medlemsrekruttering. Haugesund er<br />
kanskje ikke for alle verdens navle, men byen har<br />
mange festivaler og ikke minst kjekke folk….<br />
Uansett vil vi få leid ut leiligheten. Haugesund går<br />
godt for tiden med økende aktivitet og høyere<br />
belegg på hotellene. Det lover godt for inntektene til<br />
fondet. Samtidig er det forventet prisstigning som<br />
ytterligere vil bidra til at kapitalen i fondet bevares<br />
for fremtiden.<br />
I skrivende stund er leiligheten sånn ca. 50 % ferdig.<br />
Bygget reiser seg og skal stå ferdig i god tid før jul.<br />
Det er mange beslutninger som skal tas, og alle<br />
handler om å gjøre leiligheten så universelt<br />
utformet som mulig innenfor vårt budsjett. Vi<br />
snakker om hev/senk kjøkken, gode dusjløsninger,<br />
snusirkler, skyvedører, stikkontakter høyt på<br />
veggen, kontraster, you name it.<br />
Denne leiligheten vil dere få høre mer om når den<br />
står ferdig. I mellomtiden kan dere begynne å<br />
planlegge ferien til der hvor vikingene likte seg best,<br />
Haugesund.<br />
57
Vi i Boots Apotek HomeCare er stolt<br />
samarbeidspartner av LARS!<br />
Vi har 166 Boots apotek fordelt i hele landet. 15 av disse apotekene er apotek med<br />
ekstra kompetanse på bandasjist produkter som stomi, kateter, inkon nens,<br />
kompresjon og ernæring.<br />
Vårt mål er å gi deg som ryggmargsskadet god faglig kompetanse og veiledning ut<br />
ifra dine behov. Enten du er ny som medlem eller har vært medlem i LARS i mange<br />
år, vet vi at det kan oppstå u ordringer. Da skal du vite at vi her for deg. Som kunde<br />
av Boots Apotek HomeCare er gode råd gra s.<br />
Vi har over 50 sykepleiere med produkteksper se innenfor områdene stomi, kateter,<br />
inkon nens, kompresjon og ernæring. De er der for deg med råd, veiledning og kan<br />
også komme på hjemmebesøk l deg der det er nødvendig. Vi er oppta av å finne<br />
de produktene som passer deg og dine behov best. Boots Apotek HomeCare har<br />
ingen egne merkevarer innenfor området. De e gjør oss l helt produktnøytrale i<br />
våre anbefalinger.<br />
Boots ønsker å bli bedre. Vi vil være den foretrukne bandasjist og apotek i markedet,<br />
samt å ta en tydeligere rolle innenfor apotekbransjen. Basert på de e har vi endret<br />
navn og heter nå Boots Apotek HomeCare. Snart åpner vi vårt helt nye ne apotek,<br />
ne opp med navnet Boots Apotek HomeCare. Med vårt nye ne apotek vil vi kunne<br />
gi deg muligheten l å få levert dine medisiner re hjem.<br />
Mange av dere kjenner oss godt. Vi treffes på lokale og sentrale LARS arrangementer.<br />
Ikke nøl med å ta kontakt med oss – vi er her for dere.<br />
Ta gjerne kontakt med HomeCare si kundesenter på tlf: 800 30 411 eller<br />
info.homecare@boots.no for å komme i kontakt med en sykepleier eller et<br />
kundesenter nær deg.<br />
Hilsen alle oss i Boots Apotek HomeCare.<br />
Bandasjist og apotek rett hjem!<br />
58
info<br />
- en mangfoldig og levende landsforening!<br />
jakt for alle<br />
Landsforeningen skal ivareta ryggmargsskaddes interesser, og spre informasjon om følger av<br />
ryggmargsskade til alle. Foreningen skal dessuten arbeide for at ryggmargsskadde får et best<br />
mulig behandlingstilbud og en best mulig livskvalitet. Arbeidet for å forebygge<br />
ryggmargsskader skal også prioriteres.<br />
LARS har fått ny nettside<br />
- men adressen er den gode gamle: lars.no<br />
Her ligger blant annet treningsbok og ABCer<br />
gratis i pdf-format, og siden vil bli oppdatert<br />
med hva som skjer og nyttig informasjon.<br />
Facebook-gruppen til LARS heter<br />
«LARS – Landsforeningen for<br />
Ryggmargsskadde».<br />
Dette er en åpen gruppe hvor man kan legge<br />
ut info og få gode diskusjoner om temaer<br />
angående det å ha en ryggmargsskade.<br />
Du trenger ikke være medlem av LARS for å få tilgang til nettsiden og facebook-gruppen. Men ønsker du<br />
å delta på arrangementer vil du o e få økonomisk støtte og vil du ha dette bladet i postkassen, eller<br />
bare støtte et godt arbeid for ryggmargsskadde. Meld deg inn i LARS på lars.no under «Bli med!»<br />
En hilsen fra <strong>Patetra</strong>-redaksjonen.<br />
Vi må få takke for alle flotte tilbakemeldinger vi har fått. Og for en fantastisk gjeng det er i LARS.<br />
Det har strømmet på med stoff til bladet, og dette håper vi skal fortsette. Husk når dere arrangerer noe,<br />
så få noen til å ta ansvar for å ta bilder (se tips på side 35) og noen til å skrive en reportasje til <strong>Patetra</strong>.<br />
Når dere planlegger arrangementer, husk å lage invitasjon tidlig nok, slik at vi får det med i 1-2 Pateraer.<br />
Send det til t-lunde@hotmail.com<br />
Vi håper bladet skal være informativt, opplysende og gi inspirasjon.<br />
Hilsen<br />
Tori Lunde<br />
Redaktør<br />
Elisabet Berge<br />
Redaksjonsmedarbeider<br />
Kenneth Jørgensen<br />
Layout<br />
59
Mottaker:<br />
60